Man kann auch Läuse und Flöhe haben: NHL und BSDK

    Liebe Anhe,
    ich habe seit einigen Wochen geahnt, dass sich etwas auf den Weg gemacht hat. Mein Mann hatte keinen guten Appetit und
    abgenommen. Trotz der Ahnung waren wir erst mal fertig, nun werden wir gemeinsam die nächsten Schritte gehen und hoffen,
    dass die Chemo hilft. Danke für deine Wünsche, liebe Grüße
    Esther
    Danke, Danke, Ihr Lieben! Euer Daumendrücken hat anscheinend geholfen. Wir sind grad vom Radiologen zurück, der sich super viel Zeit genommen hat, um mit uns das PET zu besprechen. Also: Er hat keine Metastasen gefunden. Der Tumor selber ist im Vergleich zu vor einem Jahr (letztes PET) größer geworden, allerdings geht ein guter Anteil dieses Größenwachstums auf das Konto der zentralen Nekrose, die deutlich zugenommen hat. Seine (persönliche) Meinung: für einen Pankreastumor und die Zeitspanne von einem Jahr ist das Wachstum "sehr komod" und er meint, das sei kein sehr aggressiver Tumor (bis jetzt). Er hat uns empfohlen, uns mal nach Gamma-Strahlen zu erkundigen. Kann da jemand was zu sagen?

    @Esther: Nun möchte ich Dir Mut zusprechen. Vielleicht hat es ja was Gutes, dass Dein Mann sich jetzt doch für die Chemo entschieden hat. Ich wünsche Euch viel, viel positive Wirkung dieser Behandlung und möchte Dich gerne mal drücken: :k

    Halte uns hier bitte weiter auf dem Laufenden!

    Liebe Grüße
    Billie
    Hallo @Billie

    Das sind gute Nachrichten das keine Metas gefunden wurden.

    Ich halte euch nach wie vor die Daumen. Zu Gammastrahlung kann ich dir leider nichts sagen, aber da wird @The Witch dir bestimmt helfen können.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -

    Billie schrieb:

    Er hat uns empfohlen, uns mal nach Gamma-Strahlen zu erkundigen. Kann da jemand was zu sagen?

    Gemeint war da wohl das GammaKnife - eine Alternative wäre auch das CyperKnife. Beides sind Markenbezeichnungen von Geräten, mit denen man eine sogenannte stereotaktische Einmalbestrahlung,, auch Radiochirurgie genannt, durchführen kann. Die letztere Bezeichnung trifft es am besten - es handelt sich quasi um eine unblutige "Operation" mittels Strahlen. Sinn macht die nur bei klar abgegrenzten, nicht allzu zahlreichen Tumoren oder Metastasen. Ihr müsstest euch also bei einem CyberKnife- oder GammaKnife-Zentrum vorstellen.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo Billie,
    erstmal herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Keine Metastase ist schon mal sehr beruhigend.
    Aus eigener Anschauung kann ich sagen, dass ein Gamma Knife für Tumore außerhalb des Schädels nicht geeignet ist. Das liegt ganz einfach an der Bauart. Ein Gamma Knife ist eine offene Kugel, die viele Löcher zum Einstrahlen hat. In die Kugel wird der Kopf plaziert und dann die Strahler an den Löchern auf das zu bestrahlende Objekt ausgerichtet.
    Ein Cyber Knife ist ein Linearbeschleuniger, der 3-Dimensional im Raum agieren kann. In Prinzip nichts anderes als die bekannten Linearbeschleuniger, nur mit mehr Freiheitsgraden und genauer. So ist es möglich, dass ein bestimmter Ort im Körper in einer Einzeit-Bestrahlung aus vielen verschiedenen Richtungen bestrahlt wird, ohne das das umliegende Gewebe eine zu hohe Dosis abbekommt.
    Die Strahlung ist letzlich dieselbe, wie bei einem Röntgengerät, nur mir sehr viel höherer Leistung. Wird auch als Photonenstrahlung bezeichnet.
    Es gibt nur wenige Cyber Knife Zentren in Deutschland und die Behandlung sind Einzelfallentscheidungen der GKV.

    Alles Gute, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo Billi
    Man was für eine gute Nachricht!
    Es geht aufwärts das ist wichtig.
    Viel Kraft und Zuversicht auf dem weiteren Weg wünsche ich euch von Herzen.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo!

    Da sind wir wieder. Gestern sind wir zurückgekommen, heute habe ich mit Aufräumen und Wäschewaschen gerödelt. Aber der Urlaub war suuuuper! :thumbup: Wir haben jede Minute genossen. Die Unterkunft war - wie immer - freundlich und gemütlich. Wir gehören dort schon fast zur Familie und wurden auch so empfangen. Das war die Aussicht von unserem Balkon:

    Aussicht.jpg

    Die Küche ist im besten Sinne östereichisch und wir haben (leider) beide zugenommen. Er kann's ja gut vertragen, aber ich muss wirklich langsam aufpassen. Meinem Schatz ging es von Tag zu Tag besser. Wir haben sogar richtig schöne Bergwanderungen machen können und am Schluss ist er mir (bergauf!) davongelaufen.

    Weg.JPG

    Leider ging die schöne Zeit wieder mal viel zu schnell vorbei. Nun hat uns ab morgen der Alltag wieder. Ich muss wieder arbeiten und er muss zur Blutkontrolle. Darauf sind wir sehr gespannt, denn der Tumormarker war vor dem Urlaub sehr in die Höhe gegangen. Na, mal sehen. Dazu kommt, dass sein Onkologe die Klinik verlassen hat und wir nicht wissen, ob es schon einen neuen gibt und wie der so ist. Am Dienstag steht Chemo an. Dann werden wir wohl erfahren, wie es weitergeht.

    Ich wünsche allen eine gute Woche!

    Billie
    Liebe Billie,
    das freut mich sehr, dass ihr einen so schönen Urlaub hattet. Wir waren eine Woche in der Pfalz, sind heute zurück gekommen, am Dienstag steht bei meinem Mann die Monochemo auf dem Plan, hoffentlich verträgt er sie.
    Wünsche euch einen guten Wochenstart und dass der Tumormarker gut ist.
    Alles Liebe, Esther
    Hallo Billie,

    schön, daß Ihr wieder gut zu Hause angekommen seid. Noch schöner, daß es Deinem Mann so gut im Urlaub ergangen ist und er Dir sogar "weglaufen konnte". Die Bilder sind ein Träumchen und ich drücke natürlich fest die Daumen, daß der Tumormarker wieder abgesunken ist und die Chemo am Dienstag ohne große Nebenwirkungen verläuft.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    @Billie : Ich schließe mich den 'Daumendrückern' für Dienstag an. Schön, daß Euer Urlaub Euch so gut getan hat. Ich habe das Gefühl, daß Urlaub bei Deinem Mann ein Zauberwort ist? Vielleicht kann er gerade im Urlaub so richtig zeigen, wieviel Energie noch in ihm steckt. Lass ihn - es wird ihm gut tun. Wie schriebst Du hier einmal: Nach dem Urlaub ist vor dem Urlaub - also suche jetzt bereits das nächste Ziel aus. Und wenn es manchmal nur ein Kurzurlaub sein kann. Dein Arbeitgeber wird wissen, was er an Dir hat und Dir bestimmt Deine Urlaubswünsche erfüllen
    Alles Gute und liebe Grüße
    Dino
    Hallo Ihr Lieben!

    Danke für Eure Unterstützung. Es hilft tatsächlich zu wissen, dass Ihr Daumen drückt. Die Chemo (die Pumpe) läuft und die vertretende Onkologin haben wir auch näher kennenlernen dürfen. Wir kannten Sie vorher nur vom Sehen und mein Schatz hatte ein wenig Vorbehalte. Im Gespräch hörte sie sich für mich aber nicht schlecht an. Wollen mal sehen, wie es weitergeht.

    Gestern war Blutkontrolle. Der CA 19 macht uns ein wenig Kopfzerbrechen: er steigt kontinuierlich an, während der CEA nach unten geht. Die Ärztin meinte, wir sollten mal abwarten. Körperlich geht es ihm derzeit nicht schlecht. Die Dame hat sich gewundert, in welch gutem Zustand er nach einem Jahr Folfiri(nox) ist und wies auf die "allgemeine" Prognose bei Bauchspeicheldrüsenkrebs hin, so nach dem Motto "Freuen Sie sich, dass Sie es so gut so weit geschafft haben." Natürlich sind wir sehr, sehr dankbar dafür, aber solche Äußerungen holen einen dann doch wieder "auf den Boden der Tatsachen" zurück. Dann kommt wieder die Angst, vor allem auch bei meinem Schätzchen, dass es mal ganz schnell anders werden kann. Ich habe ihm versprochen, dass ich mithilfe der Ärzte dafür sorgen werde, dass er keine schlimmen Schmerzen ertragen muss. Davor hat er richtig, richtig Angst, weil er im letzten Jahr vor der Chemo so furchtbar gelitten hat. Jetzt hat er sich erstmal hingelegt und schläft.

    Für mich heißt es jetzt Urlaubswäsche bügeln. @Dinosaurier Ich werde mir das versüßen mit Überlegungen, welche kleine "Flucht" wir uns als nächstes vornehmen können. ;)

    Liebe Grüße
    Billie
    Liebe @Billie

    Die Onkologin hat ja im Prinzip recht was die Prognosen bei BSDK angeht und sie wollte garantiert nicht die Angst bei euch wecken.

    Ihr habt der Statistik schon mächtig gezeigt das es auch anders laufen kann. Denkt nicht an morgen, nur das jetzt und heute zählt.

    Was die Schmerzen angeht, es muss heute niemand mehr unter Schmerzen leiden. Dein Mann braucht davor überhaupt keine Angst zu haben.

    Für mich war es aber auch die größte Sorge das meine Mutter schmerzen haben könnte und ich wurde eines besseren belehrt und bin heute sehr erleichtert darüber.

    Ihr zwei macht das super. Ich drück die Daumen das es noch ewig so weiter geht.

    Alles liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Danke @mausi69 für Deine Anteilnahme und das Mutmachen. Diese Angst vor den Schmerzen ist tatsächlich ein bißchen irrational, weil er es ja im letzten Jahr selber erlebt hat, wie man das in den Griff bekommen kann. Er hatte wirklich schlimme Schmerzen, aber als dann endlich die richtige Schmerz-Ärztin zu Werke ging, ging es sehr schnell, dass er sie loswurde. Wir haben ja auch immer noch alle notwendigen Medikamente griffbereit und auch auf unseren Reisen dabei. Ich denke er befürchtet, wenn die BSD wieder beginnt Schmerzen zu machen, ist es dann soweit, dass es zum Ende geht. Natürlich haben wir beide eine Höllenangst davor.

    Naja, die Onkologin hat heute auch wieder mal bestätigt, dass mein Mann wohl ein sehr ungewöhnlicher "Fall" sei und dass sie uns wünscht, dass es noch lange so bleibt.

    Viele Grüße
    Billie

    Billie schrieb:

    Diese Angst vor den Schmerzen ist tatsächlich ein bißchen irrational


    Liebe Billie,

    eigentlich hast Du es in o.g. Satz schon erwähnt. Allerdings ist es eben so, daß man sich - zu gegebener Zeit - wünscht, schlafend gehend zu dürfen, in Frieden und ohne Schmerzen. Aber alle Erkrankten haben durch das Krebsgeschehen und der Therapie Schmerzen erlitten und bringen das auch unweigerlich mit einem wohlmöglichen Ende in Zusammenhang. Und da beginnt die Angst, denn das Kopfkino zeigt dann bedrückende Bilder auf. Das sind zumindest auch meine eigenen Erfahrungen. Erst wenn man gute Ärzte gefunden hat, schmerztechnisch so eingestellt ist, daß es erträglich ist und man Vertrauen aufbauen kann, daß die Ärzte im Falle eines Falles gut sedieren können, löst sich diese Angst ein wenig.

    Ich wünsche Euch von Herzen noch einige schöne "Fluchtmöglichkeiten", weil es auch ein Stück weit die Angst nimmt und Freude zulässt.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    @Billie ich weiss nicht, ob das jetzt so passt, aber...... (wir sprachen schon einmal darüber) als ich 1998 drei Wochen nach meiner Pancreas-CA-OP am zweiten Tag meine Chemo abgebrochen habe wegen absoluter Unverträglichkeit, standen 3 Ärzte an meinem Bett und sagten mir mit todernsten Gesichtern...dann haben Sie maximal noch 4 Wochen Überlebenszeit!! Noch heute dreht sich mir in der Erinnerung daran der Magen um. Dein Mann gehört sicherlich zu den wenigen rühmlichen Ausnahmen, wo der BSDK einen völlig atypischen Verlauf nimmt. Er hat einen großen Vorteil: Er hat DICH an seiner Seite. Bei erfolgreichen Männern sagt man ja oft 'hinter jedem erfolgreichen Mann steht eine starke Frau.Hier haben wir (da ja inzwischen Pensionär) vielleicht keinen erfolgreichen Mann sondern einen an BSDK erkrankten. Aber - er HAT auch eine starke Frau und wenn er es mit Dir nicht schafft, mit wem denn sonst?
    Ganz ganz liebe Grüße in's Rheinland.
    Dino
    P.S. Du weisst ja, ich bügele so gern, also her mit Deiner Bügelwäsche!
    Hallo Billi
    Es ist wie bei meiner Lieben.
    Unsere Partner sind unüblich deswegen überleben sie auch.
    Alles gute weiterhin.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Der niedrigste Wert war bei Diagnose-Stellung um die 900, der höchste nach Chemo-Beginn 4300. In Chemo-Pausen ging der Wert mal runter und mal rauf. Die häufige Messung ist nicht immer nur Segen, es kann auch Fluch sein, weil man sich bei jeder kleinen Veränderung einen Kopp macht. Falls Dich das interessiert: Prof. Klapdor hat ein Buch über die Marker geschrieben.
    @kaba: Die CA 19-9-Werte sind so individuell und werden von so vielen Faktoren beeinflusst, dass man keine allgemeingültigen Aussagen machen kann. Das einzige, was ziemlich sicher ist, ist der Verdacht auf BSDK bei Werten über 40.

    Mein Mann wird weiterhin onkologisch von unserer Klinik hier vor Ort betreut.

    Viele Grüße
    Billie
    Liebe Billie, habe gerade von eurem CA 19-9 Wert bei Rudi gelesen....Ich fühle mit Dir.

    Lese aber deinen letzten thread hier und du weißt, dass mit dem Tumormarker keine "allgemeingültige Aussage" möglich ist. Naklar ist man nach solch einem Ergebnis niedergeschlagen, aber nun muss es weitergehen. Ihr macht das bislang so toll.

    Bei meiner Ma ist ja der Wert auch angestiegen, aber sie hatte eine Chemopause. Damit haben wir uns das erklärt. Einen aktuellen Wert haben wir leider nicht.

    Fühl Dich gedrückt. Kibabe

    Billie schrieb:

    Wir haben heute das Ergebnis vom Freitag bekommen. Der CA 19-9 ist in einer Woche von 1920 auf 3200 gestiegen, der CEA von 7,7 auf 10,9. Ich möchte SCHREIEN!!!


    Liebe Billie,

    das ist Mist! Und man kann es auch nicht schön reden. Habt Ihr schon einen Termin beim Onkologen, um das zu besprechen? Ich nehme Dich mal in den Arm und hoffe und bange mit Euch.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Liebe @Billie

    Wie gerne würde ich dir sagen, macht euch nicht verrückt. Aber wie Anhe schon schrieb, man kann es nicht schön reden. Hoffe sehr das schnellstmöglich ein Gespräch mit eurem Onkologen geführt werden kann.

    Ich drück dich auch ganz arg.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Ihr Lieben!

    @RudiHH, @Fröschlisfrau, @mausi69, @Esther, @kibabe, @Anhe:

    Vielen Dank für Euer Mitgefühl. Heulend.gif Das hilft sehr.

    Anhe schrieb:

    Habt Ihr schon einen Termin beim Onkologen, um das zu besprechen?


    mausi69 schrieb:

    Hoffe sehr das schnellstmöglich ein Gespräch mit eurem Onkologen geführt werden kann.


    Das ist ja das Blöde: Unser Onkologe hat gekündigt und ist sozusagen von jetzt auf gleich gegangen. Die Stellvertreterin ist derzeit im Urlaub. Da wir nicht wissen, wann die Dinge dort wieder geordnet sein werden, sind wir dabei, einen Termin zu organisieren mit der zweiten Onkologischen Praxis in unserem Ort. Das sind zwei Onkologen, von denen wir einen mal auf einer Veranstaltung kennengelernt haben. Der hat einen guten Eindruck auf uns gemacht und hat auch sehr gute Beurteilungen. Jetzt heißt es (in dieser unsicheren Situation!) erst mal wieder Unterlagen zusammenstellen und auf einen schnellen Termin hoffen.

    Heute hatte mein Schatz seine 20. Chemotherapie und jetzt läuft die 5-FU-Pumpe. Es geht ihm ähnlich wie Rudi's Frau: ihm ist jetzt schon häufig vor der Chemo übel und wenn die Chemo läuft, nimmt er ziemlich viel Vergentan, sonst gehts gar nicht. Im Moment ist er sehr schlapp, aber Essen klappt trotzdem noch. Na Hauptsache, die Herzrhythmusstörungen bleiben ihm erspart, wie schon die letzten Male.

    Eigentlich möchte ich ihn nur immer knuddeln und trösten :ka ... ich bin so hilflos und kann einfach nix machen.

    LG
    Billie
    @Billie

    Das mit eurem Onkologen ist in der jetzigen Situation richtig Mist.

    Hoffe es klappt ganz schnell mit dem Termin beim neuen Onkologen. Mach Druck und verweise auf den hohen Tumormaker.

    Ich drück dich und kann dich so gut verstehen was das Trösten angeht.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Billie, das Gefühl hilflos zu sein, kenne ich, aber Du machst gerade sehr viel für Ihn.. DU BIST FÜR IHN DA, DU umsorgst Ihn, das hilft viel, auch wenn Du es nicht wirklich glaubst. Ich umärmel Dich . Ganz liebe Grüße Ramona
    Es ist nicht wichtig das wir reich sind, es ist wichtig das wir sind ( Julia Neigel )
    Hallo Billi
    Du hast es gut beschrieben.

    Billie schrieb:

    Der niedrigste Wert war bei Diagnose-Stellung um die 900, der höchste nach Chemo-Beginn 4300.


    Das haben wir auch mit gehabt.
    Wenn Krebs angegriffen wird, geht scheinbar der Wert nach oben.
    Das Buch von Prof Klapdor habe ich natürlich auch aber noch nicht durchgelesen bin halt nur Laie.

    Das mit dem Onkologen ist natürlich Mist!
    Aber ein anderer muss nicht schlecht sein es ist eine Chance.

    Hilflosigkeit ist es vor der wir uns alle fürchten, dabei zu stehen und absolut nichts machen zu können.
    Gerade fühle ich es wieder und doch vertraue ich.
    Mehr bleibt mir nicht übrig.

    Lieben Gruß
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    hallo liebe Billii, komme heute gerade aus dem Khs. und lese Deine post's?! Mit allem habe ich gerechnet, aber nicht damit, daß Eurer CA-Wert sich so steigern würde.
    Nun versuche mal, ruhig zu bleiben. Aus meiner 'Erfahrung' während der Anfänge meiner Erkrankung (auch noch NACH meiner OP) war ein ständiges Schwanken der CA-Werte! Irgendwann erhielt ich morgens einmal sehr früh einen Anruf meines Hausarztes, 'Ihr CA-Wert ist um einige hundert gestiegen!Sie müssen sofort in's Khs'. War damals alles nur Panik, Ursache für das Ansteigen war ein Infekt. Wenn Ihr einen guten Internisten habt, lasst mal durch Blutuntersuchungen feststellen, ob Dein Mann evtl. auch irgendeinen Infekt im Körper hat.
    Im übrigen hast Du bis jetzt so toll und cool reagiert, mach das auch weiter so.Bei dieser blöden Krankheit ist man vor Überraschungen (gut oder nicht gut) nie sicher.
    Ich drücke Dich ganz fest und wünsche dir alles Gute!
    Dino
    Danke an alle für Eure aufmunternden Worte! Habe heute mit der Onkologischen Praxis telefoniert, die Befunde sind schon da. Wahrscheinlich bekommen wir Anfang nächster Woche einen Termin. Mal sehen.

    Die Chemo hat ihn diesmal wieder ziemlich "umgehauen". Die Pumpe ist zwar jetzt ab, aber er hat fiese Kreislaufprobleme (zu niedriger Blutdruck). Wir hatten das schon mal. Es endete im NAW, weil er dreimal ohnmächtig geworden ist.

    Was wirklich schlimm ist: Ich kann nicht zu ihm! Ich habe so viel Stress im Job, dass mein Chef mich derzeit einfach nicht gehen lässt. Also rufe ich jede Stunde zuhause an, um zu hören wie es ihm geht und bete ihm vor: "Liegen, Beine hoch, laaaangsam aufstehen, immer irgendwo festhalten,..."

    @Dinosaurier: Schön, dass Du wieder da bist! Geht es Dir besser? Naja, muss wohl. Sonst hätten sie Dich ja nicht gehen lassen ;) Super, dass der "Kelch" an Dir vorübergegangen ist. Ich wünsche weiterhin gute Besserung! Hast Du Deine Einstellungen hier mal kontrolliert? Ein bißchen was wurde ja verändert.

    Viele Grüße
    Billie
    Hallo Ihr Lieben!

    Gestern war CT, heute kam der Anruf wegen des Befunds.

    Gut ist: Im Vergleich zum Juli ist der Tumor nicht weitergewachsen (war ja auch schon groß genug!), keine Metas, keine Lymphknoten.

    Schlecht ist: Es liegt wohl eine Entzündung vor, die wahrscheinlich die hohen Blutzuckerwerte verursacht.

    Noch schlechter ist: Es gibt jetzt Einwachsungen in die Bauchblutgefäße und sehr wahrscheinlich auch in den Zwölffingerdarm. Entzündung und Einwachsungen verursachen wohl die gelegentlichen Schmerzen, die er jetzt wieder hat. Noch sind sie nicht schlimm, gehen schnell wieder weg und sind sogar mit Ibuprofen (!) beherrschbar.

    Wie es jetzt weitergeht, wissen wir noch nicht. Der "verschwundene" Onkologe riet zum Therapie-Wechsel, seine beiden "Stellvertreterinnen" raten zum Weitermachen, weil Folfirin(ox) nach ihrer Meinung gut gewirkt hat. Mein Schätzchen will nicht wechseln.

    Bei dem "anderen" Onkologen haben wir jetzt endlich für nächste Woche Donnerstag einen Termin bekommen. Am Mittwoch stünde aber die nächste (Folfirin-)Chemo an. Er wird sie wohl starten und dann sitzen wir am Donnerstag mit 5-FU-Pumpe beim eventuell neuen Onkologen...

    Ja, und als wenn das nicht schon genug Verunsicherung wäre, sagt meine Schwester (Internistin und Palliativ-Ärztin - leider in Berlin...), macht nicht zu viel, Eure Zeit ist bemessen, unternehmt schöne Dinge und verreist, solange es noch geht.

    Und mein Chef sagt: "Komm arbeiten!"

    Hallo!...Darf ich mal stören?
    Billie
    Liebe Billie,
    es tut mir leid, dass ihr diese Nachrichten bekommen habt. Das wissen wir doch, dass die Zeit bemessen ist mit so einer Erkrankung
    und bestimmt gestaltet ihr eure Tage sehr genau und ausschöpfend. Wenn deine und meine Lebenszeit abgelaufen ist, braucht es keine schwere Erkrankung, die Zeit ist dann um. Wir haben vor 6 Wochen eine Freundin im Alter von 56 Jahren beerdigt.Sie ist einfach vom Stuhl gefallen, hatte ein Hirnaneurysma..... Wünsche euch Kraft, Mut für Entscheidungen die getan werden müssen und die richtigen
    sind. Fühle mit dir und denke an dich.
    Alles Liebe
    Esther
    liebe billie,

    ich drück dich mal :ka hätte euch so gern bessere ergebnisse gewünscht!

    deine schwester will dich sicher nicht verletzen od verunsichern, sie wird halt so ihre erfahrungen haben, leider... aber es ist natürlich eure entscheidung u vor allem die deines mannes, was u wie er weiter machen will.

    was du halbwegs steuern kannst ist - denk ich - ob du arbeiten willst/kannst od nicht. du hast, wenn ich mich nicht irre, sowieso nicht mehr so lang u da hat man dann auch nicht mehr so viel zu verlieren (hoff ich).

    ich wünsch euch trotzdem gute zeiten u schöne erlebnisse, wenn dein mann stabil u fit genug ist vielleicht wieder einen österreich-urlaub ;)

    alles liebe <3
    heidilara
    Liebe @Billie

    Zuerst einmal tut es mir von Herzen leid, das ihr keine guten Nachrichten bekommen habt.

    Deine Schwester liebt dich und ist deshalb nur ehrlich und dafür hat sie meinen Respekt.

    Einwachsungen in umliegende Organe sind keine optimalen Voraussetzungen und leider auch schmerzhaft. Ich würde euch auch raten die chemo nicht zu wechseln, wie gesagt nur raten.

    Behalte die Schmerzen im Auge, ich hoffe dein Schatz sagt dir auch die Wahrheit ob sie erträglich sind. Wir hatten die Erfahrung gemacht, das die Mama eine zeitlang die Schmerzen runter gespielt hat, nur weil sie nicht noch mehr Chemie nehmen muss.

    Ich drück dich und hätte euch so gerne etwas anderes gewünscht.
    Billie zieh im Job rechtzeitig die Notbremse es gibt Möglichkeiten zu Hause zu bleiben und die Pflege zu übernehmen.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Billie, ich finde die zwei Nachrichten mit der Entzündung und den einwachsungen ebenfalls nicht schön und es tut mir leid, aber!!! Der Tumor wächst nicht weiter, dass ist doch wunderbar, meine Mama hat ebenfalls einwachsungen und deshalb die Schmerzen, ist aber sehr gut mit Schmerzpflastern eingestellt. Vielleicht wäre das auch für Euch eine option?
    Ich kann wirklich nur positives berichten.

    Wieviel Zeit bleibt, weiss niemand und und auch Ärzte können sich bezüglich Statistiken irren. Meiner Mama haben sie nach der Darmverschluss OP im Krankenhaus gesagt, naja chemo? Es geht doch höchstens um Wochen.... ich fand das sehr verletzend, nun hat Mama 3 Monate überlebt seit der OP und seit der Diagnose sind es 5 Monate.

    Billie, lass Dich doch zur Not krankschreiben, das ist sicherlich grade im Moment sehr belastend...

    Ich drücke Euch ganz dolle mal.
    Liebe Grüße aus dem sonnigen Hamburg :)
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Hallo Billie

    Billie schrieb:

    Hallo!...Darf ich mal stören?


    Ja du darfst Stören!
    Und wie du stören darfst.
    Mist Mist Mist.
    Ich fühle mich klein im Angesicht dessen was euch gerade widerfährt.
    Hilflos aber Maggie hat recht das Positive ist das nicht Wachstum des Tumors.

    Ich drücke dich mal ganz doll. :ka

    Oft bin ich verzweifelt und weiß nicht weiter,
    dann bist Du, mein Gott, da und zeigst mir den Weg.
    Oft bin ich schwach und habe keine Kraft,
    dann bist Du, mein Gott, da und stärkst mich.
    Oft stehe ich nahe am Abgrund,
    dann bist Du, mein Gott, da und reichst mir Deine Hände.
    Oft ist es so schrecklich dunkel um mich,
    dann bist Du, mein Gott, da und führst mich in das Licht.
    Für die Kraft, die Du gibst, die Hände, die Du reichst,
    und das Licht, das Du leuchten läßt,
    dafür, Herr, danke ich Dir. Amen.

    C. Baumann
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Liebe Billie, vieles von dem was ich schreiben wollte, ist bereits geschrieben, ich möchte Dir trotzdem noch etwas schreiben.
    Ich habe meinen Partner im Januar gehen lassen müssen, habe immer gesagt, nein ich kann mich nicht krankschreiben lassen, war aber so froh, als ich um die Weihnachtszeit durch Resturlaub und glückliche Fügung der Feiertage dann 12 Tage am Stück daheim bleiben konnte und ebenso 12 Tage im Januar. Wenn ich heute zurückblicke, würde ich es anders machen. Ich würde mich krankschreiben lassen, Chef hin Chef her. Ich weiß wovon ich schreibe, er ist schwierig, aber ich würde es anders machen. Denk auch an Dich, Du brauchst noch eine Menge Portion Kraft. Ich umärmel Dich aus der Ferne. Herzliche Grüße Ramona
    Es ist nicht wichtig das wir reich sind, es ist wichtig das wir sind ( Julia Neigel )
    Hallo Ihr Lieben alle!

    Danke für Eure wirklich lieben Kommentare. Das tut so gut.

    Wir hatten gestern noch ein sehr gutes Gespräch mit dem Radiologen, der den Befund erhoben hat. Er war sehr, sehr nett und hat sich viel Zeit genommen. Für ihn steht im Vordergrund, dass im Vergleich zu seiner Voruntersuchung Anfang Juli der Tumor keinen Größenzuwachs hat. Den sich abzeichnenden Verschluss eines Blutgefäßes sieht er völlig unproblematisch. Dies sei ein Gefäß dessen Funktion von anderen übernommen wird, wenn es verschlossen ist. Und die Einwachsung in den Zwölffingerdarm ist nicht ganz gesichert. Die Beurteilung sei sehr schwierig, aber er müsse in jedem Fall den "V. a." erwähnen.

    Savantis schrieb:

    meine Mama hat ebenfalls einwachsungen und deshalb die Schmerzen, ist aber sehr gut mit Schmerzpflastern eingestellt.


    Nach der Diagnose vor gut einem Jahr hatte mein Schatz unerträgliche Schmerzen bekommen, die wir mit Hilfe einer sehr guten Palliativärztin auch mit Morphium in den Griff bekommen haben. Er musste zeitweise enorme Dosen davon "konsumieren". Unter Folfirinox sind die Schmerzen vollständig verschwunden und das Morphium konnte abgesetzt werden. Wir haben also die Erfahrung mit den Schmerzen und der Schmerztherapie bereits gehabt. Sooo schlimm wie damals sind die Schmerzen jetzt nicht. Deshalb hilft er sich mit "Feld-/Wald- und Wiesen-Schmerzmitteln", so lange sie wirken. Wir haben allerdings auch alles im Haus, um eine gezielte, hochdosierte Schmerztherapie wieder zu beginnen.

    heidilara schrieb:

    was du halbwegs steuern kannst ist - denk ich - ob du arbeiten willst/kannst od nicht.


    Tja, da spielen viele Überlegungen eine Rolle. Zunächst einmal ist mein Schatz derzeit definitiv kein Pflegefall und keineswegs bettlägerig. Er würde sehr ablehnend reagieren, wenn ich jetzt zuhause bleiben würde. Das würde mich auf Dauer auch in finanzielle Schwierigkeiten bringen, was er natürlich weiß und auch deshalb ablehnt. Einige Jahre werde ich wohl noch arbeiten müssen, aber ich möchte mir auch die Tür offenlassen, wenn es wirklich notwendig wird, für meinen Mann da sein zu können. Vergangenes Jahr, als es ihm schlecht ging, hat mich mein HA krankgeschrieben, als mein Urlaub aufgebraucht war. Ich möchte das nicht unnötig ausnutzen, sondern dann machen, wenn es unumgänglich wird.

    @Esther: Deine Anteilnahme tut mir immer besonders gut, weil wir halt in einer sehr ähnlichen Lebenssituation sind. Danke dafür!

    RudiHH schrieb:

    Ich fühle mich klein im Angesicht dessen was euch gerade widerfährt.


    Ach @RudiHH, Deinen und meinen Schmerz und die Angst wegen der Krankheit unserer Lieben kann und soll man nicht vergleichen. Er wird nicht dadurch geringer, dass es dem einen oder anderen Kranken mal besser geht. Die Sorge bleibt immer gleich und ich bin in Gedanken auch sehr häufig bei Dir und Deiner Lieben. Haltet durch!

    Liebe Grüße
    Billie
    So, wieder ein Stückchen klüger! Gestern waren wir bei "dem anderen Onkologen", ein sehr netter, freundlich-sachlicher Mensch, der gut auf uns eingegangen ist und auch schnell verstanden hat, dass wir uns sehr weitgehend mit der Krankheit befasst und auseinandergesetzt haben. Also hat er viel gefragt und erklärt und auch wir konnten alle unsere Fragen stellen.

    Am Ende kam dann seine Empfehlung: "Machen Sie weiter wie bisher. Ein Therapiewechsel könnte große Risiken bergen und Ihre Therapie war eindeutig erfolgreich, zumal von Juli bis September keine Größenprogredienz festzustellen war und Sie weder Metastasen noch befallene Lymphknoten haben." Er hat uns auch erzählt, dass er eine Patientin hat, die seit 3 Jahren (!) Folfirinox bekommt. Wir haben uns immer gefragt, wie lange geht das eigentlich? Da haben wir ja noch eine Menge Zeit!

    Schön ist, dass der CA 19 diese Woche wieder einen netten Sprung nach unten gemacht hat. Dazu meinte der Onkologe, dass es häufig sprunghafte Veränderungen dieses Tumormarkers gibt, u. a. auch, weil er durch unterschiedliche Faktoren beeinflusst wird. Wir sollen uns nicht verrückt machen, wenn er mal "einen Satz nach oben macht".

    Von einer Bestrahlungstherapie oder kombinierten Radio-/Chemotherapie hat er uns abgeraten. Er hat sich mit anderen Medizinern wissenschaftlich mit diesem Thema beschäftigt und man hat festgestellt, dass diese Therapie keine signifikanten Verbesserungen für den Patienten bringt, zumal sie mit weiteren z. T. üblen NWs verbunden ist. Indiziert sei sie aus seiner Sicht nur, wenn noch eine Operation angestrebt wird, um einen grenzwertig operablen Tumor zu verkleinern, und dieser Zug ist bei uns wirklich abgefahren.

    Nächste Woche stehen keine Chemo- oder Arzttermine an. Deshalb haben wir beschlossen, dass ich Überstunden abfeiern werde (mein Boss ist auf Geschäftsreise in den USA - *freu*) und wir ein paar Tage ans Meer fahren werden. Also: Jede Menge warme Sachen einpacken und ab an die frische Luft!

    Allen hier wünsche ich ein gutes Wochenende und immer einen Lichtstreif am Horizont!

    Billie