Mein lieber Mann hat BSDK

    Mein lieber Mann hat BSDK

    Hallo,
    seit gestern bin ich neu hier. Gelesen habe ich viele Beiträge und konnte Mut schöpfen. Bei meinem Mann wurde die ED BSDK im April 2014 gestellt, eine OP mit Entfernung gutartiger Zysten, Gallenblasenentfernung weil der Tumor den Gallengang versperrte, aber eben dieser Tumor ist inoperabel weil er eine Gefäßbeteilung
    besetzt.Im Juni folgte Chemo mit FU, leider ohne Erfolg mit jedoch schlimmen Nebenwirkungen, Gewichtsverlust auf 53 Kg und sehr schlechten Blutwerten.
    Mein Mann hat sich gegen weitere Chemo entschieden, bekommt seit Januar 2015 Mistelinfusion und Hochdosis Vitamin C Infusionen, außerdem spritzen wir drei mal wöchtenlich Mistel. Meine Angst ist groß, wie geht es weiter wenn es noch schlimmer kommt, das Gefühl der Hilflosigkeit ist stark und lähmt. Der körperliche Zustand ist z.Zt. ganz gut, das Gewicht ist auf 66 Kg gestiegen. Danke für jede Teilnahme!!

    LG

    Esther
    Liebe Esther!

    Jetzt noch mal ein offizielles Hallo.

    Ich kann deine Angst und die Hilflosigkeit sehr gut verstehen.
    Das Gewicht hat sich wie es scheint stabilisiert?

    Von 53 auf 66 kg ist doch schon ein Erfolg.

    Ich wünsche dir hier regen Austausch und glaube mir du bist mit diesem Schicksal nicht alleine.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Mausi,
    danke für die liebe Begrüßung. Ja, es gibt viele, die mit dieser Diagnose leben müssen und bei den meisten hat eine lange
    Zeit vorher alles begonnen. Mein Mann hatte 1 1/2 Jahre Durchfall, wir waren bei zig Ärzten, es wurde letzlich immer als
    Reizdarmsyndrom abgetan. Bis mir letztes Jahr der Kragen platzte und wir auf ein CT bestanden, da kam die traurige Wahrheit
    ans Licht. Nun werden wir auch das gemeinsam durchstehen, wir sind 39 Jahre verheiratet und haben viel erlebt.
    Alles Liebe, auch für dich, du mußt ja den Verlust deiner lieben Mutter verkraften.
    LG
    Esther
    Liebe Esther!

    Von Misteltherapie habe ich schon öfter gelesen und es soll wohl auch gut helfen.

    Die Abkürzung der Chemo war für mich nicht verständlich. Welche Chemo bekam dein Mann?

    LG
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Esther,

    ich möchte Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum willkommen heißen, auch wenn der Grund Deiner Forumsanwesenheit ein sehr betrüblicher ist. Unser @RudiHH begleitet seine Frau mit der Diagnose BSDK, @mausi69, @Billie, @Dori, @kibabe und andere werden Dich ganz sicher hier im Kiz begleiten und Dir hilfreich zur Seite stehen mit Tipps, Trost und Aufmunterung, da sie sich als Angehörige und Betroffene leider mit dieser Krebserkrankung befassen mussten. Unsere @Dinosaurier ist eine der Glücklichen, die BSDK nun seit 15 Jahren überlebt hat, auch sie wird ganz sicher unterstützen.

    Auf ein gutes Miteinander mit vielen Grüßen
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Ah danke für die Erklärung.
    BSDK wird leider in den meisten Fällen zu spät diagnostiziert.

    Bei meiner Ma fing alles im Sommer 2013 an, Müdigkeit und Antriebslosigkeit waren die ersten Anzeichen, natürlich haben wir uns da noch keine großen Gedanken gemacht.

    Ende 2013 kamen dann starke Rückenschmerzen, Gewichtsverlust und Appetitlosigkeit dazu.
    Es folgten unzählige Untersuchungen. Nichts. Anfang 2014 wurde dann beim großen Blutbild eine überraschende Diabetes festgestellt und das Blutbild war insgesamt eine Katastrophe.

    Einweisung ins Krankenhaus, wo sie am zweiten Tag eine starke Gelbsucht bekam, die Gallengänge waren stark gestaut, man legte eine externe Drainage. Ende Januar sprach man das erste mal vom Verdacht eines Tumores an der BSD.

    Am 31.1.2014 dann die Op. Am 5.2.2014 die Diagnose BSDK.

    Ja wie du schreibst, viele plagen sich vorher schon lange mit diversen Symtomen eh dann festgestellt wird BSDK. Diese Krebsart ist einfach schwer zu diagnostizieren.

    Lehnt dein Mann eine weitere Chemo ab, weil die erste zu starke NW hatte?

    LG
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Mausi,
    ja, mein Mann lehnt weitere Chemos ab, er möchte so lange der Krebs ihm die Zeit lässt, eine einigermaßen gute Lebensqualität
    haben, die hatte er unter der Chemo gar nicht. Er sagt, dass er sowieso nur am Willen Gottes stirbt, weil Gott das Leben gibt und nach seinem Plan nimmt.
    LG
    Esther
    Liebe Esther!

    Ich kann die Entscheidung deines Mannes sehr gut verstehen.

    Auch bei uns war von Lebensqualität unter der chemo nicht mehr viel übrig. Leider erfuhr ich damals zu spät das meine Ma die chemo größten teils für uns machte.
    Bei einem längerem Gespräch Ende Mai 2014 sagte ich ihr sie entscheidet was gut für sie ist und was nicht. Jede Entscheidung die sie trifft hat unsere vollste Unterstützung.

    So bekam sie Anfang Juni ihre letzte chemo und lehnte danach jede weitere chemo Sitzung ab.

    Für uns Angehörige natürlich schwer, aber nur so kann man unterstützen.

    So lange wie es deinem Mann damit gut geht, ist es doch die richtige Entscheidung gewesen.

    Wie geht's ihm im Alltag? Benötigt er bei den alltäglichen Dingen schon Hilfe?

    LG
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Das freut mich sehr und für euren gemeinsamen Urlaub wünsche ich euch das Beste!

    Zusammen schafft ihr es diesen beschwerlichen Weg zu gehen.

    LG
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Esther!

    Auch ich möchte Dich hier herzlich begrüßen. Ich bin auch noch nicht lange hier, lese aber schon länger mit und habe seit der Anmeldung viel Aufmunterung und Mitgefühl bekommen. Meinen tiefen Respekt für die Entscheidung Deines Mannes, keine weitere Chemo zu machen. Dazu gehört Mut, ist aber für mich hundertprozentig nachvollziehbar.

    Mein Bruder ist im Februar, 20 Monate nach seiner Bauchspeicheldrüsenentfernung, gestorben. Mein Mann lebt seit September 2014 mit der Diagnose "inoperables Adenokarzinom der Bauchspeicheldrüse". Er bekommt seitdem Folfirinox (Montag die 14.). Ihm hat die Chemo sehr geholfen. Seine furchtbaren Schmerzen sind verschwunden, aber der Sch...-Tumor wird leider nicht kleiner und die NW werden leider auch immer stärker. Außerdem muss er mittlerweile Insulin spritzen.

    Auch wir haben eine Reise geplant, Ende Mai, und freuen uns sehr darauf. Es ist soooo wichtig, solche "normalen" Ziele zu haben. Über Weihnachten waren wir 4 Tage weg und es hat uns beiden sehr gut getan, mal ein bißchen Normalität zu leben.

    Wenn Du einen persönlicheren Erfahrungsaustausch möchtest, können wir auch gerne über PNs schreiben - wie Du es möchtest.

    Ansonsten: Lass Dich nicht unterkriegen. :thumbup: Auch wenn Du es nicht glaubst, das "Leben unter der Glocke" hat auch gute Tage und schweisst vor allem wirklich zusammen. Unsere Beziehung ist noch tiefer und enger geworden. Wir genießen jede gute Stunde zusammen.

    Liebe Grüße
    Billie
    Hallo Esther
    Auch ich möchte dich herzlich begrüßen.
    Diese Diagnose ist ein Schlag für jeden, vor allem weil einem meistens auch noch wenig Chancen eingeräumt werden.
    Die liebe Statistik!
    Meine Liebe und ich haben sehr früh angefangen, uns gegen die Statistik aufzulehnen.
    Wir kämpfen, um jeden Tag haben wir uns gesagt und das Ziel ist in ca 15 Jahren der Goldene Hochzeitstag.
    Und jeder der uns auch nur spöttisch belächelt, das schaffen die nie, wird eingeladen mit uns zu feiern.
    Im KH, wo meine Liebe oft war, haben wir so ziemlich jeden auf der Station eingeladen. :D

    Nicht Bange machen lassen, jeder aber auch jeder Krankheitsverlauf ist anders.
    Gute Beratung und Medizin sind die eine Seite
    Mut, Liebe, Hoffnung und Glaube sind die andere Seite.
    Das ist unserer Weg.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Esther, auch ich begrüße dich ganz herzlich hier im Forum! Die Geschichte meiner Ma kannst du in meinem Thread durchlesen. Auch meine Eltern sind 39 Jahre verheiratet :) ! Meine Ma ist eine Kämpferin gegen den Krebs. Wir haben von einer neuen Methode bei inoperablen BSDK gehört, den Link findest du in meinem Thread. Noch hält es meine Ma mit Folforinox aus, aber die Misteltherapie haben wir als Alternative auch im Kopf.

    Kannst du mir sagen, welches Gefäß bei Euch beteiligt ist? Gerne auch in einer persönlichen Nachricht, wie du magst. Ich hoffe ihr hattet einen schönen Urlaub und wir lesen bald wieder von Euch.

    Alles Liebe, kibabe
    Liebe @Esther

    Ich möchte dir hier gerne auf deinen Post bei Billie antworten.

    Ich kenne das Gefühl wenn man ahnt da kommt was auf einen zu und dann wird es auch noch bestätigt.

    Dein Mann und du ihr seit ein starkes Team, ihr schafft das zusammen. Ich wünsche euch sehr das die Monochemo die Metas auf der Leber vernichten.

    Bitte halte uns auf dem laufenden, wenn du die Zeit und Kraft dazu hast.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Mausi,
    danke für deinen Gruß. Irgendwie ist es komisch, man ahnt etwas und wenn es tatsächlich eintrifft, kommt das Entsetzen und dann
    das dagegen anlaufen. Wir hoffen, dass die Chemo etwas bringt, mein Mann wollte ja keine mehr, nun hat er sich doch dafür entschieden. Melde mich nach dem Gespräch morgen beim Onkologen.
    Alles Liebe
    Esther
    Liebe Esther,

    ich drücke alles was geht. Dein Mann ist stark, er hat den Kampf noch lange nicht aufgegeben, deshalb der Entschluss zur Chemo.

    Ganz liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Esther,

    vielleicht kann man ja eine "abgemilderte" Chemo geben, dafür etwas länger. Sprich doch bitte den Onkologen darauf an und frage auch, ob bezüglich der Lebermetastasen Bestrahlungen oder eine OP sinnvoll wären.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Stimmt Anhe ich hatte es schon komplett verdrängt.

    Bei der op meiner Mama konnten ihr beide lebermetastasen entfernt werden.

    Vielleicht ist das eine Option Esther?
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Esther

    Ich wünsche euch sehr das er die chemo gut verträgt. Lasst euch gleich medis für die nw verschreiben.

    Meine Mama bekam gemcitabin mit tarceva. NW hatte sie Übelkeit aber die hatte sie schnell im Griff da sie die medi dafür vor der chemo nahm, der Geschmack hatte sich sehr verändert alles schmeckte salzig und sie war nach der chemo immer sehr müde und schlapp.

    Aber das kann bei deinem Mann alles anders sein, es ist schön das er sich für die chemo entschieden hat.

    Würde mich sehr freuen jetzt öfter von dir zu lesen. <3
    Geteiltes Leid ist halbes Leid.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Mausi,
    mein Mann fühlt sich von dem Onkologen bestens betreut und ich denke er wird alles Nötige veranlassen, damit die Chemo
    eingermaßen erträglich wird.
    Ich war in letzter Zeit still im KF weil es etwas "geknistert" hatte :( , du hast aber recht, der Austausch tut gut, danke dafür.
    LG
    Esther
    Hallo ihr Lieben,

    waren heute zum Gespräch beim Onkologen. Mein Mann bekommt ab dem 08.09.2015 Gemcitabine 3X mal in Folge mit einwöchiger
    Pause, geplant für ein Vierteljahr, danach Kontrolluntersuchung mit CT. Nun hoffen wir, dass die Chemo anschlägt und die Metastasen
    in Schach hält. Erstmal fahren wir für 1 Woche in die Pfalz und mein Mann kann dort Kraft tanken.
    Allen Mut und Kraft.
    LG
    Esther
    Liebe Esther

    Dann lag ich ja mit der chemo richtig.

    Ich wünsche euch von Herzen das sie anschlägt. Erholt euch in der Pfalz und tankt noch etwas Kraft.

    Alles liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Esther,

    es ist immer gut, wenn man die Vorgehensweise, sprich den Plan, vor Augen hat. So kann man sich mental darauf einstellen. Die eine Woche in der Pfalz wird bestimmt dafür sorgen, daß Dein Mann ein wenig abgelenkt wird und ist definitiv Nervennahrung. Genießt diese Zeit, denn wir alle wissen ja, daß man in schlechteren Tagen davon zehrt.

    Alles Liebe,
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo liebe Esther,

    von mir auch alles alles Gute, denkt bitte positiv, das machen wir auch (versuchen es zumindest sooft wie möglich).
    Meine Mama verträgt die Chemo gut und ich hoffe das bleibt auch so.
    Ich koche alles alleine und mache ganz viel mit Brokkoli, Blumenkohl, Petersilie, rote Beete usw gaaaanz viel Gemüse und als Ergänzung jeden Tag speziell jetzt zum Entgiften nach der Chemo Weizengraspulver und jeden Tag Aroniasaft zur Eisenbildung. Es gibt auch jeden Tag Smoothies und Mamas Verdauung funktioniert besser sagt sie. Ich denke das hilft alles zusammen.

    Ich sende Euch Kraft und viele Umarmungen.

    PS: es knistert bei uns auch öfters - ich denke das gehört dazu, wir sind auch nur Menschen und manchmal liegen bei Erkrankten und Angehörigen die Nerven blank, das ist ganz normal <3

    Liebe Grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Liebe Maggie,
    danke für deine "Mut mach Mail" :) . Unsere Ernährung sieht genauso aus, mein Mann hat allerdings bei der OP die Gallenblase
    entfernt bekommen und dadurch öfters Durchfälle. Um alle Spurenelemente und Aminosäuren, Vitamine etc. aufzunehmen, bekommt mein Mann COLOSTRUM, das ist die Vormilch die eigentlich Kälbchen bekommen, es tut ihm gut. Von Weizengraspulver habe ich schon gehört, wo bekommt man das? Es ist schön, Tipps zu bekommen, man lernt nie aus!
    Wünsche dir und deiner Mama viel Power und Kraft.
    Liebe Grüße
    Esther
    Hallo ihr Lieben,
    habt herzlichen Dank für euer "Drandenken", die erste Chemo Gemcitabine hat mein Mann heute bekommen und sehr gut vertragen.
    Dafür sind wir dankbar, die nächste wird kommende Woche Dienstag sein, hoffentlich weiterhin mit guter Verträglichkeit.
    @Billie wünsche deinem Mann gute Verträglichkeit mit der Chemo, die Angst, wie das Ende sein wird, kennen wir auch zu gut.
    Es wird sicher anders sein, als man es sich ausmalt- hoffentlich!
    Alles Gute
    Esther
    Liebe Esther,

    die erste Hürde ist geschafft, die erste Chemo gelaufen. Ich kann mich noch daran erinnern, daß ich vor der ersten Gabe einer neuen Chemo am meisten Angst hatte. Ich wünsche Deinem Mann, daß er weiterhin wenige Nebenwirkungen hat und daß er dann mit Hoffnung und Mut dem kommenden Dienstag entgegensieht. Euch alles erdenklich Gute!

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Esther,

    ärgerlich, weil Dein Mann ja die letzte Chemo auch gut weggesteckt hatte (so wie Du geschrieben hast). Man will ja auch irgendwann "fertig" sein und gute Ergebnisse sehen, umso mehr ist dann jede Verzögerung nicht so prickelnd, weil ja dann auch immer wieder die Gedanken kommen "wenn ich jetzt die Chemo nicht bekomme, wächst dann der Krebs wieder?" und man die Onkologie oder Praxis verunsichert verlässt.

    Ich wünsche für Freitag ein gutes Blutbild und so viele Thrombozyten, daß die Chemo dann stattfinden kann.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Anhe,
    wir sind ja von dem Onkologen vor der Chemo von den Nebenwirkungen aufgeklärt worden, dazu gehört, dass die Thrombozyten
    in Mitleidenschaft gezogen werden. Wir hatten nicht damit gerechnet, dass diese Nebenwirkung schon so bald auftritt.
    Habe unseren Speiseplan umgestellt, d.h. viel Vitamin C und noch mehr grünes Gemüse, hoffe es hilft.
    Danke für deine guten Wünsche, für dich auch alles Gute.
    LG
    Esther
    Liebe Esther,

    Dass die Thrombos in Mitleidenschaft gezogen werden, kennen wir ja auch von Folfirinox. Mein Mann hat von der 1. Chemo an (er bekommt nächste Woche seine 20.!!!) eine Injektion von Granozyte bzw. Filgrastim mitbekommen, die er sich jeweils am 5. Tag nach Chemobeginn selber gibt. Uns wurde gesagt, dass das die Blutbildveränderungen in Grenzen halten soll. Seine Thrombos sind, verglichen mit den Werten von "Gesunden", zwar immer ein wenig grenzwertig, sind aber nie in kritische Bereiche gesunken. Sprecht doch mal Euren Onkologen darauf an.

    Ansonsten: Toi, toi, toi für die Kontrolle am Freitag.

    Viele Grüße
    Billie
    Liebe Esther, seit zwei Wochen bekommt sie Gemcitabine mit Abraxane. Wobei Abraxane das zweite Mal weggelassen wurde, wg. den schlechten Werten. Nun die Woche fiel die Chemo ganz weg. Hoffe, dass sie bei ihrer Ärztin den Tip von Billie anspricht. Ich bin ja leider nicht dabei. Das Schöne ist aber, dass meine Ma seit drei-vier Wochen nicht abgenommen hat.

    Liebe Grüße, kibabe
    Hallo Esther
    Ich Bete für euch das die werte wieder in den "Norm Bereich " kommen.
    Ich Bete nicht das er wieder Chemo bekommt, sondern das er Heilung erhält.

    Alles Liebe
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!