Neuer Patient stellt sich vor...

    Neuer Patient stellt sich vor...

    Hallo,

    ich habe mich gerade hier registriert. Ich war bislang beim Krebs-Kompass.de, wo man mir aber sagte, dass die Lungenpatienten großteils auch hier organisiert sind (hört sich doof an, ich kann es gerade nicht anders formulieren).

    Ich bin Oliver, bin 47 Jahre alt und habe einen ähnlichen Film wie Susanne hinter mir. Anfang März bin ich nach einer Erkältung und nicht aufhörendem Husten beim Pneumologen gewesen - erste Diagnose war Lungenentzündung - hierauif folgten 2 Wochen Antibiotika - ohne signifikante Änderungen - der Husten war zwar weg, aber die Röntgenbilder versprachen keine Besserung. Darauf kam dann eine Einweisung in eine Klinik in Solingen, wo man auf derartige Dinge spezialisiert ist. Bei einer Bronchoskopie hat man dann bösartige Krebszellen in den entnommenen Proben entdeckt. Ich brauche nicht erst zu erwähnen, dass ich am 09.04.2015 total geschockt war, als der Arzt mit dieser Diagnose das Zimmer betragt. Er machte mir aber durchaus Mut (ob bewußt oder unbewußt, kann ich nicht wirklich sagen).

    Der Befund lautet:

    Adenokarzinom mit lepidischem Wachstumsmuster (Tumorstadium: cT4 cN1 V.a cM1a (Pul)) im rechten Oberlappen

    Nachdem am 20.04.2015 der Port implantiert wurde, hatte ich am 24.04.2015 die erste Chemotherapie.

    Der erste Zyklus am 24.04.2015 bestand aus:

    Pemetrexed
    Cisplatin

    Zusätzlich noch Glucose, NaCl und verschiedene andere Präparate (Zofran, Dexamethason, Osmosteril, Emend)

    Bei einer Laboruntersuchung wurde dann eine Genmutation (EGFR Mutation Exon19) entdeckt. Hieraufhin haben wir den zweiten Zyklus (Plan am 27.05.2015) ausgesetzt und versuchen unser Glück mit Giotrif. Laut meiner Ärztin soll hiermit eine gezielte Behandlung möglich sein. Nun habe ich im Internet mal recherchiert und für kommenden Dienstag einen Termin bei der Onkologie vereinbart. Denn egal wo ich suche, finde ich nirgens einen Hinweis, dass Giotrif eine heilende Wirkung hat - dort ist immer nur von einer hemmenden Wirkung die Rede - die Ärztin sprach auch lediglich von der Schaffung von Lebenszeit bzw. Lebensqualität - das haben meine Frau auch so wahrgenommen - aber die Bedeutung zu dem Zeitpunkt nicht realisiert (vielleicht wollten wir auch nicht nachfragen, weil wir Angst vor der Antwort haben).... Ich habe nun Angst, dass auch die Chemotherapie lediglich eine 'aufschiebende Wirkung' hat und man mit dem Wechsel auf GIOTRIF nur eine geringere Belastung bei gleichem Resultat erreichen will.....

    Vielleicht kann mir einer von euch mal sagen, was der TNM oben tatsächlich bedeutet und ob man daraus eine Prognose ziehen kann????

    Vielen Dank

    Oliver
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Lieber @MarcoLiverpool,

    zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen bei uns im KIZ. Schau dich in Ruhe um und stelle deine Fragen - wir, d. h. die Moderatoren und die anderen User, werden versuchen, sie dir so gut wie möglich zu beantworten. Auf ein gutes Miteinander!

    Zu deinem Tumorstaging:

    T4 heißt, dass der Ausgangstumor in das Mittelfell, ein großes Gefäß, das Herz oder andere Strukturen des Brustraum eingewachsen ist oder das ein zweiter Lappen der gleichen Lungenhälfte befallen ist.

    N1 bedeutet, dass du Metastasen in den direkt benachbarten Lymphknoten hast.

    V. a. M1a (PUL) heißt, dass der Verdacht auf Fernmetastasen in der anderen Lungenhälfte besteht.

    (Das "c" steht für "clinical" und besagt, dass die Diagnose nicht durch eine pathologische Untersuchung nach einer Operation gestellt wurde, sondern durch reine klinische Untersuchungen.)

    Würde sich dieser letzte Verdacht bestätigen, gältest du als einzustufen in das Stadium IV, bei dem man annimmt, dass eine vollständige Heilung nicht mehr möglich ist. Würde er nicht bestätigt, würde man versuchen, den Tumor durch Chemotherapie und/oder Bestrahlung möglichst zum Verschwinden zu bringen.

    Nun meine Rückfragen: Wurde dieser Verdacht weiter untersucht? Und vor allem: Wurden andere Fermetastasen ausgeschlossen?

    Prognosen sind ganz generell nicht sonderlich sinnvoll, da man auch mit einem metastasierten Karzinom bei guter Behandlung noch etliche Jahre leben kann, das hängt ganz von den weiteren Umständen ab. Es ist zwar grundsätzlich richtig, dass Giotrif (Wirkstoff: Afatinib) das Fortschreiten der Krankheit verhindern soll, in Studien wurden aber auch Komplettremissionen (das heißt das vollständige Verschwinden des Tumors) gefunden. Aber die gleiche Situation findet sich bei der Chemotherapie. (Giotrif ist keine Chemotherapie, sondern ein Tyrosinkinase-Hemmer.)
    Es grüßt die Hexe.
    Vor der Chemotherapie wurde ein Kopf CT und ein KnochenCT gemacht. Metastasen wurden hierbei nicht entdeckt. Das Ausmaß beschränkt sich also auf den rechten und linken Lungenflügel - noch...

    Ich denke, ich werde mal die zwei Monate Giotrif abwarten und dann das nächste CT erstellen... Dann kann man sicher mehr sagen..... Nur die Nebenwirkungen bei GIOTRIF sind halt permanent vorhanden, die der Chemo waren nur an den Tagen 3, 4 und 5 - danach ging es mir eigentlich sehr gut :)
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Unter welchen Nebenwirkungen leidest du denn besonders?

    Wenn du nur einen Zyklus Chemotherapie bekommen hast, weißt du allerdings auch nicht, wie du weiter reagiert hättest. Beim Cisplatin zum Beispiel verstärken sich zum Beispiel eventuelle Nervenschädigungen von Mal zu Mal.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo Oliver,
    ich nehme zwar kein Giotrif, aber Tarceva.
    Als ich damit angefangen bin, hat mir meine Onkologin eine Tasche mit Hautpflegemitteln mitgegeben.
    Hast Du denn gar nichts vom Onkologen bekommen?
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Doch, am vergangenen Freitag habe ich eine Creme bekommen. Die scheint auch zu wirken. Ich habe mir unter der Nebenwirkung 'Hautreaktion' sicher auch was anderes vorgestellt - ich dachte mehr an rote Flecken, trockene Haut oder was in der Richtung... aber nicht an vorpubertierende Akne :)

    Nun bin ich bei der Medikation sowohl von GIOTRIF als auch von Pemetrexed bzw. Cisplatin ein Newbie. Aber ich hatte bei der Chemotherapie zumindest für zwei drittel der Zyklenzeit keine Probleme - während bei GIOTRIF die Nebenwirkungen permanent vorhanden sind... Ich denke, ich werde mal abwarten, wie GIOTRIF sich in den ersten 8 Wochen entwickelt - dann soll das erste Kontroll-CT kommen. Vielleicht gewöhnt sich der Körper auch irgendwann an den Wirkstoff und die Nebenwirkungen klingen etwas ab. Die Packung muss ich in jedem Fall durchnehmen - das Medikament abzusetzen wäre der Krankenkasse gegenüber nicht fair. Die haben immerhin 2800 Euro für die Tabletten gezahlt =O

    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Hallo Oliver,

    das Medikament abzusetzen wäre vermutlich nicht nur der Krankenkasse unfair, sondern auch dir selbst gegenüber. Krebsmedikamente zu wechseln wie das Hemd, wäre nicht sonderlich sinnvoll, solange sie helfen (das wirst du dann ja bei der Kontrolle sehen) und sich die Nebenwirkungen in halbwegs erträglichen Grenzen halten. So viele gibt es schließlich nicht davon.

    Diese Hautprobleme sind wohl ganz typisch für alle Tyrosinkinasehemmer. Es gibt sogar Hinweise darauf, dass sie nicht so gut wirken, wenn keine Hautreaktionen auftreten.
    Es grüßt die Hexe.
    Also ich war heute bei der Onkologin. Dort hat man mir für die Hautreaktionen zusätzlich zu der Salbe, die ich am Freitag bekam, noch eine Flasche Hautreinigungsflüssigkeit und eine Packung Antibiotika verschrieben.

    Sie sieht hinsichtlich des Einsatzes von GIOTRIF gute Chancen hinsichtlich einer Schrumpfung. Lediglich die Dauer, wie lange dieses Medikament dies vermag, kann Sie nicht sagen. Sie sprach von Fällen von 6 Monaten, in welcher das Medikament gewirkt hat, hatte aber auch schon Zeiträume von 2 Jahren, bevor GIOTRIF wieder abgesetzt wurde. Ich bin gespannt, wie die nächste Zwischenuntersuchung aussieht. Geplant ist ein CT in rund 6 Wochen, wenn ich 2 Monate GIOTRIF genommen habe.
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Gerade komme ich vom Spital, wo die monatliche Untersuchung stattfand. Ich nehme GIOTRIF nun schon seit rund 4 Wochen. Und das Medikament hält, was es verspricht. Neben den Nebenwirkungen (Durchfall, Hautreaktionen) ergab das heute erstellte Röntenbild auch eine deutliche Verbesserung.

    Leider habe ich das Bild nicht selber gesehen. Aber die Ärztin ist sehr zufrieden (Ich meine, dass Wort 'sehr' wurde akkustisch stark betont.

    Und so wurde ich mit einem neuen Rezept für weitere 28 Tage GIOTRIF ausgestattet, welches heute bei der Apotheke meines Vertrauens eingereicht wurde. Dort kann ich es heute ab 16:00 Uhr abholen.

    Gestern war ich beim Diabetologen. Meine Blutzuckerwerte sind in der Vergangenheit seit der Therapy stark angestiegen. Lag der Wert bei der Vorbesprechung zur Portimplantation noch bei rund 190mg/dl (was an sich schon hoch ist), wurden im Rahmen der Wundnachsorge Werte bis jenseits der 400 gemessen.

    Vom Hausarzt habe ich nun Tabletten bekommen, mit denen der Blutzucker gesenkt wird. Gestern beim Diabetologen lag der Blutzuckerwert nun nur noch bei 157 mg/dl.

    Ab dem 02.07.2015 nehme ich an einer Diabetes-Schulung teil und muss nun meinen Blutzuckerspiegel in regelmäßigen Abständen selber kontrollieren. Morgen gehts los.... ich bin mal gespannt.
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    hallo Oliver
    das die Ärztin sehr zufrieden mit dir ist das klingt doch schon mal recht gut
    und auch dass das medikament wirkt.

    die diabetis musst du noch in den griff bekommen, da ist solch eine Schulung
    recht hilfreich. aber das schaffst du auch, ist nicht so schwer.

    alles gute wünsch ich dir, lg.-salome
    Lieber Oliver,

    da ein Röntgenbild nicht so sehr aussagekräftig ist, gibt es von mir nur einen vorsichtigen Glückwunsch - und Weiterwarten auf die CT im Juli.

    Nun zu deinem Diabetes:

    MarcoLiverpool schrieb:

    Vom Hausarzt habe ich nun Tabletten bekommen, mit denen der Blutzucker gesenkt wird. Gestern beim Diabetologen lag der Blutzuckerwert nun nur noch bei 157 mg/dl.

    Der Wert ist ja nun auch nicht in Ordnung. Wie sieht dein Langzeitblutzucker (HbA1c) aus? Wie deine Fitness und deine Ernährung?

    Ich frage nicht, weil ich Ernährungs-, Fitness- oder Diätfanatikerin bin, sondern weil ein Diabetes natürlich nicht sonderlich hilfreich ist bei einer Krebsbehandlung. Darüber hinaus sinkt bei Giotrif ausweislich der vollständigen Arzneimittelinformationen die Bioverfügbarkeit mit steigendem Körpergewicht.
    Es grüßt die Hexe.

    The Witch schrieb:



    MarcoLiverpool schrieb:

    Vom Hausarzt habe ich nun Tabletten bekommen, mit denen der Blutzucker gesenkt wird. Gestern beim Diabetologen lag der Blutzuckerwert nun nur noch bei 157 mg/dl.

    Der Wert ist ja nun auch nicht in Ordnung. Wie sieht dein Langzeitblutzucker (HbA1c) aus? Wie deine Fitness und deine Ernährung?

    Ich frage nicht, weil ich Ernährungs-, Fitness- oder Diätfanatikerin bin, sondern weil ein Diabetes natürlich nicht sonderlich hilfreich ist bei einer Krebsbehandlung. Darüber hinaus sinkt bei Giotrif ausweislich der vollständigen Arzneimittelinformationen die Bioverfügbarkeit mit steigendem Körpergewicht.


    Der Langzeitzucker war auch deutlich zu hoch (10,5) - daher ja auch die Diabetes-Schulung. Ich hatte die 2008 schon einmal, damals lag der HbA1c bei 6,1 bis 6,8. Damals habe ich angefangen, Sport zu treiben - habe aber nach rund 1 Jahr ein wenig das Interesse daran verloren. Erst letzten Sommer habe ich mit Geocaching angefangen, was dafür sorgt, dass ich viel an der frischen Luft bin. Im Winter ist dieses Hobby aber suboptimal und mit dem Auftreten der Krankheit sind die Aktivitäten aktuell ganz eingestellt. Aktuell überlege ich, mich wieder im Fitness-Studio anzumelden oder einen NordicWalking Kurs zu belegen.... die bevorstehende Sommerzeit läßt mich eher an die frische Luft gehen....

    Mein Gewicht rangiert so um die 100 kg bei 177cm Körpergröße - aber der BMI ist weit weg von Gesund... Ich esse halt gerne :)
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch

    MarcoLiverpool schrieb:

    Langzeitzucker war auch deutlich zu hoch (10,5) (…)

    (…) um die 100 kg bei 177cm Körpergröße

    Mein lieber Herr Gesangverein - das sind aber beides heftige Hausnummern, an denen du schon ohne Krebs was ändern solltest. Aber jetzt umso mehr ...

    Wie bereits gesagt - Giotrif wirkt bei hohem Köpergewicht wohl eher schlechter, ich zitiere mal aus den volständigen Produktinformationen:

    Vollständige Produktinformation Giotrif schrieb:

    Im Vergleich zu einem Patienten mit 62 kg Körpergewicht (medianes Körpergewicht der Patienten der Gesamtpopulation) nahm die Plasmaexposition (AUCτ,ss) bei einem Patienten mit 42 kg Körpergewicht (2,5. Perzentile) um 26 % zu und bei einem Patienten mit 95 kg Körpergewicht (97,5. Perzentile) um 22 % ab.

    ("AUC" heißt "Area under curve", "Fläche unter der Kurve", und gibt an, wie viel eines Wirkstoffs im Körper verfügbar ist.)

    Darüber besteht eine ziemlich hohe Wahrscheinlichkeit, dass du irgendwann mal Cortison benötigen wirst. Und das treibt dann den Blutzucker noch weiter in die Höhe.
    Es grüßt die Hexe.
    Na Du machst mir Mut :P Aber ich weiß ja, dass Du recht hast. Meine Atemnot ist aktuell auch wieder verschwunden - das Wetter ist auch wieder super. Für Oktober habe ich ich mich auf Kosten der Krankenkasse erstmal für einen Kurs Nordic Walking und Progressive Muskelentspannung angemeldet - 4 Tage in einem 4 Sterne Hotel für 334,00 Euro und die Kasse zahlt 160 Euro dazu...

    Morgen werde ich mal ein wenig Wandern gehen... Meine Frau ist morgen mit der Schulklasse des Sohnes unterwegs - da habe ich Zeit....

    Eventuell besorge ich mir für den Winter noch ein Trimrad oder sowas...
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Sorry dass ich erst jetzt antworte. Das schöne Wetter der vergangenen Tage beflügelt mich und treibt mich weg von der Tastatur hin in die Natur.

    Der NordicWalking Kurs nebst progressiver Muskelentspannung ist in Nümbrecht (akon.de). Zwischenzeitlich habe ich mir schon mal eigene Stöcke besorgt. Damit gehe ich morgens immer eine Stunde von 0600 Uhr bis 0700 Uhr eine feste Strecke. Paralell fahre ich wieder viel mit dem Rad - zur Diabetiker-Schulung, zum Arzt, zur Apotheke und ein wenig in der Gegend, wenn zu Fuß gehen, nicht so klappt (Blasen an den Fersen :( )

    Trimmrad von Mutti wird sicher kommen, wenn die Tage kürzer werden. Morgens gehe ich immer über eine stillgelegte Eisenbahntrasse, die ist aber nicht beleuchtet und kann ab November nicht wirklich belaufen werden (zumindest nicht um 0600). Außerdem bin ich im Winter mehr so der Winterschläfertyp.... da wird ein Trimmrad sicher eine gute Alternative werden....
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Gerade ist der Bescheid vom Versorgungsamt gekommen. Der Grad der Behinderung wurde mit 90 Prozent festgestellt. Eine Berechtigung zur unentgeltlichen Beförderung mit öffentlichen Verkehrsmitteln besteht nicht.

    Was kann man mit so einem Ausweis den nun anfangen? Ich weiß, dass es im Rahmen der Einkommensteuererklärung hier Freibeträge gibt. Gibt es sonst noch irgendwelche Vergünstigungen/ Vorteile???
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch

    MarcoLiverpool schrieb:

    Gibt es sonst noch irgendwelche Vergünstigungen/ Vorteile???

    Neben den Steuervorteilen (das ist mehr als der Freibetrag) zählt als allererstes normalerweise mal der besondere Schutz im Kündigungsverfahren (das Integrationsamt muss einer eventuellen Kündigung zustimmen - das heißt aber nicht, dass man gar nicht gekündigt werden darf!). Darüber hinaus hast du Anspruch darauf, Teilzeit arbeiten zu dürfen, wenn du das möchtest; außerdem darfst du nicht zu Mehrarbeit gezwungen werden. Und du erhältst fünf Tage mehr Urlaub.

    Andere Vergünstigungen sind von Stadt zu Stadt unterschiedlich. In Hagen zum Beispiel erhalte ich Ermäßigung auf Kulturangebote.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo Oliver !

    Ich habe bis 2018 einen Grad von 80 und konnte dies bereits 2 x steuermindernd einsetzen.
    ( Mindert die Steuerschuld um 1060 Euro )
    Diesjährig haben mein Mann und ich + Steuerfreibeträgen + Handwerkerleistungen + Unterhaltsleistungen für 2 erwachsene studierende Kinder im Rahmen einer sogenannten " Opfergrenze" die gesamten Steuern aus 2014 zurückbekommen.

    Ansonsten habe ich eine vergünstigte Jahreskarte im ABO für den Britzer Garten in Berlin ( pro Jahr 10 Euro statt 30 Euro )
    und in meinem bevorstehenden Urlaub in Zinnowitz / Usedom brauche ich nix für die Kurkarte zahlen.
    Ausserdem bekomme ich dort eine Bäderbahn Monatskarte " Insel & Me(e)hr für 100 Euro und kann beliebig zwischen Swinemünde bis Stralsund sowie Barth und Altefähr hin und her fahren. Das ist supergünstig und ich bin einen ganzen Monat dort.
    Bspw. kostet eine einfache Fahrt von Swinemünde nach Zinnowitz bereits 8,50 Euro, eine Tageskarte 15 Euro ( die gilt aber nur auf der Insel Usedom ).

    Ansonsten setze ich mich hier in Berlin im öffentlichen Nahverkehr gern auch mal, wenn es voll ist, ohne schlechtes Gewisssen auf einen Behindertenplatz.
    Die Vergünstigungen sind jedoch leider regional höchst unterschiedlich.
    Deshalb einfach immer mal umhorchen / sich informieren.

    Im Fernbus / Flixbus bekomme ich auch 50 % Rabatt ( muss im Nachgang beantragt werden und man bekommt für die nächste Fahrt Gutscheine ).

    Kleinvieh macht bekanntlich auch Mist und ich nutze meinen SB - Ausweis bestmöglich.

    Gruss Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Hallo Oliver,
    mein GdB beträgt 100%, Lunge jetzt 50%- da keine Metastasen- wegen anderer Erkrankung die restlichen 50.
    Ich habe das Merkzeichen "G" bekommen, da ich eine Gehstrecke in einer bestimmten Zeit nicht schaffe, ich habe nur einen Lungenflügel. Durch eine Beratung der Behindertenbeauftragten unseres Landkreises wurde ich später darauf aufmerksam gemacht. Diese Beratung kann ich dir nur empfehlen.
    Ich wohne in Niedersachsen und die Bestimmungen sind in jedem Bundesland verschieden.
    Liebe Grüße
    Heidrun
    So, nun habe ich mich schon eine Zeit lang nicht mehr gemeldet - man fürchtete schon Schlimmes - aber das Gegenteil ist der Fall..... Mit Anstieg der Temperaturen erwachen die letzten Lebensgeister und treiben mich zu sportlichen Aktivitäten in die Natur. Ich fahre viel mit dem Rad, gehe oft spazieren und seit ein paar Wochen morgens um 0600 zum NordicWalking auf eine nahegelegene Eisenbahntrasse, um mich da für eine Stunde auszutoben. Meine Ökotrophologin hat mch animiert, meinen Kalorienzufuhr festzuhalten - Sie sagt, wenn man weniger ißt, ist das auch weniger Arbeit. Da ich ein Technikverückter bin, habe ich hierzu eine App gefunden, die sich wunderbar mit der Software von meinem neuen Garmin Vivofit kombinieren läßt. Zusätzlich haben wir seit gestern eine Körperfettwaage, die mir schonungslos die Wahrheit sagt (nicht, dass meine Frau es nicht schon immer gesagt hätte :-), aber die Waage kann es in nüchternen Zahlen ausdrücken.....

    Kurz, mir geht es prima - auch seit ich Dienstag wieder mal bei der Untersuchung war. Die Ärztin bestätigt eine erneute Verbesserung der CT Bilder im Vergleich zu den davor gemachten Röntgenbildern. Leider waren die CT Bilder noch nicht im Netzwerk der Klinik gespeichert. Ich hoffe, morgen bei der Besprechung mit dem Pneumologen einen Blick auf die Bilder werfen zu können.

    Zu allem Überfluß fahren wir am Samstag auch noch ins Sauerland, wo ich zwei Wochen die Seele baumeln lassen kann. Kinder gehen reiten, ich gehe Geocachen und mit Frau Pohl Wandern, Fort Fun steht seit heute auch fest im Kalender.... die Vorfreude ich riesig....

    Und dann ist heute noch der Behindertenausweis gekommen - einheitlich grün ohne Ausgleichsmerkmale... hat in der Summe nur 2 Monate gedauert... da war die Frau vom Versorgungsamt pessimistischer (4-8 Monate)

    Ich melde mich nach dem Urlaub wieder, nehme aber auch ein Laptop mit, so dass ich dann und wann mal zum Lesen vorbeischauen kann.....
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Hallo Oliver,
    Das klingt ja alles sehr positiv. Anschlagen des Medikamentes, sportlich positive Einstellung - das klingt super. Wünsche dir sehr, dass der Lauf lange anhält und du dir viel Gutes tust.

    Schöne Tage im Sauerland - auch wenn die Menschen da etwas komisch sein sollen ;)

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    So, nach langer Abstinenz hier noch mal ein paar Neuigkeiten.

    Die letzte Röntgenuntersuchung vor 14 Tagen war sehr gut. Das Röntgenbild ist nahezu clean. Der Pneumologe hat die Frage, ob ich noch arbeitsunfähig bin, nun an den Onkologen abgegeben, da er selber über die Behandlung mit Giotrif keine Erfahrungen hat. Dort hat man nun den Hausarzt als zuständig auserkoren (es ist wie beim Amt......)

    Mit der Hausärztin habe ich nun vereinbart, dass ich bis zum 13.09.2015 noch zuhause bleibe und dann wieder Vollzeit arbeiten gehe. Bis dahin habe ich noch eine Röntgenuntersuchung...

    Für die Alternative 'Rente' bin ich mit 47 Jahren noch was jung - und eine Erwerbsunfähigkeitsrente von rund 1250 Euro/ Monat auch kaum genug, um davon leben zu können.

    Ich freue mich über die noch anstehenden freien Tage und auf die Arbeit.... so ein paar soziale Kontakte neben der Familie sind halt doch nötig....
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Hallo
    das wäre auch meine Frage gewesen.
    Warum machst du keine Eingliederung. Immer langsam voran. Nichts über stürzen.
    Überleg es dir mal...
    Alles Gute für dich
    LG. Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Das haben wir auch diskutiert. Aber ich fühle mich körperlich durchaus in der Lage, auch ohne stufenweise Wiedereingliederung zu beginnen. Allerdings haben wir auch besprochen, dass, sollte ich es nicht schaffen, ich sofort wieder in die AU zurück gehe oder dann über eine stufenweise Wiedereingliederung nachdenke.

    Aber mein Bestreben ist schon, hier zumindest finanziell alles in alte Bahnen zu bringen, denn 750 Euro im Monat, die fehlen, tun halt doch weh. Und spätestens in 12 Monaten, wenn das Krankengeld ausläuft, muss ich eh entscheiden, was passiert. Aber ich bin ehrlich, ich sehe mich mit 47/ 48 Jahren nicht als Rentner (Erwerbsunfähigkeitsrente) und die zu erwartende Rente ist mit rund 1250 Euro (laut letztem Renteninfobescheid) für uns auch nicht vorstellbar.....

    Heute habe ich mal zwei Stunden meinen Arbeitsplatz inspiziert. Ich war ja vor dem Ausscheiden im März gerade mal 5 Monate in der Firma und bin nun seit über 6 Monaten raus..... Ich komme mir vor, wie am ersten Tag. Ich konnte mich heute morgen noch nicht mal erinnern, wie die Buchhaltungssoftware heißt :)

    Aber ich denke, dass ich da schnell wieder Fuß fassen werde - auch, wenn es keine 42 Stunden/ Woche am Anfang werden.....
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Oh, oh ... da drücke ich dir mal die Daumen, dass das gutgeht mit dem Volleinstieg.

    MarcoLiverpool schrieb:

    Allerdings haben wir auch besprochen, dass, sollte ich es nicht schaffen, ich sofort wieder in die AU zurück gehe oder dann über eine stufenweise Wiedereingliederung nachdenke.

    Du musst zwingend krankgeschrieben sein, um eine stufenweise Wiedereingliederung machen zu können.
    Es grüßt die Hexe.
    Ja ich weiß. Die Onkologin und die Hausärztin sagen, dass Sie mich im Bedarfsfall, sollte es nicht klappen, jederzeit wieder krankschreiben werden und dass der Arbeitgeber in den ersten Monaten bei einem Rückfall auch von der Lohnfortzahlung befreit wird und die KK das Krankengeld dann weiterzahlt....
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    So, die zweite Woche neigt sich dem Ende entgegen. Letzte Woche habe ich von den 42 Sollstunden immerhin schon 40,7 Stunden voll gemacht. In dieser Woche wird es ähnlich sein. Mit Ausnahme von leichten Rückenschmerzen vom ganzen Rumsitzen geht es mir so auch gut. Ich denke, dass es die rechte Entscheidung war, wieder zu arbeiten.

    Allerdings leide ich unter der Tatsache, dass ich nicht mehr Laufen (Joggen) kann - das ist abends immer zu spät. Ich gehe zwar zu Fuß zur Arbeit und wieder heim - 2x 3 Km - das ist aber nicht das gleiche. Und gestern bin ich gar mit dem Auto gefahren, weil es derart geregnet hat......

    Gewichtstechnisch bin ich zwischenzeitlich von rund 106 Kilo im März auf nun nur noch 93 Kilo runter - sicher eine Folge des Sports, der eingeschränkten oder sagen wir lieber, der überwachten Ernährung... aber der ständige Durchfall, der als Nebenwirkung zum GIOTRIF geblieben ist, hat sicher seinen Teil beigetragen.....

    Ich hoffe, euch geht es auch gut....

    Liebe Grüße

    Oliver
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Hallo Oliver,
    schön, daß es Dir gut geht und Du zufrieden bist wieder angefangen zu haben, zu arbeiten.
    Ich für mein Teil, bin nicht böse, nicht mehr arbeiten zu müssen.
    Ich habe es geschafft, das Krankengeld und dann Arbeitsamt so lange raus zu zögern, bis zur Altersrente (ohne Abzüge).
    Ich war ja die ganze Zeit noch bei meiner Firma angestellt.
    So habe ich am Ende noch einen schönen Betrag für Überstunden und nicht genommenen Urlaub raus bekommen.
    Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute.
    Liebe Grüße
    Waltraud :)
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    So, nun bin ich schon seit fünf Wochen wieder im Dienst. Gesundheitlich geht es mir blendend. Allerdings hatte ich den Wochen des öfteren auch mal einen Tag in der Woche frei, weil ich Termine hatte. Diese Tage genieße ich - Die Arbeit als solches geht mir dann und wann ein wenig auf den Zeiger. Die Zeit zuhause war schon angenehm. Aber das Geld :-).

    Die Onkologin ist sehr zufrieden mit dem letzten CT - wir können nicht mehr als zufrieden sein, sagt sie..... Wir haben den Untersuchungszyklus nun auf 2 Monate ausgedehnt. Zuhause lagern für rund 6000 Euro Tabletten.....
    Das Wetter macht mich dagegen sehr traurig. Es ist kalt, ich sitze im Büro und habe den ganzen Tag kalte Hände. Bei dem Wetter mag man auch gar nicht rausgehen.... Am Samstag habe ich mir bei EBAY ein Rudergerät gekauft. Seither gehe ich morgens vor der Arbeit 30 Minuten in den Keller und ruder mir den Speck von den Hüften.

    Ich hoffe, es geht euch auch gut und Ihr haltet hier schön die Stellung.... Melde mich die Tage wieder....

    Oliver
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Hallo alle zusammen,

    obwohl strengstens verboten, schreibe ich hier mal während der Arbeitszeit...... Habe wenig zu tun und versuche, dass bissel Arbeit über den Tag zu strecken....

    In KW 48 hatte ich eine Woche frei. Das waren drei Tage mit meinen Lieben zuhause, mal Seele baumeln lassen (Mo-Mi). Von Donnerstag bis Sonntag war ich dann auch so einem Präventionskurs (Reaktiv Walking und Progressive Muskelentspannung) in Bad Meinberg - alleine, ohne Frau und ohne Kinder - tolles 4Sterne Hotel und ordentliches Wetter. Ich habe vier nette Mädel kennengelernt - alles im so um die Mitte bis Ende 50 - also viel älter als ich (gerade mal 48 :-))

    Jetzt bekomme ich Reaktivgewichte und kann dann täglich zügig zu Fuß zu Arbeit gehen und meinen Körper "stählen" - sofern unter der dicken Speckschicht noch was zum Stählen zu finden ist. Es war eine schöne Zeit. Nächstes Jahr mache ich nochmal sowas - die Kasse hat schon angekündigt, dass sie 160 Euro des Kurses übernimmt :) - da ist der Eigenanteil von rund 90 Euro überschaubar.

    Gestern war es dann wieder soweit - der nächste Termin in der Klinik stand an. Bislang ist ja immer alles gut gegangen - und ich habe langsam Angst vor dem Tag, wo das nicht mehr so ist.... das bedeutet, dass meine Wundertabletten nicht mehr wirken und ich wieder zur Chemo muss..... Aber noch hat der liebe Gott mir eine weitere Runde GIOTRIF verordnet. Die Röntenbilder sehen toll aus, wobei die Onkologin nicht sagen kann, ob der Tumor kleiner geworden ist, oder ob es nicht auch eine eventuelle 'Ungenauigkeit' in der Röntgenaufnahme sein kann..... wie aber auch immer - Sie sagt, wir können nicht mehr, als zufrieden sein - und das will ich dann auch beherzen. Gestern habe ich dann das Rezept für weitere 2 Monate 'blaue Pillen' eingelöst - 5995,86 Euro für die Kasse - da wird mir schwindelig....

    Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen - passend zur Weihnachtszeit sorgen Hautreaktionen für eine rote Nase, so dass ich als Rentier Rudolph auftreten könnte, wenn der im Krippenspiel nur eine Rolle bekommen hätte.... Viel störender ist der permanent flüssige bis weiche Stuhl - auch wenn Loperamid und Lopedium ständige Begleiter sind, sind das doch Einschränkungen der unangenehmeren Sorte..... aber die Alternativen sind halt auch nicht besser - also höre ich auf zu jammern und erfreue mich des schönen Wetters...
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Hallo Oliver,
    das es dir soweit gut geht und du nun auch wieder auf der Arbeit integriert bist, ist schon ein toller Erfolg. Offensichtlich bist du durch die Umstände deiner Erkrankung schon auch sehr körperbewusst geworden, was sicherlich nicht schaden kann ;) .
    Gratuliere wirklich zu diesem Verlauf. Das klingt alles sehr hoffnungsvoll. Wenn man es nun schaffen würde die Wirkung des Medikamentes so nachhaltig zu verfeinern, dass es quasi für immer wirkt, dann wäre das richtig gut. Trotzdem im Vergleich zu frühreren Zeiten/Prognosen hast du derzeit wirklich Glück (wenn ich das so formulieren darf). Dass die Befürchtungen von Kontrolle zu Kontrolle größer werden, kann ich gut nachvollziehen. Letztlich ist es ja eigentlich auch nur "aufgeschoben" und wenn nicht noch der ganz große Durchbruch kommt, dann wird man sich irgendwann die Frage stellen müssen "was nun?". Derzeit solltest du durch über die gewonnen Lebensqualität jeden Tag freuen.

    Ein "Feuermelder" im Gesicht ist sicherlich keine schöne Nebenwirkung...

    Was die Verdauung betrifft würde mir nur einfallen, dass du mal etwas (wenn noch nicht geschehen) mit indischen Flohsamen experimentierst. Das wirkt nicht wie Loparamid und Konsorten auf die Peristaltik des Darms, sondern ist im Grunde Ballaststoff mit der großen Eigenschaft enorm viel Wasser zu binden. Ich habe das Jahrelang gegen Verstopfungen benutzt. Dafür habe ich einmalig am Tag zum Abendessen einen gehäuften Löffen in einem Glas Wasser aufgelöst und gewartet bis es richtig schön schleimt <X , ich weiß, es gibt bedeutend angenehmere Drinks. Der Wirkung ist aber gut und ich habe meinen Darm damit am Laufen gehalten. Eigentlich ist die Erfahrung so, dass wenn man nicht vorher das ganze ordentlich wässert, sondern direkt in einem Joghurt nimmt, dass es dann die Feuchtigkeit im Darm bindet bzw. reguliert. Wie gesagt, ein paar Experimente sind da schon nötig.

    Alles Gute weiterhin, dagehtnochwas

    P.S: Die Medikamentenkosten sind ohne Probleme steigerbar, macht dir keinen Kopf. Bei Ceritinib kosten zwei Monate ca. 18000€ =O =O =O
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber Oliver,
    was war das für ein Kursus in Bad Meinberg?
    Hast Du da mal einen Link von.
    Ich war ja gerade erst zur Reha, werde also im nächsten Jahr mit Sicherheit keine bekommen.
    Ich würde aber gerne selbst so was machen und natürlich auch selbst bezahlen, falls die KK keinen Zuschuß gewährt.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Hallo Oliver,

    in der Apotheke gibt es auch Dosen mit Flohsamen.
    Ich weiß nicht, ob man hier Markennamen nennen darf.
    Die Dosen heißen Muco....
    Es gibt da die Geschmachsrichtungen "Orange" und "Apfel".
    Mein Sohn nimmt das schon länger und es schmeckt gar nicht schlecht.

    Liebe Grüße
    Marthe