Neuer Patient stellt sich vor...

    Hallo Ihr Lieben,

    Punkt 1: Ich lebe noch
    Punkt 2: Sorry, wenn ich mich hier sehr rar mache, aber die Lebenssituation ordnet manchmal die Prios neu
    Punkt 3: Ich fühle mich kerngesund.

    Seit Ende November bin ich nun aus der Chemotherapie raus. Heute war die zweite oder dritte Konrolluntersuchung, ich habe mit dem Zählen aufgehört.... Und ich in stabil.

    Bedeutet: Ich bekomme weiter Vargatef, welche ich sehr gut vertrage - keine Nebenwirkungen - ich nehme aber auch weiterhin Betablocker, Amlodipin und Metformin

    Jetzt habe ich erstmal wieder 8 Wochen Pause vor dem nächsten Checkpoint...
    Liebe Grüße
    Oliver
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Mensch Oliver,

    hast Du den Stein eher Fels plumsen gehört ???

    Es ist toll dass Du Dich gemeldet hast, wir haben uns wirklich alle riesige Sorgen gemacht.

    Und auch toll, dass es Dir so gut geht! Das freut mich wirklich :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Lieber Oliver,

    da kann ich mich den anderen nur an schließen. Auch ich habe mich sehr gefreut, dass du dich gemeldet hast. Es ist ganz doll, dass es dir so gut geht und das freut mich besonders. Schön, dass du Vargatef so gut verträgst und keine NW da sind. Jetzt erhole dich trotzdem.

    Es wäre schön, wenn wir wieder was von dir hören würden.

    LG Mona
    Hi Oliver, @MarcoLiverpool
    puh, da hast du uns ja ganz schön auf die Folter gespannt. Um so besser das es dir soweit ganz gut geht. Ich hoffe das die Lebenssituation nicht zu grausam mit dir umgegangen ist. Trotzdem alles Gute und eine langes Ansprechen auf die Therapie - mögen sich die Dinge gut ordnen.

    Alles Gute weiterhin,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hi Oliver, @MarcoLiverpool

    da schließe ich mich gleich den anderen an! Habe schon mit dem Schlimmsten gerechnet, weil Du Dich so lange nicht gemeldet hattest. Aber nun - super toll, dass es Dir so gut geht!! Freue mich sehr für Dich und wünsche Dir noch ein ewig langes Ansprechen mit Vargatef!

    Liebe Grüße von

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    aloha @MarcoLiverpool,

    wow, da hat sich das warten gelohnt. hatte mir richtige sorgen gemacht, weil es ja keinen eintrag mehr in deinem tagebuch gibt und du auch im geocaching-forum kein lebenszeichen von dir gegeben hast. glückwunsch zum stabilen befund. lass es dir gutgehen. ich kann ja mitfühlen, da ich quasi leidensgenosse bin. habe seit 01.12. ja auch vargatef monotherapie. mein gestriges ergebnis war nicht ganz so gut wie deins, aber nach mehrmaligem drüber nachdenken habe ich beschlossen zufrieden zu sein. meine nächste kontrolle ist in 6 wochen.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hi Oliver,
    ich schließe mich auch den anderen an. Schön, daß es Dir gut geht.
    Ich hatte auch schon des Schlimmste befürchtet.
    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß es so weiter geht.
    Alles Gute
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Lieber Marco, :)

    auch ich freue mich, dass Du Dich wieder gemeldet hast!

    Ich hoffe, dass sich Deine Lebenssituation inzwischen etwas beruhigt hat.

    Ich wünsche Dir eine beschwerdefreie Zeit bis zum nächsten Check in 8 Wochen! Daumen sind gedrückt!

    Liebe Grüße
    Heidi


    So. Vargatef hat nun ausgedient. Letzter CT Befund zeigt leichtes Anwachsen des Tumorgewebes. Und so bin ich nun wieder zur Bronchoskopie in der Klinik, um zu schauen, ob Mutationen zu finden sind und ob hier eventuell neue Medikamente zur Anwendung kommen können, bevor wir wieder zur 0815 Chemotherapie greifen.

    Schade. Vargatef war sehr verträglich.... Aber was soll's. So schnell stirbt man nicht....
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Lieber Oliver,

    dann werden mal kräftig die Daumen gedrückt, dass eine Mutation gefunden wird und damit eine gut verträgliche neue Therapie :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
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    <3 <3 <3
    Bin sehr dankbar, dass du dich gemeldet hast!!
    Denke auch, dass es gut ist, nachzusehen, ob nicht eine Mutation vorliegt.. Das wäre optimal. Ich drücke dir die Daumen.
    Bitte gib doch Nachricht, sobald du das Ergebnis hast...
    Viel Nervenkraft wünscht dir
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo @MarcoLiverpool,

    Da laufen wir mal wieder quasi analog. Ich hab ja etwas vor dir mit vargatef angefangen und auch bei mir wirkt es nicht mehr. Ich würde dann auf OPDIVO geswitcht und bekomme da heute meine 2. Infusion.
    Auch meine Daumen sind für eine gut behandelbar Mutation für dich gedrückt.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    So, nachdem man bei der letzten Bronchoskopie wieder daneben gegriffen hat, bin ich aktuell auf Tagrisso eingestellt - die 80er Packung. Es handelt sich um ein Medikament, dass Ende 2016 mal vom Markt verwandt, weil man einen entsprechenden Zusatznutzen nicht hinreichend nachweisen konnte, und man fürchtete, dass die Kostenübernahme der GKV scheitert - Seit 11/2017 ist es wohl wieder auf dem Markt - die Kosten sind erheblich.

    Aktuell halten sich die NW zurück - aber seit gestern habe ich einen verstärkten Juckreiz am Fußgelenk und heute schmerzen die Fingergelenke ein wenig - zudem plagt mich Müdigkeit - ich bin nach 6 Stunden Schlaf morgens noch total im Eimer und 5 Uhr ist ne doofe Zeit zum Aufstehen. Aber vierlleicht ist das auch eine Erscheinung, weil der Winter naht..... und morgens ist es so dunkel
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Hallo Marco,

    schön, dass wir wieder was von dir hören.

    Wenn ich das richtig verstanden habe, hast du keine Mutation und bekommst trotzdem Tagrisso. Dann sage ich mal willkommen im Club. Ich nehme ja nun schon über 9 Monate Tagrisso 80 mg und die NW halten sich so was von in Grenzen. Anfangs hatte ich auch die größe Müdigkeit, doch nach ein paar Tage war alles vorbei. Ich habe gelegentlich Magenbeschwerden, die sich aber gut behandeln lassen. Mit der Haut habe ich kaum Probleme. Ab und an kribbelt es mal, aber auch kaum zu erwähnen. Einige meiner Blutwerte (Lipase, Harnsäure und CEA) sind erhöht aber sind inzwischen auch etwas besser geworden.
    Die Kosten haben sich zwischenzeitlich auch etwas verringert. Von anfangs über 12.000 € auf jetzt aktuell so 7100 €. Ist auch noch viel,aber schon um einiges weniger. Die ersten 2 Monate hat die Apohteke es aus der Schweiz bezogen und ja seit November ist es hier ganz normal zu haben.
    Bei mir wirkt das Medikament sehr gut und ich hoffe, dass es noch eine Weile so bleibt. Wenn du möchtest, kannst du ja meinen diesbezüglichen Thread durchlesen. Hier im Forum sind einige, die Tagrisso nehmen und teilweise auch gute Erfolge haben. Dir wünsche ich natürlich, dass sich bei dir auch bald Erfolge einstellen.

    LG Mona

    mona48 schrieb:

    Anfangs hatte ich auch die größe Müdigkeit, doch nach ein paar Tage war alles vorbei.


    Ich habe letzte Nacht rund 7 Stunden geschlafen und könnte heute am Schreibtisch direkt wieder einpennen...... Permanent gähne ich und habe das Gefühl, ich würde dabei das gesamte Universum in mich aufsaugen....

    Keine Mutation ist nur die halbe Wahrheit - man hatte damals ja schon eine Mutation nachweisen können, welche mich für GIOTRIF qualifiziert hat. Aktuell ging es vielmehr darum, festzustellen, ob diese Mutation sich in irgendeiner Form geändert hat. Man hat noch eine wilde Blutprobe nach Köln geschickt - deren Ergebnis kenne ich noch nicht. Aber ich Habe in rund einer Woche einen neuen Termin (am 3.9.18) - dann wird das Ergebnis hoffentlich vorliegen
    Liebe Grüße aus Solingen

    :rolleyes: liver

    Diagnose Krebs - ein Tagebuch
    Lieber Marco,

    wenn dir nach Schlafen ist,dann sollte man es auch tuen, denn das gibt sich bestimmt auch bald.
    Habe neulich gelesen, dass man Tagrisso nun auch als Erstlinientherapie zugelassen hat, wenn eine EGFR-Mutation vorliegt und die hast du ja wohl.
    Das bedeutet dann wohl, dass man nicht unbedingt eine T 790 M Mutation haben muss. Bin trotzdem gespannt, ob man die bei dir feststellt. Mir wurde mal gesagt, dass man in den Gewebeproben diese Mutation besser feststellen kann als aus dem Blut. Ob das stimmt, weiß ich allerdings nicht.Du wirst uns ja auf dem laufenden halten.
    Ich hoffe auf eine gute Wirkung bei dir.

    LG Mona