Mein Leben auf der schiefen Ebene

    Hallo Dagehtnochwas,

    einen Magenschoner hast Du doch sicher schon genommen? Bei meinem aktuellen Medikamentenplan brauche ich definitiv einen und mein Magen gibt Ruhe. Hatte den TSH bei der letzten Kontrolle bei 6,8, will heißen jetzt L-Thyroxin 125 statt 100, mal sehen, wie der Wert sich entwickelt.

    Hallo Heidi,
    für die Spiegelung toi, toi, toi.

    LG Gerda
    @Brummer

    Hallo Gerda,
    nee, einen Magenschoner hat er mir nicht verschrieben - werde ihn heute darauf ansprechen. Bin mir nicht sicher, ob der Magenschoner nicht auch anderen negative Auswirkungen hat, vielleicht hat er mir den deshalb nicht gegeben..
    Dein TSH ist ja auch eher so hoch, dass du doch schon langsam erstarren müsstest, oder? Schließlich müsste ein so hoher TSH ja aus einer Unterfunktion resultieren. Man sollte halt doch immer die Tabletten in einer bestuimmten Stückelung verschrieben bekommen, dann kann man entsprechen kombinieren.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    @dagehtnochwas
    Da hast Du recht. Habe seit 1994 nur noch SD-Reste. Habe dann mit L-Thyroxin 175 angefangen, dann 150 und später lange Zeit 125. Seit gut 1 Jahr bin ich dann auf 100er umgestellt worden, da der TSH bei 0,05 lag. Er war dann bis zu meiner erneuten Erkrankung in Ordnung und ist erst die letzte Zeit so gestiegen. Werde das jetzt mehr im Auge behalten und in Absprache mit meiner Hausärztin ggf abwechselnd nehmen, mal 100er/mal 125er.

    LG Gerda
    Liebe Gerda,

    vielen Dank auch für Deine guten Wünsche.

    Ich schreibe in meinem Thread weiter, weil ich vom Thema her unter Eierstock/Eileiterkrebs schreiben muss.

    Auch wenn mir das aus zwei Gründen schwer fällt. Erstens ein gesundheitliches Desaster
    und wenn ich dann „meinen“ Thread so ansehe......

    Liebe Grüße
    Heidi


    Hallo nelida und Brummer,
    Die "zwischenwerte" bei SD-Hormonen gibt es nicht bei jedem Hersteller und von einem Herstellerwechsel ist dringend abzuraten, wenn man mit seinem aktuellen Präparat klar kommt.
    Hi dagehtnochwas,
    Sorry, dass ich deinen Thread gerade zweckentfremdet habe, aber da du auch von der Schilddrüsenerkrankung betroffen bist, verzeihst du mir hoffentlich.

    Alles Gute
    Ulrike
    Moin, moin,
    ich sehe das nicht so eng mit der Zweckentfremdung. Schließlich kommen ja einige Informationen dabei rum. Also keine scheu. Ich bin mit der Findung meiner Dosis ja auch noch nicht zu Ende.

    Habe gestern von Onkologen tatsächlich einen Magenschutz bekommen und ihn am Abend erstmals eingesetzt. Habe heute morgen keine Magenschmerzen gehabt und konnte endlich durchschlafen. Wenn das so bleibt, dann ist die Einnahme von Ceritinib am Abend gut.

    Allen ein gutes Wochenende

    Dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Guten Morgen zusammen,

    dann darf ich ja auch noch meinen Senf zur SD dazugeben :) . Es macht ja nicht nur der Wirkstoff seine Arbeit, sondern auch die Zusatzstoffe, die jedes Medikament enthält. Und die können vereinzelt auch in Kombination mit anderen Medikamenten dann anders reagieren. Deswegen sollte man einen Hersteller nicht wechseln, wenn man merkt, dass das Medikament in Summe gut anschlägt. Gegebenenfalls muss halt das "aut idem" angekreuzt werden. Auch muss bei jedem in den Körper eingreifenden Wirkstoff auf die bereits genommenen Medikamente ein Auge geworfen werden, da die Dosis durch das Zusammenspiel mit dem neuen Medikament ggf. in zu hoch oder zu niedrig umschlagen kann, wie bei Gerda gerade geschehen.

    Selbst Physiotherapie in Kombination mit Sporteinheiten kann den Bedarf an SD-Hormone verändern.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo @dagehtnochwas,

    seit heute bin ich auch bei Euch im Lungenkrebsforum. Dieser Teil wurde von meinem ehemaligen Strang im Eileiterkrebsforum hierher verschoben.

    Ich habe heute erneut Deine Geschichte von Anfang an gelesen. Sie berührt mich sehr, und ich hoffe, dass Du noch ganz ganz viele Jahre diesem Monster Paroli bieten kannst. Für mich als Lungenkrebsneuling ist Deine Geschichte besonders lehrreich. Ein Wahnsinn, was Du schon alles hinter Dir hast.

    8 Monate nach meiner Erst-Op war bei meinem Eileiterkrebs nach so einigen Komplikationen der Kampf eigentlich beendet, da ich danach 5 Jahre rezidivfrei war.

    Nun geht es von vorne los und ich sauge alles, was ich bezüglich Lungenkrebs erfahren kann, in mich hinein. Wie gesagt, Du bist mein Vorbild und hast mir ja auch schon so viel geholfen.

    Heute bin ich ungewöhnlich kraftlos. Ich habe mich aber im Internet über dieses Cyberknife informiert, das Du ja auch bekommen hast. Habe von Deinen anfänglichen Problemen mit der Krankenkasse gelesen. Daraufhin habe ich im Internet gegoogelt und gesehen, dass es auch in München so ein Centrum gibt. Außerdem waren Krankenkassen aufgelistet, wie z. B. AOK oder Barmer GEK und noch einige andere, die die Kosten übernehmen. Was musste ich feststellen, meine Krankenkasse, die TKK, übernimmt das nicht. Ich habe angerufen und gefragt, warum sich die TKK immer als beste Krankenkasse „feiern“ lässt und hier z. B. die AOK bessere Bedingungen aufweist.

    Daraufhin bekam ich zur Antwort, die TKK hat nur eine Vereinbarung mit dem Center in Heidelberg, da würde ich die Kosten erstattet bekommen. Es ist auch noch nix in Aussicht, dass sich diesbezüglich für meine Umgebung was ändert.
    Da bei mir ja noch ein MRT vom Schädel gemacht werden muss, hätte ich ja tolle Aussichten, wenn da was gefunden würde. Wie komme ich dann nach Heidelberg, ist ja auch nicht der nächste Weg.

    Nun, schaun wir mal, was das Gespräch für mich morgen bringt. Mein neuer Hausarzt hat gestern schon mal lobend erwähnt, was ich doch bereits innerhalb weniger Tage an Planung zuwege gebracht habe. Ich habe dort ja die Überweisung zu dem Gespräch morgen geholt.

    Lieber dagehtnochwas, schreibe doch mal wieder in Deinem Strang, wie es bei Dir weitergeht bzw. wie es Dir gesundheitlich geht. Seit Deinem letzten Post am 12.12. ist doch schon wieder viel Zeit vergangen. Hoffe auch sehr, dass Du die Feiertage möglichst schmerzfrei genießen konntest.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    vielen lieben Dank für deinen Zeilen. Wenn es kronkret nichts zu melden gitb, dann bin ich ja eher stumm. Ich habe da eher eine sachorientierte Mittelungsweise denn eine drangorientierte ;)

    Zur Zeit versuche ich den besten Umgang mit meiner zielgerichteten Therapie (Ceritinib) zu finden. Du kannst (wenn du Interesse dafür hast, mal in diesen Thread schauen, der sich um das eben angesprochene Medikament dreht Lungenkrebs: ALK-Mutation - Xalkori (Crizotinib) - Zykadia (Ceritinib) - Erfahrungen). Zur Zeit nehme ich Pantoprazol 40mg am Abend und das wirkt zumindest insofern, dass ich am morgens keine Magenschmerzen mehr habe. Dumm ist nur, dass Pantoprazol die Aufnahme von Ceritinib hemmt..
    Weiteres Problem ist, dass Ceritinib ganz üble Blähungen bei mir verursacht. Die sind nicht nur voluminös und damit schmerzhaft X/ , sondern olfaktorisch besonders aufdringlich <X. Habe bereits aus meinem Medikamentenbestand ein Mittelchen mit Simeticon ausprobiert, dass vielleicht für die bessere Ablüftung sorgt, die Ursache oder die Bildung aber nicht beeinflusst. Nun bin ich heute mal in der Apotheke gewesen und habe Iberogast erstanden - mal sehen, ob sich das Ganze positiv beeinflussen lässt. Möglich wären ja auch noch Auszüge aus Kümmel, Anis und Fenchel.

    Die Schilddrüse verhält sich momentan wohl eher ruhig. Ich denke, dass der TSH auch wieder etwas gestiegen ist, da ich mich persönlich nicht mehr so kratzbürstig finde - wobei es im Haushalt auch eine gegenteilige Meinung gibt :whistling:. Beim nächsten Onkologenbesuch werde ich das TSH mal wieder mitbestimmen lassen.

    Um nochmal mal deine "proaktive" (bäh, schauriges Wort, passt aber gut ;) ) Bestrahlungsgerätsuche einzugehen. Ein Cybernife ist ein Linearbeschleuniger, der sich im Raum in 3 Achsen bewegen kann. Damit ist er in der Lage aus vielen Positionen auf eine bestimmte (Fokus) Stelle zu strahlen. Der Vorteil dieser Positionswechsel ist, dass die Strahlenbelastung außerhalb des Fokus gering ist und damit nicht soviele Schäden verursacht.
    Ein Gammaknife kann das nur für den Kopf, weil die Strahler in einer kugelförmigen Haube fest installiert sind und dann auf den Fokus ausgerichtet werden. Beide Methoden haben nicht die Unterstützung jeder Krankenkasse. Meine hat sich darauf eingelassen die Kosten in der Höhe zu übernehmen, die auch in den Zentren, mit denen die Krankenkasse einen Vertrag hat, anfallen. Mein Gammaknifezentrum wiederum hat sich dann auf die von der KK avisierten Kosten eingelassen. Vielleicht ist so ein Deal ja auch bei dir möglich.
    Meines Wissens nach gibt es auch das Verfahren der stereotaktischen Bestrahlung an einem relativ handelsüblichen Linearbeschleuniger. Hatte bisher den Eindruck, dass dieses Verfahren aber nicht jeder LB an kann. Das kann wohl eben nur in 2 Achse fahren, würde aber trrotzdem das Hirn schonen und man könnte sich die Ganzschaädelbestrahlung klemmen. Wie gesagt, meine Kenntnis ist lückenhaft und war bisher zum Glück nicht nicht wieder notwendig.

    Noch gibt es ja aber kein Nachweis einer Hirn- oder sonst einer Metastase. Noch hoffen, dass hier nichts passiert... *keep my fingers crossed*
    Ich kann aber schon nachvollziehen, dass du mal schaust, was denn wo angeboten wird. Ich denke es ist gut, wenn man prepariert ist und sofort handeln kann, wenn das Problem auftaucht.

    Abschließend noch ein paar Worte zur Behandlungsdauer. Wenn alles gut geht, dann ist das Thema Bronchialkarzinom auch in 8+- Monaten abgehakt. Wenn es schief geht, wie bei mir, dann gibt es keine Heilung mehr und jeder erlebte Tag ist ein zusätzlicher Tag und die Hoffnung, dass es doch bald bitteschön ein neues Mittelchen gibt, was ausprobiert werden kann.
    Falls bei dir der Herd nicht groß ist und in Abhängigkeit von den gefundenen Lymphknoten, kanst du dir Chemo und Bestrahlung schenken und hast nur die OP-Folgen auszubaden.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas,

    heute geht bei mir alles schleppend, daher antworte ich so spät.

    Ich bin zwar froh, wieder etwas von Dir in Deinem Strang zu lesen. Es ist auch richtig so, wenn Du keine „drangorientierte“ Mitteilungsweise hast. Du musst ja in erster Linie auf Dich schauen und nicht zu viel Zeit vor dem PC verbringen.
    Aber ich hatte einfach das Gefühl, dass Du so viel an andere denkst und zu wenig an Dich selbst....

    Meine Mutation steht ja noch aus, aber vielen Dank für den Link, falls es auch bei mir so ist.

    Pantoprazol nehme ich auch schon längere Zeit. Aber nur 20 mg. Ob ich das überhaupt noch brauche, weiß ich nicht. Aber trotz der vielen Tabletten, die ich einnehmen muss – auf nüchternen Magen – bekomme ich keine Magenschmerzen. Vielleicht ist da das Pantoprazol hilfreich?

    Dass Pantoprazol die Aufnahme von Ceritinib hemmt, das geht aber gar nicht. Das Zeug soll und muss doch 100%-ig wirken!

    Kümmel und Fenchel kann ich Dir nur wärmstens empfehlen. Kohlgemüse ist doch bei Krebs sehr gesund und mit Kümmel sehr bekömmlich. Ich kaufe Kümmel immer kiloweise, denn ich gebe ihn auch auf schwerverdaulichen Salat wie Gurke etc.

    Fencheltee wirkt auch sehr entspannend. Gibt man ja auch kleinen Kindern. Habe zwar selbst keine, aber davon gehört.
    Iberogast kenne ich zwar dem Namen nach, habe es aber noch nicht genommen.

    Der TSH sollte nicht zu hoch steigen, denn das wäre ja Unterfunktion. Ich hatte immer gute Werte, aber im Zusammenhang mit anderen plötzlichen unerfreulichen Blutergebnissen ist er ja quasi „explodiert“ auf ca. 5,85. Ich muss schon sagen, im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung geht scheinbar alles den Bach runter....

    Stimmt, bei mir gibt es noch keinen Nachweis einer Hirnmetastase. Aber da dieser Krebs gerne dorthin streut und Du darüber geschrieben hast wegen Deiner Metastase, hat mich das sehr interessiert. Na ja, wird wohl wieder einen Kampf mit der Krankenkasse geben, falls ich da diesbezüglich was benötigen sollte. Mir ist auch aufgefallen, dass die Mitarbeiter von der TKK in
    letzter Zeit nicht mehr so freundlich waren wie sonst. Waren sonst immer sehr angenehm und zuvorkommend. Ich weiß nicht, hat das jetzt mit meinem erneuten Krebs zu tun oder mit den immer härter werdenden Sparmaßnahmen?

    Vielen Dank jedenfalls für die ausführlichen Infos. Ich habe sie mir gleich ausgedruckt, damit sie
    nicht verloren gehen.

    Lieber dagehtnochwas, zu Deinem letzten Absatz wegen der Behandlungsdauer.
    Es tut mir in der Seele weh, wenn Du schreibst, dass es bei Dir schief gegangen ist und keine Heilung mehr möglich ist. Dann machst Du mir noch Mut, dass ich vielleicht nur die OP-Folgen auszubaden hätte. Ich weiß nicht, was ich dazu sagen soll, denn mir fehlen einfach die Worte.

    Lieber dagehtnochwas, ich hoffe ganz inständig, dass es nicht nur ein neues Mittelchen gibt, sondern dass Deine Kräfte im Kampf gegen das Monster nicht nachlassen!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Hallo da draußen,
    auch wenn in letzter Zeit die traurigen Nachrichten hier beherrschend gewesen sind und ich ja auch selber nicht wirklich Positives zu vermelden hatte, möchte ich heute mit euch ein frohe Nachricht teilen. :)
    Seit Anfang Dezember wurde meine Medikation von Crizotinib auf Ceritinib umgestellt, da der CEA unter Crizotinib kontinuierlich gestiegen ist. Mit Beginn der Umstellung ist der CEA bei ungefähr 14 Dingensbummens pro Blablubb gewesen. Am 23.12.15 bin ich beim Onkologen zur Blutabnahmen gewesen und am 13.01.2016 bin auch wieder beim Onkologen gewesen. Wir haben über die mäßige Verträglichkeit des Medikaments gesprochen und über die Einnahme von Pantoprazol - sonst nichts!. Gestern dann (also am 22.01.2016) kam der ärztliche Bericht vom Termin am 13.01.2016 zu mir und darin sind auch die Laborergebnisse abgelegt. Zu meiner Freude konnte ich dort lesen, dass der CEA am 23.12.2015 nur noch 7,x Dingensbummens pro Blablubb !!! gewesen ist. Das hat mein lieber Onkologe aber auch schon am 13.01.2016 gewusst und mir verschwiegen... :cursing:
    Ich hatte auch nicht gefragt, da mit mir auch keine CEA Messung abgesprochen gewesen ist.
    Heute nun habe ich den Laborbericht vom 13.01.2016 bekommen und dort ist der CEA mit 4,9 Dingensbummens pro Blablubb angegeben. Bisher ließ sich mein Tumor immer schön über die Messung des CEA verfolgen, ich hoffe doch sehr und gehe jetzt einfach mal davon aus, dass das jetzt ebenso ist und das mein Tumormarker innerhalb eines Monats unter Einnahme von Ceritinib von fast 14 auf ungefähr 5 gesunken ist. Das ist nicht mehr weit weg vom Normwert!

    :thumbsup: L E T S P A R T Y :thumbsup:

    Leider hat gibt es bei soviel Licht auch Schatten, Mein Creatinin-Wert (Nierenwert) hat sich leider im selben Zeitraum von 1,0 auf 1,4 verschlechtert. Das sieht jetzt erstmal nicht so gut aus. Es wird darüber zu sprechen sein.

    Heute zählt aber erstmal nur das CEA-Ergebnis!

    Ein schönes Wochenende, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Grüße dich,

    freue mich sehr für dich, du bist mir ein Vorbild, einer, der immer wieder aufsteht, wenn andere schon längst liegen bleiben, da merke ich erst, wie wenig stark ich doch bin....
    weiter so
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Ihr Lieben,
    @Angelika7,
    @Simi,
    @Irmgard60,
    @mausi69,
    @harti269
    habt vielen Dank für eure positive Anteilnahme. Sicherlich kennt jeder von uns den Wert einer positiven Nachricht nach einer Durststrecke. Auch wenn kein Friede, Freude, Eierkuchen mehr zu erwarten ist, meine Hoffnung ist aber schon wieder etwas in die Verlängerung gehen zu können.
    Nochnmal vielen lieben Dank!

    Hallo @Angelika7, ich glaube das mein "Aufstehen" eher meinem noch "jugendlichen" Alter zuzuschreiben ist und weniger eine charakterliche Stärke darstellt. Das ist der Überlebenstrieb, den jeder hat (sicherlich auch du).

    Liebe @Simi, ich freue mich besonders, dass du Anteil an meiner Freude nimmst. Wenn wir gerade über Stärke reden, dann würde ich die bei dir eher vermuten als bei mir. Für mich liest sich deine jüngste Vergangenheit wie ein Albtraum beim dem ich nicht wüsste, ob ich noch die Kraft hätte wieder auf Besserung zu hoffen und dazu noch so positiv zu schreiben.
    Ich wünsche dir sehr, dass dein Zustand sich entscheidend bessern wird - auch gerne schon vor einer Reha. ;)

    Lieben Gruß und allen Gesundheit,
    dagehtnochwas!
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    dagehtnochwas schrieb:

    Wenn wir gerade über Stärke reden, dann würde ich die bei dir eher vermuten als bei mir.


    Lieber Ulrich,

    über unsere unterschiedlichen Wahrnehmungen musste ich gerade schmunzeln. Bei deinen Beiträgen bin ich immer voller Ehrfurcht, wie souverän, sortiert und informiert du mit deiner Erkrankung umgehst. Ich dagegen nehme die angebotenen Psychodrogen dankend an, frage wenig nach, versuche nur von Tag zu Tag zu denken und ziehe mich auf mein Recht auf Nichtwissen zurück. Natürlich gibt es Fakten, die stehen einfach und derer bin ich mir durchaus bewusst. Aber auf umfassende ärztliche Prognosen verzichte ich gerne . So, wie es kommt, kommt es und damit muss ich zu gegebener Zeit umgehen und mich nicht schon lange im Vorfeld belasten. Diese Haltung habe ich mir allerdings erst während der letzten Monate angeeignet. Bei der Leukämie meiner Tochter wollte ich die Ärzte stets auf Heilungsversprechen festnageln.

    Was ich jedoch schon immer hatte und zur "Erdung" für wichtig halte, ist der Blick über den eigenen Tellerrand hinaus. Es gibt - nach meinem Empfinden - leider noch fiesere Krankheiten als Krebs oder eine solche Sepsis. Ja und es gibt, wie ich finde, auch schlimmere Schicksale, als ein Kind durch eine Erkrankung zu verlieren. Wenn ich da an diesen Flugzeugabsturz im März denke oder an Verbrechensopfer oder an Familien, die in Folge eines Unglücks alle ihre Kinder beerdigen müssen ... Angesichts solcher Ereignisse werde ich dankbar und demütig für mein Leben.

    Überrascht hat mich mein doch beachtlicher Selbsterhaltungstrieb. Den hätte ich als deutlich weniger ausgeprägt eingeschätzt. Ich bemühe mich deshalb intensiv, deinen guten Wünschen zu entsprechen - natürlich möglichst noch vor der Reha. :rolleyes:

    Alles Gute für dich und herzliche Grüße
    Simi

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Simi“ ()

    Lieber dagehtnochwas,

    ich freue mich von ganzem Herzen für Dich, dass Dein CEA so tief gefallen ist.

    Hoffentlich konntest Du dieses erfreuliche Ergebnis so richtig ausgiebig feiern.

    Ich wünsche Dir, dass es so erfreulich weitergeht!!! Denn das hast Du Dir wirklich verdient!

    Ganz liebe Grüße
    Heidi


    Hallo @mausi69 und alle anderen auch ;) ,
    reingeschaut habe ich schon mal - aber nicht die Zeit oder das Gerät gehabt auch zu schreiben. Hatte viel Technik um die Ohren und in meiner alten Heimat Dortmund :) bin ich auch gewesen.

    Die neuesten Werte kenne ich noch gar nicht, obwohl ich am 3. Februar bei meinem Onkologen gewesen bin. Im wesentlichen ist die Verabredung, dass ich meinen Zykadia-Konsum auf 600mg täglich reduziere. Die volle Ladung geht mir einfach auf den Keks wegen der Nebenwirkungen. Die 600mg sind da schon eher tolerabel. Ein wichtiger Punkt ist auch gewesen, dass sich der Nierenwert so beständig verschlechtert hat. Ein Zusammenhang mit Zykadia ist hierbei nicht dokumentiert, trotzdem fällt die Verschlechterung genau auf den Start der Einnahme.
    Den aktuellen Creatininwert habe ich aber abgefragt und der ist tasächlich wieder besser. Also erstmal aufatmen!
    Ansonsten versuche ich immer noch die Nebenwirkungen von Zykadia so in den Griff zu bekommen, dass ich gut damit leben kann - das ist derzeit nicht der Fall. Ich habe einige sehr ungünstige Voraussetzungen, welche die NW einfach schwer erträglich machen.

    Danke deiner Nachfrage, muss noch ein wenig Verwaltung :( machen...

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo dagehtnochwas,

    wenn man bei Dir durch den CEA-Verlauf die Therapieverlauf ableiten kann, dann kann man gratulieren :)
    Was den Kreatininwert anbelangt, da steht was in der EMA - pdf unter sehr häufigen Nebenwirkungen:

    - Abnorme Ergebnisse von Blutuntersuchungen zur Kontrolle der Nierenfunktion (Anstieg des Kreatininspiegels)
    - Sodbrennen (mögliches Zeichen einer Verdauungsstörung)

    ema.europa.eu/docs/de_DE/docum…an/003819/WC500187504.pdf

    Manchmal sind es die Nebenwirkungen, die einem das Leben schwerer machen. Von daher wünsche ich Dir, dass Du Mittel und Wege findest diese Begleiterscheinungen einzudämmen. Einfach ist das nicht, manchmal kommt man sich vor wie in einem Versuchslabor.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo @J.F. und @peraspera,
    danke euch für den Hinweis, dass es doch einen möglichen Zusammenhang zwischen Creatininspiegel und Ceritinib gibt. Hatte einfach den Aussagen des Onkologen geglaubt, ohne das nach einmal mit der Fachinformation gegenzuprüfen. Wenn mir der Herr Professor etwas sagt, dann bin ich doch immer wieder geneigt das einfach so zu übernehmen ;) - ich bin da anscheinend wenig lernfähig ^^

    Meine Frage ist halt, ist einfach der Creatininspiegel im Blut zu hoch, ohne dass es mit der Nierenfunktion korreliert oder gibt es doch auch eine negative Einwirkung des Wirkstoffs auf die Niere? Laienhaft glaube ich aus der Information gelesen zu haben, dass es hier nur um den Speiegel im Serum geht, der sich in diesem Falle unabhängig von der eigentlichen Nierenfunktion verändert...

    Nochmals danke an euch.
    @peraspera, meine Wert schlenkert ebnso wie wie bei deinem Vater.

    Lieben Gruß und allen einen schönen TATORT (wer denn Fan ist, der Rest kann sich ja im Zweiten bei Rosamunde Pilcher rumdrücken) :D

    dagehtwiederwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo dagehtnochwas,

    als ich das als Laie gelesen habe, dachte ich, dass das Wort "abnorm" eher dafür spricht, dass es unabhängig von der Nierenfunktion einen falschen Eindruck vorgaukelt. Aber das ist und bleibt Laienmeinung. Da wird der Professor doch eher was zu sagen können :)

    Viele Grüße
    JF
    Das Serumkreatinin kann allerhöchstens ein Indiz auf eine verschlechterte Nierenfunktion liefern - es kann auch aus anderen Gründen erhöht sein, beispielsweise schon bei übermäßigem Steakgenuss oder bei Muskelverletzungen wie Muskelkater. Ob tatsächlich eine Nierenfunktionsstörung vorliegt, lässt sich nur durch die Bestimmung der Kreatinin-Clearance bzw. der glomerulären Filtrationsrate ermitteln, zu deren exakter Bestimmung man neben dem Serumwert auch den Kreatininwert im 24-Stunden-Sammelurin benötigt. Das ist allerdings ein aufwändiges und fehleranfälliges Verfahren, das man erst beim Vorliegen weiterer Indizien anleiert. (Es gibt zwar auch Faustformeln zur näherungsweisen Bestimmung, aber die sind mit unterschiedlichen Schwächen und Einschränkungen behaftet.)

    Dass Ceritinib eventuell auf die Nierenfunktion gehen kann, lässt sich allerdings an den Raten der Punkte "Nierenversagen" mit 2,1 % und "Eingeschränkte Nierenfunktion" mit 1,3 % (die damit beide in die Nebenwirkungskategorie "häufig" fallen) im Nebenwirkungsprofil der Zulassungsstudien festmachen.
    Es grüßt die Hexe.
    Hi @The Witch;
    vielen Dank für die Erklärung. Wahrscheinlich wird man mal abwarten, wie der Kreatininwert sich entwickelt.

    The Witch schrieb:


    Dass Ceritinib eventuell auf die Nierenfunktion gehen kann, lässt sich allerdings an den Raten der Punkte "Nierenversagen" mit 2,1 % und "Eingeschränkte Nierenfunktion" mit 1,3 % (die damit beide in die Nebenwirkungskategorie "häufig" fallen) im Nebenwirkungsprofil der Zulassungsstudien festmachen.


    Ohne jetzt weiter zu bohren zu wollen wundert es mich schon, warum etwas mit einer Häufigkeit von 2,1% bzw. 1,3% in die Kategorie "häufig" fällt. Für mein Gefühl ist das ja eher nichts, vor allem wenn man bedenkt, dass die zugrunde liegenden Fallzahlen eher sehr niedrig sind. Wie dem auch sei. Ich kann dagegen ohnehin nichts tun.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo beieinander,
    mal wieder ein kurzes diagnostisches Update.
    Am Montag bin ich ja zum CT Thorax gewesen und heute ist nun Auswertungsgespräch gewesen. Zusätzlich wird ohnehin alle 3 Wochen Blutkontrolle gemacht. Der Radiologe hat nun festgestellt, dass die beim letzten Mal gefundenen Herde kleiner geworden sind und auch ein suspekter Lymphknoten sich um 50% verkleinert hat. Ansonsten sind da noch diverse Verdichtungen beschrieben, die in ihren Ausmaßen offensichtlich stabil bleiben.
    Bleibt festzuhalten, Zykadia wirkt und der Marker korreliert mit der Bildgebung. Es gibt da offensichtlich Bereiche oder Auffälligkeiten gibt, die unverändert, sprich stabil sind und wohl eher als OP- oder Bestrahlungsfolge zu sehen sind.
    Das an sich ist natürlich erstmal eine gute Nachricht. Bei mir rattert aber leider sogleich der Kopf, dass sich nun bestätigt, dass die fraglichen, geschrumpften Auffälligkeiten, leider tumorösen Ursprungs sind. Klar, eigentlich hatte ich keinen Zweifel an der palliativen Situation, eine Bestätugung des Zustandes macht mir dann aber doch Magenschmerzen.
    Ich versuche nun mit dem Ergebnis zufrieden zu sein und zu hoffen, dass der Zustand noch eine Weile anhält. Ja, ja ich weiß, es gibt Menschen, die sind noch viel Schlimmer dran - das stimmt.

    Allen ein gutes Wochenende
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Ihr Lieben,
    danke für eure Rückmeldungen.Natürlich ist es gut, dass Zykadia anschlägt und Wirkung zeigt. Es zeigt aber eben auch, dass es sich bei den Herden um Tumorherde handelt, die letztlich die palliative Situation zementieren. Das vor allem liegt mir schwer im Magen.
    Wie lange die Wirkung anhält weiß niemand und ich versuche die gegebene Zeit für mich zu nutzen. Leider ist das nicht ganz einfach, da die Nebenwirkungen auf eine Vorerkrankung treffen, die diese erheblich verstärken und viel Lebensqualität rauben. Ich kann eben nicht die "Restzeit" nutzen und es mir gut gehen lassen, sondern ich bin stark eingeschränkt.

    Lieben Gruß
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Lieber dagehtnochwas,

    was die Einschränkung der Lebensqualität anbelangt, kann ich Deine Gedankengänge gut nachvollziehen. Es geht an die Substanz, sowohl körperlich als auch mental. Es ist nicht einfach dagegen zu halten. Aber wir wären nicht wir, wenn wir nicht doch versuchen nach unseren Gusto Lebensqualität zu spüren und uns auszubauen. Geht nicht immer, manchmal ist es auch ein scheinbarer Rückschritt. Wie gestern mein Physio so schön meinte, manchmal muss man zwei Schritte zurück, manchmal bedarf es auch einfach einem Verharren, um dann wieder nach vorn zuschreiten. Das weiß ich auch, aber manchmal .... (Smiley darf sich jeder nach seinem Gusto denken, bei mir wären es jetzt zu viele... und manche gibt es nicht im Angebot.
    .). Auch das mit dem Aufeinandertreffen von mehreren Erkrankungen, die nicht unbedingt kompatibel sind, kenne ich. Ein Krampf der Sondergüte. Tja, uns bleibt nicht viel. Resignieren wäre zwar eine Option, aber keine für uns. Zumindest nicht jetzt. Gut das jetzt wieder die Sonne vermehrt herauskommt, so kann sie vielleicht auch den Weg in unsere Seele finden und es ertragbarer machen. Dagehtnochwas, versuch es. Trotz, oder gerade deswegen, ein paar Dinge einzubauen, auch wenn man manchmal keine Lust dazu hat, um auf andere Gedanken zu kommen. Denn das Medikament scheint zu wirken. Und bis es nicht mehr wirken sollte, dann gibt es bestimmt schon wieder ein neues Mittel, das weiterhelfen kann. Zur Zeit ist einfach eine Unmenge auf dem Markt der neuen Medikamente los.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo @dagehtnochwas,
    Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich mit den Wahrheiten fühlst. Ich werde ja auch seit über 5 Jahren nur palliativ behandelt, da "mein " (hatte ich den irgendwann mal eingeladen? ) Krebs bei der Erstdiagnose schon sehr weit fortgeschritten war. Was sich auch leider durch die Rezidive immer wieder bestätigt. Auch bin ich durch Therapie -Nebenwirkungen mittlerweile stark eingeschränkt und es gibt kaum noch einen Arzt, der Sinn darin sieht, dass alles aufzudröseln und mir damit ein normales Leben zu ermöglichen.
    Puh , jetzt bin ich doch am jammern, was ich eigentlich nicht wollte.
    Ich versuche mir mit meinen restlichen Möglichkeiten immer wieder kleine Lichtpunkte zu setzen. Ich wünsche dir, dass du auch noch Schönes findest, was dich durch den Tag begleitet.
    Lieben Gruß
    Ulrike
    Lieber Ulrich,

    bei deiner Erkrankung kenne ich mich überhaupt nicht aus und kann daher auch keine Aussagen dazu machen.
    Möchte dir aber sagen, dass ich fest die Daumen drücke und einfach hoffe "dagehtimmernochwas", auch und gerade bezüglich der Lebensqualität.

    Viel Kraft und Mut und ganz herzliche Grüße
    Simi
    Ihr Lieben,
    danke für eure mitfühlenden Worte. Ich musste einfach mal ein wenig jammern...
    Es ist einfach so kräfteraubend und desillusionierend wenn man alles Mögliche zur Linderung/Lösung der Probleme ausprobiert und nichts so richtig funktioniert. Keine Ahnung, wann bei mir das Maß voll ist und ich den ganzen Aufwand als nicht mehr lohnenswert erachte.
    Ich werde aber noch ein Weilchen probieren...

    Lieben Gruß,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas.
    rumjammern ist immer gut, das befreit. Und wer soll Dich verstehen, wenn nicht wir.
    Auch ich werde palliativ behandelt. Nach der OP war ich 5 Jahre krebsfrei. Das war eine kurative Behandlung.
    Nach 5 Jahren waren Knochenmetastasen da, da fiel zum ersten Mal das Wort palliativ. Aber es macht mir keine Angst. Meine Tochter ist Krankenschwester, die hat mir erklärt, was palliativ bedeutet. Auch ein Diabetiker wird palliativ behandelt und kann trotzdem noch
    Jahrzehnte leben.
    Ich habe natürlich das große Glück, daß Tarceva bei mir die Knochenmetas seid 3 Jahren zum Stillstand gebracht hat.
    Aber auch Du solltest den Mut nicht verlieren. Da ist noch einiges in der Pipeline. Gerade jetzt tut sich sehr viel im Bereich Krebs.
    Ganz liebe Grüße und halt die Ohren steif.
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Hallo @dagehtnochwas .

    Du klingst ja zur Zeit gar nicht gut.
    Ja es ist schlimm wenn man vermutet das wieder was ist. Die Bestätigung dafür ist aber der Horror.

    Schlecht klingt Dein Ergebnis aber nicht.
    Zykadia wirkt und das ist toll nachdem Du mit Xalkori ja kein Glück hattest.

    Die leidigen NW sind natürlich unschön.
    Sie treten bei meinem Mann auch mal mehr und mal weniger in Erscheinung.

    Vielleicht magst Du mal die genauen NW in einer PN beschreiben ( keine Hemmung bei uns fegen auch manchmal die "Winde" durch´s Wohnzimmer ).
    Setzt peraspera mit in die PN, er kennt sich ja zwangsläufig mit aus.

    Vielleicht finden wir Laien noch einen erträglicheren Weg ? Die Erfahrung von Betroffenen ist ja bei neuen Medikamenten enorm wichtig, da die Ärzte oft auch nicht wissen was wirken/helfen kann und dann heisst es probieren.

    Gib noch nicht auf lieber Ulrich, es kommen bestimmt auch wieder bessere Tage.

    Ganz, ganz liebe Grüße

    doka25
    Hallo da draußen,
    nachdem ich im letzten Post ja doch reichlich gejammert habe, habe ich auch mal wieder etwas Positives zu vermelden. Heute ist Schädel-MRT gewesen und er hat gar nichts gefunden :)
    Sogar der im letzten Jahr bestrahlte Herd ist vollständig resorbiert worden und neues gab es nicht. Nachdem ja Zykadia bisher doch gut gewirkt hat, bin ich auch einigermaßen ruhig in die Untersuchung gegangen.

    Eigentlich dachte ich, dass beim letzten Onkologenbesuch auch der CEA und mein spezieller Freund der TSH-Wert gemessen wurden, jedoch scheint dies nicht erfolgt zu sein. Werde das am kommenden Mittwoch noch mal ansprechen, eine einmonatige Kontrolle des CEA wäre ja vielleicht doch ganz gut (für mich).
    Leider treibt es mittlerweile einen Leberwert hoch, der auch bei dem Medikament bekannt ist. Das Prozedere ist dann Einnahmeunterbrechung und warten bis der Wert wieder normalisiert. Mal sehen, wie sich der Onkologe aufstellt, ich schätze, dass er noch auf eine Wiedereinpendeln des Wertes unter meiner seit März verminderten Dosis hofft - und ich auch!

    Für heute kann jedenfalls gesagt werden, wer nichts im Kopf hat lebt glücklicher - heute bin ich glücklich! :)

    Gesundheit!
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber dagehtnochwas,

    das freut mich sehr, für mich bist du mit deiner Geschichte so etwas wie ein medizinisches Wunder...
    wünsche dir weiterhin so hervorragende Ergebnisse.... und für Leber kann man auch sehr gut einiges alternativ machen...
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Ihr lieben, @Angelika7, @imagia, @Gina 58, @harti269 und @nelida,

    vielen, vielen Dank für eure Wünsche und Anteilnahme. Es ist einfach sehr nett zu wissen, dass man nicht ganz allein mit der Erkrankung darsteht und dass es liebe Menschen gibt, die diesem Weg begleiten.
    So sehr ich mich über meinen aktuellen Zustand freue, so sehr ist mir auch tatsächlich wieder bewusst geworden, wie dunn das Eis ist. Es musten schon wieder so viele gehen...

    @nelida,
    habe lange von dir nichts gehört, darf ich daraus schließen, das es dir gut geht?

    Lieben Gruß,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)