Olaparib/Lynparza

    Olaparib/Lynparza

    Hallo Ihr lieben Mitstreiterinnen,

    Mitstreiterinnen deshalb, weil auch ich "streite", mit dem Krebs nämlich. Inzwischen sind es 6 Jahre geworden, mit etlichen Rezidiven, jedesmal behandelt mit Chemo inklusive Carboplatin, einer Brachytherapie (direktes Einleiten von Radioaktivität in Lebermetastasen), einem Darmverschluss...

    Meist habe ich Irgendwie dann doch Tumorfreiheit erreicht, seit dem letzten Rezidiv allerdings nicht mehr. Eine Metastase hat sich um die Gallengänge gewickelt und schränkt mir seit knapp einem Jahr die Lebensqualität erheblich ein.

    Nach beendeter Chemo und kürzlich nachgewiesenem mutierten BRCA2-Gen (was ich früher gar nicht wissen wollte, da es auf die Therapie keinen Einfluss gehabt hätte), sieht die Sache nun so aus, dass ich das erst seit Januar 2015 auf dem Markt befindliche Medikament Lynparza (Wirkstoff Olaparib) nehme. Es ist speziell für Frauen mit mutiertem BRCA1 bzw. BRCA2-Gen als Erhaltungstherapie zugelassen.
    Nach nunmehr 5 Wochen Einnahme kann ich sagen, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten, außer einer flotteren Verdauung und mitunter Erschöpfung lässt es sich aushalten.

    Ich möchte gern wissen, ob es noch jemanden gibt, der dieses Medikament schon etwas länger als ich nimmt und über Erfahrungen damit berichten kann.
    Nach meiner Avastin-Erfahrung (zwar keine Nebenwirkung, aber auch sonst keine Wirkung, hat leider gar nix gebracht) stehe ich den Versprechungen der Pharmafirma recht skeptisch gegenüber.

    Ich wünsche euch allen viel viel Kraft, Mut und vor allem keine Schmerzen.

    Liebe Grüße aus Berlin
    Kerdy
    Hallo Kerdy,

    auch wenn der Anlaß kein sehr schöner ist und Du mit einem erneuten Rezidiv zu kämpfen hast, möchte ich Dich dennoch sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen und hoffe, daß Du Dich auf unserer noch jungen, aber sehr empathischen Plattform wohl fühlst und Unterstützung durch Mituser erfährst. Vielleicht haben wir sogar jemand an Bord, der über das angefragte Medikament Auskunft geben kann.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hi Kerdy,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich bin selber seit 5 Jahren immer wieder an Eierstockkrebs erkrankt. Da bei mir noch das Ergebnis des BRCA-Tests aussteht und auch die aktuelle Chemo (Treosulfan über 28 Tage durchgehend) ohne platinhaltige Substanz stattfindet, steht für mich aktuell Olaparib noch nicht im Raum. Hier im Forum scheint es noch keiner zu nehmen. Zumindest bekam ich auf eine entsprechende Anfrage hier noch keine Rückmeldung. Daher würde ich mich sehr über deine Erfahrungen damit freuen.
    Alles Gute
    Ulrike

    ulrikes schrieb:

    Daher würde ich mich sehr über deine Erfahrungen damit freuen.


    Hallo Kerdy,

    ich kann zwar nichts zu Deiner Frage sagen, möchte Dich aber trotzdem hier willkommen heissen! - Meine Frau schreibt selber nicht, sie hat zu Foren - egal welche - keinen richtigen Bezug - ok jedem wie er kann und möchte! - Ich schon!!!! - Und wenn ich etwas erfahren kann, was ihr falls nötig weiterhilft, habe ich da immer ein offenes Ohr! - Sie ist nun fast 3 Jahre nach der OP ohne Beschwerden und alle Nachuntersuchungen waren o.B. - aber man weiss ja nie und wir alle kennen die Risiken!
    Unsere Geschichte kannst Du ja im Thread nachlesen wenn Du möchtest!

    Alles Gute für Deine Zukunft und das Du immer wieder positives erleben mögest!!!!

    Lieben Gruß
    Dieter

    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


    lieben Dank für alle Rückmeldungen!
    Ich hatte mir schon gedacht dass es keine Erfahrungen damit gibt, da das Medikament neu auf dem Markt ist.

    Auch im "Schwesternforum " vom Krebs-Kompass, wo ich in meiner Anfangszeit oft schrieb,ist es offenbar noch kein Thema.
    Naja, ich werde wohl wie immer abwarten müssen., so schwer es auch fällt. Wobei ich momentan gar nicht so genau wissen will, woran ich wirklich bin... Die Wahrheit kann so grausam sein.

    Ulrike, hilft denn Treosulfan bei Dir? Und wie verträgt man das? Das hatte ich noch nicht. Bisher immer Therapien mit Platin, d.h. Taxol, Caelyx und Gemcitabin im Wechsel.

    Ein wunderschönes sonniges Wochenende
    wünscht Kerdy aus Berlin
    Hallo Kerdy,
    im KK-forum haben wir es in Engelchens Thread mal diskutiert. Es gibt dort auch eine Userin, die es seit kurzem nimmt.
    Das Treosulfan (Handelsname: Ovastat) wird normalerweise Patienten gegeben, die nicht auf Platin reagieren. Bei mir ist es leider so, dass ich auf Carboplatin allergisch reagiert habe und daher Cisplatin nehmen müsste. Da das aber noch stärker die Nieren schädigen könnte, hatte mein Doc Treosulfan vorgeschlagen. Beim 2.Rezidiv (Diagnose Herbst 2014) habe ich es zusammen mit Gemzar genommen, da hat es hauptsächlich für Übelkeit gesorgt (war aber mit Emend in den Griff zu kriegen). Am Ende der Chemo fing mein TM wieder langsam, aber dauerhaft an zu steigen. Daher hatte ich vor gut 4 Wochen meinen Doc um Treosulfan gebeten. Ich nehme über 28 Tage lang jeweils 4 Tabletten am Tag ein und habe außer leichter Schwäche keine größeren Probleme damit, aber leider ist jetzt nach dem 1. Zyklus der TM noch nicht gesunken. daher gibt es jetzt 28 Tage Pause und dann wieder 28 Tage Dauerchemo. Ach so, mein Blutbild ist auch akzeptabel geblieben. Ich finde eine Tablettenchemo mittlerweile akzeptabel, aber logischerweise muss man recht diszipliniert dabei sein.
    Alles Gute
    Ulrike
    Hallo Ulrike,

    Tablettenchemo ist nicht nur akzeptabel sondern höchst komfortabel, finde ich. Hauptsache es wirkt!!!
    Ich drück dir die Daumen!!

    Den Engelchen-thread muss ich mir dann noch mal vornehmen, oder sie selbst fragen. Wir kennen uns aus diesem Forum, gleiche Situation, auch familiär, und wohnen quasi um die Ecke, sehen uns aber recht selten, weil beide eingespannt mit Kindern, Haus etc.
    Es kann natürlich sein, dass, wenn sie etwas über jemanden erzählt hat, der Olaparib nimmt, sie indirekt mich meint. Am besten ich frag sie mal.. Deshalb habe ich in dem anderen Forum nicht gelesen, weil ich weiß: wenn jemand etwas weiß, dann Birgit. Das hätte sie mir dann sicher erzählt.

    Im Moment habe ich das Problem einen wirklich guten Kontrastmittel-Ultraschall zu bekommen. Dss was sich da um meinen Gallengang gewickelt hat, ist im CT nicht zu beurteilen, da nicht sichtbar. Mein alter Prof von der Charité ist länger krank, nun stehe ich mal so richtig auf dem Schlauch: Hauptstadt und kein Experte weit und breit, oder Termine, die jenseits von gut und böse sind (Mitte Jan.- bis dahin bin ich vielleicht schon tot?!). Es ist nicht zu fassen.

    Na ich such mal weiter. dir und allen anderen wünsch ich alles alles Liebe
    Kerstin
    Liebe Mitstreiterinnen und Leidensgenossinnen, liebe Angehörige,

    ich bin neu hier im Club und werde nach meinem OK-Rezidiv (Näheres s. "über mich") wohl demnächst auch Olaparib bekommen und hier berichten, wie es mir dann so ergeht. Ich habe einen FIGO IIIc-Status und die BRCA1-Genmutation.

    Letzten Samstag bin ich aus der Klinik (Charité CVK, Prof. S.) entlassen worden und habe noch mit meiner langen Narbe zu kämpfen (Schmerzen). In der nächsten Woche habe ich meine Chemo-Aufklärung und werde dann wohl wieder Platin und - für mich neu - Caelyx oder Gemzar erhalten. Zeitgleich werde ich wohl auch Olaparib bekommen, so hat Prof. S. es mir erklärt.
    Caelyc und Gemzar sind neu für mich, die erste Chemo 2013/2014 enthielt Paclitaxel und Carboplatin. Mit Interesse lese ich eure Erfahrungen und bin erst einmal etwas beruhigt, dass die Nebenwirkungen des Lynparza sich wohl bei dir, Kerdy, in Grenzen halten.

    Als mein neuer Tumor im Rahmen der Nachsorge (und Anstieg des TM 125 auf das 20-fache) festgestellt wurde, hätte ich auch zeitnah ein CT in der Charité bekommen müssen. Der diensthabende Arzt meinte, es gäbe jedoch wochenlange Wartezeiten im Hause und ich solle mich am Besten selbst um ein CT kümmern, einen Überweisungsschein dürfe er mir aber nicht ausstellen.
    Ich bin dann zu meinem Hausarzt, habe die Lage geschildert, einen Ü-Schein erhalten und innerhalb von 3 Tagen einen Termin in der Praxis, die auch die anderen Kontroll-CTs durchführte, erhalten. "Glück" gehabt.

    Die CD habe ich dann sofort zur Charité gebracht. Der Arzt rief mich nach Radiologie-Auswertung und Tumorkonferenz zurück und 16 Tage später war dann der OP-Termin, insofern musste ich nicht so lange wie auf heißen Kohlen sitzen.

    Im Moment bin ich ziemlich down, vor allen Dingen mache ich mir Gedanken über ein evtl. neues Rezidiv und meine verbleibende Lebenszeit. Es hat mich sehr schockiert, dass 20 Monate nach Erst-OP und 15-monatiger Avastin-Gabe gleich nach 3 Monaten ein neuer Tumor, 1 Metastase und div. andere Weichteil-Karzinome auftraten. Damals war ich noch nicht genetisch getestet. Ich bin "tumorfrei" operiert, das ist ja erst einmal eine gute Basis, aber das war 10/2013 auch der Fall....
    In der Charité-Ambulanz schnappt man ja so Einiges von anderen Patienten auf und diese Aussagen machen mich nicht unbedingt froh. Aber gut....ein Schritt nach dem anderen, jetzt heißt es erst einmal, die Chemos halbwegs gut zu überstehen.
    Eigentlich wollte ich, nachdem ich meine EM-Rente durchbekommen habe, in Ruhe die 2. Reha antreten und wieder ein bisschen Kondition aufbauen und nun geht alles wieder von vorne los
    ;( .

    Liebe Grüße an euch alle und haltet euch wacker
    :thumbup: Aenaeis

    Vielleicht gibt es schönere Zeiten, aber diese ist die unsere (Jean-Paul Sartre)

    Liebe Grüße von Aenaeis <3

    Vielleicht gibt es schönere Zeiten, aber diese ist die unsere (Jean-Paul Sartre)
    Hallo @Aenaeis ,

    wir möchten Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier kein sehr schöner ist. Dennoch hoffen wir, daß Du hier einen hilfreichen Austausch erfahren wirst, auch wenn in diesem Bereich noch nicht sehr viele User an Bord sind. Hab Dank für Deinen sehr ausführlichen Erstbeitrag, der ahnen lässt, was Du schon alles mitgemacht hast. Deine Angst vor einem erneuten Rezidiv kann ich gut nachvollziehen, aber nachdem nun feststeht, daß bei Dir eine BRCA1-Genmutation vorliegt, wird auch anders therapiert. Das lässt hoffen.

    Eine Frage habe ich noch, wer ist Prof. S? Prof. Sehouli?? Hier im Kiz ist es ausdrücklich erwünscht, daß Klinik und Ärztenamen vollständig ausgeschrieben werden, denn nur so ist eine unmißverständliche Kommunikation möglich.

    Und vorab noch ein Dankeschön für Deine Bereitschaft, über Deine Erfahrungen mit Olaparib zu berichten.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo Aenaeis,

    lass Dich auch von mir als Angehöriger im EK willkommen heissen. Ich bin einfach mal so frech und nehme an, das Du schon über unseren Thread beim blättern gestolpert bist und wenn ich Dir mit Antworten weiterhelfen kann, werde ich es gerne versuchen.

    Werde auf jeden Fall interessiert in Deinem Thread weiterlesen!!

    Erst einmal drücke ich Dir für die kommende Zeit alle Daumen und wünsche Dir, das Du gut und mit so wenig NW wie möglich weiterkommst!

    Liebe Grüße
    Dieter

    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


    Lieber Dieter, liebe AnHe,

    danke für die freundliche Aufnahme. Ich wusste nicht, dass man die Ärzte auch namentlich benennen kann, natürlich ist die Abt. von Prof. Sehouli gemeint.

    Ich hoffe, dass ich zum Austausch mit Tipps und Erfahrungen beitragen kann und lese natürlich interessehalber auch andere Themen. Leider hört man ja auch im Umfeld immer mehr von Krebs-Erkrankungen. Dieter, danke für dein Angebot, ich komme darauf zurück :) .

    Liebe Grüße
    Aenaeis
    Liebe Grüße von Aenaeis <3

    Vielleicht gibt es schönere Zeiten, aber diese ist die unsere (Jean-Paul Sartre)
    Hallo ihr Lieben, ich habe Olaparib seit April diesen Jahres im Zuge eines Programms vom Hersteller über die KEM-Kliniken in Essen erhalten - solange es das Präparat nicht auf Rezept gab. Es war etwas lästig, es einmal im Monat in Essen abzuholen, insoweit bin ich sehr froh, dass es als Lynparza nun auf Rezept erhältlich ist. Das macht die Sache doch wesentlich einfacher. Mittlerweile bin ich auf ​halber Dosis, also auf 400 mg bzw. 2 x 4 Kapseln am Tag. Die volle Dosis mit 800 mg ist mir recht heftig auf den Magen geschlagen und das ließ sich nicht mit dem üblichen Magenschutz auffangen. Auch waren Schwindel, Erschöpfung und schlimme diffuse Bauchschmerzen sehr ausgeprägt und haben meine Lebensqualität übel beeinträchtigt, so dass ich, trotz der ernsten Situation heulend bei meinem Arzt in Essen saß und das Medikament gar nicht mehr nehmen wollte.
    Glücklicherweise ist mein Arzt ein besonnener Mann, der nie das Ziel vor Augen verliert und mir mit der Halbierung der Dosis, verstärktem Magenschutz und seiner freundlichen Art wieder einen Weg damit gezeigt hat.
    Status Quo ist derzeit: ein wenig Übelkeit, Schwindel und Erschöpfung sind mir geblieben. Damit kann ich aber leben. Die Anlaufsteifigkeit und Polyneuropathie, die mir von der Chemo noch geblieben sind werden eher schlimmer als besser, allerdings weiß auch keiner, ob das mit Lynparza zusammenhängt.
    Ich bin also zufrieden und solange es so bleibt mich kein Rezidiv anspringt, nehme ich L von mir aus bis zum St. Nimmerleins-Tag.
    Alles Liebe und Gute euch allen von der Astrid :)
    Astrudel :thumbup:
    Da vorne wird´s schon heller!
    Liebe Astrid,

    vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht.
    Ich bin ja noch voll in der Chemo und werde Olaparib frühestens ab Januar bzw. März 2016 nehmen, je nach dem ob ich 4 oder 6 Chemos machen muss.
    Seit meiner 1. Krebserkrankung hatte ich auch mit Steifigkeit und Gelenkschmerzen zutun, lt. Skelettszintigrafie hab ich eine beginnende Arthrose. Lustiger Weise sind DIESE Beschwerden seit Beginn der neuen Chemos nicht mehr da, auch bin ich zur Zeit nicht soooo müde. Das ist echt verrückt.
    Ich würde auch das Zeug bis an das Ende meiner Tage weiter nehmen, was ist auch die Alternative? Wir haben da echt Glück im Unglück :P
    Halte durch und ich wünsche dir, dass sich die unangenehmen Nebenwirkungen in Grenzen halten!

    Liebe Grüße, auch an die anderen Mitstreiter von
    Liebe Grüße von Aenaeis <3

    Vielleicht gibt es schönere Zeiten, aber diese ist die unsere (Jean-Paul Sartre)
    Liebe Astrid, Kerstin, Ulrike und liebe Mitstreiter,

    nach einiger Zeit will ich mich mal wieder mit einem Zwischenstand zu Olaparib melden.

    Nachdem ich im März meine 6 Chemo nach Rezidiv OK hinter mich gebracht hatte, begann ich im Rahmen einer Studie der Charité mit der Einnahme von Lynparza, morgens und abenda 400mg, also je 8 Kapseln. Das ging einige Tage gut, dann bekam ich (trotz Einnahme von Pantoprazol) extremes Erbrechen, Magendrücken und Sodbrennen. Ich war so verzweifelt und geschwächt, dass ich aus der Studie aussteigen wollte, aber dank der verständnisvollen Betreuung durch das Studienbüro und des zuständigen Arztes wurde mir eine 10-tägige Einnahmepause zugestanden.
    Danach sollte ich die Einnahme mit Magenschutz (Omeprazol 40mg morgens und abends,und MCP 3x vor den Mahlzeiten) langsam steigern. Ich bin dann zur AHB nach Föhr gereist und habe die Dosis dort langsam erhöht, so dass ich nach 4 Wochen wieder bei 2x 8 Kapseln angelangt war. Dieses Mal hatte ich keine Probleme und versuche jetzt, das Omeprazol auf 20mg zu verringern. Bis jetzt geht es mir gut und die Einnahme macht mir keine Probleme mehr.

    Ich bin froh, dass ich doch noch einen zweiten Anlauf mit Lynparza gewagt habe und hoffe sehr, dass es mein Leben verlängert. Meine letzte Nachsorge war zum Glück ok und ich freue mich über jeden geschenkten Tag.
    Liebe Grüße von Aenaeis <3

    Vielleicht gibt es schönere Zeiten, aber diese ist die unsere (Jean-Paul Sartre)
    Hallo Ihr Lieben!
    Ich habe Olaparib Lynparza seit 9 Tage .Bis jetzt ist es nach erträglich.
    Hoffe es bleibt auch so.Seit der Chemo hab ich auch mit Gangstörung ,Gelenk -und Knochenschmerzen zu tun.
    Liegt vielleicht an den Knochenmetastasen.Bekomme ja noch deswegen alle 4 Wochen Xgeva.
    Hoffe das mir die Tabletten helfen und da für nehme ich sie gerne in kauf. Hab ja keine Schwierigkeiten sie zu nehmen.
    Jedes Leben hat sein Maß an Leid. Manchmal bewirkt eben dieses unser Erwachen.

    Buddha
    <3
    Hallo liebe Mitstreiter/innen!

    Leider musste ich die Olaparib-Einnahme nun Ende Februar nach 10-monatiger Einnahme beenden. Bei mir wurde ein neues Rezidiv festgestellt. Vielleicht hat die Einnahme von Lynparza einige Monate mehr an Lebenszeit gebracht...man weiß es nicht. Nun hat man mir die Teilnahme an einer neuen Studie angeboten. Auf jeden Fall habe ich bis zum Schluss die Tabletten gut vertragen. Biggy drücke ich hier auch die Daumen :) Ich muss mich erst mal sortieren, bin geschockt über das schnelle 2. Rezidiv und mache mir so meine Gedanken, wie viele Chemos ich noch ertragen kann/möchte. Viele Grüße an alle :!:
    Liebe Grüße von Aenaeis <3

    Vielleicht gibt es schönere Zeiten, aber diese ist die unsere (Jean-Paul Sartre)