Chemo-Thread - Gemeinsames Durchstehen

    @MortalKombat
    Die "Fressflashs" sind zum Glück noch nicht aufgetaucht. Hängt aber ggf auch damit zusammen, dass nichts so wirklich gut schmeckt irgendwie. Selbst bri Schoki oder Pizza, die ich mit großer Vorfreude vertilge, stelle ich nach 2 Bissen fest, dass das alles schonmal irgendwie besser geschmeckt hat. Es ist nicht mehr so "befriedigend" wie früher quasi. Ich hab zwar ultra oft Lust auf Essen, aber nix macht mich so richtig an irgendwie... Und meistens stelle ich dann fest, dass ich mir das ungesunde Zeug auch getrost hätte sparen können :D

    @Chippendale
    Wir haben das Kortison schon runtergestuft. Ich nehme am Vorabend 4 mg und am Tag nach der Chemo ebenso. Direkt vor der Infusion gibts 8mg direkt in den Port (Ich hasse es. Richtig unamgenehm).

    Keine Ahnung, ob der Doc sich drauf einlässt, weiter runter zu gehen damit. Ich dachte immer, es wäre dafür, dass man das Pacli überhaupt verträgt. Ich frag demnächst einfach mal nach :)
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    Das Cortison soll mögliche allergische Reaktionen auf das Pacli verhindern. Richtig. Deshalb im Infusions-Vorlauf.
    In Tablettenform zusätzlich hab ICH es immer nur nach der kombinierten Chemo ( Pacli und Platin) bekommen, dann als Übelkeits-Bremse..zusammen mit Zofran für 3 Tage. (Cortison an chemotag, und Tag 1 und 2 danach: 2 x 4 mg dexmaethason. Zofran nur am 1. post chemo tag)
    im Vorlauf war ausserdem drin Zofran (Antiemetikum), Tavegil ( Antiallergikum), und Ranitidin ( Magenschutz)

    Geschmacksveränderungen- ohja. Aber ich kann dir verraten: bereits jetzt schmeckt wieder alles normal.
    Was bei MIR immer ging- komisch.. war der royal käse Burger von McD. Den hab ich immer reingehauen , und der hat auch geschmeckt- im Gegensatz zu allem anderen
    - Stay strong - :evil:
    Antiallergikum gibts zusätzlich natürlich auch noch on-top am Infusionstag. Und was gegen Übelkeit (zur Infusion und bei Bedarf für die Tage danach in Tablettenform) ebenso.
    Aber beim Pacli alleine ist mirbzum Glück nicht übel, sodass ich Emend, MCP und co getrost im Schrank lassen kann.


    Ouh, McDoof, da klingelt das Genussglöckchen im Hinterkopf. Aber selbst da war es das letzte Mal eher ernüchternd. Nicht, dass es eklig war oder so. Aber so wirklich beglückt war man dann doch nicht irgendwie.

    Ich hatte ja gehofft, dass man ggf ein paar neue Köstlichkeiten für sich entdeckt, die man ihne Chemo nie angerührt hätte. Aber tatsächlich ist es so, dass nix besser sondern alles eher unspektakulärer und somit schlechter schmeckt. Mein "Belohnungszentrum" im Kopf will das zwar nicht so wirklich glauben und sagt bei Schoko, Pommes und co gerne "her damit". Aber Zunge und Bauch zucken dann immer nur mit den Schultern und sind nicht zu begeistern.

    Aber vielleicht komme ich so wenigstens durch die Chemo ohne 20 ärgerliche Zusatzkilos. Nicht, dass das dramatisch wäre. Abnehmen ist jetzt gar nicht wichtig und so wie unsere Körper ackern kann man keinem das eine oder andere Chemo-Kilo böse ankreiden. Aber es wäre trotzdem ganz nett, wenn man drumrum käme ;)
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    @Käthe So ein paar extra Kilos wären doch nicht sooo verkehrt bei dir, dann reicht es vielleicht für den gewünschten Wiederaufbau! Oder muss das älteres Gewebe sein? Pickel kommen bei mir auch wieder :(
    Und der Appetit auf alle möglichen ungesunden Sachen ist bei mir auch stark eingetrübt durch 'schmeckt nicht wirklich'. Die Finger kann ich trotzdem nicht davon lassen, und das Gewicht steigt langsam aber stetig. Ich hab irgendwie immer die Hoffnung durch intensive Dinge den komischen Geschmack übertünchen zu können, funktioniert aber nicht wirklich.

    Chemo ist gut gelaufen, bin heute aber extrem müde. Habe aber die Nacht auch schlecht geschlafen, schiebe es auf die Cortisintablette die ich abends vor der Chemo nehmen soll (8 mg Dexamethason). Das ist die einzige Tablette die ich zu Hause nehme. Ich hab noch Ondasteron (oder so ähnlich) im Schrank liegen gegen Übelkeit, die aber ausdrücklich nur nach Bedarf und so noch nie gebraucht, und Ibuprofen 400 hab ich mir besorgt gegendie Muskelschmerzen (nach Absprache mit dem Onkologen). Direkt vor der Chemo bekomme ich Cortison, Antiallergikum und 2 Mittel gegen Übelkeit (Spritzen bzw. Kleine Infusionsbeutel). Kein Vergleich zu EC was die Begleitmedikation angeht.

    Finger kühle ich während der Chemo mit Kühlpacks, für die Füsse gibts gar nix, aber die klare Anweisung wenn irgendetwas kribbelt oder schmerzt sofort zu klingeln und die Infusion sofort zuzudrehen.

    @MortalKombat Vielen Dank! Werde ich mich die Tage mal mit beschäftigen, jetzt hab ich eine Vorstellung davon.

    Was das Autofahren angeht lasse ich die Finger davon weil meine Konzentration und Aufmerksamkeit stark eingeschränkt ist. So im Alltag fällt das nicht so auf, aber zu Fuss im Strassenverkehr fühle ich mich schon arg gefordert, da will ich nicht wissen wie es im Auto ist. Und bevor jemand zu Schaden kommt...
    @Sabrina
    Freut mich, wenn es gut gelaufen ist heute. Ruh dich aus und gönn dir etwas Ruhe und Entspannung. Der Tag war hart und anstrengend.

    Was das Autofahren angeht, ist das sicherlich ne gute Entscheidung von dir. Wenn dich das zu sehr fordert momentan, lieber den Wagen stehen lassen. Aber ggf stört der Port ja dann doch gar nicht so, wenn du es mal ausprobierst. Und ansonsten gibt es ja ggf wirklich die Möglichkeit mit so einem kleinen Kissen oder sowas.


    Wenn ich wüsste, dass die Zusatzkilos direkt in den Bauchspeck wandern wäre ich sofort dabei. Aber man kennt das ja: hinterher sitzt der Speck überall nur nich da, wo man ihn gerne hätte. Und dann ist trotzdem wenig Brustmaterial da und zusätzlich seh ich aus wie ein Hefeteilchen :(
    Ich bin da eh schon etwas anfällig für. Und ich kenn mich und weiss, dass ich faules Emma das nie nie wieder runter bekomme...

    Aber der böse Hüftspeck soll nicht unser Hauptproblem sein. Da haben wir ganz andere Sorgen, fürchte ich :(
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    @Käthe Im Moment stört der Port tatsächlich nicht so sehr, auf der Beifahrerseite läuft der Gurt nicht über den Port. Aber wenn der Rucksack zu lange drauf drückt ist das schon unangenehm. Von daher denke ich das der Gurt auch drücken wird. Und der Port bleibt nach der Chemo ja noch eine Weile drin. Mal sehen, Freitag kriegen wir ein neues gebrauchtes Auto, das hat dann Automatik und alle möglichen Assistenten. Einerseits graut es mich ein wenig mich an all das zu gewöhnen, vor allem wo ich so viel vergesse, anderseits hoffe ich wenn ich mich eingewöhnt habe das ich es leichter haben werde weil ein paar Dinge das Auto übernimmt. Aber erst nach der Chemo, will das neue Auto nicht gleich zu Schrott fahren!

    Also werde ich versuchen mir ein Kissen zu nähen. Stoff und Nähmaschine hab ich geerbt, Erfahrung kaum, aber ein paar einfache Dinge hab ich schon genäht. So ein Kissen sollte keine Hexerei sein, und wenn es nicht perfekt wird ist es auch egal, ist ja nur für mich, und wenn ich es nicht mehr brauche wird es wohl auch entsorgt.
    Neues Auto - schöne Sache. Ich wünsche allzeit gute Fahrt wenn es für dich dann soweit ist. Nimm dir die Zeit, die du brauchst. Ein neuer Wagen ist immer eine Umstellung. Das dauert dann einfach etwas, bis man weiss wie das Auto so tickt, wo welcher Hebel ist usw.

    Sehr cool, dass du das Selbernähen versuchst. Ich finde es klasse, wenn jemand Nähen kann oder sich zumindest daran versucht. Ich bin für sowas leider viel zu grobmotorisch und ungeduldig. Ich kann lediglich einen wundervollen Endlofaden häkeln. Einreihig versteht sich. Wenn du also mal 20 m Häkelband brauchst, kein Thema :D
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    @ Käthe Häkel, Nähen usw kann man sehr gut mit youtub lernen und Du kannst es Dir immer wieder von vorne ansehen und stoppen der größte Vorteil ist nur Du kannst ungeduldig werdendas Video wieder spricht Dir nicht


    Freitag Vorbesprechung und am Montag Porteinbau wieder auf der gleichen Seite wie er schon einmal war links na mal sehen aber ohne Vollnarkose die letzte Op steckt mir noch durch die Histaminintoleeranz in den Knochen.
    Lg Snutje
    Guten Morgen ihr Lieben,
    da ich nicht weiss wohin ich es posten soll, möchte ich euch hier mal eine Frage stellen, auch wenn diese jetzt nicht unbedingt was mit dem Chemothema zutun hat.

    Wir haben uns gestern mit den besten Freunden meines Freundes zum Pärchenabend getroffen. Dort ging es dann darum, wer alles mittlerweile von meiner Diagnose weiss bisher usw. Ich hatte damals eine WhatsappGruppe eingerichtet (wir wohnen ja als einzige in einer anderen Stadt und wollten nicht Monate warten, bis man alle mal persönlich zusammen hat) nur ausgewählten Freunden davon erzählt. Im Feundes und Bekanntenkreis sind es auch diese wenigen Leute geblieben, die davon wissen. Und bisher ist es den anderen bei keinem Treffen aufgefallen. Die Perücke war wohl ihr Geld wert ;)
    Jedenfalls erzählte mir unsere Freundin dann, dass eine gemeinsame Bekannte (sie ist sehr wenig mit ihr befreundet, wir kennen sie auch schon seit 15 Jahren) letztens in der Uni beim Lernen erzählte, dass sie seit längerem einen Knoten in der Brust hat. Unsere Freundin bekam direkt Herzrasen, wollte aber nichts sagen, da sie wusste, dass unsere Bekannte nicht zum Kreis der Mitwisser gehört. Zudem war sie sich sicher, dass sie sehr emotional reagieren würde, was mitten in der Uni auch irgendwie doof gewesen wäre.
    Unsere Bekannte ist so alt wie ich. Sie hat erzählt, dass sie beim Arzt war. Dieser hat den Knoten ertastet und sie mit den Worten "Das ist nur Gewebe, Frau G. Das kann in ihrem Alter schonmal knubbelig sein. Aber sie sind so Jung, da hat man keinen Krebs" wieder heim geschickt. Kein Ultraschall. Keine Mammo. Nix.
    Unsere Freundin sagte, ihr wurde da ganz anders. Aber sie hat geschwiegen, wie ein Grab, was ich ihr hoch anrechne, wenngleich ich ihr mitgeteilt habe, dass sie ruhig was hätte sagen dürfen.


    Ich bin und war fassungslos. Es ist jedes Mal das selbe bei jungen Frauen. Ich bin zu 100% zuversichtlich, dass unsere Bekannte nichts hat und sich bester Gesundheit erfreut.
    Aber da ist ein minimales Restrisiko, das bleibt. Und ich finde es unglaublich, dass es den Arzt nicht kümmert.

    Jedenfalls haben mein Freund und ich überlegt, dass wir es ihr ganz gerne sagen möchten.
    Wir wollen niemanden beunruhigen, verunsichern oder Panik verbreiten. Aber was, wenn das doch nichts gutartiges ist?
    Ich glaube ich könnt mit dem Gewissen nicht leben, wenn da in ein paar Monaten dann doch was ist und sie monatelang munter damit rumrennt. Unwissend, weil ihr Gyn genau so naiv ist, wie meine es war.
    Ich hab das Bedürfnis es ihr zu sagen, damit sie eine Chance hat, rechtzeitig was zu machen und den Mist frühzeitig abklären lassen kann. Ich glaube fest an ihre Gesundheit. Aber die 0,01% Risiko sind da.
    Und ich wünschte mir, dass damals jemand mir all die Dinge gesagt hätte, die ich heute weiss. Dann hätte ich mich beim Gyn nicht 3 mal wegschicken lassen, dann wäre der Tumor nicht 5cm groß gewesen,dann wären die Lymphknoten noch nicht befallen. Ja, dann hätte ich heute wahrscheinlich eine deutlich bessere Prognose. Und von dieser hängt im Zweifelsfall mein kleines, unbedeutendes Leben ab.

    Meint ihr, es ist das Richtige, mit ihr das Gespräch zu suchen? Oder findet ihr ich übertreibe aufgrund meiner eigenen unschönen Erfahrungen und würde meine Bekannte nur unnötig verunsichern?
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    Liebe Käthe,

    ich würde das Gespräch mit ihr suchen. So feinfühlig wie Deine Gedanken hier sind, wirst Du auch persönlich mit ihr sein.
    Und falls es doch bösartig sein sollte hast Du ein gutes Gewissen und vielleicht einen sehr dankbaren Menschen auf der anderen
    Seite.
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:
    Ihr habt Recht. Ich werde zusehen, dass ich das in den nächsten Tagen angehe :)


    Hab grad einen Anruf von meinem Gyn bekommen:
    Leeberwerte nicht zufriedenstellend. Chemo morgen wieder in der Schwebe. Morgen frph muss ich nüchtern zum Leberultraschall antanzen. Jetzt geht mir ganz schön die Düse :(
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    Liebe Käthe,

    das die leberwerte hoch sind bei Chemo ist normal, da ja alles da durch gespült wird. Aber das die so hoch sind
    das die Chemo verschoben werden muss. Selbst meine
    Weinflaschenleber und Aperolleber
    hat alles
    verkraftet. Ich drück Dir die Daumen für Dein Leberchen <3
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:
    Danke ihr Lieben. Im letzten Blutbild was ich ausgedruckt bekommen habe lag der GGT-Wert bei fast 390! 5 Wochen vorher - nach der letzten EC - war er bei 150. Bei EC ist er halt reglmäßig gesunken, wenn auch immer langsamer.
    Irgendwas scheint seit der Umstellung auf Pacli/Carboplatin passiert zu sein mit der Leber -
    nix gutes scheinbar. Denn die Werte sind echt im Keller und brauchen ewig für kleine Verbesserungen.
    Die anderen Leberwerte sind zur Zeit zwar auch deutlich erhöht, aber nur so um das zwei- bis dreifache.

    Ich bin jedenfalls heute trotzdem mit meinem Chemoköfferchen hierher gekommen. Ich will diese Infusion einfach haben.
    Jetzt warte ich auf den Ultraschall, hoffe das da nix schlimmes gefunden wird und die Infusion los laufen kann.
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    Danke fürs Daumendrücken ♡
    Leberwerte wditerhin zickig. Optisch ist die Leber aber tippitopi. Kein Fett, nicht vergrößert oder entzündet, keine Metastasen.

    On top gab es noch ein Brustsono außerplanmäßig. Achsellymphknoten unauffällig. In der Brust ist weiterhin ein kleiner Schatten direkt am Clip (ca. 8mm).
    Aber: im Gegensatz zum Anfangstumor ist diese Stelle komplett klar abgegrenzt. Ebenfalls ist jegliche Blutversorgung gekappt. Die Kanten sind etwas härter, der Kern ist komplett aufgeweicht. Entweder ist das jetzt wirklich der sterbende Rest vom Schützenfest, oder bereist "totes", vernarbtes Gewebe. Der Doc hat auch überlegt ob es ggf sein kann, dass da mal ein kleines Fibroadenom oder so gewesen ist, das irgendwie im Rahmen des Tumorgeschehns mit von der Partie war.

    Der Doc war zufrieden und Pacli 4 konnte gegeben werden. Aufs Carboplatin verzichten wir erstmal. Sollten die Blutwerte weiterhin schlechter werden, dann ist Pacli wohl doch der Übeltäter. Dann müssen wir 2 bis 3 Wochen pausieren und stellen anschließend auf nab-Pacöitaxel oder Docotaxel um.
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    @Käthe Das sind gute Nachrichten!!! Prima das es mit der Chemo heute geklappt hat.

    @Gartenengel11 Wie sieht es bei dir aus, hat alles geklappt und du bist durch mit der Chemo?

    @Snutje Dir für Montag alles gute für die Port-OP!!!

    Die letzten beiden Tage waren wieder anstrengend. Wenn ich Montags das Paclitaxel bekomme geht es mir Dienstags immer noch ganz gut. Mittwoch kommen im Laufe des Tages die Muskelschmerzen und die Belastbarkeit geht in den Keller. Donnerstag ist meist ein Tag fürs Sofa, Freitag geht's dann wieder deutlich besser. Mittwoch waren wir beim Autohändler um die Papiere fürs neue gebrauchte Auto fertig zu machen, und dort in der Gegend gibts ein paar tolle Felsformationen (das "Hockende Weib" bei Ibbenbüren). Das wollte ich mir unbedingt ansehen. Vom Parkplatz waren es kein Kilometer, aber ich bin da fast an meine Grenzen gekommen. Hat sich trotzdem gelohnt, das Wetter war super, der Wald noch schön bunt, und die Felsen wirklich spektakulär, zumindest für Norddeutschland! Hinterher hab ich nicht mehr Piep gesagt, so fertig war ich. Egal. Heute geht es wieder viel besser, und eben haben wir dann auch das Auto abgeholt. Bisher habe ich mein Bewegungspensum aus "gesunden Zeiten" immer noch geschafft (50 000 Schritte jede Woche), habe mich aber aus dem Yoga-Kurs erstmal abgemeldet. Manchmal frage ich mich wie schlapp ich wäre wenn ich nur noch auf dem Sofa rumhänge. Oder ob das im Moment völlig egal ist wie viel ich mich bewege weil die Chemo eh alles platt macht...
    @Snutje
    Lass die Hüften und die neue Brust ordentlich kreisen und amüsier dich gut :)


    @Sabrina
    Ich glaube, wenn man echt fertig ist, dann muss man sich auch mal ausruhen. Allerdings find ich es für mich persönlich wichtig, einen guten Zwischenweg zu finden zwischen Ausruhen und Aktivität. Je länger ich auf dem Sofa gammel, desto schlapper, fauler und kranker fühle ich mich irgendwie.

    Aber ich glaube, du hast da deinen Mittelweg bereits gut gefunden. Natütlich ist es ärgerlich und ungewohnt, dass man als aktiver Mensch plötzlich so schlapp ist, die Kondition flöten ist und selbst banale körperliche Betätigung einen völlig plätten kann. Aber das ist hoffentlich nur vorübergehend. Es wird sicherlich nach der Chemo wieder besser werden ;)
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    @Gartenengel11 Super, das freut mich so sehr!!! Das jedes kleine bisschen Anstrengend ist merke ich so langsam auch, hoffe aber sehr das es nach der Chemo damit wieder besser wird. Drücke dir jedenfalls fest die Daumen das du schnell wieder fitter wirst!

    @Käthe Chemo und Wochenende gut überstanden?

    @Snutje Ich denke an dich und drücke die Daumen das die OP gut läuft!

    Ich muss gleich wieder los, 11 Uhr habe ich meinen Termin. Wobei "muss" klingt irgendwie falsch. Im Moment freue ich mich fast auf die Termine. Nur die Ungewissheit ob alle Werte OK sind und ich tatsächlich an die Infusion darf schränkt das ein bisschen ein.
    Bevor es los geht erwartet mich aber noch ein kleiner Berg Hausarbeit. Freitag haben wir das neue Auto abgeholt, Samstag waren wir bei Schwiegervater und gestern den ganzen Tag bei Freunden zu einer Geburtstagsfeier. Ein schönes Wochenende, aber da ich Mittwochs und Donnerstags ausser Gefecht gesetzt bin durch Muskelschmerzen und Erschöpfung ist jetzt alles liegen geblieben. Die Staubmäuse machen schon Party in den Ecken, das will ich nicht sehen wenn ich von der Chemo nach Hause komme! Die Waschmaschine ist auch schon fleissig. Und ich habe ein Fotobuch von unserem Paris-Wochenende angefangen, das will ich auch unbedingt bis morgen fertig kriegen, weil eine 50%-Rabatt-Aktion dann endet. Die Aktion gibts nur einmal im Jahr... und morgen kommt mein neues Smartphone, nach sehr langem Überlegen der Wechsel von Android zum iPhone. Da will ich sicher gleich mit loslegen und mich da reinwuchsen, besonders freue ich mich auf die viel bessere Kamera, die aber auch erstmal durchschaut werden will. Da hab ich ganz sicher keine Lust auf Hausarbeit, egal wie es mir geht :whistling:
    So, 8:00 Uhr, ich glaub da kann ich den Staubsauger anschmeissen ohne die Nachbarn zu sehr zu verärgern :D
    Guten Morgen :)

    @Sabrina, das klingt aber fleißig. Ich drück die Daumen, dass du mit allem fertig wirst, die Chemo gut läuft und du dann weiter am Fotobuch basteln und dich mit dem neuen Handy beschaftigen kannst :)

    Bei mir stapelt sich der Papierkram. Ich hab sowas von keine Lust. Beihilfe machen, Schwerbehinderung beantragen, Unterlagen für die Uniklinik ausfüllen, Unterlagen für die Reiserücktrittversicherung fertig machen. So langsam könnt ich hier eine nette Bürokraft gut gebrauchen...

    Ich wünsch euch allen einen guten Wochenstart :)
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    Hallo @Käthe, bin gestern mit dem Haushalt fertig geworden (naja, die Wohnung ist nicht sooo riesig, und ich wollte ja auch nur mit dem Staubsauger durch), das Fotobuch wird hoffentlich heute fertig, und das neue Telefon ist noch nicht da...
    Das mit dem Papierkram kommt mir sehr bekannt vor. Habe erst die Tage das Schreiben für die Krankenhaustagegeldversicherung fertig gekriegt für die Port- und Sentinel-OP Anfang August, und der Antrag für die Schwerbehinderung liegt auch seit August hier rum, mittlerweile immerhin zur Hälfte ausgefüllt...

    Chemo gestern war wieder problemlos, hat nur etwas länger gedauert weil die Schwestern irgendwie gestern bei allen die Infusionen so langsam eingestellt hatten. Normalerweise ist der Beutel Pacli in ca. 2 Stunden bei mir durch. Gestern hab ich mich dann nach 1:30 mal gemeldet weil da nicht mal die Hälfte aus dem Beutel raus war. Wurde dann auch schneller gestellt. Gleiches Spiel bei der Frau im Sessel neben mir. Am Ende ist es ja eigentlich egal ob man 4 oder 5 oder 6 Stunden zur Chemo ist, solange alles ohne Probleme läuft. Aber schneller fertig sein ist doch irgendwie schöner :rolleyes:

    Dann habe ich noch meinen Zettel mit den letzten 4 Terminen bekommen. Drückt mir die Daumen das ich die alle einhalten kann, dann ist das Thema Chemotherapie am 28.12. für mich durch. Ich fände es psychologisch soooo toll wenn ich das nicht mit nach 2018 nehmen müsste, da stehen noch genug andere Baustellen an. (Sollte es nicht klappen, auch nicht schlimm)

    Jetzt geniesse ich erstmal den Tag. Dienstag gehts mir immer ziemlich gut, bevor ich Mittwoch und Donnerstag total in den Seilen hänge. Im Moment scheint sogar die Sonne nach dem vielen Regen, aber da ich auf das Paket mit dem neuen Spielzeug warte muss ich mit dem Spaziergang noch warten bis der Paketbote da war.
    @Sabrina
    Freut mich, dass die Chemo durch ist und du sie soweit vertragen hast. Bei mir dauert die Infusion leider eeeeeewig. Daher kann ich verstehen, dass dich das gestern etwas genervt hat. Es ist halt einfach total langweilig. Aber naja, was sein muss...
    Und natürlich sind beide Daumen gedrückt, dass die letzten 4 Termine eingehalten werden können :)

    Wir hatten gestern Abend so die Schnauze voll, dass wir für ünernächste Woche einen Venedig-Kurztrip gebucht haben. Mein Freund hat drei Wochen frei, die Flüge haben 19€ gekostet, da konnten wir nicht anders. Muss ich nur noch dem Doc verklickern, aber wir haben selbstverstöndlich die Infusionstermine immer im Blick dabei.
    Ich hoffe, dass das klappt. Wir freuen und schon riesig auf diese kleine Auszeit ♡

    Freut mich sehr zu hören, dass ich hier nicht als einzihe im Papierwust untergehe und Null Bock aus Papierkram habe.
    Ich ignoriere den Papierberg also noch etwas und bastel stattdessen mal am Adventskalender für meine bessere Hälfte weiter :)
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    Mittwoch und es wird wohl noch bis Sonntag dauern bis ich wieder aus dem Kh komme - der Porteinbau ging etwas in die Hose - der Port ist drin und die Lunge angestochen habe einen Schlauch zwischen Rippenfell und Lunge für den Druckausgleich. Muss jeden Tag zum Röntgen. Chemo ist nun erst einmal verschoben bis das alles abgeheilt ist

    @ drücke Dir die Daumen für Deine Blutwerte und in Gedanken fahre ich mit Dir mit nach Venedig
    1. Advent, und draussen ist alles weiss! Hach, das finde ich total schön. Auch wenn die ganze Pracht schon wieder wegtaut und der Schnee in Regen übergeht. (Sprich: ein typisch ostwestfälischer Wintertag...) In diesem Sinne euch allen einen schönen 1. Advent!

    Die Woche ging es mir super. Keine Ahnung was anders war, aber kaum Muskelschmerzen, und selbst Mittwoch und Donnerstag kaum Einschränkungen. Gestern habe ich den ganzen Tag im Haushalt gewütet, Fenster geputzt, Weihnachtsdeko ausgepackt. Kennt ihr diese Tage wo man mühelos einen Haufen Zeugs erledigt kriegt? So war es gestern, ich musste mich abends fast schon zwingen nicht noch irgendwelche Schränke auszumisten oder alle Bücher abzustauben. Nur der doofe Antrag auf Schwerbehinderung liegt immer noch halbfertig hier rum :whistling: Ich glaube das mache ich jetzt sofort, dann habe ich das auch endlich erledigt. Darauf warten bis ich Lust dazu habe hat sich als untaugliche Taktik erwiesen.

    Abgesehen davon das bei mir im Moment alles gut läuft hat mein Mann eine ordentliche Erkältung angeschleppt, und ich sehe überall nur noch Bazillen und habe Angst das es mich auch noch erwischt. Geschlafen habe ich die letzten Tage auch ziemlich schlecht weil er so viel hustet und schnarcht... ;(

    Naja, noch geht es mir gut (bis auf den Schlafmangel) und ich hoffe das morgen alle Werte in Ordnung sind. Und ich versuche so gut es geht mir die Bazillen vom Leib zu halten, auf eine Erkältung habe ich keinen Bock, und deswegen die Chemo zu verschieben erst recht nicht.

    @Käthe Schön das es bei dir jetzt weiter geht! Wie geht es dir, ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich auch bei dir in Grenzen!

    @Snutje Ich hoffe du kannst heute wie geplant nach Hause!
    Hallo @Sabrina,
    das klingt ja alles sehr sehr gut bei dir. Freut mich tierisch zu lesen, dass die Nebenwirkungen dir fern bleinen momentan und du so richtig motiviert bist - wenigstens eine von uns

    Ich hab momentan zu allem und nix Lust gleichzeitig, esse aus Langweile viel zu viel Süßkram (der chemobedingt nicht mal wirklich gut schmeckt) und kann mich zu wenig aufraffen. Der Papierstapel wird höher, die Lust darauf aber irgendwie nicht wirklich...

    Freitag hatte ich zudem einen ultra unnötigen Termin im Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs. Ich musste da ja antanzen, weil es ja soooo wichtig war mir persönlich zu erklären, was für Maßnahmen mit meinem negativen Testergebnis möglich sind und einen Stammbaum anzufertigen. Ich hatte schon am Telefon gefragt, was das soll, aber die meinten auch ohne Genmutation wäre das unbedingt notwendig und mein Brustzentrum hat das ja nicht hinbekommen.
    Ich also um 05.30 raus damit ich pünktlich um 08.30 da bin (nach Köln zu kommen ist zur Rushhour gar nicht so einfach). Ergebnis: Ich bin stolze Besitzerin eines leeren Stammbaums (es hat ja niemand außer mir Krebs) und ne spezielle Nachsorge gibts für mich eh keine. Das wars. Ich könne mich gerne nochmal melden, wenn andere Verwandte an Krebs erkranken.
    Dafür bin ich insgesamt 3 Stunden mit Bus und Bahn unterwegs gewesen. Na herzlichen Dank auch.
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    @Käthe Der Ausflug nach Köln war ja echt unnötig. Haben die den Stammbaum nicht schon in der Beratung vor dem Test erstellt? Ich musste in Münster meine Familien-Geschichte bezüglich Krebserkrankungen schon vor meinem Beratungstermin einreichen, und in der Beratung haben wir dann den (auch bei mir völlig leeren) Stammbaum erstellt. Was zur Folge hatte das ich um ein Haar gar nicht getestet worden wäre... immerhin am Ende dann zumindest auf BRCA1/2 (Ergebnis steht noch aus, aber immerhin haben sie mir schon einen Brief mit einer Zusammenfassung des Beratungsgespräches geschickt). Ich hatte am Telefon auch schon auf den leeren Stammbaum hingewiesen, aber da meinte man ich soll einfach mit passender Überweisung kommen und dann wird der Test gemacht. Denkste. Um ein Haar auch umsonst um 5:30 aufgestanden und nach Münster gefahren.
    Süsskram esse ich auch viel zu viel im Moment. Samstag mal eben nebenbei ne ganze Tafel Schokolade (ganz normale, nicht die halbwegs gesunde 90%). Was an Süßkram im Haus ist wird gegessen, und wenn nix da ist nutze ich meinen Spaziergang um was zu kaufen. Gummibärchen und Mozartkugeln stehen ganz hoch im Kurs im Moment. Und die Waage freut sich :whistling: Viel schlimmer ist aber das ich ganz genau weiss und auch merke das mir das nicht gut tut. Aber bezüglich Ernährung hab ich in letzter Zeit eher so eine "ist jetzt auch egal"-Mentalität entwickelt...

    Jetzt gehts los, gleich ist mein Termin und ich hoffe auf Pacli #9!
    Ganz viel Erfolg für heute @Sabrina .

    Nee, damals hat man mir im Brustzentrum nen Stapel Unterlagen zum Ausfülllen in die Hand gedrückt (welche Risikogene es gibt ubd was man alles testen kann usw) und nach ner Stunde fiel dann auf, dass es die falschen/veralteten Vordrucke waren. Also Kommando zurück, neuer Papierstapel und alles von vorne. Dann wurde nur Blut abgenommen und das wars.
    Für den Termin in Köln musste ich nochmal komplett alles ausfüllen, wobei das wiederum etwas andere Vordrucke waren, als die vom Brustzentrum. Ich musste z.B. auch den ganzen Gentest-Antrag unsinniger Weise nochmal fertig machen, obwohl der Test ja schon längst gemacht war. Einfach sehr unnötig zeitraubend.

    Weder im Brustzentrum vor dem Test noch im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs nach dem Test gabs so ne richtige Beratung, wie ich das eigentlich dachte. Das war mehr so "Unterlagen angesehen und Fragen dazu?".
    Also wenig zusätzlich informatives.
    Aber naja, so ist das halt. Wirklich gut beraten fühl ich mich nicht, aber mit einem negativen Testergebnis scheint sich niemand weiter für einen zu interessieren.

    Was den Süßkram angeht bin ich voll bei dir. Mir geht es auch weniger um den dicken Poppes als um die Tatsache, dass ich merke, dass das nicht gut ist. Ich bin müde, der Bauch meckert und tut weh. Aber irgendwie ist das so ein doofes Psychoding. Nix schmeckt momentan so richtig. Der Kopf meldet sich und erinnert sich, dass Süßigkeiten doch eigentlich immer gehen. Also futter ich das. Schmeckt zwar auch komisch, aber ich leb da etwas von der Erinnerung an eine Zeit, in der Schoki noch wie Schoki schmeckte :D
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    Ihr Beiden,

    das erinnert mich an meine Chemozeit. Mozartkugeln. Nomsnoms. DIE gingen noch am ehesten...

    Das Bauchmeckern hatte ich auch.. aber nicht von der Schoki, sondern von viel Luft im Bauch, beleidigter Darmschleimhaut etc pp..
    ... geduldig bleiben- es geht vorbei.!

    Liebe Grüße

    Kombat
    - Stay strong - :evil:
    Können wir bitte bitte aufhören über Mozartkugeln zu sprechen? Ich liebe die Dinger und kann die jetzt nicht auch noch futtern Es gab schon Käsekuchen und Chips und ein paar Raffaello heute...
    Oh man, das ist nicht gut. Gar nicht gut. Blöder Chemohunger.

    @MortalKombat ich vertraue dir und hoffe, dass die Gelüste nach der Chemo wieder nachlassen. Alles andere wäre gar nicht gut...
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    Hallo Mädels,

    muss mich auch mal kurz zu Wort melden, obwohl meine Chemo fast 7 Jahre her ist. Während der Chemo mit Taxol habe ich fast täglich eine 175 Gramm Tüte Erdnussflips verputzt, echt crazy. Und an den Chemotagen und noch ca. 2-3 Tage danach stand Käsekuchen ganz hoch im Kurs. Nach Chemoende hat sich mein Essverhalten schnell wieder normalisiert, aber während dieser Zeit brauchte ich das irgendwie und ich habe versucht mir kein schlechtes Gewissen zu machen.
    Liebe Grüße sendet
    cosiema
    Puuuh, scheinbar sind skurrile Essgewohnheiten und Futterorgien zu Chemozeiten für viele fast normal. Hinzu kommt bei mir leider: wenn ich Langeweile habe esse ich schon immer gerne. Und da ich nicht arbeite habe ich momentan viiiel Freizeit und gaaaaanz viel Zeit für Snacks aller Art. Und jetzt vor Weihnachten platzt auch noch der Schrank aus allen Nähten, weil man fast täglich von irgendwem Schoki, Kekse und Co angedreht bekommt
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    Ihr lieben ❤
    Ich wollte mal kurz berichten und euch bitten mir Morgen die Daumen zu drücken. Morgen gehe ich zu Prof. Vogl nach Frankfurt, ich habe ja eine Metastase an der Leber und möchte sie nach Möglichkeit so schnell wie möglich los werden . Übrigens habe ich auch schon das Ergebnis bekommen das ich BRCA1 positiv bin ,damit habe ich ein sehr großes Problem weil ich habe 4 Mädels .
    Am Freitag beginnt endlich die erste Chemotherapie mit dosisdichter EC danach Pacli und Carboplatin .
    Das Gespräch mit der Aufklärung ist auch gelaufen gestern ,werde die Chemotherapie in einer Ortsnahen Onkologischen Praxis machen ,sind sehr nett und ich habe sogar eine Nummer bekommen wo ich Tag und Nacht einen erreichen kann.
    Taxifahrt ist auch geklärt .
    Ich wünsche euch einen schönen Abend mit eurer Naschtüte
    Lieben Gruß Kerstin

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    Liebe Korky,

    Daumen werden morgen gedrückt!! Wäre ja sehr zu wünschen, dass die Metastase so schnell wie möglich operativ entfernt werden kann. Gut, dass es jetzt auch mit der Chemo losgeht.
    Ich kann gut verstehen, dass die positive Testung auf BRCA 1 für dich ein Schock ist. Für mich war damals auch der Gedanke, dass ich die Mutation weitervererbt haben könnte sehr schlimm. Habe ja zwei erwachsene Kinder, Sohn und Tochter. Auch für meinen Sohn fände ich es sehr bedauerlich wenn er Gendefekt geerbt hat. Mein Bruder und 2 Cousins hatten in recht jungem Alter Prostatakrebs. Nur mein Bruder hats gepackt, bei den Anderen war die Krankheit schon zu weit fortgeschritten. Außerdem kann mein Sohn es ja auch dann wieder an seine Kinder weitergeben. Testen lassen haben sich meine Kinder noch nicht, ich hoffe, sie machen es noch.

    Dir liebe Korky wünsche ich, dass du die Chemo gut verträgst, Hauptsache der Krebs bekommt jetz so richtig einen auf die Mütze!!!

    Liebe Grüße
    cosiema