Guten Morgen Allerseits!

@TiLiMe ein herzliches Willkommen !
@enib bei mir ist alles im grünen Bereich - ich genieße zur Zeit das schöne Wetter bei uns, gehe viel spazieren und fahre Fahrrad - habe mir noch ein Neues gekauft!
Samstag fahren wir eine Woche an die See, ich hoffe das sich das Wetter hält.
Seid ich nicht mehr am arbeiten bin geht mir es deutlich besser, war doch die richtige Entscheidung.
LG
Anke

Hallo zusammen!

Ich habe diese Woche eine Chemo-Pause. Nächste Woche geht es weiter mit Eribulin und Avastin. Ende des Monats wieder Kontroll-CTs. Man darf gespannt sein. Bis jetzt läuft es jedoch gut! Nach acht Chemos habe ich sogar noch meine eigenen Haare und die Schmerzen sind ganz gut im Griff... jedoch sollte ich das Kortison reduzieren (von 4 mg täglich auf 2 mg) und irgendwie machen sich meine Schmerzen wieder mehr bemerkbar. Ob es daran liegt?
Auch ist mein Arm mittlerweile kräftemäßig schwacher.. eine volle Tasse halten gelingt mir nicht mehr so einfach wie mit dem gesunden Arm. (Ich nehme neben Kortison auch Novalgin Tropfen, Lyrica, Amineurin und Fentanyl Schmerzpflaster) Nun.. morgen habe ich einen Termin in der Schmerzambulanz..

Da haben wir anscheinend ein ähnliches Schicksal @TiLiMe.. und ich muss dir sagen dass ich von Prognosen nicht viel halte (2 oder 4 Jahre?) .. es gibt so viele Fälle die das Gegenteil vom Vorausgesagten bewiesen. Lass' dich niemals unterkriegen und bleibe positiv in deinem Denken!
Mir wurde gesagt dass es noch einige Möglichkeiten an Medikamenten/Chemos gibt. Daher bin ich noch ganz gut in Kampflaune. Ich habe eine siebenjährige Tochter für die ich möglichst lange da sein möchte.

Da will ich mich auch mal wieder melden. Danke @enib für's. wecken.
Hoffentlich vergesse ich niemandem zu antworten.

@TiLiMe herzlich willkommen bei uns . Sehr schlimm, wenn man sein Kind beerdigen muss. Es tut mir sehr leid.
Gib nicht so sehr viel auf Prognosen. Meine war super vor 6 Jahren und jetzt bin ich schon seit 3 Jahren bei den fortgeschrittenen.
@Minouche Daumen für's CT sind gedrückt. Kannst du vielleicht Physiotherapie für den Arm machen?
@Kavallo viel Spaß an der See.
@Tinka66 erhol dich gut.

Heute war meine 2. Chemo , bin etwas platt. Fenistil lässt grüßen. Na, wird hoffentlich morgen besser.

@enib , @AMinCAD @Lupus67 wie geht es euch?

LG

Liebe @enib,
ich hatte am letzten Mittwoch die 2. Pacli, die Müdigkeit vom Fenistil dauert ziemlich lange (fast 3 Tage lang). Die Ärztin meinte auch, dass dies sehr ungewöhnlich sei. Wir sind jetzt so verblieben, dass ich am Mittwoch noch einmal Fenistil erhalte, da auch bei der 3. Pacli noch eine allergische Reaktion auftreten kann. Wenn das diesmal auch nicht auftritt, dann wird bei der 4. Gabe das Fenistil weggelassen und beobachtet, ob ich wieder nicht allergisch reagiere. Sollte dies der Fall sein, wird bei mir in Zukunft auf Fenistil verzichtet.
An Nebenwirkungen habe ich 2-3 Tage lang Bauchkrämpfe, weiße Stellen im Mund (lt. Ärztin greift Pacli die Mundschleimhäute an. Sie hat mir etwas gegen die Entzündung und Schmerzen verschrieben) sowie einseitige Kieferschmerzen. Neuropathien plagen mich bis jetzt noch nicht. Die Haare sind mir auch noch nicht ausgegangen. Soweit der Stand der Dinge bei mir.
Ich wünsche Euch allen eine schöne, möglichst schmerzfreie, Woche.
Liebe Grüße Elke☺

Guten Morgen liebe Kämpferinnen......wieder beginnt ein neuer Tag und wir kämpfen weiter....nur Mut....sagt meine kleine Enkeltochter immer
Heute Mittag ist das Gespräch mit dem Onkologen,wann die Chemo beginnt...ich hoffe so schnell wie möglich. Bestrahlungen gibt es erstmal nicht...man will erstmal sehen wie die Chemo anschlägt und ob sich die Stellen zurück bilden. Meine Älteste wird mitkommen sie ist sehr hartnäckig und zielstrebig und vier Ohren hören mehr als zwei....ansprechen und nachfragen werden wir wegen einer Immuntherapie und auch nach dem Cannabis Öl(damit meine ich nicht das Öl was man auf dem legalen Weg kaufen und bestellen kann)...ich weiß das auch das kein Wundermittel ist aber ich hab doch nichts zu verlieren.
Am 17.8 habe ich einen Termin in Berlin

Minouche.....wo hast Du denn so dolle starke Schmerzen????

Elke....ich hatte während der Chemo den ganzen Mund kaputt da ging nix mehr. Mir hat GLANDOMED Mundspülung sehr geholfen

Freundchen....danke für´s willkommen. Ja es ist das schwerste was einer Mama passiert wenn sie ihr Kind hergeben muss. Nadine hat die letzten zwei Jahre mit der Kleinen bei uns gelebt und dieses Zeit war die schönste und auch die allerschlimmste. Nadine ist am 30.3.2013 daheim in meinem Arm für immer eingeschlafen....sie fehlt mir einfach so sehr.

Irgendwo hatte ich gelesen das nach Kurkuma gefragt wurde.....ich nehme curcumin-Loges und gleichzeitig selen-Loges...beides habe ich im letzten Jahr von meiner Heilpraktikerin bekommen.

Ich wünsche allen einen schönen schmerzfreien positiven Tag......Nur Mut!

LG TiLiMe

@Freundchen70: Ich mache schon Physiotherapie und habe einen Kompressionsstrumpf für den Arm.. es bringt mir sehr viel. Ich kann so die (Wasser-)Einlagerungen welche den Druckschmerz auf die Nerven verursachen, in Schach halten..

@TiLiMe: Ich habe ein inflammatorisches Rezidiv.. d. h. der Tumor verursacht auch eine Entzündung, eine Schwellung und Wassereinlagerungen im Arm da auch ein Lymphknoten betroffen ist. Ich hatte anfangs Schmerzen dass ich nachts nicht wusste was ich tun soll und irgendwann verzweifelt heulend in der Schmerzambulanz saß... deshalb kann ich allen nur raten: Wartet nicht sondern geht GLEICH wenn was ist! Quält euch nicht.

Hallo an alle
hatte heute eigentlich Arztfreien Tag, mein Lukas und ich wollten so richtig die Ferien genießen, aber hatte insgesamt von drei Bekannten Besuch.
Ablenkung ist gut , , aber Lukas war wieder etwas auf sich allein gestellt. Eigentlich wollten wir zusammen uns ausruhen und dann etwas m machen. Kein Haushalt, keine Bewegung nur Unterhaltung.
Mir ist klar jeder versucht sein bestes , aber manchmal bin ich ungerecht und denke sind doch alle frohkeinen Krebs zu haben bzw. Keinen RuRückfall.

Morgen Termin in Grosshadern
Was schlagen die vor?

Erlangen möchte Therapie mit Ibrance Letrozol weitermachen trotz zunahme der Knochenmetastasen.
Weitere Knochenmetastasen im Plan MRT für Bestrahlung . Evtl sogar noch mehr im Knochen.
Wird heute bestimmt eine unruhige Nacht.

Guten Morgen,
hier regnet es Bindfäden....da oben sind wieder alle Schleusen geöffnet.....

Marion.....einmal ganz fest drücken....scheiß Spiel alles....ich hoffe Deine Nacht war trotzdem nicht so unruhig und Du konntest etwas schlafen....Du brauchst weiterhin ganz viel Kraft und ich drücke ganz fest die Daumen.

Mich erschlagen im Moment diese ganzen Informationen ich weiß nicht wo ich was abspeichern soll....was ist wichtig und was nicht...der eine sagt hü der andere sagt hott.....was ist richtig was ist falsch....zum Glück war meine Tochter mit die als Krankenschwester mehr versteht

Das Gespräch beim Onkologen hat ergeben das ich ab Montag mit der Chemo beginne......1. Kurs mit Capectabin...morgens 650mg und abends 650mg über zwei Wochen dann eine Woche Pause
Avastin was ich noch nehmen sollte kommt nicht in Frage da die letzt Chemo noch kein Jahr her ist.

Angesprochen auf eine Immuntherapie wurde gesagt das es für Triple negativ G3 keine passende geben würde und nichts greift.....was ich eigentlich nicht glauben kann....aber glauben ist ja nicht wissen....einige hier bekommen doch auch eine oder nicht oder muss man das so annehmen.

Minouche......solche Schmerzen sind mit das schlimmste was dazu kommen muss....sind sie denn jetzt besser....erträglicher geworden?????

Darf man hier eigentlich Link´s zu anderen Seiten einstellen oder soll da per persöhlicher Nachricht erfolgen??????

Ich hoffe der Hahn da oben wird bald zugedreht und die Sonne kommt vorbei.....ist doch Wochenende.

LG TiLiMe

Ihr Lieben,

von mir gibt es gute Neuigkeiten. Ich war gestern zum CT und zum Knochenszintigramm. Die Komplettremission in der Leber besteht weiter fort und die Knochen sind nach wie vor in Ordnung.
Im Oktober ist meine Erstdiagnose 2 Jahre her. Ich hätte es damals nicht für möglich gehalten, dass es mir jetzt so gut geht.

Liebe Grüße,
enib

Guten Morgen,
Super @enib - das ist ja genau das wir uns alle erhoffen - auf dasdie Antikörper bei uns lange wirken!!

So morgen fahren wir an die See - ich hoffe es hört dann auf zu regnen - aber egal - Hauptsache raus aus dem Trott.

Liebe @enib,
das ist ja ein super Ergebnis. Ich freue mich sehr mit Dir und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass dieser Zustand noch ganz, ganz lange anhält.
Auch von mir gibt es gute Neuigkeiten. Die weissen, schmerzenden Stellen im Mund sind komplett verschwunden, die Kieferschmerzen sind auch weg und was das Schönste ist, meine Halslymphknoten-Metastasen haben sich mindestens um die Hälfte verkleinert (mit bloßem Auge sichtbar), so dass auch die Schmerzen, die wahrscheinlich durch den Druck der Metastasen auf die Nerven und Muskeln entstanden sind, auch nicht mehr vorhanden sind. Und dass nach 3 Pacli-Chemos. Ich hätte nie gedacht, dass sich so schnell ein Erfolg einstellt und bin sehr froh, dass nun die dritte Therapie bei mir wirkt.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Ganz liebe Grüße Elke.

Liebe @enib, liebe @elke,

​das sind ja gute Nachrichten, die lese ich besonders gerne.
Ich muss im September ins MRT und zum Herzecho und hoffe auf ähnliche Ergebnisse.

Vorher steht aber auch noch die Begutachtung durch einen Amtsarzt wegen Diensttauglichkeit an.
Daher arbeite ich hier in der Reha intensiv an meiner körperlichen und physischen Fitness, da ich gerne wieder halbtags arbeiten würde.
Mittlerweile läuft es hier auch so, wie ich mir das vorgestellt habe und ich kann die Therapien für mich nutzen.

Leider ist das Wetter hier seit zwei Tagen mehr als bescheiden, was ziemlich auf die Stimmung drückt, aber das ist ja diesen Sommer in Deutschland nichts besonderes mehr.

Ich wünsche allen Sonnenschein im Herzen.

Liebe Grüße

Tinka

Liebe @TiLiMe, ja Schmerzen sind doof... besonders auch von der psychischen Seite.... aber wenn man merkt dass man es einigermaßen im Griff hat, geht es um Einiges besser! Meine Anästhesistin sagt immer dass ich schmerzmitteltechnisch noch ganz unten angesiedelt bin und nach oben noch Viel möglich ist... von dem her fühl' ich mich aufgehoben..

jetzt gerade glaube ich ist es besser als gestern.. aber bin auch noch nicht lange aktiv heute ... .. ich glaube dass diese extremen Wetterumschwünge das Ganze leider auch noch unterstützen..

Übrigens kann ich das mit der Immuntherapie auch nicht so ganz glauben was dir da gesagt wurde, denn ich bin ja auch TN und für mich wurde eine Immuntherapie beantragt und genehmigt von der Krankenkasse. Sie ist sozusagen mein Ass im Ärmel. Momentan jedoch greift die Chemo mit Eribulin in Kombination mit Avastin gut, sodass man erst einmal damit weiter macht und schaut wie es sich entwickelt.

@enib super, herzlichen Glückwunsch! Das freut mich für dich und so soll es bleiben. Das macht uns Anderen Mut. Auch an dich @elke

Trotz Wetter allen ein schönes Wochenende. Lasst euch nicht die Laune verderben und macht das beste draus!!

Minouche schrieb:

Übrigens kann ich das mit der Immuntherapie auch nicht so ganz glauben was dir da gesagt wurde, denn ich bin ja auch TN und für mich wurde eine Immuntherapie beantragt und genehmigt von der Krankenkasse.

Jule66 schrieb:

Auch wäre zu prüfen, ob die Immuntherapie nicht erfolgversprechend bei Dir wäre.
Es gibt da die Impassion Studie. Schau doch mal hier:bwtz-essen.de/Forschung/Palliative_Studien.php

Hallo an alle,
mein Besuch in Grosshadern bei Dr Würstlein war nicht so gut. Sie war nicht begeistert, das ich die weitere Therapie mit Palpo mit den neuen Metastasen anzweifle. Es hat nicht gefallen das ich in Grosshadern Genetik und auch Onkologe mit einbezogen habe.
Bei meinem letzten Besuch in der Genetik wurde vieles kopiert und CD eingelesen, angeblich nichts vorhanden. Hab mich geargert scheint die Übernahme meiner Behandlung nicht wird eigentlich gar nicht gewünscht. Dr Wurstlein hat bei mamazone letztes Jahr so mitfühlend gewirkt. Ich war sehr enttäuscht, ja es stimmt mansoll bei einer Entscheidung bleiben und die Therapieempfehlung nicht immer anzweifeln.
Aber gerade wenn eine Therapie nicht anschlägt braucht man doch noch eine weitere Meinung.
Also wir haben heute Nacht das Internet durchforstet und entschlossen an die Ostsee zu fahren. OSTSEEBAD DAMP Irgendwie möchte ich Urlaub an See machen habe Angst es nächstes Jahr es nicht mehr zu schaffen. Für uns Bayern ist Nordsee oder Italien gleich weit 7 oder 8 Stunden zu fahren.
Also Tschüss

Hallo Marion,
deine Erfahrung mit Fr. Dr. Würstlein kann ich leider teilen, es ist wirklich sehr schwierig jemanden kompetenten mit Empathie zu finden. Prof. Untch ist so jemand, leider nicht hier in Bayern sondern in Berlin. Oder evtl.auch Fr. Prof. Kiechle?
LG

Liebe @Kavallo,
genau, die Antikörpertherapie wirkt bei uns gaaaanz lange. Dir einen wunderschönen Urlaub an der See mit gutem Wetter und viel Freude und positiver Energie.

Liebe @Tinka66,
wie schön, dass die Reha doch noch gut verläuft.

Liebe @elke,
das sind ja tolle Neuigkeiten von dir. Super, das freut mich wirklich. Soll das Paclitaxel als dauerhafte Therapie gegeben werden? Schön, das die Nebenwirkungen besser werden.

Liebe @Minouche,
du scheinst ja bei deiner Schmerztherapeutin in guten Händen zu sein. Es ist so beruhigend zu wissen, dass noch mehr Pfeile im Köcher sind. Aber du kannst die Schmerztherapie bestimmt bald reduzieren, weil die Therapie wirkt. Du hast irgendwann etwas zu deiner Einstellung geschrieben. Ich bin da deiner Meinung. Wenn man positiv an die Therapie herangeht, können die Selbstheilungskräfte die Wirkung der Medikamente besser unterstützen.

Allen einen schönen Sonntag
enib

Liebe @enib,
bei mir ist nach 10 Paclis wieder Verlaufskontrolle. Ist das Ergebnis gut, soll Paclitaxel Weekly bei mir eine Dauertherapie werden, so lange, bis wieder ein Progress stattfindet. Vielleicht habe ich dieses Mal mehr Glück und es gibt einen längeren Stillstand des Krebswachstums.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.
Ganz liebe Grüße Elke☺

Hallo Ihr Lieben,
ich war jetzt ein bisschen in der Versenkung verschwunden, danke enib, fürs wecken.
Bin gestern aus dem heiß ersehnten Urlaub mit meiner Tochter zurück gekommen, wir waren in einem Sportclubs auf Sardinien und hatten eine herrliche, unbeschwerte Zeit. Ich bin sooo glücklich, dass ich meinen Teenie mal wieder so richtig unbelastet und fröhlich erlebt habe.
Meinen Mann haben wir zu Hause gelassen, er ist ja noch krank geschrieben nach seinem Schlaganfall. Aber er hat uns die Erholung auch aus tiefstem Herzen gegönnt und gewünscht.

Gerade hat die Krankenkasse angerufen, die Misteltherapie wird weiter übernommen. Freu mich .

Ansonsten hatte ich direkt vor dem Urlaub eine Schleife - war beim Gynäkologen zur normalen Krebsvorsorge.. Und er hat einen Knoten an den Eierstöcken gesehen- also sofort MRT, Bestätigung und gleich Termin mit dem potentiellen Operateur.
Ich hatte solche Angst, dass ich nicht in den Urlaub fahren kann...
Aber jetzt haben wir den OP Termin auf Anfang September festgesetzt. Bis dahin blende ich es aus und genieße den Sommer.

So, dass war es zu mir.
@enib - ich freue mich sehr, dass bei Dir Knochen und Leber frei sind! Das macht mir auch ganz doll Mut.
@Kavallo - viel Spaß an der See und genieße die Erholung.
@Tinka66 - ich hab gleich mit einen halben Anfall bekommen, als ich von Deiner ersten Woche in der Reha gelesen habe. Und ja, wir müssen uns selbst kümmern, leider. Umso mehr freue ich mich, dass es jetzt runder läuft. Gute Erholung Dir!
@elke - schöne Nachrichten, alles Liebe.

Liebe Grüße an alle, Andrea

@Andrea1968
Deine metastasen sind weg ohne chemo?
Wie klasse ist das denn . Meine in beiden lungenflügeln ab Januar erst durch letrozol gewachsen und nun durch ibrance nochmal. Eine metastase nimmt mir die Luft
Ab Mittwoch nun chemo.
Weiterhin alles liebe
LG Birgit

Liebe Birgit,

ja, sie sind nach 11 Monaten Antihormontherapie verschwunden und sind es bis heute.
Sie waren aber auch sehr stark hormonsensitiv.

Alles Gute für Dich, und dass die Chemo den Dingern ordentlich das Fürchten lehrt!!

Liebe Grüße, Andrea

Antihormontherapie ist doch faslodex, oder.......
Ich bin ja nachmittags zur Besprechung. Ich berichte. Die Angst kann einem keiner nehmen. Ich hoffe es geht wieder bergauf und nicht bergab. Kann man während der Chemotherapie zur reha. Habe Termin am 5.9. In boltenhagen. Lg Birgit

Huhu.... hat Jemand Erfahrungen mit Metastasen an der Haut .. bzw dem inflammatorischen Rezidiv.. ?

Meine betroffene Brust schrumpft immer mehr, was ja wahrscheinlich ein gutes Zeichen ist. Bei der letzten Zwischenuntersuchung durch den Radiologen stellte sich heraus dass alle Metastasen und der Tumor ansprechen und kleiner wurden.. Trotzdem.. ohne Schmerzmittel und Lymphdrainage geht es nicht.. und in letzter Zeit spüre ich wieder die Schmerzen im ganzen Arm mehr.. es ist ein Kombinationsschmerz.. es sind die Nerven auf die die Wasseransammlungen Druck ausüben.. und die Haut der Brust ist verhärtet und spannt auch immer mehr und ic hdenke deshalb spüre ich auch da die Schmerzen wieder mehr... seit einigen Tagen habe ich eine leichte Schwellung unterhalb der betroffenen Brust, was unangenehm ist....

Fast alle die nach einiger Zeit meine Brust wieder sehen, sagen dass die Rötung zurück gegangen ist.. ich sehe das nicht ganz so.. wahrscheinlich weil ich das Ganze tagtäglich sehe fallen mir Unterschiede nicht so sehr auf (noch dazu vielleicht meine Ungeduld.. ).. ich habe das Gefühl dass das mit den Hautmetastasen und der Rötung nur seeeeeeehr langsam voran geht...

Die vergangene Woche habe ich mal "Kevin allein zu Haus'" gespielt. Meine Kleine (7 Jahre) war mit ihrer Patentante und Familie für eine Woche auf Teneriffa und ich freue mich sehr für sie dass sie die Möglichkeit hatte mal hier raus zu kommen, Spass zu haben und all die wunderschönen Dinge (Delphine in freier Wildbahn, ein Spassbad, ein schwarzer Strand, das Klima und die Vegetation, das Meer und Strand und Sonne, ein Vulkan....) zu erleben. Die erste Zeit hat sie mehr sehr gefehlt.. auf der Heimfahrt als ich sie zu ihrer Patentante für vor der Abreise musste ich heulen wie ein Schlosshund.. aber die meiste Zeit hatte ich das Gefühl damit etwas sehr gutes für sie getan zu haben, denn ich weiß dass auch sie Momente hat in denen sie mit dem Allem hadert.. Momente in denen sie mir schon weinend gesagt hat dass sie Angst hat mich zu verlieren und sie sich wünscht dass ich wieder gesund werde... meine Güte, ich könnte schon wieder heulen... naja, ich hatte diese Woche mal ein Tief.. jetzt war ich so lange die letzten Wochen so stark und positiv und kaum ist mein Kind und die Haushaltshilfe mal ein paar Tage nicht da falle ich in ein Loch...

Ich wünsch' mir ganz unngeduldig dass es endlich voran geht sodass ich operiert werden kann... ich mir die Brust abnehmen lassen kann sodass ich keine Schmerzen mehr habe.. aber wenn ich jetzt einen arzt frage heißt es immer das müsse man abwarten... eigentlich weiß ich gar nichts... ich weiß nicht was beispielsweise dieses Jahr an Weihnachten sein wird.. und was danach.... demnächst kommt meine Tochter in die Schule...

.. irgendwie ulkig, aber ihr Leben zieht mich momentan mit, gibt mir einen Sinn.. alles furchtbar depri, sorry... musste es mal raus lassen..

Liebe @Minouche,

lass deinen Frust ruhig raus. Du bist sehr stark und tapfer und hast so viel zu tragen. Wer soll dich besser verstehen als wir. Dass dich deine Dauerschmerzen mürbe machen glaube ich dir. Habe ich das richtig verstanden, dass der Zeitpunkt der OP davon abhängt, wie sich die Hautmetas und die Entzündung zurückentwickeln? Das ist natürlich nicht einfach, so kein Datum zu haben, dass das Ziel ist und auf das man sich einstellen kann. Aber du bist ja auf dem richtigen Weg und die Therapie wirkt. Halte durch, du schaffst das.
Fühl dich gedrückt,
enib

Hallo Ihr Lieben,
so dann will ich mich auch mal wieder zurück melden. Wir hatten eine wunderbare Woche an der See, super Wetter, sind jeden Tagen über 40 km mit dem Fahrrad gefahren - hatten aber E-Bikes
Und ich muss sagen, man hat die Woche ohne Gedanken an die Krankheit und Therapie verbracht, sind beide richtig erholt wieder zurück gekommen. Zweit Tage war unsere Tochter mit ihrem Frreund noch da - alles in allem eine sehr schöne Zeit.

@enib, @Andrea1968 auf das die Therapie lange so gut anschlägt!
@Minouche das ist doch ganz normal das diese Gedanke kommen.
@elke super das die Chemo so gut anschlägt!
@Freundchen70 wie ist die Lage bei dir?
@Gartenengel11 wie geht es dir denn mit der Chemo?

Tja, wenn ich überlege - vor einem Jahr stand ich auch vor meiner Chemo - man wie die Zeit vergeht.
Viele Liebe Grüße an Alle
Anke

Hallo Alle,

jetzt versuche Chen ich mal allen irgendwie zu antworten.

Erst mal mal möchte ich auch die Neuen begrüßen. @Marion und Claudia. Schade, dass euch das ganze eingeholt hat, aber schön, dass ihr euch entschieden habt hier zu schreiben.

@elke toll, dass die Chemo so sichtbar und messbar anschlägt. Ich freue mich ganz dolle. Nachdem Ibrance bei mir ja auch nicht geholfen hat, hoffe ich, dass meine Chemo auch solche Erfolge bringt. Wie geht's dir jetzt? Pacli hatte ich ja 18 x plus Avastin. Bis auf die Neuropathien und so ab der 12 ein ständig schwaches Gefühl, hab ich sie ganz gut vertragen. Ich drück dir ganz fest die Daumen.

@Minouche hoffe dir geht's jetzt besser und ich hoffe, du wirst bald die OP bekommen. Ja, die Kids machen mir auch die meisten Sorgen. Habe auch Angst, das Abitur meiner Jüngsten nicht mehr zu erleben.

@Geyerwalli drück dir die Daumen für
@Gartenengel11 wie war dein Gespräch?
@Kavallo danke fürs wecken.

Tja, und bei mir gibt es eigentlich nichts Neues, außer das meine Mundschleimhaut total hinüber ist. Ich Spül,jetzt mit Glandomed.
Die erste Woche nach Chemo geht's mir nicht gut. Eigentlich die zweite auch nicht und die dritte ...
ich komm nicht mehr so richtig in die Pötte. Urlaub fahren konnten wir auch nicht und das hat mich richtig fertig gemacht.
ich hab so das Gefühl ich muss richtig viel machen und noch dies und das erleben. War irgendwie richtig deprimiert. Kenn ich gar nicht so.
Achja, meine Finger werden auch ganz rot.

So, jetzt mal die, die sich lange nicht gemeldet haben : @Lupus67. @elaine70 und @AMinCAD. Jemand was gehört?

Ach, irgendjemand hatte gefragt, wo in Hessen ich wohne. Nähe Limburg. Bitte nochmal melden!!!

LG

Liebe @Freundchen70,
danke für Deine Nachfrage. Es geht mir eigentlich ganz gut. Ich hatte gestern die 5. Pacli, außer gelegentlichen Bauchkrämpfen und 2-3 Tage nach der Chemogabe Verstopfung (gibt sich dann wieder), leichtem Haarausfall und Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen habe ich keine Nebenwirkungen. Ich hoffe, es bleibt so.
Ich wünsche es Dir so sehr, dass die Chemo, die Du nun erhältst, auch so gut wirkt. Ich kann mir gut vorstellen, dass mit jeder Therapie der Körper schwächer wird und die Erholungsphase länger dauert. Das zermürbt einem, man wird müde, kommt nicht in die Pötte und hat keine Kraft mehr. Das wiederum schlägt sich auf die Psyche. Ein Teufelskreis.
Von @elaine70, @Lupus67 und @AMinCAD habe ich auch schon lange nichts mehr gehört.
Ich wünsche Dir alles Gute und sende Dir ein dickes Kraft- und Mutmachpaket.
Ganz liebe Grüße Elke☺

Liebe @Freundchen70,

wenn Dich die Chemo mit Caelyx so stark beeinträchtigt und auch Deine Haut/Mundschleimhaut sehr leidet, dann solltest Du mit Deinem Onkologen mal über eine Dosisreduzierung reden. Die habe ich nach ein paar Infusionen auch bekommen und bislang vertrage ich sie eigentlich ganz gut, die ersten zwei -drei Tage bin ich auch müder als sonst, aber meine Haut ist soweit ok. Weil jetzt aber meine Leberwerte wieder schwanken, will mich meine Onkologin evtl. auf Xeloda umstellen. Wir warten aber erstmal die Kontrolluntersuchungen (MRT) im September ab.

Ich bin ja seit Dienstag aus meiner Reha zurück und diese hat mir wieder sehr gut getan, nachdem es nach dem holprigen Anfang dann auch richtig gut lief. Meine Kondition hat sich verbessert und ich fühle mich insgesamt besser. Ich werde demnächst im entsprechenden Strang mehr dazu schreiben. Nun muss ich morgen zum Amtsarzt, der über meine Dienstfähigkeit urteilen soll. Ich möchte ja gerne wieder in Teilzeit arbeiten. Der EB sagt auch aus, dass dies möglich ist und so hoffe ich, dass der Amtsarzt das auch so sieht.

Ich wünsche allen hier, dass die Therapien wirken und die Nebenwirkungen weg bleiben und wir alle noch viele schöne Sachen machen und erleben können.

Liebe Grüße

Tinka

Hallo alle zusammen, wir sind wieder Zuhause. Habe kurzentschlossen Urlaub an der Ostsee mit meiner Familie gemacht. Irgendwie schön und erholsame Tage, aber auch mit viel Wehmut ob nochmal Urlaub möglich.
Wir haben uns die letzten Jahre auch nicht soviel Urlaub geleistet. Haben gebaut naja und dafür braucht man ja genügend Geld. Wurde dann 2007 krank und habe Arbeit als Krankenschwester schlecht geschafft, deshalb habe ich Stundenzahl nochmal reduziert.
Jetzt wieder Metastasen und sehr wenig Krankengeld und trotzdem die vielen Kilometer zu den Terminen. Bekomme ca 350 Euro Krankengeld, vielleicht sollte ich doch Rente antrag stellen?

Nachdem weitere Metastasen in der Wirbelsäule beim Mrt gefunden wurden trotz IBRANCE. Morgen wird ein PET CT gemacht. Habe einfach Angst was noch alles entdeckt wird. Habe die letzten Wochen auch Schmerzenim Bereich der BWS.
Naja, jetzt ist genug gejammert, es ist gut zu lesen bei euch wurde trotzdem auch irgendeine Therapie gefunden. Eigentlich fühle ich mich nicht schlecht.
GRÜSSE an alle
Marion

@Marion
Wie geht es dir denn. Ich mache mir etwas Sorgen.
Lg Birgit

Hallo bitte keine Sorgen machen,
habe versucht mich abzulenken mit etwas Gartenarbeit.
Gestern war ich bei BB Kontrolle und mit unserem Sohn Jeans kaufen im Brückencenter. Er ist so gewachsen, es passt nichts mehr. Er hatte nur noch eine passende Jeans im Schrank.

Morgen um 11.00 Uhr habe ich Termin in Grosshadern um die Ergebnisse des PET CT zu besprechen und evtl Therapieumstellungen zu besprechen. Ich habe schon bammel, wieviel weitere Metastasen sind da?
Am Abend haben mein Mann und ich unsere Kirche besucht und versucht bei einem Gebet unsere Angst etwas abzugeben.
Heute nehme ich mal eine Schlaftablette.

Manchmal bin ich unsicher, Prof Diehl hätte sofort kräftige Chemo gegeben, alle anderen Ärzte meinen inder metastasierter Form langsame Therapieumstellung bzw. Steigerung.
Was ist sinnvoller?

Liebe Grüße
Marion

Marion schrieb:

Manchmal bin ich unsicher, Prof Diehl hätte sofort kräftige Chemo gegeben, alle anderen Ärzte meinen inder metastasierter Form langsame Therapieumstellung bzw. Steigerung.
Was ist sinnvoller?

Liebe @Marion,

so pauschal kann man das nicht sagen.

Bei Metastasen, die das Leben akut bedrohen, also z.B. viele Lebermetastasen, würde man sicherlich sofort mit einer "kräftigen" Chemo starten.

In allen anderen Fällen versucht man erst mal, "klein" anzufangen. Es geht dabei natürlich auch um Lebensqualität, die bei einer "leichteren" Chemo einfach besser ist.
Keiner weiss vorher, wie was anschlägt.
Und man möchte natürlich auch nicht direkt das Pulver verschießen und Tumorzellen gegen die stärksten Waffen resistent machen.

Ich bin mir sicher, dass die für Dich richtige Therapie gefunden wird.

Hallöle,
hier ist es ja seeehr ruhig. Da will ich euch mal auf den neuesten Stand bringen.
gestern war wieder Chemo, nicht reduziert. Letzte Woche hab ich meine Blutwerte abgefragt und die Leberwerte sind alle um ca 60% gefallen. Einer sogar im Normbereich. das hat meine Laune enorm positiv beeinflusst, wie ihr euch sicher denken könnt.
Heute gehts mir noch ganz gut. Dann warte ich ab morgen auf die Nebenwirkungen.

@Marion Daumen sind gedrückt.
Achja, meine Onkologin war zu einer Fortbildung CTC und sagte mir noch einmal, dass selbst wenn bei mir im Blut HER 2 positiv Zellen gefunden würde, es keine andere therapieoption geben.

Allen anderen natürlich auch.

Liebes Freundchen,
das freut mich so für Dich, dass die Leberwerte gefallen sind. Anscheinend sprichst Du sehr gut auf die jetzige Therapie an. Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Wirkung noch ganz lange anhält.☺
Auch bei mir wirkt Paclitaxel sehr gut, von den sehr großen Halslymphknoten-Metastasen ist nichts mehr zu sehen, nur eine kleine Erhebung noch zu tasten. Ich hoffe sehr, dass Pacli auch die Metas in meiner Lunge und dem Mediastinum zum Schrumpfen gebracht hat. Bei der morgigen Chemo wird zum ersten Mal auf Fenistil (Antiallergikum) verzichtet, bin sehr gespannt, ob ich auch ohne Fenistil keine allergische Reaktion erhalte. An Nebenwirkungen habe ich momentan Mundschleimhautentzündung (zur Linderung wurde mir bereits etwas verschrieben), allgemeine Erschöpfung, Kurzatmigkeit, leichter Geschmacksverlust, Kribbeln und leichte Taubheitsgefühle in den Fingerspitzen und nicht zu vergessen Haarausfall. Alles in allem einigermaßen auszuhalten.
Wünsche allen eine schöne Woche.
Ganz liebe Grüße Elke☺

Hey Elke, supergute Nachrichten von dir.
Mir hilft glandomed zum spülen. Du musst ja sicher noch ein paar Durchgänge machen, bevor kontrolliert wird. Sicher wird es auch in deiner Lunge wirken.
Das Fenistil haut mich auch immer aus den Schuhen. Hätte gestern im Stehen schlafen können.
Gegen die polyneuropathie hab ich auch noch nichts gefunden. Ich hab die seit 2jahren.
Alles Gute für morgen.

Man ist das super Elke. Ich freue mich für dich.
Weiter so gegen die blöden Metastasen.
Lg Birgit

.. endlich kann ich mich mal mit Neuigkeiten zu Wort melden. Die CTs von Lunge und Bauchraum wurden gemacht. Mit dem Ergebnis dass sich laut Radiologen leider nicht viel voran entwickelt hat seit dem letzten Mal. Ich solle aber trotzdem nicht den Kopf in den Sand stecken. Er geht davon aus dass mit der momentanen Chemo (Eribulin + Avistin) weiter gemacht wird.

Gestern war ich in Heidelberg bei den Onkologen und wie es der Zufall so will saß ich wieder bei der Onkologin die damals zu Beginn etwas fahrlässig gehandelt hat indem sie mich in einer Studie haben wollte in der ich evtl ein Placebo neben Nab-Paclitaxel hätte bekommen sollen.... und dafür hätte ich auch noch fast einen Monat warten sollen während dem sich die Rötung an der Brust immer weiter ausbreitete... erst als mich auch noch andere Ärzte anschauten war auf einmal klar dass sofort was passieren muss und man began - zunächst wieder mit einer platinhaltigen Chemo die ich nicht vertrug - und stellte letztendlich auf Eribulin + Avistin um....
Nach drei Zyklen davon war alles rückläufig. Jetzt - gestern - nach drei weiteren Zyklen zeigte sich wieder eine geringe Verschlechterung laut den Onkologen und man müsse umstellen. Außerdem war da ein seltsamer Fleck auf der Leber welcher abzuklären galt laut Radiologen.. er wollte aber nicht unbedingt sagen dass es eine weitere Metastase ist es könne auch eine Fettansammlung sein..... gestern in Heidelberg wollte man es mal nebenbei als wahrscheinlihc als weitere Metastase abtun... auf mein Drängen hin wurde dann ein Ultraschall gemacht (empfahl auch der Radiologe) .. und da meinte man dann dass es eine eher untypische Form für eine Metastase habe un dmeine Leber ansonsten hell sei .. und man vermutet eher dass es eine Fettansammlung ist.. natürlich will sich da niemand 100%ig festlegen und eine weitere Untersuchung hält auch Niemand für nötig. Ich muss dazu sagen dass ich in den letzten Wochen sehr zugenommen habe... 17 kg... dank den apetitanregenden Schmerzmediakmenten.. zusätzlich noch täglich Kortison.. .. habe auch nicht sonderlich darauf geachtet ob ich zunehme oder nicht.. mein Wohlbefinden stand für mich im Vordergrund... vielleicht könnte das ja ein Grund dafür sein. Ich hoffe es zumindest..

So nun bekomme ich am Freitag meine erst Gabe Immuntherapie. Ich bin gespannt wie es laufen wird und hoffe dass es anschlägt........

Liebes @Freundchen70, bei mir stehen noch 4 Paclis an. Am 29.09.17 erfolgt der Brustultraschall und am 05.10.17 das CT und das Knochenszinti. Bei gutem Ergebnis erhalte ich Paclitaxel Weekly als Dauerchemo. Mich hat das Fenistil bei der ersten Gabe auch völlig umgehauen. Ab der 4. Pacli wurde die Dosis halbiert, da war es schon viel besser. Morgen wird Fenistil komplett weggelassen. Ich bin mal gespannt. Wäre die Dosisreduzierung nicht auch etwas für Dich?

Lieber @Gartenengel11, vielen Dank, dass Du Dich mit mir freust. Ich wünsche Dir, dass Deine Therapie auch gut anschlägt.

Liebe @Minouche, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es keine Lebermetastase ist und die Immuntherapie gut anschlägt.

Alles Gute für Euch.
Liebe Grüße Elke☺

@elke
Ja ich freue mich wirklich. Bei mir nach 3 paxcelweekly geht es mir ganz gut. Die Kopfhaut sprengt die Haare weg.ich stecke es nicht so weg wie ihr alle.
Lg Birgit

Liebe @elke,

schön, dass Pacli bei Dir auch gut hilft. Ich habe meines Wissens von Anfang an kein Fenistil und/oder Cortison dazu bekommen. Das man Pacli als Dauerchemo bekommt kann ich mir irgendwie so gar nicht vorstellen. Bei mir wurde erst mit 12 x begonnen und als die Nebenwirkungen noch auszuhalten waren, hat man auf 18 erhöht. Nach der 16. war dann für mich Schluss, da ich die Nebenwirkungen nicht mehr ertragen konnte/wollte. Seitdem bekomme ich ja Caelyx, welches auch gut wirkt. Ich hoffe aber für Dich, dass Pacli weiterhin gut wirkt und Du es gut verträgst.

Liebe @Freundchen70,
super gut das mit den Leberwerten. Ich hoffe, dass Dich keine weiteren Nebenwirkungen ereilt haben und Du Caelyx zunehmend besser verträgst.

Liebe @Minouche,
es ist doch ätzend, dass sich Ärzte nicht einig sind bzw. alles einfach laufen lassen wollen, obwohl man wie auf Kohlen sitzt. Gut, dass der Ultraschall gemacht wurde und es weitgehend Entwarnung gab. Ich wünsche Dir für die Immuntherapie alles Gute und dass dann Dein Immunsystem die blöden Zellen einfach mal erledigt.

Liebe @Gartenengel11,
genieße das Meer und das Du versorgt bist. Trauere den Haaren nicht so lange hinterher, (Ironie an: sie können Dir dann beim Ostseewind nicht mehr ins Gesicht wehen (Ironie aus). Ich hoffe, dass das Pacli bei Dir die Metastasen verschwinden lässt und Du wieder besser Luft kriegst. Und vergleiche Dich bitte nicht mit anderen während der Chemo, jede verträgt sie anders und bis jetzt hast Du es doch gut gemeistert.

Ich freue mich jetzt auf das Forumstreffen hier in Berlin und bin schon ganz gespannt. Ich hoffe, dass Wetter spielt mit.

Liebe Grüße

Tinka

@tinka
Ja ganz viel Spaß beim Treffen.
Möchte unbedingt Bericht.
Lg und ich habe die Ostsee genossen.
Lg Birgit

Guten Morgen an alle,

auch bei mir sind Zysten im Lebergewebe schon seit 2007 bekannt, damals wurde mit der Chemo nicht begonnen bis es endgültig mit MRT der Leber geklärt. Zwischendurch wurde immer wieder Ultraschall gemacht.
Liebe @Minouche ein MRT von der Leber gibt eventuell Sicherheit.

Ich war doch in Grosshadern zur Zweitmeinung bei Fr Dr Würstlein
also im PET CT keine negativen Veränderungen der Knochenmetastasen, bestrahlte Knochen besser nicht besrahlte gleichbleibend.
Frau Dr Würstlein hat mit Dr Lux aus Erlangen gemailt und ist der gleichen Meinung wie Erlangen.
Palpociclip vorerst weiter, in 3 Monaten Kontrolle.
Wenn sich Erstmeinung und Zweitmeinung absprechen braucht man dann die Überhaupt?
Naja ich versuche es so zu akzeptieren.

Ich versuche alles zu genießen. Vor zwei Wochen hat mich eine Kollegin gefragt was die Ärzte für eine Zeitprognose geben. Meine Antwort ich hab nicht gefragt. Manchmal fragt man sich wieviel Taktgefühl manche haben. Jetzt uberlege ich doch manchmal Erwerbsfähigkeit zu beantragen.
Gruesse Marion

Hallo Marion, warum hast du die "einfühlsame" Kollegin nicht gleich zurückgefragt, ob sie weiß, wann sie versterben wird?? Einfach "unter der Gürtellinie"!!!
LG deena3

Liebe @Tinka66,
in der Chemoambulanz, in welchem ich behandelt werde, wird allen Patienten, die Paclitaxel-Chemo erhalten, Fenistil und Cortison aufgrund einer evtl. allergischen Reaktion gespritzt. Lt. Aussage der Ärztin sei ich die Einzige, der auf eigenen Wunsch Fenistil ab sofort nicht mehr gegeben wird (hatte heute die 7. Pacli, ohne Fenistil, wieder problemlos). Ich erhalte bei gutem Ansprechen von Pacli diese solange weiter, bis die Nebenwirkungen zu stark werden oder die Wirksamkeit nicht mehr gegeben ist, so dass es zu einem erneuten Prozess kommt. Die Ärztin hat von Dauerchemo gesprochen. Wahrscheinlich nennt man das so, da nicht im Vorfeld feststeht, wieviel Zyklen man erhält.
Ich wünsche Dir viel Spaß beim Forentreffen.

Liebe @Marion,
was für ein böser Ausrutscher, den sich Deine Arbeitskollegin da geleistet hat. Ärger Dich nicht, das war bestimmt die Unsicherheit Dir und Deiner Krankheit gegenüber, die ihr einen solchen Spruch in den Mund gelegt hat.

Ich wünsche allen eine schöne Woche.
Ganz liebe Grüße Elke☺

Hallo Zusammen,

nach langer Inaktivität muss ich mich jetzt endlich mal wieder melden. Sorry, dass ich so lange nix mehr gepostet habe, aber ich bin in diesem Sommer permanent am Reisen mit meinem Wohnmobil. Komme fast nur noch zu den Arzt-Terminen nach Hause.

Seit April bin ich auf Xeloda/Capecitabin. Hatt anfänglich 4000 mg tägl. (4-0-4-0) bis es mir derart die die Füße zerschossen hat, das ich nicht mehr Laufen konnte. Danach 5 Wochen Zwangspause mit flächendeckenden Blasen an den Füßen und fast vollständiger Hornhautablösung. Die Zehen und Fingerkuppen sind mittlerweile komplett taub. Laufend fällt mir was aus den Händen und lange Fußmärsche sind passé . Das Gute jedoch ist, die Tumormarker und auch die Blutwerte sind wieder im grünen Bereich, die bis April aktiven Metas haben sich mittlerweile fast halbiert und und sind auf dem Rückmarsch .

Aktuell nehme ich 3000 mg. Angeblich besteht ja ein Zusammenhang bei Xeloda, dass wenn die Nebenwirkungen sehr stark sind, die Effekte bei den den Metas um so positiver sind. Seit der Zwangspause bin ich auf 3000 mg tägl. (3-0-3-0) und damit komme ich trotz alle Einschränkungen einigermaßen über die Runden. Immer noch besser als vorher Everolimus, dass ich Jan-April genommen habe (hat in 3 Monaten meine Krankenkasse ca. 22.000 EUR gekostet), hat die Metas von der Größe her verdoppelt und ich bin in den drei Monaten auf 63 Kg runter gewesen

Da war Xeloda fast schon eine Erlösung und ich kann jetzt wieder ordentlich futtern und habe zumindest wieder 70 Kg drauf (von einst 82 Kg). Und weil dem so ist, fahre ich morgen früh mit meiner rollenden Ferienwohnung für zwei Wochen ins Wallis CH und dann weiter zum Lago Maggiore und an den Comer See . One Life. Live it!



Hallo @Freundchen70,
freut mich, dass Deine Chemo gut anschlägt und sich deine Leberwerte weiter nach unten bewegen. Sieht bei mir ja gerade ähnlich aus. GPT und GOT sind jetzt wieder im Normbereich, der GGT liegt noch bei 85 (v. max 60, lag mal bei über 200). Der LDH-Wert liegt aktuell bei 348 (Norm <250) und der lag im März noch bei 938!. Die restlichen Blutwerte sind fast alle im grünen Bereich. So kann es weitergehen
Btw, ich bin in KW 42 für 2-3 Tage in LM und melde mich dann wenn es recht ist

Bis die Tage. Wünsche Euch allen eine möglichst beschwerdefreie Woche und eine gute Zeit.

Viele Grüße aus Baden
Rob

Hallo Rob! Jetzt bin ich fast ein wenig neidisch!
Tolle Bilder und Du siehst gut darauf aus. Die Reiserwi scheint Dir gut zu tun. Klasse dass es Chemoerfolge gibt! Weiter viel Spass!

Hallo,

ich hatte mal wieder CT zur Verlaufskontrolle. Zum Glück alles stabil, keine neuen Metastasen. Die Medikamente (Ibrance, Letrozol, Trenantone, XGeva) scheinen zu helfen. Ich hoffe, das bleibt noch gaaaanz lange so! Ich schreibe hier nicht mehr so viel, aber bei mir gilt: No news are good news, also macht euch keine Sorgen, wenn ich mich länger nicht melde.

LG
Sonntagskind1973

Liebes Sonntagskind,

es freut mich sehr, dass bei Dir alles stabil ist.
Ich hoffe, dass Du Dich wirklich ganz lange nicht mehr meldest, wenn das bedeutet, dass es Dir gut geht.☺
Ganz liebe Grüße Elke☺