Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

    @Katzenmama6,

    puh - ich denke, die Diagnose ist so rum viel deprimierender - Du dachtest, Du hast es geschafft und dann wird immer mehr gefunden. Ich hatte Glück - gleich die Hammer-Diagnose: Knochenmetastasen und dann wurde die Prognose immer besser. (Bei der Verteilung im Skelett dachte keiner, dass er langsam wächst.)

    Noch eine Frage, wenn ich frage darf: Wie wurden denn die Lebermetastasen gefunden? Im ersten Krankenhaus meinte die Ärztin bei der 2. X-geva-Spritze, sie würde mich erst wieder untersuchen, wenn es mir schlechter geht, weil sie Patienten und nicht CT's behandelt. Im ambulanten Tumorzentrum wird bei allen Patienten alle 3 Monate ein CT Thorax / Abdomen gemacht. Der Tumor in der Brust ist da nicht zu erkennen. Ich frage mich, ob "arzt" Organmetastasen sehen würde. Auch vielleicht in ungewöhnlichen Bereichen. Oder soll ich auf ein MRT bestehen? Oder ein Oberbauch-Sono?

    Ich wünsche Dir, dass Du die Chemo gut verträgst ganz im Gegensatz zu Deinem Untermieter.

    Vielen Dank!
    Prim
    @Jule66 , okay ..... ?(
    würdest du mir noch irgendetwas raten zu dem was ich eh schon mache an Nachsorge ?

    Hier mal mein Nachsorge-Programm :

    Brust-US plus Lymphabflusswege - quartalsweise
    Gynäkologische Vorsorge Unterleib (ebenfalls jedes mal mit genital-US) - quartalsweise
    Sono Abdomen 1x jährlich (letztes Mal Anfang Mai - alles ok)
    CT Körperstamm, Knochenszinti & MRT LWS letztens 02/2018 (ohne Befund)
    nächstes CT Körperstamm 06/2018
    TM quartalsweise
    ach ja, und 1 x pro Jahr Gast im Früherkennungsprogramm der Uni Köln für familiären Brust- und Eirstockkrebs (machen aber nur noch US dort)

    Ausserdem jeweils jährlich Hautarzt, Augenarzt (wegen Einnahme Tamoxifen)
    und Dauergast beim Kardiologen (halbjährlich) wegen der Herzrhythusstlrungen nach Chemo und Bestrahlung.

    Jetzt soll ich noch mal eine Darmspiegelung machen lassen. Hatte mir das für J7ni vorgenommen, denn ich weiß bald nicht mehr wann ich die ganzen Arzttermine unterbringen soll.
    Fällt dir sonst noch was ein ? Soll ich vielleicht sofort Magen - und Darmspiegelung in einem machen lassen ?
    fall seven times, stand up eight
    Da auch ich zu anfangs als "lobulär " galt (ist natürlich Blödsinn mit TN, wurde dann auch korrigiert ;) ), hatte ich mich da eingelesen.

    Für lobulär gilt: eher MRT als Mammo, eher Aromatasehemmer als Tamoxifen (hörte ich 2017 in Augsburg) und ja, lass direkt Magen- Darmspiegelung machen. Für Dich das gleiche, wenn Du Kurznarkose (Propofol- Du merkst nichts, gar nichts) machen lässt.Wenn die Frage nach dem "Warum" kommt, dann hast Du eben Magenschmerzen. ;)
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Moni,

    nur, weil man Brustkrebs hat, braucht man nicht eine Darmspiegelung. Anders sieht es aus, wenn entweder Beschwerden da sind, das Alter für eine Vorsorgeuntersuchung da ist oder eben schon eher, weil eine Genmutation vorliegt, die das Risiko für Darmkrebs erhöht. Bei mir ist Letzteres der Fall, weshalb ich im Juni zur Magen- und Darmspiegelung gehe, obwohl ich noch nicht in dem Alter bin, in welchem sonst die Darmspiegelung zur Vorsorge empfohlen wird.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    @Jule66 ich wurde zum Zahnarzt (wegen X-geva), zum Augenarzt (wegen Tamoxifen) und zum Frauenarzt Gynäkologie Unterleib (Ultraschall) geschickt. (Im CT Bericht stand: aufgetrieben imponierende Cervix, prominenter Uterus mit sichtbarem Cavum, sowie zystische, teils weichteildicht imponierende Strukturen der Ovarien bds. - gynäkologische Abklärung erforderlich. Der Frauenarzt meinte: Alles o.k. - mehr hat er nicht erklärt.)

    Ich habe gefragt, welche Vorsorge-Untersuchungen denn sinnvoll wären ... es hieß - hm - vielleicht noch Stuhltest auf verstecktes Blut. Alles andere würden sie im CT sehen!?

    Mir fallen gerade immer mehr Leberflecke auf - darum habe ich mir einen Termin beim Hautarzt geben lassen.

    Beim Krebsinformationsdienst hieß es, dass es nur feste Nachsorgeprogramme für "nur" Brustkrebs gäbe ... im metastisierten Fall gibt es keine Empfehlungen!?

    Vielleicht hast Du auch einen Rat für alle für duktal? (Entschuldigung. Ich hab' halt Angst, dass wichtige Informationen an mir vorbei gehen, weil ich überall gleich wieder heim geschickt wurde.)

    Vielen Dank!
    Prim
    Liebe Prim,
    grundsätzlich müssen wir keine speziellen Vorsorgeuntersuchungen machen, lediglich die, die altersgemäß ohnehin empfohlen werden. Da kann in der Regel der Hausarzt Auskunft geben.
    Im metastasierten Stadium gibt es tatsächlich keine Nachsorge, sondern eine Verlaufskontrolle der laufenden Therapie. Wie diese Kontrolle aussieht, entscheidet der Arzt, im Idealfall mit der Patientin zusammen. Normalerweise wird nicht nach weiteren Metastasen gesucht, es sei denn, es gibt einen begründeten Verdacht, Beschwerden, Blutbild o.ä.
    Ich hatte zunächst vierteljährlich eine Abdomem-CT, habe mich dann aber mit meinem Arzt darauf geeinigt, dass ein Ultraschall reicht, solange es keine Veränderungen oder Beschwerden gibt und solange das Blutbild ok ist. Damit fahre ich seit nunmehr drei Jahren gut.

    LG und euch allen einen schönen Tag

    Johanna
    Guten Morgen,

    ich habe alle 2 Jahre eine Magenspiegelung machen lassen. Durch die Aromatasehemmer habe ich inzwischen Probleme mit Gastritis. Ist ja auch ne Schleimhaut, die unter den Medikamenten leidet. Auch meine Psyche fährt Achterbahn. Bekomme seit 2 Wochen opipramol, also Glückspillen. Die schlagen auch auf den Magen. Aber ich hoffe drauf, dass die mich ein wenig dämpfen, da ich mom. wegen jedem Pups ausrasten, was wiederum meine Magenschleimhaut reizt und dann brennt... Darum ist seit einiger Zeit mein Hirn wieder in den Magen gerutscht. Ich denke, ich lass den Magen wieder anschauen. Zur Beruhigung.
    Liebe Deena, ich kannte eine Frau, deren Harnleiter war abgeknickt. Der Urologe sah das beim Ultraschall. Sie hatte auch Metastasen im Bauchfell. War das beim Setzten des stent schon ein Thema?

    Alles Gute, Martina
    Vielen Dank, @Johanna2805,

    als ich im Frühjahr beim Hausarzt war - wegen Patientenverfügung und der Frage nach Vorsorgeuntersuchungen - war eine junge Praktikantin bei ihm, deshalb wurde meine Geschichte nochmal aufgerollt. Er sagte, er hält nichts von Vorsorgeuntersuchungen - es würde reichen nachzusehen, wenn Beschwerden auftreten. Er meinte, er hat sich auch überlegt, ob meine Erkrankung früher hätte festgestellt werden können, aber da "arzt" jetzt noch keinen Tumor beim CT in der in der Brust sieht ... ich kann ja im Herbst wiederkommen zur Grippeschutzimpfung.

    Vorherigen Herbst hatte ich bei ihm eine Vorsorgeuntersuchung mit Hautkrebs-IGEL - er war nach 1 Minute fertig. Darum gehe ich jetzt zum Hautarzt.

    (Er hat mir auch im Herbst 2014 morgens und abends Entwässerungstabletten verschrieben. Als ich mit dem Lungenembolieverdacht im Krankenhaus war, meinte die Schwester, dass die nur einmal am Tag gegeben werden dürfen, sonst würde "man" ja austrocknen. Ich habe 2,5 Jahre nach der Ursache für die Karies gesucht (Mundtrockenheit), Arzt und Zahnarzt haben nicht darauf reagiert - der neue Apotheker hat mich dann gefragt, ob ich nicht nachts Probleme hätte mit der Dosierung - und so kam ich dann darauf. Der Hausarzt meinte dazu, er kann sich nicht vorstellen, dass das von den Tabletten kommt und der Blutdruck wäre mit den Tabletten so gut, aber wenn ich unbedingt will, verschreibt er mit Tabletten ohne den entwässernden Wirkstoff. Seitdem ist alles wieder o.k.. Nun zumindest sind deshalb alle 20 Jahre alten Amamgam-Füllungen gegen Keramik-Inlays ausgetauscht worden, ich habe die Mundhygiene perfektioniert und meine Zähne werden länger halten, als ich lebe. Immer nur her mit den X-geva-Spritzen.)

    Darum frage ich lieber im Forum nach Untersuchungen / Vorsorgeuntersuchungen, als beim Hausarzt.

    Vielen Dank!!!
    Prim
    @Martina68,

    ich las eben bei Dir, dass Du Probleme mit der Knochendichte hast. X-Geva-Spritzen kann "frau" auch vorsorglich bekommen. Sie werden auch bei Ostoeporose gegeben. Sind wohl erst seit 2 Jahren auf dem Markt.

    Tamoxifen nehme ich abends WÄHREND dem Essen. Einmal habe ich es kurz vorher genommen und bekam starke Bauchschmerzen. Vielleicht auch ein Tipp.

    Vielen Dank!
    Prim
    @Moni46,

    ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an. Beim duktalen Mamma-Ca ist eine Magen-Darm-Spiegelung in der Regel nicht erforderlich, außer Du hast Beschwerden, eine genetische Vorbelastung (BRCA) oder es muss ohnehin die altersbedingte Vorsorge statt finden (ab 50 oder 55 ?( ). Ich habe mal in Dein Profil geschaut, vielleicht kannst Du die Angaben zu Deinem Tumor unter "über mich" noch ergänzen, dann kann man leichter diesbezügliche Fragen beantworten.

    @PrimKnochenMets

    Bei Dir scheinen die Eierstöcke "zystische Strukturen" aufzuweisen- vor dem Hintergrund der Hormonabhängigkeit könnte man da evtl über eine Entfernung nachdenken. Ich denke mal, Deine Familienplanung ist abgeschlossen, so dass dem nichts im Wege steht. Als ich 2009 erkrankte, war das gar nicht unüblich, bei hoher Hormonabhängigkeit und entsprechendem Alter die eierstöcke zu entfernen.

    Grundsätzlich muss man sich um alles selber kümmern, die wenigsten werden an die Hand genommen.
    Was duktal und lobulär angeht: ich habe bisher nur vom lobulären gehört, dass er Magen- Darm befallen kann, nicht vom duktalen CA.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Jule66 schrieb:

    die Belle schrieb:



    Ich gehe bei Dir davon aus, dass er nicht lobulär ist. Dafür ist der Ki67 mit 40% zu hoch und auch das Her2 positiv passt nicht dazu.
    Die lobulären sind zudem eher selten- ich glaube, ich habe was mit 12% gelesen.
    Die lobulären scheinen mit einem niedrigen Ki67 und sehr vielen Hormonrezeptoren auf den ersten Blick sehr "freundlich". Sind sie meist wohl auch, aber wehe wenn nicht- die können sich netzartig "vermehren"


    Danke, liebe @Jule66, ich eigentlich auch. Im Bericht hab ich nichts dazu gefunden. Das hätten sie ja wohl reingeschrieben? Ja, ich hab um die 15% gelesen, das käme mit Deiner Zahl gut hin.
    Liebe Grüße, Belle

    Sternchen76 schrieb:


    Übr die Besonderheiten, insbesondere bei der Metastasierrung hat mich leider bei ED niemand aufgeklärt...


    Hat das überhaupt irgendjemand getan? Damals hieß es immer nur, wir behandeln kurativ, da ging es gar nicht darum. Und hätten wir das wissen wollen? Versuch Dir nicht zu viele Sorgen zu machen, @Sternchen76. Sie sind ja dran und wir hoffen einfach alle zusammen, dass der entartete Mist eingefangen und in Schach gehalten wird.
    Liebe Grüße, Belle

    Martina68 schrieb:


    Liebe Deena, ich kannte eine Frau, deren Harnleiter war abgeknickt. Der Urologe sah das beim Ultraschall. Sie hatte auch Metastasen im Bauchfell. War das beim Setzten des stent schon ein Thema?
    Liebe Martina, gerade gestern schrieb ich an die hochgepriesene Urologie in Sindelfingen, wie es sein konnte, dass man trotz Biopsie und Spülzytologie im Harnleiter nichts Bösartiges fand und einfach einen Stent einsetzte, obwohl sich um den Ureter "Weichteilformationen" (?) befanden! Warum kam also in Sindelfingen niemand auf die Idee, dass die Einengung vom erkrankten Bauchfell stammen könnte??? Vermutlich bin ich doch kein Einzelfall, wenn es jährlich 20 000 Menschen mit bösartigen Erkrankungen des Bauchfells gibt!!! Vielleicht hätte eine Sofort-Therapie vor einem Jahr meine Lebenszeit etwas verlängert. Hoffe, dass auf Grund meines Briefes wenigstens künftigen Patienten helfen wird.
    LG deena3
    Vertraue nur dem Zweifel
    @Jule66,

    ja, ich las, dass es üblicher sei, die Eierstöcke auszuschalten (medikamentös oder OP), so stand es auch in der Tumorboard Fragestellung - aber dann wurde sich für nur Tamoxifen entschieden. Ich habe auch schon die OP vorgeschlagen - die Ärztin meinte, das können wir auch aufheben und machen, wenn Tamoxifen nicht mehr wirkt. Sicher möchte ich die sinnvollste Behandlung - aber eben auch nicht eine - bislang - vermutlich gut funktionierende Option verwerfen.

    Jule66 schrieb:

    Grundsätzlich muss man sich um alles selber kümmern, die wenigsten werden an die Hand genommen.


    Ja, der Hausarzt hält nix von Vorsorge, den Frauenarzt habe ich um Darmkrebsvorsorge gebeten - hat er dann vergessen, dann war ich ein paar Tage später bei der Sprechstundenhilfe, die mich fragend angeschaut hat, obwohl ein Plakat dazu am Empfang hängt, im ATZ habe ich nachgefragt - hm - vielleicht Darmkrebsvorsorge, beim Krebsinformationsdienst habe ich nachgefragt - es gibt im metastisierten Zustand keine Empfehlungen / Leitlinen für Untersuchungen. Darum frage ich hier danach. (Reha Ärzte sollen sich gut auskennen - aber ich hab' gleich mit Knochenmetastasen angefangen und ... nix Reha.)

    Ich war eben im ATZ ... mir soll nun jedes Mal Blut genommen werden ... aber warum???

    Danke!
    Prim
    Hallo @Prim....,
    bist du mit deinen Ärzten denn zufrieden? Sieht ja irgendwie nicht so aus, also würde ich wechseln. Vertrauen ist alles!!
    Beantrage doch eine Reha, wieso solltest du keine bekommen? Ich war jetzt seit der Metastasendiagnose zweimal zur Reha und werde auch nächstes Jahr wieder eine beantragen.
    Ja man muss sich um vieles selber kümmern und informieren, ich habe nur alle paar Monate ein CT vom Skelett, sonst nur Untersuchungen bei Beschwerden. Mir reicht das völlig, aber auch da muss jeder gucken was er braucht.
    Viele Grüße
    Anke

    PrimKnochenMets schrieb:

    das können wir auch aufheben und machen, wenn Tamoxifen nicht mehr wirkt. Sicher möchte ich die sinnvollste Behandlung - aber eben auch nicht eine - bislang - vermutlich gut funktionierende Option verwerfen.


    Solange Tam wirkt, nimm es. Dann kämen die Aromatasehemmer, die dann auch nicht unbegrenzt wirken. Im Grunde hangelt man sich von Therapie zu Therapie.
    Die Eierstöcke sind quasi außen vor- die könntest Du jetzt oder später entfernen lassen. Die haben mit der Therapie weniger zu tun.
    BZW. bei Aromatasehemmer muss man postmeno sein. Ist das dann noch nicht der Fall, kann man sie daraufhin herausnehmen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo @PrimKnochenMets,

    weil Du wg. Untersuchungsintervallen und wg. der Sichtbarkeit des BK im CT gefragt hast: ich hatte ja gerade meine zweite CT im 8. Zyklus IBRANCE, für die nächste habe ich schon einen Termin, im September, Thorax und Abdomen. Außerdem hatte ich gefragt wegen des Brustkrebs. Mein Brustkrebs ist ja völlig unoperiert, weil in der ED die Knochenmetas zuerst entdeckt wurden. Danach hieß es, es ist keine Brust-OP nötig, da ja mit IBRANE behandelt wird. Ich wollte jetzt doch wissen, ob der Wachstumsstillstand bei den Knochenmetas auch für den Brustkrebs gilt. Daraufhin habe ich jetzt mit der nächsten CT zusammen (also im September) eine Mammografie (das ist dann seit der ED ein Jahr später). Ich nehme mal an, dass dann auch Ultraschall der Brust gemacht wird. Im CT ist der Brustkrebs jedenfalls nicht zu sehen. Lebermetas wären aber zumindest als verdächtige Stellen zu sehen. In meinem CT-Befund steht was drin von Leberläsionen. D.h. wohl nur, dass es verdächtige Stellen sind, die alles mögliche sein können, aber auch Metas. Die Mammografie hat der Arzt aber nur veranlasst weil ich gefragt habe. Da wird man dann hoffentlich sehen, ob der Brustkrebs auch stagniert oder gar zurückgegangen ist.
    LG
    C
    Hallo Ihr Lieben,

    gute Nachrichten auch von mir juhuuu :D

    Die Lymphknoten sind geschrumpft und die Organe sind weiterhin frei, die Therapie schlägt an.
    Aber der Oberhammer: der Radiologe sieht im CT überhaupt keine Knochenmetastasen.
    PET CT und MRT hatten hochgradigen Verdacht auf Knochenmeta an HWK 7 und das MRT noch zusätzlich an HWK 4.
    Nun habe ich zwischen HWK 5 und 6 eine Vorwölbung der Bandscheibe, also kurz vorm Bandscheibenvorfall und diese
    Stelle hatte sich im Januar auch entzündet. Darauf hatte ich den Nuklearmediziner auch hingewiesen, aber er blieb bei seiner
    Einschätzung. Finde das sehr merkwürdig. Ob es im MRT auch eine Kontrastmittelanreicherung gibt bei Verschleiß?

    Auch das immer mal wieder zwickende Steißbein ist im CT nicht verdächtig. Wenn das so stimmen würde, hätte ich keine
    hämatogene Metastasierung, sondern nur die lymphoghene im Brustkorbraum, die ja dann auch noch als lokoregionär gelten würde.
    Hatte eine von euch schon mal so große Unterschiede in den verschiedenen bildgebenden Verfahren? Und auf was kann man sich
    denn wirklich verlassen?

    Na ja ich bin jedenfalls erstmal sehr erleichtert, die Therapie läuft so weiter mindestens für die nächsten drei Monate.
    Heute wird gefeiert! Und den Sommer kann ich nun hoffentlich etwas genießen.

    Aber die Angst im Nacken bleibt natürlich trotzdem...

    Allen einen schönen Abend!
    LG Siena
    Liebe @PrimKnochenMets,

    gleich nach der Diagnose des axillaren Rezidivs veranlasste mein OnkoGyn ein CT und Szinti, mit den Worten - vielleicht ist das nur die Spitze des Eisberges.
    Bei diesem CT und Szinti wurde bereits der Verdacht auf Knochen Metas geäußert, an der Leber wurde nichts festgestellt.
    Drei Monate später erfolgte ein weiteres CT, welches die Knochen Metas bestätigte und eine Läsion (dringender Verdacht Meta) an der Leber zeigte. Diese wurde durch eine Biopsie bestätigt. Schmerzen bereitet mir diese Meta keine.
    Ich finde die Aussage dieser Ärztin sehr befremdlich.
    Nach ED eines Tumors findet immer ein Staging (Teil der Diagnostik, der der Feststellung des Ausbreitungsgrades eines bösartigen Tumors dient) statt.
    Darauf würde ich auf jeden Fall bestehen!

    Liebe Grüße
    Johanna

    Liebe Jule,

    danke für deinen Hinweis.
    Ich habe mich aber jetzt für die Chemo entschieden, nachdem die Leber Meta so schnell aufgetreten ist.
    Mein Gefühl sagt mir, da muss eine systemische Therapie dem Ausbreiten Einhalt gebieten. Und ich hoffe natürlich, dass die Chemo eine gute Wirkung zeigt.
    Deinen Hinweis behalte ich auf jeden Fall im Hinterkopf.

    Mein seit 07 liegender und sicherlich 8 Jahre nicht mehr gespülter Port, wurde heute getestet.
    Und, er funktioniert einwandfrei. Wenigstens ein kleiner Lichtblick.
    Kommenden Mittwoch läuft die erste Chemorunde. Wenn ich Glück habe, vertrage ich sie genau so gut, wie 07 das TAC Schema.

    Liebe Grüße
    Johanna

    Katzenmama6 schrieb:

    Liebe @deena3,
    beim Lesen deiner Worte werde ich richtig traurig. Du klingst so mutlos.
    Bitte verzweifle nicht. [/quoe]

    Ja, liebe Johanna, der Mut hat mich erst mal verlassen, wenn bei Versagen von Ibrance + Tamoxifen nur noch chemotherapeutische Optionen, die ich nicht will, in Aussicht gestellt werden???
    Also, beschäftige ich mich mit meinem "Abgang", solange ich es noch kann....
    LG deena3
    Vertraue nur dem Zweifel
    Hallo @Jule66 - der Doc meinte Tamoxifen (mit Eierstöcken) oder (bzw. und dann) Eierstöcke raus / ausschalten und Aromatasehemmer.

    Hallo @Kavallo - ich war bisher erst 2x bei der Ärztin vom ambulanten Tumorzentrum. Heute hab' ich den Termin für das 2. Kontroll-CT im Juni bekommen und einen Gesprächstermin - aber an dem Tag ist sie leider nicht da. Ich sehe sie somit erst im September zum 3. Mal. Ist halt schwierig - bei mir wird ja nichts gemacht außer X-Geva-Spitzen - und die geben die Krankenschwestern. Tamoxifen bekomme ich vom Frauenarzt verschrieben. Den sehe ich auch nur alle 3 Monate. Und den Hausarzt sehe ich erst im Herbst wieder für die Grippeschutzimpfung. Mehr sehen auch die Leitlinien nicht vor.

    Reha ... nun ich bin Hausfrau und Mutter, momentan habe ich keine Beschwerden - gehe zur Krankengymnastik an Geräten ... was soll der Arzt rein schreiben? Außerdem hänge ich an meinen beiden Kindern - mein Mann arbeitet - wer soll sich um sie kümmern? Die Schwiegereltern sind letztes Jahr verstorben. Meine Mutter kümmert sich um meinen Vater (Jahrgang 1926). Und Geschwister habe ich keine.

    Danke @ToughGirl - oh, wie schön (naja, ist vielleicht das falsche Wort) - eine Leidensgenossin. Ich werde auch nicht an der Brust operiert, weil gleich - überall (Profilbild = Scinti) Knochenmetastasen gefunden wurden. Wie kam es zur Zuerst-Entdeckung der Knochenmetas? (Ich hatte mich überhoben - Rippenbrüche.) Bei mir stand auch Letrozol und Palbociclib (Ibrance) in der Fragestellung vom Tumorboard. Aber dann wurde sich für die schwäbische Variante = Tamoxifen entschieden.

    Liebe @Katzenmama6 Staging wurde gemacht: CT, Abtasten, Ultraschall, Mammographie, Biopsie, Scinti, Tumormarker, später war ich dann noch im Blutgerinnungslabor und beim Humangenetiker und beim Zahnarzt und Augenarzt. Das erste war halt das zufällige CT, wo direkt Knochenmetastasen gesehen wurden und dann wurde gesucht, woher die kommen könnten. Und da das Scinti so schwarz war - überall Metastasen wird halt weder operiert, noch bestrahlt und weil das Viech langsam wächst und hormonabhängig ist bekomme ich (noch!) keine Chemo, sondern nur Tamoxifen (+ X-geva für die Knochen). Die Frage ist, wie sollte das Geschehen weiter beobachtet werden, um rechtzeitig das Medikament zu wechseln.
    (siehe auch: krebs-infozentrum.de/index.php…3%A4re-Knochenmetastasen/ )

    Hallo @Siena - gratuliere!!!

    Liebe @deena3 vielleicht werden Deine Aussichten doch nochmal besser.

    Danke!!!
    Prim
    Liebe @Siena , ich freue mich sehr für dich ! Das sind tolle Ergebnisse !
    Bezgl des untersuchungs-wirr-warr mach dich bitte nicht verrückt. Bei mir wurden auch im Frühjahr 3 verschieden Untersuchungen gemacht, bis man sich endlich einig war, was die Veränderungen im LEndenwirbelbereich sind. Knochenszinti und CT zeigten Anreicherungen und der Radiologe wollte unbedingt noch ein MRT. Dieses hat letztendlich dann keinen Hinweis auf Knochenmetastasen ergeben, vermutlich war es „nur“ eine Entzündung im Kreuz-Darm-Bein vom vielen liegen und wenig sportlicher Betätigung nach einer Op. Was sagt denn dein Gefühl ?
    fall seven times, stand up eight
    Liebe Pätzi,

    nein, es war bei einer anderen BK Dame mit lobulärem Tumor. Bis jetzt habe ich noch keine Fernmetastasen. Verfolge aber Deena's Entwicklung. Das macht mich immer betroffen. Egal, wer nach so langer Zeit sich wieder damit auseinander setzen muss.
    Ich habe sowieso immer Probleme mit dem Magen. Drum habe ich echt Angst, weil ich ständig eine gereizte Magenschleimhaut habe. Entzündungen sind nicht gut. Aber das sind wohl die NW von den Aromatasehemmern.

    Grüße Martina
    Liebe @Siena, und ob das zum Feiern ist! Ich freu mich sehr mit Dir

    Tja, dies Wirrwarr, das ist anstrengend. Scheinbar hängt einfach viel von der Qualifikation der Radiologen ab. Das lesen wir ja immer wieder. Ich muss ja auch noch ins MRT. Da denke ich mir bei Deineb Erlebnissen auch gerade, na, wer hier dann was richtig interpretiert.
    Liebe Grüße, Belle
    Hi @all,

    allen positiven Sommermärchenmädels ein: "Das wollen wir lesen. Weiter so. Nachmachen erwünscht." Allen nicht so positiven Sommermärchenmädels: "Da geht noch was. Niemals aufgeben. Krönchen richten und weiter gehen. Ihr schafft das. Ich drücke ganz ganz fest die Daumen.". Ein herzliches Willkommen an alle Neuen, wenn auch etwas spät. :)

    Liebe @deena3,
    gib bitte nicht auf. Dein Körper merkt sich das und Murphys law will ja wohl keiner. Wenn ich könnte, würde ich dir von meiner Lebensfreude ganz viel abgeben und Mut und Energie, Kraft und Willenstärke sowieso.

    Liebe @PrimKnochenMets,
    das hört sich bei dir so abenteuerlich an, dass man es kaum glauben kann. Man hat das Gefühl, du bist nicht bei den richtigen Ärzten. In welches Brustzentrum gehst du denn? Gibt es vielleicht ein anderes in der Nähe? Und ein guter, umsichtiger und (für mich) vor allem sympathischer Hausarzt ist das A und O. Meiner hat mir quasi schon 2 Mal das Leben gerettet. Hätte er nicht so darauf gedrängt, ein CT zu machen, hätte niemand meine Metastasen gefunden. Das gleiche mit der Thrombose. Wäre er nicht gewesen, wer weiß. Ich habe auch eine Menge Knochenmetastasen und gehe vierteljährlich zum Röntgen Thorax und Ultraschall Bauchorgane. CT/MRT usw. wird bei mir nur bei Indikation gemacht.

    Liebe @Katzenmama6,
    Wenn du nur eine Metastase in der Leber hast, könntest du dich auch per CyberKnife behandeln lassen. Nur mal als Hinweis. Ich bekam auch Pacli (später Abraxane wegen allergischer Reaktion), welches meine Lebermetas recht schnell schrumpfen ließ. Ich drücke die Daumen, das es bei dir auch schnell hilft.

    Falls ich was vergessen habe... in meinem Herzen seid ihr alle.

    LG Tipi

    PS: Muss gleich zum Frauenarzt. Ist das jetzt Vorsorge oder Nachsorge? Grins. Naja, zumindestens an dieser Front ist bei mir absolute Ruhe. :D
    Das Leben ist schön!
    Liebe Tipi: schön dass es Dir so gut geht! Bei mir fällt die Frauenätztin unter Vorsorge. Die Onkogyn macht neuerdings die Nachsorge, nachdem die Frauenätztin das nicht mehr wollte. Meine Entscheidungen waren ihr zu langsam, meine Fragen zu viel. Irgendwie fühlte sie sich in Sachen Bisphosphonaten ausgetrixt. Ich habe es bis heute nicht verstanden aber muss ihren onkologischen Rausschmiss akzeptieren.
    Hi @deena3 , du nimmst doch die Kombination Ibrance/Tamoxifen noch gar nicht so lange, oder? Gib der Kombi doch wenn’s möglich ist ein wenig Zeit. Bei mir sind wegen Knochen- und Pleurametastasierung
    die Tumormarker auch noch sehr hoch im 3.Zyklus Ibrance/Letrozol/xGeva aber ich gebe den Medikamenten noch ein wenig Zeit. Man hat das z.B. auch bei Caroline (TougGirl) gesehen, das sich nach einiger Zeit doch Erfolge einstellen. Mit der Chemotherapie bin ich übrigens auch deiner Meinung gewesen, hier hab ich aber auch einiges erfahren, was, wenn es nötig werden sollte, doch für das ein oder andere Mittel spreche würde.
    Nicht aufgeben bitte !
    Hallo an alle,

    vielen Dank für´s Mitfreuen...

    @Sternchen76: mein Gefühl sagte von Anfang an, dass es sich um eine Entzündung handelt in Folge einer Überbeanspruchung
    der vorgewölbten Bandscheibe. Habe zu diesem Zeitpunkt viel Sport gemacht mit Belastung auf der Halswirbelsäule und die Probleme hatte ich ja auch schon vor meinem Brustkrebs. Als es um Silvester rum dann unerträglich wurde und auch Ibu und Körnerkissen nicht mehr geholfen haben, habe ich es mit Kälte versucht und vom Arzt stärkere entzündungshemmende und muskelentspannende Medikamente bekommen. Damit habe ich es in den Griff bekommen. Dazu muss man sagen, dass das während meiner Kadcyla-Zeit war und ich ständig irgendwelche Entzündungen hatte, mal die Bronchien, dann die Blase...die Halswirbelbeschwerden waren dann
    weg und durch das Therapieversagen gingen die ganzen Staging-Untersuchungen wieder los. Und dann findet man im PET CT genau
    dort wo die Probleme waren, eine Knochenmetastase. Die sich anfühlt wie eine Entzündung? So richtig überzeugt war ich davon nie, aber der Nuklearmediziner hat zu mir gesagt: wenn er sagt da ist eine Knochenmetastase, dann kann ich ihm das ruhig glauben :S

    Hinzu kommt ja auch noch, dass das PET im gesamten Oberkörper "geleuchtet" hat, so als ob sämtliche Lymphknoten dort befallen sind, auf meine Frage ob es sich auch um "Reste" der Therapie bzw. der ständigen Entzündungen handeln könnte, wurde mir gesagt,
    somit würde ich mir die Erkrankung schön reden und wir müssten ja vom schlimmsten Fall ausgehen. Aber auch hier findet das
    CT nur eine einzige richtig verdächtige Stelle prätracheal, dort haben sich die Lymphis von kleinen vielen zu einem großen verbunden und das war auffällig und ein Progress. Die sind jetzt wieder zurück gegangen, zwei weitere die aber eigentlich nur 1, 2 cm groß
    sind, haben sich nicht verändert. Werden aber auch als metastasensuspekt eingestuft. Jedenfalls deutlich weniger als das PET vermuten ließ. Das mache ich nie wieder, macht einen nur irre....

    na ja, ich nehme gerne mein Pamifos weiter und harre der Dinge die noch kommen. Mal schauen wie es in drei Monaten aussieht.

    @deena3: es tut mir leid, dass es dir im Moment so schlecht geht, bitte gib wirklich nicht auf!
    @Tipi: ich glaube manche haben einen Onkologen der auch Gyn ist, oder umgekehrt. Mein Onkologe ist z. B. Internist und Hämatologe und Onkologe. Ein Onkogyn behandelt natürlich nur Brust/Unterleibskrebs während meiner z. B. auch
    für Lungen- und Darmkrebs zuständig ist. Meiner gehört zum angeschlossenen Brustzentrum, ist eine Onko-Ambulanz mit
    4 Ärzten, er wurde mir "zugeteilt" und ich bin auch sehr zufrieden. Aber natürlich mit der Angst im Nacken eines metastasierten
    TN`s habe ich ihn auch schon gefragt, ob er noch Kollegen in petto hat, die auf das Mamma CA spezialisiert sind. Ich hab ja auch mal eine Zweitmeinung in der MH Hannover eingeholt, die Professorin dort ist z. B auch Onkogyn. Allerdings ist das Einzugsgebiet
    meines Brustzentrums groß und die behandeln wirklich sehr viele Patientinnen, und er hat auch einen sehr guten Ruf in der Gegend.
    Dagegen haben wir in unserer Kleinstadt einen Gyn der in seiner Praxis auch Chemo´s macht. Das war irgendwie nie mein Ding,
    wollte schon das zert. Brustzentrum mit Tumorkonferenzen für mich...

    Ich wünsche allen frohe Pfingsten, fahren morgen früh nach Hamburg und feiern ein bisschen meinen Erfolg mit Hardcore-Shopping und kulinarischen Schlemmereien..freu

    lG
    Siena
    Liebe @PrimKnochenMets,

    da habe ich dich dann missverstanden, dachte es hat bei dir noch kein Staging stattgefunden.
    Bei mir findet jetzt bereits in drei Monaten wieder ein CT statt, zur Überprüfung wie die Meta in der Leber auf die Chemo anspricht.
    Da ich eine Nierenschwäche Grad 2 a habe, hoffe ich, dass sich die Abstände zwischen den CT`s dann verlängern. Wie es danach
    dann mit der Überwachung aussieht weis ich auch nicht. Ich würde mir wünschen mit regelmäßiger Abnahme der Tumormarker, bei Erhöhung der selben könnten dann weitere Maßnahmen ins Auge gefasst werden.
    Ich wünsche dir, dass Tamoxifen (schwäbische Variante - finde ich witzig und zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht) sehr lange wirkt und den Mistk... in Schach hält.

    Liebe @Tipi

    es besteht jetzt der Verdacht einer zweiten Meta in einem anderem Segment.
    Ich möchte einfach keine Zeit mehr vergeuden und dem Mistk...keine Möglichkeit geben sich immer mehr auszubreiten.
    Deinen Optimismus und Lebensfreude finde ich wunderbar und ich hoffe mit der Zeit auch einen gelasseneren Umgang mit der Diagnose zu finden.
    Alles Gute weiterhin.

    @all
    Allen, die gute Ergebnisse erhalten haben meinen herzlichen Glückwunsch.
    Allen anderen Leidgenossinen drücke ich die Daumen für solche Erfolgsmeldungen.

    LG Katzenmama6
    Ihr lieben alle, danke für euren Zuspruch und euer Mitgefühl. Ja, vermutlich bin ich etwas ungeduldig, aber jeden 2. Abend muß ich mich übrgeben, das kann doch nicht normal sein..... es nervt mich furchtbar, zumal ich minimalst esse....

    Liebe Grüße deena3
    Vertraue nur dem Zweifel
    Liebe Tipi,
    Sowohl die Chemopraxis als auch die jetzige Tagesklinik in der ich die Nachsorge mache (dort gibt es einmal in der Woche eine Sprechstunde dafür) wird von einem Gynäkologen geführt, der eine Zusatzqualifikation Onkologie hat. Ich hätte auch zu einem reinen Onkologen gehen können. Hier übernehmen die Brustkrebspatientinnen wohl meist die Onkogyns. Wenn Du Dich gut aufgehoben fühlst, warum solltest Du wechseln?
    Im Brustzentrum war ich nur zur OP. Ansonsten hatte ich damit nichts zu tun. Dann wurde ich zu einer Privatpraxis überwiesen zur Chemo. Bis vor kurzem machte die gesamte Nachsorge meine Gynäkologin. Jetzt bin ich bei einer Gyn die auch die Onkoqualifikation hat.
    Es gibt so viele verschiedene Möglichkeiten...
    Hauptsache man wird qualifiziert behandelt!
    LG
    Ihr Lieben alle, der Begriff Sommermärchen gefällt mir gut und ich wünsche es uns allen. Liebe Deena3, ich verstehe deine Vorbehalte für Chemo. Auch für mich ist es zur Zeit ein Gedanke den ich möglichst von mir schiebe. Aber als mein Tumormarker 2016 auf 511 hoch war, hatte ich mein fast zwei Jahre andauerndes Sommermärchen mit Xeloda- 2x3 500 mg ohne Haarausfall und anderen gravierenden Nebenwirkungen. Damit war der Tumormarker lange auf 23 runter. Nur Mut für dich. Liebe Grüße Kati

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    @deena3 da kann ich Dich verstehen, das zehrt an den Kräften. Woher kommt das Übergeben genau? Man kann doch sicher gegensteuern. Hilft Dir Ingwertee? Schwer zu helfen, wenn ich die Ursache nicht kenne. Du solltest Deine Ärzte so lange nerven bis sie helfen. Am besten nicht nur einen. Mir ging es bei der Chemo total schlecht, mein Chemoarzt liess sich verleugnen, war wochenlang nicht da. Meine Gym und mein Rheumatologe haben verständnislos gefragt, warum ich nicht zu Ihnen gekommen bin. Tja - warum nicht? Ich bin nicht drauf gekommen, weil er in meinen Augen zuständig war. Es geht um Dich also hole Dir allen Rat der geht. Ich weiss selbst wie mühsam das ist. Kopf hoch, es muss besser werden!
    LG
    Liebe Tipi, deine Lebensfreude ist so toll und ein großes Vorbild für mich. Danke und dir alles alles Liebe.
    Ich bin heute so schrecklich müde. Aber gegen Abend wird es meist besser. Liebe Grüße Kati

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    Ahhh, danke @Siena und @RESI fürs Onkogyn erklären. Nö, ich bin zufrieden, bleibe also bei meinem Ärzteteam.

    Liebe @'katzenmama6, ist es notwendig ein CT (mit Kontrastmitteln wahrscheinlich) zur Überprüfung bei einer Nierenschwäche zu machen? Meine Lebermetas hatte man per Ultraschall gesehen. Im Blutbild waren meine Leberwerte sogar vollkommen normal. Aber die Nachkontrolle erfolgt immer per Ultraschall.

    Ach @Kati, müde sind wir alle viel zu oft. Wenn ich müde bin und es geht nicht anders, dann mache ich eben die Augen zu. Meist reichen mir dann 20-30 Minuten. Wenn ich noch kann, gehe ich gegen die Müdigkeit mit dem Hund eine Extrarunde.

    Allen ein wundervolles Pfingtfest und ich mache jetzt extra heute Abend einen Sonnentanz nackt im Garten. :whistling: Wehe das hilft nicht. Hier ist es seit gestern nordisch frisch, oder besser arschkalt.

    Mein Frauenarzt hat nur die Brust abgetastet und mich zur Mammografie geschickt. Habe ich mir also da mal einen Termin geholt.

    LG Tipi
    Das Leben ist schön!
    Liebe @Katzenmama6,

    Katzenmama6 schrieb:

    Tamoxifen (schwäbische Variante - finde ich witzig und zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht)


    Tamoxifen kostet 20 Euro pro 100 Stück - bei 5 Euro Zuzahlung, weil das Patent abgelaufen ist. Palbociclip kostet laut Internet 5425,89 Euro pro 21 Stück. Der Strahlentherapeut sagte: "Damit läbat Sie koin Tag länger!" - richtig, so sagt die Studie - gleicher Überlebenszeitraum bei beiden Medikamenten. Nur die progressionsfreie Zeit ist mit Palbociclip länger. Mia send hiet halt im Schwöbaländle ...
    (Gut, Tamoxifen hat auch weniger Nebenwirkungen und "frau" kann später noch auf Palbociclip umstellen.)

    Grüße Prim

    RESI schrieb:

    @deena3 da kann ich Dich verstehen, das zehrt an den Kräften. Woher kommt das Übergeben genau? Man kann doch sicher gegensteuern. Hilft Dir Ingwertee? Schwer zu helfen, wenn ich die Ursache nicht kenne. Du solltest Deine Ärzte so lange nerven bis sie helfen. LG


    Leider kann ich momentan niemanden nerven: Onkologe und Hausarzt bis 1.6.18 im Urlaub. Aber bei Ibrance steht Ähnliches in den Nebenwirkungen....
    LG deena3
    Vertraue nur dem Zweifel

    PrimKnochenMets schrieb:

    Tamoxifen kostet 20 Euro pro 100 Stück - bei 5 Euro Zuzahlung, weil das Patent abgelaufen ist. Palbociclip kostet laut Internet 5425,89 Euro pro 21 Stück. Der Strahlentherapeut sagte: "Damit läbat Sie koin Tag länger!" -


    Nicht, dass Du das falsch verstehst, Tamoxifen ist nicht die preisgünstige Variante von Palbociclib!
    Das sind zwei ganz verschiedene paar Schuhe.

    Tamoxifen "besetzt" die Östrogenrezeptoren auf den (Tumor) Zellen.
    Wird meist adjuvant nach Erstdiagnose gegeben, um evtl. vorhandene Tumorzellen am Wachstum zu hindern bzw. auszuhungern.

    Palbociclib hat eine ganz andere Aufgabe, nämlich es ist ein CDK4/6 Hemmer, d.h. es blockiert bestimmte Proteine, die das Zellwachstum steuern. Dadurch wird das Wachstum der Tumorzellen gehemmt.
    Es ist ein Zytostatikum.
    Es wird fast ausschließlich in der metastasierten Situation gegeben.

    Jetzt wirst Du Dich fragen, warum Du kein Palbociclib bekommst, denn Du hast ja Knochenmetastasen.
    Das kann mehrere Gründe haben.
    Zum einen, bei Knochenmetastasen wirken Chemo- oder Zytostatika nicht besonders gut. Zum anderen, hier ist es wohl tatsächlich so, dass man sich Palbo für Dich noch "aufheben" möchte. Es ist noch nicht zwingend nötig.
    Man gibt in der metastasierten Situation bevorzugt Monotherapien, d.h. wenn Chemo, dann möglichst eine einzelne und keine Kombi. Grund dafür ist erstens die bessere Verträglichkeit und zweitens man möchte "sein Pulver" auch nicht so schnell verschiessen.

    Palbociclib kann eine Chemo tatsächlich weit hinauszögern.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    @PrimKnochenMets,
    def. was sagen über das Gesamtüberleben kann man doch gar nichts sagen, weil es Palbo/Ribociclib noch gar nicht so lange gibt. Dazu müssten die Pat. erstmal länger damit leben! Oder sehe ich das falsch @Jule66?


    PrimKnochenMets schrieb:

    richtig, so sagt die Studie - gleicher Überlebenszeitraum bei beiden Medikamenten. Nur die progressionsfreie Zeit ist mit Palbociclip länger