Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

    Hallo an alle! Zunächst VIELEN DANK für`s Mitfreuen!!
    Liebe @Katzenmama6 Bitte sei nicht so traurig. Es wird ganz sicher wieder bessere Tage geben. Diese Verzweiflung und Wut kennen wir alle. Vor einem Jahr war ich so unglücklich, dass ich kaum noch Sinn in meinem Leben gesehen habe. Und jetzt? Bin ich froh und glücklich, noch am Leben zu sein. Trotz grandios gescheiterter Ibrance-Therapie und neuer Metas , die ja unter der Chemo jetzt erst mal weg oder zumindest nicht sichtbar sind. Es ist ein ständiges Auf und Ab. Bitte, gib nicht auf !
    Allen, bei denen in der nächsten Zeit Untersuchungen und Ergebnisse anstehen, wünsche ich nur das Beste!
    Eine gute Zeit für alle, die haben wir alle verdient!
    Chemo ist drin, mein Koffer ist gepackt, wenig Klamotten, viele Bücher....habe mir vorgenommen, nicht so viel online zu gehen...hier werde ich aber sicher ab und an reinschauen...
    Herzliche Grüße, Norma
    Liebe @Katzenmama6, ja das stelle ich mir schlimm vor, Du bist durch die Hölle gegangen, siehst eben wieder Licht am Horizont und dann geht es wieder von vorne los. Versuche HEUTE zu leben - nicht gestern, nicht morgen - den heutigen Tag nicht zu verschwenden. (Ist schwer.) Keiner kann seinem Leben mehr Tage geben - nur den Tagen mehr Leben. Meine Haltung wurde gelobt - aber habe ich denn eine Alternative!?

    @Norma: Ich wünsche Dir einen wunderbaren Urlaub mit vielen kleinen Glückmomenten.

    Prim
    Liebe Johanna, @Katzenmama6 , das ist so frustrierend was du da in deiner jetzigen Situation erleben musstest, aber von 100 Frauen, denen es gutgeht , müsst ihr beide euch ausgerechnet begegnen . Ich habe bei meiner 2. Bestrahlung wg. Metas im Becken beim Strahlenfuzzi eine Frau wiedergetroffen, deren Name ich nicht wusste und die ich aus der Onko-Tagesklinik aber kannte.
    wir haben alles gemeinsam durchgestanden und stehen auch jetzt fast jeden 2.Tag in Kontakt, ihr gehts gut, mir gehts (seit heute) wieder gut . Ich will damit sagen, es lohnt sich echt zu kämpfen und es ist umso schöner, wenn es klappt. Das wünsch ich dir und ihr von Herzen.
    Lg Margarete

    Neu

    Tja, da es in jedem Märchen eine böse Hexe, Stiefmutter, Wolf oder was auch immer gibt, mimen meine Metastasen wohl den Part. Meine Metastase am 12. Brustwirbel ist definitiv neu und unter Kadzyla entstanden. Das ist natürlich minder prickelnd. Dennoch wollen sie zunächst an der Therapie festhalten, da sie "eigentlich hochwirksam" sei. Was das in meinem Fall heißt, weiß ich noch nicht. Meine Tumorzellen scheint das ja nicht so zu beeindrucken. Und nun? Die Metastasen sind nochmals pathologisch bestimmt worden und haben die Eigenschaften des Primärtumors. Warum sie bei extrem hormonabhängig derzeit dennoch keine Antihormontherapie in Betracht ziehen, verstehe ich gerade nicht.

    Morgen hab ich jetzt spontan noch einen Termin in der Strahlentherapie - sie sollen mal schauen und ihre Meinung dazu äußern, ob der Wirbel bestrahlt werden sollte und man damit schon wieder Ruhe reinbringen könnte. Im Becken hat das gut gewirkt, denn dort gibt es tatsächlich keinen Progress. Dieses Paradoxon bleibt für mich doch mysteriös.

    Zudem spuckte das MRT einen Zufallsbefund aus. "Unspezifischer Lungenrundherd" in einer absoluten Miniminigröße, der von keinem Röntgenbild erfasst wurde. Tja. Was und und ob das was sein kann, wollten sie noch nicht sagen. Ich soll ins CT.

    Insgesamt bin ich kurzzeitig ernüchtert. Mir geht's gut, ich fühle nichts und doch...
    Liebe Grüße, Belle

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    Liebe Belle, dass di keine antihormontherapie bekommst, liegt vermutlich daran, dass die Chemo ( kadcyla) die Hormon Produktion ohnehin lahm legt. Darüber hinaus kann es bei triple positiven Tumoren zu “ Kreuzungen“ der Signal Wege kommen. Dann widmet man sich eher den “böseren“ rezeptoren. So verstehe ich das zumindest.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    Oh nee @die Belle
    ich hätte dir von Herzen ein besseres Ergebnis gewünscht. Bin nach wie vor mit dir der Meinung das die AHT starten sollte. Herceptin und/oder Perjeta kannst du ja trotzdem bekommen. Vielleicht solltest du hier eine zweite Meinung einholen? Mit der Lunge warte erstmal ab, vielleicht ist es auch ganz harmlos.

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    Liebe Belle, was die Metastase am BWK angeht, da solltest Du nicht so hadern, vielleicht war sie ja vorher miniklein und bildgebend nicht zu sehen. Was die Lunge angeht: das kann alles und nichts sein! Da erst mal das ct abwarten. Hast Du noch mal über die Entfernung der eierstöcke nachgedacht? Das geht minimal invasiv, ist keine große Sache.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    Danke ihr Lieben, dies Auf und Ab macht einen ganz kirre. Ich kann das Ganze ja durchaus rational betrachten, aber manchmal siegt dann doch die Angst. Vor allem, wenn ich das Gefühl habe, dass es nicht optimal greift - wenngleich man onkologisch betrachtet vielleicht von einem Erfolg spricht, wenn nach gut einem Dreivierteljahr Therapie eine Metastase dazu gekommen ist. Könnte ja durchaus schlimmer sein. Und so gesehen ändert es ja nichts. Den Knochen sei wohl auch relativ schwer beizukommen wegen derer komplexen Stoffwechselprozesse, meinte die Oberärztin heute.

    @Jule66, ja, ich weiß, dass es keine AHT wegen des Chemoanteils im Kadzyla gibt. Das wägen sie wahrscheinlich gegeneinander ab. Zu den Eierstöcken war auch sie ganz entspannt. Heute wurde auch nochmals Blut für einen aktuellen Hormonstatus abgenommen. Sie würde es nicht wundern, wenn ich jetzt postmenopausal sei. Meine Gynäkologin sah ja noch nicht Anzeichen für Menopause. Nun denn.

    Nein, @Siena, Herceptin/Perjeta kommt bei mir nicht infrage. Darüber haben wir heute gesprochen, weil eben ja so viele diese Doppelblockade bekommen. Perjeta darf nur gegeben werden, wenn a) von Anfang an damit behandelt wird oder es b) nach der prophylaktischen Herceptingabe mindestens ein Jahr nichts gab. Letzteres ist ja bei mir leider nicht der Fall. Letzte Herceptingabe Ende Januar - vollkommen ruiniertes Becken im Juli.

    Ich wünsche mir jetzt einfach, dass das in der Lunge wirklich irgendwas, aber nichts in Richtung Metastasen ist. Und falls doch? Dann wäre es wahrscheinlich ein "Vorteil", das das so derart winzig ist, oder?
    Liebe Grüße, Belle

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    Liebe @die Belle , hast du Vergleichsaufnahmen vom MRT der Lunge und in welchem Abstand wurde das gemacht ? Ich hatte ja auch in der linken Untefeldspitze einen kleinen Rundherd, der jetzt im neuesten Ct als Metastasen-Residuen angesehen wird. Über 5 Ct‘s hatte man das gar nicht so beachtet oder gewertet und unter Ibrance-Therapie ist es jetzt wohl zum Zerfall gekommen. Nun weiß ich natürlich nicht ob das unter deiner Therapie auch so ist, könnte es mir aber sehr gut vorstellen. Vielleicht sollte man bei dem angedachten CT auch eine sog.Feinschnittuntersuchung machen oder mit einem speziellen Programm rekonstruieren, die Ct‘s der neueren Generation haben das ja. Schau, meine Meta am 12.BWK hat auch jetzt erst reagiert nach fast 1 Jahr xGeva und 4 Mon.Ibrance, also da würd ich mich auch nicht verrückt machen lassen. Mir wurde aber von den Strahlenmenschen gesagt, das könne man jederzeit und gut bestrahlen und sie hätten damit auch super Erfolge. Kopf hoch und ob.Grüsse Margarete

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    Danke, liebe Margarete @Merlin 1707Pepe, es ist ja so, dass wir eigentlich doch am liebsten immer mindestens Stagnation hören wollen! Ja, ich höre mal, was die Strahlentherapie sagt. Prinzipiell besteht kein Anlass zum jetzigen Handeln, da ich keine Schmerzen habe und das Ganze nicht bruchgefährdet ist. Wenn es aber auch helfen sollte, potenzielle weitere Metas in der Wirbelsäule gar nicht erst entstehen zu lassen, dann mache ich das. Das sind ja auch nicht viele Einheiten.

    Und zu den Aufnahmen: Ja, hier beginnt im Grunde das Dilemma mit einem Zufallsfund. Es gibt keine anderen CT-Aufnahmen bzw sind die letzten aus dem Frühjahr 2016 nach Ende der Therapien und da gab es nichts sofern ich mich erinnere (ich such das später nochmal raus). Und dann müssten die Aufnahmen ja möglichst auch mit demselben Gerät gemacht worden sein, um die aussagekräftig zu vergleichen, oder? Das war in einer radiologischen Ambulanz und nicht in meiner Klinik.

    Ich bin auch hin- und hergerissen, wie es um einen Wechsel der Therapie bestellt ist. Ich vertrag das Kadzyla gut, hab nahezu keine Nebenwirkungen, fühle mich gut und führe zu 95% ein ganz normales Leben (wenn auch mit reduzierter Arbeitszeit). Natürlich geht es um Wirksamkeit und dass es gar nichts bewirkt, kann man nun auch nicht sagen.
    Liebe Grüße, Belle

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    Ja @die Belle , das muss man denke ich nach der Schmerzsymptomatik entscheiden und in den radiologischen Praxen sind die Geräte entweder zu alt oder zu neu. Die Kliniken mit Brustzentren usw.
    sind in der Regel sehr gut mit Spiral-Ct‘s oder Spect-Ct ausgestattet. Beim kommenden Ct für dich fängt die Kontrolle eben an. Wünsch dir alles Gute und lass das Ct auf jeden Fall machen, dann bist du immer auf Augenhöhe mit dem Feind und womöglich einen Tacken voraus, in diesem Sinne schönen Abend.

    Neu

    Liebe @die Belle,

    ich fühle mit Dir, immer wieder neue Baustellen und die Frage, warum die Therapie an einigen Stellen wirkt und an anderen dann doch wieder nicht...… Einzelne Knochenmetastasen lassen sich in der Regel gut bestrahlen. Bei mir wurde damals wegen starker Schmerzen die Metastasen im Lendenwirbel bestrahlt. (10 x) Wäre bestimmt auch eine gute Möglichkeit für den BWK.
    Und dass Du nicht unbedingt eine gut verträgliche Therapie wechseln willst kann ich gut verstehen. Ging mir auch so.
    Ich hoffe für Dich, dass in der Lunge nichts ist.

    Ich darf dann am Montag ins MRT Abdomen um zu kontrollieren, ob Xeloda seine Wirkung tut. Ich hoffe, dass die Lebermetastasen wieder rückläufig sind. Ein MRT für die Wirbelsäule habe ich vorerst abgelehnt, da sich dort seit vielen Monaten keine weitere Veränderung zeigt (Dank XGeva???) und ich keine Lust darauf habe. Ich bin so Ärzte- und Untersuchungs-müde.
    Besprechung ist dann nächste Woche Freitag, ich lass mir vom Radiologen allerdings immer schon eine kurze Stellungnahme geben und auch den Bericht zu schicken.

    Ich freue mich ansonsten mit allen, die ihr persönliches Sommermärchen erleben und wünsche es auch allen, die noch vor den Untersuchungen stehen.

    Liebe Grüße

    Tinka

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    Dann müsstest du ja auf Kadcyla verzichten zugunsten der AHT. Das ist vermutlich auch kritisch beim HER2.
    Warte erstmal das CT ab, das stellt sich bestimmt als harmlos raus. Denke immer an die Worte meines Arztes: Kadcyla ist das Beste und wirkt lange, schönen Abend noch

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    Siena schrieb:

    Dann müsstest du ja auf Kadcyla verzichten zugunsten der AHT. Das ist vermutlich auch kritisch beim HER2.
    Warte erstmal das CT ab, das stellt sich bestimmt als harmlos raus. Denke immer an die Worte meines Arztes: Kadcyla ist das Beste und wirkt lange, schönen Abend noch


    @Siena, man lernt ja nie aus. Das, was Dein Arzt sagt, habe ich so noch nie gehört - wäre ja schön und umso wichtiger, dass es auch gut wirkt. Due Onkologeb sprechen auch nicht davon, dass man bei mir davon ausgehen müsste.

    Na, bisher heißt es nach wie vor: keine AHT.

    Gibt es Alternativen zum Herceptin? Das weiß ich gerade nicht. Vielleicht hat es als Monogabe schon nichts genutzt. Im Nachhinein ist es müßig. Welches Mittel nicht gegriffen hat. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass es nach dem Herceptinende derart schnell so explodiert ist, dass eins Beckenhälfte quasi fehlt. Zumal Knochenmetastasen ja langsam wachsen sollen.

    @Tinka66, Dir alles Gute für das MRT! Kommst Du gut mit der neuen Therapie zurecht?
    Liebe Grüße, Belle

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    Ach @die Belle, auch wenn du dich sehr gefasst anhörst, bin ich trotzdem mit dir gemeinsam traurig über diese Neuigkeiten. Es ist nicht dass was du dir gewünscht hast, und ja... wir alle träumen/wünschen immer mindestens Stillstand. Auch ich habe sofort an eine Doppelb,ockade gedacht, aber schon indem vorherigen Beizrägen gehört, dass es nicht so einfach ist..... die Nestummung des Hormonstatus ist sicherlich sinnvoll, und aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, die Entfernung der Eierstöcke (sollte es nötig werden) ist echt keine große Sache. Das ist ein Klacks gegen dein Becken im letzten Jahr. Du bist stark, denk dran, was du alles geschafft hast in den letzten Monaten ! Ich bin gespannt was das CT ergibt. Dieses Bilderr nimmst du dann als Satus Quo (ab jetzt zum Vergleich) so wie Margaret @Merlin 1707Pepe es geschrieben hat.
    Ich drücke alle, alle Daumen, dass in der Lunge nur Fehlalarm ist. Ich wünsche es dir von Herzen !!
    fall seven times, stand up eight

    Neu

    Liebe @die Belle

    Irgendwie können alle anderen immer so aufmunternde Worte finden oder gute Anregungen oder was schlaues schreiben.

    Ich hab jetzt so oft das Ganze weggeklickt, weil ich nicht weiss, was ich schreiben soll, aber jetzt sag ich zumindest: ich denke an Dich und glaube sicher, dass Du bald Deinen richtigen Weg (wieder) finden wirst.

    LG Friederike

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    Liebe Belle, wie sehr habe ich Dir gewünscht, dass als Ergebnis herauskommt: Stillstand, alles so weiter wie bisher. Was den Lungenrundherd betrifft, so hoffe ich auch, dass sich das noch als harmlos erweist. Das kann ja wirklich sehr vieles sein, auch wenn natürlich im Hinterkopf die Gedanken an eine Metastase sind. Das ginge mir nicht anders. Doch wer weiß, was das ist, zumal sich dies wegen der - glücklicherweise - so minimalen Größe sicherlich noch schlechter erkennen lässt. Wann hast Du da die Untersuchung, bei der sie noch einmal schauen wollen?
    Was die Metastase in der Brustwirbelsäule betrifft, wünsche ich Dir, dass diese auf die Strahlentherapie gut reagiert und damit dann auch dort Ruhe drin ist.
    Willst Du Dir eine Zweitmeinung einholen?
    Ich drücke Dich mal.
    Wann fahrt Ihr wieder ans Meer? Und was machen die Kätzchen?
    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Neu

    Liebe @die Belle, ich wünsche dir von Herzen die richtige Therapieentscheidung und das sich mit der Lunge nichts rausstellt. Ich habe mich auch soooo ungern von Xeloda getrennt (obwohl ich es am Anfang gar nicht wollte ☺️) das war bei den anderen Therapien nicht so - aber es greift auch die Angst wie viele Therapien gibt es für mich noch und wann geht es an die Haare. Ich kann dich so verstehen. Liebe Grüße Kati

    Neu

    Danke ihr Lieben für all Eure Worte und Gedanken. Ich fahr jetzt nachher in die Strahlentherapie und höre mal, was sie dort sagen. Die Ärztin ist sehr erfahren und ich habe schon sehr gute Gespräche mit ihr geführt. Der Brustwirbel macht mir auch keine wirklichen Sorgen. Es ändert an der Grundaussage Knochenmetastasen nichts. Auch ist ein Progress ja leider nicht so unüblich. Die essentielle Frage für mich ist eben: greift Kadzyla oder nicht? Aus meiner Laiensicht würde ich sagen nicht ausreichend. Die Onkologen scheinen das anders zu bewerten. Ich selber merke seit Monaten auch die Entfernung der Eierstöcke an - sie sehen da keinerlei Handlungsbedarf. Wir werden sicherlich nicht das letzte Mal darüber gesprochen haben. Der diffuse Rundherd in der Lunge macht mir da schon eher Sorgen. Auch wenn das natürlich alles mögliche sein kann. @Finja, das CT ist Ende Juni. Die Onkologen erwarten da eigentlich auch nichts Auffälliges, wollen das aber abklären und ggf im Verlauf kontrollieren. Das ist generell ja auch eine vernünftige Maßnahme - nur dass man in unserer Situation immer in der Habachtstellung ist. Mein primäres Problem ist irgendwie, dass die gefühlte Lage nicht zur bildlichen passt. Mir geht's gut - und das sollte ja auch was wert sein. Andererseits kann ich mich ja scheinbar nicht auf mein Körpergefühl verlassen.
    Liebe Grüße, Belle

    Neu

    So, ich bin vom Gespräch in der Strahlentherapie zurück und wieder etwas beruhigter. Es sei nicht zwangsläufig eine Bestrahlung notwendig, aber die Ärzte dort befürworten es - man müsse ja nicht warten, bis der Brustwirbel Probleme mache. Richtig. Und vielleicht kann man da was durch die Bestrahlung einkapseln. Der Arzt heute denkt, dass die Brustwirbelmeta schon da war, aber zu klein für bildliche Verfahren. So gesehen ist sie neu, aber in der Anlage wahrscheinlich nicht. Er hat mich auch nochmals beruhigt, dass die Metastasen sich nicht von Wirbel zu Wirbel vorarbeiten und dass Kadzyla ein Primamedikament sei, aber der Stoffwechselprozess der Knochen komplex. Nächste Woche hab ich Planung-CT und dann soll das Ganze (10 Einheiten) schnell noch vor dem Urlaub über die Bühne gehen. Solche Krankheiten muss man sich zeitlich auch leisten können. Ich bin froh, dass ich das über die Selbstständigkeit leichter steuern kann.

    Er hat auch noch kurz auf die MRT-Aufnahmen geschaut, konnte den diffusen Lungenbefund aber gar nicht finden/sehen. Was auch immer da extrem winzig ist, es mag sich gern als harmlos rausstellen. Der Strahlenarzt meinte, das könne auch von einem Infekt oder oder sein.
    Liebe Grüße, Belle

    Neu

    Liebe @die Belle,

    das freut mich für Dich!!! Hab' eben nachgeschaut: Du bekommst ja auch seit kurzem X-geva - wirst sehen, das wirkt prima! (Du bekommst Calcium und Vitamin D dazu!?) Ich hatte heute auch schon ein PUH-Erlebnis: Nicht bei mir wird nun statt alle 2 Monate, monatlich Blut genommen, sondern bei allen X-geva-Patienten, weil ein paar einen zu niedrigen Calcium-Spiegel hatten. So harmlos - und ich habe mir einen Monat lang deswegen Sorgen gemacht.

    Grüße Prim

    Neu

    Hallo @die Belle,

    ich drücke Dir für die Bestrahlung schon mal die Daumen.
    Was den Rundherd in der Lunge angeht, sind bei mir auch welche im CT sichtbar. Die Radiologen in der BGU haben Anfang des Jahres dazu einen hochgradigen Verdacht auf Lungenmetastasierung geäußert. Im Vergleich zu den vorherigen Bildern hat sich dann rausgestellt, dass es sich dabei um die Vernarbungen durch die Bestrahlung von 2015 handelt, die sich in der Darstellung geändert haben. Ich hoffe, dass es bei Dir auch so was harmloses ist.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

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    Liebe @grimmi78, ja, ich hab auch schon an Folgen der Bestrahlung 2016 gedacht. Abwarten. Aber, man kann sich echt wegen allem sofort einen Kopf machen, weil mit unserer Vorgeschichte per se erstmal nichts einfach so und harmlos ist. Zermürbend. Und da muss man einfach rigoros lernen, drüber zu stehen.

    Ja, @PrimKnochenMets, ich nehme seit Jahren Vitamin D und seit Juli Calcium hochdosiert. Xgeva ist ja jetzt ganz neu, keine Ahnung, wann man da Erfolge sieht.
    Liebe Grüße, Belle

    Neu

    die Belle schrieb:

    Xgeva ist ja jetzt ganz neu, keine Ahnung, wann man da Erfolge sieht.


    Hallo @die Belle,

    ich weiß nicht, wie schnell man da Erfolge sieht, aber ich hatte nach der 2. Spritze das Gefühl, dass sich mein Steißbein viel stabiler anfühlt. Schmerzen habe ich seit dem auch keine mehr. Ab und an habe ich ein Druckgefühl in der Region, aber dazu hat mir meine Physiotherapeutin erklärt, dass das ganz normal ist, weil der Knochenumbau durch den Sport angeregt wird. Ähnlich hat sich auch meine Ärztin ausgedrückt, dass viele Patientinnen äußern, dass sie das Gefühl haben, dass sich was in die Knochen reinzieht und es stabiler wird.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

    Neu

    Hallo @die Belle,

    2 Stunden nach der 1. Spritze habe ich alle Knochen gespürt - als würde sich ein Mantel um sie legen. In den nächsten Tagen wurden die Knochenschmerzen, die ich vorher hatte, besser (ich konnte nachts kaum liegen und mich nur mit Schmerzen im Bett umdrehen). Nach drei Wochen nahmen die Knochenschmerzen wieder zu - ich hab' sehnsüchtig auf die nächste Spritze gewartet - und dann wurde es wieder besser. Und so ging es in Wellen immer mehr bergauf. Kurz vor der Spritze fühlte es sich dann wie Handauflegen an. Und inzwischen merke ich nichts mehr. Am Tag der Spritze und danach spüre ich jeden Knochen (wie Sklele-Wachs von Harry Potter).

    Beim 1. Kontroll-CT nach drei Monaten hat "arzt" noch nichts gesehen - Graustufen - Ende Juni steht das 2. Kontroll-CT an.

    Kurz: Erfolge sehen dauert. Erfolge spüren geht schneller. (Ich nehme täglich 600 mg Calcium als Filmtablette und einmal pro Woche 20.000 Vitamin D.)

    Grüße Prim

    P.S.: Stimmt - vor der Diagnose hatte ich das Gefühl meine Mitte wird instabil und ich habe mich nur noch mit Spazierstock in den Wald getraut. Jetzt ist alles stabiler.
    (Bin froh, mal was beitragen zu können. Gestern hab' im im KKH gesagt, dass es mir gut geht: "Genießen Sie's!" (Die Ruhe vor dem Sturm.) Und ich stehe da, wie ein Lämmchen: "Mama, was ist ein Sturm?" Mein ganzer "Kampf" gegen den Krebs besteht / bestand bisher darin, abends daran zu denken Tamoxifen zu nehmen ... sehr heroisch.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „PrimKnochenMets“ ()

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    Liebe Belle,
    es freut mich, dass Du ein gutes Gespräch führen konntest in der Strahlenklinik. Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass mit den Lungen nichts ist. Gut, dass sie dort nichts sahen. Ein Stück mehr Hoffnung, dass da gar nichts oder nur etwas Harmloses sein könnte.
    Was die Eierstöcke betrifft: Ich hatte mit meinem Onkologen einmal darüber gesprochen, ob das bei mir nicht sinnvoll sei, er sprach sich dagegen aus, weil dann das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen steige - die Klinik und die Rehaklinik waren da offener bzw. befürworteten es. Ich ließ mich einfach operieren ohne das vorab noch mit meinem Onkologen zu besprechen. Gar nicht mal, weil ich nicht mit ihm reden wollte, sondern weil ich irgendwie fast immer selbst entscheide und einmal den Entschluss gefasst, nicht noch warten wollte. Er hat das dann auch völlig gut aufgenommen als ich ihm im Nachhinein von der OP erzählte. Ich wünsche Dir Mut, Deinen Weg zu gehen. Was sagt denn die Klinik, warum sie das bei Dir nicht befürworten würden?
    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Liebe @die Belle,
    ich drücke dir auch die Daumen für die bevorstehende Bestrahlung. Und ganz fest für einen harmlosen Lungenbefund...

    Liebe @PrimKnochenMets,
    ich freu mich für dich sehr, dass du durch die Therapien eine Verbesserung merkst. Hast in deinen ersten Beiträgen so deprimiert geklungen und jetzt hab ich das Gefühl es geht doch etwas bergauf oder?

    Liebe @Finja,
    es scheint einen generellen Zusammenhang zu geben, zwischen Herz- Kreislauferkrankungen und den Wechseljahren.
    Jedenfalls wurde das von Ärzten im Zusammenhang mit dem plötzlichen Herztod meiner ansonsten gesunden Schwester erklärt.
    Das ist echt gruselig, da frag ich mich echt, was wir Frauen noch alles durchmachen müssen. Allerdings sind wir hier ja therapiebedingt fast alle in die Wechseljahre geschickt worden :S Meine Schwester hatte keine Gebärmutter mehr, die Eierstöcke schon noch...

    allen ein schönes Wochenende, lG Siena

    Neu

    Liebe @Siena,

    ich lese gerade das Buch von Jule66 - UFF!!! Wie völlig anders lief das bei mir ab. Zum Arzt bin ich, weil ich die Schmerzen (Rippenbruch) nicht mehr ausgehalten habe - weder stehen noch liegen konnte. Im CT sah "arzt" dann Knochenmetastasen. Im Internet stand unheilbar! Das Staging war für mich langweilig. Im Gegensatz zum Gynäkologen war mir von vorne herein klar: Er ist böse und hat gestreut! Ich ging davon aus: Das war's - ich werde zum Sterben heim geschickt.

    Was mich kirre macht: Warum geht es mir - momentan - wieder - so gut? Ich bin fitter denn je, hab' inzwischen 20 kg abgenommen, Müdigkeit ist weg, Nachtschweiß auch und die einzige Nebenwirkung, die mir auffällt ist, dass ich meine Periode nach 36 statt 28 Tagen bekomme. (Keine Wechseljahrsbeschwerden!) Schmerzen? Hm - ab und an verspannen sich die Muskeln im Rücken - Bewegung hilft sehr gut dagegen. Die meiste Zeit spüre ich nix.

    Und dann kommt vom Landratsamt der Schwerbehindertenausweis: unbefristet, 100%, G(ehbindert) mit B(egleitperson). Die Ärztin meinte gestern: "Wie haben Sie das geschafft?" Ich hab nur den Tumorboardzettel und das Bild vom Scinti in den Briefkasten geworfen - aber gesagt, dass es mir (noch) gut geht. Himmel - was steht mir bevor?

    Verrückt: Ich fühle mich schuldig gegenüber der Lehrerin meiner Tochter - sie hat sich so um sie gekümmert - und jetzt bin ich weder gestorben, noch bekam ich eine Chemo, noch irgendwas. Und auch hier ... alle haben schon so viel mitgemacht. Und ich ... mir wurde nur nichts erklärt. Die Schwester gestern meinte, sie hat leicht reden - sie ist ja gesund. Hm - sicher? Vor 10 Monaten hätte ich das auch geschworen - obwohl der Tumor seit bestimmt mehr als 5 Jahren in den Knochen haust und noch länger in der Brust.

    Eigentlich geht es mir auch psychisch gut ... nur ab und an tappe ich in ein Loch und ärgere mich darüber.

    Vielen Dank!!!
    Prim

    Deprimiert ... nun ich wusste nicht, wie ein Scinti "normalerweise" auszusehen hat: Der Gynäkologe im Krankenhaus ist erschrocken - war erst mal spachlos und der Strahlentherapeut seufzte tieftraurig und meinte dann: "Wissen Sie was - bei Ihnen bestrahlen wir symptombezogen." Also wenn Profis etwas so mitnimmt, dass ich das Gefühl bekomme, sie irgendwie aufmuntern zu müssen, dann kommt mir der Gedanke, dass es gar nicht sooo schlimm ist, erst mal falsch vor. Inzwischen ... ich muss weder wieder anfangen zu Arbeiten wegen der Rente, noch brauche ich mir Sorgen machen wegen Altersdemenz.

    Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von „PrimKnochenMets“ ()

    Neu

    Da fällt mir übrigens noch ein, dass ich am Dienstag bei der Blutkontrolle in der Onko-Ambulanz eine alte Bekannte meiner
    Mutter getroffen habe. Lebt seit 11 Jahren mit metastasiertem Brustkrebs. Immer wieder mal ne Chemo, mal ne OP (Leber)
    und trotz Organmetas immer wieder stabil.
    Das wollte ich euch nicht vorenthalten :thumbsup:

    Neu

    Liebe @Siena das sind die Infos über Langzeitüberlebende die ich auch lesen möchte... ich hoffe sehr, dass in 10-20 Jahren auch über uns so gesprochen wird ... grins *
    und @PrimKnochenMets , ich finde es prima, wie du damit umgehst. Denn nun ist er da der Mist, wahrscheinlich begleitet dich der BK auch den Rest deines Lebens, aber trotzdem bist Du (und wir alle hier) nicht morgen sterbenskrank und tot. Ein schlechtes Gewissen, dass bei dir keine „harten“ Geschütze aufgefahren würden, brauchst du wirklich nicht haben. Dein Päckchen ist genauso schwer, wie von allen Frauen hier. Und dass weiß niemand besser als wir Betroffene. Jede hat ihre eigene Geschichte ! Umso schöner, dass es dir nun wieder so viel besser geht ! Das ist doch ein tolles Zeichen, dass die Therapie ihre Wirkung hat. Und irgendwann schreibt mal jemand ...... „ ich kenne eine Frau, die heißt „PrimKnochen...“ und die lebt schon viele Jahre mit den Metastasen in den Knochen, obwohl das bei Diagnose jener sagen konnte .... „ Ich drück dich mal feststellen, du schaffst das. Google mal nach Annette Rexrodt von Fircks. Das ist ein solcher Fall den wir uns alle hier wünschen !
    fall seven times, stand up eight

    Neu

    @die Belle, es tut mir leid, dass es sich beim BW doch um eine neue Meta handelt und hoffe mit dir, dass sie durch die Bestrahlung inaktiv wird. Der diffuse Lungenbefund stellt sich hoffentlich als harmlos heraus. Ich habe ja auch 3 kleine Rundherde in der Lunge, wo sich die Radiologen nicht einig sind, ob es sich tatsächlich um Metas handelt. Falls ja, sollten sie jetzt durch die Chemo verschwinden.
    @PrimKnochenMets, ich freue mich mit dir, dass sich deine Beschwerden so verbessert haben und du wieder optimistischer in die Zukunft blicken kannst.
    @Tinka66, für das MRT am Montag begleiten dich meine besten Wünsche mit der Hoffnung, dass sich alle Befunde weiter verbessert haben.

    Für alle anderen alles Gute und ein frohes Wochenende :)
    Johanna

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    Vielen Dank, @Katzenmama6, vor den Rippenbrüchen hatte ich nur sporadisch Symptömchen (hormonabhängig) und jetzt sind die weg. Ich bin nur so unsicher, ob "arzt" erkennen kann, was "Krebs" tut, weil ich spüre (wieder) nix. Und genau das war ja ein Vorwurf, an dem ich sehr arbeiten musste, dass ich zu blöd war zu erkennen, wie krank ich bin.

    Vielen Dank für's Mutmachen, @Sternchen76, mir hat ja "eine" am 12.12. gesagt, dass ich Weihnachten mehr tot, als lebendig sein würde. Darum hatte ich bisher einen 14-Tage-Horizont. Und genau die Frage, wie schnell es geht, hat mir (sonst) keiner beantwortet ... ob alle 3 Monate Untersuchung reicht. Übrigens das Pseudonym Prim gefällt mir ... so hieß die kleine Schwester in Tribute von Panem ... (im letzten Teil, ganz am Ende ... selber lesen!)

    Ich melde mich nach dem 2. Kontroll-CT wieder.

    Grüße Prim

    Neu

    Hallo @Siena, dass ist ja echt der Hammer, ja so kann es auch gehen. War am Samstag auf einem Fest in unserem Ort, wo ich auch Ehrenamtl. geholfen habe. Bin ja bekannt wie ein bunter Hund. So kam es dann natürlich auch, dass Hinz und Kunz fragte: Wie geht`s dir, siehst aber gut aus.....

    Das Übliche halt. Kann ja verstehen dass die Leute das wissen wollen, aber für mich war es Sch... konnte dadurch nie mal abschalten und musste immer daran denken!!! Na ja muss ich wohl mit leben!

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    Hallo @all,

    leider kein Sommermärchen bei mir.
    Die Lebermetastasen sind fleißig gewachsen und haben sich dazu auch noch vermehrt.
    Irgendwie hatte ich ja von Anfang an kein gutes Gefühl Xeloda zu nehmen, aber es ist ja schon lange in der Anwendung und hilft wohl bei den meisten sehr gut und sehr lange. Tja, bei mir leider nicht. Nun muss ich auf Freitag warten, was mir meine Onkologin nun vorschlägt. Falls jemand von Euch Ideen hat, immer gerne.

    Es ist total blöd und ich bin ziemlich frustriert. Momentan steht soviel an und ich kann eine Umstellung mit wieder neuen Nebenwirkungen echt nicht gebrauchen. Meine Tochter hat ihr Abitur bestanden (ich bin super stolz auf sie, nach allem, was sie in den letzten drei Jahren mit machen musste). Nun fängt sie Ende August ein freiwilliges Jahr in Krefeld an und wir müssen noch eine Wohnung suchen, den Umzug von Berlin nach Krefeld organisieren- mit allem was dazu gehört - und ich fühle mich so schon überfordert.
    Dazu der Gedanke, dass ich wahrscheinlich bald ganz alleine bin, da auch mein Sohn ausziehen will.

    Irgendwie möchte ich doch einfach nur leben ohne den ganzen Schxxxx
    Ich bin ja ein positiv denkender Mensch, aber manchmal ist alles zu viel.

    Frustrierte Grüße

    Tinka

    Neu

    Tinka66 schrieb:

    leider kein Sommermärchen bei mir.


    Wie traurig liebe @Tinka66, ich hätte es Dir von Herzen gegönnt. Aber zum Abitur Deine Tochter möchte ich Dir ganz herzlich gratulieren!beifall.gif

    Sind aktuell die Rezeptoren noch mal kontrolliert worden? Bei Ortrud aus dem KK sind dann irgendwann bei den Lebermetastasen Her2 Rezeptoren aufgetaucht, die dann in eine Therapie führten.
    Der Ki67? Möglicherweise trägt das mit zu einer Therapiefindung.
    Es gibt noch eine ganze Menge, z.B. Eribulin, Navelbine, Everolimus+Arimidex (recht gut verträglich) usw.- was jetzt kommen könnte, hängt auch an den Rezeptoren.

    Ich wünsche Dir, dass eine gute Therapie gefunden wird, die Dir die Möglichkeit gibt, alle wichtigen Dinge trotzdem gut zu erledigen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Neu

    Liebe @Tinka66, lass Dich mal virtuell drücken! Das ist Mist, ohne Frage. Ich hab jetzt nicht vor Augen, was Du schon medikamentös alles durch hast, aber ich bin sicher, dass es da was Passendes für Dich und gegen die Lebermetastasen gibt. Bestimmt.

    und Glückwunsch an Deine Tochter!
    Liebe Grüße, Belle

    Neu

    Liebe @Tinka66!

    Kann Deine Gefühlslage gut nachempfinden.
    Auf der einen Seite das gesundheitliche Geschehen, welches große Sorge bereitet -
    und auf der anderen Seite gehen da gerade auch noch die Kinder fort.
    Wegen letzterer Situation ( da hatte ich noch keine Krebserkrankung ) haben wir in 2002 mal eine Familientherapie gemacht, der Sohn in dem Jahr ausgezogen.
    Und die Tochter wollte nach USA für ein Schuljahr.
    Wir konnten ihr die Schuldgefühle( kann Eltern jetzt nicht allein lassen ) in diesem therapeutischen Rahmen nehmen.
    Später in 2005 verliessen beide Kinder schlagartig Berlin zwecks Studium in Richtung Hessen.
    Es gab bis 2016 viele Besuche hin und her.
    Inzwischen lebt unser Sohn mit Familie in Südschweden und unsere Tochter in Südkorea.
    Will heissen, die Entfernungen zu unseren Kindern sind aktuell und wohl dauerhaft echt krass.
    Zum Glück gibt es Skype und Familientalk über smartphon.
    Für Dich ist Krefeld erreichbar und Dein Sohn zieht hoffentlich nicht gleich ins Ausland, sondern irgendwo um die Ecke in Berlin...
    Das sind alles gravierende Veränderungen, weshalb ich Dich virtuell auch ganz doll drücken möchte!
    Denn solche Veränderungen sind einfach schmerzhaft...

    Dir wünsche ich die Kraft, all diese anstehenden Baustellen zu meistern!

    Mit liebem Gruß, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

    Neu

    Hallo @Tinka66

    tut mir leid, dass Du Dich jetzt noch wieder mit einer neuen Therapie rumschlagen musst - hätte Dir von Herzen ein anderes Ergebnis gewünscht. Sowas ist mühsam, aber natürlich wirst Du es hinkriegen - uns bleibt ja oft gar nichts anderes übrig. Dafür wünsche ich Dir viel Kraft und ich hoffe, dass Du dieses Mal überzeugter von Deiner Therapie bist.

    Was mich noch interessieren würde: wie hat sich das geäussert, dass Du kein gutes Gefühl bei Xeloda hattest? Ich habe oft auch damit zu kämpfen, dass ich ein ganz bestimmtes Gefühl habe - manchmal stimmt es und manchmal eben auch nicht...

    LG
    Friederike

    Neu

    Es tut mir sehr leid für Dich, liebe @Tinka66.
    Bei mir hat Xeloda damals auch nicht angeschlagen, dafür dann die Paclitaxel-Chemos. Hattest Du diese bereits?
    Die Ärzte finden ganz bestimmt ein weiteres Medikament für Dich.
    Ich wünsche Dir alles Gute.
    Ganz liebe Grüße Elke