Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

    Liebe @die Belle,

    jeder kann nur im Augenblick leben - die Vergangenheit ist vergangen - lässt sich nicht mehr ändern - und in die Zukunft blicken kann keiner. So hatte mich auch der Strahlentherapeut getröstet. Eine Gynäkologin hat ihrer Patientin in einer ähnlichen Lebenssituation, wie meiner das mit der verkürzten Lebenserwartung mitgeteilt. Die Gynäkologin hatte in der folgenden Woche einen tödlichen Autounfall - die Patientin hat sie 15 Jahre überlebt - und damals wären die Medikamente noch nicht so augeklügelt, wie heute gewesen. Mein Tief kam von den Vorwürfen am Anfang und dass ich nur den MRT-Bericht ohne Erklärung in der Hand hatte und ihn halt zwar inhaltlich verstanden habe, aber nicht deuten konnte. Und dann hatte ich noch fälschlicherweise ein "letzte Chance" Ibrance im Kopf, Jule hat mir dann ja ein Interview gezeigt, indem die Ärztin meinte: Das beste zuerst - darum jetzt schon Ibrance. Halbwissen ist ungut. Und mit Zellteilunggeschwindigkeit hatte ich Bakterien / Blaualgen im Kopf, was so auch nicht stimmt. (Die Blaualgen verdoppeln sich alle 24 Stunden - nach 100 Tagen ist der See halb voll, wann ist er ganz voll? !negroM Die Ärztin meinte, der Vergleich passt nicht bei Krebs.)
    Eben fällt mir noch den Snoopy-Spruch ein: "Eines Tages werden wir alle sterben, Snoopy." "Ja, aber an allen anderen Tagen nicht!" Ich denke, es ist wichtig, nicht schon tot zu sein, bevor "man" gestorben ist. Und das sind viele, denen die Endlichkeit weniger bewusst ist, als uns. Wie viele schieben alles auf die lange Bank und wollen reisen, wenn sie erst mal Rentner sind und stellen dann fest, dass es nicht mehr geht. Insofern hat unsere Krankheit auch Vorteile. Ich dachte immer Sport ist Mord und jetzt macht es mir richtig Spaß und gute Laune.

    Viele Grüße Prim
    Liebe @Martina68,

    sie ist Gynäkologin mit Zusatz medikamentöse Tumortherapie im ambulanten Tumorzentrum am Klinikum Ludwigsburg. Und auch, was ich von anderen mitbekommen habe, sehr gut. Mein Zweitmeinungsarzt am Feuerbacherbacher Krankenhaus war auch sehr gut und hat sich viel Zeit genommen. In der Selbsthilfegruppe "Frauen nach Krebs", wo ich bisher nur 2x war, berichteten andere, dass dort auch viel komplementär gemacht wird. Eine ist in einer Studie und bekommt dort Nordic walking und Traumreisen und so. Aber Ludwigsburg ist von Marbach aus besser zu erreichen. (Ich habe wirklich Glück so nahe daran zu wohnen.)

    Ich weiß nicht, wie aktuell Dein Profil ist ... aber X-geva gibt es auch in einer Knochen-Vorsorge-Dosierung und da wurden keine Nebenwirkungen festgestellt.

    Grüße Prim (Carmen)
    Liebe Carmen,
    danke für deine Antwort. Ich bin aus dem Raum Bodensee. Ludwigsburg ist schon eine Ecke.
    Bisphosphonate waren beim Onkologen im Gespräch machen die Knochendichte in die Tiefe gerauscht war. Bei der letzten Messung hatten sie sich wundersamer Weise wieder erholt.
    Habe ein ähnliches Bild vor Jahren mit einem uralt schiebehandy gemacht. Grüße Martina
    Dateien
    Hallo,

    also, ich hab' jetzt die ersten beiden Bestrahlungen hinter mir. Wie ist das eigentlich mit den Nebenwirkungen? Gestern hatte ich ganz kurz das Gefühl, dass der Rücken empfindlich ist und heute brennt so ein bisschen mein Rachen - aber ob das daher kommt!? Gefragt hat mich keiner was - ausziehen - hinlegen - nachmalen - bestrahlen - "Schönes Wochenende!". Insgesamt tue ich mich sehr schwer, "klinisch" etwas sinnvolles zu berichten ... meine "Schmerzen" bewegen sich am Rande der Wahrnehmungsschwelle und sind sporadisch (wenige Augenblicke, an wenigen Tagen im Monat). (Ja, ich freue mich darüber - aber ich kann so halt kaum was zum Thema Verbesserung / Progress beitragen und da steckt noch der Stachel der Ärztin: "Du bist unfähig zu fühlen, wie krank Du bist.")

    Es wird gerade umgebaut - einer Frau wurde gesagt: "Schmerzen bestrahlen wir erst wieder im September." Hm - muss ich mir jetzt Sorgen machen, weil das bei mir so schnell ging!? Wie lebensbedrohlich ist diese "Weichteilkomponente"? (Ja, ja, ich höre mal wieder die Flöhe husten.)

    Von der Wechseljahrsspritze merke ich auch (noch?) nichts und von der Umstellung auf Letrozol. Oder kommt meine gefühlte Tiefenentspannung daher?

    Bin mal auf Ibrance gespannt ... hm ... mein Hb sank durch die Blutverdünnung + Periode auf 9,8 (Norm: 12,5-15,3) - ob das zu niedrig zum Anfangen ist?

    Grüße Prim

    @Martina68 - auch ein sehr schöner Doppelregenbogen! Danke! Du kannst ja mal wegen X-geva (Denosumab) nachfragen. Es wird auch vorsorglich gegeben. Vielleicht wäre die Uni Ulm was für Dich.
    Liebe @Kati,

    Erythrozyten 3,32 (4,10-5,10); Hb 9,8 (12,3-15,3); Hämatokrit 30,4 (33,5-43,1); MCHC 32,4 (33,0-36,0). In Klammern stehen die dazu angegebenen Normbereiche - ist ja in jedem Labor anders. Meine restlichen Blutbildwerte sind im Normbereich. Entschuldigung, mit jedem "genieße es" wächst meine Angst, dass es von heute auf morgen katastrophal wird. Fast war es mir lieber, als ich starke Schmerzen hatte und mich damit trösten konnte, dass es bald vorbei sein wird. Ich verstehe einfach nicht, was da in mir abgeht, wieso ich nie was gemerkt habe und habe Angst, dass ich wieder nichts merke.

    Entschuldigung
    Prim (Carmen)
    @alle
    Also ich lese viel mit und möchte auch mal kurz von meiner ct Auswertung berichten , ich habe die 14.gabe nab pacli hinter mir und hatte auch gestern ct Auswertung , also meine 2 lebermetas sind über die Hälfte jeweils geschrumpft und keine neuen metas zu erkennen .
    Ausserdem waren meine tumormarker sehr hoch und sind in dieser Zeit auch sehr gesunken , das freut mich sehr alles, dafür liege ich heute etwas flach nach der chemo , das war lange nicht , aber egal , denke dass ich morgen wieder Bäume reisen kann ....
    Wünsche euch allen ein schönes entspanntes Wochenende
    Liebe @Hoffnung 64,

    es freut mich sehr, dass dein CT so gut ausgefallen ist, Weiter so..,
    toll das du das nab pacli so gut verträgst. Ich bekomme es mit Gemcitabin und hab jetzt 15 x hinter
    mir. Es wird immer schlimmer, liege tagelang in der Ecke. Leider, Gruß Siena
    Liebe Hoffnung,
    es freut mich, dass das nab-Pacli so gut wirkt! Und schön, dass Du es dabei so gut verträgst. Mir hat es mehr zu schaffen gemacht.
    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Liebe Carmen,

    ich bin zur jährlichen Untersuchung in Tübingen. Ausser Ultraschall und Mammo der gesunden Brust wird nichts extra gemacht. Mein Onkologe ist in Ravensburg, ebenso die Gynäkologin. Sie ist in Wangen/Allgäu. Man ist irgendwie immer auf der Suche nach DEN perfekten Ärzten. Die, die ich mir ausgesucht hatte, nehmen nur Privatpatienten. Saublöd.
    Dir alles Gute, Martina
    Alles gut, ich habe wie alle hier Metastasen. War auch wie alle hier in jener Situation, ob mit Ibrance oder chemo.
    Aber meine Lymphknotenmetas am Brustbein muckern und ich bekomme schwer Luft.
    Gott sei Dank habe ich einen kleinen Garten mit vielen schönen Blumen. Auch wenn es mich viel Kraft kostet, versuche ich es zu schaffen. Und blende den Krebs damit aus. Ich finde es so schön wie ihr jedes einzelne Schicksal so ins Herzen schließt. Ich bin auch oft so traurig. LG Birgit
    Liebe Birgit (@Gartenengel11),

    lass Dich mal aus der Ferne in den Arm nehmen und Dir die Daumen drücken, dass es wieder besser wird. :k

    Sorry, wenn ich das jetzt mal ganz doof frage, aber gibt es nicht die Möglichkeit, Deine Lymphknotenmetas am Brustbein zu bestrahlen? Mir wurde das Anfang des Jahres angeboten, als meine auf die Bronchien gedrückt und damit einen Reizhusten verursacht haben. Da meinten meine OnkoGyn und die Strahlenärztin, das können wir symptombezogen bestrahlen, bevor Sie Probleme mit der Luft bekommen...

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Vielen Dank für eure guten Wünsche :ka
    jetzt hab ich beim Spazierengehen bemerkt, dass mein linker Arm leicht anschwillt. Kann ja im Moment leider nicht vernünftig Sport machen, kann jetzt kurz vorm Urlaub überhaupt kein Lymphödem gebrauchen. Ich mache Armübungen und Pumpbewegungen mit der Hand
    Hallo @Gartenengel11, liebe Birigt, die Metastase hinter dem Brustbein muss doch bestrahlt werden können. Bei einer Freundin von mir wurde das gemacht und es war auch schwierig mit dem Herzen und der Speiseröhre, aber die Strahlen-Docs haben das hier in unserer „kleineren“ Stadt super hinbekommen und die 3 Metas sind nicht mehr zu sehen im Kontroll-Ct. Sie hatte schon damit zu kämpfen, aber jetzt 4 Monate nach Bestrahlung ist alles gut. Vielleicht solltest du zeitnah mal eine Zweitmeinung einholen.
    @Siena , diese Phasen hat glaube ich jede von uns , denn das kämpfen hört einfach nicht auf in unserer Situation. Vielleicht kannst du einen zusätzlichen Termin bei deinem Physio bekommen, du machst doch Lymphdrainage? Auf jeden Fall wünsch ich euch beiden einen schönen und erholsamen Urlaub , auf dass der Kopf wieder frei wird.
    schönes WE und liebe Grüsse
    Liebe @Siena , hab mir grad nochmal dein Profil angesehen und in deinem Fall, der ja nicht so“standardmäßig“ ist, hätte ich da auch Bedenken, zumal mir mein Physio nach dem 2. Rezidiv, das ich in der OP-Narbe der Mastektomie hatte, auch gesagt hat, da würde er nicht gerne „reinlymphen“.
    werd ihn mal fragen, was er genau damit gemeint hat. Ich hab „nur“ über dem Handgelenk eine Verdickung und die kann man ja gut behandeln. Bei der Hitze z.Zt. Ist sie aber doppelt- bzw. Dreifach so ausgeprägt.
    LG Margarete
    Liebe Birgit,

    das sehe ich wie Merlin: Hol Dir eine Zweitmeinung ein. Es gibt doch eine ganze Reihe Frauen, bei denen das bestrahlt wurde.

    Gut, dass Du auf Sylt bald sein kannst. Ich finde, die See macht immer so gut den Kopf einfach frei. Und wenn es nur für eine Weile wenigstens ist.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Gartenengel11 schrieb:

    aber er meint bei mir liegt das Herz dahinter und und


    Hallo Birgit @Gartenengel11,

    bei meiner Bestrahlung der Brust/Thoraxwand und der Lymphablaufwege 2015 musste die Bestrahlung auch umgeplant werden, weil mein Herz sehr nach an der Thoraxwand liegt. Ich wurde dann mittels der IMRT-Technik bestrahlt, was bedeutet, dass die Strahlen aus vielen verschiedenen Positionen geschossen werden. Das ist für das umliegende Gewebe schonender, als die herkömmliche Methode. Damals war es so, dass die Technik noch nicht von allen Strahlenkliniken angeboten werden konnte.
    Mittlerweile gibt es sogar die Möglichkeit, eine atemgestützte Bestrahlung zu machen. Frag mal @Käthe, wie das genau abläuft. Sie ist auf diese Art erst kürzlich bestrahlt worden. Meine Knochenmeta wurde wieder "nur" per IMRT bestrahlt, weshalb ich zu der neuesten Technik nichts sagen kann...
    In Deinem Profil habe ich gesehen, dass Du aus Berlin kommst. Was ich gelesen habe, war das Helios Klinikum Emil von Behring in Berlin eines der ersten Krankenhäuser, das die atemgestützte Bestrahlung angeboten hat. Besteht nicht die Möglichkeit, dass Du da mal zur Zweitmeinung hingehst?

    Für Sylt wünsche ich Dir jetzt schon mal eine gute Zeit. Vielleicht hilft die Seeluft ja, Deine Atembeschwerden ein bisschen zu lindern. Die salzige Luft tut ja immer gut. Und genieß den Kaffee mit Gitta...

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

    Neu

    Liebe Mitkämpferinnen,

    bitte entschuldigt, wenn ich auf die einzelnen Beiträge nicht eingehe, leider haben mich die NW fest im Griff und ich fühl mich so kraftlos.
    Meine Sehkraft ist noch schlechter als sonst und beeinträchtigt mich stark beim Lesen und Schreiben.
    Der Schwindel trat wieder so stark auf, dass mich mein Arzt ins KH einwies. Dort erhielt ich die letzten 3 Tage viel Flüssigkeit infundiert und hat sich jetzt wieder verabschiedet. Jedoch wurde mir ein MRT empfohlen um Gehirnmetas auszuschließen. Das macht mir Angst. Außerdem wurde Neutropen gespritzt.
    Die Gefühlsstörungen in Händen und vor allem Füßen werden von Zyklus zu Zyklus stärker.

    Unter Avastin empfiehlt der Strahlentherapeut keine Bestrahlung, da der Darm direkt vor dem Kreuzbein liegt und die Gefahr von Darmblutungen erhöht sei. Mit der Chemo müsste 6 Wochen pausiert werden. Da das Kreuzbein durch viele weitere knöcherne Verbindungen stabilisiert wird und ich keine starke Beschwerden habe, sei es möglich die Bestrahlung erst nach Abschluss
    der Chemo Zyklen durchzuführen. Das sehe ich genauso, denn in meinen Augen ist die Bekämpfung der Lebermetas das Wichtigste.

    Und zum Schluss eine erfreuliche Nachricht, der CA 15-3 ist von 245 auf 91,3 gesunken. Also scheint die Chemo zu wirken.

    Euch allen wünsche ich wenig Probleme, Ängste, NW jedoch sehr viel Lebensfreude- und Qualität.
    Johanna

    Neu

    Liebe Katzenmama,

    ich wünsche Dir viel Kraft für die weitere Chemo! Dass der Tumormarker gesunken ist, hört sich gut an. So hoffe ich sehr mit Dir, dass die Chemo gut wirkt.

    Was den Schwindel betrifft, so drücke ich Dir ganz sehr die Daumen, dass es "nur" Nebenwirkung der Chemo sowie von der Hitze ist. Ich weiß noch, dass ich damals bei der Chemo Zeiten hatte, in denen ich mich überall im Zimmer festgehalten hatte, um nicht auf dem kurzen Weg vom Wohnzimmer zum Badezimmer zu stürzen. Vielleicht ist es bei Dir auch "nur" eine Nebenwirkung der Chemo? Dort, wo ich die Chemo machte, bekamen einige, die besonders mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatten, regelmäßig noch Elektrolytlösungen per Infusion zwischen den Chemos. Wenn Dir die Infusionen jetzt geholfen haben, kannst Du da nicht fragen, ob das generell gemacht werden kann ohne dass es erst so schlimm wieder werden muss? Noch dazu bei der Hitze...

    Ah, okay, die Erklärung, warum die Strahlentherapie erst später kommen soll, finde ich sehr einleuchtend. Das hört sich doch nach einem gut geplanten Vorgehen an.

    Ich wünsche Dir trotz und gerade, weil es Dir nicht gut geht, einen Abend so angenehm wie möglich mit etwas, was Dir gut tut.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Liebe @Katzenmama6 , Johanna, das tut mir leid, aber auch mir wurde wegen dem anhaltenden Schwindel schon zu einem MRT geraten und damals 2017 war dann GsD nichts. Werde das jetzt auch mal wieder angehen müssen. Wünsche dir sehr, dass der Plan wie er jetzt ausgetüftelt wurde , aufgeht und es dir bald wieder besser geht. Das mit den Tumormarkern find ich wunderbar, es tut sich was.
    Ganz liebe Grüße Margarete

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    Liebe @Katzenmama6
    das tut mit leid, dass du so zu kämpfen hast. Ich hatte während meiner ersten Chemo auch eine starke Verschlechterung der Sehleistung. Das hat mir Angst gemacht, ich bin in 2006 wegen Kurzsichtig gelasert und hatte Angst, dass ich nicht mehr die alte Sehkraft zurück erhalte. Habe mir einfach eine Brille bei einem bekannten