Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

@Minzie

Habe morgen CT ich hoffe dass es bis dahin wieder besser geht. Verschieben ist bei und im Krankenhaus Salzburg nicht so einfach. Der Termin wurde vor drei Monaten schon fixiert und auf den nächsten müsste ich dann wieder mind. 1 Monat warten

Aber deine Geschichte mit dem Schlaganfall macht mich echt sauer. Wie kann man so mit Patienten umgehen?

Liebe @Minzie,

ganz lieben Dank für deine umfassende Antwort.
Ja, du konntest mir auf jeden Fall meine Frage beantworten….und ich bin wirklich erschüttert, wie hart es dich doch getroffen hat. Letztendlich scheint es aber so zu sein, wie du auch schreibst - das Gleiche hat mir auch gestern ein Bekannter bestätigt, der im medizinischen Bereich arbeitet- es macht wohl bzgl. der Kontraindikationen bei einer Lyse einen Unterschied, ob es sich um Lebermetastasen oder Knochenmetastasen handelt, weil die Leber ja doch wesentlich stärker durchblutet ist. Trotzdem haben sie ja dann auch bei dir nicht lysiert…..warum?????...... das Zeitfenster für eine Lyse ist 3 Std. nach dem Schlaganfall…..und bei dir hat man erst 27 Stunden später etwas unternommen….unglaublich.…bestätigt aber auch den Eindruck, den ich damals im Falle meiner Mama hatte: sobald die Ärzte hören „fortgeschrittener Krebs“ erspart man sich die Notfallmaßnahmen.
Und letztendlich hätte es bei dir tatsächlich gar nicht erst zum Schlaganfall kommen müssen, wenn deine Ärztin die Symptome im Vorfeld richtig gedeutet hätte…..gründlicher hingeschaut hätte……Mann, das war wirklich dilettantisch.

Zum Thema „Krebs und Schlaganfall“ ist leider im Internet sehr wenig zu finden, (vielleicht Anregung an die Moderatoren, diesbzgl. auch Infos einzustellen) vor allem wäre es meiner Meinung nach wichtig, im Vorfeld zu wissen, welche Behandlungsoptionen man als Krebskranker in diesem Fall noch hat, bzw. auch einfordern kann. Und da Schlaganfälle bei Krebskranken gar nicht mal so selten sind und die effektivsten Maßnahmen sehr schnell stattfinden müssen, sollte man sich diesbzgl. schon vorher schlau machen, um nicht -wie in deinem Falle und im Falle meiner Mama- die ersten wichtigen Stunden danach unbehandelt zu bleiben.

Ich wünsche dir von Herzen, dass die Folgen des Schlaganfalles durch gute Therapien minimiert werden können, du zu deiner ursprüngliche Lebensqualität zurück finden kannst und noch viele, viele schöne Jahre im Kreise deiner Lieben verbringen wirst.

Alles Liebe
Christel

Auf zum CT und am Freitag gibt's dann die Ergebnisse.
Ich hoffe alles geht gut.

Gruß
Natalie

Drück dir gaaaaanz fest die Daumen

@Kaye
meine Daumen sind auch gedrueckt.

Bei mir sieht's eher aus, im Moment. Hatte gestern die erste Bestrahlung und dann nachts dermaßen fiese Kopfschmerzen, daß mir davon schlecht geworden ist. Jetzt haben sie mich auf Steroide gesetzt - das hilft wohl gegen die Kopfschmerzen, hat aber andere NWs, gegen die man dann wieder andere Medis nimmt... Inzwischen brauch ich eigentlich so eine Pillendose, damit ich keine von meinen Pillen vergesse... Na ja, geht auch vorbei, und immerhin habe ich mit heute schon 20% hinter mir... One day at a time...

Anette, Du schaffst das.
Schmerzen sind echt fies, kämpfe auch ziemlich damit ... Und hab auch eine riesige Pillendose (nicht schön, aber man gewöhnt sich daran).

@Starlight_2013,

danke Dir, es ist viel besser geworden, mit Dexamethasone bin ich ok, nur halt wie der "Energizer Bunny" x 100... Aber kein Kopfweh mehr, und Übelkeit ist auch so gut wie weg...

Heute sind es 33% geschafft; 3 fertig, noch 7. Wir verreisen über das Wochenende - meine Tochter hat einen "PA day" - das ist Lehrer-Fortbildung, da haben die kiddos frei. Wir fahren zum Schifahren. Mal sehen wie es mir bis dahin geht - nach momentanem Stand werde ich wahrscheinlich das Nacht-Schifahren voll ausnutzen - kann ja eh nicht schlafen...

Cheers an alle! Gutes Gelingen, wenig Nebenwirkungen...

@AMinCAD

Freut mich, dass deine Nebenwirkungen besser geworden sind
Geniese das Wochenende mit allem drum und dran.
Das mit der "Mega-Pillendose" kenne ich auch. Wenn ich mich nicht jeden Abend dazu aufraffe dieses Ding für den nächsten Tag zu befüllen, vergesse ich am nächsten Tag ganz sicher einige Medikamente.

Alles Liebe
Natalie

@AMinCAD / WOW....... so soll es bleiben..... Hallo Annette, das ist ja wirklich sehr positiv.....hoffe es geht weiterhin so weiter, ich wünsche dir ein schönes Skiwochenende mit deiner Familie.......aber sei vorsichtig, das du mir ja nicht hinfällst ::)))) liebe Grüße und genieße dein Wochenende !!!!


@Kaye Hallo Natalie......wünsche dir für Freitag nur gute Nachrichten und auch keine allzu lange Wartezeiten. Bin ja auch in SBG in Behandlung.....na ja.....habe von der SALK zu den BB gewechselt und bin vom Regen in die Traufe gekommen !! ich hoffe du hast eine fähige Onkologin ( oder Onkologen ) Nach fast 14 Jahren kenne ich ja schon alles und jeden und entscheide inzwischen selber was ich mache. Im April werden es 10 Jahre, dass ich mit Metas lebe und ich glaube, ich kann sagen ich habe oft richtig und zu meinen Gunsten entschieden.

Hallo, ich habe nun vom KK auch endlich den Weg zu euch gefunden. Muss mich erstmal einlesen. LG Neelix

Hallo @Neelix1979,

sei hier herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht schön ist. Das KiZ ist ein angenehmes Forum mit ganz lieben Mods.

@Minzie

In der Onko-Tagesklinik habe ich eine sehr nette Onkologin, in der Onko-Ambulanz lässt die Qualität der Ärzte leider sehr zu wünschen übrig
Die Ass.Ärztin die mir die ED gleich mit Metas beigebracht hat, war damals so einfühlsam, dass aufgestanden bin und mir einen netten Platz am Friedhof aussuchen wollte. Erstens konnte sie einen Lungenkrebs nicht von einem Brustkrebs unterscheiden und zweitens hat sie auf die Fragen meines Mannes und mir standardmässig darauf geantwortet, dass das alles eh keinen Sinn macht da ich ja UNHEILBAR bin. Habe ein paar Tage gebraucht um das wegzustecken.
Wieso bist du bei den BB nicht zufrieden? Habe mir schon überlegt dort hin zu wechseln.

LG
Natalie

So jetzt schreibe ich auch einmal etwas zu mir. Ich bin 36, verheiratet und habe einen Sohn mit 6 Jahren. Meine ED war im April 2011. G3 Her2neu +++. Therapie wie gewöhnlich. Danach Rezidiv 2013 mit anschliessender Therapie ohne OP. 2014 wieder Rezidiv. 2015 im April Sternum Entfernung. Seit Dezember 2015 multiple Lungenmetas und weitere Thorax Tumore. Im Moment bin ich auf Herzeptin und Lapatinib. Im Februar möchte ich 1 Woche zur Intensiv Hyperthermie. Auf eine weitere Chemo stelle ich mich seelisch schon ein, ausserdem bin ich dabei meine Sachen zu regeln, denn wer weiss wie lange das noch gut geht. Leider habe ich permanent Schmerzen und finde kein gutes Mittel dagegen.

Nunja, ich hoffe auf regen Austausch - LG Ulrike

@Kaye Hallo Natalie, also wenn du wirklich einen guten Rat hören willst von einer seit 2002 krebskranken alten Häsin:
ich würde auf keinen Fall zu den BB wechseln. Gründe gibt es viele, ich kann die jetzt gar nicht alle aufzählen, so musste ich mir
z.B zu der vorletzten Untersuchung ( GsD wohne ich in der Innenstadt ) EINEN TERMIN AUSMACHEN UM MIR EINEN TERMIN
FÜR DIE UNTERSUCHUNGEN GEBEN ZU LASSEN. Die Onkologin sehr uninteressiert, auf die Frage was der Unterschied zwischen wäre zwischen dem steriodalen Aromatasehemmer zum Nichtsteriodalen Aromatasehemmer ( das war eh nur meine einzige Frage )
bekam ich zur Antwort: "Für sowas habe ich keine Zeit " , ich könnte bis morgen schreiben, aber auch einer der Hauptgründe ist
auch, dass sie kein MRT haben, d.h. sie müssen einen Termin mit dem Unfallkrankenhaus ausmachen, ich wusste gar nicht, dass es
KH gibt, die kein MRT haben. Und ich glaube auch nicht, dass ein Radiologe, der den ganzen Tag Unfallopfer beurteilt, so gut in der
Beurteilung v. Krebskranken ist. Ich will niemanden schlecht machen, aber ich glaube man soll die Wahrheit sagen dürfen.
Auch das
ich jetzt Methadon nehme, darüber ist sie sehr erzürnt und nennt( wenn ich klage wg. meiner wahnsinnigen Kopfschmerzen " aber
sie nehmen eh das " Zeugs " hilft den da das " Zeugs nicht ?? Ja es hilft, aber leider nicht immer, speziell bei so krassen Wetter-
umschwünge....usw...usw...
Meine Schwägerin ist auch an Brustkrebs erkrankt, mittlerweile seit 10 Jahren sozusagen als Gesund beurteilt. Sie wohnt in OÖ
und wurde( wird) in Linz behandelt, die schüttelt nur mehr den Kopf..nein...das gibt es doch nicht...sagt sie immer..(.wir können GsD sehr viel über gewisse Vorfälle lachen)....sie ist sehr zufrieden mit Linz. Für mich leider zu weit weg.
In der SALK hast du wenigstens, wenn du an eine gute Onkologin kommst, die Möglichkeit bei ihr zu bleiben. Ich hatte ja auch einen
so lieben, netten Onkologen in der SALK, leider ist der auch wieder weg und hat mir auch bestätigt, dass so vieles nicht i.O ist, wie es
dort abläuft. So jetzt bin ich bei den BB und es ist noch schlimmer. Also überlege gut, ob du wechseln willst. Es war ja bei mir auch
die Tagesklinik, sondern die Station auf der ich gelegen bin, warum ich gewechselt habe. Aber einen guten Rat kann ich dir geben:
ich gehe ab und zu ( so 2 x im Jahr ) ins Tageshospiz in Kleingmein...die sind so gut, geben dir Hoffnung, reden mit dir, erklären usw..
das alles vermisse ich in den beiden KH...verstehe mich richtig, ich brauche niemanden, der mit die Hand hält, aber gut informiert und
behandelt will ich schon werden. Ich habe schon so viel mitgemacht und sehe nicht ein warum ich mich behandeln lassen soll als
käme ich wg. einem eingerissen Fingernagel. OMG , jetzt habe ich schon wieder so viel geschrieben.....sorry, obwohl das eh nur
wenige SAchen sind, wie gesagt, ich könnte bis morgen schreiben.....jetzt muß ich aber weg....Tschüss ihr Lieben Minzie

Hallo ihr Lieben!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Anastrozol?
Soll es ab sofort nehmen.

Liebe Grüße
Natalie

Hallo Ulrike, schön, dass du hier bist. Ich hatte gehofft dich auch hier zu lesen.

Annette,
tolles Photo von dir.

Kaye,
zu dem Medikament kann ich dir nichts sagen. Wie war denn deine bisherige Therapie? Warum wird umgestellt? Wie waren deine Untersuchungen?

LG
martina

@ Kaye..... Hallo Natalie.....du hast ja heute dein Ct Ergebnis bekommen, wie ist es ausgefallen ?? Das Anastrozol ist einer von 3 Aromatasehemmer. Ich habe den einige Zeit genommen.

Ich kenne deine Diagnose v. Bk nicht, wie stark Hormonabhängig ist der ??

Ich dachte du bist jünger und noch nicht in den Wechseljahre ???

Lg Minzie

@Minzie
Hallo Minzie, nein bin 50 und schon seit 10 Jahren im Wechsel.
Mein BK ist stark Hormonabhängig Östrogen und Progesteron und Her2+++

@Freundchen70 und @Minzie
CT Ergebnis ist super ausgefallen die Lebermetastasen sind nur duch Antikörper nochmals geschrumpft. Vor allem die ganz große war vor Chemo 6,5 cm, nach Chemo 3,5 cm und jetzt 2,4 cm .
Ich fasse langsam Mut und hoffe noch ein paar Jährchen zu haben.

LG
Natalie

@Kaye Hallo Natalie, du bist ja im Sommer an BK erkrankt, warum bekommst du erst jetzt den Aromatasehemmer??Wollten sie zuerst sehen, wie die anderen Medis o h n e Aromatasehemmer greifen???

Aber ganz wichtig: Herzlichen Glückwunsch, die hat ja echt eins aufs Haupt bekommen ( die Meta in der Leber )


@Freundchen ......Hallo Martina


Wie geht es dir ??


Lb Grüsse
Minzie

Liebe @Kaye: was für schöne Nachrichten! Ich freue mich sehr mit dir, möge es so weitergehen, und zwar sehr lange !

Zu deiner Frage kann ich leider nichts beitragen, ich bin triple negativ und deshalb nicht schlau in deinem Thema. Aber die anderen Mädels hier...

@Kaye: super!!!!!!!!!!!!!!!!

@Kaye wie schön, ich freue mich für Dich! Wollte mich auch nur kurz zurückmelden vom Schifahren. War toll! Ich hatte eine Menge Spaß, das Wetter hat größtenteils mitgespielt, und Hund, Kind und Kegel haben wir auch unter einen Hut gebracht... Ich hoffe ich kann das nächsten Winter noch einmal machen...

Morgen geht's dann mit Bestrahlung weiter. Na ja, noch 6 von den dummen Dingern. Und dann sehen wir weiter - hoffentlich bekommen die doofen Metas richtig was auf die Mütze!

Liebe Grüsse an alle, und einen guten Wochenanfang!

@AMinCAD
Hallo Anette,
ich freue mich, dass du ein schönes Wochenende hattest. Natürlich bekommen diese doofen Dinger anständig eines auf die Mütze. Ich drück dir ganz fest alle Daumen die ich habe.
Liebe Grüße
Natalie

Danke Anhe für den Willkommensgruss,
Viele Gesichter hier kenne ich ja schon aus dem anderen Forum. Hallo ihr Lieben !!
Mir geht es im Moment wieder recht mies. Nach meiner MetaDiagnose Anfang Dezember, wurde ja meine Therapie sofort auf Herzeptin und Tyverb umgestellt. Das Zeugs hat wohl kurz geholfen sagt mein Gefühl, denn der Husten wurde besser und ich konnte kein Verschlechterung feststellen bzgl. Allgemeinzustand. Ein grosser Tumor sitz ja auch so, dass er nach aussen wächst und ich somit "messen" kann, ob sich was tut. Nunja, seit einer Woche wird das Ding glaub ich wieder grosser. Bin echt am Ende. Nächste Woche Mittwoch habe ich Contoll CT und am Freitag gleich besprechung beim Onkologen. Nächster Schritt heisst wieder Chemo. Wäre dann meine 3. Wieder Haare weg und der ganze MIst von Vorne. Ich tu das alles dann wirklich nur für mein Kind und meinen MAnn.

Sagt mal, hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie ? Anfang Februar gehe ich 1 Woche nach Bad Aibling in eine Klinik. Jeden TAg 3 Stunden Hyperthermie und Infusionen furs Immunsystem.

So, ich mach dann mal weiter, bin ja noch arbeiten. LG Ulrike

Hallo zusammen,
ich bin schon länger im KIZ, habe aber bislang Hauptsächlich im Angehörigen Teil geschrieben.
Ich war mir eigentlich auch nicht so ganz sicher wo ich nun genau hingehöre.
Ins Hinterbliebenen Teil möchte ich irgendwie nicht.
Angehörige bin ich sozusagen nicht mehr und im BK Forum war es bisher sehr ruhig.
Jetzt in diesen Thread könnte ich hinpassen. (Was nicht heißen soll das ich nicht mehr ins Cafe Klönschnack gehe)
Zu mir:
Brustkrebs ED 09/2010
OP 12/2010 Resektion und 01/2011 nach Resektion mit Latisimus-Dorsi-Abdeckung
Chemo:6x FEC 01/2011-05/2011
Bestrahlung bis 08/2011
AHB 11/2011
Reha 03/2013
Ehemann: kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Leber-Metas und unklarem Befund in der Niere ED 09/2012
Diverse Chemos
prophylaktische Kopfbestrahlung
Ehemann gestorben 05.07.2014
Wieder ich:
TM-Anstieg 07/2015
Knochenszinti, Thoraxröntgen, Leber-Sono und Skelett-MRT:
Ergebnis->Skeletmetastasen BW10 und HW
Seither 1x im Monat Infusionen mit Biphosphonaten,
Umstellung der Hormontherapie von Tamoxifen auf Aramitasehemmer
Bestrahlung von BW 9-11

So nun habe ich aber genug geschwafelt, ich muss nebenbei noch etwas arbeiten.

Lieben Gruß an alle
phoenix

@Kaye
Hallo Natalie! Super, es freut mich dass Deine Lebermetas weiter zurückgegangen sind . War bei mir nach 6xNab-Pacli und 4xAntikörper Bevacizumab ähnlich (von 90mm auf 50mm runter). Leider musste ich danach Ende Nov 2015 den Antikörper absetzen, weil ich in Folge dessen eine Pfortaderthrombose in der Leber bekommen habe. Bin mal gespannt, wie das bei mir beim nächsten Staging am 08.02. jetzt aussieht. Habe irgendwie die Befürchtung, dass ohne den Antikörper der Effekt nicht mehr so gegeben ist.

@Neelix1979
Hallo Ulrike, bez. der Schmerzen war es bei mir in den ersten drei Monaten ähnlich. Habe Metas in der HWS, BWS, LWS, Sternum sowie in der Axilla/Brust und Leber und hab möglichen Schmerzmittel ausprobiert. Aber entweder war der Effekt nur gering, oder ich war total matt in der Birne, hatte Verstopfung und die Schmerzen waren immer latent da. Auch nach den Bestrahlungen wurde es nicht besser. Seit Nov 2015 bin ich auf Fentanyl-Schmerzpflaster (12 micro gr/h) eingestellt und das funktioniert bisher relativ gut. Hast Du das schon mal probiert?

@Freundchen70
Hallo Martina, in welcher Klinik hast Du Dir die Halswirbel operieren lassen? Wie waren Deine Erfahrungen? Ich bin gerade dabei nach geeigneten Kliniken zu suchen. Die Knochenmühle hier bei uns in HD hat sich leider selbst disqualifiziert weswegen ich jetzt Alternativen suche.Du hast mal geschrieben, dass bei Dir der HWK4 entfernt bzw. ersetzt wurde. Was haben die bei Dir statt dessen eingesetzt und wie lange hat es gedauert, bis Du danach wieder fit warst?

Oh nein, hab nen Roman geschrieben und alles wieder weg!! Also nochmal:

Nun hab ich euch auch alle wieder gefunden. Ich bin schon seit Sommer 2015 hier registriert, aber da wart ihr hier noch nicht...

@Anette:
Ich kann deine Kopfschmerzen so gut nachvollziehen. Bei meinem Rückfall im April 2015 ging es mir genauso - irre Kopf- und Rückenschmerzen während der Bestrahlungszeit. Gut, dass dir so schnell geholfen werden konnte!!

Heute hatte ich wieder ein Kopf-MRT. Alles in allem ist es im Vergleich zum Oktober 2015 stabil geblieben. Ich bin zufrieden. Ich stecke gerade in einer neuen Chemo. "Kadcyla" - alle 3 Wochen. Und das Tolle daran ist, dass ich ausser Müdigkeit und schnelleren Blutungen (z.B. leichtes Nasenbluten) in den ersten Tagen nach der Chemo, keine weiteren Nebenwirkungen habe. Bisher bekam ich die neue Chemo 3 x und hoffe, sie macht in Zukunft gute Arbeit!!

Kennt jemand von euch Kadcyla? In Deutschland gibt es dieses Medikament erst seit Anfang 2014.

Bis bald und allen einen schönen Abend!
Kerstin

@Lupus67
Leider habe ich einen Perikarderguss entwickelt und ich hoffe das kommt nicht von den Antikörpern.
Denn wenn ich die lassen muss, dann war wahrscheinlich alles umsonst. Am 29.01. habe ich Ultraschall und dann wird man weitersehen. Für den 8.2. drücke ich dir ganz fest die Daumen.

Hallo Ihr Alle,
hier ist ja was los !
@ Annette: wie gehts dir heute Duracel-Haserl? (Das sollte das dt. Äquivalent zum Energy-Bunny sein ). Toi toi toi für die letzten Bestrahlungen! Hab mich gefreut zu lesen, dass du ein schönes We hast.
@ Rob: Schön, wieder mal zu hören von dir! Die erwähnten Schmerzpflaster, sind das Morphine? übrigen: hab am 10. Staging
@ Natalie: so ein Mist, Perikarderguss! Was kann man dagegen machen?
@ Neelix: Kopf hoch, es ist sehr anstrengend, bin auch bei der dritten Chemo ... Ich mach so eine Art Hyperthermie bei Dr. Park in Wien, er arbeitet u.a. mit Biophotonen.

Allen andren, alles Liebe und Gute!
Herzlich, Nicky

Hallo zusammen,

habe nun aus dem KK-Forum auch hierher gefunden. Schön, dass ich einige bekannte Namen lese.
Im Willkommen-Thread habe ich mich kurz vorgestellt.
Bin im Moment dabei, mich hier im Forum zu orientieren.
Ich freue mich jedenfalls auf den Austausch mit euch.

LG Johanna

Hallo Annette,

habe ja einige Bilder gesehen, ihr habt ja richtig Spaß gehabt, ich hoffe, es ging dir gut und du hast diese Woche mit neuer Energie
starten können.
Wie geht es dir mit dem Methadon ???

Machs gut......bin heute wieder so spät online, habe ziemlich lange auf Hund und Katze aufgepasst ( v.m.Freundin)

LG
Minzie

Hallo Alle,

@ Lupus, ich wurde in Limburg operiert. Der Wirbel wurde durch Titan ersetzt. Die anderen beiden mit Knochenzement aufgefüllt. Ich fühlte mich dort gut aufgehoben. Der Operateur war super und hat mir Mut gemacht. Ich weiß von einem guten Bekannten von einer sehr guten Klinik. Er ist dort selbst Orthopäde. Ich kann mich um die Adresse kümmern, wenn du möchtest.

@ Kerstin 40 , ich freue mich, dass alles zumindest so geblieben ist.

@ Kaye, super.

Ich wünsche allen gute Ergebnisse.

Im Moment bin ich etwas frustriert. Hatte letzte Woche Zometa und meine Rückenschmerzen werden wieder mehr. Ich Trau mich gar nicht nach den TM zu fragen. Ich fürchte es wächst wieder was.
meinen Fingern und Füßen geht es bei dem kalten Wetter auch nicht gut.

Schöne Woche euch.

@Freundchen70,
wäre super, wenn Du mir die Info zu der Klinik geben könntest. Mir wurde in der Orthopädie in Heidelberg gesagt, man könne an der HWS keinen Knochenzement zur Stabilisierung der Wirbel verwenden, weil durch die Temperaturentwicklung das Rückenmark geschädigt würde. Stattdessen soll der 4. HWK mit einem Käfig (Cage) versehen werden und dann zusammen mit HWK3 & HWK5 versteift (Platten und Verschraubung) werden. Das war bei meinem 4. Termin in HD, nachdem sie mich 3x vorher sehr widerwillig und fast schon als Simulant behandelt haben. Ich habe das Gefühl, die wollen jetzt die OP maximal "aufblasen" und mir als Privatpatient wieder einmal eine schöne hohe Rechnung bescheren.

Mal was ganz anderes: ich habe in Deinem Profil gesehen, dass Du Ingenieurin bist. Du hast nicht zufällig 1990-1994 an der FH Wiesbaden in Rüsselsheim studiert? Als ich in dem Zeitraum dort studiert habe war da eine Clique aus dem Raum Limburg, Montabaur, Diez und da war ein Mädel mit dabei. Wäre der Hammer, wenn wir uns vielleicht schon mal begegnet sind ...

@Starlight_2013,
Ja - das sind Morphinpflaster in der niedrigsten Dosierung. Ich komm damit sehr gut zurecht. Nach der ganzen Pillenfresserei der ersten Monate. Alle drei Tage Pflasterwechsel, tagsüber ab und zu noch Novalgin 500 Tropfen wenn es net so rund läuft. Und zum Durchschlafen abends noch ein kleines Tütchen. Gut ist ...

So, jetzt versuche ich es nochmal. Langer Text geschrieben und nun ist er weg.

​@'Kerstin40' Das TDM1 habe ich auch über ein Jahr bekommen. Am Anfang ging es gut, dann wurden die NW recht heftig. Sehr niedrige Thrombos und HB. Bluttransfusionen waren oft nötig und Therapie wurde verschoben. Nach 10 Monaten kam das Rezidiv wieder.

@Lupus67 Die Pflaster habe ich noch nicht probiert. Im Moment nehme ich Voltaren und Novalgin.

Seit ein paar Tagen habe ich wieder echt Schmerzen und deshalb habe ich mir nun für morgen einen Termin beim Onkologen ausgemacht. Das Tyverb scheint wohl nicht so zu helfen. Chemo wird bald kommen, die Frage ist nur wann. Gut dass ich meinen Fiffi nicht weggeschmissen habe.

LG aus Wien - Ulrike

Danke @Anhe Ist mir dann auch aufgefallen

Hallo zusammen,

kurze Zwischenmeldung - alles ok bei mir. @Starlight_2013 Ja genau, das war exakt was ich meinte! Das Duracell Haserl! Es wird langsamer, aber noch rennt es!

Werde langsam ein bisschen müder, aber so im Grossen und Ganzen geht's mir gut, in Anbetracht der Tatsche dass ich täglich mein Gehirn geröstet bekomme. Keine Kopfschmerzen (trotz verringerter Cortison-Dosis), und minimal Übelkeit. Die letzten paar kriege ich jetzt auch noch gebacken... sind ja nur noch 4.

@Minzie Mit dem Methadon geht's mir gut - ein bisschen Verstopfung, aber nichts, was sich nicht mit "over the counter" beheben lässt. Wir werden sehen ob's hilft. Da ich im Moment ja keine Chemo bekomme, ist es wohl begrenzt - obwohl mir Frau Dr. Friesen gesagt hat, es scheint auch bei Bestrahlung als Wirkverstärker zu fungieren. Ich hoffe das beste. Interessant, übrigens: sowohl mein Hausarzt, als auch mein gleichermaßen genialer Apotheker und die Chemo-Schwestern sind total interessiert am Methadon! Ich habe schon seitenweise Artikel ausgedruckt! Ich hoffe wenn's wirkt dann spricht sich das vielleicht herum? So dass andere vielleicht auch davon profitieren können? Mein Apotheker sagt, Methadon hat "bad rep", aber es sei bekannt (so der Apotheker) dass es ein hervorragendes Schmerzmittel ist, und z.B. Morphium gegenueber einige Vorteile hat. Sieh an!!!

Nächste Woche dann am Mittwoch wieder Herzeptin / Perjeta. Hoffentlich hält mich das im Körper stabil! Musste um eine Woche verschieben, weil man das nicht gleichzeitig mit der Bestrahlung bekommen soll...

Muss jetzt mal wieder was arbeiten... Schönen Abend noch Euch allen!

@Lupus67 ,

ohje, ich würde mir keine Wirbel versteifen lassen. Das gibt bestimmt Probleme.
Ich konnte gleich nach der OP meinen Kopf wieder SCHMERZFREI bewegen. Das wurde echt toll gemacht.
Auch der Zement stört mich nicht. Also Limburg war sehr gut. Die Adresse der anderen Klink erfahre ich heute.

Mainz war war damals meine Stadt von 92-96. Vermessung und Geoinformatik.
Architektur war nicht so meins.

lG

Komme nun gerade aus dem Spital. Bin nun auf Hydal und Novalgin eingestellt. Freitag CT, Montag Besprechung. Dann wird entschieden ob Chemo oder Bestrahlung. Hatte jemand schon Myocet als Chemo ?

Wahnsinn, jetzt bin ich zwar ohne Schmerzen, doch total zugedröhnt im Kopf. Das ist das Hydal glaub ich. Musste mich gleich mal krank melden heute, so hätte ich nicht in die Arbeit gekonnt.
​Wenn Chemo, dann geht es am 11.2. los, noch drei Wochen. Ist das zu lange ? Vorher noch eine Woche Hyperthermie in Bad Aibling. Ich hoffe das klappt.

@Freundchen70
das mit dem Versteifen von mehreren Wirbeln behagt mir auch nicht sonderlich. Bis jetzt habe ich auch nur eine Meinung eingeholt und das noch in einem Krankenhaus von dem ich eh einen schlechten Eindruck habe. Ich werde auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen. Hab etwas recherchiert und bin auf den Wirbelsäulenchirurg Prof. Jürgen Harms gestoßen, der offensichtlich 30 Jahre Erfahrung darin hat und sogar zwei "Bauteile" (HarmTitankorb u. Pedikelscharube) entwickelt hat, die mittlerweile bei sehr vielen OPs eingesetzt werden. Seit einigen Jahren ist er hier bei uns in Heidelberg in einer Privatklinik und das würde ja optimal passen. Hab ja noch ein bisschen Zeit bis die Chemo beendet ist. Aber ich bin echt froh wenn das erledigt ist, weil ich seit gut zwei Monaten kein Auto mehr fahren kann und nur noch zuhause abhänge.
Wurdest Du ventral (von vorne durch den Hals) oder dorsal (von der Rückseite) operiert? Bei mir muss das ventral gemacht werden, weil ich bereits einen Platteneinbruch im Wirbel Richtung Rückenmark habe

Hi Rob,

ich wurde von der Halsseite operiert. Danach hatte ich noch Bestrahlung. Also in Limburg war ich sehr zufrieden. Die andere Klinik ist in Karlsbad - langensteinbach. Musst du mal googeln.
Wieviele Pacli hast du schon durch? Schaffst du es noch wöchentlich?

Hi Ulrike, zu den Medikamenten kann ich nichts sagen. Melde mal zurück, wie die Hyperthermie
Ist.

Habe ber heute einen Anruf bekommen. CT bleibt am 11.2 TM sind von 100 auf 117 gestiegen.
Mist!

LG an alle

Hi Rob,
ich war in Limburg sehr zufrieden. Die andere Klinik ist in Karlsbad- Langensteinbach.

Hi Rob,


hier der Link
http://www.klinikum-karlsbad.de/medizin-und-pflege/fachabteilungen/wirbelsaeulenchirurgie/profil.html

ist ja nicht so weit von Heidelberg. klinikum-karlsbad.de/medizin-u…ulenchirurgie/profil.html

Hallo Johanna, Andrea, Lola, Annette, Schnecke, Kerstin,... ( einfach alle )Nach dem ganzen hin und her hier im Forum, habe ich auch eher selten Lust zu schreiben. Wie man sieht lebt das Ganze hier ja von den Usern. Wenn man natürlich so mit den Leuten umgeht, kommt sowas dabei raus. Anyway .. Bei mir gibt es ein CT im Februar. Nach dem die TM nach den ersten 12 pacli von 880 auf 143 gefallen waren, gab es einen leichten Anstieg nach weitern 6 Chemos auf 179. Beginn mit Afinitor plus Exemestan im ersten Monat 181 im November 135 und im Dezember 100. jetzt im Januar wieder leichter Anstieg auf 117. tja, wenn ich Pech habe, war es das mit Afinitor. Wäre ja zu schön gewesen, wenn es bei mir mal länger wirkt und unkompliziert ist. & Mirablanca wie geht's dir? Wie verträgst du die



Das hatte ich geschrieben und prompt eine Verwarnung wegen unangemessener Ausdrucksweise
Erhalten.
Die Liebe moderatorin löscht wieder willkürlich. Meinetwegen. Wollte mich nur mal wieder bei den Leuten melden

irgendjemand hat wohl gepetzt. Mein Beitrag ist wohl mehrmals gemeldet worden. Ich hoffe diese Leute sind nicht hier. Gruselig. Wer meldet denn so etwas harmloses?
habe aber noch einige Leute informiert, dass hier alles entspannter ist.
Hoffe sie melden sich hier an. Bin am überlegen, ob ich den Beitrag kopiere und ganz oft in vielen verschiedenen Themen unterbringe. Dann muss sie ganz viel löschen.

Hallo @Freundchen70,

ich denke von @Anhe, wirst du hier keine Verwarnung bekommen. Für euch - "Fortgeschrittene"- ist ganz schwer mit den einzelnen Werten umzugehen und trotzdem immer oben auf zu bleiben.

Ich kann die Tumormarken nur schwer interpretieren, da ich nicht abschätzen kann wie genau die Messung ist. Ich wünsche dir, dass dir einige Möglichkeiten offensten und deine Docs das richtige, dem Mistkerl das Flüchten zu lehren.

Ich streite mich mit meiner HÄ öfter mal, wegen Blutwerten um deren Genauigkeit und Verlässlichkeit.
Liebe Grüße
Geli