Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

    Hallo an alle!

    Auch ich finde den Balanceakt zwischen Alltag und Krankheit total schwierig.
    Auf der einen Seite lebe ich im Ibrance-Takt, tausend Arztterminen, Blutkontrollen, Erkältungen, Nebenwirkungen , usw. usw....
    Auf der anderen Seite versuche ich mein "normales" Leben zu leben: Freunde und Familie treffen, zum Stall fahren, in Urlaub fahren und ab Dezember auch wieder arbeiten gehen.

    Auch ich höre ganz oft " Du bist unglaublich. Ich weiss nicht ob ich das so könnte " und ich denke mir immer, dass ich doch eigentlich keine Wahl habe, sofern ich mich nicht völlig hängen lassen will.
    Ich habe keine Liste, was ich noch alles erleben will, mein Leben gefällt mir so, wie es ist.
    Natürlich gibt es so ein paar Sachen, Träume, die man im Kopf hat, aber so lange ich mein Leben bewusst geniesse, ist es gut für mich.

    Den Gedanken ans Sterben verbanne ich aus meinem Kopf! Die Vorstellung ist irgendwie noch zu abwegig für mich, statt dessen habe ich kurz nach meiner Nicht-mehr-heilbar-Diagnose" erstmal noch einen Bausparvertrag abgeschlossen, der auf 8 Jahre läuft.....

    Und auf Statistiken gebe ich sowieso nichts, da ich bisher immer daraus gefallen bin, bzw. bei mir immer das eine, unwahrscheinliche Prozent doch eingetroffen ist.

    In diesem Sinne schwinge ich mich nachher mal auf's Pferd, und wenn es nur für 15 min ist!

    Ich wünsche euch einen schönen Nachmittag und haltet die Ohren steif!
    , Steffi
    @Freundchen70
    Ja pacli weekli taxol ist ja. Noch eine.
    Aber mir geht es nach solch Beiträgen erstmal schlecht.
    Gut um ehrlich zu sein ich rechne nicht in vielen Jahren aber 2 oder 3 Jahre wollte ich für meine Tochter noch leben.
    Aber wo fängt man an zu zählen. Im Januar ist ein Jahr mit Metastasen vorbei ansonsten noch ein ab....
    Steht ja alles an meiner Pinnwand. Oder hatte ich etwas vergessen.
    Ich bewundere euch so. Ich habe nichts daraus gemacht als ich gesund war. Nur falsche Männer. Nun ist der Kindesvater immer für mich da.
    Liebe weinende Grüsse Birgit
    Liebe @Belle, Du stösst interessante Diskussionen an, ich denke grad auch viel nach.
    Was macht man mit Statistiken und Prognosen? Für mich selbst: daran glauben, dass ich auf der ganz äusseren rechten Seite der Gauss- Verteilung sein werde. Viel dafür tun, und das machen wir hier alle. Sich damit auseinandersetzen. Aber auch einfach weiterleben.
    Enib hat es beschrieben: mit der Zeit wurde es auch bei mir leichter, mit der Erkrankung umzugehen. Immerhin lebe ich jetzt auch schon seit 41/2 Jahren mit Lungenmetastasen. Es kommt natürlich sehr auf die Lebensqualität an, aber auch da ist viel im Kopf.
    Auch mein Leben hat sich geändert. Anfangs wollte ich nur mein altes Leben zurück. Heute geniesse ich, nicht mehr Vollzeit zu arbeiten, mehr Zeit für Musse zu haben. Ändern kann ich es ja eh nicht.
    Es wird besser werdn, Belle, wenn Du mobiler wirst, wieder mehr machen kannst. Manchmal packt uns sicher alle die Angst und die Panik.
    und manchmal gucke ich mir andere Menschen an, die gar nicht richtig leben. Die soo viel funktionieren und kaum mehr lachen. Und dann denke ich:" Die sind schon tot, die wissen es nur nicht".

    Ach @Gartenengel, was für ein Mist. Es tut mir sehr leid, dass es Dich nun auch erwischt hat.
    Alles Liebe.

    Viele Grüsse an Euch alle, Andrea
    Hallo zusammen,

    melde mich auch mal wieder. Leider musste ich nach 15 Paclis (Taxol) aufgrund starker Neuropathien diese Chemo abbrechen. Für die letzten fünf erhalte ich Docetaxel (mit Kühlung) anstatt Paclitaxel. Wie es danach weitergeht? AHT, Ibrance und Xeloda schlagen nicht an, Antikörper kann ich aufgrund meiner Tumorbiologie (Her2neu 1+ (negativ) auch nicht erhalten. Die Ärztin hat etwas von Exmethesan gesagt, ich habe gegoogelt, dass ist ja auch eine AHT! Oje, was gibt es noch?

    Liebe @Gartenengel (Birgit), es tut mir sehr leid, dass es Dich nun auch getroffen hat. Ich habe auch Lungen- und Lymphknoten-Metastasen.

    Liebe @enib und Liebes @Freundchen70, schön, von Euch zu hören.

    Liebe Grüße an alle
    Elke
    Liebe @elke,
    was für ein Mist. Hoffentlich verträgst du Docetaxel besser. Ich habe es ganz gut vertragen. Gar keine Übelkeit, allerdings Knochenschmerzen und kaputte Schleimhäute. Die Neuropathien waren und sind auch immer noch da, aber nicht so schlimm. Alles in allem gut auszuhalten. Vielleicht wirkt ja Exmethesan gut bei dir, obwohl es eine AHT ist. Das wünsche ich dir sehr.

    Liebe @Gartenengel11,
    das tut mir leid. Vielleicht kann dir Andreas Geschichte Mut machen. 4 1/2 Jahre mit Lungenmetastasen, das ist doch was. Wie geht deine Therapie weiter?

    Liebe @Freundchen70, ich bin guter Dinge und versuche viel Sport zu machen. Ich habe mein altes Hobby, das Stricken, wieder ausgegraben. Ich sitze ja alle drei Wochen dienstags 3 Stunden zur Misteltherapie und mittwochs mit Wartezeiten ca. 4 Stunden für Herzeptin und Perjeta in der Onkoambulanz. Die Zeit vergeht mit Strickzeug viel angenehmer und schneller. In dieser Woche habe ich mich fast auf die Onkoambulanz gefreut, weil ich unbedingt Hausschuhe strickfilzen will. Da habe ich mich allerdings schon gefragt, ob ich anfange ein bisschen zu spinnen. ;)

    Liebe Grüße,
    enib
    Hallo @enib,

    Filzen war nie mein Ding, aber Strickfilzen ist genial. Ich habe Taschen, Beutel, Körbe, Tischsets gestrickt und die Waschmaschine hat den Rest erledigt. Ich habe einige alte Gläser damit verziert.

    Normales Stricken Socken und aus den Resten Frühchensocken macht mir viel Freude.


    Dir alles Gute
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Guten morgen allerseits,
    @elke das ist ja ein Mist, aber Docetaxel habe ich auch beim erstem Mal bekommen und auch sehr gut vertragen.
    @Gartenengel du siehst ja an den Beiträgen es muß nicht gleich das Ende sein. Kopf hoch. Bei mir waren nach 12 Pacli die Lymphknoten wieder frei und in den Knochen auch deutlich besser, wieso soll das in der Lunge nicht auch so funtkionieren.
    @enib brauchst du solange für die beiden Infusionen? Bei mir läuft beides jeweils eine Stunde und weg bin ich. Ich lese in dieser Zeit immer Klatsch und Trasch aus der Welt. :D
    @belle ich gebe nichts auf Statistiken, jeder von uns ist verschieden und du wirst sehen es wird wieder besser wenn du mobiler wirst. Ich genieße zur Zeit alles in vollen Zügen, gehe viel mit dem Hund spazieren, fahre zu unserer Tochter in den Reitstall und gehe oft mit Freundinnen frühstücken.
    So jetzt muß ich mich fertig machen, muß zur Krankengymnastik habe ja zur zeit eine ISG-Blockade, aber es wird schon wieder besser.
    LG
    Anke

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Kavallo“ ()

    Liebe @Kavallo,
    das die Antikörpertherapie bei mir so lange dauert, liegt an den Abläufen in der Onkoambulanz. Wenn ich um 8.00 Uhr da bin, wird die Freigabe an die Apotheke im Krankenhaus gegeben. Dort werden die Infusionen dann angemischt. Das dauert meistens bis halb 1o. Wenn die Apotheke schwach besetzt ist und an dem Tag auch Chemos für die Kinderonkologie gemacht hat werden müssen, was natürlich Vorrang hat, kann es auch mal länger dauern. Bis ich dann an der Reihe bin und angestöpselt werde, dauert es auch ein bisschen. Dann läuft zuerst Perjeta 30 Minuten, dann 30 Minuten Pause und anschließend noch mal ca. 40 Minuten Herzeptin. Mit Abstöpseln und Einpacken bin ich dann bei fast 4 Stunden. Du hörst dich gut an, das freut mich sehr:)

    Liebe Grüße,
    enib

    Neu

    Danke euch allen. Hab's wie immer überstanden. Ist ja immer sehr laut und ich bin auch immer aufgeregt. Nächste Woche ist dann erst das Gespräch. Bin im Moment ziemlich gefrustet, obwohl ich sonst immer gut drauf bin. Muss am Wetter liegen. ?( Ich bin mir nicht im Klaren darüber, was die Onkologin sehen will. Hatte nach dem letzten MRT erst eine Chemo. Leberwerte sind gesunken und der TM auch. So what :?:
    8)
    hoffe euch geht's besser.

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    Hallo, alle miteinander,
    nach 2 Docetaxel-Chemos wurde diese aufgrund der starken Nebenwirkungen abgebrochen. Von der 16. Chemo habe ich mich erst am Montagnachmittag wieder erholt und am Dienstagmorgen kam bereits die nächste Dosis. Die körperlichen Beschwerden haben sich so sehr auf meine Psyche ausgewirkt, dass ich nun doch die Dienste der Psychoonkologin in Anspruch nehmen musste.
    Nun habe ich mindestens 4 Wochen Therapiepause (Staging ist am 18. und 20.12.). Ich bin heilfroh, hoffentlich kann ich nun eine Zeitlang wieder am normalen Leben teilnehmen und sehe nicht nur Bett, Couch und die Chemoambulanz.
    Nach den Untersuchungen wird in einer Tumorkonferenz entschieden, wie es weitergeht.
    Ich wünsche allen einen schönen Abend.
    Ganz liebe Grüße Elke☺

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    Entschuldigt, dass ich hier auch einfach so reinplatze, aber ich muss mal meine Freude loswerden und vielleicht damit auch anderen etwas Mut und Zuversicht geben.

    Nach nur sieben Wochen Letrozol und Ibrance (und xgeva) hat sich mein Brusttumor von 1,8 cm auf 0,4 cm verkleinert!!! Da auch die Lebermetastasen schon nach einem Monat der Einnahme der Medikamente um 0,1 cm kleiner geworden sind, hat man nun meine Therapie geändert und ich werde doch operiert. Dann geht es an die Metastasen (Wegschmorren der Lebermetastasen), nun wird doch noch nach allen Metastasen gesucht und ein Plan geschmiedet, wie diese zu bekämpfen sind.
    Strahlentherapie auf die Beckenmetastasen hatte ich ja schon. Seit dem auch kaum noch Schmerzen im Becken.

    So bekomme ich am 19.12 die OP, leider muss die Brust komplett entfernt werden, da neben dem Tumor die ganze Brust voller Vorstufen befallen ist. Gleichzeitig wird bei der OP ein Implantat gesetzt.

    Ich kann es immer noch nicht fassen, wie schnell die Medikamente gewirkt haben und das nun doch noch Hoffnung besteht und ich komplett behandelt werde. Ich könnte heulen vor Glück und gerade die ganze Welt umarmen.

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    @Christine vom Land,

    auch hier noch mal herzlichen Glückwunsch. :thumbsup:
    Für die Chriurgie von Lebermetastasen ist Prof.Vogl in Frankfurt wohl der Ansprechpartner überhaupt.
    Ich hatte ihn beim Kongress in Augsburg erlebt- schon beeindruckend dieser Mensch.
    Auch kenne ich Patientinnen, die den Eingriff bei ihm sehr erfolgreich hinter sich gebracht haben.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    Liebe @Christine vom Land,
    welch Achterbahn der Gefühle muss das sein! Das klingt doch nach einem Superplan! Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für eine erfolgreiche OP und das weiterhin gute Ansprechen auf die Medikamente.

    Da ich auch Metastasen im Becken habe, würde ich gern wissen, was diesbezüglich unternommen wird? Bestrahlung hattest Du ja ebenfalls. Xgeva bekomme ich nicht, stattdessen Zometa. Ist das eine eigentlich besser, effektiver als das andere? ( @Jule66 weißt Du das?).

    Liebe @elke, es tut mir leid, dass Du so dermaßen von den Chemos gebeutelt bist und irgendwie nichts so richtig anzuschlagen scheint. Es muss doch auch etwas für auf Deinen Tumortypen zugeschnitten geben!? Ich drück Dir die Daumen, dass Du Dich jetzt schnell erholen und die Therapiepause auch genießen kannst.

    Bei mir alles gut soweit. Leider hat mich eine fette Erkältung erwischt und ich hab jetzt den offiziellen Messbeweis, dass der Beckenschiefstand sich verschlimmert hat. Mein rechtes Bein ist 4 (!!) cm kürzer. Mind. drei Zentimeter seien funktional bedingt, meint meine Physiotherapeutin. Aber solange die Muskeln nicht wirklich arbeiten können, wird das wohl so bleiben. Zwischenzeitlich bekomme ich jetzt ein Rezept für eine Einlage und muss dann mal einen Termin einem orthopädischen Schuhhaus machen. Zufälligerweise ist im Nachbarort ein ganz gutes.

    Mit dem Kopf bzw den Emotionen/Ängsten läuft es mal so,mal so. Das Leben in einer Grauzone finde ich einfach noch schwer. Es gibt Tage, da ist alles wie immer - bis auf die eingeschränkte Mobilität. Ich arbeite, treffe Freunde, organisiere den Geburtstag meines Sohnes usw.. Ich fühl mich nicht krank. Und dann kommt wieder das Bewusstsein, dass ich eigentlich ziemlich krank bin. Irgendwie. Wer schrieb das noch mit dem Bausparvertrag? So einen Impuls hab ich auch eher. So ein von wegen! Und dann gibt es wieder das einflüsternde Teufelchen, dass ich bloß nicht so naiv sein solle, das überleben zu können. Ich will aber. Leben. Gut leben. Zwangsläufig mit dem Krebs leben. Ich gewinne zunehmend die Erkenntnis, dass das möglich sein muss. Aber allein auf die Medizin und den Fortschritt hoffen? Ist das nicht zu wenig?

    Ich hatte schon seit Monaten das Buch von Carl Simonton und seinen Visualisierungsmethoden hier liegen. Kennt ihr das Buch? Er hat damit sehr erfolgreich Krebskranken helfen können. Gerade lese ich erst die Einleitung, aber auch da geht es immer wieder um Einstellungen und der Suche nach der Erkenntnis, was den Krebs ins eigene Leben gebracht hat. Hier stocke ich, auch mit mir selber. Habt ihr Euer Leben auf links gedreht? Habt ihr vermeintliche Auslöser gefunden? Habt ihr alles verändert? Ich bin kein esoterisch veranlagter Mensch, aber mittlerweile hab ich schon das Gefühl, der Krebs will mir was sagen. Nur was - das ist noch offen. Vielleicht ist das auch alles Quatsch. Ich weiß es nicht. Vielleicht ist es auch der hilflose Wille, aus dem inneren Antrieb etwas tun zu können, dass diesen Mist in uns stoppt, sich nicht ausgeliefert zu fühlen, sondern zum Handelnden zu werden.
    Liebe Grüße, Belle

    Neu

    die Belle schrieb:

    Da ich auch Metastasen im Becken habe, würde ich gern wissen, was diesbezüglich unternommen wird? Bestrahlung hattest Du ja ebenfalls. Xgeva bekomme ich nicht, stattdessen Zometa. Ist das eine eigentlich besser, effektiver als das andere? ( @Jule66 weißt Du das?).


    Liebe @die Belle,

    bezüglich Knochenmetastasen höre und lese ich ausschließlich XGEVA, also Denosumab. Warum Du nun Bisphosphonate bekommst? Vielleicht hat das mit dem Kadcyla zu tun? Eine andere Idee habe ich da nicht, deshalb würde ich mal nachfragen.

    Sowohl Bisphosphonate als auch der Antikörper Denosumab verzögern bei Knochenmetastasen das Auftreten von Knochenkomplikationen, lindern Symptome und verbessern die Lebensqualität. Nach bisherigen Erkenntnissen wirkt Denosumab dem Knochenabbau effektiver entgegen als Bisphosphonate.
    aus:
    https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/nebenwirkungen-der-therapie/knochenmetastasen.html
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Neu

    @Christine vom Land,
    was für ein riesengrosser Hoffnungsstrahl! Ich freu mich riesig mit Dir.
    Viele Grüsse, Andrea

    @die Belle,
    Simonton habe ich auch gelesen und eine Weile damit gearbeitet. Das Thema Visualisieren erscheint mir eingängig, so nach dem Motto:"Der Körper folgt dem Geist". Und wir wissen aus der Sportwelt, wieviel man mental beeinflussen kann.
    Mir persönlich war dann dieser Kampf zu hart, deshalb bin ich zu Wolfgang Malys Meditationen umgeschwenkt, da lässt man heilendes Licht durch den Körper fliessen in der Meditation. Grundsätzlich geht es aber um dasselbe und ist Geschmackssache.

    Euch allen ein schönes Wochenende, LG, Andrea

    Neu

    Hallo @die Belle,

    ich kenne das Buch von Simonton nicht und werde es auch nicht lesen wollen. Wenn jemand versucht, die Schuld am Krebs zu ermitteln, ist mir das suspekt. Meditation wollte ich auch immer probieren, aber kann mich dazu einfach nicht aufraffen. Mir helfen Spaziergänge, frische Luft, meine Gedanken in eine positive Richtung zu lenken, z.B. wie schön das Leben ist, wie lieb ich meine Kinder habe usw. Bei meiner ersten Diagnose 2011 wollte ich unbedingt, dass mein Sohn 18 werden muss (er war damals 14), damit er seiner Schwester als Erwachsener zur Seite stehen kann. Eine andere Option gab es für mich nicht. Jetzt denke ich dasselbe mit meiner Tochter (sie ist jetzt 7). Ich will erleben wie sie 18 wird. Basta.
    Ich habe außerdem ein Faible für Kirchen (als Atheistin). Wenn ich unterwegs bin und eine sehe, gehe ich gern rein und zünde für mich eine Kerze an und bitte den lieben Gott, das ich gesund werde für meine Kinder und für mich. Das ist oft sehr emotional, aber hilft irgendwie. Liegt wohl am Ort, an der Atmosphäre und der ganzen Umgebung. Ansonsten genieße ich einfach jeden Tag und wenn ich etwas Besonderes erlebe, dass mache ich mir das eben auch besonders bewußt. Und wenn ich etwas Verrücktes machen kann, dann mach ich das. Und wenn ich mir was kaufen will, dann kauf ich das. Scheiss auf den Krebs. Der kriegt mich nicht.
    So versuche ich die schlechten Gedanken gar nicht aufkommen zu lassen.

    LG Tipi
    Das Leben ist schön!

    Neu

    Jule66 schrieb:

    die Belle schrieb:

    Da ich auch Metastasen im Becken habe, würde ich gern wissen, was diesbezüglich unternommen wird? Bestrahlung hattest Du ja ebenfalls. Xgeva bekomme ich nicht, stattdessen Zometa. Ist das eine eigentlich besser, effektiver als das andere? ( @Jule66 weißt Du das?).
    Vielleicht hat das mit dem Kadcyla zu tun? Eine andere Idee habe ich da nicht, deshalb würde ich mal nachfragen.

    Sowohl Bisphosphonate als auch der Antikörper Denosumab verzögern bei Knochenmetastasen das Auftreten von Knochenkomplikationen, lindern Symptome und verbessern die Lebensqualität. Nach bisherigen Erkenntnissen wirkt Denosumab dem Knochenabbau effektiver entgegen als Bisphosphonate.
    aus:
    https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/nebenwirkungen-der-therapie/knochenmetastasen.html


    Liebe @Jule66,

    ich werde sicherlich nochmal nachfragen. Vielleicht vertragen sich auch zwei Antikörper nicht? Im Kadzyla steckt ja Herceptin. Mir wäre natürlich wichtig, dass die Knochen gut behandelt werden und den Metastasen keinen weiteren Wachstumsraum gegeben wird. Ein Traum wäre ein teilweiser Beckenwiederaufbau...Außerdem bin ich mir mit dem Zometa auch nicht 100% sicher, weil ich immer wieder mit Zahnfleischbluten zu tun habe und sich auch Zahnfleisch abgebaut hat. Da will ich natürlich keinen Raum für irgendwas am Kiefer zusätzlich geben. (Nein, es gab vor den Gaben kein Okay des Zahnarztes, in der Klinik wurde das so entschieden).
    Liebe Grüße, Belle

    Neu

    Tipi schrieb:

    Scheiss auf den Krebs. Der kriegt mich nicht.




    Liebe @Tipi,

    ich finde Dich echt großartig! Auch das Du immer sagst, "heute war nicht gut? Macht nichts, morgen ist es besser". Das ist eine wunderbare Einstellung - die meiner sehr nah ist, wenn ich nicht in diesem Loch hocken würde (ich bin aber schon etwas höher gen Ausgang gekrochen ;))

    Deine Kinder sind ja auch beide noch klein. Ich hab auch gesagt, ich brauch mindestens zehn Jahre. Dann ist meine Tochter 18. Und da das immer noch ein Sch...alter ohne Mutter wäre und wir noch das ein und andere ohne Kinder erleben wollen, darf da gern noch was obendrauf!

    Simonton ansich ist nicht wirklich suspekt. Er war Onkologe und hat festgestellt, dass es neben der Medizin weitere Faktoren gibt, die den Verlauf beeinflussen können. Er hat in den 70ern angefangen und Wink des Schicksals,ist später dann selber an Krebs verstorben. Seine Methode hat sich aber durchgesetzt.
    Liebe Grüße, Belle

    Neu

    Liebe @die Belle,

    neben dem xgeva habe ich Strahlentherapie auf die Beckenmetastasen bekommen. Schon nach etwas über einer Woche konnte ich die Schmerzmittel (Opioide) halbieren, am Ende der 14 mal durchgeführten Bestrahlung habe ich alle abgesetzt und eigentlich im Becken keine Schmerzen mehr, dafür aber in der Wirbelsäule, so unter den Rippenbögen.
    Inwieweit die Metastasen zurück gegangen sind, kann noch nicht beurteilt werden. Das CT am Becken findet erst Ende Februar statt, vorher kann man das wohl nicht beurteilen.

    Liebe Belle, in meinem Fall wurde bezüglich der Metastasen im Becken und in der Wirbelsäule nie über Bisphosphonate diskutiert, da laut Ansicht meines Brust_Profs und auch meines Onkologen da wohl das Xgeva das Medikament der ersten Wahl ist. Sprich es doch wirklich einfach an! Inwieweit sich das mit Deinen anderen Medikamenten verträgt, werden nur Deine Dich behandelnden Ärzte beurteilen können.
    Beide Wirkstoffe haben ja wohl üble Nebenwirkungen was die Zähne angeht. Deshalb gehe ich jetzt alle drei Monate zum Zahnarzt und bekomme dann auch eine professionelle Zahnreinigung.
    Am 12.12, an dem Tag, wo es die Voruntersuchungen zur OP gibt, bekomme ich dann auch das MRT über die gesamte Wirbelsäule. Ein erneutes MRT für die Lebermetastasen dann wohl so im Februar, ist jetzt noch zu früh.

    Liebe Belle, liebe andere Mitbetroffene, ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, Zuversicht und eine gute Therapie! Wir dürfen einfach den Glauben nicht aufgeben, dass immer wieder kleine Wunder geschehen können!