Ihr Lieben alle,

ich hatte über die Feiertage eine Rechnerpause und schließe mich mit verspäteten Neujahrsgrüßen an! Ich wünsche uns allen ein gutes, entspanntes, kraftvolles neues Jahr mit vielen vielen guten Nachrichten und wirksamen Therapien.

Es ist schön, dass es Euch alle gibt!

Hallo an Euch alle,
auch ich wünsche uns allen einen guten Start in ein Jahr, das von Gesundheit, wirksamen Therapien und schönen Erlebnissen durchzogen ist.
Bei mir hat das Jahr gut begonnen, wir waren in Familie im Skiurlaub, sind im Schnee fast erstickt und hatten Spass. Mein Mann ist aus seiner Schmerzklinik als anderer Mensch wieder gekommen, ich bin sooo froh. Es ist alles wieder leichter zu Hause.
An der Krebsfront alles weiter stabil, aktuell habe ich Gelenkschmerzen in den Füssen und muss wohl dringend mal wieder ein paar Monate Eqiuzym einlegen. Aber sonst alles soweit ok.

Liebe Grüsse, Andrea

So, nach längerer Abwesenheit, melde ich mich heute auch mal wieder zu Wort.
Nach der Erstdiagnose in 06/2014 mit abgeschlossener Therapie in 07/2015 habe ich mich vor Weihnachten wegen starker Schmerzen im linken Bein bei meinem Hausarzt und in der Folge bei einem Orthopäden in Behandlung begeben. Was sich erst als Verdacht auf einen lumbalen Bandscheibenvorfall dargestellt hat, scheint - so hat es das MRT gebracht - wohl in Wirklichkeit eine ausgedehnte Wirbelmetastase im S1 zu sein, die auf den Spinalkanal drückt.
Da ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe, war ich über Silvester in der BGU in Frankfurt zur Schmerztherapie, wo dann auch gleich eine Biopsie des MRT-Befundes in die Wege geleitet wurde. Jetzt heißt es auf das Histologie-Ergebnis warten, dass hoffentlich bis zum Termin am Mittwoch im Brustzentrum vorliegt, um die Therapiemöglichkeiten besprechen zu können.

Hat jemand von Euch eine Metastase am S1 und was waren da die Behandlungsmöglichkeiten? Die Bewegungseinschränkung durch die Schmerzen machen mich kirre! Ich war schon immer ein aktiver Mensch und jetzt gar keinen Sport treiben zu können und nur in der Gegend rumsitzen zu müssen, das macht mich - neben der Scheißangst vor der Zukunft - echt fertig!

Danke schon mal und ganz liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,
die Schmerzen sind arg, aber wenn man dann den Befund hört !!!
Ging mir genau so, konnte nicht mehr aufstehen und mein Mann hat mich ins Krankenhaus
gebracht.
Ok, bei mir war es der L 4 ,der durch eine Metastase im Wirbel einen Deckplatteneinbruch hatte
und auf den Spinalkanal gekippt war.
Erst bekam ich beim Stationären Aufenthalt Schmerzmittel und da man dort keine OP mit Zementeinbringung
machen konnte (Zement hat 80 Grad C.) bin ich 10 x Bestrahlt worden.
Nach der dritten Bestrahlung war schon der schlimmste Schmerz weg und ich konnte mich schon besser drehen.
Bin 16 Wochen mit dem Rollator gelaufen !
Dir alles Gute Nicole

Regina

Hallo @grimmi78,
ich habe (allerdings am Oberschenkelknochen kurz vor dem Hüftgelenk) Schmerzen gehabt. Sie wurden bestrahlt (6 Bestrahlungstermine), keine Nebenwirkungen. Und seither (jetzt vor ca. 3 Monaten) habe ich mit dem bestrahlten Oberschenkel gar keine Probleme mehr. Ich wünsche Dir, dass man das bei Dir auch machen kann und dass es Dir genauso gut hilft wie Fluppy und mir.
Liebe Grüße und Alles Gute Caroline

@Freundchen70

Danke der Nachfrage. Ich lese zwar regelmäßig bei euch mit, bin aber ziemlich mit mir beschäftigt.
Wurde am 30.10.2017 an der Brust operiert, da wieder etwas aufgetaucht ist die Onkololgen eine Chemo vermeiden wollten, da meine Nieren jetzt erst anfangen sich zu erholen und ich derzeit nur mehr einmal die Woche zur Dialyse muss.
Aber das Glück war nur von kurzer Dauer. Zwei Tage vor dem heiligen Abend habe ich erfahren, dass der Mistkerl schon wieder wächst. Also am nächsten Montag zur erneuten Biopsie und diesmal werde ich um eine weitere Chemo nicht herumkommen. Das heisst wahrscheinlich, dass die Dialyse wieder 3x wöchentlich gemacht werden muss und meine Nieren dann endgültig hinüber sind. Muss ich mich erst daran gewöhnen.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute für das neue Jahr und drücke dich ganz fest.
Wenn ich meinen neuerlichen Schock verdaut habe und meinen Untersuchungsmarathon beendet, werde ich sicher wieder mehr aktiv sein
Liebe Grüße
Natalie

Ihr Lieben,

bin sehr frustriert und sehr traurig.. Hören denn schlechte Nachrichten nie auf?
War gestern zur Nachbesprechung meiner Mastektomie mit gleichzeitigem Implantataufbau.
Dabei wurde auch die Histo besprochen.

Neben einem 2 cm großem lobulären Karzinom hat man noch ein 0,9 cm großen duktales gefunden. Zwei verschiedene in einer Brust. Zudem noch ein 2,9 cm großes DCIS.
Wer hat das schon mal gehört? 2 verscheidene Tumorformen in einer Brust!

Leider reagiere ich auch sehr allergisch auf das Implantat, daher die Schmerzen seit der OP. Bekomme jetzt Kortison. Bitte, bitte, lass es helfen, denn ich möchte das Implantat nicht verlieren müssen.

Neben den bekannten Metastasen im Becken und in der Leber wurden nach MRT gesamte Wirbelsäule folgende weitere Metasasen diagnostieziert: BWK6, BWK 11, LWK3 sowie Dornfortsätze BWK 10.
Jetzt soll möglicherweise BWK 6 noch bestrahlt werden, da hier die Schmerzen immer stärker werden. Hab die Tage Termin in der mir schon bekannten Strahlenklinik.

Jetzt soll noch schnellmöglichst Wiederholungsuntersuchung CT Abdomen und Lunge gemacht werden. Und ich habe wieder Angst vor noch weiteren schlechteren Nachrichten. Ich finde, ich habe zur Erstdiagnose ein ganz schön fettes Paket mitbekommen, es reicht!

Wie soll man da noch den Kopf hoben halten. Stecke derzeit ganz stark in einem seelischen Tief. Das kann keiner so gut verstehen wie Ihr.

Nach der Bestrahlung soll ich in eine Anschlussheilbehandlung. Meine Psychologin rät mir zu St. Irmengard am Chiemsee oder zu Scheidegg, Nähe Bodensee. Könnt Ihr mir da was empfehlen, gere auch per PN.

Liebe Grüße an Euch,
Christine

Liebe Christine vom Land, lass Dich mal ganz feste Das ist aber auch ein dickes Päckchen was Du tragen musst.

Ich war zur AHB 2014, sowie Reha 2015+2016 in Scheidegg. War total begeistert. Nähe zum Bodensee und Lindau. Tolle Gegend im Allgäu. Oberstaufen, Bregenz, Lindenberg
Die machen aber sehr viel Sport. Ich weiß nicht inwieweit Du fit und schmerzfrei bist. In der Klinik Schwimmbad für Wassergymnastik und in der Freizeit für Schwimmen. Eine
Sauna zum gemütlichen Ausklang.
Wenn ich wieder eine beantragen kann ist Scheidegg auf der Rankingliste ziemlich hoch.

Alles Gute für Dich, Claudia

Liebe @Christine vom Land,

​Deine Frustration ist absolut verständlich und nachvollziehbar und es ist gut, dass Du sie zumindest hier auch rauslassen kannst.
​Richtig helfen kann ich natürlich auch nicht, aber ich möchte Dich auf diesem Weg einfach mal drücken und Dir Zuversicht zu sprechen. Ich habe auch die gesamte Wirbelsäule und Becken voller Knochenmetastasen (ED 06/2015) und hatte auch Lebermetastasen, die zur Zeit nicht mehr nachweisbar sind, daher kenne ich die Situation.
​
Das mit dem Implantat ist blöd und ich hoffe für Dich, dass das Kortison hilft, dass Du es behalten kannst und es alles gut verheilt. Zu den Reha-Kliniken kann ich nichts sagen, da ich bisher an der Ostsee und in Bad Wildungen war, aber von Scheidegg hört man viel Gutes. Ich wünsche Dir, dass Du jeden Tag einen Lichtblick hast und so Stück für Stück aus dem Loch herauskrabbeln kannst, sowie liebe Menschen an Deiner Seite, die Dich unterstützen und aufmuntern. Und bei der Kontrolle wird
nichts Neues mehr gefunden, davon gehe ich jetzt mal aus.

Liebe @Kaye,

bei Dir klingt es ja auch alles andere als gut.
Ich wünsche Dir, dass Du die Chemo gut verträgst und vor allem, dass damit nicht eine weitere Nierenschädigung einhergeht, sondern dass es nur eine gute Wirkung gibt. Drücke Dich und wünsche Dir viel Kraft für die vor Dir liegende Zeit.

@ all,
​ich habe in letzter Zeit nur mitgelesen, da ich doch von meiner Wiedereingliederung stark in Anspruch genommen werde.
​Mittlerweile bin ich bei 5 Stunden/3 Tage und merke, dass mir das vom Umfang eigentlich reicht. Ich bin danach doch ziemlich platt und geschafft. Zuhause ist dann erst mal Sofa und Mittagsschlaf angesagt.
Wenn ich aber bei der 3-Tage-Woche bleiben will, muss ich mittelfristig auf 7 Stunden kommen. Ab nächste Woche versuche ich die 6 Stunden. Ende Januar will ich dann die Wiedereingliederung nach fast 3 Monaten beenden und dann gleich erstmal eine Woche Urlaub nehmen.
​Im Großen und Ganzen bin ich aber trotzdem froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe. Die Arbeit macht mir Spaß, bislang kann ich mich auch noch gut abgrenzen und habe auch noch keinen Druck. Ich weiß, dass das nicht so bleiben wird, aber ich hoffe, dass ich einen guten Umgang mit der Arbeitssituation finden kann. Die Kollegen sind alle sehr lieb zu mir und unterstützen mich, wenn ich Hilfe brauche. Auf der Arbeit bin ich abgelenkt, was mir gut tut.

​Gesundheitlich ist es soweit ok. Seitdem ich meine Onkologin gebeten habe, die XGeva-Spritze nur noch alle 3 Monate, statt vier-wöchentlich zu geben sind die Schmerzen in den Beinen erheblich weniger geworden. Leider schwanken meine Blutwerte und auch der Tumormarker steigt ganz leicht an, so dass ich nächste Woche MRT-Kontrolle habe und danach evtl. auf Xeloda umgestellt werden soll. Damit bin ich bisher noch nicht so glücklich und weiß auch nicht, was ich machen soll. Die Anspannung vor den MRT`s (einmal Abdomen, einmal Wirbelsäule) steigt aber schon stark an.

Ich wünsche allen hier ein gutes Jahr 2018 mit viel Gesundheit, vielen schönen Erlebnissen und viel Kraft um das Leben zu meistern.

Liebe Grüße

Tinka

@Liebe Christine vom Land,ich möchte dir auf diesem Weg ganz viel Kraft u Mut zusprechen.
Ich denke jeder hier, weiß wie du dich grad fühlst u das es wahrlich nicht einfach ist.
Aber du kommst da durch,es kommen bestimmt wieder bessere Tage.
Ich drück ganz fest in Gedanken.
Liebe Grüße Karin

Liebe Christine,

Ich hatte in der linken Brust auch einen lobulären Typ mit 5,2 cm, ein DCIS mit 5,2 cm und diversen duktalen Kleinkram.
Man könnte nicht meinen, dass in einem Minibusen so viel Platz ist.
Alles Gute Martina
War auch in Scheidegg. Echt empfehlenswert. Wohne allerdings nur 30 Min. davon weg.

Och herrje, das sind ja nicht so berauschende Nachrichten für einige hier

Ich wünsche Euch nach dem ersten Sortieren der Neuigkeiten, dass sich jeweils gute und effektive Wege finden lassen - insbesondere, was auch die Schmerzen betrifft, liebe @grimmi78 und liebe @Christine vom Land. Lasst Euch nicht unterkriegen. Und natürlich auch nicht, liebe @Kaye.

Liebe @Tinka66, ich wünsche Dir, dass Du einen guten Weg zwischen Belastung und Wiedereingliederung findest! Es klingt aber doch alles ganz gut und dass Du dann geschlaucht bist, ist mehr als verständlich. Man muss ja auch erst mal wieder in den neuen Alltag, Abläufe und Anforderungen hineinkommen.

Hier fängt das neue Jahr auch nicht berauschend an - aber auf beruflicher Ebene (ich bin selbstständig). Mittwoch war mein absoluter Highlight-Tag und ich sortiere noch, wozu das jetzt wieder gut sein soll. Erst haben zwei Kunden nach mehr als sechs Wochen immer noch nicht zwei wirklich große Rechnungen beglichen (und so langsam findet mein Konto das nicht mehr witzig) und dann kündigt mir mein Hauptkunde meinen Hauptjob, der einen wesentlichen Teil des monatlichen Umsatzes ausmachte. Nach 16 Jahren auf purer Preisbasis. Neuerdings müssen sie ausschreiben und es hat einen "wesentlich günstigeren Anbieter" gegeben und die Vergabestelle muss den nehmen. Hohe Kundenzufriedenheit, fachliches Know-how, Qualitätsprodukt etc. zählen alles nichts. Und der oder die Kollegin mit dem Dumpingpreis (ich hatte mit einer Kollegin im Team ein absolut branchenübliches Angebot gemacht, schließlich kennen wir den Aufwand aus dem Effeff) macht schön weiter eine Branche kaputt. Irgendwann wird uns gesamtgesellschaftlich diese "Geiz ist geil"-Mentalität um die Ohren fliegen. All das finde ich extrem bitter und weitab von wertschätzend. Ich hab mich Mittwoch und gestern schon genug aufgeregt und wir sollen uns ja eigentlich gar nicht stressen Einen Ersatz gibt es natürlich auch nicht adhoc. Ich bin schon auch auf diesem Gebiet zuversichtlich, schließt sich eine Tür, öffnet sich eine neue.

Und ich hab noch zwei gesundheitliche Fragen an Euch, vor allem diejenigen mit Knochenmetas:

- immer wieder lese ich hier, dass sich trotz Therapie die Knochenmetas bei vielen ausweiten statt zu stagnieren oder bestenfalls gar zurückzugehen. Woran liegt das? Ist die Therapie dann falsch? Kann man das nicht beeinflussen? Wird bei denjenigen, die es betrifft dann nicht dagegen gesteuert? Mir macht das natürlich Sorgen. Mit denen im Becken arrangiere ich mich schon, will aber natürlich nicht, dass die sich munter fortpflanzen. Ich mache auch wirklich gute Lauffortschritte und wenn meine Schuhe angeglichen sind, dann wird es mit dem Beckenschiefstand hoffentlich auch besser. Die Beweglichkeit im Becken ist laut Physio schon wieder sehr gut.

- "leidet" hier noch eine unter knackenden Gelenken? Seit dem Sommer hab ich das immer wieder im Bein, jetzt auch öfter mal in der Hüftregion bei Bewegung. In der Hüfte ist es kein Knacken, eher so ein leichtes Knirschen. So, als ob da irgendein Schmierstoff fehlen würde, der alles geschmeidig gleiten lässt. Kann man das enzymatisch beeinflussen oder so? Vielleicht muss sich meine gesamte Hüft-Beckenregion auch erst wieder an Bewegung gewöhnen, die war ja nun Monate lang stillgelegt.

Liebe @Christine vom Land,
ich war 2015 und 2017 in der Luise von Marillac-Klinik in Bad Überkingen an der Schwäbischen Alb in der AHB bzw. der Nachsorgereha und war total begeistert.
Die Klinik hat sich nur auf Brustkrebs spezialisiert und ist mit ihren knapp 40 Betten seht familiär. Allerdings steht dort auch der Sport im Vordergrund, was mir total gut getan hat. Sollte bei mir noch eine Reha anstehen und mein Wirbel mitmachen, würde ich jederzeit wieder hingehen...

Und an alle anderen:

Vielen Dank für Eure schnellen Rückmeldungen zur Behandlung Eurer Knochenmetastasen. Ich hatte nur noch nicht den Kopf frei, Euch gleich zu antworten, weil ich am Mittwoch das Gespräch mit meiner Gyn hatte und sich in der Untersuchung rausgestellt hat, dass sich in der linken Brust (trotz Bestrahlung und kompletter Ablatio) ein Lokalrezidiv gebildet hat. Und wenn ich Pech habe, hat meine Lunge auch noch was abbekommen Ich fahre emotional deshalb grade ganz schön Achterbahn!
Meine Ärztin ist aber guter Dinge, weil die Metastase wieder hormonabhängig ist und sie deshalb gute Behandlungschancen sieht... Ich versuche jedenfalls, den Mut nicht zu verlieren. Am Donnerstag bekomme ich dann das Ergebnis des Tumorboards mit der Behandlungsempfehlung und dann geht's dem kleinen Drecksack an den Kragen!
Am Montag steht auf jeden Fall erst mal ein Termin in der Strahlenklinik an, da die Neurochirurgen die Entfernung des Wirbels mit anschließendem Protheseneinsatz wegen der im Raum stehenden Lungenmetastasen im Moment nicht angehen wollen. Die OP wäre aktuell zu belastend, wurde mir aber für einen späteren Zeitpunkt auf jeden Fall als Option angeboten.... Solange die Beschwerden nicht schlimmer werden, lasse ich mich darauf auch erst einmal ein...

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend,
liebe Grüße
Nicole

Liebe @grimmi78, ich drück Dich mal vorsichtig. Welch ein Mist! Ich wünsch Dir gute Ärzte und einen noch besseren Schlachtplan - und vielleicht irren sie sich ja zumindest, was die Lunge betrifft. Alles Liebe!

Danke, liebe Belle, das Drücken kann ich gut gebrauchen

Zumindest hat heute der Termin in der Strahlenklinik schon ein bisschen Licht ins Dunkel gebracht. Der S1 soll insgesamt 15 x bestrahlt werden, um mir Linderung zu verschaffen. Am Donnerstag wird das Planungs-CT gemacht und nächste Woche geht's los.
Positiv war für mich heute, dass mich wieder die Ärztin in der Strahlenklinik betreut, die auch vor 3 Jahren schon für mich zuständig wart. Bei ihr habe ich mich gleich wieder super gut aufgehoben gefühlt und das ist schon die halbe Miete... Sie konnte sich auch noch an mich erinnern - und das in einem riesigen Krankenhaus mit Maximalversorgung! Hut ab vor der Menschlichkeit im Sana Klinikum in Offenbach!

Zusätzlich gibt's am Donnerstag noch den Schlachtplan vom Brustzentrum und dann kann's losgehen!

Liebe Grüße und euch allen einen schönen Abend,
Nicole

Na, das klingt doch ganz gut! Möge die Bestrahlung schnell Linderung verschaffen. Und weiter gedrückte Daumen für die Lunge!

Hallo Nicole,

mir ging es auch so, die Oberärztin von 2009 arbeitet immer noch dort und erkannte mich wieder.
Durch den Stationären Aufenthalt während der Bestrahlungszeit (2x 5 Tage) sah man sich auch immer
bei den Visiten.
Ich hatte ja den 4. Lendenwirbel gebrochen (abgekippt in den Spinalkanal) und ich hatte nach der 3 ten Bestrahlung
schon viel weniger Schmerzen (ich denke ,die Nerven sind durch die Strahlen gegrillt) Konnte mich besser umdrehen,
aufstehen, danach habe ich erst gemerkt, welche Beschwerden vom Wirbel ausgehen!!!

Dir wünsche ich baldige Schmerzfreiheit, die passende Ärztin hast du schon, auch für die andere grosse Baustelle
deiner Lunge viel Erfolg.
Liebe Grüße Regina

Auch ich werde die Daumen feste mitfrücken und dazu ein schnelles Ergebnis


lg Snutje

Ich hab gerade einen Punkt, an dem ich das Leben mit Krebs und seiner potentiellen Planbarkeit ziemlich doof finde - Stichwort Urlaub. Hier würde mich vor allem mal interessieren, wie es diejenigen mit ebenfalls schulpflichtigen Kindern handhaben? Bucht ihr nur noch relativ spontan? Hier geht es gerade um den Sommerurlaub und wenn man noch etwas Bezahlbares an Ferienhäusern o.ä. möchte, dann muss man bis irgendwann gen Ende Winter gebucht haben. Ansonsten wird es nicht nur schwer, sondern auch teuer.

Nun weiß ich ja gar nicht, welche Behandlungen dann eigentlich anstehen. Ich geh jetzt erstmal weiterhin bis auf Widerruf von den dreiwöchentlichen Kadzyla- und sechswöchigen Zometagaben aus. So weit, so gut. Ich kann natürlich im Kalender durchzählen Das hab ich auch schon getan und wir hätten zwei Wochen, die für alles passen (inkl. Wunschferiencamp der Kinder zuvor) für einen Familienurlaub. Ich freute mich schon kurz - und war dann schlagartig ernüchtert, als mir die Blutabnahmen in den Sinn kamen. Wie macht ihr das dann???? Ich hoffe ja, dass die nicht so sklavisch weiterhin wöchentlich sein müssen. Meine Werte sind top und bleiben es hoffentlich. Klar, vor der nächsten Kadzylarunde müsste dann im Sommer Blut abgenommen werden. Aber, ich hab auch schon gehört, man könne den Therapietermin auch mal eine Woche problemlos verschieben?

Da die Therapien schon alles mehr oder weniger diktieren, finde ich das beim Urlaub nun zusätzlich lästig. Habt ihr Euch zudem eine Erlaubnis geholt, dass ihr wegfahren dürft? Das kam mir gerade noch in den Sinn, fände ich aber auch schräg. Ich bin damals unter der ersten echten Chemo auch mehrfach für eine Woche weggewesen und habe das nicht groß angekündigt. Und der Sommerurlaub schloss sich an die AHB an, da gab es keine Blutbildkontrollprobleme.

Hallo Belle,
wir haben auch schon letztes Jahr einen Urlaub für dies Jahr Juni gebucht, man kann die Therapien ja schon ein wenig verschieben. Ich habe auch vorher grob abgezählt und dannach haben wir gebucht. Wieso musst du denn wöchtlich zur Blutentnahme? Dann gehst du kurz vorher und gleich hinterher zur Blutentnahme, bei mir wird nur direkt vor der Antikörpertherapie Blut abgenommen sonst nicht. Ich kündige meine Urlaube auch nicht an, liegt bei dir eigentlich auch noch eine Reha an? Ich fahre im Februar wieder für 3 Wochen nach Bad kreuznach
LG
Anke

Hallo Belle,
wir haben jetzt was im März gebucht,Spanien, immer mit dem Kalender in der Hand,wo man dann mit der Spritze/Inf. Blutentnahme steht.
Erst passte d. Flugdatum nicht,oder es war ungünstig für mich.
Werde das beim nächsten Termin ansprechen.Ich würde im Urlaub gern Ibrance einnehmen und dann zum Ende,wenn meine Leukos niedrig sind,gern wieder zu Hause.
So gut man auch plant,eine Woche Zwangsurlaub oder ein Infekt oder....,kann alles durcheinander bringen.
Da muss die Onkologin u.Pat evtl.etwas zaubern,es wird schon gehen.
Ob man vor Ort ein BB abgenommen u. ausgewertet bekommt ,gegen Cash?LG Regina
Urlaub tut uns gut

Ich bin damals, 2009, direkt nach meiner ersten Chemo in Urlaub geflogen, Mallorca, das war lange geplant.
Hatte es der KK angekündigt- muss man wohl- und auch die Zustimmung meiner Ärzte eingeholt.
Schon vorher hatte ich mir einen deutschen Arzt auf "Malle" ausgeguckt, der eine Blutuntersuchung machen könnte. Gesagt, getan.
War überhaupt kein Problem.
Ich finde Urlaub wichtig, gerade wenn man in den Therapien steckt.

Gut sollte es ein Auslandsurlaub sein würde ich es auch ankündigen und mit dem Onkologen besprechen und bei Krankengeld natürlich auch der Kasse mitteilen. Da wir aber zur Zeit innerhalb Deutschland bleiben sehe ich da keine Veranlassung zu.
Das wird schon klappen!!
LG

Kavallo schrieb:

Wieso musst du denn wöchtlich zur Blutentnahme? Dann gehst du kurz vorher und gleich hinterher zur Blutentnahme, bei mir wird nur direkt vor der Antikörpertherapie Blut abgenommen sonst nicht. Ich kündige meine Urlaube auch nicht an, liegt bei dir eigentlich auch noch eine Reha an? Ich fahre im Februar wieder für 3 Wochen nach Bad kreuznach

Liebe Anke @Kavallo, ich wünsche Dir schon mal schöne Reha-Vorfreude! Genieß die Zeit.

Im Herbst war eine Reha nicht möglich, da konnte ich ja gar nichts, das wäre sinnlos gewesen. Vielleicht sollte ich das dieses Jahr nochmal in Angriff nehmen? Ich hatte paradoxerweise im letzten Juni eine Folgereha nach AHB beantragt und musste die dann aufgrund der Metastasendiagnose und dem langen Klinikaufenthalt etc. absagen.

Tja, warum immer noch wöchentlich Blut abgenommen wird, ist ein Punkt, den ich nochmal mitnehme. Meine Hausärztin, die das macht, weiß das auch nicht - zumal meine Werte eben wirklich seit Monaten sehr stabil sind. Es wird im Wesentlichen am Chemobaustein im Kadzyla liegen. Als ich nur das Herceptin damals bekam, da wurde so gut wie nie Blut abgenommen. Dass die einen Wert vor der Chemo haben wollen, ist okay, aber sonst?

Fluppy schrieb:

Ob man vor Ort ein BB abgenommen u. ausgewertet bekommt ,gegen Cash?LG Regina
Urlaub tut uns gut

Liebe Regina @Fluppy, Spanien im Frühling, wie schön!

Ich denke schon, dass man das mit dem Blutbild hinbekommt, man muss es nur vorab vielleicht planen? Das wäre jetzt auch unser Ansatz, wenn da nichts zu schieben ist oder ähnlich. Ich hab am 29.1. die nächste Therapie und dann werde ich das mal ansprechen.

Ja, Urlaub tut uns nicht nur gut, es ist einfach auch ein stückweit Normalität.

Jule66 schrieb:

War überhaupt kein Problem.
Ich finde Urlaub wichtig, gerade wenn man in den Therapien steckt.

Das ist ja mal gut, liebe @Jule66. Ein Drama sollte das nicht sein.

Urlaub ist wichtig. Reisen für mich sowieso. Und die Freude will ich mir nicht nehmen lassen. Wir sind schon durch die Schulferien so eingeengt, was die zeitliche Wahl betrifft und dann noch die Therapietermine...da es bei uns ja um Erhaltungs- und keine reinen "Vernichtungs"therapien geht, sollte das mit den Chemoterminen vielleicht bei Urlaub nicht ganz so sklavisch sein? Ich plane nun nicht, drei Monate durch Asien zu trampen.

Hallo Ihr Lieben,

danke für Euer Mutmachen Es tut gut zu hören, dass Ihr schnelle Linderung erfahren habt und da hoffe ich jetzt ganz fest drauf.
Am Donnerstag geht es mit der Bestrahlung und den Denosumab-Spritzen los.

Leider hat sich jetzt noch herausgestellt, dass sich in der Latissimus-Lappenkonstruktion ein Lokalrezidiv gebildet hat. Da steht aber noch der HER2-neu aus, so dass ich bis heute noch nicht weiß, ob ich nochmal eine Chemo brauche oder nicht... Und die Lunge ist auch noch nicht abschließend geklärt... Jetzt bin ich gespannt, was die Ärzte ausknobeln, wie die genaue Behandlung aussieht. Am Mittwoch habe ich deshalb einen Termin bei Prof. Jackisch, dem Chefarzt des Brustzentrums. Er hat mich - wie auch schon vor 3,5 Jahren - zur Chefsache erklärt...

Liebe Grüße und Euch allen einen schönen Sonntag,
Nicole

Hallo @all,

​leider gibt es bei mir schlechte Nachrichten.
​Nachdem seit Ende letzten Jahres meine Leberwerte und Tumormarker leicht aber ständig gestiegen sind, war ich am letzten Donnerstag und heute im MRT. Nun habe ich eine Radiologiepraxis, die direkt nach der Untersuchung eine kurze Stellungnahme zum Ergebnis anbietet, wofür ich sehr dankbar bin, denn dann entfällt die blöde Warterei.
​Leider haben sich in der Leber wieder viele neue Metastasen gebildet, die Knochenmetastasen sind unverändert inaktiv. So heißt dass jetzt, dass Caelyx nicht mehr wirkt und ich etwas anderes probieren muss. Das Gespräch mit meiner Onkologin dazu habe ich allerdings erst am Freitag.
Angedeutet hatte mir meine Onkologin schon mal das Medikament Xeloda. Für Erfahrungsberichte damit wäre ich sehr dankbar.

​Dies trifft mich nun in einer Zeit, wo ich sowieso sehr angespannt und dünnhäutig bin, da sich der Todestag meines Mannes bald zum ersten Mal jährt (09.02.). Irgendwie ist mir alles Zuviel und ich möchte mich nur noch verkriechen. Irgendwann muss es doch auch mal gut sein mit den schlechten Nachrichten/Zeiten.

​LG
Tinka

​

Liebe Tinka,
Wie leid es mir alles tut weißt du sicher. Wie soll man positiv bleiben.....
Avastin vertrage ich bisher so lala.
Ich drücke dich ganz fest
LG Birgit

Liebe @Tinka66 was ein Mist. Du hattest es ja schon geahnt, dass eine Umstellung anstehen würde. Trotzdem ist es immer etwas anderes, wenn es dann schwarz auf weiß ist. Zu Xeloda kann ich dir nichts sagen. Hab aber auch gehört, dass dabei das HFS extrem sein soll. Unter Caelyx hab ich das im Moment aber auch. Immer ab der 2. Woche fängt es an. Nicht so schön, aber vielleicht bleibst du verschont. Hoffentlich!
Ich wünsche dir gute Entscheidungen und Unterstützung. Wen nimmst du zum Gespräch mit? Das es dir jetzt nicht gut geht, kann ich verstehen. Es tut mir sehr leid, dass du jetzt so eine große Belastung zusätzlich hast. Der Jahrestag hätte ja im Moment gereicht.

@Kaye auch dir wünsche ich alles gute. Mit der Dialyse das wusste ich nicht. Ich hoffe, du berichtest, wenn es dir besser geht. Welche Chemo sollst du bekommen?

Liebe @Tinka66, so ein Mist! Es tut mir sehr leid, dass es einen Progress gibt und Du jetzt wieder mit den Unwägbarkeiten und mit neuen Therapien kämpfen musst.
Zu Xeloda kann ich Dir auch nichts sagen.
Für Freitag wünsche ich Dir eine empathische Onkologin und eine gute Therapieentscheidung.
Alles Liebe, Andrea

Liebe @Tinka66,
das hätte doch jetzt nicht auch noch sein müssen. Was für ein großer Mist. Auch ich kann dir zu Xeloda nichts sagen. Alles Gute für Freitag, halte uns auf dem Laufenden.
Fühl dich gedrückt,
enib

Liebe @Tinka66,
das ist wirklich riesengroßer Mist. Das tut mir so leid.
ich kann dir leider auch nichts zu Xeloda sagen.
Aber ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine Onkologin eine gut verträgliche und vor allem wirksame Therapie für dich findet.
Liebe Grüße
Johanna

Mist, mist, mist...
Liebe @Tinka66
ich habe so sehr gehofft das Du bessere Nachrichten bekommen hättest.
Aber noch hast Du ein paar Lanzen im Köcher damit Du das Drecksding bekämpfen kannst.
Ich schicke einen dicken Drücker und eine feste Umarmung nach Berlin.

Liebe Grüße aus Schwaben
phoenix

Ach Mensch @Tinka, das ist ja Mist.
Xeloda selber hatte ich auch noch nicht, weiß aber auch vom hören sagen vom dem HFS. Gut da kann man sicherlich auch mit der Dosierung variieren, dein Onkologe wird schon wissen wie es am besten ist.
Ganz liebe Grüße
Anke

Liebe @Tinka66,
was für ein Mist. Es tut mir sehr leid, ich hätte Dir positivere Nachrichten gewünscht.
Ich hatte 3 Zyklen Xeloda (Tablettenchemo), die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen (kein HFS). Leider hat diese Chemo bei mir nicht angeschlagen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.
Ganz liebe Grüße Elke

Liebe @Tinka66,

lass Dich mal fest drücken! Das ist großer Mist - aber ich wünsche Dir, dass Du Deine Zuversicht nicht verlierst und vor allem, dass die neue Therapie den Metastasen in der Leber den Garaus macht. Sieh es so, die Knochen sind ruhig! Das ist was und die neuen Metastasen werden angegriffen.

Liebe @Tinka66,

auch von mir alles Gute! Fühl Dich gedrückt! Ich wünsche Dir, dass Deine Ärzte die optimale Behandlung für die Umstellung Deiner Therapie zusammenstellen und Deine Metastasen die Flucht antreten.

Liebe Grüße
Nicole

Ihr Lieben,

​vielen Dank für Euren Zuspruch.

​Es kommt halt mal wieder alles zusammen und in solchen Situationen war mein Mann mein großer Rückhalt. Ich hatte auf eine längere "Pause" beim Meta-Wachstum gehofft, aber es ist nun mal so. Ist auch blöd, weil ich ja noch in der Wiedereingliederung bin und ich auch unbedingt weiter arbeiten möchte. Es lenkt mich ab und macht mir trotz Anstrengung Spaß. Daher hoffe ich, dass die Nebenwirkungen einfach mal ganz weg bleiben.

​Zum Gespräch am Freitag kommt zur Unterstützung ein väterlicher Freund aus meiner Kirchengemeinde mit, der mir auch schon letztes Jahr bei den ganzen Formalitäten sehr geholfen hat. Das gibt mir ein Stück mehr Sicherheit und ich bin sehr dankbar dafür.

Alles Liebe zu Euch

​Tinka

Liebe Tinka,das Dir jemand beisteht ist schön. Mich hat eine Frau aus meiner Kirchengemeinde zur ersten Chemo gebracht. Es tut einfach gut nicht alleine dazustehen mit der ganzen Last. Fühl Dich umarmt und in Gedanken unterstützt. Alles gute!!!

Liebe @Tinka66,

dass Du Unterstützung hast, ist gut und wichtig! Und gehe erstmal davon aus, dass Du keine oder gut aushaltbare/einstellbare Nebenwirkungen haben wirst. Ich wünsche Dir neben dem optimalen Wirken so viel Normalität wie nur möglich. Dass die Arbeit Dir hilft, das kann ich gut nachvollziehen. Da würde ich auch erstmal nicht davon ausgehen, dass Du zwangsläufig die Wiedereingliederung abbrechen musst. Jetzt erstmal ein Schritt nach dem anderen.

Was wäre uns allen geholfen, wenn man wüsste, was warum einen Progress in Gang setzt!

Hallo zusammen,

Euer Daumendrücken hat geholfen. Ich habe heute die endgültige Info von meiner Ärztin bekommen, dass meine Lunge in Ordnung ist. Das, was die BGU als Metastasen gesehen hat, sind die Bestrahlungsnekrosen von 2015. Den Geröllhaufen, der mir und meinem Mann heute vom Herzen gefallen ist, habt Ihr sicher gehört

Und da der HER2-neu weiterhin negativ ist, komme ich - sofern heute im Tumorboard nichts anderes beschlossen wird - ohne Chemo aus. Auf jeden Fall startet morgen die Therapie mit Bestrahlung, alle 4 Wochen Xgeva und Zoladex und täglich Letrozol. Dazu soll ich noch einen CDK4/6-Inhibitor bekommen, der die Zellteilung der Tumorzellen verhindert. Jetzt bin ich gespannt, wie die Bestrahlung anschlägt und wie ich die neuen Medikamente vertrage. Unterm Tamoxifen hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen. Deshalb hoffe ich, dass ich auch jetzt wieder kaum Einschränkungen haben werde und der Alltag mich nach Abschluss der Bestrahlung bald wieder hat...

Liebe Grüße
Nicole

@tinka
Hey du , muss wieder werden ....
Habe heute und das nächste mal auch die letzte Gabe , tumormarker steigen trotzdem etwas und nun wird ct abgewartet und dann sicher auch wieder neue Therapie ......
Wir sehen uns ja dann morgen ..
Bis dahin liebe grüße

Liebe @grimmi78, DAS sind GUTE Nachrichten! Dann wünsche ich Dir, dass da jetzt das passende Medikament für den Rest gefunden wird. Und auch Dir, liebe @Hoffnung 64, aufschlussreiche CT-Ergebnisse und dann eine besser wirksame Medikation.

Vielleicht täuscht der Eindruck, aber subjektiv betrachtet habe ich das Gefühl, dass bei vielen hier gerade bewährte Therapien nicht mehr wirken. Das ist ebenso beunruhigend wie spooky. Sagen die Onkologen was, woran das liegt? Ich hab mich noch nicht in der Tiefe damit befasst, aber bilden sich Resistenzen aus? Wie schön und gut wäre es, wenn man da was hätte, um als Boost die Wirkung lange zu verstärken/steuern zu können.

Hier ist ja viel los im Moment Leider ja nicht so gute Nachrichten.
@Kaye alles Gute nochmal. Weißt du schon welche Chemo du bekommen wirst?

@Christine vom Land komme aus derselben Gegend

@Hoffnung 64 bei mir funktioniert Caelyx noch. TM fällt. Bin im Moment bei knapp 300 habe im Juni angefangen bei 1500. weißt du schon was neues? Ibrance hat dir ja auch die Lebermetastasen beschert, oder hattest du die schon?

Leider er kann ich mir mittlerweile nicht mehr merken wer was bekommt.
@Tinka66 Daumen für morgen sind gaaaaaanz fest gedrückt
Habe gelesen, dass @Ulrike72 Xeloda hatte, vielleicht kann sie ja von den Erfahrungen berichten.

@grimmi78 viel Glück bei der Bestrahlung. Wenn die Schmerzen besser werden, geht’s auch wieder besser.
@die Belle damit habe ich mich schon abgefunden. Bei mir hilft nichts sehr lange. Sicher wird der Krebs ständig an Mechanismen arbeiten, um die Chemo s zu umgehen. Manche Medikamente funktionieren ja bei manchen gar nicht.

@elke wie geht’s dir denn? Immer noch Pause?

Liebes @Freundchen70,

danke, dass Du Dich nach mir erkundigst.

Ich habe die Chemo Nivorelbin abgelehnt, da momentan bei mir Stillstand des Krebswachstums ist. Meine Hausärztin hat mir einen Termin bei einem anderen Gynäkologen, der auch onkologisch betreuen darf, verschafft und dieser ist der gleichen Meinung wie sie, dass man Chemo nicht prophylaktisch nehmen sollte. Heute nachmittag erhalte ich das Ergebnis des Gentests und am 15.02.18 habe ich ein CT zur Kontrolle. Danach entscheide ich mich, ob ich weiterhin im Brustzentrum oder von dem neuen Arzt behandelt werden möchte. Dieser geht in der Palliativbehandlung mehr auf die Wünsche der Patienten ein.

Wie geht es Dir?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Elke

@Freundchen70
Hallochen also ich warte den ct ab und habe regulär noch eine chemo mit caelyx dann mind 3 Wochen Pause bis zum ct , meine tumormarker sind nun im 3 stelligen Bereich also 100 ! Wie du schreibst hast du mit mehr angefangen ....
Naja ich muss abwarten , vlt sagt der ct was anderes aus , ja meine lebermetas hatte ich vorher nicht und sind mir der ibrance Einnahme gekommen. Meine oonkologin hat erwartet das mir der chemo der tumormarker auch fällt ...
Ich höre heraus , dass sich nicht viel verändern wird im ct !
Aber mir geht es trotzdem ganz gut und bin belastbar von früh bis spät ! Sind denn deine lebermetas geschrumpft mit der chemo oder gänzlich weg ?
Meine oonkologin meint sie gibt der chemo 9 Wochen Zeit um das die tumormarker fallen , 8 Wochen sind bei mir rum und eine chemo hab ich noch bus zum ct !!!!!!!!!!!!!
Liebe grüße gabi

@elke
Hey dein krebswachstum ist im Stillstand ? Super gut ! Nimmst du gar nix mehr ? Prima freu mich für dich sehr , soweit ich mich erinnern kann, hattest du ja auch Schwierigkeiten dass viele versuche bei dir nicht angeschlagen hatten oder ?
Liebe grüße aus berlin

Liebe @Hoffnung 64,

seit 21.11.17 nehme ich keinerlei Medikamente bzgl. Krebs mehr. Bis jetzt sind die Halslymphknoten-Metastasen nicht gewachsen. Ob kompletter Stillstand herrscht, wird man am 15.02.18 im CT sehen.

Du hast recht, bei mir hat Ibrance mit Faslodex und Xeloda (Capecitabin) nicht angeschlagen. Dafür hat Paclitaxel Weekly sehr gut gewirkt.

Heute habe ich das Ergebnis des Gentests erhalten: Es liegt keine Genmutation vor. Das ist sehr gut für meine 15 Jahre jüngere Schwester.

Für Dein CT drücke ich Dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Elke

die Belle schrieb:

Ich hab mich noch nicht in der Tiefe damit befasst, aber bilden sich Resistenzen aus?

​Liebe @die Belle,
​es kommt Dir nicht nur so vor, die Krebszellen gewöhnen sich tatsächlich irgendwie an die Medikamente. Wie schnell das geht ist sehr individuell, aber leider ist der Verlauf so, dass man meistens immer wieder etwas neues probieren muss. Das Behandlungsziel bei Metastasen ist laut meiner Onkologin, dass das Wachstum gehemmt oder verlangsamt wird und möglichst lange Beschwerdefreiheit besteht. Ein endgültiges zurück drängen ist wohl sehr selten. Traurig, aber ich denke, wir müssen damit leben lernen. Und das kann durchaus auch lang sein.

​Meine Onkologin meinte heute, dass es bei mir mit Caelyx doch sehr lange gut gegangen ist und auch jetzt das Wachstum sehr langsam abläuft, also kein aggressives Wachstum vorliegt, was sie auch positiv wertet. Ich werde nun ab Mitte Februar (ich muss 4 Wochen nach der letzten Caelyx-Infusion warten) tatsächlich mit Xeloda beginnen. Alle anderen Möglichkeiten hätten viel mehr unangenehme Nebenwirkungen und nicht so gute Wirkung (nach Erfahrungswerten). Wie das konkret bei mir wird kann man natürlich nicht sagen. Ich muss dann zweimal täglich zusätzlich 6 große Tabletten schlucken(2 Wochen lang, dann eine Woche Pause), worauf ich natürlich wenig Lust habe. Die 4-wöchigen Infusionen haben mich eigentlich nicht gestört. Aber es hilft ja nichts. Sie hat sich wieder mal sehr viel Zeit genommen und ist auch immer sehr geduldig, obwohl ich vieles hinterfrage.

Liebe @elke,
​schön, dass momentan bei Dir Stillstand ist und Du auf Medikamente erstmal verzichten kannst. Ich hoffe, dass das noch ganz lange so weitergeht.

​Liebe @Freundchen70,
​ich hoffe, dass Du mit den Nebenwirkungen von Caelyx mittlerweile besser klar kommst und das es noch lange bei Dir wirkt.

Liebe @grimmi78,
​freue mich auch mit Dir über die Ergebnisse und hoffe, dass Du mit der Bestrahlung und den anderen Medikamenten gut klar kommst.

​Ansonsten hatten wir heute ein kleines, aber feines Mini-Kiz-Treffen in Berlin, bei dem wir uns mal in der Realität austauschen konnten. Es hat viel Spaß gemacht und wird sicher wiederholt. Falls jemand beim nächsten mal auch dabei sein möchte, einfach mal melden.

​Ganz liebe Grüße

​Tinka