Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

Liebe @die Belle,

Deine Nachricht hat auch mich sehr traurig gestimmt.
Wie sehr hätte ich Dir ein besseres Ergebnis gewünscht.

Wobei- so wirklich schlecht ist das ja nicht! Ich glaube nicht, dass die Minidinger neu dazu gekommen sind, möglicherweise waren sie winzig klein schon vor 9 Monaten vorhanden, nur nicht darstellbar.
Von daher würde Kadcyla schon seine Arbeit ordentlich verrichten.
Auch würde ich Xgeva anstelle von Bisphosphonaten ansprechen.

Schön ist, dass es im Becken ruhg ist und du wieder so toll laufen kannst. Die Minidinger werden auch noch verkalken.

Liebe Belle,

es macht mich auch sehr traurig. Aber wie Du schon sagtest, GsD immer noch in den Knochen und nicht woanders. Ich drücke Dir die
Daumen das jetzt endlich ein MIttel zum drauf hauen gefunden wird.

Liebe @die Belle,

fühl Dich mal ganz fest gedrückt!

Was ein Sch..., dass sich neue Minimetas im Szinti gezeigt haben. Ich hoffe, dass Deine Onkologen einen guten Schlachtplan erarbeiten, wie sie den Mistdingern auf die Mütze hauen können. Sie werden bestimmt was finden! Frag doch mal, ob es Sinn macht, eine Biopsie zu machen, um zu gucken, ob die Metas die gleichen Eigenschaften haben, wie der Primärtumor. Meine Ärzte haben darauf bestanden, aus allen neu gefundenen Herden (S1, Brust, Lymphknoten) Proben zu entnehmen, um zu sehen, ob sich irgendwas geändert hat und die Therapie entsprechend stricken zu können...

Liebe Grüße
Nicole

Jule66 schrieb:

Wobei- so wirklich schlecht ist das ja nicht! Ich glaube nicht, dass die Minidinger neu dazu gekommen sind, möglicherweise waren sie winzig klein schon vor 9 Monaten vorhanden, nur nicht darstellbar.
Von daher würde Kadcyla schon seine Arbeit ordentlich verrichten.
Auch würde ich Xgeva anstelle von Bisphosphonaten ansprechen.

Schön ist, dass es im Becken ruhg ist und du wieder so toll laufen kannst. Die Minidinger werden auch noch verkalken.

Liebe @Jule66, liebe alle,

vielen Dank für Eure zahlreiche Fürsprache und "verdammte Scheiße"-Ausrufe! Das hilft bestimmt

Im Grunde komme ich auch zu Deinem Schluss - so richtig schlecht ist das nicht und wahrscheinlich hast Du recht, die Dinger waren damals zu klein. Wirklich viel ändern wird es wohl am Gesamten nichts, auch wenn es nicht prickelnd ist, dass die sich verbreiten statt zu verkalken. Und das sollte ja das Ziel sein. Wie ich jetzt von Euch weiß, werden die Herde dennoch bildlich immer sichtbar sein, darauf kann man sich ja einrichten. Meine Physiotherapeutin hat mir gerade nochmal am Skelett den Aufbau gezeigt und wir werden jetzt gezielt wieder mit Pilates beginnen, um die kleinen Tiefenmuskeln an der Wirbelsäule zu trainieren. Sie findet es zudem wenig erstaunlich, dass das Becken ruhig ist, aber in der Wirbelsäule neue Herde sind, da die Knochenstruktur jeweils anders sei.

Ich hab gestern noch eine gute Broschüre der Deutschen Osteoonkologischen Gesellschaft gefunden, die war mir bislang durchgerutscht. Und auch da sagen die Ärzte deutlich, dass leider auch immer ein Progress dazugehören kann, was aber generell nicht schlimm sein muss. Aber ich will natürlich nicht überall Herde sitzen haben! Mich beruhigt das in keiner Weise. Und irgendwie muss man denen ja beikommen können.

@grimmi78, ja, das werde ich sicherlich ansprechen, denn ich hab mich auch gefragt, was wenn die Metas eine andere Biologie haben. Dann schert die Kadcyla vielleicht zu wenig. Zudem, liebe @Jule66, Xgeva steht ganz oben auf der Liste. Ich würde auch lieber darauf wechseln, es wird auch von den Osteoonkologen als erstes Mittel empfohlen. Und was nach wie vor offen ist, ist der antihormonelle Angriff. Auf meine letze Nachfrage hieß es ja, eine AHT wäre im Zusammenspiel mit Kadcyla nicht angebracht und zudem durch meinen prämenopausalen Status schwierig. Auf die Eierstöcke kann ich aber wirklich verzichten. Zumal ich immer wieder lese, dass eine AHT ein elementarer Baustein bei Knochenmetastasen ist. Ich vertrau den Onkologen schon, die Klinik ist gut und sie sind wirklich auf der Höhe, aber ich will auch kein Versuchskaninchen sein.

Zudem bleibt stärker als bisher der Punkt offen: was kann ICH noch tun? Ich glaube eigentlich fest, dass man das in den Griff bekommen kann. Und das suggerieren mir ja auch alle Ärzte von Anfang an. Metas Mist, aber Knochen ganz gut.

Allen, bei denen Untersuchungen und Ergebnisse anstehen, wünsche ich nur erleichternde Nachrichten!

die Belle schrieb:

eine AHT wäre im Zusammenspiel mit Kadcyla nicht angebracht

Das ist so richtig, denn Kadcyla ist auch eine Chemo! Und zweitgleich zur Chemo gibts ja keine AHT.
Käme denn vielleicht eine Eierstockentfernung in Frage?
2009 habe ich sehr oft gelesen, dass bei Hormonpositiven die Eierstöcke entfernt wurden. Komischerweise scheint das nicht mehr "angesagt", aber vielleicht wäre das eine vernünftige Option bei Dir?
Ansprechen würde ich das auf alle Fälle.

Jule66 schrieb:

die Belle schrieb:

eine AHT wäre im Zusammenspiel mit Kadcyla nicht angebracht

Das ist so richtig, denn Kadcyla ist auch eine Chemo! Und zweitgleich zur Chemo gibts ja keine AHT.

Stimmt. Irgendwie vergesse ich das immer, weil es "nur" der Chemo-Zusatzbaustein ist. Dann würde das tatsächlich nicht gehen, wenn es bei der Therapie bleibt. Du schriebst, dass aus Deiner Sicht das Kadcyla doch ganz gut greift, woran machst Du das fest? In meiner laienhaften Vorstellung hätten dann doch keine neue Stellen in Aktion treten oder sich vergrößern können. Oder?

Jule66 schrieb:

Käme denn vielleicht eine Eierstockentfernung in Frage?
2009 habe ich sehr oft gelesen, dass bei Hormonpositiven die Eierstöcke entfernt wurden. Komischerweise scheint das nicht mehr "angesagt", aber vielleicht wäre das eine vernünftige Option bei Dir?

Ich hab das gleich im Sommer angesprochen und auch nochmals mit meiner Gynäkologin, die daraufhin auch nochmal mit den Onkologen gesprochen hat. Ergebnis bisher, nein, nicht nötig eben auch wegen keiner neuen AHT. Jetzt kommt das auf jeden Fall aufs Tableau. Ich brauch die nicht und verstehe einfach nicht, wieso Risikofelder nicht ausgeschaltet werden? Wenn da fleißig Hormone produziert werden, auf die die Zellen reagieren, dann ist das doch kontraproduktiv? Oder hab ich Denkfehler?

Ach, und eine Verständnisfrage hab ich noch - ich würde den Mistviechern gern irgendwie bestmöglich auf die Schliche kommen: Müssen wir generell davon ausgehen, dass sich die Metas von den Knochen aus weiter ausbreiten? Die Onkologin sagte zwar mal, dass es da keine Korrelation à la "jetzt im Knochen, gleich überall" gäbe. Aber bei einigen haben sich ja doch in den Organen zusätzliche Ableger eingenistet - @Tinka66, haben sie da bei dir bsw eine Erklärung?

die Belle schrieb:

Du schriebst, dass aus Deiner Sicht das Kadcyla doch ganz gut greift, woran machst Du das fest? In meiner laienhaften Vorstellung hätten dann doch keine neue Stellen in Aktion treten oder sich vergrößern können. Oder?

Ich könnte mir vorstellen, dass die 2 neuen Knochen-Mini-Metastasen vorher schon da waren, nur eben bildgebend nicht darstellbar waren. Man kann- glaube ich- erst ab ca. 4mm etwas sehen.
Die Tatsache, dass sonst alles stabil ist, zeigt, dass Kadcyla wirkt. Zumindest n den Organen, was ich für noch wichtiger erachte.

Und da kommen wir zur Frage

die Belle schrieb:

Müssen wir generell davon ausgehen, dass sich die Metas von den Knochen aus weiter ausbreiten?

, generell gibts sowieso nicht.
Aber oft passiert genau das, leider.

Und da komme ich zum nächsten Punkt: die Eierstöcke. Ich würde darauf bestehen und mir einen Arzt suchen, der das macht. Dann kannst Du wenigstens der Hormonabhängigkeit Rechnung tragen, ohne das wirksame Kadcyla absetzen zu müssen.

Ich muss noch etwas ergänzen: es ist nicht so, dass Tumorzellen von den Knochenmetastasen nun wandern und sich den nächsten Ort suchen.
Vielmehr glaubt man, dass aus schlafenden Tumorzellen oder zirkulierenden (die im Knochenmark bzw. Blut sind) diese Metastasen entstehen.
Eine andere Annahme vermutet, dass diese sehr sehr kleinen Metatasen schon sehr sehr früh vorhanden sind, aber durch die Therapien sehr klein gehalten werden, so dass man sie bildgebend erst sehr viel später sieht.
Und aus der Dauer, wann sie nach Erstdiagnose auftreten (erkennbar sind durch Wachstum), die Aggressivität dieser erkennen kann.

Bereits wenn ein BK-Tumor noch winzig klein ist (5mm), ihn also niemand bemerkt, fangen Tumorzellen an zu wandern. Schlägt die Chemotherapie hervorragend an (PCR), werden auch diese vernichtet. Andernfalls werden sie durch andere Therapien wie AHT oder Antikörper lange sehr klein gehalten, so dass man sie nicht bildgebend darstellen kann. Erst wenn die Therapie nicht mehr wirkt, fangen sie an zu wachsen und man kann sie sehen. Das ist auch der Grund, warum TN metastasen eher sehr schnell kommen, wenn sie denn kommen. Es gibt nichts, was sie außer Chemo noch in Schach halten kann.

Das heißt nun nicht, dass jeder solche Minimetastasen in sich trägt, denn zirkulierende Tumorzellen im Blut haben es sehr schwer, zu überleben. In den allermeisten Fällen überleben sie nicht.

Hier mal sogenannte Metastasierungsmuster:

Tabelle.jpg

Jule66 schrieb:

Die Tatsache, dass sonst alles stabil ist, zeigt, dass Kadcyla wirkt. Zumindest n den Organen, was ich für noch wichtiger erachte.

Ja, das sehe ich auch als den absolut wesentlicheren Teil an!

Jule66 schrieb:

Dann kannst Du wenigstens der Hormonabhängigkeit Rechnung tragen, ohne das wirksame Kadcyla absetzen zu müssen.

Ja, das scheint mir derzeit im Grunde auch der kritische Part zu sein und ich verstehe nicht, warum da so leichtsinnig mit umgegangen wird. Ich werde es diskutieren und denke, dass insbesondere meine Gynäkologin mich da unterstützt.

Danke für Deine Ausführungen, liebe @Jule66! Einiges war mir bekannt, anderes bleibt irgendwie ein Rätsel.

Jule66 schrieb:

Und aus der Dauer, wann sie nach Erstdiagnose auftreten (erkennbar sind durch Wachstum), die Aggressivität dieser erkennen kann.

Dann muss ich wohl davon ausgehen, dass meine Biester sehr aggressiv sind?

Ich bin mir manchmal auch nicht so sicher, ob es tatsächlich gut war, die Therapie mit der Mastektomie einzuleiten. Damit war der Tumor zwar futsch, aber es gibt eben auch keinerlei Beweis für die Wirksamkeit der Hochdosischemo. Und da trotz dieser, Bestrahlung und Herceptintherapie knapp zwei Jahre später die Knochenmetadiagnose kam, die niemand für möglich hielt, heißt es ja, dass es Zellen geschafft haben, sich all dem erfolgreich zu entziehen.

Jule66 schrieb:

denn zirkulierende Tumorzellen im Blut haben es sehr schwer, zu überleben. In den allermeisten Fällen überleben sie nicht.

Und da scheine ich dann die wenig rühmliche Ausnahme der Ausnahme zu sein. Seufz. Und das würde ich gern irgendwie abstellen (können). Auch wenn es objektiv hoffentlich nicht so ist, so fühle ich subjektiv irgendwie die Felle davonschwimmen. Die Tumorzellen müssen eingefangen und eliminiert werden. Und das sollte ja eigentlich das Kadcyla tun.

Zu den Knochenmetastasen habe ich jetzt gelesen, dass die quasi eigene Blutbahnen bilden, über die sie sich verbreiten. Also gilt es doch, diese zu durchbrechen.

die Belle schrieb:

Dann muss ich wohl davon ausgehen, dass meine Biester sehr aggressiv sind?

Her2 ist immer aggressiv, der Rezeptor ist quasi ein Wachstumsrezeptor. Nichtsdestotrotz lässt er sich mittlerweile gut behandeln!

Jule66 schrieb:

Her2 ist immer aggressiv, der Rezeptor ist quasi ein Wachstumsrezeptor. Nichtsdestotrotz lässt er sich mittlerweile gut behandeln!

Und darauf hoffe ich auch!

Wir werden uns schon arrangieren lernen.

Liebe Belle,

bei mir wurden im September 17 auch Knochenmetastasen festgestellt, Becken, Wirbelsäule, Rippen...... viele Herde.....
Außerdem auch Lebermetastasen, so an die zehn Stück, die größte war 6 cm.
Ich bekam 6x Taxotere, sowie Herceptin, Perjeata, XGEVA. Nach der dritten Chemo waren die Lebermetastasen in der Sono nicht mehr sichtbar.

Ende Februar dann ein Knochenszintigramm.
Ich schreib dir gerade mal den Befund auf:
"Szintigraphisch stellen sich im Vergleich zur Voruntersuchung vom September 2017 eine zunehmende Anzahl von Knochenläsionen dar bei t.w. auch zunehmender Ausdehnung und Intesität der bekannten Läsionen.
Es kann sich dabei um ein Flare Phänomen, also um einen jetzt gesteigerten Knochenumbau im Rahmen der Knochenheilung nach erfogreicher Chemotherapie handeln."

Zum Glück hatte ich drei Tage später ein CT.
Und da war der Befund dann eindeutig.
Lebermetastasen weg.
Signifikante Verbesserung des Befundes im Bereich der Knochen.
Metastasen t.w. deutlich sklerosiert. Beckenknochen t.w. wieder aufgebaut.

Diesen Befund fand ich prima, die Therapie hat also angeschlagen. Das Knochenszintigramm zeigte also tatsächlich einen Flare-Effekt.
Meine Onkologin ist zufrieden und ich auch.

Vielleicht ist es ja bei dir genauso? Zumal du auch eine Chemo bekommst?

Viele Grüße
Anja

Liebe Belle, wegen der Eierstock-OP denke ich auch, dass diese sehr sinnvoll ist. Und da bei Dir "nur" die Eierstöcke und nicht auch die Gebärmutter entfernt werden dann wie bei mir, ist der Eingriff auch nicht sehr groß. Das St.-Franziskus-Hospital in Münster (z. B. Frau Sigrist) ist da sicherlich ein guter Ansprechpartner, falls Du woanders Probleme hast, das durchzubekommen.
Was Her2 betrifft, so sagt mein Onkologe, dass das mittlerweile sehr gute Medis gibt.

Liebe Jule, wenn aber die Knochenmetastasen damals nicht sichtbar waren und es jetzt sind, heißt das doch aber, dass sie gewachsen sind und daher doch die bisherige Therapie nicht ganz passte und vielleicht gut gegen die Metastasen im Becken wirkte, in der Wirbelsäule aber nicht ausreichend?

Liebe Grüße
Finja

ushuaia schrieb:

Das Knochenszintigramm zeigte also tatsächlich einen Flare-Effekt.

Liebe Anja @ushuaia, man lernt wirklich nie aus. Davon hab ich noch nie gehört! Theoretisch möglich wäre das bei mir natürlich auch, aber der Nuklearmediziner hat nichts dazu angedeutet. Er war aber ohnehin eher der Typ der kurzen Worte. Auf jeden Fall sind auch bei mir (wie bei jedem Menschen) die Knochen im steten Umbau.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich weiterhin nicht um die Herde sorgen musst - zumindest klingt es so. Und wahrscheinlich ist optimale Gelassenheit ein gutes Ziel.

Die Assistentin erzählte von einer Frau, die seit Jahren zum jährlichen Szinti kommt. Sie ist von oben bis unten voller Knochenmetas, schaut sich die nach der Untersuchung quasi einmal im Jahr an und sagt "ja, dann macht's mal gut, bis nächstes Jahr". Der Haltung kann ich durchaus viel abgewinnen!

Finja schrieb:

Liebe Belle, wegen der Eierstock-OP denke ich auch, dass diese sehr sinnvoll ist. Und da bei Dir "nur" die Eierstöcke und nicht auch die Gebärmutter entfernt werden dann wie bei mir, ist der Eingriff auch nicht sehr groß.

Liebe @Finja, das steht zumindest jetzt ganz oben auf der Gesprächsliste. Eierstöcke geht glaub ich sogar ambulant. Meinetwegen kann auch die Gebärmutter raus, ich brauch das beides nicht mehr. Meine Gynäkologin wird mich da definitiv unterstützen und meine Onkologin denke ich auch. Die ist in meinem Alter, die versteht das langfristige Ziel.

Finja schrieb:

Was Her2 betrifft, so sagt mein Onkologe, dass das mittlerweile sehr gute Medis gibt.

Ja, das ist auch GsD so. Aber eventuell ist es etwas Gepuzzle, bis das individuell Beste gefunden ist?!?

Finja schrieb:

Liebe Jule, wenn aber die Knochenmetastasen damals nicht sichtbar waren und es jetzt sind, heißt das doch aber, dass sie gewachsen sind und daher doch die bisherige Therapie nicht ganz passte und vielleicht gut gegen die Metastasen im Becken wirkte, in der Wirbelsäule aber nicht ausreichend?

Im Prinzip verstehe ich das auch so, Finja. Allerdings hat mir meine Physiotherapeutin gestern auch erklärt und im Lehrbuch gezeigt, dass die Knochen unterschiedlich aufgebaut sind und Medikamente so durchaus unterschiedlich im Becken oder der Wirbelsäule wirken (können). Vielleicht ist das ein Punkt? Oder das der Fokus der Therapie nicht auf allen Zellen gleichermaßen sein kann? Keine Ahnung.

die Belle schrieb:

Die Onkologin sagte zwar mal, dass es da keine Korrelation à la "jetzt im Knochen, gleich überall" gäbe. Aber bei einigen haben sich ja doch in den Organen zusätzliche Ableger eingenistet

​Liebe '@die Belle',

​bei mir scheint es so zu sein, dass halt mein Tumor sehr streufreudig war. Ich wurde ja auch erst operiert und bekam dann anfangs nur eine AHT und XGeva. Ich vermute, dass die Lebermetastasen im Ansatz auch schon bei der Erstdiagnose da waren und nur nicht gesehen wurden und habe das allererste CT nachträglich auch angezweifelt, da es dort hieß, dass gar keine Metastasen da sind. Das Szinti und ein anschließendes MRT zeigten aber die Knochenmetas. Im Folge-CT fand man dann plötzlich doch Knochenmetas. Die Lebermetas wurden auch dort nicht erkannt. Habe ich nie ganz verstanden und es konnte und/oder wollte mir auch keiner erklären. Damals war ich noch nicht so kritisch und habe intensiv nachgebohrt. Mittlerweile habe ich nur noch MRT's, da sich anscheinend nur dort meine Metastasen bildlich darstellen lassen. Außerdem habe ich die Radiologiepraxis gewechselt.

​Meine Onkologin hat mir erklärt, dass die Tumore ja immer aus verschiedenen mutierten Zellen bestehen und von daher können die Metas halt auch unterschiedlich auf die verschiedenen Medikamente reagieren oder nicht reagieren. Außerdem bilden sich ja auch immer wieder Resistenzen, daher der meist regelmäßige Wechsel der Medikamente nach Progress.

​Zum Glück gibt es ja mittlerweile ganz viele verschiedene Medikamente, so dass meistens immer noch eine Option besteht.
​Ich habe mich damit abgefunden, dass ich wahrscheinlich in gewissen (hoffentlich sehr langen Abständen) eine andere Therapie anfangen muss, weil sich wieder neue Metas bilden und versuche das Gelassen zu sehen. Ändern kann ich es ja doch nicht.

​Auf dem Krebskongress in Berlin hat eine Psychologin ein -wie ich finde - sehr schönes Bild erzählt (frei nacherzählt):

​" Stellen Sie sich vor, sie sind an einem schönen Strand mit ganz vielen Möglichkeiten. Sie wissen, dass sie von diesem Strand nicht mehr wegkommen. In der Ferne kommt ein Tsunami auf. Sie wissen nicht, wann dieser den Strand erreicht und ob überhaupt. Aber er ist noch weit weg und nicht im Vordergrund. Sie können an diesem Strand noch viele schöne Dinge machen und erleben ohne das der kommende Tsunami sie beeinträchtigen muss."

​Für mich ist das wirklich ein beruhigendes Bild, bisher war immer das "Damoklesschwert" im Vordergrund, was ich viel gruseliger finde.

​So hoffe ich für uns alle, dass wir das Leben trotz der Metastasen genießen können und das Beste daraus machen können.
​In diesem Sinne ganz liebe Grüße

​Tinka

Hallo Tinka,
Habe sofort nachgedacht über den Strand und das Bild.
Ich persönlich könnte keine Sekunde mehr am Strand sein ich hätte nur Angst.
Du siehst es ist etwas ganz ganz tief......
Die Klinik ist sehr schön, die Wege weit aber ich will fit sein. Ich muss.
LG und schönes Wochenende
Birgit

Finja schrieb:

Liebe Jule, wenn aber die Knochenmetastasen damals nicht sichtbar waren und es jetzt sind, heißt das doch aber, dass sie gewachsen sind und daher doch die bisherige Therapie nicht ganz passte und vielleicht gut gegen die Metastasen im Becken wirkte, in der Wirbelsäule aber nicht ausreichend?

Guten Abend,

komme erst jetzt zum Antworten.
Wir waren (wieder mal) in Leverkusen, so langsam wird es ernst mit dem Haus.

Zunächst muss man sich mit dem sogenannten triple positivem Tumor, den @die Belle ja hat, beschäftigen.
Er ist nicht nur der Seltenste mit <10 %, er ist auch schwierig zu behandeln, trotz dass man meinen könnte, man hätte ja alle Waffen zur Verfügung.
Bei diesem Subtyp, bei dem man ja sowohl beim Her2 als auch bei den Hormonrezeptoren angreifen muss, tritt leider das Problem auf, dass sich die Signalwege der Therapien überschneiden und damit teilweise blockieren können.

Daher ist es manchmal so, dass eine AHT nicht wirkt, wenn man mit Herzeptin gegen den Tumor vorgeht- und andersherum.
Leider gibts nur wenig Infomaterial dazu,
ich habe dennoch etwas gefunden (leider auf Englisch):

cancertreatmentreviews.com/art…-7372(14)00210-2/fulltext

Um auf @Finjas Frage zu kommen: ja, wenn die Metastasen schon miniklein vorhanden waren und nun sichtbar sind, sind sie gewachsen. Das stimmt, aber doch für 9 Monate sehr wenig.
Schuld daran könnte sein, dass die Therapien nicht so wirken, wie sie bei einem anderen Tumortyp, z.B. dem Her2pos- ERneg. Typus , wo das Herzeptin sicher besser wirkt.

Ich habe mir den Text in dem Link übersetzen lassen und stelle mal Auszüge davon hier hinein:

"...dass ein positiver HR-Status auch ein Marker für eine geringere Empfindlichkeit gegenüber Anti-HER-2-Therapien sein könnte. "
"...zwischen den HER-2- und HR-Signalwegen nicht nur in der endokrinen Resistenz, sondern auch in der Resistenz gegen HER-2-Blocker eine Rolle spielt"

(da die Übersetzung teilweise etwas "na ja" ist, habe ich nur die relevanten Auszüge genommen)

Schlussendlich würde ich mir einen Arzt suchen, der sich mit dem TP- Brustkrebs gut auskennt. Ein (08/15 ) Onkologe vielleicht eher nicht.

Jule66 schrieb:

Zunächst muss man sich mit dem sogenannten triple positivem Tumor, den @die Belle ja hat, beschäftigen.
Er ist nicht nur der Seltenste mit <10 %, er ist auch schwierig zu behandeln, trotz dass man meinen könnte, man hätte ja alle Waffen zur Verfügung.

Puh, ob Du's jetzt glaubst oder nicht, liebe @Jule66, trotzdessen, dass ich mich nun seit zweieinhalb Jahren mit dem Thema auseinandersetze, wusste ich überhaupt nicht, dass ich triple positiv bin bzw hab das nicht so abgespeichert. Es hieß ja immer nur hormonsensitiv. Geschweige denn, dass das so selten ist. Da muss ich erstmal durchatmen. Es hat auch nie jemand von den Ärzten so gesagt. Danke also - für die späte Aufklärung und den Link. Ich lese mich dann mal ein.

Es heißt aber doch im Wesentlichen, dass man die richtige Angriffsfläche finden muss, oder? Wirkt Herceptin dann gar nicht gut bei mir? Dann hätte ich das aber ja auch nicht ein Jahr nach der Chemo bekommen, oder? Ich bin gerade sehr verwirrt.

Jule66 schrieb:

Das stimmt, aber doch für 9 Monate sehr wenig.

Na, da fange ich mal lieber nicht an hochzurechnen, wo sich das wie ausbreiten wird.

Jule66 schrieb:

Schlussendlich würde ich mir einen Arzt suchen, der sich mit dem TP- Brustkrebs gut auskennt. Ein (08/15 ) Onkologe vielleicht eher nicht.

Tja, und wie finde ich den oder die? Ich werde bei dem Klinikteam natürlich jetzt im nächsten Gespräch da ganz gezielt nochmal alle Fragen drauf einstellen. Es scheint ja noch ein paar weiße Flecken zu geben.

Aber, den Metastasen muss doch beizukommen sein!?!

Liebe @die Belle,

hattest du schon Perjeta? Das wäre vielleicht auch was, Herceptin + Perjeta geht bestimmt mit AHT. Das Tamoxifen nicht gut wirkt wenn man Herceptin bekommt, habe ich auch mal gelesen.

eventuell Eierstöcke raus und Umstellung auf Aromatasehemmer plus Doppelblockade wäre dann eine Alternative.
LG und allen einen schönen Sonntag
Siena

Liebe Jule,
danke für deine ausführlichen Erklärungen dazu!

Liebe Belle,

die Eierstöcke entfernen zu lassen, das finde ich in Deiner Situation eine gute Idee. Die Gebärmutter würde ich wohl, wenn es da nicht noch andere Gründe gibt, behalten. Bei mir wurde sie aus anderen Gründen entfernt. Wenn "nur" die Eierstöcke entfernt werden, ist das eine deutlich kleinere OP als wenn die Gebärmutter mit herauskommt.

Eben habe ich noch einmal in Dein Profil geschaut. Du bekommst ja nur Herceptin. Warum denn nicht auch Perjeta? Gut, dass Siena das angesprochen hat. Ich glaube, diese Frage würde ich auch mit auf die Liste setzen an Deiner Stelle bzw. als Ziel, dies zu bekommen, schau mal hier mammamia-online.de/allgemein/e…er2-positiven-brustkrebs/
Wäre nicht eine Option, von Herrn Prof. Dr. Schneeweiss eine Zweitmeinung einzuholen?

Liebe Grüße
Finja

Ihr Lieben,

ja, ich weiß, dass ganz viele Herceptin und Perjeta als Doppelblockade bekommen. Warum ich nicht, das hinterfrage ich natürlich jetzt nochmals. Ich denke, da das Emtansin im Kadcyla auch eine Art Doppelblockade darstellt.

Die Eierstöcke sind auf jeden Fall dran, wo ich selber Einfluss nehmen kann, versuche ich es auch. Auch an Bewegung und Ernährung wird nochmal geschraubt. Da war ich leider nicht konsequent genug, auch wenn wir uns schon sehr gesund ernähren (aber schon immer).

und DANKE Euch allen fürs Mitdenken, was ggf noch optimiert werden muss, um die Metas zum Stillstand zu bewegen!

Professor Schneeweis, bringe ich den durcheinander oder war der nicht auf anderem Terrain Experte? Ich finde das wirklich schwer herauszufinden, wer richtiger Ansprechpartner ist. Es sollte ja überall eine gute Versorgung herrschen - möchte man glauben. Und wie gesagt, generell sind meine Onkologen ein erfahrenes interdisziplinäres Team.

Liebe Belle,
nein, das bringst Du nicht durcheinander. Ich hatte es daher auch vorsichtig als Frage formuliert, weil ich nach meinen Recherchen den Eindruck hatte, dass er dazu sich auch auskennen könnte. Vielleicht weiß jemand aber noch jemanden, der da eher zu empfehlen ist.

Liebe Jule, so eine Übersicht, wer wozu als Experte zu empfehlen ist, das fände ich gut. Vielleicht als Teil des Lexikons? Wäre so etwas denkbar oder nicht erwünscht?

Viele Grüße
Finja

Was mich seit vorhin beschäftigt: falls aus welchen Gründen auch immer Herceptin bei mir vielleicht gar nicht so wirkt wie es sollte, weil irgendwelche Schranken und Blockaden von dem Wirkstoff nicht ausreichend durchbrochen werden, gibt es eine Alternative dazu? Oder wäre das dann am ehesten eine AHT?

Liebe @die Belle,

als ich Kadcyla bekommen habe, weil alle davon ausgegangen sind, dass die Metastasen auch Her2 sind, hab ich meinem
Onko genau diese Frage gestellt. Ob es möglich sei, dass Herceptin schon versagt bzw. ob ich resistent bin. Darauf meinte er,
dass das nicht wahrscheinlich ist, weil Kadcyla genau diese Resistenzen überwindet. Klar, nach einigen Jahren sind die Zellen vielleicht schlauer und werden auch dagegen resistent, aber anfangs würde es super wirken.

Dann stellte sich ja raus, dass mein Her2 Rezeptor weg war und damit war klar, warum es nicht wirkt.

Eigentlich müsste man die Knochenmetas auch auf den Rezeptor untersuchen, aber ich glaube bei Knochen ist das nicht
so einfach bzw. nicht üblich. Hier gibt es ja dann Bisphosphonate bzw. Denosumab für alle Subtypen.

Aber weil ja gerade Knochenmetas beim Luminal Subtyp vorkommen, denke ich in deinem Fall, dass es nicht richtig sein kann,
bei einer so hohen Hormonempfindlichkeit nicht auf die AHT zu setzen. Ist ja durchaus denkbar, dass die Knochenmetas nur
Hormonsensitiv sind und nicht mehr Her2. Auf der anderen Seite, ist es auch möglich, dass das Kadcyla schon eine weitere
Metastasierung verhindert hat, weil die umherschwirrenden Tumorzellen durchaus Her2 sind. Aber diese Fragen stell deinen Ärzten, die sollten es wissen. Auf jeden Fall hast du bei der Kombi noch viele Therapien in der Hinterhand.

LG Siena

Hallo @die Belle,
vielleicht rufst du morgen mal bei der Hotline von Brustkrebsddeutschland.ev an. Dort ist morgen Prof. Thommsen am Telefon, der sich gut im Bereich her2 auskennt.

LG

Hallo liebe @die Belle, ich lese deine unschönen Neuigkeiten leider erst jetzt. Ich sende dir trotzdem mal ganz viel Kraft und viele positive Gedanken.
Ich hab von dem ganzen Thema leider überhaupt keine Ahnung, aber ich glaube auch, dass das Ergebnis schlussendlich gar nicht so schlecht ist. Ein Rückgang ist natürlich immer viel erfreulicher. Aber kein größerer Fortschritt der metastasierung ist sicherlich auch ein kleiner Gewinn.


Ich hoffe sehr, dass man zeitnah die richtige Therapie für dich findet. Ich bin felsenfest davon überzeugt, dass es für JEDE hier den richtigen Cocktail aus Medis, OPs, Bestrahlung und sonstigen Therapien gibt. Es ist leider nur sehr sehr schwierig, diese individuelle Mischung zu finden
Ich wünsche dir jedenfalls, dass man sie schnell findet in deinem Fall und du zukünftig wieder positivere Nachrichten bei den Checks erhalten kannst.

Liebe @die Belle , die Eierstöcke entfernen zu lassen halte ich für eine gute Idee. Die Op ist nicht so wild, dass überstehst du locker, und hilft dir auf jeden Fall bei der Therapie. Hast du kein Zoladex bekommen ? Das hemmt die Produktion der Hormone in den Eierstöcken. Die Entfernung ist aber genauso effektiv. Ich hatte auch zuerst Tamoxifen und Zoladex. Und irgendwie sagt mir mein Gefühl/Bauch dass die Entfernung der Eierstöcke und dann ein Aromatasehemmer (zB Letrozol) für mich die bessere Therapie ist. Erklären/beweisen kann ich das nicht, ist nur so ein Gefühl. Es gibt aber Studien (weiß leider den Namen nicht) die ergeben haben dass Aromatasehemmer bessere Ergebnisse haben. Hattest du ein duktales oder lobuläres Karzinom ? Und vielleicht weiß der Krebsinformationsdienst, WELCHER Arzt in Deutschland ein Spezialist für triple-positiv ist ? Ich finde es schade/ärgerlich/fahrlässig, dass man manchmal nicht so richtig über die Art seines BK aufgeklärt wird. Ging mir bei ED auch so. Ganz viel hab ich erst jetzt erfahren, teilweise durch das Forum und mir im www selbst angelesen. So sollte es eigentlich nicht sein. Gut dass es euch alle gibt. Irgendwer weiß hier immer einen Rat !

mir fällt noch was ein : ..... was ist mit Dr. Wirtz ? Würden weitere molekularpothologidche Untersuchungen vielleicht helfen ?
@Käthe ich hatte auch letzte Woche mein Telefonat mit den Ergebnissen. Am Telefon war Dr. Eidt, ein Mega kompetenter und empathischer Pathologe, der mir alles ganz genau erklärt hat, und mein Vorstellung von einem guten Pathologen noch mal gerade gerückt hat :=) für mich ergeben sich zwar keine neuen Ansätze aus der Untersuchung, aber ich gehe trotzdem mit einem guten Gefühl aus dem Gespräch. Denn die aktuellen Therapien wurden bestätigt und ebenfalls empfohlen.
Vielleicht wäre das auch was für dich @die Belle ?

@Sternchen76
Das freut mich, dass du mit einem guten Gefühl aus dem Telefonat raus bist. Mich hat der gute Mann auch angerufen. War am Telefon wirklich super nett. Bei mir sieht es bisher aus, wie bei dir: keine neuen Therapieansätze, aber es steht noch die Untersuchung der zweiten Tumorprobe aus (von nach der Chemo).

Siena schrieb:

als ich Kadcyla bekommen habe, weil alle davon ausgegangen sind, dass die Metastasen auch Her2 sind, hab ich meinem
Onko genau diese Frage gestellt. Ob es möglich sei, dass Herceptin schon versagt bzw. ob ich resistent bin. Darauf meinte er,
dass das nicht wahrscheinlich ist, weil Kadcyla genau diese Resistenzen überwindet. Klar, nach einigen Jahren sind die Zellen vielleicht schlauer und werden auch dagegen resistent, aber anfangs würde es super wirken.

Dann stellte sich ja raus, dass mein Her2 Rezeptor weg war und damit war klar, warum es nicht wirkt.

Das ist ein sehr interessanter Aspekt. Der kommt auf die Frageliste, die momentan tatsächlich immer länger wird. Dabei sollte man meinen, dass man nicht versierter Hobby-Onkologe sein müsste, um hier Impulse zu setzen. Was mich ohnehin beschäftigt, wenn man gemeinhin davon ausgeht, dass Knochenmetastasen langsam wachsen, warum die im letzten Sommer in dem Ausmaß da waren, obwohl ich bis zum Januar noch Herceptin prophylaktisch bekommen habe. Als ob es danach explodiert wäre. Da muss unbedingt nochmal genauer hingeschaut werden.

Wie lange hast Du Kadcyla bekommen (ich kenn sonst niemanden, der die Therapie auch hat/hatte)? Und was nimmst Du jetzt? Hoffentlich langanhaltend wirksam!

Siena schrieb:

Aber weil ja gerade Knochenmetas beim Luminal Subtyp vorkommen, denke ich in deinem Fall, dass es nicht richtig sein kann,
bei einer so hohen Hormonempfindlichkeit nicht auf die AHT zu setzen. Ist ja durchaus denkbar, dass die Knochenmetas nur
Hormonsensitiv sind und nicht mehr Her2. Auf der anderen Seite, ist es auch möglich, dass das Kadcyla schon eine weitere
Metastasierung verhindert hat, weil die umherschwirrenden Tumorzellen durchaus Her2 sind.

Definitiv! In meinen Augen ist es auch fahrlässig, nicht eine AHT einzusetzen. Wir werden sehen.

Kati81 schrieb:

vielleicht rufst du morgen mal bei der Hotline von Brustkrebsddeutschland.ev an. Dort ist morgen Prof. Thommsen am Telefon, der sich gut im Bereich her2 auskennt.

Danke für den Tipp, @Kati81, die Seite kannte ich komischerweise auch noch gar nicht. Diese Telefonsprechstunden sind sicherlich eine gute Alternative. Aber ich will jetzt erstmal den Bericht des Nuklearmediziners und dann das bewertende Gespräch mit meiner Onkologin abwarten.

Liebe @Sternchen76, nein, ich habe kein Zoladex bekommen. Ich hatte gut 15 Monate Tamoxifen bis zur Entdeckung der Knochenmetastasen im Becken. Aber immer das latente Gefühl, ich würde das gar nicht verstoffwechseln, warum auch immer.

Liebe @Käthe, danke, alles gut soweit. Es wird jetzt nicht die Welt sofort untergehen, es war eben nur nicht das Wunschergebnis. Ich sehe das jetzt durchaus auch als Chance, um von medizinischer Seite nochmal nachzujustieren. Leicht ärgerlich ist schon, dass nur die aufgeklärte Patientin hier scheinbar weiterkommt, wobei man sich ärztlich gut betreut wähnen sollte und müsste. Wir können ja nun nicht alle noch parallel Medizin studieren - und umso wertvoller ist das viele gesammelte Wissen hier und die Hilfe zur Einordnung.

Liebe @die Belle,

ich habe eine Metastase an der Rippe und die ist vor ein paar Monaten beprobt worden, damit auch wirklich klar war, dass es derselbe Charakter ist wie meine Lungenmetastasen. Wurde ambulant gemacht, hat ca. 45 Minuten gedauert und wurde "unter dem CT" beprobt (, was soviel hiess, dass jeder Schritt mit einer CT-Aufnahme kontrolliert wurde). Vielleicht ist das auch möglich bei Dir?

Liebe Grüsse,
FriederikeH

Hallo @die Belle,

ich hatte Kadcyla für 4 Zyklen, bis das erste Kontroll CT ergeben hat, dass die Lymphknotenmetastasen im Mediastinum weiter
gewachsen sind, darauf die Rezeptorbestimmung und dann Umstellung auf Chemo Abraxane/Gemzar. Ob das wirkt weiß ich
noch nicht, erstes CT ist erst im Mai. Allerdings hatte ich eine dicke Schwellung unter dem entnommenen Lymphknoten am Hals, die war noch der zweiten Gabe weg. (Hier waren die Ärzte allerdings der Meinung es handelt sich um ein Fadengranulom, mittlerweile
denke ich es waren doch Krebszellen)

Kadcyla hab ich gut vertragen, alle drei Wochen ist sehr entspannt und ich konnte auch normal arbeiten gehen.
Allerdings ahnte ich schon, dass es nicht wirkt.. die Stelle am Hals wurde immer dicker und ich hatte ständig irgendeine Entzündung im Körper... z. B. auch an der HWS, konnte mit entzündungshemmenden Medis und Kälte in den Griff gebracht werden. Hinterher
hat sich rausgestellt, dass es eine Knochenmeta ist, war im CT nicht zu sehen. Verstehe bis heute nicht, warum eine so kleine
Metastase Beschwerden machen konnte, wo es doch immer heißt im Frühstadium keine Symptome. Jedenfalls steht da noch nach der Chemo die Bestrahlung an, ist aber erstmal nicht bruchgefährdet.

Seit einiger Zeit tut mir allerdings auch das Steissbein weh, hoffe nicht da wächst auch was. AHT geht bei mir leider nicht,
leider nicht hormonabhängig. Von der Therapie erhoffe ich mir zunächst Zeit, bei einem weiteren Voranschreiten werde ich
sofort auf die Rezeptorbestimmung pochen, kann ja sein die Meta ist wieder HER2.

Die Ärztin in der Strahlentherapie meint, ich vereine mehrere Klone unter einem Dach und wäre das perfekte Forschungsobjekt

doof nur, dass ich nun kein Herceptin mehr bekomme, vielleicht hat Kadcyla doch noch Schlimmeres verhindert.

Jedenfalls scheinen sich alle einig zu sein, dass die Knochen das geringste Übel sind, aber wenn ich dann deine Geschichte lese,
bin ich mir da nicht so sicher. Übrigens hatte mein Primärtumor einen Ki67 von 30 % und die Lymphknotenmeta hat es auf
beängstigende 75 % geschafft. Das erklärt dann sicher auch warum sich das so rasant ausbreitet...

Die molekularpathologische Untersuchung, die ich auch in Köln machen lassen wollte, wurde mir nun von der Onko-Praxis abgenommen und es soll in dem Labor untersucht werden, dass für das Brustzentrum zuständig ist. Irgendwie gefällt mir das nicht,
jedenfalls werde ich in absehbarer Zeit erfahren ob eine Immuntherapie in Frage kommt.

Viel Glück für den Gespräch und alles Gute

LG
Siena

Liebe @die Belle,

nachdem bei mir im MRT am 02.01. ein suspekter Befund gefunden wurde, wurde sofort für den nächsten Tag eine Biopsie angesetzt, um zu sehen, mit was wir es zu tun haben. Und meine Onko-Gyn im Brustzentrum hat vom Lokalrezidiv in der Brust bzw. den vergrößerten mediastinalen Lymphknoten auch Proben genommen bzw. entnehmen lassen, um zu sehen, ob sich an der Tumorbiologie was geändert hat. Sie wollte nichts übersehen, denn es könnte ja sein, dass die Metas HER2 positiv sein könnten, was mein Tumor ja nicht war...

Die Biopsie am S1 wurde unter Vollnarkose gemacht und hat wie bei FriederikeH ca. 45 min gedauert. Der Eingriff war unkompliziert (auch CT gestützt) und danach war ich auch ruckzuck wieder wach. Keine 1/2 Stunde, nachdem ich wieder auf meinem Zimmer war, war auch schon der Physiotherapeut da und hat mich mobilisiert bzw. mir Übungen gezeigt, die ich machen kann, um während der Wundheilung die Muskulatur zu stärken.

@Siena,
ich würde das Steißbein schnellstmöglich kontrollieren lassen. Ich hatte anfangs keine Beschwerden, habe dann aber immer heftigere Schmerzen im Bein bekommen, weil meine Meta den Nervenkanal komprimiert hat. Nachdem erkannt wurde, was es war, wurde der Bereich 14 x bestrahlt und eine Woche später war ich komplett schmerzfrei. Und vielleicht ist es ja doch auch was ganz Banales. Ich drücke Dir jedenfalls mal ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Nicole

Hallo @grimmi78

ich habe nächste Woche meinen Onkologen-Termin und werde es ansprechen. Beim Halswirbel war aber weder das Knochenszinti noch ein CT aussagekräftig. Wurde im PET CT gesehen und durch MRT bestätigt.

Das PET zahlt die Kasse nicht nochmal, war beim letzten Mal schon ein Kampf mit Widerspruch und MDK...
schonmal gut zu wissen, dass man durchaus auch die Knochenmetas gut untersuchen kann, danke
lG Siena

Siena schrieb:

Kadcyla hab ich gut vertragen, alle drei Wochen ist sehr entspannt und ich konnte auch normal arbeiten gehen.

Ist das jetzt anders? Ist der Rhythmus verändert durch die neue Therapie und kannst Du nicht arbeiten gehen? Das wären für mich nun zwei Elemente, die ich nicht gern tauschen wollen würde. Ich bin gerade froh, dass ich halbwegs wieder mitlaufen kann - im doppelten Sinne.

Siena schrieb:

Seit einiger Zeit tut mir allerdings auch das Steissbein weh, hoffe nicht da wächst auch was.

Dafür drücke ich Dir sehr die Daumen! Es muss ja nicht immer was sein. Vielleicht auch falsch belastet? Sitzt Du viel?

Siena schrieb:

Die Ärztin in der Strahlentherapie meint, ich vereine mehrere Klone unter einem Dach und wäre das perfekte Forschungsobjekt

Na, die haben echt alle Humor. Meint sie das oder ist das bestätigt. Zu mir und dem Becken sagten sie ja auch, so was hätten sie noch nie zuvor gesehen. Schön, wenn man da noch neue Einblicke geben kann. *io*

Siena schrieb:

Jedenfalls scheinen sich alle einig zu sein, dass die Knochen das geringste Übel sind, aber wenn ich dann deine Geschichte lese, bin ich mir da nicht so sicher.

Wie meinst Du das? Vielleicht lese und verstehe ich auch gerade etwas empfindlich, entschuldige. Ich bin aktuell zwar nicht erbaut, aber im Grunde hat sich ja nichts an der Diagnose geändert. Nur, und da sind wir uns wohl alle einig, weiter ausbreiten sollte sich das bestenfalls eben nicht - auch wenn ich dazu ebenfalls anderes gelesen habe. Also, dass ein Progress in den Knochen immer auch dazugehören kann. Das Ziel ist aber natürlich Verkalkung, Remission.

Ich bin mir mit dem Kadcyla ohnehin nicht sicher, aber ich bin auch keine Onkologin. Aber eigentlich wird bei Knochenmetastasen ja nicht eine Chemo als Standard angesetzt.

Liebe @Siena,

zuerst gesehen wurde die Meta im S1 auch im MRT. Danach wurden erst ein CT und ein paar Wochen später ein Szinti gemacht, in denen sie sich auch deutlich gezeigt hat.

Gemacht wurde die Biopsie von der Wirbelsäulenchirurgie der BGU in Frankfurt. Die genaue Bezeichnung des Eingriffs ist dorsale, perkutane Probenexzision.

Frag Deinen Onkologen doch mal, ob die Überweisung an einen Wirbelsäulenchirurgen möglich ist. Ich bin froh, dass ich in der Wirbelsäulenchirurgie gelandet bin. Die Docs hatten gleich einen Plan, wie sie vorgehen wollen, als ich mit den mega heftigen Schmerzen (es haben weder Tramadol noch Tilidin geholfen) stationär dort aufgenommen wurde.

Liebe Grüße
Nicole

Entschuldige @die Belle, ich meinte nicht deinen neuen Befund sondern die Sache mit deinem Becken, das war ja schlimm für dich und kann übel ins Auge gehen wenn es sich explosionsartig verbreitet. Die neuen Metas bekommen jetzt rechtzeitig einen übergebraten...

bin im Moment im Krankenstand, bekomme die Chemo wöchentlich und da bleibt irgendwie nicht viel Zeit, hoffe das ändert sich bald wieder, lG

ok liebe @grimmi78,

dann frag ich mal nach einem MRT, danke für deine Erklärungen, lG

@Siena,

sehr gerne.

Falls Du zu der Biopsie noch was wissen möchtest, melde Dich einfach. Ich habe den OP-Bericht zu Hause.

Liebe Grüße
Nicole

Liebe @Siena, wöchentlich ist sicher anstrengend. Wie viele Zyklen musst Du da durch? Ich hoffe, Du hast keine/wenig Nebenwirkungen!

Ich bin auch in der Wirbelsäulenchirurgie operiert worden.