Frauen mit fortgeschrittener Brustkrebserkrankung

    @Katzenmama6
    Das tut mir sehr sehr leid :(
    Auch ich hatte auf positivere Nachrichten für dich gehofft.
    Aber ich bin sicher, dass die lieben "Meta-Mädels" hier dich ganz herzlich in ihrer Runde aufnehmen werden und dir mit ganz viel motivierendem Zuspruch und Rat zur Seite stehen werden.
    Lass den Schock erstmal sacken und dann: Ärmel hoch und mit Volldampf erneut in den Kampf. Alles Gute dabei für dich ♡

    @Hundertreich
    Ich bekomme Capecitabin (Xeloda-Wirkstoff) post-neoadjuvant, weil ich mit meinem Tumor an der Komplettremission vorbeigerauscht bin und bei der BET noch Resttumor übrig war.
    Ich bin jetzt am Ende des 2. Zyklus angekommen. Kein Haarausfall, kein Hand-Fuß-Syndrom, nichts.
    Kaum Nebenwirkungen im Vergleich zu den vorausgegangenen Chemo-Infusionen.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Hallo Zusammen,

    bin neu hier und hab' mir die letzten 2 Seiten durchgelesen, ob ich was beitragen kann. Knochen werden normalerweise umgebaut. X-Geva blockiert die knochenabbauenden Zellen, so dass die Arbeit der knochenaufbauenden Zellen überwiegt. Dadurch wird dem Körper Calcium entzogen. Dies führte zu Beginn zu Todesfällen (steht im Beipackzettel). Deshalb sollte - gerade zu Beginn der Behandlung - der Calcium-Spiegel überwacht werden. Ich hoffe, das war ein sinnvoller Kommentar.

    Grüße Prim
    Hallo @Jule66 und alle,

    weiß hier jemand wie so eine Studie abläuft? Sind die Parameter die abgefragt werden immer die Selben, oder hängt das von dem Präparat ab? Wenn in diesen Studien (z.B. für Ibrance/Abemaciclib) das Gesamt-
    überleben eines Präparates getestet wird, oder ob der Krebs unter Einnahme dieses Präparates wieder kommt, muss man es doch auch bis ans Lebensende einnehmen?!

    pätzi schrieb:

    weiß hier jemand wie so eine Studie abläuft?


    Meinst Du Studien allgemein?
    Was erfragt wird, hängt sicher mit dem Medikament zusammen. Darüberhinaus gibt es Einschlusskriterien, die sich wohl bei allen Studien ähneln.

    Studien gehen über einen definierten Zeitraum, der beobachtet wird. Sagen wir mal 5 Jahre. Die Studienteilnehmer müssen in dem Fall das zu testende Medikament mindestens diese 5 Jahre nehmen- es sei denn, er muss aus bestimmten Gründen die Studie verlassen.
    Fällt die Studie positiv aus und der Proband verträgt das Medikament gut , kann er es auch sicher auch länger nehmen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Vielen Dank, @Jule66,

    ich weiß erst seit kurzem, dass ich schon so lange Brustkrebs habe, dass er im gesamten Skelett streuen konnte. Ein Zufallsfund. Ich fühle Dankbarkeit. Das "olle" Tamoxifen aus dem 70ern scheint zu wirken. Ich würde die Therapie gerne unterstützen, will aber lieber die Zeit mit meinen Kindern verbringen, als mich einzulesen, wie. Vielleicht lebt jemand im Forum schon länger damit - kann was dazu sagen. Mein Leben geht - momentan - ganz normal weiter - nur eben dass die Ärztin sagte, dass ich am Krebs sterben werde. Ich habe Angst, weil ich nicht weiß wie ... würde lieber vorher an was anderem sterben. Ich spüre nichts (mehr) vom Krebs ... merken die Ärzte, wenn die Therapie nicht mehr wirkt? Viele sagen: "Genieße die Zeit." Ja ... aber wie ... was ist wirklich wichtig? Und wenn die Kinder lieber fernsehen, als mit mir zu backen?

    Vielen Dank!!!
    Prim
    @PrimKnochenMets,
    genauso fühle ich auch momentan. Bei meinem Mann habe ich das Gefühl, dass der dicke Schreck weg ist und er es gar nicht mehr so ernst nimmt. Vielleicht ist das auch nur ein Schutz. Er konnte noch nie mit schweren Erkrankungen umgehen. Ja das mit dem Genießen.... Die haben "Alle" gut reden. Wie soll man das denn machen, wenn man immer daran denkt und die Leichtigkeit die mal war, weg ist. Ich habe auch schreckliche Angst davor lange zu leiden. Bei den meisten in meiner Familie war das leider so und deshalb bin ich auch gebrandmarkt davon.

    PrimKnochenMets schrieb:

    Und wenn die Kinder lieber fernsehen, als mit mir zu backen?



    Ja, dann ist das so und das ist vollkommen legitim!

    Liebe @PrimKnochenMets, ich verstehe Deinen Schock nach der überraschenden Diagnose vollkommen, zweifelsohne. Was ich aber weniger verstehe, sind Deine Ärzte. Insbesondere nicht die Panik, die sie verbreiten. Zumindest mir und anderen mit Knochenmetastasen sagen alle Onkologen "An Knochenmetastasen stirbt man nicht und man kann damit laaaaaange leben". Und dafür gibt es die Medikamente und das, was wir an Ernährung und Sport dazutun können. Die allermeisten von uns leben "ganz normal", natürlich mit der Krankheit im Gepäck. Ich selber vergesse oft, dass ich eigentlich schwerkrank bin - und erst dann beschleicht mich ein komisches Gefühl, als ob es ein schales Leben wäre. Aber genau das ist jetzt das Leben. Alle Ärzte, die ich betreuen, sprechen von einer chronischen Erkrankung - und auch, dass die Zeit für uns arbeitet. Und diese Zuversicht habe ich auch an den allerallermeisten Tagen.

    Noch eine Frage zum Calcium: Mir hat das niemand so explizit gesagt, ich nehme seit der Metadiagnose aber ohnehin täglich 1.000mg Calcium. Ich wechsle gerade von Zometa auf Xgeva. Welche Dosis Calcium nehmt ihr alle?
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe @Siena,

    ich drücke die Daumen und wünsche Dir keine neuen Baustellen! :ka

    Und liebe @elke, Dir wünsche ich, dass die gefühlte Ruhe sich auch in den Bildern bewahrheitet und Du weiter eine lange lange lange Pause genießen kannst! Ist doch sicherlich auch einmal schön, ohne Infusionen etc..

    Liebe @Sternchen76,

    lieb, dass Du nachfragst, aber im Grunde kann ich nicht viel Neues berichten. Vor zwei Wochen hatte ich die nächste Kadcyla-Infusion und da kurz mit dem Onkologen gesprochen - der sehr entspannt und sehr sauer über seinen vorschnellen Kollegen war. Laut seiner Aussage könne bei einem kurzen Blick aufs Szinti gar nicht gesichert von Metastasen gesprochen werden. Im Bericht, den ich nicht detailliert kenne, ist dann auch die Rede von Anreicherungen. Er vermutet sehr stark Osteoklasten durch Umbauprozesse im Knochen, das würde dann auch im Sziniti als Fleckchen aufleuchten. Alle anderen Scans waren ohne Befund. Vor zwei Wochen ist die Hüfte/Becken nochmal geröntgt worden, da gab es laut Szinti einen Regress. Zum Röntgenaufnahme hab ich nichts gehört,also wird dort keine versteckte Katastrophe zu sehen sein - bei meinem Beckenzustand auch eher unwahrscheinlich ;) Ich soll jetzt noch ins MRT, um mehr Aufschluss zu haben. Allerdings, selbst wenn es tatsächlich drei neue Mikrostellen wären, es würde generell ja nichts ändern. Höchstwahrscheinlich dann die Medikation. Also, erstmal abwarten. Da mir aber auch keine Knochen Schmerzen bereiten, geh ich erstmal davon aus, dass alles seinen Dienst tut.
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe @die Belle, schön zu hören, dass sich die ganze Aufregung etwas beruhigt hat. Ich kann das hin und her, und deine Gefühlslage damit gut nachvollziehen. Mir ging es ja im Februar bei den Untersuchungen ähnlich. Ein bildgebende Verfahren jagte das nächste auf der Suche nach ..... NICHTS ! Ich kann dir gar nicht sagen, wie mich dass runter gezogen hat. Mittlerweile habe ich meine innere Ruhe halbwegs wieder gefunden, und freue mich zu hören, dass auch Dein Onkologe entspannt ist.

    Liebe @PrimKnochenMets, ich sehe das so wie „die Belle“, mit Knochen Metas kann man ganz lange ganz gut leben. Ich kenne viele Frauen aus dem KH die haben schon Jahrzehnte Knochenmetas. Und die Zeit spielt für uns, es gibt in immer schneller werdenden Abständen Neuheiten in den Therapien, die uns allen weiter helfen. Und ich sage immer (halbscherzhaft, viele Mnschen in meinem Umfeld hören es trotzdem nichts oder gerne ) : irgendwann sterbe ich an BK, wenn ich dann aber über 75 bin, ist es für mich ok. Nur JETZT ist definitiv viel zu früh ! Und so wird es auch nicht sein ^^
    fall seven times, stand up eight

    Sternchen76 schrieb:

    Ich kenne viele Frauen aus dem KH die haben schon Jahrzehnte Knochenmetas. Und die Zeit spielt für uns,
    . ... oder gegen uns.Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen. So dachte ich vor 3 Jahren auch, als sich Knochenmetas meldeten (ED 2006), aber nun sind sie ins Bauchfell abgewandert und er Überlebenszeitraum verkürzt sich enorm, aber wie du schreibst: über 75 (ich 78) ist das halt auch ein Grund "den Löffel abzugeben".
    LG deena3
    Vertraue nur dem Zweifel
    Liebe @deena3 , ich hoffe du hast mich nicht falsch verstanden. Ich wollte damit nicht sagen, dass es in höherem Alter weniger schlimm wäre/ist, wenn die Krankheit fortschreitet. Natürlich ist unser aller Ziel so lange wie möglich mit der Krankheit zu leben. Ich bin 42 und meine Kinder noch nicht erwachsen (11/7), deshalb denke ich oft in diesen Etappen. Wenn sie doch erst 18 wären... wenn sie im Berufsleben stehen, geheiratet haben, eigene Familie etc.... so kommt es, dass es heute für mich nicht mehr so erschreckend scheint, wenn ich (aus meiner Sicht) noch 30 Jahre hätte. Ich wünsche dir (und allen Frauen hier) natürlich nur die besten Möglichkeiten, so lange zu leben, wie jede sich das individuell wünscht. Und wer weiß, vielleicht schaffe ich auch so ein schönes Alter wie du ! Ganz liebe Grüsse
    fall seven times, stand up eight
    Liebe @deena3,

    und da es hier ja kein Wettlauf ist, mag ich noch ergänzen: die chronische Zustände über Jahrzehnte gehen auch von reinen Knochenmetastasen aus.

    Es ist zweifelsohne nicht schön, wenn sich auch anderswo Metastasen bilden. Und irgendwie scheint auch keiner so recht zu wissen, unter welchen Bedingungen es dazu kommt. Das ist der betrübliche offene Posten in dem Ganzen. Mir sagte man, dass die in der Regel von den Knochen aus nicht weiter wandern. Und das hoffe ich natürlich sehr!

    Und Dir wünsche ich, dass die aktuelle Therapie anschlägt und wirkt!
    Liebe Grüße, Belle
    Liebes @Sternchen76 , das hast du total richtig formuliert. Da ich ja auch stramm auf die 70 zusteuere sind bei mir ganz andere Ziele gesetzt und viele auch gottseidank schon verwirklicht (Kinder, Enkelkinder usw.) und die meisten Leute denken dann, dass wir jetzt so ein Alter erreicht haben, wo man auch auf ganz „normalem“ Wege sich verabschieden könnte. Mein Wunsch wäre eben nur, dass man sich gesund und fit fühlt und den sog. „Lebensabend“ (ich hasse dieses Wort) noch genießen könnte, was aber leider nicht so der Fall ist durch diese blöde Krankheit, die uns eben leider in jedem Lebensabschnitt treffen kann und sicherlich ist das in jungen Jahren um ein Vielfaches gravierender und ich kann das alles sehr gut verstehen. Mit lieben Grüßen Margarete
    Hallo @pätzi und @PrimKnochenMets,

    meine ersten Gedanken nachdem der Krebs und die Knochenmetas diagnostiziert wurden, war auch der Gedanke an den Tod und wie es endet bei Krebs. Beim Googlen bin ich dann auf diesen Link gestoßen: rp-online.de/leben/gesundheit/…senschaftler_aid-17822687
    Zuerst war ich etwas geschockt, aber ich habe mich jetzt mit diesem Gedanken befasst und finde es ist etwas dran - und dass man die Menschen zum Schluss so leiden lässt, wie das früher oft der Fall war, diese Zeiten sind vorbei. Ich habe für mich entschieden, dass das letzte Kapitel im Hospiz enden soll, nicht in der Krankenhausatmosphäre. Ich habe mir auch vorgenommen mir ein Hospiz anzuschauen, wenn die Zeit näher rückt - aber jetzt noch nicht. Eine Patientenverfügung habe ich aber jetzt schon gemacht...
    Aber geschockt bin ich, PrimKnochenMets, wie Dein Arzt darüber spricht. Ok, ich habe meinen Onko explizit danach gefragt, wie lange mir die Statistik noch gibt oder seine Erfahrung, aber ich musste nachhaken, um darauf eine Antwort zu bekommen. Ich habe eher die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte da nicht gern drüber reden. Dass Deiner Dir das so unverblümt sagt, finde ich nicht wirklich toll, es sei denn, Du wolltest ein offenes Wort von ihm hören.
    Ich finde den Gedanken an den Tod jetzt für mich nicht mehr so schockierend - auch wenn ich ihn noch nicht jetzt um die Ecke schielen sehe ;), aber ja, ich denke auch, dass ich an Brustkrebs sterben werde - wenn ich nicht vorher noch unter ein Auto komme. Klingt makaber, aber ich sehe das so.

    Und liebe PrimKnochenMets, wenn die Kinder lieber Fernsehen schauen, dann sei froh, dass sie nicht spüren, wie Du Dich fühlst und bewahre ihnen die Leichtigkeit. Mache in der Zeit doch etwas für Dich, das Dir gut tut...

    Ich hoffe, ich bin keinem von Euch Allen zu nahe getreten mit den offenen Worten zu dem Tabu-Thema. Sterben muss jeder, aber wir haben die Chance, uns und unsere Liebsten darauf vorzubereiten. Für mich ist das ein wichtiger Schritt, besser mit der Krankheit umzugehen.


    @die Belle
    ich nehme tgl. ein Kombipräparat Calciduran Vit D3 500mg/800IE, eine Tablette (und XGEVA alle 4 Wochen)

    Liebe Grüße, schönen Abend,
    Caroline

    die Belle schrieb:

    Liebe @deena3,

    Und irgendwie scheint auch keiner so recht zu wissen, unter welchen Bedingungen es dazu kommt. Das ist der betrübliche offene Posten in dem Ganzen.


    Ja, liebe die Belle, soviel wie ich weiß/hörte streut der lobulär-invasive BK - so, wie ich ihn habe - in die kuriosesten "Ecken". Es ist schon schlimm, vorallem für die jungen Frauen/Mütter.
    LG deena3
    Vertraue nur dem Zweifel

    ToughGirl schrieb:



    Ich hoffe, ich bin keinem von Euch Allen zu nahe getreten mit den offenen Worten zu dem Tabu-Thema. Sterben muss jeder, aber wir haben die Chance, uns und unsere Liebsten darauf vorzubereiten. Für mich ist das ein wichtiger Schritt, besser mit der Krankheit umzugehen.

    Caroline

    Hallo Caroline, da pricht mir mal jemand voll aus dem Herzen. Danke dir!
    LG deena3
    Vertraue nur dem Zweifel
    @ToughGirl,
    sehr interessant dein Artikel. So habe ich es auch noch nicht gesehen.
    @alle

    Finde allerdings auch, dass man nirgends über das Tabuthema Sterben reden darf. Ich finde es allerdings in so einer Situation schwer immer nur positiv zu denken. Man sollte auch immer beachten, dass jeder Mensch anders ist und auch mit so einer Diagnose anders umgeht. Wobei es bei Brustkrebs ja leider sehr viele verschiedene Arten und Verläufe gibt.
    Leider ist es bei mir auch der lobuläre BK und mit den Metas im Bauchfell sicherlich nicht die beste Prognose. Zumal es mir vor der Therapie sehr schlecht ging und ich starke Schmerzen hatte. Daran muss ich natürlich immer zurück denken, auch das es wieder so werden kann, sollten die Medis nicht mehr wirken.
    Hallo zusammen,
    ich bin eine eher stille Mitleserin hier im Forum und habe auch lange nichts geschrieben. Aber eure Diskussion berührt mich und so will ich mich auch einklinken.
    Ich gehöre zu den weniger Glücklichen, bei denen gleich bei der Erstdiagnose Metastasen in Knochen und Leber festgestellt wurden, übrigens auch zuerst und dann erst der Brustkrebs.
    Nach dem ersten Schock habe ich im Prinzip einfach weitergelebt, wir haben als Familie versucht, den normalen Alltag, so gut es ging, zu gestalten. Meine Tochter war damals ( vor 4 Jahren) 12 und mir war es wichtig, dass sie ihren Hobbys nachgegangen ist, ihre Freundinnen getroffen hat usw. Manche Leute haben damals gesagt: „Ich bewundere dich, wie du das machst.“ Ich fand nichts Bewundernswertes daran. Was hätte ich sonst tun sollen? Es ist bis heute so,dass mir diese Normaltät guttut. Natürlich habe ich oft Angst, vor allem wenn ich an die Zukunft denke. Die Frage, wielange ich noch für meine Tochter da sein kann, beschäftigt mich und macht mich auch traurig. Aber die Angst und die Traurigkeit beherrschen nicht mein Leben. Mein Zustand ist stabil und ich fühle mich gut. Mein Onkologe hält nichts von Prognosen. Er sagt, jeder Mensch ist ein Individuum, spricht von einer chronischen Krankheit und macht mir immer Mut. Das hilft mir ungemein.

    LG und eine schönen Abend

    Johanna
    Ich glaube jeder ist ein Individuum und auch Ärzte wissen nicht wirklich wie die Krankheit bei jedem persönlich weiter geht. Mir hat man vor knapp 6 Jahren nur noch Monate gegeben und ich bin immer noch da und das bei sehr guter Lebensqualität mit Knochenmetastasen und Lebermetastasen und weiter habe ich gar nicht mal suchen lassen. Ich bin eben chronisch krank. Und in diesem Zeitraum sind einige Freunde überraschend und plötzlich gestorben. Nicht an Krebs und nicht vorhersehbar.
    Wir können alle nicht in die Zukunft schauen aber oft geht irgendwo ein neues Türchen auf wenn eine Tür zu geht.
    Ich grüsse euch alle lieb- Kati
    Hallo zusammen :)

    ich zitiere mal kurz pätzi

    pätzi schrieb:

    Finde allerdings auch, dass man nirgends über das Tabuthema Sterben reden darf.


    und darf vielleicht mal wieder kurz hier hereinschneien, denn bei uns im Bereich "Umgang mit der Erkrankung" gibt es diesbezüglich zB einen eigenen Thread:
    Selbstbestimmtes Sterben Woran man dann erkennen kann, dass man sehr wohl bei uns darüber reden, ähm schreiben, darf.
    Denn wir alle versuchen uns die Möglichkeit zu erarbeiten an etwas anderem zu sterben als an der jeweiligen Krebsart.

    herzliche Grüße in die Runde
    JF

    Johanna2805 schrieb:

    „Ich bewundere dich, wie du das machst.“ Ich fand nichts Bewundernswertes daran. Was hätte ich sonst tun sollen? Es ist bis heute so,dass mir diese Normaltät guttut. Natürlich habe ich oft Angst, vor allem wenn ich an die Zukunft denke. Die Frage, wielange ich noch für meine Tochter da sein kann, beschäftigt mich und macht mich auch traurig. Aber die Angst und die Traurigkeit beherrschen nicht mein Leben. Mein Zustand ist stabil und ich fühle mich gut. Mein Onkologe hält nichts von Prognosen. Er sagt, jeder Mensch ist ein Individuum, spricht von einer chronischen Krankheit und macht mir immer Mut. Das hilft mir ungemein.



    Danke, liebe @Johanna2805, genau so ergeht es mir auch! Und Dein positiver Verlauf macht doch jede Menge Mut - zumindest mir als Neuling auf dem Gebiet.

    Ich finde es ohnehin schlichtweg verantwortungslos mit Zahlen und Prognosen um sich zu werfen und GsD kam mir auch kein Arzt damit. Natürlich kenne ich auch viele der landläufigen Zahlen, die allesamt Angst machen. Ja, es gibt Statistiken, aber wie viel von jeder von uns bilden die ab? Die Schnittmengen sind doch mit den Studien dazu häufig nicht deckend. Meine Onkologen sprechen auch ganz deutlich von einer chronischen Erkrankung, mit der man gut leben kann. Und daran glaube ich fest - und erlebe es dankenswerterweise bei so vielen von Euch!

    Ich wünsche uns allen ganz viel Leben! Und ja, durchaus auch Raum um übers Sterben zu sprechen. Zugegebermaßen auch ein Thema, mit dem ich fremdel. Ich kann mir aber vorstellen, auch wenn ich alles vor mir herschiebe, dass es durchaus beruhigend sein kann, alles zu regeln und für sich zu entscheiden.
    Liebe Grüße, Belle
    Entschuldigung,

    jemand - leider nicht irgendjemand - hat mir absolut unverantwortliches Verhalten gegenüber meinen Kindern vorgeworfen. Kein Arzt könne verstehen, wieso mein Brustkrebs nicht rechtzeitig entdeckt wurde. So ein Krankheitsbild, würde nur bei 80jährigen diagnostiziert. UND jeder der mir was anderes erzählt antwortet nur ethisch korrekt (lügt). Und dass ich zu blöd wäre zu erkennen, wie krank ich bin. Mir war lieber bald sterben zu dürfen, als mit dieser Schuld weiterleben zu müssen. Das "Sie wissen, dass Sie am Krebs sterben werden", war eine schnelle Antwort darauf, die mich beruhigen sollte.

    Der Strahlentherapeut hat zwei Dinge gesagt, die mir sehr geholfen haben: "Sie haben den Krebs seit 5 Jahren in den Knochen. Und hätten Sie das 5 Jahre früher gewusst, wären Sie nur 5 Jahre länger unglücklich gewesen." (Also habe ich jetzt auch keinen Grund unglücklich zu sein.) Und als ich nachfragte, warum er so traurig war, als er mir das mit der verkürzten Lebenserwartung sagen musste, meinte er, eine junge Gynäkologin war ebenfalls traurig darüber einer Frau in der selben Lebenssituation, wie meiner, das selbe zu sagen. Sie hatte in der folgenden Woche einen tödlichen Autounfall. Ihre Patientin hat sie um 15 Jahre überlebt. ... und damals wären die Medikamente noch nicht so ausgeklügelt gewesen, wie heute ... das ist oft so ein beruhigender Nachsatz ... ich fühle mich unwohl dabei ... "arzt" muss Patient "bei der Stange halten". Das habe ich auch so in einem Buch einer Onko-Psychologin gelesen. Auch in der Jenke Brustkrebs-Doku, die die Tage im Fernsehen kam, sagte ein Arzt der Uniklinik Heidelberg, er habe noch keinen einzigen Fall einer Heilung erlebt!?

    Der junge Zweitmeinungsarzt wischte alle meine Fragen weg mit einem: "Sie sind nun eben chronisch krebskrank, wie andere Bluthochdruck oder Diabetes haben. Die Forschung läuft auf Hochtouren und keiner weiß, welche Medikamente, wir in 10 Jahren haben werden." Ich kann das nicht glauben ... mein Onkel ... Darmkrebs ... zuletzt hat Morphium nicht mehr gewirkt.

    Mein Mann meinte in dem Becken der Selbsthilfegruppe schwimmen noch die Fische, die der Hai nicht gefressen hat. Ich möchte mich nicht selbst belügen. Keinem wurde bei der Geburt versprochen, ewig zu leben - aber jedem, dass er sterben wird! In den 70ern glaubte "man" die Medizin wird uns zu ewigem Leben verhelfen. Die nächste Religion war der Sport und heutzutage löst alle Probleme die korrekte Ernährung. Die Gebrüder Grimm schrieben das Märchen "Die Lebenszeit" ... da steckt für mich viel Wahrheit drin.

    @Johanna2805 das höre ich gerade auch ... beeindruckend, wie Sie damit umgehen ... habe ich denn eine Alternative? Lebe ich einen Tag länger, wenn ich lamentiere? Ich kann meinem Leben nicht mehr Tage geben - ich denke sogar, das kann keiner. Ich habe nicht mehr genug Lebenszeit übrig, um sie mit schlechten Tagen zu verschwenden.

    Mein Nachbar (Darmkrebsspezialist) meinte, jede Prognose, die Du bekommst ist gelogen. Seine Frau (ebenfalls Ärztin) meinte, für Dich ist es wichtig zu wissen, wie lange Du wahrscheinlich noch haben wirst. Beide haben Recht. Ich versuche gerade von meiner sehr kurzfristigen Sicht (14 Tage) weg zu kommen. (Mir wurde am 10. Dezember prophezeit, dass ich an Weihnachten mehr tot, als lebendig sein werde.)

    Entschuldigung für meine "schwarzen Vögel".
    Prim
    Liebe Caroline,
    Interessanter Gedanke, dass wir unsere Lieben aufs Sterben vorbereiten können. Allerdings würde ich das meiner Tochter gerne ersparen.
    Ein grossrs Vorbild ist mit über 80 Jahren gestorben und hat mehr als 60 Jahre mit Krebs gelebt und Metas aller Art bekämpft. Ihr wurde öfter gesagt sie hätte nicht mehr lange. Ich glaube dass die Ärzte das nicht voraussagen können weil jeder Mensch anders ist. Jeder hat eine andere Konstitution. Mein Vater starb plötzlich mit 68 ohne Krebs zu haben.
    Ich habe natürlich auch bei jedem Wehwehchen Angst, dass wieder was ist, der Gedanke qualvoll zu sterben kommt mir nicht. Ich geniesse jeden Tag und hoffe dass der Krebs mich in Ruhe lässt.
    Es ist gut über das Thema sterben zu sprechen. Auch mit Euch hier in verschiedenen Altersklassen.
    Guten Morgen @PrimKnochenMets,

    bitte nehm es mir nicht übel, aber als ich heute Morgen deinen Eintrag gelesen habe, ist mir der Kaffee im Hals stecken geblieben.
    Jemand der dir offensichtlich nahe steht (stand) hat den Spruch gelassen mit dem unverantwortlichen Handeln? Das ist ja herrlich.
    Ich sag dir mal was: in einer solchen schlimmen Situation sollten alle deine Freunde und deine Verwandten mit dir an einem Strang ziehen und dich bestmöglichst unterstützen. Du bist hier nicht die Schuldige und dieser Spruch mit den 80jährigen ist der größte
    Blödsinn den ich je gelesen habe. Da hätte ich die passende Antwort parat gehabt: wenn man keine Ahnung hat, einfach mal die
    F..... halten. Also ehrlich...genau wie meine lieben Mitstreiterinnen schon geschrieben haben, Knochenmetastasen haben auch junge Frauen und ob sie nun primär sind oder im Laufe der Zeit auftreten, hat überhaupt nichts mit dem Alter zu tun, sondern wohl eher
    mit der Teilungsrate und der Aggressivität. Das eine metastasierte Brustkrebserkrankung nicht mehr heilbar ist und eine spontane Wunderheilung wohl nicht eintritt, ist uns allen bewusst. Aber wir leben j e t z t !!! Und, ganz ehrlich? Ich bin stolz auf mich und auf
    meinen Körper, der die Therapien so gut wegsteckt und meinen Geist, der das ganze aushält und allem immer wieder was Positives
    abgewinnen kann.

    Klar hat das Leben sich verändert, klar geh ich innerlich an die Decke wenn ich die Probleme so mancher Bekannter mitbekomme...
    Fingernagel abgebrochen, Herpes an der Lippe, Verstopfung, Wechseljahre... alles total schlimm für die.. in diesem Moment...
    oder auch beliebt: die liebe Arbeit zu der man ja so gar kein Bock hat... ich wäre froh, könnte ich meinen Alltag weiterleben.
    Aber ich schweife ab...

    das andere Leben das wir nun führen hat auch Vorteile, z. B. das ich mir über o. g. Sachen nie wieder den Kopf zerbreche,
    ich habe auch Hitzewallungen durch die Wechseljahre, mache es aber nicht ständig zum Thema...
    ich genieße jeden sonnigen Tag, letztes Wochenende war ich mit Freundinnen in Barcelona, trotz laufender Chemotherapie und Metastasen. Also ich werde mir meine verbleibende Zeit jedenfalls nicht von Leuten, die selber nicht betroffen sind madig machen lassen. Und ich möchte von keinem Arzt der Welt eine Prognose hören und mein Arzt gibt auch keine ab. Er macht Mut, in dem er
    von positiven Verläufen aus dem Praxisalltag erzählt. Das ich unheilbar krank bin, weiß ich selber...

    Und wenn du deine Knochenmetas schon fünf Jahre ohne Behandlung überlebt hast, wächst dein Krebs recht langsam.
    Das ist doch gut, mit Behandlung kommt er vielleicht zum Stillstand und dann schaffst du noch weitere fünf Jahre
    (oder mehr) so zu denken, wäre doch wohl schon mal ein Schritt in die richtige Richtung? Dann wären deine Kinder aus dem Gröbsten raus, denn die Sorge um unsere Kinder ist für die meisten wohl das Schlimmste... du merkst ja auch selber, dass es dir nun schon
    besser geht seit du behandelt wirst?

    Komm raus aus der Opferrolle, das brauchst du nicht.. und befreie dich von Menschen die solch ein Zeug von sich geben.

    Wie soll ich den Spruch mit der Selbsthilfegruppe verstehen? Ich betrachte mich nicht als Fisch, den der Hai nur noch nicht
    gefressen hat... das hat auch schon wieder so was opferhaftes...sich mit betroffenen Frauen auszutauschen tut gut, auch das muss einem keiner madig machen...

    Such dir aus allen Vorschlägen das Beste raus, höre lieber auf die Ärzte die dich ermutigen... und ja du hast Recht, dein
    Leben nicht mit schlechten Tagen zu verschwenden...selbst belügen sollst du dich auch nicht.
    Ich wünsche dir noch eine lange Zeit mit deinen Kindern und dass du an guten Tagen die Krankheit einfach mal vergessen kannst.
    Und das die Therapie lange anhält.

    und zum Thema Sterben:

    @ToughGirl: danke für den link, sehe das auch eher positiv. Ich finde nach wie vor am Schlimmsten, die Lieben zu sehen, die man
    zurücklässt. Angst vor dem Sterben an sich habe ich nicht. Es ist super, dass es Hospize gibt.. Ich habe zwei liebe Bekannte,
    die sich dort ehrenamtlich betätigen. Und durch die Medikamente wird das Ende erträglich gemacht.
    Allen einen schönen Tag
    LG Siena
    Liebe Prim
    Vorwürfe solltest du dir weder machen lassen, noch selber machen. Es ist, wie es ist. Das hast du dir nicht ausgesucht. Und es nützt im Nachgang nichts über "was wäre wenn" nachzudenken.
    Selbst wenn man alles richtig macht, zu jeder dämlichen Vorsorgeuntersuchung rennt und beim Arzt aufschlägt, sobald man was verdächtiges tastet, garantiert einem das nichts. Mein Tumor war am Ende golfballgroß, weil meine Ärztin der Meinung war, dass man mit Mitte 20 keinen Krebs kriegen könnte... So viel also dazu ;)

    Was die Prognose angeht, ist das so eine Sache. Für viele, auch für mich, ist das etwas, was ich einfach nicht ignorieren kann. Das ist ziemlich dumm, sind das doch reine Erfahrungswerte der letzten Jahre/Jahrzehnte. Eine Durchschnittsangabe. Die eigentliche Spannweite dahinter ist sooo breit gefächert.

    Ich weiss, dass meine Prognose verhältnismäßig schlecht ist, betrachtet man ein paar Tumor-Parameter. Zu jung, großer Tumor, LK angeknabbert, triple negativ, keine Komplettremission durch Chemo. Und an schlechten Tagen wird mir das manchmal ziemlich bewusst.
    Allerdings weiss ich auch durch weitere Untersuchungen, dass der Krebs einige prognostisch günstige Merkmale mitgebracht hat, da diese aber bei den gängigen Testungen nicht geprüft werden, fließen die in viele Statistiken nicht mit ein.

    An guten Tagen (und davon gibts zum Glück echt viele) seh ich es so:
    Niemand kann mir sagen, wann es soweit ist und ich gehen muss. Wie auch? Trotz modernster Ausrüstung kann man mir heute nicht einmal zu 100% garantieren, wie morgen das Wetter sein wird. Wie oft hab ich schon im Regen gestanden, obwohl eigentlich die Sonne lachen sollte? Erst letzten Samstag hab ich mir beim Shoppingtrip in Köln einen abgeschwitzt, weil die angekündigten 19 Grad am Ende 29 Grad in der Sonne gewesen sind.

    Niemand kann in die Zukunft sehen. Auch kein Arzt.
    Und es gab in meinem Leben schon viele Momente, aus denen ich grade so heil heraus gekommen bin. Das fing bei meiner Geburt schon an. Fast 2 Monate zu früh, Wochen auf der Frühchen-Intensivstation. Einmal bin ich nachts auf der Autobahn bei 120kmh mit einem fetten LKW-Reifen kollidiert: nix passiert, auch dem Auto nicht.
    Eine Woche vor Diagnose bin ich im Urlaub fast am Essen erstickt. Ganz ganz gruselig war das, aber hey: hier bin ich.
    Ich weiss nicht wer oder was da seine Finger im Spiel hat und mir mit 26 ohne familiäre Vorbelastung und ohne genetische Veranlagung jetzt den Krebs auf den Hals gejagt hat. Ich habe beim besten Willen keine Ahnung, was das soll. Aber ich häng an meinem kleinen Leben und habe auch diesmal nicht vor, das herzugeben.


    Die ganzen doofen Statistiken können mir den Buckel runterrutschen. Ich hätte schon längst tot sein können, bin ich aber nicht. Und ich habe auch jetzt nicht vor den Löffel abzugeben.
    Wer oder was auch immer da ständig an meinem Lebensstuhl rumsägt, muss sich also noch etwas gedulden.
    Und in 50, 60 oder gar 70 Jahren schwing ich dann nach einem hoffentlich erfüllten Leben die weiße Kapitulationsfahne und lass mich bereitwillig ins Jenseits abführen.


    Kopf hoch, liebe Prim. Niemand kann sagen, wie es bei dir laufen wird.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Vielen Dank - und sorry - wahrscheinlich liegt es daran, dass ich meine Periode habe und "Dank" Blutverdünnung schier auslaufe. (Aber ohne bekomme ich eine Lungenembolie und bin sofort tot, sagte der Azubi vom Hausarzt.)

    Momentan geht es mir prima ... aber wie lange? Was darf ich meinen Kindern zumuten? Wären Sie alt genug - mir wäre egal, was mit mir passiert. Aber was passiert mit ihrer Psyche, wenn sie mich leiden sehen?

    An Weihnachten wollte ich was kochen, musste abbrechen, konnte vor Schmerzen nicht mehr stehen. Trotz starker Schmerzmittel. Die dumpften nur die Schmerzspitzen ein wenig ab. Aufstehen und Hinlegen war fast unmöglich. In einer Position war der Schmerz erträglich - nach einer Stunde bin ich vor Schmerzen aufgewacht. Woher die Schmerzen kommen? Arzt: "Von den Metastasen." Nach 8 - 12 Wochen wurden die Schmerzen besser - und im CT-Bericht stand, dass ich links und im nächsten, dass ich rechts einen Rippenbruch hatte. Wir wohnen im selbstentworfenen Eigenheim ... mit Querschnitt nicht machbar.

    Entschuldigung! Prim

    Neu

    Liebe @PrimKnochenMets, leider scheinst du von vielen negativen Menschen umgeben zu sein. Mein Rat wäre ebenfalls, sich so schnell wie möglich von diesen Schwarzmalern und Schlaumeiern zu befreien oder zu distanzieren. Leider scheinen auch einige deiner Ärzte so zu sein. Oder warum erzählen sie dir so einen Mist ?
    Aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, die Kinder (meine sind 11/7) verkraften das alles viel besser als man denkt. Wir haben sie bei meiner ED 2015 sofort eingeweiht, obwohl sie noch sehr klein waren. Natürlich gab es Ängste und auch manchmal Tränen. Aber sie waren meine Motivation, mein Antrieb, all diese Therapien durchzuhalten und trotzdem ein glückliches Leben zu führen. Auch du wirst noch einige Jahre schaffen, denn nun ist endlich der ganze Schlamassel entdeckt und die Mediakmente laufen. Das spielt dir in die Karten und der Krebs kann endlich angegriffen werden. Schau mal im Brustkrebs - Strang, da gab es vor ein paar Wochen, einen Thread, ich glaube von „die Belle“ welcher sich mit dem Umgang mit Familie und Kindern beschäftigt. Vielleicht hilft es dir, dort noch mal nachzulesen.

    Und aus aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen. Mit einem Querschnitt, kann man überall leben. Es geht immer weiter, auch wenn der Berg noch so hoch erscheint. Gemeinsam (mit positiven Menschen !!!!) kann man fast alles schaffen. Meine Mutter saß nach einem Unfall 18 Jahre immRollstuhl, und das haben wir auch hinbekommen. Sie hatte bis zum Schluss ein schönes, selbstbestimmtes Leben, und hat gerne mit uns etwas unternommen. aber so weit wird es bei dir sicherlich gar nicht kommen. Bitte fang an, an dich zu glauben !
    fall seven times, stand up eight

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    Ich kann mich @Sternchen76 nur absolut und unbedingt anschließen!

    Dir erzählen leider viel zu viele Menschen, was nicht möglich ist. Und das ist nicht nur ethisch bedenklich, sondern schlichtweg auch falsch. Gerade, was von Deinen Ärzten kommt. Ergo, such Dir für Dein eigenes Wohl andere. Jene, die Dich nach vorn bringen. Die Dir erklären, warum man den Tumor nicht operiert. Die Dir die Medikation sinnvoll erklären und mit denen Du in Diskurs gehen kannst. Und vor allem diejenigen, die Dir den Glauben an Dich und eine Zukunft zurückgeben.

    Wie wollen sie denn wissen, seit wann Tumor und Metastasen da sind? Das sind ja auch nur Pimaldaumen-Schätzungen. Fakt ist, Du lebst damit schon lange - und das ohne Therapie. JETZT greift seit Dezember eine Therapie in den Prozess ein und es scheint Dir doch gut zu gehen. Fokussier Dich darauf. Tu Dinge, die Dir gut tun.

    Und ja, ich würde Dir hier den Strang Krebs und die Kinder empfehlen. Den hatte ich mal gestartet und da kommen viele Gedanken und Erfahrungen zusammen. Denn leider werden es immer mehr Frauen, die es jung trifft, so dass die Kinder oftmals noch klein sind.
    Liebe Grüße, Belle

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    PrimKnochenMets schrieb:

    Wir wohnen im selbstentworfenen Eigenheim ... mit Querschnitt nicht machbar.


    Liebe @PrimKnochenMets,

    zum Thema mit Querschnitt im Eigenheim gibt es Zuschüsse, um Dir weiterhin ein Leben zu Hause zu ermöglichen. Meine Tante ist in jungen Jahren schwer an MS erkrankt und konnte nicht mehr laufen. Ihr Haus war (sie war damals Mitte 30) mitnichten behindertengerecht. Die Krankenkasse hat unter anderem einen Treppenlift und den barrierefreien Umbau des Badezimmers bezuschusst. Frag mal bei Deiner Krankenkasse oder dem für Euch zuständigen Integrationsamt nach. Bei uns gibt es auch eine Beratungsstelle im Landratsamt. Sie nennt sich Pflegestützpunkt, berät zu Möglichkeiten und weiß, an wen man sich wenden kann...

    Ich habe dazu auch noch was im Netz gefunden, das Dir vielleicht hilft: familienratgeber.de/schwerbehi…efreier-bau-wohnungen.php

    PrimKnochenMets schrieb:

    An Weihnachten wollte ich was kochen, musste abbrechen, konnte vor Schmerzen nicht mehr stehen. Trotz starker Schmerzmittel.


    Bist Du gegen die Schmerzen bestrahlt worden? Das war bei mir die erste Maßnahme, die meine Ärzte in die Wege geleitet haben. Ich bin vor Silvester vor Schmerzen förmlich die Wände hochgegangen und wusste - trotz Tramadol und Ibuprofen - nicht mehr, wie ich mich bewegen sollte. Deshalb habe ich mich selbst über Silvester sogar ins Krankenhaus zur Schmerztherapie einweisen lassen. Damit wurde es dann endlich besser (was ich dem Cortison, das ich bekommen habe, zuschreibe). Nachdem die Pathologie dann die Metastase histologisch bestätigt hat, wurde schnellstmöglich mit der Bestrahlung begonnen, da damit sehr gute Erfolge zur Schmerzreduzierung erzielt werden können.

    Dazu gibt es hier im Forum auch einen Thread Behandlung von Knochenmetastasen

    Was mir noch geholfen hat, um Ruhe in mein Gedankenkarussell zu bekommen war, mich vom Palliativteam im Nachbarort beraten zu lassen. Auch wenn ich hoffentlich - und Du bitte auch - noch ganz lange keine Patientin für sie bin, dürfen die Teams einen regelmäßig beraten. Den Kontakt hatte ich ursprünglich aufgenommen, um wohnortnah eine psychoonkologische Anbindung zu bekommen.

    Fühl Dich ganz fest gedrückt und lass Dich bitte nicht unterkriegen. Und was die Statistiken angeht: als ich meinem Doc bei der Erstdiagnose 2014 die Frage "wie lange habe ich noch zu leben?" gestellt habe, meinte er nur, dass die Zahlen veraltet seien und er dazu keine Aussage machen würde. Alles, was er sagt, könne falsch sein. Er hätte aber Patientinnen, die seit über 20 Jahren in Behandlung wären und gut mit ihrer Erkrankung leben würden...

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

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    Vielen Dank @grimmi78,

    hm - der Strahlentherapeut meinte, Rippen sind undankbar bei Bestrahlungen. Und dass es mir mit Tamoxifen und X-Geva bestimmt bald besser gehen wird. Und dann gab er mir seine Karte und meinte, dass er mich nur symptombezogen bestrahlen würde und ich mich melden dürfe, wenn ich starke Schmerzen bekomme, er nähme mich dann kurzfristig rein.

    Die Schmerzen kamen nicht von den Metastasen, sondern von den Rippenbrüchen. Die kein Arzt als solche erkannt hat, obwohl ein knarzendes Geräusch zu hören war. In der Notfallpraxis schloss der Arzt deshalb auf Rippenfellentzündung und verschrieb Antibiotika. Es war Dusel, dass der Azubi vom Hausarzt nicht weiter wusste und mich wegen Verdacht auf eine Entzündung zum CT überwies, wo dann überall Knochenmetastasen entdeckt wurden.

    Vor dem Rippenbruch dachte ich ab und an, ich hätte nachts in der Schulter einen Zug bekommen, war aber nach ein paar Minuten wieder weg. Oder tat mir am PC mal der Rücken ein wenig weh. Alles nur sporadisch (hormon- / zyklusabhängig) und nie so, dass ich auf die Idee gekommen wäre Schmerztabletten zu nehmen.

    Inzwischen sind die Rippenbrüche verheilt und durch Therapie, Gymnastik und Gewichtsreduktion bin ich so fit, wie seit Jahren nicht mehr. (Mir muss aber einmal am Tag warm werden, sonst verspannt sich der Rücken.) Als es mir schlecht ging, konnte ich akzeptieren zu sterben, aber jetzt?

    Vielen, vielen Dank für's Mutmachen!!!
    Prim

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    Liebe Prim, und das wirst du auch noch lange bleiben. Meine jetzige Onkologin sagte anfangs zu mir an Knochenmetastasen stirbt man nicht.
    Ich habe aber mal eine andere Frage: Du nimmst Tamoxifen und hast trotzdem deine Regel so stark? Bei mir war die recht schnell weg.

    Liebe Grüße Kati

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    Vielen Dank!!!

    ich nehme seit 14.12.17 Tamoxifen. Die letzten beiden Male war der Zyklus länger 36 statt im Schnitt 28 Tage. Ich habe seit meiner Großen (11) keine Pille genommen. Hatte auch schon jeweils 6 Wochen nach der Geburt wieder meine Periode, obwohl ich sehr lange (je 3,5 Jahre - teils also doppelt) gestillt habe. Und ich habe sie schon immer sehr stark und eine ganze Woche lang. Wäre schön, sie endlich los zu werden. Zumindest habe ich seit der Geburt der Kleinen keine Schmerzen mehr. Das hatte ich vorher + Migräne (Aura, geruchsempfindlich, ...).

    Vielen Dank!
    Prim

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    Liebe@Jule66, @Finja, @die Belle, @Siena, @Fluppy, @elke, @Sternchen76, @Käthe und @grimmi78 (hoffentlich habe ich keinen vergessen),

    danke für euer Mitgefühl, die virtuellen Umarmungen und die guten Gedanken für mich.
    Bitte nicht böse sein, dass ich erst jetzt antworte. Zwischenzeitlich befand ich mich psychisch im Niemandsland und ich musste mich erst einmal etwas sortieren.
    Meine Gefühle wechselten zwischen total mutlos (den baldigen Tod vor Augen) und kämpferisch (so schnell lass ich mich von dem Mistk... nicht kleinkriegen).
    Normalität ist noch nicht eingekehrt aber die Gedanken, keine 80 mehr zu werden, beherrschen mich nicht mehr den ganzen Tag.

    Heute musste ich mich leider von 4 Zähnen verabschieden, die etwas locker waren.
    Die Lebet Meta ist wieder hormonpositiv. Bei nochmaliger Begutachtung der CT wurde eine weitere Läsion in Segment IVA nahe der Pfortader aufgespürt.
    Als erster Behandlungsabschnitt erfolgt nun eine Chemo Paclitaxel mit Avastin.
    Morgen wird überprüft ob der 10 Jahre liegende Port noch funktionstüchtig ist. Hoffentlich, denn ich habe das Gefühl die Zeit rennt mir davon. Die erste Chemo erfolgt dann nächste Woche, da die Extraktionswunden noch etwas abheilen müssen.

    Ich freue mich mit allen, die gute Nachrichten erhalten haben und wünsche allen anderen eine gute Wirkung der Medikamente mit wenig Nebenwirkungen.
    Johanna

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    Liebe Prim,

    auch von mir ein herzliches Hallo.
    Ich kann deine Gefühle und Ängste so gut verstehen. Bei mir wurde 02/18 ein Rezidiv festgestellt, 11 Jahre nach der ED.
    Erst hieß es axillares Lokalrezidiv, dann Knochen Metas und jetzt bestätigte Leber Metas.
    Die Mitteilung einer unheilbaren Erkrankung lasst einem erst einmal den Boden unter den Füßen verlieren. Nach dem ersten Berappeln hat dann hoffentlich der Optimismus wieder Oberwasser und wir ringen dem Mistk... noch viele gute Lebensjahre ab.
    Wie hier bereits mehrmals geschrieben sind Knochen Metas sehr gut beherrschbar.

    Liebe Grüße und ganz viel positive Energie :k
    Johanna

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    @Katzenmama6,

    mir fällt gerade ein, die 2(?) Lebermetas könnten auch mit Laser entfernt werden.
    Prof.Vogl (Frankfurt) ist der Spezialist darin.
    Vielleicht wäre das eine Option für Dich?
    Wenn Du Kontaktdaten brauchst, melde Dich bei mir.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Neu

    Liebe Deena,

    ich lese gerade, dass dein steigender Tumormarker einen Grund hatte, der im Bauchfell sitzt. War das der einzigste Hinweis? Sonst keine Anzeichen ? Was für ein Ding. Ich bin geschockt. Ich hatte auch einen großen Tumor und 100% hormonabhängig. Lobulär.
    wie du sagst. Er streut gerne in die Verdauungsorgane und Bauchfell. Puh. Wie wirst du weiter behandelt?
    Alles Gute dir, Martina

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    die Belle schrieb:

    Stichwort lobulär - woher wisst ihr das? Ist das im Befund vermerkt? Ich zweifle gerade, mit welchem Tumor ich es zu tun habe. Meiner ist ja auch sehr hormonabhängig gewesen.


    Ich gehe bei Dir davon aus, dass er nicht lobulär ist. Dafür ist der Ki67 mit 40% zu hoch und auch das Her2 positiv passt nicht dazu.
    Die lobulären sind zudem eher selten- ich glaube, ich habe was mit 12% gelesen.
    Die lobulären scheinen mit einem niedrigen Ki67 und sehr vielen Hormonrezeptoren auf den ersten Blick sehr "freundlich". Sind sie meist wohl auch, aber wehe wenn nicht- die können sich netzartig "vermehren"
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    also mein KI67 soll laut Dr. Wirtz bei 45 % gewesen sein .... niedrig ist das nicht gerade.
    Hatte ja im letzten Monat bei Dr Wirtz nachreisten lassen. Die Pathologie im BZ hatte damals Proliferationsrate von 20 % angegeben, was wohl nachträglich doch nicht so stimmte ... ?(

    Eher selten stimmt, lobulär kommt soviel ich weiß tatsächlich nur bei ca 15 % der BK-Erkrankungen vor.
    Übr die Besonderheiten, insbesondere bei der Metastasierrung hat mich leider bei ED niemand aufgeklärt...
    fall seven times, stand up eight

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    Sternchen76 schrieb:

    @Jule66, was genau meinst du mit „netzartig“ vermehren ?
    Das macht mir gerade etwas Angst ...


    Er wächst anders, kettenförmig, netzartig. Das ist das Besondere am lobulären. Seine Metastasen müssen nicht zwangsläugig eine Geschwulst entwickeln. Er ist in der Nachsorge schwieriger zu sehen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer