Brustkrebs triple-negativ

    Brustkrebs triple-negativ

    Da ich zweimal an Brustkrebs triple-negativ erkrankt war, möchte ich dieses Thema erstellen.

    Wenn Frauen diese Diagnose erhalten, gerade in jungen Jahren ist dieser BK häufig, denken viele, dass sie bald sterben müssen. Das ist aber nicht der Fall, da sich die Behandlungsmethoden in den vergangenen Jahren sehr verbessert haben.

    Ich kann von mir berichten, dass sich mit 42 Jahren, also vor 21 Jahren einen Krebs in einer Zyste hatte. Es war ein medulläres Karzinom. Triple-negativ gab es damals noch nicht, da der Her2-Faktor nicht bekannt war. Heute weiss man, dass medulläre Karzinome überdurchschnittlich oft TN sind. Ich hatte OP, CMF-Chemo, Bestrahlung und dann noch 4xEC. In der Nachsorge zeigte sich nichts mehr und ich dachte alles ist wieder ok.

    Vor 2 Jahren wurde ich wie immer zum Mammographie-Screening eingeladen. Nach 10 Tagen bekam ich nicht wie sonst immer die Nachricht alles ist ok., sondern es sollte noch einmal ein Ultraschall gemacht werden. Auf dem Bild sah ich dann schon den Mist. Mein Operateur von damals praktizierte noch und er machte eine Biopsie. Wieder TN. Es folgten 6x TC-Chemo und OP mit intraoperativer Bestrahlung (IORT). Die OP wurde brusterhaltend mit Brustaufbau aus dem Rückenmuskel gemacht. EC konnte ich nicht mehr bekommen, da man es nur einmal geben kann wegen des Herzens und die Bestrahlung darf auch nur einmal auf dasselbe Hautgebiet erfolgen.

    Vor 1 Woche habe ich den Test auf das BRCA-Gen gemacht. Da hat sich auch einiges geändert. Ich wollte vor 7 Jahren schon den Test machen. Beim Telefonat mit Köln, wurde mir gesagt, mit 42 Jahren sei ich bei der Ersterkrankung zu alt gewesen. Wie ich jetzt gelesen habe, werden auch Frauen getestet die über 40 Jahre alt sind. Ich habe zwei Töchter und 4 Enkelinnen und es ist mir sehr wichtig, wenn ich positiv getestet würde, dass meine weiblichen Nachkommen eine bessere Vorsorge bekommen könnten. Das beste wäre natürlich eine negatives Testergebnis.

    Ich möchte Mut machen. Ich hatte in den letzten Wochen ein MRT und alles sieht gut aus. Beim Check-Up und Ultraschall bei der Hausärztin war alles in Ordnung und ich glaube, dass ich es diesmal auch wieder geschafft habe.

    Als ich die Diagnose vor 21 Jahren bekam, dachte ich auch, mein Leben ist zu Ende. Aber dann habe ich doch meine Silberhochzeit gefeiert, den Fünfzigsten und inzwischen habe ich 5 Enkelkinder und bin 41 Jahre verheiratet. Und ich kenne viele Frauen, die 10, 12, 15, 20 und 30 Jahre nach der Ersterkrankung noch leben. Die schreiben nur nicht mehr in Foren. Als ich vor 2 Jahren erkrankte, habe ich sehr viel Anteilnahme und Wohlwollen erfahren. Viele Frauen berichteten mir, dass sie oder die Schwester erkrankt waren, das es aber schon viele Jahre her ist. Deswegen schreibe ich immer noch.

    Ich wünsche Euch allen ein gutes gesundes neues Jahr. Genießt jeden Tag.

    Brigitte
    Liebe Brigitte,

    ich wollte dir immer schon mal antworten auf deinen Beitrag, den ich an meinem Geburtstag, so zwischendurch, gelesen hatte. Dann habe ich es vergessen, mit meinem chemogeplagten Kopf. Ich habe deine Zeilen sehr gern gelesen und es macht mir Mut, was du schreibst.

    Die Diagnose TN habe ich von einem sehr unsensiblen Chefarzt erhalten, der gleich die Worte schlechteste Prognose und palliativ in den Mund nahm, obwohl ich einen nicht metastasierten TN <2cm mit freien LK habe. Als ich aus dem Arztzimmer raus ging, war mir klar, dass ich binnen kürzester Zeit sterben muss und meine zwei Kinder ohne mich aufwachsen müssen. Ich habe, einem inneren Impuls folgend, damals sofort ein zweites Brustzentrum konsultiert und dort eine fachlich versierte Ärztin mit einer hohen menschlichen Kompetenz getroffen, die mir dieselbe Diagnose auf eine ganz andere Weise erläutert hat, die mir Mut geschenkt hat und den nötigen Willen, um die Therapien durchzustehen und an meine Chance zu glauben.

    Heute war ich wieder bei ihr und habe mit ihr die brusterhaltende OP geplant, die nach neoadjuvanter TAC-Chemo jetzt im Februar stattfinden wird. Das Ultraschallbild zeigt keinen Tumor mehr und ich bin bisher gut durch die Chemo gekommen. Wenn ich Glück habe, wird auch das OP-Ergebnis ein gutes sein. Dann werde ich mich hier noch einmal melden und in diesem Thread darüber schreiben (das ist dir hoffentlich Recht, Brigitte?!).

    @Brigitte2: Hast du denn nun schon dein Gentest-Ergebnis? Ich hatte auch einen Test gemacht (bin 45 Ja), die Kosten hat die KK übernommen und ich habe ein negatives Ergebnis gehabt. Dasselbe wünsche ich dir und deinen Nachkommen!
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    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Hallo Conny,

    das freut mich, dass Dir meine Zeilen Mut gemacht haben. Deshalb schreibe ich meine Geschichte auch immer wieder. Das Ergebnis bekomme ich nach 5 Monaten, also im Mai. Ich hoffe auch ,dass es negativ ausfällt, wenn aber nicht, haben meine Töchter auch die Möglichkeit, sich testen zu lassen. Darum habe ich das auch gemacht.

    Ich wünsche Dir alles Gute für die OP.

    Liebe Grüße
    Brigitte
    Beim TN-Tumor kann ich mich auch einreihen. Meine Erstdiagnose liegt nun fast 11 Jahre zurück (großer Tumor, G3, drei befallene Lymphknoten). Aber jeder meiner Ärzte versicherte mir damals, dass eine auf Heilung ausgerichtete (also adjuvante!!!) Therapie erfolgen wird. Daher wundert mich die Aussage Deines ersten Arztes, liebe @Conny, schon sehr. Gut, dass Du gewechselt hast!

    Ganz ungeschoren bin ich danach nicht davongekommen: es gab in relativ kurzen Abständen noch einige Lokalrezidive. Aber es war alles immer nur auf die Brust beschränkt!!!! Zum Glück!

    Seit sechs Jahren habe ich nun Ruhe und bin krebsfrei!

    GLG Moonlady
    Liebe @Moonlady,

    ich wünsche dir, dass den sechs Jahren noch etliche folgen werden!!!

    Darf ich dich was fragen? Bei den Lokalrezidiven, wie bist du da jeweils therapiert worden? Ich habe mal gehört, dass bei kurzfristig aufeinanderfolgenden Erkrankungen die erneute Gabe der zuletzt erhaltenen Chemomittel nicht angezeigt ist. In meiner aktuellen Therapie erhalte ich TAC, also Anthrazykline, Cyclophosphamid und ein Taxan. Manchmal frage ich mich, was denn passiert, wenn ich binnen kurzer Zeit wieder erkranke...

    Und ja, ich bin auch unendlich froh, diesen ersten Arzt gleich hinter mir gelassen zu haben. Mir engt sich noch immer der Brustraum ein, wenn ich an dieses Gespräch zurückdenke. An Sätze wie: "Wenn sie überhaupt eine Chance haben wollen(...!), dann müssen sie eine dosisdichte, hochdosierte Chemo bekommen." Da war weder klar, ob es Metastasen gibt, noch ob die Lymphknoten befallen sind... Beides war dann unauffällig, die Sentinel waren nachweislich frei.
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    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Liebe Conny,

    natürlich darfst Du fragen ;) . Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob ich wirklich als echtes Beispiel dienen kann. Aber zumindest kann ich aufzeigen, dass es ganz unterschiedliche Methoden der Behandlung geben kann.

    Ich weiß nicht, ob die Ärzte meine ausdrückliche Aussage "Ich mach aber keine Chemo mehr" bei den Therapien nach den Rezidiven berücksichtigt haben oder ob tatsächlich keine Chemo mehr nötig war. Fakt ist, dass mein erstes und mein zweites Rezidiv plötzlich hormonabhängig waren und mir somit eine AHT empfohlen wurde. Deshalb habe ich Tamoxifen (nach dem ersten Rezidiv) und Femara (nach dem zweiten Rezidiv) eingenommen. Nach dem zweiten Rezidiv wurde ich dann auch nochmals bestrahlt (ja, eine Zweitbestrahlung ist durchaus möglich!).

    Das dritte Rezidiv war dann nur noch sehr schwach hormonabhängig. Deshalb habe ich dann die Einnahme eines anderen Aromatasehemmers abgelehnt, weil ich mich gefragt habe, was mir das nützen soll, wenn unter dieser Therapie trotzdem Rezidive auftreten. D.h. beim 3. Mal gab es also "nur noch" eine OP, die allerdings ziemlich umfangreich war, und ich kann froh sein, dass der Tumor nochmals entfernt werden konnte.

    Ich weiß, dass gerade während der Therapien und in der Zeit danach, die Angst von Betroffenen sehr groß ist, dass die Krankheit wiederkommen könnte. Aber das mit den Rezidiven ist wirklich meine ganz eigene Krankengeschichte. Außerdem ist bei mir bei der Erstbehandlung ziemlich viel schief gelaufen, was zu dem ganzen nachfolgenden Durcheinander geführt haben könnte.

    Denke also bitte nicht, dass es Dir genauso oder ähnlich ergehen könnte. Ja, Rezidive können auftreten. Aber insgesamt ist es doch so, dass die meisten Frauen nach Abschluss der Therapien niemals mehr mit dem Thema Brustkrebs konfrontiert werden.

    GLG Moonlady
    Liebe Moonlady,

    da hast du ja einiges hinter dir. Drei Rezidive in kurzer Zeit, aber dafür immerhin schon sechs Jahre ohne weitere Rückfälle. Möge das die Richtung für die nächsten 30 Jahre bestimmen! Dass deine Rezidive hormonabhängig waren, überrascht mich. Ich hätte dann auf einen weiteren TN getippt. Aber immerhin hat das dadurch alternative Behandlungsansätze erlaubt und das ist ja gut! Und danke auch für die Info, dass eine Zweitbestrahlung möglich ist.

    Ich habe gerade die letzte Chemo erhalten und wandere bald voran in der Therapiekette. Die OP wird Mitte Februar stattfinden. Wahrscheinlich beschäftige ich mich auch deshalb gerade wieder etwas mehr mit den Fragen meiner Aussichten... Es gibt noch viel zu lernen für mich, im Umgang mit dieser Erkrankung. Aber diesen Weg seid ihr anderen vor mir ja auch schon gegangen.

    Ich wünsche dir alles Gute, für all die nächsten Jahre! Und hab Dank für deinen Bericht!!!
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    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Hallo,

    Ich habe gerade diesen Thread gefunden! :) Danke @Brigitte2 und @Moonlady für eure positiven Berichte.

    Ich stecke aktuell noch in der Chemo und bin in 6 Wochen durch damit. Irgendwie mache ich mir schon Gedanken über die Zeit/Lage ohne weitere Waffe. Das macht mir jetzt schon Angst :(

    Darf ich fragen, ob ihr nach Chemo eine pathologische Komplettremission hattet?

    Ich hätte gerne eine prophylaktische Mastektomie der gesunden Brust. Morgen steht die OP Besprechung an. Mal schauen wie die in HD dazu stehen ;)

    Vielleicht finden sich ja noch ein paar TN Mädels, die ihre positive Geschichte erzählen wollen. :)

    Ich danke Euch zweien jedenfalls schon mal recht herzlich.

    Liebe Grüße

    Peaches
    Hallo Peaches,

    nein, ich hatte keine Komplettremission. Aber ich konnte beim 2. BK keine EC-Chemo mehr bekommen. Die kann man nur einmal erhalten, da eine Schädigung des Herzens auftreten kann. Allerdings hatte ich bei der OP eine IORT, eine intraoperative Bestrahlung. Der Chefarzt erklärte mir im Vorgespräch, dass dadurch die vielleicht noch vorhandenen Stammzellen durch die direkte Bestrahlung zerstört würden.
    Nach 3 Chemos hatte ich ein MRT, das eine Verkleinerung des Tumors zeigte; wäre das nicht gewesen, wäre die Chemo abgebrochen worden und es wäre sofort operiert worden. Der Tumor konnte komplett im Gesunden entfernt werden. Die Brust wurde durch den Latissimus Dorsi sofort wieder aufgebaut. Ich habe mit dem Arm keine Probleme und konnte sofort nach der OP den Arm ganz normal bewegen.

    Liebe Grüße
    Brigitte
    Liebe Peaches,

    bei meiner Diagnose steckte die neoadjuvante Chemotherapie noch in den Kinder- oder eher Babyschuhen. Die gab es damals nur in Studien, von denen ich nichts wusste, da ich vollkommen uninformiert in die Therapien stolperte.

    So wurde bei mir also zuerst operiert, der Tumor im Gesunden entfernt, und erst anschließend erfolgte die Chemo. Damit weiß ich also nicht, ob ich mit Chemo eine Komplettremission gehabt hätte oder nicht.

    Über eine prophylaktische Mastektomie der anderen Brust habe ich im übrigen nie nachgedacht. Das war vor 11 Jahren sowieso noch kein Thema. Ganz falsch kann es aber nicht gewesen sein, sie dran zu lassen, Denn dort ist nach wie vor alles o.k.

    GLG Moonlady
    Hallo Peaches,

    mein Onkologe sagte mir im Vorgespräch bei dem 2. BK bei dem ich ja die Chemo neoadjuvant bekam, dass er sich Platin aufheben wollte für eventuelle Rezidive oder Metastasen. Er wollte noch nicht sein ganzes Pulver verschießen. Bis jetzt sieht bei mir ja alles gut aus. Bei meinem 1. BK gab es die neoadjuvante Chemo noch nicht.

    Liebe Grüße

    Brigitte

    Brigitte2 schrieb:

    ...dass er sich Platin aufheben wollte für eventuelle Rezidive oder Metastasen. Er wollte noch nicht sein ganzes Pulver verschießen.


    Hallo,
    entschuldigt, dass ich hier reinplatze...aber das kann man sehr kontrovers diskutieren.
    Im Grunde muß jetzt alles gegeben werden, damit es erst gar nicht zu einem Rezidiv oder gar Metastasen kommt.
    Denn was nützt die beste Chemo, wenn sie vorher etwas verhindern hätte können, in der metast. Situation?

    Das ist der modernere Ansatz...deswegen gibt es postneoadjuvante Studien, um denjenigen noch etwas anzubieten, wo die Chemo nicht so gut gewirkt hat.
    springermedizin.de/sabcs-mamma…ter-therapie/4885266.html
    medizin.uni-halle.de/fileadmin…ft_der_Klinik_11_2015.pdf ab Seite 8

    Liebe Grüße, Jule
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo Jule,

    vielen Dank für Deinen Einwurf. Ich wäre auch gerne in eine Studie gekommen nach meinem 2. BK. Aber für solche Frauen gab es keine Studien. Außerdem weiß ich wohl, dass die Forschung immer weiter fortschreitet. Mein Onkologe sagte das im November 2013. Die Studien, die Du zitierst sind von 2015. Ich bin ganz froh, dass ich vielleicht noch etwas in der Hinterhand habe. Es war für mich schon sehr schwierig, die Zweiterkrankung zu akzeptieren, da ich nach einer so langen Zeit nicht damit gerechnet hatte. Dann gab es für mich zur Behandlung nicht mehr alle Optionen. Manchmal hilft dann so eine kleine Hintertür, das ganze positiv zu sehen.

    Habe Dank, dass Du den Frauen mit Deinem Wissen so viel Mut machen kannst.

    Liebe Grüße

    Brigitte

    Peaches79 schrieb:

    Wäre ich im Falle von Carboplatin dann austherapiert? Weißt du das?


    Nein, das stimmt nicht!
    Also, wenn Du jetzt Carboplatin in der Ersttherapie erhälst, dann gehen wir ja davon aus, dass dann nichts mehr nachkommt, deswegen würdest Du das - im Falle keiner PCR- ja auch bekommen.
    Wenn dann wider Erwarten doch was nachkäme - was ganz schön Schxxx wäre- dann gäbe es ja noch andere Medikamente.
    Xeloda, Eribulin...um nur einige zu nennen. Desweiteren wird- wie ihr bestimmt im Sammelthread gelesen habt
    :whistling: - an Medikamenten wie z.B. Psychopharmaka (Penfluridol) geforscht.
    Aber wofür sich darum jetzt Gedanken machen
    ?( Ihr solltet jetzt alles ausschöpfen.
    Und dann ist Ruhe im Karton
    :thumbup: - Kinder aufziehen ist dann das Motto- und sonst gar nix.

    Gute Nacht, Jule
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo,
    ich bin ja auch eine Doppelte-TN (2004 + 2014) und wollte etwas zu EC sagen. Es stimmt nämlich nicht ganz, dass man es nur 1 x bekommen darf. Es gibt eine Lebenshöchstdosis, die in irgendwelchen Einheiten pro Körpermasse berechnet wird. Ich habe beim ersten Mal 4 x AC bekommen (TAC- Schema) und beim zweiten Mal noch 2 EC. Eigentlich war es ein versehen, und meine Ärztin wollte mich schon nach dem ersten Mal umstellen, aber ich habe mir die zweite Portion noch erbeten, denn es hatte beim ersten Mal so schön reingehauen. Also hat sie noch Mal gerechnet und mir die zweite EC erlaubt. Dann "musste" ich auf Carbo und Pacli umgestellt werden.
    Außerdem habe ich mich sehr gefreut Euch hier wiederzufinden!
    LG
    MAja
    Hallo @mmaajjaa

    stellvertretend für die hier zuständige - zur Zeit urlaubende :D - Moderatorin darf ich Dich herzlich bei uns begrüssen. Außerdem freut es mich noch eine Mainhattnerin an Bord zu haben ^^ . Da Du bereits einige kennst, dürfte das Hierankommen einfacher sein :) . Falls Fragen da sind, her damit :) , wir alle werden versuchen in alter Manier zu helfen.

    Auf ein gutes Miteinander
    JF
    Hallo zusammen, ich bin hier vor ein paar Tagen reingestolpert, als kk abgestellt wurde und bin erfreut, so viele bekannte Namen zu sehen.
    Ich bin Ewa, 33 mit zwei kleinen Kindern und einem bereits entfernten TN Tumor. Nächsten Donnerstag startet meine Chemo im Rahmen der Gain II Studie. Wollte mal nachfragen, ob es hier noch jemanden gibt, der an dieser Studie teilnimmt/-nahm und sich austauschen möchte.
    Hallo Ihr Lieben,

    gestern habe ich endlich mein Ergebnis des Gen-Testes bekommen. Er war negativ. Gott sei Dank. Da ich ja sechs weiblich Nachkommen habe, wäre es für die Familie schwierig gewesen mit dem Ergebnis umzugehen. Allerdings fand ich es wichtig, dass ich durch meinen Test den Töchtern ermöglicht hätte, erweiterte Vorsorgemaßnahmen in Anspruch zu nehmen, nachdem sie sich hätten testen lassen. Das ist nun alles vom Tisch.

    Ich möchte jetzt nach 22 Jahren langsam mit dem Thema BK abschließen. Ich kann sowieso nicht mehr so gut mitreden, da sich die Behandlungsmethoden so schnell ändern. Und mit meinen langen Überlebenszeiten punkten reicht auch nicht immer. Ihr tauscht Euch alle so gut miteinander aus und seid alle in einem Alter, bei dem ich nicht mehr mithalten kann.

    Ich wünsche Euch alles Gute und dass Ihr auch 20 Jahre nach der Diagnose mit Euren Enkelkinder spielen könnt. Vielen Dank noch einmal für all die uten Tips, die ich im Laufe der Jahre erhalten habe und die mir sehr weitergeholfen haben.

    Liebe Grüße

    Brigitte
    Liebe @Brigitte2,

    ich freue mich sehr über das postive negative Ergebnis! Wie wunderbar! Und ich finde, es ist ein wirklich guter Anlass, mit diesem Thema in dem Maße, wie es irgend möglich ist, abzuschließen. Vielleicht schaust du doch noch ab und zu hier vorbei, oder auch nicht. Egal. Ich wünsche dir noch viele wunderbare, gesunde und unbetrübte Jahre. Mögest du dich am Leben und an deinen Lieben erfreuen wie sie an dir!

    Dass du dich im Dezember entschieden hattest, deine Geschichte hier zu veröffentlichen, hat mir damals viel Mut gemacht und ich bin dir dafür noch heute sehr dankbar. Also waren deine "alten" Erfahrungen für mich sehr wertvoll. Und ich glaube, es ging anderen Frauen hier auch so. Dich werde ich im Gedächtnis behalten und mitnehmen auf den hoffentlich langen Weg, der vor mir liegt. Und meine Enkelkinder... ja, die würde ich in der Tat so gern noch kennen lernen und vielleicht gelingt es mir, wie dir.

    Meine Hoffnungen setze ich auf das gute Ergebnis der Chemotherapie (path. Komplettremission) und auf meinen festen Willen, hier auf Erden noch ein bisschen mitzumischen.

    Alles Gute für dich!
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Hallo zusammen, ich möchte mich bei diesem Thema aus gegebenen Anlass anschließen. Unsere liebe Jule hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht, ich war früher bei einem anderen Forum angemeldet - unter dem Nickname InesElisabeth, vielleicht können sich einige an mich erinnern. Ich weiss seit gestern dass ich einen rückfall habe. meine geschichte:

    11.2013 ersterkrankung, triple negativ, KI67 - 80% keine LK befallen
    es folgten 3x EC und 3xDocetaxel / beidseitige Mastektomie / Gendefekt BRCA1
    01.2015 erstes Rezidiv, 4 LK befallen, triple negativ, KI67, alle axillären LKs rechts entfernt
    es folgten 12x Paclitaxel + Carboplatin wöchentlich, Bestrahlung
    07.2016 zweites Rezidiv, Lymphknoten links!!! über Schlüsselbein entfernt, riple negativ, KI67 - 80%
    mehr weiß ich noch nicht. Pet CT am montag

    vor zwei wochen bin ich noch einen halbmarathon gelaufen, danach ist mein immunsystem komplett zusammengebrochen.

    wie kann es jetzt noch weitergehen? gibt es noch eine möglichkeit nach carboplatin? ich lese immer wieder dass dann all das pulver verschossen ist. meine ärzte nehmen mit allen spezialisten kontakt auf auf die genannten liedtke und schneeweiss. abraxane stehen im raum...aber kann man dieses biest überhaupt besiegen?

    ich weiß nicht wie ich das nochmals aushalten soll, nach 18 chemos muss ich mich schon fast übergeben wenn ich das krankenhaus nur betrete, ich habe ein richtiges trauma.

    gibt es überhaupt eine chance jemals wieder gesund zu werden? ich bin erst 35...
    Liebe @Lillifee ,

    erst einmal möchten wir Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen - auch wenn der Anlaß, wie man aus Deinem Posting lesen kann, einfach mistig ist. Das kann man auch nicht schön reden. Wir hoffen, daß wir zumindest dazu beitragen können, daß Du Dich hier hilfreich und auch tröstlich austauschen kannst, die Mädels hier sind alle klasse und sehr informiert.

    Fühle Dich, trotz allem, hier in unserer Gemeinschaft wohl und auch @Jule66 wird bestimmt noch Tipps auf Lager haben.

    Auf ein harmonisches Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Liebe @Lillifee, ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Tröstende Worte sind auch echt schwer zu finden. Trotzdem tut es mir sehr leid, das es dich nun wieder erwischt hat. Aber bitte bleib stark und kämpfe dich da wieder durch.
    Vielleicht kennst du mich auch noch von "drüben ". Ich hatte 2014 /15 TN ohne Lymphknotenbefall , Ki67 40%, neoadjuvante chemo 4 EC und 12 paclitaxel mit pCr . Dann erfuhr ich im November 2015 auch noch das ich brca1 positiv bin. Ich entschied mich zur prophyl. Eierstockentfernung im Februar 15 mit dem Ergebnis Ovarialcarzinom beidseitig. GsD im Früstadium.Dann kam im März die große Bauch op und nun stecke ich wieder in der chemo . Diesmal carboplatin und Nab paclitaxel. Das was du sagst, kann ich nur bestätigen. Mir wird auch schon übel, wenn ich die Praxis betrete und die Gerüche aufnehme. Aber da müssen wir durch! Du schaffst das auch!!! Wir wollen doch wieder gesund werden.
    Es ist gut, das du nun auch hier bist. Hier ist es freundlich und die Frauen stehen mit Rat und tat zur Seite.
    liebe Ines, gib bitte nicht auf und mach weiter! Du schaffst das auch nochmal!



    Herzlichst Mona
    Liebe Ines,

    es tut mir so leid, dass es Dich wieder erwischt hat.

    Dein BZ nimmt Kontakt mit den besten TN-Spezialisten auf, das ist schon mal großartig.
    Und ich bin mir sicher, dass die einen Behandlungsplan für Dich finden.

    Du fragst, welche Chemo noch geht...da gibts einige.
    Auch recht gut Verträgliche.
    Z.B. Xeloda+Avastin wäre eine Möglichkeit.

    Aber jetzt warte mal ab, was Schneeweiss und Liedtke dazu sagen.
    Vielleicht kommt ja auch ein Parp-Inhibitor für Dich in Frage.
    Da Du links noch nicht bestrahlt wurdest, ist das vielleicht schon mal eine Möglichkeit.

    Jetzt drücke ich Dir ganz feste für Montag die Daumen und ich bin mir sicher, das ganze Forum drückt Dir ebenfalls die Daumen.

    Liebe Ines, dass ist eine beschxxxx Situation, aber gib nicht auf, da geht noch was!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Ines,

    ich kenne dich zwar vom anderen Forum noch nicht (bin nach dir erkrankt), aber ich kann bestätigen, was Jule schreibt: hier drückt dir ein ganzes Forum die Daumen. Ich bin eine davon. Möge das Rezidiv sich ausschließlich auf den Lymphknoten beschränken und die weiteren Untersuchungen ergeben, dass sonst nichts zu finden ist bei dir. Nicht annähernd kann ich mir vorstellen, wie es dir gerade ergehen muss, ein drittes Mal zu erkranken, in so kurzen zeitlichen Abständen. Du wirst eine enorme Kraft brauchen, mental und körperlich. Und ich wünsche dir sehr, dass du unterstützende und dich begleitende Menschen an deiner Seite hast.

    Rein medizinisch klingt es sehr beruhigend für mich, dass deine behandelnden Ärzte auf die Spezialisten setzen und dort die besten und neuesten Ansätze diskutieren wollen. Sie werden dir sicher schon bald erklären können, was die richtigen nächsten Schritte sind. Und wie Mona schon schrieb, und Jule ja auch: wenn es auch schwer ist, gib nicht auf! Lass erst einmal klären, was jetzt möglich und nötig ist und dann versuche, dich darauf einzulassen und erstmal nur diese nächsten Schritte zu denken. Du hast Brigittes Thread gefunden und ich hoffe, ihre Geschichte kann dir ein bisschen Mut zurückgeben.

    Ich hoffe, du kommst irgendwie durch diesen Tag und durch den Sonntag und bis zum Montag! Vielleicht kannst du dich durch irgendwas ablenken, dich draußen bewegen, irgendwas, was dir jetzt gut tut und die innere Spannung vielleicht ein bisschen mildern kann...

    Es tut mir unendlich leid, dass du in dieser blöden Lage bist!
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Hallo Ines,

    auch mich hat diese neue Diagnose sehr erschüttert. Tröstende Worte kann man garnicht finden.
    Wenn Du operiert wirst, wäre vielleicht auch die ioert, intraoperative Bestrahlung, eine Option. Dabei wird während der OP das Tumorlager bestrahlt und die Stammzellen sollen vernichtet werden. So hat mir das mein Arzt damals erklärt. Da der 2. BK an derselben Brust wie beim ersten Mal war, durfte ich ja nicht noch einmal bestrahlt werden. Bei Dir ist die neue Sache ja an der unbestrahlten Seite, wenn ich das richtig gelesen habe.

    Ich wünsche Dir alles, alles Gute.Vielleicht finden die Ärzte ja doch noch eine Chemo, die helfen kann.

    Liebe Grüße

    Brigitte
    Ich dachte bisher, das heißt nur, dass es bereits eine firstline Chemo gegeben hat, also keine Ersttherapie stattfindet...

    Ich denke an dich und drücke dir ganz fest die Daumen! Bekommst du gleich ein Ergebnis? Hast du jemanden bei dir?
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Hallo @Lillifee ,

    Lillifee schrieb:

    secondline ziehlt nicht mehr auf heilung ab oder?


    ganz so ist es nicht. Man bezeichnet eine Chemotherapie als Second-Line, wenn bereits eine erste Chemo (First Line) gelaufen ist und der Tumor trotzdem wächst oder man ein Rezidiv hatte. Die Second-Line Chemo ist nicht schlechter, es wird "nur" ein anderes Zytostatikum verabreicht, da die erste Chemo nicht erfolgreich war.

    Mutmachende und daumendrückende Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    danke für eure antworten. ich bin einfach so angespannt, ihr kennt das alle diese tage sind einfach furchtbar. ich hab irgendwie kein gutes gefühl, ich muss so viel husten, pfui...aber wird wohl von der bronchitis noch ein überbleibsel sein. ein wahnsinn, vor 3 wochen bin ich noch in hamburg einen halbmarathon gelaufen und jetzt ist bin ich wieder in diesem loch.
    ein anderes thema was mir irgendwie sorgen macht ist folgendes. bei meiner ersten chemo hab ich docetaxel erhalten, bei der zweiten chemo dann paclitaxel....und nun wird über abraxane disutiert, was ja auch nichts anderes als taxol ist nur verbunden mit diesem albumin...irgendwie sowas. wisst ihr wie es diesbezüglich wegen einer chemoresistenz aussehen kann. ich habe beim letzten rezidiv schon wegen abraxane gefragt und es wurde abgelehnt. mein ärzteteam hat sich mit prof. dr. günter von minckwitz (soll ja so ein onko-papst bei euch in deutschland sein) beraten - cornelia liedke hat gegenüber meinem arzt damals schon bestätigt dass paclitaxel+carboplatin die richtige wahl ist. jetzt frag ich mich natürlich soll nach all dem abraxan noch helfen? auch bin ich bezüglich der parp inhibatoren auf taube ohren gestossen obwohl diese von prof. untch eindeutig sagt dass diese gerade bei uns tn wirksam sein sollen. aber man bekommt das zeug leider nicht, es ist nicht zugelassen und ich passe in keine studie. es ist zum verzweifeln.

    hmmmm....hab vorhin vor dem krankenhaus übrigens ein 4-klee gefunden, eine kleine aufheiterung, bussis ines
    Liebe Ines @Lillifee,

    ich sollte ursprünglich in die Olympia-Studie, um dann Olaparib zu bekommen. Mein Gentest war dann aber glücklicherweise negativ und so entfiel das dann. Aber das ist sicher nur bei Ersterkrankung ein Weg gewesen... Und wenn du Prof. Untch mal direkt kontaktierst? Vielleicht hat der eine Idee, wie du an einen Parp-Inhibitor kommen könntest? Es geht ja auch auf diesen Wegen immer mehr voran und möglicherweise tut sich da eine Möglichkeit auch für dich auf?

    Zum Abraxan kann ich dir nicht helfen, ich bin eher ein Laie in all diesen Dingen.

    Was sagt das Pet-CT? Hast du das schon besprechen können im KH? Das Kleeblatt war doch hoffentlich ein gutes Zeichen!
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    es ist niederschmetternd. das ct hat ergeben dass noch weitere lymphkoten vergrössert (und somit wohl befallen sind) richtung trachea...bronchien usw. sind. auf der pleura sind ein paar winzige auffälligkeiten, aber da gehns nicht davon aus dass es metas sind, schaut eher entzündlich aus, hatte eine starke bronchitis. von einer heilung ist nicht mehr zu sprechen man kann nur versuchen es aufzuhalten. jetzt soll ich nächste woche zu dr. singer das ist bei uns der studienleiter in wien. alle setzen jetzt alles auf diese parp inhibatoren (von denen spreche ich schon seit 1,5 jahren!!!!!!) es soll darauf hinauslaufen dass ich eine chemo mache um diese parp inhibatoren zu bekommen, mein arzt meine wahrscheinlich carboplatin+paclitaxel+parpinhibator. was soll das carboplatin und pacli hatte ich schon letztes jahr!!!! aber genaueres erfrage ich erst ob doch abraxane...aber dann bekommt man den parpinhibator (olaparip) nicht keine ahnung es ist noch nichts fix. ich habe jetzt erst mal einen termin bei dr. liedkte ausgemacht, wenn alles klappt kann ich am 4.8. bei ihr vorstellig werden und dann sehn wir weiter. was sagt ihr dazu...bin ich jetzt dort angelangt wovor wir alle angst haben? dass es nicht mehr heilbar is....

    so hab ich mir mein leben nicht vorgestellt, ich habe mir so sehr kinder gewünscht, eine familie, einen partner...reisen, die welt sehen, mich verwirklichen...ich gehe durch die stadt und sehe nur mehr was ich nie haben werde. wird mein leben jetzt nie mehr normal sein?
    Liebe Ines,

    es tut mir unendlich leid, dass Du diesen Befund erhalten hast...aber wir sprechen noch nicht von Fernmetastasen.

    Die Studie habe ich gegoogelt,
    schau mal hier:
    uni-frauenklinik-tuebingen.de/klinische-studien.html

    klingt gut, allerdings wird das wohl nicht mit Abraxane gehen.

    Alles weitere habe ich Dir per PN geschrieben...
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo ihr lieben, hier bin ich wieder. es ist viel passiert, habe schlimme tage hinter mir. war bei dr. Liedtke, sie hat bestätigt dass ich diese Studie machen sollte. es ging dann weiter, ich bin nach wien zum Gespräch mit dem Studienleiter geflogen. mehrmals wurde in dem Gespräch erwähnt, dass es diese Studie nuuuuuur in wien gibt und was für ein glück ich doch habe und das dass ganz eine tolle Sache ist. zwischenzeitlich hatte ich das gefühl bewusstlos zu werden und hörte nur mehr stimmenwirrwarr, so als wär ich nicht dabei. ich mein stellt euch das mal vor, das war gefühlt der schlimmste tag meines lebens...nebenbei wurde ich ungefähr 3 mal gefragt ob ich das wohl verstanden habe dass ich nicht mehr gesund werde....mir ist wichtig dass sie das verstehen - das geht nie mehr weg und sie werden immer Behandlung brauchen!!! und dann wieder wie faszinierend die wisssenschaft doch ist und erklärt mir das gerne mal näher wenn ich lust habe. ich dachte ich spinne. nun ja dann machma die Studie und so toll dass ich das mache denn ich wäre in wien erst die zweite und so toll....kotz. dann - es soll so aussehen dass ich alle 3 Wochen nach wien komme zur chemo, nun ja das sind für mich 400 km in eine seite also nicht so toll....wie soll ich das schaffen? aber na gut wird schon gehen, von Krankentransport keine rede weil Studie zahlt die kasse nicht gern, aber vielleicht schießt der pharmakonzern nochwas dazu weil mit 35 euro in eine Richtung springen wir nicht weit. aber wissens eh so einfach ist das nicht, aber wird's probiern. ich sags euch, ich bin da raus und wirklich mein erster gedanke war...ich schaffe das nicht und ehrlich gesagt hab ich schon darüber nachgedacht wie ich meinem leben ein ende setzen könnte, weil ich nicht weiß wie ich das ertragen kann. weil sie wissen eh....nie mehr gesund, immer chemo.

    aber meine lieben es kommt noch besser. einige tage drauf ruft mich der studienkoordinator an und will mit mir alles durchgehn, Voruntersuchungen usw. naja er erwähnt immer wieder dass das doch eine riesen Distanz ist. ok. dann stellt sich plötzlich heraus - carboplatin 3 wöchentlich, paclitaxel wöchentlich. was für mich heißen soll, ich muss jede Woche wien fahren hin und retour ca. 8 Stunden Fahrt!!!!!! ich bin aus allen wolken gefallen und war so verzweifelt, hab mit meinen ärzten hier gesprochen, habe gebettelt ob es denn nicht irgendwie geht dass ich die wöchentliche Taxol nicht hier in meiner nähe bekommen kann! Wien - NEIN, das geht nicht es muss alles vor ort sein. tja was soll ich sagen diese Studie ist meine einzige Chance an diesen parpinhibitor zu kommen. ich war am boden.

    dann....es gibt doch noch nette leute in dieser krankenhauspharmamafia - liebe frau lillyfee :) ich kann das menschlich nicht vertreten ihnen das vorzuenthalten, dass sie die Studie grundsätzlich auch in Graz machen könnten, aber wissens eh, der herr prof will sie halt nicht in der Studie verlieren und er will dass sie das bei uns machen. könnts euch das vorstellen. ich meine Graz ist auch noch eine Entfernung aber das ist die HÄLFTE des Weges für mich. ich bin aus allen wolken gefallen. Dieser prof aus wien hat mich dann noch mit anrufen bombardiert weil er nicht wollte dass ich abspringe. mit Graz habe ich schon alles geklärt, viel unkomplizierter, viel viel menschlicher und ich habe ein viel besseres gefühl. aber ich muss euch sagen, menschlich war das für mich eine wahnsinnige entäuschung. es ging nur um die Wissenschaft und um erfolgsgeilheit, nicht um mich als Patientin. schrecklich. außerdem war es online kaum herauszufinden dass die Studie auch dort möglich ist, immer nur wird wien beworben. ich bin sprachlos.

    ok morgen geht's dann also los. umgehen kann ich mit meiner Situation noch überhaupt nicht. eigentlich kommt mir sowieso alles sinnlos und nicht mehr lebenswert vor. ständig denke ich nur wie ich alle meine Sachen klären sollte, meine Eigentumswohnung und finanzielle dinge, ob das mein letzter sommer ist und wies dann weiter gehen soll mit meiner Familie...irgendwie bin ich am abschließen, es tut mir leid...ich weiß das zieht alle runter, aber so fühle ich mich einfach - hoffnungslos....
    @Lillifee,
    ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du Deinen Lebensmut wieder findest.

    Ich bin über den TN hier hereingestolpert, weil meine jüngere Schwester 2 Jahre und 1 Tag nach mir ihre BK-Diagnose bekommen hat.

    Mein Tumor hatte schon gestreut, als ich ihn endlich tasten konnte (sein Ursprung saß auf der Thoraxwand). Deshalb wurde mir in einer riesen OP (8 Std., 3 Chirurgen-Teams) der Pectoralis, Teile des Sternums und der 2. und 3. Rippe entfernt und mit einer Zementplatte wieder aufgebaut. Seit der OP bin ich krebsfrei (von gesund darf offiziell nach der Meta nicht mehr gesprochen werden).
    Gib die Hoffnung bitte nicht auf! Es gibt bestimmt einen Weg, Deine Erkrankung zum Stillstand oder zum Rückgang zu bewegen.

    Für Deine morgige Behandlung wünsche ich Dir alles Gute.

    Alles Liebe
    Nicole
    Das Leben ist schön - von einfach war nie die Rede :/