Lungenkrebs nach 5,5 Jahren Eileiterkrebs

    Lungenkrebs nach 5,5 Jahren Eileiterkrebs

    Meine Lieben,

    hoffentlich könnt Ihr alle ein schönes und möglichst beschwerdefreies Weihnachtsfest feiern!
    Mit meinem Post will ich nicht den Weihnachtsfrieden stören. Mir tut es im Moment gut, hier zu
    schreiben.

    Ich will über meinen Krankenhausaufenthalt berichten und brauche einen Rat. Ab nächsten
    Montag ist schnelles Handeln angesagt, und ich weiß noch nicht, was ich machen soll.

    Ab Donnerstag, 17.12. war ich zur Punktion dort.
    Bei der CT-gesteuerten Punktion wurde nur mein Rücken „betäubt“. Ich spürte nur 3 Stiche, alles o.k. Da mein Zimmer nicht frei war, wurde ich ins Arztzimmer geschoben. Dann wurde mir schlagartig übel und musste spucken. Eine Schwester schloss eine Flasche mit einem Medikament an. Ich merkte, dass die Flüssigkeit meinen Arm anschwellen ließ, also das Mittel in den Arm floss und holte die Schwester. Ich murmelte etwas und die Schwester herrschte mich an, „ist was?“. Ich bekam dann 2 Tabletten gegen die Übelkeit. Nachmittags durfte ich endlich ins Zimmer.

    Das Ergebnis der Punktion könne bis Montag oder Dienstag dauern. Einmal in diesen 8 Tagen ließ sich der Prof. blicken. Er sagte, dass ich ja nach Hause wolle. Ich sagte nicht unbedingt, wenn man noch weitere Untersuchungen machen würde, würde ich bis zum Ergebnis der Punktion hier bleiben. Ich dachte immer an das PET-CT, das ich ja nur hier bekommen würde.

    Dann folgten einige Untersuchungen. Beim Belastungs-EKG gab es die erste Überraschung. Der Arzt sagte danach zu mir, schon als ich zu radeln begann, war das Herz in einem überlasteten Zustand.

    Der junge Stationsarzt sagte zu mir, er versucht, einen Termin für das PET-CT zu bekommen. Ansonsten müsse ich mich „draußen“ darum bemühen. Draußen kostet mich das aber ca. 1.500,-- Euro.

    Ich versuchte so oft es ging, das Zimmer zu verlassen, wenn keine Untersuchungen anstanden.
    Wenn man nämlich nur tagelang im Bett rumfläzt, kommt man ja gar nicht mehr in die Gänge.
    So anstrengend es war, es tat mir gut. Ich habe dort auf der Bank sitzend die Bekanntschaft mit einer Frau gemacht, die mir davon berichtet hat, dass bei ihrer Bettnachbarin und ihr die Tablettenschachteln von der Schwester vertauscht wurden. Sie haben jeweils die Tabletten der anderen bekommen und diese Tabletten auch eingenommen. Sie dankte Gott, dass beide keinen
    Schaden davongetragen haben. Also, mich wundert in diesem Krankenhaus nix mehr!

    Am Montag kam der junge Arzt zu mir und sagte, sie haben das Ergebnis der Punktion vom Pathologen. Also, es ist ein bösartiger Tumor, woher er kommt, weiß der Pathologe noch nicht. Ca. 2 Stunden später hatte er das Ergebnis, das ich nicht erwartet hätte. Es ist eindeutig Lungenkrebs und hat mit meinem Eileiterkrebs nix zu tun.

    Er bemühe sich am Dienstag um ein PET-CT, um zu sehen, wo sonst noch Metastasen sind.
    Es hat dann aber ein Patient abgesagt und so wurde ich eingeschoben. Der junge Stationsarzt legte links eine neue Nadel und ab ging die Post. Zuerst musste ich eine Flüssigkeit trinken. Beim PET-CD bekam ich die letzten 3 Minuten ein anderes Mittel in den Zugang. Die Ärztin hatte den Zugang zwar kontrolliert, aber trotzdem ging das schief. Ich hatte solche unerträglichen Schmerzen im Arm und wollte nicht rufen, denn ich wollte nicht jammern, wenn ich schon so ein PET-CT bekomme. Dann stellten wir fest, dass der linke Unterarm total dick war und der Assistent sofort mit der Behandlung begann. Salbe und bandagieren. Meine Hand schwoll so an, dass ich nicht mal eine Faust machen konnte. Die Ärztin schimpfte lauthals und sagte, wenn die da oben das nicht können, sollen die das lassen!!!

    Ich fragte, ob das CT jetzt aussagekräftig wäre, wenn das Kontrastmittel nur in den Arm geflossen ist. Sie sagte, nein, etwas ist schon rein geflossen und was sie sehen muss, sieht sie. Ein kleiner suspekter Lymphknoten in der rechten Achselhöhle.

    Ich hatte damit gerechnet, dass ich am Dienstag am Nachmittag raus kann. Dem war aber nicht so. Am Mittwoch sagte der Stationsarzt, ich müsse zur Mammografie gehen und von dem Lymphknoten müsse eine Punktion gemacht werden. Dann soll ich mich wieder im KH melden. Die OP würde dann zwar in einer anderen Abteilung gemacht werden, aber alle Berichte der Untersuchungen sind ja im Computer gespeichert.

    Es ist zwar erst heute bei mir im Bewusstsein angekommen, dass ich einen Lungenkrebs habe, aber die Aussage dieses Stationsarztes hat mich nicht gerade aufgerichtet. Er sagte, die werden zwar eine OP beginnen, es ist aber etwas Wasser zu sehen und falls dieses maligne Zellen aufweisen würde, würde die OP sofort abgebrochen. Ich wäre dann palliativ und man müsse sehen, ob noch mit Bestrahlung und/oder Chemo was zu machen wäre.

    Außerdem müsse er mir mitteilen, dass ich in dem Zustand, in dem sich mein Herz befinden, nicht operabel wäre. Ich müsse sofort zu meinen Blutdrucksenkern ein Herzmittel einnehmen. Mit meinem Kardiologen hat er auch schon telefoniert. Das Rezept bekäme ich aber vom Hausarzt auch.

    Ich fuhr mit dem Taxi nach Hause und rief sofort den gyn. Onkodoc an. Der bemühte sich auch um einen frühen Termin, aber es war nix zu machen vor 11.1., denn die bauen in dieser Zeit um. Ich könne mir im neuen Jahr die Überweisung dafür ohne Termin bei ihm abholen.

    Dann holte ich mein Auto und fuhr zum Hausarzt und bekam ein Lanicorrezept. Dann fragte ich ihn die Frage, die mich am meisten beschäftigte, ob er in seiner langjährigen Praxis schon mal erlebt hätte, dass es 2 verschiedene Krebsarten gibt. Ja, hat er, aber erst zwei Mal. Etwas tröstend war für mich, dass er mir sagte, die Flüssigkeit könne auch von meinem momentan schwachen Herz kommen.

    Ich habe dann meine Vögel geholt. Das hat meiner Seele gut getan. Die Arzthelferin begrüßte mich mit den Worten, wissen Sie eigentlich, dass ihre Maxi so oft „so ein Scheiß“ sagt. Ich habe ihr nur gesagt: „Na und, sie kann auch noch anders“. Auf jeden Fall haben mich diese 8 Tage 256,-- Euro gekostet. Die Tierärztin sagte mir, wenn es mal länger dauert, würde sie mir eine Wochenpauschale machen und da würde es etwas billiger.

    Ich habe am 24.12.vormittags in Gauting angerufen. Ich erfuhr, wo ich am Montag wegen einem Termin anrufen kann. Gauting arbeitet ja mit Großhadern zusammen.

    Der Prof. Mahner, wo ich ja am Dienstag vor meiner Einweisung am Donnerstag ein Informationsgespräch hatte, hat also recht gehabt. Der sagte ja, es könne eine Metastase vom Eileiterkrebs, aber auch eine Metastase von einem Brustkrebs und auch ein Lungenkrebs sein. Er empfahl mir ja für den Fall, dass es Lungenkrebs ist, in Großhadern einen Lungenkrebsspezialisten, dessen Namen ich leider vergessen habe. Prof. Mahner operiert ja nur gynäkologische Sachen.

    Jetzt stehe ich also vor einem riesigen Problem, wie ich am Montag weiter vorgehe. Wenn ich auf die Mammo mit Punktion des Lymphknotens bis 11.1. noch 3 Wochen warte, verdaddele ich wieder unnötig Zeit, wo der Tumor weiter streuen kann. Lt. Stationsarzt streut die Lunge nicht in die Achselhöhle, der Lymphknoten hätte ganz sicher einen anderen Ursprung!?

    Wo bin ich besser aufgehoben, in Großhadern oder Gauting?

    Ich weiß jetzt nicht, ob ich in Zukunft unter Lungenkrebs schreiben soll. Aber die Punktion des Lymphknotens ist ja noch nicht erfolgt und wenn es ein befallener Lymphknoten von meinem
    Eileiterkrebs ist, bin ich dann wieder hier in diesem Thread richtig. Wenn es aber ein Brustkrebs sein sollte, wo schreibe ich dann????

    Kurz meine Diagnose:
    Lungenkarzinom linker Unterlappen ED 12/2015
    TNM: cT2a cNO cMx
    (Pleura bei Erguß? Singulärer kleiner, leicht PET-positiver
    Lymphknoten rechts axillär)
    Histologie:
    Adenokarzinom
    Imunhistochemie: TTF 1-pos.

    Ich frage mich auch, ob ich jetzt noch das Krankenhaus wechseln kann. Oder bin ich verpflichtet, die OP in diesem „Krankenhaus“, in dem die Punktion, einige Untersuchungen und das PET-CT gemacht wurden, jetzt auch dort zu machen?

    Weihnachten ist heuer für mich ausgefallen. Ich hoffe sehr, dass das bei Euch nicht der Fall war bzw. ist.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Meine Worte in meinem Post vorher sind ja geradezu banal und deiner Situation überhaupt nicht angepasst. Ich kann gar nicht ausdrücken wie leid es mir um dich tut. Das ist wirklich ein ganz, ganz blöde Situation. Das für dich Weihnachten nicht stattgefunden hat, kann ich gut verstehen.

    Ich versuche mal einige Fragen zu klären. Großhadern oder Gauting. Wenn ich so die Qualitätsberichte anschaue, dann hat Gauting auf jeden Fall bei der Thoraxchirurgie mehr Fälle als Großhadern. Bei einem Eingriff ist dann doch von mehr Routine auszugehen. Eine Betroffene in diesem Forum, der es gerade gar nicht gut geht (@'Anderl') hat sich auch hauptsächlich in Gauting aufgehalten und hat nicht schlechtes (so meine Erinnerung) berichtet.

    Forum/Thread. Vielleicht solltest du zwei Stränge führen. Derzeit steht ja ohnehin das BC im Vordergrund.

    Krankenhauswahl. Tatsächlich ist gibt es in der GKV anscheinend keine freie Krankenhauswahl. Einige GKVn bieten es aber trotzdem an und du kannst frei wählen. Der Hausarzt sollte hierbei das hilfreiche Element sein, oder wer hat dich eingewiesen?

    Thema Diagnose. Es macht ja keinen Sinn irgendetwas zu öffnen, wenn man noch nicht weiß, woran man eigentlich ist. Ich sage jetzt einige Dinge, die für mich wichtig wären, die ich versuchen würde abzuklären.
    1. Ist die Diagnose Adeno BronchialCarcinom absolut sicher?
    2. Kann man eine Pleurapunktion machen und das Punktat auf maligne Zellen untersuchen
    3. Ax. Lymphknoten, ist der geschwollen (pathologisch), Was soll eine Punktion bringen, wenn kein weiterer (als BC) primärer Herd vorliegt? Um den kann man sich vielleicht auch später kümmern.
    4. Wurde die Gewebsprobe des Adeno auf Mutationen EGFR/ALK+ untersucht?
    5. Wurde schon ein MRT Schädel gemacht?
    6. Was steht einer OP mit kurativer Intension im Wege? Pleura?, LK?, Herzschwäche?, Komorbidität?

    Ein Lungenkrebszentrum hätte alle Punkte bis zum Schluss abarbeiten müssen und eine entsprechende Diagnose und Behandlungsvorschlag stellen müssen. Falls diese Fragen tatsächlich noch offen sind, dann würde ICH in Gauting schleunigst vorstellig werden und diese dort abarbeiten lassen.

    Ich drücke dir ganz dolle die Daumen, dass du schnell zu einem Ergebnis kommst.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber dagehtnochwas,

    vielen Dank für Deine heutige Nachricht!!!

    Deine Worte waren niemals banal, sondern haben mich immer aufgebaut und waren und sind für mich von größter Wichtigkeit. Ich spüre Dein Mitgefühl und das tut mir im Moment so gut!
    Du bist selbst erkrankt und hilfst nicht nur mir, sondern auch anderen Usern, dafür kann man Dir nicht genug danken!!!

    Deine Nachricht ist für mich ein erster Schritt in die richtige Richtung.

    Vielen Dank, dass Du Dich über die Kliniken informiert hast. Gauting arbeitet ja mit Großhadern
    zusammen und ist im Gegensatz zum riesigen Krankenhausmoloch Großhadern sicher persönlicher. Ich hoffe, dass noch irgendwelche Erfahrungswerte von Usern kommen.

    Ich habe heute ein Gespräch mit meiner Krankenkasse, TKK, geführt. Sie werben ja mit 365 Tage im Jahr erreichbar. Eine so unfreundliche Person habe ich bei dieser KK noch nicht erlebt.

    Im Internet habe ich gelesen, dass ich freie Arzt- und Krankenhauswahl habe. Einzige Voraussetzung ist, dass es sich um ein geeignetes Vertragskrankenhaus der Krankenkassen handelt. Das war eine meiner Fragen, die ich hatte. Ja, das sind beide. Aber dann ging's los: „Sie können da nicht einfach einen Termin machen nur mit ihrer KK-Karte. Das muss erst ein Arzt für richtig halten und Ihnen eine Überweisung oder Einweisung geben. Mehr kann ich nicht für Sie tun“. Damit war das Gespräch beendet und ich noch mehr am Boden zerstört wie vorher. Ich weiß nicht, ob ich nochmals die Kraft habe, das alles durchzustehen.

    Für die Bronchoskopie und die CT-gesteuerte Punktion hat mich der Lungenfacharzt eingewiesen. Aber der arbeitet ja mit dem KH zusammen, in dem ich war. Ich weiß nicht, ob der mir auch eine Überweisung nach Gauting oder Großhadern ausstellt. Der Hausarzt hatte ja mit der ganzen Sache bisher nix zu tun.
    Was die in Gauting für den Termin brauchen, also Überweisung oder Einweisung, muss ich noch am Montag abklären.

    Zu Punkt 1: Weiß nicht, ob die sicher ist. Aber der Pathologe behauptet das.

    Zu Punkt 2: Ich weiß nicht, ob man eine Pleurapunktion machen kann.
    Davon war nicht die Rede. Der Stationsarzt sagte ja nur, wenn das Wasser maligne Zellen aufweist, wird die OP sofort abgebrochen. Dann wird’s palliativ.

    Zu Punkt 3: Der Lymphknoten ist nicht geschwollen bzw. tastbar. Es soll ja ein ganz kleiner Lymphknoten sein. Ich vermute mal, dass die im KH sich die Kosten sparen wollten und mich daher zur weiteren Abklärung nach Hause schickten.

    Zu Punkt 4: Weiß ich auch nicht. Aber eines weiß ich ganz ganz sicher, Dein Post werde ich ausdrucken und in das KH mitnehmen, in das ich wegen der OP gehe. Ohne Deine Hilfe wäre ich wahrlich verloren!!!

    Zu Punkt 5: Nein, ein MRT wurde nicht vom Schädel gemacht. Im PET-CT wurde auch der Schädel gemacht.

    Zu Punkt 6: Vom Stationsarzt wurde nur gesagt, dass wenn mein Herz in dem Zustand bleibt, ich nicht operabel wäre. Meine Rhythmusstörungen habe ich ja schon seit Jahren und sie kommen und gehen. Ich habe ab sofort ein neues Medikament Lanicor, zur Behandlung der Herzinsuffienz bekommen. Aber wenn das ein Ausschluss für eine OP wäre, hätte er sicher nicht gesagt, dass die OP abgebrochen würde, wenn sich maligne Zellen zeigen. Sonst hätte er sich diesen Satz sicher gespart, wenn ich sowieso nicht operabel bin.

    Eine Frage hätte ich noch: Ist man nur noch palliativ behandelbar, wenn man Pleura hat?

    Ich denke auch, dass ein Lungenkrebszentrum alle Punkte bis zum Schluss hätte abarbeiten müssen und auch eine entsprechende Diagnose und Behandlungsvorschlag erstellen müssen. Daran alleine sieht man doch, dass die Weiterbehandlung dort nicht optimal erfolgen kann.

    Lieber dagehtnochwas, nochmals ganz herzlich Dank für Deine Hilfe!!!!

    Liebe Grüße
    Heidi



    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Heidi“ ()

    Liebe @Heidi,
    danke für deine Worte. Ich freue mich sehr, wenn ich dir etwas helfen kann.

    Ich möchte nochmal zusammenfassen, was ich eigentlich sagen möchte.
    Das Ziel ist ja erstmal ein kurativer Ansatz. Deshalb muss alles betrachtet werden, was diesem Ziel zuwider läuft. Eine OP ist sozusagen der Beginn der Behandlung und kein Teil der Diagnose. Deshalb finde ich die Aussage des Arztes "wenn wir maligne Zelle in der Pleuraflüssigkit finden..." doch eher befremdlich.
    - Ausschluss Komorbidität, welchen sonstigen Faktoren schließen eine OP aus?
    - Pleurapunktion, Nachweis maligner Zellen verhindert OP
    - MRT Schädel, Nachweis von Fernmetastasierung nur mit MRT (schlechter CT) möglich, PET-CT liefert keine Aussage
    - Lymphknoten scheint mir nicht so wichtig
    - Welche Rolle spielt der gestiegene CA125? Muss ein Onkologe beurteilen

    Wenn alle diese Punkte im Sinne einer positiven Beurteilung abgehakt werden können, dann würde ich von einer kurativen Situation ausgehen. Wenn nicht, dann wird es palliativ. Da kommt es dann besonders auf den Test auf Mutationen an. Genannt hatt ich ja schon die EGFR oder ALK-Translokation. Beides ganz unterschiedliche Mutationen. Gerade bei der EGFR-Mutation gibt es doch ganz hoffnungsvolle Geschichten, die auch in die Jahre gehen und nicht nur in die Monate. Bei der ALK-Mutation gibt es auch positive Berichte, meine persönliche Erfahrung ist bisher eher kurz und nicht unbedingt erfolgreich. Leider scheint mit einer ALK Mutation der Tumor auch aggressiver zu sein.

    Noch einmal explizit zur der Pleura-Geschichte. Alles unter der Voraussetzung - ICH BIN LAIE - , es muss ja einen Grund für einen malignen Pleuraerguss geben. Dieser ist wohl in einer Pleurakarzinose zu finden. Wenn dem so ist, dann kann eine weitere Behandlung nicht mehr im kurativen Ansatz erfolgen.
    Bei den Pleuraergüssen ohne Malignitätsnachweis muss man schauen, was die Ursache ist - ich denke eine Lungenentzündnug kann so etwas auch hervorrufen.

    Hier noch ein paar Links:
    http://www.aerzteblatt.de/archiv/137724/Behandlungskonzepte-der-Pleurakarzinose-mit-malignem-Pleuraerguss
    eliph.klinikum.uni-heidelberg.…e_s/651/bronchialkarzinom
    krebsinformationsdienst.de

    Du musst dich also um eine Klinik kümmern, die schnellstens die offenen Fragen abhandelt. Die Einweisung in die von dir gewünschte Klinik sollte dein (Lungen) Arzt machen. Dieser hat ja keinen Vertrag mit einer bestimmten Klinik, so dass die Auswahl bei dir liegt.

    Ich würde dir nahelegen, dass du den Lungenkrebsteil in das entsprechende Unterforum hier verschieben lässt.

    Ich kann mir vorstellen, dass du in höchster Anspannung bist, trotzdem möchte ich an dich appellieren, dass du nicht den Kopf verlierst, sonder einen nach den anderen Punkt abhakst und den für dich gangbaren Weg gehst. Wenn man in die Diagnosemaschine fällt verliert man leider schnell die Orientierung. Frage immer wieder, was untersuchen wir mit welchen Ziel?
    Die Diagnose ist furchtbar und vielleicht gibt es auch kein glückliches Ende (wie im Film), vielleicht gibt es aber einen gangbaren Weg, der dir noch viel Zeit verschafft. Ich hatte bereits Zeit mich an den Schrecken zu gewöhnen und sehe vielleicht nicht, wie andere diese Hürde erst noch nehmen müssen. Deshalb verzeih mir bitte, wenn ich zu aufdringlich oder deutlich schreibe, nicht jeder mag das so kühl ertragen. Ich bin anscheinend emotional auch ein eher grober Mensch, was dann den Vorteil hat, dass der Kopf schneller wieder klar wird.

    Liebe @Heidi, ich wünsche dir, dass du einen erträglichen Umgang mit der Erkrankung findest und sich für dich ein guter Weg eröffnet. Frage immer, wenn dir danach zumute ist.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber dagehtnochwas,

    ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht, die mir wieder sehr geholfen hat.
    Es gibt nix zu verzeihen, sondern nur zu danken und nochmals zu danken, mein lieber dagehtnochwas!!!
    Ein grober Mensch bist Du auf keinen Fall, Du bist außerordentlich empathiefähig und das ist in der heutigen Zeit schon eher selten anzutreffen. Habe da schon meine Erfahrungen gemacht.

    Es ist gut, dass Du deutlich Fakten nennst, denn nur die helfen mir jetzt weiter. Auch in diesem Post von Dir sind wieder außerordentlich hilfreiche Ratschläge für mich.
    Ich habe mich jahrelang mit EK- bzw. Eileiterkrebs beschäftigt, da bin ich jetzt wie vor 5,5 Jahren bei meinem Eileiterkrebs beim Lungenkrebs ein absoluter Laie und bin für jeden Rat dankbar!!!

    Heute ging es mir schon schlechter als gestern. Ich fürchte auch, dass meine Psyche verrückt spielt. Mit essen ging nix, aber am Nachmittag entschloss ich mich spontan, nach Gauting zu fahren und mir die Klinik wenigstens ein bisschen anzusehen und zu sehen, wie ich dort mit dem Auto hinkomme. Meine Devise ist nämlich, nicht hängen lassen, sondern tätig werden, egal mit was.
    Tja, ist eher ein kleines Krankenhaus und man vermutet auf den ersten Blick gar nicht, dass dort
    Spitzenmedizin angeboten wird.

    Nun zu den Fakten: Genau diese Aussage des Stationsarztes, dass sie mit der OP erstmal beginnen und wenn sie maligne Zellen finden, sofort damit aufhören, zeigt mir, dass ich in diesem Städt. KH an falscher Stelle bin. Eine Pleurapunktion wäre doch meiner laienhaften Meinung nach der erste Schritt und nicht während der OP. Diese Strapazen kann man doch meinem Körper dann ersparen.

    Der Arzt dort hat ja am 23.12. zu mir gesagt, Mammografie machen und Punktierung des LK. Mammografie habe ich aber erst im Juli 2015 gemacht. Dieser Termin für Mammo und Punktierung ist ja erst am 11.1.16. Dann muss der Pathologe ran und dann ein Termin in der Klinik gemacht werden. Das dauert doch viel zu lange. Daher bin ich auch der Meinung, dass der LK im Moment nicht so wichtig ist.

    Der CA 125 steigt auch bei Lungenkrebs, habe ich im Internet gelesen.
    Wegen der Mutation muss ich den Arzt auch noch fragen.

    Ich versuche morgen einen Termin bei meinem Lungenfacharzt zu bekommen, der mich ja in dieses Städt. Krankenhaus wegen der Lungenpunktion eingewiesen hat. Aber bei dem damaligen Gespräch hat er zu mir gesagt, genau weiß ich den Wortlaut nicht mehr, dass das bei mir gebündelt werden muss. Ich habe ihn gefragt, ob er das nicht als Verantwortlicher machen kann. Da hat er abgewinkt und gesagt, er wäre kein Onkologe....

    Ich habe am 23.12. beim Nachhausekommen einen Brief von Herrn Prof. Mahner bekommen, in dem ein Bericht an den „werten Kollegen“, also meinen internistischen Onkologen, der meinen steigenden CEA seit letztem Jahr nicht beachten wollte, enthalten war. Wie er darauf gekommen ist, kann ich mir nicht erklären. Das war nur ein Infobesuch beim Professor, den ich auch selbst bezahlen muss.
    Zu dem Zeitpunkt war ich ja der Meinung, dass sich eileitermetastasenmäßig was tut und daher bin ich zu dem erst seit Herbst 2015 in Großhadern und Klinik Innenstadt tätigen Spezialisten gefahren, den mir Tündeli wärmstens empfohlen hat. Er hätte mir nur einen Spezialisten in Großhadern für Lungenkrebs genannt, falls es Lungenkrebs sein sollte.

    Das Problem ist jetzt, mein internistischer Onkologe arbeitet mit Großhadern zusammen und hat
    dort Belegbetten. Aber nach Großhadern will ich ja nicht. Also dieser Onkodoc würde mir sicher keine Einweisung nach Gauting geben.

    Ich habe mir heute im Internet das Profil von meinem Lungendoc angesehen. Was sehe ich, der war 9 Jahre lang Oberarzt in Gauting, bevor er eine eigene Praxis eröffnet hat. Ich habe heute den Pförtner dort gefragt, ob er ihn kennt, nein, aber dem Namen nach schon.

    Wenn sich also der Lungenfacharzt trotzdem weigert, mir eine Einweisung nach Gauting und nur in das KH, wo ich bereits war, geben will, bleibt nur der Hausarzt.

    Lieber dagehtnochwas, ich danke Dir für Deine guten Wünsche und dass ich Dich fragen kann, wenn ich wieder mal nicht weiter weiß.

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute!!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Heidi“ ()

    Hallo Heidi und dagehtnochwas,
    Ich bin etwas irritiert über den verlinkten Bericht im Ärzteblatt, denn meine persönlichen Erfahrungen mit malignen Zellen im Pleuraerguss sind ganz andere. Bei mir wurde vor über 5 Jahren der Eierstockkrebs anhand von malignen Zellen im Pleuraerguss diagnostiziert. Die Aussagen meines gynäkologisch-onkologischen Chirurgen waren, dass Frauen, die bei der ED einen Pleuraerguss anstatt einer Aszites haben, bessere Überlebenschancen haben. Auch wurde ich bis zum 1.Rezidiv kurativ behandelt.
    Der Unterschied zwischen kurativer und palliativer Behandlung bei Krebskranken ist eher, dass bei letzterem mehr Wert auf die Lebensqualität gelegt wird. Der Therapieplan ist dann nicht mehr ganz so streng. Klar,werde ich wohl den Krebs nicht ganz los werden, aber aktuell schränkt mich meine Arthrose viel mehr ein als der Krebs.
    Bei der Krankenhauseinweisung steht nur drauf, weswegen du eingewiesen wirst,aber nicht welches Krankenhaus. Das wäre höchstens interessant, wenn du einen Transport in eine weitere entfernte Klinik bräuchtest. Also kannst du mit der Einweisung in jedes Krankenhaus gehen.
    Alles Gute
    Ulrike
    Liebe Ulrike,

    ich freue mich sehr, wieder von Dir zu lesen!!!

    Ich weiß nicht, ob ich bei meiner Erstdiagnose des Eileiterkrebses Pleura oder Aszites hatte. Darüber wurde im Rechts der Isar nix gesprochen. Am 23.12.15 habe ich allerdings in dem Bericht von Prof. Mahner an meinen Onkologen lesen dürfen, dass ich Figo IIIc bei meinem Eileiterkrebs 2010 hatte. Woher er das hat, weiß ich nicht, denn ich hatte bis dahin geglaubt und überall gelesen, dass ich Figo IIa hatte. Das ist heute zwar alles ziemlich wurscht, aber man sieht, wie schlecht informiert man als Krebskranker wird.

    Ich weiß momentan nicht, wo mir der Kopf steht.
    Daher bin ich Dir sehr dankbar für Deinen Tipp mit der Überweisung.

    Es tut mir wirklich sehr leid, dass Dir Deine Arthrose so zu schaffen macht. Hoffentlich kann man Dir helfen, dass das wieder besser wird.

    Ich wünsche Dir auch alles Gute!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Hallo Heidi,
    Mich störte in dem verlinkten Bericht und der Aussage deines Stationsarztes, dass maligne Zellen im Pleuraerguss so schlimm sein sollen. Ich bekam nach der Diagnose massiver Pleuraerguss sofort eine Bülau-Drainage verpasst und durfte die auch fast 3 Wochen behalten, da sich mein Lungenflügel nicht wieder entfalten wollte. War keine schöne Zeit, aber überlebbar. Der Lungenflügel hat sich übrigens wegen einer gekapselten Lungenentzündung nicht entfaltet,was bei einer Bronchoskopie festgestellt wurde.
    Bei 2 von 3 OPs habe ich auch während der Op eine Bülau -Drainage gelegt bekommen, da jeweils am Zwerchfell operiert werden musste. Mein HA erklärte mir dann später, dass dadurch der Lungenflügel ruhig gestellt wird.
    Von daher verstehe ich nicht, wieso dann die OP abgebrochen werden sollte.
    Gruß
    Ulrike
    Hallo @ulrikes,
    es geht ja um einen Pleuraerguss mit oder ohne maligne Zellen. Mein Verständnis ist, dass es Ergüsse ohne Malignitätsnachweis gibt, die eben an sich nur ein Erguss sind und keinen tieferen Zusammenhang mit einer Krebserkrankung haben. Ergüsse mit enthaltenen malignen Zellen haben aber sehr sowohl krebsnahe Ursachen und sind damit erfolgskritisch.


    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo dagehtnochwas,
    Deshalb habe ich auch ausdrücklich geschrieben, dass in meinem Pleuraerguss maligne Zellen waren. Der Ursprung der Zellen war der Eierstockkrebs wie der Pathologe festgestellt hat. Und gerade bei malignen Pleuraerguss wegen Eierstockkrebs sagt der Bericht aus dem Ärzteblatt, dass dies zu geringerer Überlebenszeit führt. In dem Punkt haben meine gynäkologisch-onkologischen Ärzte etwas ganz anderes gesagt. Der Bericht aus dem Ärzteblatt, welches ich normalerweise auch schätze, scheint einfach schlecht oder einseitig recherchiert zu sein.
    Lieben Gruß
    Ulrike
    Hallo @ulrikes ,
    habe noch einmal deinen Text gelesen und kann keinen Widerspruch finden. Es ist ja sehr gut möglich das ein Pleuraerguss gegenüber einer Aszites mit einem besseren Überlebenden assoziiert ist. Das heißt noch lange nicht, das ein initial diagnostizierter maligner Pleuraerguss als Folge eines Ovarialkarzinoms mit einem besseren Überleben per se assoziiert ist - ganz im Gegenteil. Das wäre ja eine sehr erstaunliche Auslegung.

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    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Meine Lieben,

    jetzt möchte ich Euch einen Zwischenstand geben:

    Heute habe ich mich aufgerafft und rumtelefoniert.

    Mein Lungenfacharzt, der mich ins Städt. Krankenhaus wegen der Punktion eingewiesen hat, ist bis 7.1.16 im Urlaub.

    Dann habe ich meine Neurologin erreicht, bei der ich seit 20 Jahren bin. Wegen Depression und
    starker Migräne. Außerdem blickt sie immer über den Tellerrand und da sie auch selbst lange im Krankenhaus tätig war, weiß sie auch über andere Dinge als nur neurologische Bescheid und hat mir immer gute Tipps gegeben. Bei ihr bin ich nur einmal im Quartal und das war diesmal im Dezember. Da hat sie mir gesagt, sofort anrufen, wenn man weiß was dieser Rundherd ist.

    Also habe ich sie heute angerufen und sie sagte spontan: Gauting. Das kann sie wirklich empfehlen. Dann wollte sie mich trösten, indem sie sagte, es gibt sehr gute palliative Einrichtungen und gute Möglichkeiten, Schmerzen zu lindern. Das ging aber bei mir in die falsche Richtung, denn nun habe ich noch mehr Angst als vorher, denn ich bin noch nicht so weit, meine Situation als aussichtslos zu sehen. Und nur das hält mich noch aufrecht.

    Dann habe ich in Gauting angerufen und wurde mit einem Chirurgen verbunden. Er sagte, das beste ist es, ich komme zu einem Vorgespräch mit all meinen Unterlagen und dem Pet-CT und dann kann man alles besprechen. Da ich aber zusatzversichert bin, würde das ein anderer Arzt operieren. Der ist aber momentan in Großhadern. Aber falls er nicht bei dem Gespräch anwesend sein könne, würde er und noch ein Kollege das Gespräch führen und an ihn weiterleiten.

    Ich habe alles erzählt, was ich wusste. Er sagte dann schon, dass ich einige Nebenbaustellen öffnen würde, als ich ihm von meinem Herz erzählte.
    Dass die Mammografie im Juli 2015 nicht aussagekräftig gewesen sein könnte, schließt er auch nicht aus, denn da hätten sie schon mehrere Fälle gehabt, wo trotz negativer Mammografie doch schon Krebs vorhanden war.

    Dass der Lungenfacharzt so lange nicht glaubte, dass es keine Metastase ist und mit Antibiotika und Kortison versuchte, das „Ding“ zu eliminieren, sei auch nachvollziehbar. Es gibt Tumore, sagte dieser Arzt, die sind sehr schwer am Bild allein zu beurteilen.

    Also, ich habe ihm alles erzählt, was ich wusste. Es war jedenfalls ein freundliches Gespräch und ich merkte sofort, dass ich dort nicht nur eine Nummer bin.

    Für den Vorstellungstermin brauche ich nur eine Überweisung, die kann ich auch vom Hausarzt holen oder nachreichen. Mein Hausarzt ist aber heute da und ich habe Termin um 17 Uhr.

    Für die Einweisung hole ich mir die Einweisung von meinem Lungenfacharzt. Herr Dr. Bullemer ist dort ja bekannt und mir wurde gesagt, der würde genau wissen, was er da schreiben müsste.

    Die Woche bis 7.1. ist in Gauting schon voll, also geht diesbezüglich vorher auch nix.

    Jetzt muss ich sehen, wann ich einen Termin bekomme, denn dann würde es auch noch für 11.1. für die Mammografie reichen. Eine Mammografie haben die nämlich in Gauting nicht.

    Am Mittwoch um 10 Uhr habe ich den Termin in Gauting. Da wird hoffentlich geklärt, ob ich operiert werden kann oder nicht. Das Blöde ist nur, durch diese Aufregung habe ich so einen hohen Blutdruck trotz Tabletten und ich hoffe nicht, dass man mir deswegen eine OP verweigert. Zu viel Risiko nämlich. Sonst fehlt mir ja nix, was eine OP ausschließen würde.

    Ich wage es nicht, unseren lieben Herrgott noch einmal zu bitten, dass er mich irgendwie davonkommen lässt bzw. mir noch etwas Zeit schenkt. Er hat schon so viel für mich getan und ich im Vergleich viel zu wenig, um das zu verdienen.
    Mein Schutzengel hat mir allerdings schon oft geholfen, vielleicht hilft er diesmal auch.
    Meine arme Mutter, die auch viel zu früh an Krebs verstorben ist, bitte ich um Fürbitte. Sie war so ein guter Mensch und sitzt ganz bestimmt „oben“ und schmort nicht in der Hölle.

    Also, mehr kann ich im Moment nicht berichten und ich muss los zum Hausarzt. Habe den noch nicht so lange, da mein guter alter Hausarzt nach 20 Jahren aufgehört hat. Dem habe ich in meiner Eileiterkrebszeit viel zu verdanken gehabt.
    Bei dem neuen Hausarzt bin ich mir noch nicht sicher, ob da die Chemie stimmt. Schaun mer mal, wie man in Bayern sagt.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Heidi schrieb:

    Ich wage es nicht, unseren lieben Herrgott noch einmal zu bitten, dass er mich irgendwie davonkommen lässt bzw. mir noch etwas Zeit schenkt. Er hat schon so viel für mich getan und ich im Vergleich viel zu wenig, um das zu verdienen.
    Mein Schutzengel hat mir allerdings schon oft geholfen, vielleicht hilft er diesmal auch.
    Meine arme Mutter, die auch viel zu früh an Krebs verstorben ist, bitte ich um Fürbitte. Sie war so ein guter Mensch und sitzt ganz bestimmt „oben“ und schmort nicht in der Hölle.

    Doch Du darfst noch oft bitten.
    Mich hat er dem Sensenmann auch schon viermal aus der Hand genommen.
    Liebe Grüße
    Waltraud :)
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Liebe Waltraud,

    danke für Deine aufmunternden Worte.

    Ich wünsche Dir, dass der Sensenmann Dich noch ganz ganz viele Jahre nicht mehr in die Finger bekommt.

    Ich habe soeben gelesen, was Du schon alles durchgemacht hast. Das tut mir von Herzen leid!

    Alles Gute für Dich!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    da ich auch auf dem Sprung bin, nur ganz kurz alles Gute für den heutigen Termin in Gauting (oder habe ich da etwas falsch verstanden?). Ein schneller Therapieweg wäre wirklich toll. Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Heidi,

    seelisch kann ich dir kei bissele raten, leider.
    Beten und bitten kannst du unendlich viel, da gibt es Gottseidank keinerlei Obergrenze.
    - Es ist richtig, dass du von einem Arzt eine Einweisung in ein Krankenhaus brauchst, aber im Grunde ist das ganz einfach: Du gehst zu deinem Hausarzt und holst dir eine Einweisung für Gauting, der soll gleich dort anrufen und den Termin sehr dringend machen, von der Praxis aus, dann bekommst du einen sehr schnellen Termin.
    - Bezüglich des Pleuraergusss irritiert mich die Aussage des Stationsarztes auch. Frag doch in Gauting bei der Visite konkret nach. Ein Pleuraerguss könnte auch von den Nieren kommen (Hatte mein Sohn mal), oder natürlich vom Herz oder von Krebs, es ist nicht schön, möglicherweise gibt es noch anderen Möglichkeiten. Die in Gauting wissen da sehr gut Bescheid und werden das sehr genau abklären.
    Und diese können dir auch sagen, ob da wirklich die OP unterbrochen werden muss.
    - Beim PET kann man den Schädel NICHT untersuchen. Das es beim PET darauf ankommt, ob die angereicherte Zuckerflüssigkeit sich in den Krebsherden festsetzt und dann eben "leuchtet", ist diese Methode für den Schädel absolut ungeeignet, da im Gehirn unbandig viele Zuckerprozesse statt finden, auf deutsch, der Schädel leuchtet immer. Frag also in Gauting auch noch nach einem MRT nach, sag einfach, du wünscht dir eines.
    - Der Lymphknoten , der geleuchtet hat, verheißt leider nix Gutes, andererseits ist ja der Vorteil beim PET, dass man Herde sehr früh erkennen kann. Vielleicht genügt in diesem Fall "einfach" eine Operation.

    Schreib dir deine Fragen auf und gehe die bei der Visite durch... geht ja schnell.

    Im Übrigen würde ich für die Lunge in jedem Fall nach Gauting gehen...
    Und genehmige dir ruhig einen psychischen Durchhänger, das ist menschlich und normal.... immer nur stark alles in sich reinfressen ist sicherlich noch weniger gut, als einmal tüchtig los zu weinen oder zu schimpfen (Ich selbst war da schon schlimmer als Hiob), oder auch beides abwechselnd, es wirkt befreiend..

    Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute...
    liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm

    Angelika7 schrieb:


    - Der Lymphknoten , der geleuchtet hat, verheißt leider nix Gutes, andererseits ist ja der Vorteil beim PET, dass man Herde sehr früh erkennen kann. Vielleicht genügt in diesem Fall "einfach" eine Operation.


    Hallo @Angelika7,
    das stimmt so nicht. Falsch positive Befunde sind nicht unnormal. Ich kann mich nicht erinnern, dass mal die Rede von einer pathologischen Vergrößerung desselben berichtet wurde. Eine Entzündung kann so einen Lymphknoten auch zum Leuchten bringen. Es muss eben nicht unbedingt ein maligner Prozess für einen erhöhten Stoffwechsel sorgen, sondern auch andere (harmloseren) Ursachen führen dazu.
    Bei mir hat mal ddie Nebenniere bei der ED beleuchtet, obwohl in der Folge nichts mehr an dieser NN festgestellt werden konnte.


    Liebe @Heidi,
    insgesamt scheinst du ja auf einem guten Weg zu sein. Du hast alles auf den Weg gebracht, nun muss es Stück für Stück abgearbeitet werden und vielleicht ergeben sich ja auch noch positive Wendungen. Das dir der Blutdruck hochgeht kann ich gut verstehen, einfache Tipps wird es wohl nicht geben. Wenn es geht, dann Teile dein Schicksal und deine Nöte mit Menschen, die dir nahestehen oder sich auch von berufswegen damit beschäftigen. Mir hat der Psychologe während der ganzen Zeit geholfen über den Schock hinwegzukommen. Ich habe mich damals bei einer Krebsberatungsstelle informiert und dort ist auch eine Psychologin gewesen, bei der ich einige Situngen hatte. Die Terminvereinbarung geht meistens erheblich schneller als bei niedergelassenen Psychologen.

    Zum Thema Herrgott kann ich leider nichts sagen, da ich mit ihm keine Verträge habe. Mir ist aber auch nichts von "Höchstmengen" an Fürbitten bekannt, so dass ich da keine Probleme sehe. In diese Forum exponieren sich ja einige mit ihrem Glauben, vielleicht reicht ja die Nächstenliebe aus, dass sie dich in ihre Gebete einschließen.

    Zum Jahreswechsel werden ich mal wieder in meine alte Heimat Dortmund fahren. Mein Patenkind wartet ja auch schon auf sein Weihnachtsgeschenk. Ich wünsche dir sehr, dass dir auch ein großes Geschenk (nachweihnachtlich sozusagen) gemacht wird.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Hallo @The Witch,
    die Aussage, dass eine Hirnmetastase nicht mit einem PET-CT zu finden ist, mag nicht völlig korrekt sein. Das zur Suche von Hirn M. ein PET-CT eingesetzt wird ist zumindest mir neu und allen Radiologen, die ich bisher gesprochen habe, auch.
    Diese Aussage hat nicht nur @Angelika7 gemacht, sondern ich habe das an anderer Stelle auch behauptet.
    Auch die DGHO BC-Leitlinie beschreibt zur Diagnostik den Einsatz eine MRT für den Schädel bei kurativer Abicht.

    Schönen Abend, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo,
    Da ich auch schon zweimal ein Ganzkörper-Pet-CT (incl Kopf ) zur Suche nach Metastasen hatte, ist diese Art der Suche zumindest in 2 Uniklinken in NRW den Radiologen wohl nicht ganz unbekannt.
    Damit das Gehirn nicht so arg leuchtet, gibt es vorher eine Extrarunde Ruhe. Einmal wurde sogar Meditationsmusik angeboten. Auch Reden ist in der Zeit unerwünscht. Aber die Radiologen sind darin geschult den Unterschied zwischen normaler Hirntätigkeit und Metastasen zu erkennen.
    Lieben Gruß
    Ulrike

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „ulrikes“ ()

    Hallo zusammen,

    nur am Rande. The Witch antwortet auf die Aussagen von Angelika bzgl. PET vom Kopf. Nachfolgende Beiträge handeln dann vom PET/CT. Und in der Regel sollte das PET/CT von Kopf bis Fußsohle gemacht werden. Hat man bei mir verpeilt, obwohl vom Nuklearmediziner so angeordnet, also musste ich zweimal rein. Wenn man "nur" den Schädel radiologisch untersuchen möchte, dann ist das MRT die erste Wahl. Kliniken mit PET/MRT sind selten. Und wie Ulrike schon schreibt, da der Hirnstoffwechsel sehr aktiv ist, muss eine Ruhephase eingehalten werden. Sowohl für Hirn als auch für die Muskeln, die ebenfalls eine hohe Stoffwechselrate haben. Gerade in meinem Fall war der Kopf - Hals - Bereich das Gebiet der "Begierde" der Ärzte. Und es kam wie es kommen musste, ich bin ein Beispiel für falsch positive Ergebnisse. Sowohl PET/CT als auch Ultraschall als auch MRT haben Malignität vermutet, was dann von der Pathologie nach der operativen Entfernung widerlegt wurde. Von daher: Nur der Pathologe kann wirklich eine Aussage treffen, um was es sich definitiv handelt. Aber vieles ist durch einen erfahrenen Radiologen gut einzustufen. Wie ich immer wieder in der radiologischen Klinik der Uniklinik feststellen darf. Das o.g. Beispiel zeigte / zeigt mir aber auch auf, dass nicht immer alles wirklich einstufbar ist, sondern immer ein Restrisiko verbleibt.

    Viele Grüße
    JF
    Liebe @Angelika7,

    vielen Dank für Deine Nachricht.

    Ich habe heute morgen nicht die Nerven gehabt, hier ins Forum zu schauen.

    Wegen des MRT habe ich heute nicht gefragt. Es war schon so genug für mich. Aber ich denke
    daran, wenn ich im Krankenhaus bin.

    Bei mir zeigt sich der psychische Durchhänger insofern, dass es mir einfach übel ist.
    Vielleicht habe ich mir auch einen Infekt eingehandelt, den ich mir aber im Moment nicht leisten kann.

    Habe heute mit der Tierärztin telefoniert, bei der meine Vögel in Pflege sind, wenn
    ich im Krankenhaus bin. Ich bin froh, dass ich sie ab Samstag hinbringen kann. Diese Tierärztin sagte auch zu mir, Sie sind so stark. Ich frage mich, wie sie darauf kommt. Ich jammere zwar nicht etc., aber stark bin ich überhaupt nicht. Die Lungenkrebs-Diagnose trifft mich viel, viel härter als meine Eileiterdiagnose vor 5 Jahren.

    Ich schreibe noch über den heutigen Besuch in Gauting, geht mir aber heute sehr schwer von
    der Hand.

    Ich wünsche Dir auch von ganzem Herzen alles Gute!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Lieber @dagehtnochwas,

    ganz herzlichen Dank für Deine Nachrichten!

    Dein Rat bezüglich Psychologe kann hilfreich sein. Ich bin zwar bei einer Neurologin/Psychologin schon seit einigen Jahren, aber Therapie mache ich dort nicht. Bin auch nur einmal im Quartal dort, u. a. wegen meiner Migräne. Von ihr kann ich mir aber auch sonstige Ratschläge holen. Sie hat ja auch gesagt, ich soll sie anrufen, wenn ich weiß, wie es bei mir weitergeht. Daher möchte ich im Moment keine weitere psychologische Hilfe. Es freut mich jedoch sehr, dass Du Dir damit etwas helfen lassen konntest.

    Lieber dagehtnochwas, Deine Zeilen wegen dem Herrgott usw., haben mich heute das erste Mal
    zum Lächeln gebracht. Du hast so einen wunderbaren Humor, bitte noch mehr davon!

    Ich weiß nicht, ob Du schon auf dem Weg nach Dortmund bist. Hoffentlich kannst Du auch möglichst schmerzfrei Silvester richtig genießen!

    Grüße mir bitte den BVB. Nicht vergessen!!

    Auf jeden Fall wünsche ich Dir ganz viel Gesundheit für 2016 und noch viele weitere Jahre!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Meine Lieben,

    jetzt will ich von dem vorstationären Termin in Gauting berichten.

    Also, fing leider nicht ganz so freundlich an, denn die Dame von der Anmeldung keifte mich
    an, dass mein HA für die Einweisung das falsche Formular benutzt hat. Durchgehend unfreundliche Person. Das gab dann kurz Hektik, denn mein HA war ab 12 h weg und hat aber noch schnell davor die „richtige“ Einweisung ins Kuvert gesteckt und an Gauting gesandt. Hoffentlich ist die dann auch dort auffindbar.

    In Gauting wird auch umgebaut und Abteilungen zusammengelegt. Der Arzt, der mir letztens
    am Telefon sagte, dass er das Gespräch führen würde, hat sich die CD's hinter der Scheibe des Stationsstützpunkts angesehen. Gegrüßt hat er mich nicht, auch keinerlei Beachtung geschenkt und eine Mitarbeiterin schickte mich ins Wartezimmer. Das dauerte dann etwas länger.
    Dann kam ein anderer Arzt und mit dem ging ich in ein Arztzimmer.

    Er hat sich alles angesehen, auch die Berichte von 2010 Eileiterkrebs und den folgenden
    Kliniken, in denen ich aufgrund zahlreicher Komplikationen 2010 war.

    Dann erzählte ich ihm, wie das Städt. KH vorgehen wolle. Auch habe ich ihm die TM-Werte-Liste gezeigt, wo man genau sah, dass ab Ende 2014 der CEA weiter angestiegen ist, aber vom Onkologen ignoriert wurde. Der Arzt, übrigens ein Salzburger, schaute nur ernst. Mehr durfte er ja über einen Kollegen nicht sagen.

    Im Grunde sieht es jetzt nicht besser aus, als das Städt. Krankenhaus bezüglich OP oder Nicht-OP der Meinung war. Er macht die Nicht-OP aber nicht an dem Wasser in der Lunge fest, sondern an einem eventuellen Belag (er sagte, es ist wie Zucker), der sich an der Lungenwand befinden könnte. Also, ob das ein maligner Belag wäre. Das würde eine OP ausschließen, denn dann wäre der Krebs zu weit fortgeschritten.

    Er machte mir einen Behandlungsplanvorschlag: Am 4.1. stationäre Aufnahme, dann
    Untersuchungen. Radfahren und sonstige Tests. Dann würden sie am Dienstag den LK punktieren. Das Ergebnis könne aber bis zum nächsten Montag auf sich warten lassen.

    Den Termin am 11.1.16 zur Mammografie und Punktierung des LK habe ich abgesagt.

    Wenn der Lymphknoten vom Lungenkrebs kommt, wäre eine OP auch ausgeschlossen. Wenn der Lungenkrebs bereits den weiten Weg von der Lunge bis in die Achsel gefunden hat, dann ist der Krebs bereits so weit fortgeschritten, dass keine OP mehr möglich ist.

    Falls OP möglich, würde das der Professor Hatz machen und der operiert sowohl in Gauting als
    auch in Großhadern. Bei der OP würde auf jeden Fall der ganze linke Lungenlappen entfernt werden.

    Es hängt also davon ab, ob der LK in Ordnung ist, der Zustand der Lungeninnenwand und ob das Herz stark genug ist. Dann werden noch weitere Untersuchungen gemacht, also alles viel weitreichender als das Städt. Krankenhaus.
    Wäre schön, wenn der LK nicht von der Lunge ist, aber woher kommt er dann? Wäre nicht so prickelnd, wenn es eine Metastase vom Eileiterkrebs ist. Brustkrebs ist ja lt. Städ. Klinik auch nicht ausgeschlossen und wollte ja auch eine Mammografie und Punktierung. Aber darauf ging der Arzt in Gauting gar nicht ein. Denn er sagte, wenn der LK punktiert ist, sieht man ja, woher das kommt.

    Falls die OP nicht möglich ist, bekäme ich eine Chemo. Carboplatin. Ich habe gesagt, Carboplatin ist ja eine ziemlich leichte Chemo. Ja, sagte der Arzt, ich sehe, sie kennen sich aus, und es kommt natürlich noch eine zweite Chemo dazu. Ich habe auch nach den Mutationen gefragt, ja das würde auch gemacht. Dann habe ich ihm gesagt, dass meine Mutter auch 2 Krebsarten hatte, da sagte er, da prüfen wir auch die Genetik oder so ähnlich. Ich würde auf jeden Fall eine dementsprechende Chemo erhalten.

    Ich habe gefragt, wie denn meine Lebenserwartung bei Chemo wäre, da sagte er nur, er gibt keine Prognosen ab. Aber da ich mich ja bereits wegen meines Eileiterkrebses auskennen würde, sagte er mit OP 1 oder 2, ohne OP 4. Ja, da wusste ich auch Bescheid.

    Beim Abschied hat er mir nicht die Hand geküsst, aber er hat sich beim Händeschütteln ganz
    tief vor mir verbeugt. Na ja, als Österreicher wüsste er ja was sich gehört.

    So, jetzt muss ich schauen, dass ich gesundheitlich fit bleibe, denn ein Infekt kündigt sich an mit Husten, Schnupfen, Schüttelfrost. Die Übelkeit, unter der ich momentan leide kann aber sowohl von den Nerven als auch vom Infekt kommen. Schaun mer mal, wie man in Bayern sagt.

    In die Klinik nehme ich mein Laptop nicht mit. Bin schon froh, wenn er irgendwie durchhält.
    Denn in den Computerladen bin ich ja auch nicht mehr gekommen.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    noch bin ich nicht weg und kann hier noch ein paar Worte tippseln.

    Heidi schrieb:


    Im Grunde sieht es jetzt nicht besser aus, als das Städt. Krankenhaus bezüglich OP oder Nicht-OP der Meinung war. Er macht die Nicht-OP aber nicht an dem Wasser in der Lunge fest, sondern an einem eventuellen Belag (er sagte, es ist wie Zucker), der sich an der Lungenwand befinden könnte. Also, ob das ein maligner Belag wäre. Das würde eine OP ausschließen, denn dann wäre der Krebs zu weit fortgeschritten.

    Das Wasser (der Pleuraerguss) ist ja nicht wirklich das Problem, dies ist nur das Symptom. Die Frage ist, ist er maligne und was ist die Ursache. Ein maligner Pleuraerguss rührt von einer Pleurakarzinose her und das würde bedeuten, dass sich der Krebs schon weit ausgebreitet hat. Der "Zucker" auf der Pleura ist eben malignes Gewebe. Daher ist es sinnlos noch weiter zu operieren.

    Heidi schrieb:


    ...Dann würden sie am Dienstag den LK punktieren. Das Ergebnis könne aber bis zum nächsten Montag auf sich warten lassen.

    Was würden sie punktieren, den Pleuraergus oder den suspekten Lymphknoten?

    Heidi schrieb:


    Wenn der Lymphknoten vom Lungenkrebs kommt, wäre eine OP auch ausgeschlossen. Wenn der Lungenkrebs bereits den weiten Weg von der Lunge bis in die Achsel gefunden hat, dann ist der Krebs bereits so weit fortgeschritten, dass keine OP mehr möglich ist.

    Ich habe allerdings noch nicht gehört, dass ein Lungenkrebs in den LK in der Achselhöhle wandert - ausgeschlossen ist ja nichts. Bevorzugt sind aber Mediastinum, Schlüsselbeingrube und Hals (so wurde mir das mindestens bei Vorträgen in meiner AHB erzählt, für die es bedauerlicherweise keine Handouts gab).

    Heidi schrieb:


    Falls OP möglich, würde das der Professor Hatz machen und der operiert sowohl in Gauting als
    auch in Großhadern. Bei der OP würde auf jeden Fall der ganze linke Lungenlappen entfernt werden.

    Wie jetzt? Wird ein Lungenlappen oder der linke Lungenflügel entfernt. Von den Lungenlappen gibt es zwei auf der linken Seite und die OP nennt sich dann Lobektomie - hatte ich oder der linke Lunkenflügel, das nennt sich dann Pneumektomie. Übringens gibt es hier eine Betroffene, die mit einer Pneumektomie nach eigener Aussage ganz gut lebt (--> @harti269).

    Heidi schrieb:


    Es hängt also davon ab, ob der LK in Ordnung ist, der Zustand der Lungeninnenwand und ob das Herz stark genug ist. Dann werden noch weitere Untersuchungen gemacht, also alles viel weitreichender als das Städt. Krankenhaus.
    Wäre schön, wenn der LK nicht von der Lunge ist, aber woher kommt er dann? Wäre nicht so prickelnd, wenn es eine Metastase vom Eileiterkrebs ist. Brustkrebs ist ja lt. Städ. Klinik auch nicht ausgeschlossen und wollte ja auch eine Mammografie und Punktierung. Aber darauf ging der Arzt in Gauting gar nicht ein. Denn er sagte, wenn der LK punktiert ist, sieht man ja, woher das kommt.

    Ich stehe jetzt gerade ein wenig auf dem Schlauch und wollte schon die vergangenen Tage noch einmal nachschauen, was denn ein Bronchialkarzinom so sicher macht. War das die Punktion?
    Ich könnte jetzt ja die Geschichte von meiner Feinnadelpunktion der Schilddrüse erzählen (was ich natürlich auch prompt tue). In der Probe meinte der Pathologe Zellen meines Bronchialkarzinoms gefunden zu haben, was nach der Entfernung der SD nicht mehr nachgewiesen werden konnte. Soviel zum Thema Punktion...

    Heidi schrieb:


    Falls die OP nicht möglich ist, bekäme ich eine Chemo. Carboplatin. Ich habe gesagt, Carboplatin ist ja eine ziemlich leichte Chemo. Ja, sagte der Arzt, ich sehe, sie kennen sich aus, und es kommt natürlich noch eine zweite Chemo dazu. Ich habe auch nach den Mutationen gefragt, ja das würde auch gemacht. Dann habe ich ihm gesagt, dass meine Mutter auch 2 Krebsarten hatte, da sagte er, da prüfen wir auch die Genetik oder so ähnlich. Ich würde auf jeden Fall eine dementsprechende Chemo erhalten.

    Völlig ungefangene Fische. Warum sollte nicht Pemetrexed, Vinorelbin, um mal die gängigsten zu nennen, dazu kommen? Ich finde die Aussage des Arztes eher wertlos. Abwarten was der Pathologe sagt.

    Heidi schrieb:


    Ich habe gefragt, wie denn meine Lebenserwartung bei Chemo wäre, da sagte er nur, er gibt keine Prognosen ab. Aber da ich mich ja bereits wegen meines Eileiterkrebses auskennen würde, sagte er mit OP 1 oder 2, ohne OP 4. Ja, da wusste ich auch Bescheid.

    Du hast ja Chuzpe. Ich frage grundsätzllich nicht danach. Wenn du sonst ängstlich bist, was bringst du dich mit einer solchen Frage zusätzlich in Schwierigkeiten, wer weiß schon was passiert? Um es mal in deinen Bildern zu sagen, der Arzt weiß nicht wann der Herrgott dein Ende bestimmt hat!
    Im Übrigen verstehe ich deine Zahlenangabe nicht. Sind das Jahre und warum solltest du mit OP kürzer leben als mit Chemo?

    Liebe @Heidi, du hast nun schon ein ganzes Stück geschafft. Das hast die wichtigen Dinge ins Laufen gebracht. Was jeweils bei den Untersuchungen herauskommt, muss man abwarten und geduldig sein. Einfach etwas aufschnippeln und mal nachschauen ist definitiv kein Weg. Deshalb glaube ich, dass du in Gauting ganz gut aufgehoben bist, auch wenn die Begrüßung eher daneben gegangen ist.
    Deine Geier scheinen versorgt, konzentrier dich jetzt auf dich und deine Behandlung. Dass du keine digitale Ausrüstung mit ins Krankenhaus nimmst ist schade, weil es dir einfach auch ein wenig Abwechslung verschaffen würde. Du kannst ja auch über die Beschaffung eines Tablets nachdenken. Ich hantiere fast ausschließlich mit einem Tablet und wenn im Krankenhaus kein WLAN zur Verfügung steht, dann koppel ich einfach das Mobiltelefon (sofern man denn Datentransfer in seinen Vertrag hat) mit dem Tablet. Ist natürlich auch ein Geldfrage - wie so oft.

    Es bleibt mir nur zu wünschen dass du gut über den Jahreswechsel kommst und du Mut fassen kannst deinen Weg zu gehen - ich wünsche es dir sehr.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber dagehtnochwas,

    ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht!

    Du schreibst wieder so ausführlich und hilfreich, dass ich schon ein schlechtes Gewissen habe.

    Nun will ich Dir zu den einzelnen Punkten antworten:

    Am Dienstag wird der Lymphknoten punktiert. In die Lunge gehen sie mit irgendwas hinein, um zu sehen, ob da was malignes ist. Mit was sie da hineingehen, weiß ich nicht mehr. Er hat einen Ausdruck dafür gebracht, den ich leider vergessen habe.

    Ich weiß nicht mehr, ob das der linke Lungenflügel oder der Lungenlappen war. Es ist aber nicht so, wie ich vorher gedacht hatte, dass nur der Tumor herausoperiert wird.

    Die Punktion macht das Bronchialkarzinom scheinbar so sicher. In dem Arztbrief steht ja auch nur Lungenkarzinom linker Unterlappen. Histologie Adenokarzinom und Immunhistochemie: TTF1-pos.

    Wegen der Chemo weiß ich ja auch noch nix genaues. Vielleicht kommt ja Pemetrexed oder Vinorelbin zum Einsatz. Der Arzt hat meiner Meinung nach, so im Nachhinein betrachtet, eigentlich sein „Programm“ heruntergespult. Daher ist seine Aussage eher wertlos, da hast Du sicher recht.

    Mit der Zahlenangabe sind nicht die Jahre gemeint. Beim Eileiterkrebs wird der Stand der Erkrankung mit FIGO angegeben. FIGO 1 und 2 sind gut, FIGO 4 das schlechteste Stadium. Mit 1, 2 oder 4 waren also die Stadien gemeint.

    Es hat keinen Sinn, meinen Laptop ins Krankenhaus mitzunehmen. Geht nur hier mit meinem WLAN. Einen Stick hatte ich bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt von Aldi.

    Ein Tablet habe ich mir bis jetzt nicht angeschafft, weil ich das eigentlich nicht brauche. Jetzt habe ich auch keine Zeit mehr, mir eines zuzulegen.

    Mein Mobiltelefon würde auch bei fehlendem WLAN-Anschluss nix bringen, denn ich habe nur ein kleines Notfallhandy, das ich mit Prepaidkarte betreibe. Daher habe ich auch keinen Vertrag.
    Vielleicht haben die aber im Krankenhaus so einen WLAN-Spot, wo ich mich mit meinen Kennwörtern einloggen und schreiben kann.

    Nochmals ganz herzlichen Dank für all die Mühe, die Du Dir mit Deinen Ratschlägen machst. Vielen Dank auch für die guten Wünsche!

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du gut bzw. möglichst schmerzfrei über den Jahreswechsel kommst.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,

    ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit. Eine Portion Glück darf nicht fehlen. Mit dem Glückscent, den ich heute gefunden habe, denke ich die nächsten Tage an dich.
    Liebe Grüße
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Liebe @Heidi,
    im Wünschereigen möchte ich natürlich nicht fehlen...
    Ich wünsche dir, dass die Ärzte alle gut über den Jahreswechsel gekommen und mit Elan und guter Laune an die Arbeit gehen.
    Ich wünsche dir, dass nette Menschen (Patienten) um dich sind.
    Ich wünsche dir Ruhe und das Gefühl gut aufgehoben zu sein.

    Vielleicht kann ja die ein oder andere mentale oder psychische Delle durch ein Gespräch beim den Klinikpsychologen ausgebügelt werden.

    Liebe Heidi, ich wünsche dir so sehr, dass es erträglich für dich ist und du mit Kraft und einem guten Plan wieder nach Hause kommst.

    Wir freuen uns auf dich!

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas,

    ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht!

    Habe nochmal kurz im Forum reingeschaut und möchte mich für heute und die nächste Zeit hier verabschieden, da ich mein Laptop nicht mitnehme.

    Vielleicht lasse ich mir ein Tablet von unserem Computerclub bringen, falls ich längere Zeit drinnen bleiben muss. Die Jungs machen das sicher, denn bei denen zählen solche Leistungen zum Service.

    Ich weiß schon jetzt, dass die mir in Gauting sagen, dass ich nicht operabel bin. Aus mehreren Gründen.
    Habe heute wieder in einigen Threads hier gelesen, was eigentlich im Moment nervlich nicht so hilfreich war, mir aber informationstechnisch wieder viel brachte.

    Im Städt. Krankenhaus haben sie mir vor der Mitteilung der Diagnose kurz vor Weihnachten eine
    Seelsorgerin geschickt. Das bracht mir nix und ob mir ein Klinikpsychologe weiter helfen kann, weiß ich auch nicht.

    Vielen Dank für Deine guten Wünsche!

    Ich wünsche Dir auch alles erdenklich Gute im Neuen Jahr und vor allem ganz viel Kraft und keine Schmerzen!!!

    So, jetzt wird der Laptopdeckel zugemacht und ich werde versuchen zu schlafen. Schlafmittel gehen bei mir nur bedingt, da ich dann keinen Wecker höre.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi,
    ich denke morgen bei deinen Untersuchungen an dich
    und wünsche dir natürlich das bestmögliche Ergebnis.
    In der Regel wird "nur" ein Lungenlappen wegoperiert, damit hättest du links noch die Hälfte (links hat man 2 wegen des Platz des Herzens, rechts 3 Stück)...
    Außer der Tumor überlappt die beiden Lappen...
    Generell finde ich das jetzt gut, dass es vorwärts geht mit den Untersuchungen
    und die Genetik abklären kann ja auch hilfreich sein....
    Und ich sehe das auch so, dass du hier in München in der Nymphenburger Str. bei der Krebsgesellschaft einen schnellen Beratungstermin bekommen kannst, für mich war ich sehr positiv überrascht, wie einfühlsam die Mitarbeiter dort sind, endlich mal keine dummen Sprüche und kein "du MUSST" oder mach doch "ganz einfach", sondern Verständnis...
    Du hast jetzt ein ganz schön große Paket geschickt bekommen, das muss man erst mal verkraften...
    Alles Liebe
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe Angelika,

    vielen Dank für Deine guten Wünsche!

    Ich durfte noch übers Wochenende nach Hause, also heute Nachmittag und bis morgen ca. 18 Uhr.

    Zu der OP werde ich noch gesondert schreiben.

    Es geht um mein Leben und egal wie einfühlsam und verständnisvoll die Mitarbeiter bei der
    Krebsgesellschaft sind, diese Beratungen sind im Moment noch nichts für mich.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Meine Lieben,

    so, jetzt durfte ich übers Wochenende nach Hause. Musste einiges erledigen, aber jetzt will ich Euch berichten:

    Man will jetzt alles in einer OP machen, also nicht den LK vorher punktieren.

    Davor wollte man aber genau testen, ob ich operabel bin. Meine Herzrhythmusstörungen, die immer wieder mal auftreten, sind ein Risiko.

    Montag und Dienstag allerlei Untersuchungen. Am Mittwoch war ja Feiertag.

    Am Donnerstag wurde ich einen Tag ins Augustinum gefahren zum Herzkatheder, also um zu schauen, ob die Herzkranzgefäße in Ordnung sind. Wenn nicht, würde ein Stent oder mehrere Stents gesetzt werden und dann müsste ich auf die Lungen-OP weitere 4 Wochen warten.

    Am gleichen Tag wurde die Abteilung ein Stockwerk tiefer gelegt und man versprach mir, meine Sachen alle runter in das neue Zimmer zu bringen.

    Im Augustinum stellte sich dann Gottseidank heraus, dass ich keinerlei enge Stellen in den Herzkranzgefäßen habe und Stents daher nicht notwendig waren.

    In Gauting empfing mich lachend der ltd. Oberarzt, der schelmische Salzburger, und sagte, „na hams den Professor gesehen?“ Ich war nicht zum Scherzen aufgelegt, und die Erleichterung kam erst, als der Oberarzt zu mir sagte, am Montag geht’s los mit der OP, Herz ist in Ordnung.

    Zum Eingriff an der Lunge kam am Freitag eine Assistenzärztin und klärte mich auf. Die Narkose-Aufklärung für den LK hatte ich ja schon gehabt, die Narkoseärztin kam dann erneut wegen der erweiterten OP.

    Ich schreibe das jetzt von der dokumentierten Patientenaufklärung ab: „Zunächst LK-PE Axilla
    rechts, falls keine Metastase, dann Thorakostopie links und ggfs. Lobektomie“.

    Die wollen also als erstes den LK in der Achselhöhle, der beim PET-CT suspekt war bzw. leicht geleuchtet hat, raus schneiden und zur Untersuchung geben. Das dauert ca. 20 Minuten und in dieser Zeit wird der Schnitt zugenäht.

    Falls der LK von der Lunge ist, heißt es für mich: Aus die Maus!!! Es half kein Diskutieren, das sind die Leitlinien. Auch wenn nur ein LK befallen ist, ist der Krebs schon in den Lymphbahnen unterwegs und dann geht nix mehr. Ansonsten können Metastasen sein, egal wo, aber nur nicht ein einziger befallener Lymphknoten.

    Ich sagte, bei Eierstock- bzw. Eileiterkrebs wird der Tumor doch auch raus gemacht, auch wenn etliche LK befallen sind.
    Ich sagte der Ärztin auch, wenn sie den Tumor raus machen, ist doch eine Quelle für die Streuung schon weg und das würde doch einen längeren Verlauf bzw. mehr Lebenszeit geben. Aber da ging nix, Leitlinie ist Leitlinie.

    Wenn der LK o.k. ist, wird mit irgendwas in die Lunge geschaut, ob da außer dem Tumor maligne Zellen sind oder an der Wand sich maligne Absiedelungen gebildet haben. Dann wird auch nix mehr gemacht.
    Ich hätte nicht mehr Chancen auf weitere Lebenszeit, wenn sie den Tumor operieren würden. Wäre nur durch die große OP geschwächt, was meine Lebensqualität stark einschränken würde.

    Dann kam noch die Narkoseärztin, die die Narkose macht. Es ist so, dass eventuell 2 Lungenlappen entfernt werden müssten. Meine Lungenfunktion wäre aber so gut, dass das kein Problem wäre. Danach würden einige LK in der Brustgegend auch entfernt.

    Weiterhin sagte sie mir, dass sie am Hals zwei Eingänge parallel legen würden, einer davon direkt zum Herz, falls es zum Herzstillstand kommt und man sofort direkt dort eingreifen könnte.

    Ich habe mich mit einer Patientin unterhalten, denn dieser hatte man den Tumor entfernt, mit Stadium 3 a. Da der Tumor raus ist, macht sie sich keine weiteren Sorgen. Ich weiß allerdings nicht, ob bei ihr LK befallen waren.

    Die Patientin, mit der ich Montag und Dienstag im gleichen Zimmer war, wurde am Donnerstag operiert. Bei ihr ist vor einem halben Jahr die OP nicht gut gelungen, denn es bildete sich ein schmerzhaftes Loch. Also wurde nachoperiert und sie sollte ein Netz bekommen. Das hat man aber nicht gemacht, sondern einen Muskel hochgezogen (so ähnlich wurde mir das von
    einer Patientin erklärt). Das Problem ist nun, dass sie bis Samstag Vormittag nicht aufwachen will, denn sie hat eine zu starke Narkose erhalten. Sagte mir ihre Tochter am Gang. Hie und da erwacht sie kurz, fällt aber sofort wieder in Tiefschlaf. Das habe ich für meine schwachen Nerven noch gebraucht!

    Ich habe mich nach dem Gespräch am Donnerstag erst heute bevor ich nach Hause fuhr dazu durchgerungen, die Einwilligungserklärung zu unterschreiben.

    Die Narkoseärztin hat mir nämlich jegliche Hoffnung genommen, da hätte sie ja mit ihren 56 Jahren bereits genug Erfahrung sagte sie, dass der LK nur bei malignen Zellen strahlt. Das wäre dann abzuklären, ob es vom Eileiterkrebs noch ist oder vom Lungenkrebs oder ein anderer Krebs. Die Sache mit der Entzündung könne ich vergessen!!!

    Ich habe wirklich überlegt, ob ich mir das alles noch antun soll. Soll ich dann zwei Krebse bekämpfen, wenn es nicht die Lunge ist?? Wenn es die Lunge ist, dann sind die Chancen ohne Entfernung des Tumors nicht gerade rosig.

    Ich versuche, die Wut auf meinen internistischen Onkologen zu zügeln, der, als der CEA seit Ende 2014 über 6 ging, dies nicht beachtet hat bzw. ziemlich ruppig zu mir wurde, als ich immer wieder nachfragte. Es ist nämlich bei mir im Eileiter-bzw. Eierstockkrebsforum so gewesen, dass ich nicht lesen konnte, dass da der CEA so erhöht war bzw. über dem Referenzwert 5 lag. Ich hätte halt auf meine Kosten ein CT machen müssen, denn das hielt der Onkodoc für nicht nötig. So konnte er 2015 langsam aber stetig steigen und liegt jetzt bei 8,7. Letzte Woche war er noch 8,9.

    Den CA 125 halten sie in Gauting für nicht wichtig, haben den Wert aber nachgereicht, weil ich das wissen wollte. Der stieg ja auch Ende 2015 langsam aber stetig.

    Ich bin rechtsschutzverichert und habe am Freitag noch einen Anwalt ans Telefon bekommen. Er hat mir meine Fragen bezüglich Testament bzw. letztwillige Verfügung erklärt. Diese Verfügung soll ich im Nachtkästchen aufbewahren, da wird sie am ehesten gefunden.

    Bei der Tierärztin habe ich auch angerufen. Sie war nicht da, aber eine sehr nette Tierarzthelferin. Sie sagte mir, dass meine Geier besonders gerne Litschi essen. Das wusste ich schon. Aber dann sagte sie, dass meine Maxi immer wieder sagt: „Mama kommt gleich“, denn das hatte ich beim Abschied zu ihr gesagt, das hat mich kurz aus der Fassung gebracht. Nach diesem Gespräch konnte ich endlich weinen. Ich liege jetzt alleine im Zimmer, denn auf der Abteilung haben sie viel Platz und so kann ich auch, obwohl ich nur auf 2 -Bett-Zimmer zusatzprivatversichert bin, alleine im Zimmer liegen.

    Ich war gestern auch in der Krankenhauskapelle und habe für meine verstorbenen Eltern eine Kerze angezündet. Die Krankenhausseelsorgerin war auch bei mir und hat mir einige Fragen beantwortet.
    Es ist ja bei mir insofern blöde, wenn ich bei der OP abkratze, da ich keine Verwandten hier habe.

    Noch was muss ich berichten: Ein sehr netter Pfleger hatte mir versprochen, meine Sachen am Donnerstag, als ich den ganzen Tag im Augustinum war, nach unten ins neue Zimmer zu bringen und dort wegzusperren. Ich hatte aber was im Bad vergessen und ging kurzentschlossen einen Stock höher in mein „altes Zimmer“. Vom Schwesternstützpunkt gehen 3 Gänge weg. Vor jedem Gang befindet sich eine Türe, bevor man den Gang betritt. Diese Türe vor dem Gang war offen und ich stürmte ich mein altes Zimmer. Da sah ich nur in beiden Betten, dass da jemand darunter liegen müsste. Ich stürmte ins Bad und fand meine Sachen nicht, aber sonstiges Zeug. Ich wieder raus und da krochen zwei tiefschwarze Köpfe mit krausem Haar unter der Bettdecke hervor und guckten ganz erstaunt, als eine blonde Frau plötzlich im Zimmer stand. Ich weiß nicht, wer mehr erschrocken ist, die armen Kerle oder ich. Jedenfalls wirkten sie sehr krank!

    Als ich wieder raus lief und am Schwesternstützpunkt vorbei kam, bekam ich eine ordentliche
    Standpauke. „Sie dürfen niemals wieder in diese Abteilung gehen!!!“ Dann erst sah ich, dass ganz oben über der geöffneten Türe „Infektionsabteilung“ stand. Sie war richtig außer sich und ich sagte, dann müsste man halt die Türe schließen und an der Türe einen Vermerk machen. Denn so könnten ja auch Besucher sich hier verlaufen.

    Unten erzählte ich das der Stationsschwester und die wollten das möglichst beschönigen. Sie
    sagte, ich hätte mich länger aufhalten müssen, in der kurzen Zeit hätte ich mich sicher nicht angesteckt. Ich habe aber die Türklinke und die Türklinke zum Bad berührt. Dann sagte sie, in Haar würden die richtig schweren Fälle weggesperrt. Na ja, beruhigt hat mich das nicht.

    So, das war´s für heute. Wollte Euch unbedingt den Stand der Dinge mitteilen.

    Ich werde mir kein Tablet ins KH bringen lassen, denn ich weiß nicht, wie ich nach der OP drauf bin. Ich werde mich aber melden, sobald ich wieder zu Hause bin, versprochen! Wenn nicht, na ja, dann sollte es halt nicht sein....

    Liebe Grüße
    Heidi


    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Heidi“ ()

    Liebe @Heidi,
    schön dass du über das Wochenende Urlaub bekommen konntest.
    Ich finde deine Lage jetzt so schlecht nicht. Ist es denn keine gute Nachricht, dass dein Herz so weit fit ist, dass man überhaupt operieren kann? Das ist doch schon für sich genommen nicht schlecht.
    Die Aussagen einer Narkoseärztin sind die Aussagen einer Narkoseärztin und nicht die eines Chrirurgen, Radiologen oder Onkologen. Mir hat mal ein Chirurg gesagt, dass Anästhesisten sich immer etwas minderbemittelt fühlen würden, da im Prinzip immer nur der Chirurg die Musik spielt. Bei einer OP wäre eben nur die Narkoseeinleitung und das Aufwachen interessant und dazwischen wird auf Autopilot geflogen ;) . Also würde ich ihre Aussage entsprechend einem erhöhten Mitteilungsbedüfnisses werten, was dem Inhalt nach nicht unbedingt untermauert ist.
    Natürlich kann es sein, dass es sich bei dem LK um eine Metastase handeln und und dann sieht es tatsächlich nicht so toll aus, zumal das Überleben wesentlich duch den Lymphknotenstatus bedingt wird bzw. prognostiziert wird. Noch gibt es aber keine weitere Information über den LK, deshalb macht eine Auseinandersetzung mit ungefangenen Fischen keinen Sinn.
    Der sich nur langsam ändernde CEA macht mir eigentlich Hoffnung, dass das Wachstum des Tumor nicht so hoch ist. Soweit ich weiß, kann von der Höhe des CEA nicht auf die Masse des Tumors geschlossen werden, die Veränderung des CEA würde meiner Einschätzung nach aber schon mit dem Tumorwachstum korrelieren. Bei mir verändert sich der CEA bisher pro Monat mi einer "1" vor dem Komma.

    Lass dich nicht von den Geschichten anderer Patienten beeinflussen. Jeder hat seine eigene Charakteristik, seine eigenen Probleme. Der Lebenswandel, die Person, die Ausprägung des Tumors beeinflussen die Erkrankung. Ob jemand Löcher in der Brustwand hat oder sich trotz eines Stadiums IIIa auf der sicheren Seite fühlt - alles Einzelfälle!
    Dein Fall sieht so schlecht nicht aus. Wenn der LK sich als einigermaßen harmlos herausstellt, dann hast du gute Chancen noch einige Jahre dranzuhängen. Belaste dich dabei nicht mit "hätte", "wäre", "wenn" - alles gelaufen. Konzentriere dich auf die Zukunft. Verfügungen und Testament halte ich nicht für eine Sache, die man erst kurz vor dem Tode regeln sollte. Mach alles klar, dass du beruhigt bist. Sehe die Operation mit den Augen der Hoffnung auf Heilung und nicht mit dem Blick auf mögliche Komplikationen.

    Liebe Heidi, tatsächlich nehme ich nicht an, dass das Bronchialkarzinom und der LK zusammengehören, denn dann würde ich erwarten, dass auch die LK im Mediastinum auffällig gewesen wären, gerade wenn es ein LK der gegenüberliegenden Seite ist. Ich bin voller Hoffnung für dich und bin ganz beruhigt, dass dein gestresstes Herz nach aktuellem Stand einer OP widersteht. Auch ist den Lungenvolumen so groß, dass sogar eine Pneumektomie infrage käme.
    Ich wünsche dir für die OP alles erdenklich Gute. Versuche schnell wieder auf die Beine zu kommen und mach brav deine Atemübungen, die verhindern nähmlich weitere Komplikationen. Lass dir ausreichend Schmerzmittel verabreichen, dass du mobil werden kannst.

    Drücke dir ganz fest die Daumen.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    dagehtnochwas schrieb:

    ausreichend Schmerzmittel verabreichen


    Hallo Heidi,

    und das ist das Aufgabengebiet der Anästhesie-Ärzte. Sie lassen einen nicht nur "schlafen", sondern sind in der Schmerztherapie die ersten Ansprechpartner. Die niedergelassenen Schmerztherapeuten kommen häufig aus der Anästhesie. Aber ansonsten war die Aussage von der Narkoseärztin nicht gerade optimal, denn selbstverständlich können auch Lymphknoten leuchten, die nicht malig sind, ja sogar nicht mal reaktiv. Bin da so ein Beispiel von leuchtenden LK´s, die halt einfach groß waren, da sie wohl zu viele Arbeiten übernehmen mussten. Also, liebe Heidi, frisch ans Werk, wie man so schön sagt. Wie dagehtnochwas schon schreibt, es liest sich nach einen, wenn auch schweren, aber gangbaren Weg an. Beschreite ihn mit Hoffnung, die scheinbar auch berechtigt ist. Alles andere wird sich nach der Auswertung durch den Pathologen zeigen.

    Ich wünsche Dir alles Gute mit einem guten Schuß Optimismus und freue mich, wenn Du wieder an Bord bist :)
    viele Grüße
    JF
    Lieber @dagehtnochwas,

    ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht!

    Ich bin Dir vor allem sehr dankbar, dass Du meine Situation, falls der LK tatsächlich befallen ist,
    realistisch darstellst und dabei nichts beschönigst. Das ist sehr wichtig für mich!

    Die TM-Werte waren bei meinem Eileiterkrebs von Anfang an immer im Normalbereich. Der CA125 war 29, Referenzwert 35, und der CEA bei 3,11, Referenzwert 5. Da sieht man, dass die TM-Werte bei mir nicht so aussagekräftig sind und der jetzige CEA-Wert bei 8,7 eigentlich nicht viel aussagt.

    Ich habe heute nach langer Zeit eine richtig böse Migräne und leide unter höllischen Kopfschmerzen. Das habe ich meinen Grübeleien zu verdanken.

    Nochmals vielen Dank, dass Du Dir die Zeit genommen hast, um mir so ausführlich zu antworten. Bei mir reicht heute die Kraft nicht, um hier mehr zu schreiben.

    Vielen Dank auch für Deine guten Wünsche und Ratschläge. Ich werde ganz viel Atemübungen machen, um bald wieder hier schreiben zu können.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @J.F.

    Auch Dir danke ich ganz herzlich für Deine Nachricht!

    Vielen Dank auch für Deine Erfahrungen mit Lymphknoten. Es ist tatsächlich so, die Aussage dieser Anästhesie-Ärztin hat mir den „Rest gegeben“. Leider ist dieser LK sehr klein und keinesfalls vergrößert. Aber ich wäre fitter in die OP gegangen, wenn man mir nicht schon vorher die nötige Kraft für die OP durch diese Aussage gemindert hätte.

    So, jetzt wird der Laptopdeckel zugemacht, hoffentlich nicht für immer. Ich melde mich wieder, wenn ich wieder zu Hause bin.

    Vielen Dank für Deine guten Wünsche!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Hallo Heidi, auch von mir als stille Mitleserin gute Genesung. Da du dich nicht meldest zur Zeit darf man hoffentlich davon ausgehen, dass es operabel war und nicht abgebrochen wurde. Das wünsche ich dir sehr! Ich lasse dir liebe Grüße da!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Meine Lieben,

    vielen Dank für Eure guten Wünsche!!!
    Ich habe ja versprochen, mich wieder zu melden.

    Als erstes muss ich sagen, ich habe diese OP unterschätzt, nach der ich so gefiebert habe. Kein
    Vergleich mit den OP's vor ca. 5 Jahren mit all den nachfolgenden Komplikationen.

    Meine Diagnose: Mäßig differenziertes Adenokarzinom des linken Lungenunterlappens (weitgehend papillär gewachsen, Tumordurchmesser 4,2 cm), pT2a NO MO RO

    Operation: LK-Exstirpation Axilla rechts, Thorakoskopie, Lobektomie Unterlappen links, radikale
    Lymphadenektomie am 11.01.16.

    Immunhistochemisch die Tumorzellen TTF-1- und Napsin A-positiv und Thyreoglobulin-negativ, gut passend zu einem primären Adenokarzinom der Lunge. Ferner die Tumorzellen ALK (Klon 5A4)-negativ; somit keine Hinweise auf eine ALK-Translokation.

    Ich kam schon am nächsten Vormittag nach der OP auf mein Zimmer. 3 Tage nix als Übelkeit. Die Schmerzpumpe war ja schnell weg und ich bekam stattdessen Paracetamol, Novalgin und Tramadol.
    Tramadol wurde dann durch Tilidin ersetzt, was die Übelkeit etwas milderte.

    Wir sollten ja so schnell als möglich mobil werden und so ging ich so oft ich konnte, mit einem Gehwagen auf der Station umher. Ich kämpfte nicht nur mit einer ungeahnten Schwäche und Übelkeit, sondern die Medikamente verursachten eine totale Verstopfung. Mit meiner Hernie, die mir von den OP's von vor 5 Jahren blieb, nicht ungefährlich. Diese Krämpfe und Schmerzen kamen also noch hinzu. Als ich ein Zäpfchen bekam, saß ich bis morgens 6 Uhr auf dem Lokus und nix ging. Kurz vor Entlassung bekam ich Macrogol und somit konnten gestern wenigstens diese Schmerzen behoben werden.

    Ich wurde am Donnerstag am späten Nachmittag entlassen. Am Freitag wollte ich meine Vögel abholen, da es ihnen lt. Sprechstundenhilfe nur bedingt gut geht. Ich musste absagen, da es mir wieder speiübel war. Gut, dass ich das abgesagt habe, denn dann kam ein neues Problem. Ich war auf einmal tropfnass auf der rechten Seite, wo mein LK entfernt wurde. Ich sah nach und es
    floss wie ein kleines Bächlein aus der Wunde raus. Also, die Lymphe hatte sich ihren Weg gesucht. Die Narbe unter der rechten Achsel hat schon die ganze Zeit am meisten geschmerzt. Es bildete sich ein dicker Wulst und der hat sich nun zu einem normalen flachen Schnitt
    entwickelt, weil die Lymphe ja stetig raus fließt. Ich habe in Gauting angerufen und der Assistenzärztin das erzählt. Ja, da wäre die Naht vielleicht ein Stück aufgegangen. Ich frage, ob man da nach nähen kann, sie erwiderte nein. Ich könne ja am Wochenende vorbeischauen, um ca. 11 Uhr wäre auch am Wo-Ende ein Arzt auf der Station, wo ich gelegen bin.

    Ich kann aber weder mit dem Auto noch mit den öffentlichen (3 x umsteigen) in meinem Zustand fahren, da ich mich kaum auf den Beinen halten kann. Ich wollte mir eine Zeitung holen und die kurze Strecke war kaum zu schaffen. Der Rollator, für den ich eine Verordnung habe, habe ich auch noch nicht bestellt. Das Kassenmodell ist nicht lieferbar und für die anderen Modelle müsste ich ins Geschäft kommen, was mir nicht möglich ist. Aber auf diesen Rollator könnte ich mich wenigstens hinsetzen, wenn nix mehr geht.

    Am Montag um 15 Uhr habe ich einen Termin beim Hausarzt, der mir die nötigen Medikamente verschreiben soll. Bis dahin hat mir eine Schwester einige mitgegeben.

    Die AHB wurde auch in der Klinik beantragt. Normalerweise muss die in 2 Wochen angetreten werden, aber bei Krebs gehen auch 4 Wochen. Für mich wurden 3 Wochen beantragt. 3 Kliniken wurden vorgeschlagen und ich habe die nächste in Isny inder Schwabenlandklinik gewählt. Wie ich bis dahin rehafähig bin, weiß ich noch nicht.

    Jetzt muss ich versuchen, dass mir die Kasse die Hin- und Rückfahrt per Taxi genehmigt, denn mit meinem Auto oder der Bahn schaffe ich das nicht.

    Ich bin nicht nur auf der linken Seite etwas durch die OP gehandicapt, sondern vor allem rechts. Obwohl die Lymphe fließt und fließt, ist mein rechter Arm und die Hand schmerzhaft angeschwollen und ist somit kaum zu gebrauchen. Was da der liebe Professor gemacht hat, na ja, ich werde ja sehen, was mein Hausarzt dazu sagt. Ich komme nicht nach, die Handtücher unter meinem Arm zu wechseln, da die nach kurzer Zeit völlig durchnässt sind. Auch mein Bett musste ich mit dicken Handtüchern auslegen, damit nicht meine Matratze auch durchnässt ist mit dieser widerlichen bräunlichen Lymphflüssigkeit.

    Meinen CA 125 haben sie vor einer Woche im Krankenhaus auf meinen Wunsch hin gemessen. Der ist jetzt bei 33! Sicher im Referenzbereich, aber da er von 8 seit kurzem stetig anstieg und jetzt bei 33 liegt, ist hier mehr die Verlaufskontrolle zu beachten. Jetzt haben sie nochmals den Wert abgenommen und ich muss in einigen Tagen anrufen, wie hoch er jetzt ist, denn diesen
    Wert muss das Krankenhaus außer Haus geben.

    Ich versuche jetzt, das Tilidin wegzulassen. Ich hatte nämlich Wahrnehmungsstörungen, d. h. ich wusste nicht, ob ich etwas geträumt habe oder es Wirklichkeit ist.
    Absolut keinen Appetit mehr.

    Da ich aber so fit werden will, dass wenigstens das Autofahren klappt, muss ich das weglassen. Laufen geht leider schlechter als vorher.

    Meine Atemübungen mache ich, es sieht auch nicht so schlecht aus mit der Luft. Aber diese elende absolute Schwäche macht mich fertig. Meine Beine versagen regelrecht den Dienst und ich muss mich sofort hinsetzen und abwarten bis es weitergeht.

    Ihr werdet vielleicht sagen, dass ich undankbar bin. Ich müsste ja jubeln, dass der Tumor raus ist und keine LK, auch die in der Brust, nicht befallen waren. Aber so wie ich jetzt drauf bin, ist mir einfach noch nicht danach.

    Meiner Meinung nach hätte ich noch ein paar Tage in der Klinik vertragen können. Aber eine der Schwestern sagte ja schon nach der OP zu mir, dass ich so schnell als möglich mobil werden muss, „denn ich könne ja nicht ewig hier im KH bleiben“. War schon etwas sauer über diese Aussage, denn die hätte man sich auch sparen können. Ich weiß nämlich selbst, dass der Kostendruck auf die KH sehr hoch ist und ich weiß auch, dass man nicht länger als nötig im KH bleiben kann.

    Vor 5 Jahren wurde ich ja auch deshalb vom Rechts der Isar in ein anderes Krankenhaus verlegt, da ich weder dort länger bleiben konnte und auch nicht nach Hause konnte in meinem Zustand.

    Meine Lieben, jetzt muss ich mich wieder hinlegen. Nochmals vielen Dank für all Eure guten Wünsche!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    liebe heidi,

    da bist du ja schon :)
    puh, da hast du ja nun wieder einiges erlebt aber auch durchgestanden u hinter dich gebracht, mich freuen die 3 x 0 hinter deinem pt2a ganz besonders :thumbup: das sind doch nun allerbeste voraussetzungen um wieder gesund zu werden!

    vielleicht kann dir hier jemand mit ähnlicher op was schreiben zu deinem postoperativem verlauf, der schwäche u der auslaufenden lymphe... macht dein hausarzt ev. hausbesuche, falls du dich nicht fit genug fühlst zu ihm zu gehen?

    ich wünsch dir jetzt erstmal gute besserung u genesung!
    du schlägst dich sehr wacker, find ich ;)
    liebe grüße
    heidilara
    Liebe Heidi,

    lass dich mal drücken, du hast schon eine Menge mitgemacht und jetzt diese große OP. Ich glaube nicht, dass man im Handumdrehen wieder fit ist, zumal es dir vorher ja auch nicht gut ging.

    Im Bereich der Krankenkasse und der Pflege hat sich einiges geändert , hier kannst du nachlesen.
    Pflegestärkungsgesetz: Was hat sich zum 1.1.2015 geändert?

    Die "blutige Entlassung" ist leider immer mehr die Regel, ob Patienten versorgt sind oder nicht, interessiert die Kliniken nicht. Meine Freundin arbeitet bei einer Sozialstation und berichtet Schauermärchen über die Not der Patienten.
    Alles Gute
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
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