Lungenkrebs nach 5,5 Jahren Eileiterkrebs

    Heidi, du bist wieder da und es geht in kleinen Schritten vorwärts!du hast das schlimmste hinter dir und es geht jeden Tag ein wenig aufwärts, wenn auch nur minimal aber voran! !! Das Ergebnis ist ganz prima! Freut mich so für dich! Die Schwäche wird weniger, Stück für Stück! Bald bist du wieder die Vogel Mama die du sein willst! Drück dich!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)

    Heidi schrieb:

    Der Rollator, für den ich eine Verordnung habe, habe ich auch noch nicht bestellt. Das Kassenmodell ist nicht lieferbar und für die anderen Modelle müsste ich ins Geschäft kommen, was mir nicht möglich ist. Aber auf diesen Rollator könnte ich mich wenigstens hinsetzen, wenn nix mehr geht.


    falls du sowieso eine zuzahlung zu leisten hättest, könntest stattdessen ev. selbst einen bestellen, der kommt dann ruck zuck fertig montiert zu dir ins haus, hab schon öfter gelesen, dass das leute der einfachheit so machen (link kommt per pn).

    u was mir auch noch ein bisschen sorgen u kopfzerbrechen bereitet: hast du denn jemanden, der dich ein wenig unterstützt, zumindest beim einkaufen u kochen etc.? od kannst du "essen auf rädern" bestellen? du sollst dich doch schonen u zu kräften kommen, da wäre gutes regelmäßiges essen wichtig... falls sowas gut schmeckt ;)

    wenn meine tips nicht hilfreich sind, kannst du sie gerne ignorieren u brauchst nichts dazu schreiben, das ist ja auch wieder anstrengend. mach mir nur grad ein paar gedanken um dich <3

    liebe grüße
    heidilara
    Liebe Heidi,
    freue mich, daß du die Op gut überstanden hast, bei dem Stadium bekommst du sicher auch keine Chemo.
    Leider werden die Pat. immer früher entlassen, vor allem, wenn man alleine lebt, ist das schwer. Aber die Zeit bis zur AHB schaffst du auch. Du wirst sehen, jeden Tag wird es ein wenig besser und nach 3 Wochen bist du wieder einigermaßen fit. Mit ging es jedenfalls so.
    Wegen eines Taxenscheins würde ich mich bei der KK erkundigen.
    Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg in der Reha.
    Liebe Grüße
    Heidrun
    Liebe @heidilara,

    Liebe @RidingGeli,

    Liebe @kaba,

    Liebe @harti269,

    vielen Dank für Eure Nachrichten!!!

    Es tut gut, dass ich hier im Forum so viel Zuspruch bekomme. Kann ich im Moment wirklich gut gebrauchen, meine Lieben!

    Heute war ich beim Hausarzt, um mir die erforderlichen Medikamente verschreiben zu lassen.
    Die Fäden an der Lungenseite waren noch nicht zu ziehen. Aber die Fäden unter der rechten Achsel sind schon komplett weg und das Wasser rauscht wie aus einem Bächlein. Er hat sich das im Ultraschall angesehen und gesagt, dass da noch viel Lymphe gestaut ist.

    Ich weiß nur von meiner Op vor 5 Jahren, dass man Wunden zunähen muss und die Lymphe sich dann ihren neuen Weg sucht. Bei mir hat sich vor 5 Jahren diese offene Wunde ganz böse entzündet, bis sie dann zugenäht wurde. Ansonsten wäre die Wunde niemals „dicht“ geworden.

    Mein Hausarzt hat aber nur ein großes Pflaster drauf gemacht, das ganz schnell durchnässt war und bis ich daheim war, war meine ganze rechte Seite nass.

    Ich habe bevor ich zum Hausarzt ging, wieder in Gauting angerufen und wollte einen Chirurgen sprechen. Da bekam ich einen älteren Arzt ans Telefon, der mir sehr unfreundlich sagte, dass der Hausarzt halt einen Druckverband machen soll.
    Ansonsten könne ich ja morgen kommen, die Ärzte wären von 8,30 h bis 16,30 im Haus. Also, ich müsste halt warten, bis einer aus dem OP kommt.....

    Morgen soll ich am Nachmittag wieder zum Hausarzt kommen zum „Verbandswechsel“.
    Ich habe ihm gesagt, dass ich irgendwie bis 11.2. rehafähig werden muss, denn mit dieser offenen Wunde wird das nix.

    Auch habe ich ihm gesagt, dass die Krankenkasse von mir verlangt hat, dass ich einen Taxischein für Hin- und Rückfahrt für die Fahrt in die Reha von ihm verlangen soll und diese dann per Fax und kurzem Brief an die KK senden soll zur Genehmigung. Da wich der Hausarzt auch aus und sagte, die Rehaeinrichtungen hätten ja einen Bring- und Abholdienst. Nein, diese Reha hat lt. Auskunft keinen. Der Hausarzt sagte, wir sehen dann ja wie es ist, denn wir haben ja noch 2 Wochen Zeit.

    Also, die einfachsten Dinge bedürfen endloser Diskussionen, mich kostet das das bisschen Kraft, das ich noch habe.

    Mich schmerzt vor allem mein Brustkorb und gehen kann ich immer nur ein paar Meter, dann ist Schluss.

    Liebe Heidilara, Deinen Tipp habe ich beherzigt und heute den Rollator bestellt. Zahle ich aus meiner Tasche. Für ein besseres Modell als von der KK müsste ich ja auch draufzahlen. Kommt voraussichtlich am Donnerstag.

    Essen auf Rädern ist nicht nötig, denn ich habe genug eingefroren. Obst habe ich heute genügend auf dem Heimweg vom Hausarzt gekauft.

    Ich wollte ja am Freitag meine Vögel holen, aber aufgrund der starken Übelkeit habe ich passen müssen. Heute habe ich in der Tierarztpraxis angerufen und gefragt, wie es meinen beiden „Lausern“ geht. Da sagte die Sprechstundenhilfe,mit meiner Maxi sieht es nicht gut aus. Sie trauert und sagte immer wieder den Satz, den ich zum Abschied gesagt habe: „Mami kommt gleich“. Mein Hahn trauert natürlich auch, aber nicht so offensichtlich wie die Henne. Also, es wäre schön, wenn ich sie wenigstens bis zur Reha nach Hause holen könnte.

    Hoffentlich habe ich morgen Vormittag die Kraft, die Vögel abzuholen. Am Nachmittag dann zum Hausarzt. Ich hoffe nur, dass der sich was einfallen lässt, denn so geht das mit meinem „Springbrunnen“unter meiner Achsel nicht weiter.

    So, jetzt mache ich Schluss für heute.

    Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit mit möglichst wenigen Schmerzen!!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi, ehrlich gesagt bin ich entsetzt was dir zugemutet wird! Ich arbeite selbst in einem Krankenhaus und ich habe noch nie gehört dass bei der Situation die du beschreibst ein Druckverband ausreicht. Auch die Reaktion deines Hausarztes finde ich sehr bedenklich! Gibt es einen anderen Arzt dem du vertrauen kannst? Denn da bist du nicht gut aufgehoben! Ganz ehrlich, wenn es ihn selbst betreffen würde, hätte er längst reagiert! Lass dich nicht abwimmeln und versuche unbedingt den Operateur ans Telefon zu kriegen! Da muß etwas getan werden! Ach so, und vielleicht ist es gar keine so gute Idee die Vögel für die zeit bis zur Rehabilitation zurück zu holen... erstmal für dich und dann müssen sie ja wieder weg und haben Trennungsschmerz. .? Ich finde jedenfalls dass sich nicht genug um deine Bedürfnisse gekümmert wird und bin sehr traurig für dich. Bitte halte uns auf dem laufenden! Alles Gute zu dir!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Liebe @Heidi,
    bitte entschuldige meine späte Meldung. Habe mich nach meinem Foto-Post nicht mehr in der Lage gefühlt etwas sinniges zu produzieren.
    Erstmal freue ich mich, dass du nun erstmal aus dem Krankenhaus zurück bist und das die OP soweit "gut" verlaufen ist und aus onkologischer Sicht das Ganze sich nicht noch ausgeweitet hat. Da scheint als würdest du wirklich nicht deinen günstigen Befund schätzen. Ein bessere Ausgangslage gibt es kaum!
    Natürlich kann ich auch verstehen, dass die Freude über den günstigen Befund etwas gebremst ist, weil die Wundheilung und vor allem das Wundmanagement alles andere als befriedigend ist. Ich kann mich da nur @kaba 's Post anschließen und sagen, dein Hausarzt muss alles notwenige veranlassen. Wer soll sich denn sonst um eine Wunde kümmern?
    Mich wundert sowieso das man dich mit "sabbernder" Wunde entlassen hat. Bei mir ist so lange die Pumpe für die Wundflüssigkeit dran geblieben bis nur noch täglich wenig gefördert wurde und der Körper den Rest selbst resorbieren konnte. Auch bin ich erstaunt über die Schmerzmittelhandhabung. Ich habe fast de ganze Zeit die Schmerzpumpe über einen Peridualkatheter drangehabt und die wurde erst gegen Ende meines Aufenthaltes abgenommen. Dann habe ich aber nur noch wenig Schmerzmittel benötigt und bin mit Novalgin ausgekommen.
    Grundsätzlich ist so eine OP an der Lunge kein Papenstiel. Schließlich wird an einer leistungskritischen Einrichtung operiert. Bekomme ich keine Luft, habe ich keine Kraft in den Muskeln. Das wird also eine Weile dauern. Trotzdem bin ich etwas über deine beschriebene Schwäche benunruhigt. Da hattest du ja schon vorher damit zu tun und im Raume stand eine Entzündung der Lunge? Was ist denn mit deinen Schilddrüsenwerten, hattest du da nicht auch ein Problem? Ich habe auch machmal so Schwächeattacken, die sich dann aber nach Stunden erholen.
    Was ist eigentlich bei dem auffälligen Lymphknoten in der Achsel aus pathologischer Sicht herausgekommen?

    Ich hoffe, dass dich dein Hausarzt in dieser Situtaion unterstützt und alles notwendige veranlasst. Ob Rehafähig oder nicht, das ist doch erstmal gar nicht die Frage. Zunächst müssen die Wunden und die absolute Schwäche behandelt werden.

    Hoffe, dass es bald bergauf geht!

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @kaba,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Ich bin seit meinem Besuch beim Hausarzt heute Nachmittag psychisch total am Boden.
    Das Wartezimmer brechend voll, dauernd kommen neue akute Fälle dazu und dazu noch ich.
    Er fragte mich, wie soll das weitergehen? Mein Provisorium, das ich mir unter die Achsel geklebt hatte, war wieder tropfnass. Er sagte, er muss mit einem Chirurgen in Gauting sprechen, denn er ist der Meinung, dass man das neu aufschneiden und ausräumen müsse. Dann würden natürlich noch mehr Lymphknoten fehlen, aber das müsse der Chirurg entscheiden.

    Ich sagte ihm, dass der Prof. nicht so oft vor Ort ist.

    Ich hatte meinen Hausarzt gestern(!) gesagt, dass ich doch besser ohne diese Zusatzversicherung ins KH gegangen wäre, denn da wurde sich besser gekümmert. Den Prof. habe ich äußerst selten zu sehen bekommen und der Leitende Oberarzt sagte beim Abschied zu mir, dass wir uns nur zu Beginn, also beim Vorgespräch, und beim Abschied gesehen hätten, denn man wolle sich beim Prof. nicht „einmischen“.

    Also, ich sagte nur diesen Satz, dass der Prof. nicht so oft vor Ort sei. Daraufhin wurde der Hausarzt richtig sauer und sagte zu mir, er beteiligt sich nicht an meiner Aussage und er hätte nicht vergessen, was ich diesbezüglich gestern darüber geäußert hätte.
    Dann klebte er mit lauter kleinen Klebestreifen die Wunde zu und gab wieder ein gepolstertes Pflaster drauf.

    Dann fragte er mich, ob ich einen neuen Hausarzt wolle und schob mir einen Antrag auf ein Hausarztmodell rüber. Ich müsse mir halt immer vorher eine Überweisung geben lassen, wenn ich zum Facharzt will. Ich fragte, wie ist das mit meiner Mistelärztin, die ist ja Allgemeinärztin, wie ist es da. Da wurde er noch wütender und sagte, dann eben nicht. Ich habe halt dann unterschrieben, damit er Ruhe gibt.

    Das Problem ist hier, dass es nicht leicht ist, einen neuen „Hausarzt“ zu finden. Mein alter Hausarzt hat ja aufgehört und es war ein Riesenproblem, einen neuen zu finden. Jeder lehnte ab, weil sie niemanden mehr aufnehmen können.

    Jetzt habe ich bei der Krankenkasse angerufen und mich erkundigt. Da wurde mir gesagt, falls meine Mistelärztin als Allgemeinärztin auch das Hausarztmodell hat, dürfe ich das nicht unterschreiben, denn dann könne mich mein neuer HA nicht dorthin überweisen und ohne Überweisung geht das dann nicht. Meine Krankenkasse zahlt mir ja seit ca. 4 Jahren die Mistel und das würde mich sonst privat ca. 340,-- € im Quartal kosten. Hat ja mit dem Eileiterkrebs bisher ohne Rezidiv geklappt.

    Ja, das Hausarztmodell wäre ein Vorteil für meinen Arzt, aber unterschreiben müsse ich nicht. Habe im Internet nachgesehen, was es da für Prämien für die Ärzte gibt.

    Ich habe also in der Praxis angerufen und gebeten, das zu stoppen. Morgen habe ich ja wieder einen Termin bei ihm und hoffe, dass ich diesbezügliche Fragen klären kann, ohne gleich zu explodieren. Der Hausarzt will ja versuchen, bis morgen den lt. Oberarzt in der Klinik zu erreichen. Am Donnerstag kann ich aber nicht, denn da kommt der Rollator. Also, vielleicht kommt es dann am Freitag zu einer Lösung für meinen „Springbrunnen“.

    Ich bin jetzt wirklich am Boden zerstört, wenn ich mich wieder ins Krankenhaus legen müsste. Meine Hoffnung ist nur, dass man in der Klinik was mit örtlicher Betäubung machen kann und ich danach wieder nach Hause darf.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Lieber @dagehtnoch was,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Leider ist Dein Foto-Post an mir vorübergegangen. Schade!

    Ja, für den günstigen Befund muss ich wirklich dankbar sein und ich bin es auch! Aber meine Übelkeit und Schwäche weiterhin beeinträchtigen mich schon sehr. Erholen kann ich mich auch nur bedingt, da ich ja am Nachmittag ewig beim Arzt hocken muss. Ich werde zwar separat gesetzt, damit ich mir nix von den Erkältungskrankheiten hole, die sich im Wartezimmer tummeln. Heuer hat mir ja mein schlauer Hausarzt die Grippeschutzimpfung verwehrt und so bin ich auch diesbezüglich schutzlos.

    Heute habe ich starke Schmerzen vorne am Brustbein. Da wurden ja auch Lymphknoten entfernt. Vielleicht schmerzt das deshalb so.

    Ja, vor 5 Jahren blieb so lange der Beutel dran, bis die Wundflüssigkeit weniger wurde und dann wurde zugenäht. Bei mir bildete sich unter der Achselwunde ein dicker hoher Wulst, der dann zu Hause aufplatzte.

    Ja, mit der Schmerzpumpe gingen die Herrschaften äußerst sparsam um. Die gabs nur kurz. Dann diese Hammer-Schmerzmittel. Ich habe ja zuerst Tramadol bekommen, bis ich sagte, dass ich das schon einmal bekam und mich dann übergeben musste. Dann bekam ich Tilidin, was lt. Apothekerin auch zu Übelkeit führen kann. Mein Hausarzt sagte heute zu mir, dass das nur bei 2 von 100 Patienten zutrifft und da wäre ich dann dabei.

    Für die Übelkeit bekam ich 2 täglich Zofran 4. Obwohl ich sagte, dass mein Darm seine Tätigkeit eingestellt hat, wurde das nicht abgestellt. Für die Übelkeit half es ja sowieso nix.
    Zu Hause habe ich im Internet nachgesehen und entsprechende Warnhinweise gelesen, d. h. dass bei Verengungen im Magen-Darm-Trakt Vorsicht geboten ist. Mein Hernie hat sich beinhart und kugelrund aus der Bauchdecke gehoben. Solche Schmerzen wünsche ich keinem. Gut nur, dass ich keinen Darmverschluss bekam.

    Die Schilddrüsenwerte und auch noch einige andere Werte sind auch seit einigen Wochen aus dem Ruder geraten. Ich habe ja schon mal hier geschrieben, dass mein Schilddrüsenwert über 5 lag. Ansonsten war der immer im grünen Bereich. Ich kann mir nicht vorstellen, dass wegen des Tumors bei mir alles aus dem Ruder gelaufen ist. Der Hausarzt schaute zwar nach, wann die letzten Blutwerte bei ihm gemacht wurden, aber angeordnet hat er nix. Die Blutwerte habe ich ja von der Klinik mitbekommen und die sind nicht so gut. Aber ich hoffe, dass sich die jetzt Zug um Zug verbessern.

    Zum Eisen erklärte er mir, dass ich einen Wert von 11 hätte. Das würde aber ausreichend sein. Ansonsten müsste man einmal eine Infusion geben und dann ist's gut. Ich bin schneeweiß wie eine Leinwand, jeder spricht mich darauf an, aber für meinen HA ist das o.k.

    Zum Lymphknoten kann ich auch nicht viel sagen. In der Histologie steht nur tumorfreier Lymphknoten mit Anthrakose.

    Wenn ich wieder fit bin, wäre mir eine adjuvante Chemotherapie z. B. mit Cisplatin und Vinoelbin aus Sicherheitsgründen schon fast lieber, als nur abzuwarten, ob der Krebs wiederkommt. Aber das halten die in der Klinik nicht für nötig.

    Ja, ich hoffe auch, dass es wieder bergauf geht. Nicht nur bei mir, sondern auch bei Dir und all den anderen Betroffenen hier!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Meine Lieben,

    nun wieder ein Zwischenbericht:

    Gestern hat mein Hausarzt aufgegeben und keinen neuen Verband in der Achsel gemacht. Er beließ es bei meinem „Konstrukt“, das ich mir angefertigt hatte. Er sagte, dass er mir für heute einen Termin in Gauting beim Lt. Oberarzt gemacht hätte.

    Der Rollator ist schon gestern in der Früh angekommen und so konnte ich heute zur Mittagszeit zu dem Termin fahren.

    Der Ltd. OA sagte, dass sich eine Zyste gebildet hätte und er versucht die offene Stelle des Schnitts, wo ja der Lymphkonten in der Achsel entfernt wurde, zu nähen. 50 zu 50 wären die Chancen, dass es hält. Wenn nicht müsse ich stationär aufgenommen werden und unter Narkose nachkorrigiert werden.

    Diesem netten OA konnte ich die Fragen stellen, die mir bisher noch nicht beantwortet wurden.
    Ich fragte, warum ich nicht vorsichtshalber eine adjuvante Chemo bekommen könnte, damit würde ich mich sicherer fühlen. Ich hatte ja den Prof. gefragt und der sagte nur, nein es wird keine Chemo gemacht. Mit keiner Silbe erwähnte er warum ich keine bekommen würde.

    Ich bin dem OA von ganzem Herzen dankbar, dass er mir nüchterne Fakten nannte und mich nicht im Glauben ließ, dass es mit der OP und der Entfernung des Tumors evtl. erledigt sein könnte.

    Er sagte, Sie haben keine Chemo bekommen, weil wir uns die aufheben wollen. Beim Lungenkrebs kommt 100%-ig was nach, die Frage ist nur wann!!! Das weiß aber nur der Herrgott. Bis dahin wären auch vielleicht die Chemos besser und man könnte dann mehr Zeit gewinnen. Man macht engmaschige Kontrollen, um dann sofort zuschlagen zu können. Wenn mein Herz sich bis dahin verschlechtern würde, würde auch keine OP mehr möglich sein.

    Diese Aussage des OA hat mir viel gebracht, denn ich bin nun darauf vorbereitet und der Schock wird nicht mehr so groß sein, wenn das Rezidiv da ist. So kann ich mein Leben besser planen bzw. die Zeit, die mir noch bleibt.

    Also, der OA hat die Wunde zugenäht. Er sagte, wenn Fieber kommt oder die Wunde röter wird, als sie jetzt ist, muss ich sofort kommen. Am Wochenende ist immer Jemand da. Ansonsten sehen wir uns am nächsten Mittwoch zur Kontrolle, da er Montag und Dienstag nicht da ist. Er gab mir auch eine Menge an sterilem Verband, Pflaster und eine Flasche mit Desinfektionsmittel mit.

    Als ich abends heimkam, war ich wieder total durchnässt, also die Naht hielt dem Ansturm der
    Lymphflüssigkeit nicht stand. Ich bat um Rückruf des OA und der erfolgte prompt. Ich fragte noch, ob sich das nicht doch bessern könnte, er meinte nein und er machte einen Termin nächsten Mittwoch stationär. Am Mittwoch rein, Voruntersuchung, am Donnerstag OP und wenn alles gut läuft kann ich am Freitag heim. Aber er sagte, glauben Sie nie dem Wort eines Chirurgen, denn er kann mir nicht garantieren, dass das mit 3 Tagen abgetan ist.

    Ich hoffe nur, dass mich dann auch der OA operiert. Hoffentlich klappt das dann auch, denn das Ganze läuft unter nachstationär oder so ähnlich.

    Wie das mit der Reha am 11.2. wird, ist auch die Frage. Der Hausarzt meinte, das müsse man doch verschieben können. Die TK sagte auch, es wäre trotzdem eine AHB, auch wenn sie später aus gesundheitlichen Gründen angetreten wird.

    Nun heißt es also wieder Köfferchen packen und es geht wieder los. Mein Magen schmerzt ziemlich arg, aber ich muss ja die Medis nehmen. Die Schmerzen kriege ich trotzdem nicht in Griff. Aber das ist ja nebensächlich, da muss ich halt durch.

    Meine Lieben, das war´s für heute. Am Dienstag müssen meine Lauser wieder zur TA zurück, vielleicht fällt es ihnen dann nicht mehr so schwer, denn sie wissen ja jetzt, dass sie wieder heim können. So Gott will!!

    Ich wünsche Euch allen alles Gute und möglichst wenig Schmerzen!!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi,
    dass es dich ausgerechnet mit so einer Komplikation erwischt, die normalerweise kaum vorkommt, mannoman, als ob du nicht genug zu tragen hättest.
    Aber immerhin geht es jetzt vorwärts. Weißt, vielleicht ist dir ds kein Trost, aber ich glaube, dass der Eingriff net so groß sein wird und auch net so lange dauern wird, aber die werden dich lieber etwas behalten, um sicher zu sein, dass es dann hält. Dränge lieber auch net auf eine frühzeitige Entlassung, sondern lieber auf ein paar Tage mehr Klinik, auch wenn du Krankenhaus net magst, aber damit wärst du auf der sicheren Seite und sie werden es dir kaum verwehren können, da sie dich ja das erste Mal zu früh entlassen haben...
    Für kommenden Mittwoch gutes Gelingen und Gottes Segen
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe @Angelika7,

    vielen Dank für Deine aufmunternden Worte und guten Wünsche!

    Meine Stimmung ist im Keller. Mich erinnert das an meine Eileiter-Op, von der auch gesagt wurde, dass ich in Kürze wieder fit sein würde. Dann kam eine Komplikation nach der anderen. Das kommt in mir alles wieder hoch, und ich denke mir, warum wiederholt sich das bei mir immer wieder.

    Ich habe gestern beim Warten auf den Doc im Aufenthaltsraum der Klinik meine Zimmernachbarin getroffen, mit der ich die letzten Tage zusammen im Zimmer war. Die hüpfte fröhlich umher, berichtete, dass sie schon draußen Spaziergänge gemacht hätte etc. Das klang dann für mich fast wie ein Vorwurf, dass es bei mir nicht so ist und entsprechend höhnisch brachte sie es auch herüber. Na ja, wenn man schon am Boden ist, tut es besonders gut, wenn noch quasi auf einem herum getrampelt wird.

    Ich habe starke Schmerzen unter der Achsel. Jetzt mit den dicke Fäden noch mehr als vorher. Kleine dicke Wülste schieben sich unter den Nahtzwischenräumen hervor. Ich will aber aushalten bis der Ltd. OA wieder kommt, damit kein anderer Arzt dran geht. Entzündet ist es schon, aber das war es ja vorher auch schon. Ob ich Fieber habe, weiß ich nicht, denn meine Medis senken ja das Fieber. Nur morgens ist das Messen aussagekräftig und da hatte ich noch keines. Also kein Grund zur Panik, ich schaffe das.

    Zu früh entlassen haben mich die nicht, denn nach dieser Zeit werden die meisten entlassen. Ich weiß nur von einer Patientin, die 3 Tage länger als ich nach der OP im KH geblieben ist. Die hat aber auch nix als gejammert.

    Nun schaun wir mal, wie es weitergeht. Mit der AHB am 11.2. wird es auch knapp. Ich habe überhaupt keine Lust mehr dort hinzufahren. Der nette OA in Gauting sagte aber zu mir, eine AHB ist dazu da, damit man wieder gesund wird.....

    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe von ganzem Herzen, dass Du bei Deinem Weg erfolgreich bist. Es ist aber nur Gottes Wille entscheidend, denn ohne ihn geht nun mal gar nix!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi,
    du bist mir unbandig sympathisch.... ich mag dich....
    Ja, das kenne ich auch, mit Komplikationen im Krankenhaus, aber net wegen Krebs..
    Trotzdem jammer mal lieber, die sollen ruhig Schiss bekommen, damit sie sich um dich extra gut kümmern, wenn morgens Fieber hast, musst früher rein, OA hin oder her, ich hoffe, so vernünftig bist du...
    Ja, das mit dem "Herr, dein Wille geschehe" wird einem erst mit so einer Erkrankung bewusst, klar tut man das Seinige bestmöglich dazu, aber wie es ausgeht, weiß man halt net.
    Trotzdem , sei net zu brav, werd ruhig zickig, setze dich für dich ein, es ist nicht gut, dass du da ganz alleine durch musst, ich würde dir ja anbieten, dich zu begleiten, aber in Gauting habe ich mich net beliebt gemacht, der Schuss könnte also nach hinten losgehen ^^.
    Und das mit den "netten" Kommentaren von Mitbetroffenen, bei denen es eben anders läuft, das kenne ich auch, ich hab mir dann immer gedacht, eine Prise Mitleid braucht dieser Mensch, der es nötig hat zu versuchen, mich in so einer Situation noch mit Füßen zu treten...

    Von ganzem Herzen Alles Gute
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Ach ja, und noch was, lass dir doch ganz genau beschreiben, was da schief gegangen ist und wie sie das beheben wollen, damit sie merken, nochmals darf des net passieren, damit du quasi eine VIP VIP VIP - OP bekommst :)
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe Angelika7,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Der Tipp ist ja gut gemeint, dass ich mir genau beschreiben lassen soll, was da schief gelaufen ist. Glaubst Du wirklich, dass ich darauf eine Antwort erhalte? Wie sie das beheben wollen, werden sie mir auch nicht beantworten.

    Ich würde nur erreichen, dass sie mich in Zukunft bei einem Rezidiv überhaupt nicht mehr operieren. Also, ich habe schlechte Karten.

    Die unfreundliche Art des älteren Arztes dort hat mir schon gereicht. Auch der junge Arzt hat mich ziemlich unfreundlich angesehen und ansonsten ignoriert, als ich längere Zeit im Aufenthaltsraum auf den Ltd. OA gewartet habe.

    Mir reicht das alles im Moment und kann nur hoffen, dass sie den Schaden bei einer erneuten OP beheben können und nicht noch mehr Lymphknoten daran glauben müssen. Meiner Meinung
    nach hätte wegen des einen kleinen Lymphknotens ein kleinerer Schnitt gereicht und nicht so ein riesiger, wie es jetzt ist.

    Die AHB muss jetzt auf jeden Fall verschoben werden, denn bis dahin werden ja nicht mal die Fäden raus sein. Hoffentlich lösen die Fäden sich nicht wieder auf, bevor es richtig dicht ist.

    Am Mittwoch also wieder bei der Anmeldung sitzen, bis man endlich drankommt und dann das gleiche Theater wie bei der Erst-Op.
    Weiterhin starke Schmerzen und diese leidige Übelkeit. Das Bächlein aus der Achsel fließt und fließt.....Mir reicht's bis oben!!!!

    Ich melde mich wieder, wenn ich wieder zu Hause bin.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Ja, Heidi,
    mir geht es genauso, normalerweise müsstest du doch bereits wieder entlassen sein, bitte gib doch ein Lebenszeichen von dir, danke.
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Meine Lieben,

    nein, ich habe nicht vergessen mich zu melden.
    Mit mir geht es aber so bergab, dass ich erst heute schreibe. Aber in Anbetracht der vielen schweren Schicksale hier, habe ich schon ein schlechtes Gewissen, über meine Probleme überhaupt zu berichten.

    Also, ich bin am Mittwoch, 3.02. ins KH gekommen. Ohne meine private Zusatzversicherung, also nur Kassenpatient. Ich wollte ja nur zu dem Ltd. OA und nicht mehr zum Prof. Der rauschte am nächsten Tag herein wie, na ja den Vergleich spare ich mir jetzt lieber. Er begann sofort mit Vorwürfen. Zuerst schnauzte er mich an, warum ich nicht früher gekommen wäre. Ich erklärte ihm, dass mein Hausarzt versucht hätte, die Wunde dicht zu bekommen. Daraufhin äußerte er sich äußerst abfällig über meinen Hausarzt, was ich hier nicht wiedergeben möchte. Dann sagte ich zum Prof. dass mein HA sofort einen Termin in Gauting gemacht hätte und der OA die Wunde zugenäht hätte. Daraufhin äußerte er sich darüber auch „negativ“. Er ging also auf Angriff über und ich wurde in die Position gedrängt, mich verdeidigen zu müssen.

    Wenn er gesagt hätte, dass sowas schon mal vorkommen könne und es ihm leid täte, wäre für mich alles in Ordnung gewesen. Aber er rauschte einfach aus dem Zimmer und ich habe ihn nie wieder gesehen.

    Der Ltd. OA sagte zu mir, dass es ihm leid täte, dass die Sache so gelaufen ist und wir werden das hinkriegen. Tag für Tag wurde entschieden, ob eine erneute OP gemacht werden würde oder nicht. Obwohl zur Zeit ein massiver Ansturm neuer Patienten festzustellen war, nahm er sich Zeit. Er kam auch oft abends und sah müde und abgekämpft aus. Er operiert nämlich fast den ganzen Tag.

    Er wollte mir mit allen Mitteln eine erneute OP ersparen und sagte mir auch warum. Er sagte, bei einer erneuten OP könne man wieder Lymphbahnen verletzten und man weiß nicht, wie das Ergebnis nachher aussieht. Wenn sich die Lymphe ihren Weg sucht, eventuell in den Arm, wäre das nicht auszuschließen. Er hat mir das genau erklärt und ich kann das natürlich nicht im Wortlaut wiedergeben, aber ich verstand, was er meinte. Ich hatte ja auch zeitweilig einen dicken Arm und Hand, aber das hatte sich ja gelegt.

    Der Prof. schickte mir ohne Kommentar eine Mitarbeiterin von einem Sanitätshaus mit einer Vorrichtung, den Arm komplett ruhig zu stellen. Das war ein Geschirr, das mir fast den Hals auf der linken Seite abdrückte und musste mit einem Gurt um den Leib geschnürt werden, dass der Arm ganz fest an der Brust lag und sich nicht mehr bewegen konnte. Der Lt. OA sagte zu mir, denn wir zwei konnten ja offen reden, dass er davon nix hält, denn so würde mir auch noch die Schulter versteifen. Ich soll dem Prof. die Schachtel wieder zurückgeben.

    So, bis Freitag war sonderbarerweise durch den Druckverband der Lymphfluss gestoppt. Am Wochenende kam eine Vertretung, eine Ärztin, die meinte, dass das gut aussehen würde und sparte sich den Druckverband und es gab nur einen Tupfer und ein Pflasterstreifen drüber. Am Sonntagabend, ich lag bereits im Bett, rann ich gewissermaßen aus. Alles war durchnässt. Mir reichte es und ich wollte meinen Koffer packen und heimfahren. Eine Schwester, mit der ich mich sehr gut verstand, hielt mich mit körperlicher Gewalt zurück und der Pfleger ebenfalls.

    Am Montag kam wieder der nette OA und er stillte den Lymphfluss. Er sagte, ich soll ihm noch Zeit geben bis Donnerstag, denn wenn es nicht besser würde, wäre Donnerstag Nachmittag die OP geplant. Also die Lymphe stand still. Am Mittwoch wechselte der Pfleger den Verband und sagte, es wäre nur ein kleiner Tropfen zu sehen. Ich sah ja nix, denn wenn ich auf der Seite lag, konnte ich nicht in meine rechte Achsel sehen.

    Am Donnerstag wollte der OA gleich nach der Visite kommen und nachschauen, ob OP am Nachmittag wäre oder nicht. Da wurde er aber gleich in den OP gerufen und ich schritt schon in vorauseilendem Gehorsam zur Tat. Ich nahm den Verband selbst ab und duschte mich. Da sah ich im Spiegel im Bad, dass sich auf der Wunde ein gelbweißer Eiter gebildet hatte. Auch der Verband war ganz gelb.

    Ich legte mich ins Bett und wartete, natürlich nüchtern wegen der anstehenden OP. Am frühen Nachmittag kam der OA und sagte, es gibt keine OP. Ich sagte ihm, was ich gesehen hätte. Er erwiderte darauf, dass das ja auch schon am Vortag so gewesen wäre. Er wäre darüber froh, denn wenn das jetzt abheilen würde, würde das eine gute Kruste geben, die das Loch verschließen würde. Ich bekam dann einen neuen Verband mit einer dunkelbraunen Jodsalbe, und zwar Braunovidon Salbe 10 %, die aber schwer wieder aus der Wäsche rausgehen würde.

    Dann fragte er mich, ob ich am Freitag oder Montag heim wollte. Ich sagte, dann am Freitag, denn am Wo-Ende geschieht ja sowieso nix.

    Der Prof. macht ja einmal in der Woche eine Visite bei allen Patienten. Eine Mitarbeiterin sagte mir, der Prof. wäre an meinem Zimmer vorbeigegangen und hat daher auch meine Mitpatientin nicht besucht. Ich wollte ihm ja die Schachtel mit dem „Geschirr“ mitgeben, aber so musste ich sein Sekretariat verständigen, dass das abgeholt werden müsse, denn ich hatte ja den Erhalt quittiert.

    Am Freitag hat mich der OA nochmal verbunden und ich bekam Verbandszeuge, Pflaster und eine Tube der Salbe mit. Dann gab es noch mit einer Mitarbeiterin einen Kampf um das Nachsorgebücherl, das mir ja bekanntlich zugesandt worden wäre.

    Am Dienstag muss ich um 15 h beim Ltd. OA wieder erscheinen. Soweit so gut.

    Das für mich belastende ist, dass sich mein Allgemeinzustand rapide verschlechtert. Ich hatte diese 10 Tage im KH normal gegessen, auch jeden Tag eine Tafel Schokolade, aber ich habe in diesen Tagen 3,5 Kilo abgenommen. Ich fühle mich so schwach und elend, die Übelkeit kommt wohl von meiner Schwäche. Blut wurde nur am ersten Tag abgenommen, was dabei rauskam, weiß ich nicht.

    Trotzdem habe ich am Freitag noch meine Vögel abgeholt und etwas Obst gekauft. Alles andere habe ich ja Zuhause. Schwer habe ich nicht gehoben und trotzdem gab es abends wieder ein Fiasko. Jetzt rann mir nicht nur die Lymphe runter, sondern vermischt mit der Jodsalbe ein brauner Mischmasch. Dreimal habe ich abends den Verband gewechselt, weil er sofort wieder durchnässt war. Jetzt nässt die Wunde nur, aber es kommt kein Schwall an Flüssigkeit mehr heraus.

    Wie das weitergeht, weiß ich nicht.
    Wenn ich jetzt nochmals für eine OP wieder rein muss, das schaffe ich vom körperlichen Zustand nicht mehr. Wenn ich noch auf ungewisse Zeit zum Verbinden ins KH muss, wird das auch mit der AHB so schnell nix werden. Der OA sagte mir, die Zeit dafür läuft jetzt wieder neu, denn ich wäre ja ansonsten am 11.2. in die AHB nach Isny gefahren.

    Ich wünsche Euch allen alles Gute!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Oh mei Heidi, du tust mir unbandig leid. Ich denke trotzdem, dass es ohne Klinik nicht gehen wird, du hast übrigens die Möglichkeit, den Chefarzt abzulehnen und nur den Oberarzt zu nehmen, der scheint sich ja doch besser auszukennen. Und ich verstehe ja, dass du früh raus willst aus dem KH; aber - gut im Nachhinein lässt sich immer leicht reden- du hättest eine ganze Woche länger drinnen bleiben sollen.
    Frage: hattest du Fieber?
    Bitte informiere uns doch, wie es bei dir weiter geht. Bei dir läuft so viel schief, das tut mir unbandig leid für dich
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Oh mei Angelika,

    Du hast scheinbar überlesen, dass ich bei der Lungenop mit meiner privaten Zusatzversicherung für Chefarztbehandlung angemeldet war. Daher kam der Prof. zur OP.

    Diesmal habe ich nur meine TK-Karte abgegeben und somit bin ich automatisch NICHT beim Prof.

    Mir wurde nicht angeboten, eine Woche länger drinnen zu bleiben, sondern ich hatte nur die Entscheidung zwischen Freitag und Montag. Da am Wochenende sowieso der OA nicht im Haus ist, wäre es verlorene Zeit gewesen. Die brauchen im Moment jedes Bett, jeden Tag war auch der Raum mit den neuen Anmeldungen voll.

    Fieber habe ich Gottseidank nicht, sondern eher Untertemperatur. Mein Kreislauf macht schlapp!

    Ich fürchte auch wie der OA, dass eine erneute OP die Sache noch schlimmer macht. Vielleicht schließt sich die Wunde auch so und es braucht nur Geduld. Es macht mir nix aus, mit dem Auto nach Gauting zu fahren. Es ist mir lieber als Tag für Tag im KH wegen eines Verbandes dort rumzuhängen.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    erstmal freue ich mich darüber, dass du die Anstalt Gauting wieder verlassen hast. Wenn ich aber deine Schilderungen so lesen, dann werde ich ganz zornig :cursing: . Mir ist es auch schon passiert, dass ich zwischen behandelnde Chefärztin und Zweitmeinungs Professor geraten bin. Als Patient hat man dann die Animositäten und die Standesdünkel der Damen und Herren von der Ärzteschaft auszuhalten und kann eigentlich gar nicht machen. Soviel Dummheit und menschliches Unvermögen gehört nicht mehr in unsere Zeit. Leider passiert es immer wieder :( . Hoffentlich bleibt dir noch genug Kraft, um die auf die eigentlichen Problemem zu konzentrieren.
    Natürlich kan ich nichts zu deiner nässenden Wunde sagen und mir fällt auch absolut kein Tipp ein. Wenn du dich bei dem OA gut aufgehoben fühlst und du dich mit der Fahrerei nach Gauting arrangieren kannst, dann klingt das für mich erstmal vielversprechend. Das du kein Fieber hast spricht ja eigentlich dafür, dass deine Wunde auch nicht entzündet ist. Daumendrücken!
    Dein allgemeiner Zustand und die von dir erwähnte Schwäche machen mir Sorgen. Natürlich fühlt man sich nicht besser, wenn es zur Heilungsverzögerung kommt und auch noch die viele Aufregung drumherum ist. Davon aber gleich abzunehmen, obwohl genug gegessen wird, mmh, dass klingt doch vielleicht eigenartig. Magst du noch einmal zu deinem Hausarzt gehen und ihm deine Befindlichkeit schildern?
    Ich habe den Eindruck, dass der Termin mit der AHB dir Druck bereitet, dass sollte ja so nicht sein. Kann denn die AHB nicht mit einem entsprechenden Attest verschieben, so dass bei dir kein Handlungszwang entsteht. Es kann ja nicht sein, dass du da mit suppender Wunde aufschlägst und dann kaum eine Bewegung machen kannst, weil du befürchten mußt, dass der ganze Kram erneut aufreisst.

    Es zieht sich alles wirklich schon eine Weile hin und es ist beileibe kein Spaziergang, bisher ist es aber wenigstens noch zu keiner wirklich ersthaften Komplikation gekommen. Ich bin da weiterhin optimistisch!

    Lieben Gruß,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas,

    ich kann Dir gar nicht sagen, wie sehr ich mich über Deine Nachricht freue!
    Du warst und bist eine große Hilfe für mich, dafür kann ich Dir gar nicht genug danken!

    Ja, schon Mist, was mir der Prof. da eingebrockt hat. Die ersten Tage waren auch die Schwestern sehr reserviert mir gegenüber, aber das hat sich dann wieder gegeben. Die haben ja auch alle Angst um ihren Job.

    Bei dem OA fühle ich mich wirklich sehr gut aufgehoben und daher vertraue ich ihm auch. Er sagte, er macht das schon diplomatisch mit dem Prof. und ich müsse mir keine Gedanken machen.
    Der OA versprach mir, dass wenn operiert werden müsse, er es macht und sonst keiner.

    Ja, ich habe auch keine Ahnung, wie das mit den Lymphbahnen so funktioniert. Ich habe mir schon überlegt, ob ich im Brustkrebsforum diesbezüglich nachfrage, denn die haben ja auch sehr oft Probleme damit.

    Meine Schwäche macht mich auch ziemlich ratlos. Jeden Tag hoffe ich, dass es besser wird, aber nix da. Bei meinem Hausarzt herrscht das totale Chaos. Wer das Hausarztmodell unterschrieben hat, hat einen Anspruch, dass er nicht mehr als 30 Minuten im Wartezimmer warten muss. Das funktioniert schon mal nicht.

    Als ich am Freitag heimkam, hat mich eine Nachbarin auf mein schlechtes Aussehen angesprochen und hat auch gemeint, ich soll zum HA gehen.Wir haben beide denselben HA. Aber sie sagte, dass man mit sehr langen Wartezeiten rechnen müsse. Außerdem hustet und rotzt es dort, was für mich ohne Grippeschutzimpfung gefährlich ist. Mir hatte ja der HA diese Impfung im Herbst verweigert, weil noch nicht klar war, was der Rundherd in meiner Lunge ist.
    Ich werde aber morgen den OA ansprechen, vielleicht nimmt er Blut ab.

    Mit der AHB hast Du vollkommen recht, mit der suppenden Wunde kann ich nicht fahren. Die AHB ist schon für den Termin 11.2. abgesagt und der Termin muss neu gemacht werden. Die TK braucht dazu eine Bescheinigung vom KH oder HA, ob ich rehafähig bin. Auch der genehmigte Krankentransport zur AHB muss neu bewilligt werden. Also muss ich, wenn der neue Termin feststeht, sowieso wieder beim HA aufschlagen, dass er das Formular erneut ausfüllt und ich es bei der TK zur Bewilligung einreichen kann.

    Ich versuche auch optimistisch zu bleiben, aber wochenlang nach Gauting zum Verbinden zu fahren, ist ja auch zumindest anstrengend. Ich muss ja auch sehr viel Zeit einplanen, denn wenn der OA zum vereinbarten Termin im OP ist, dauert es halt dementsprechend länger. Aber alles ist besser als eine erneute OP.

    Ich habe mir letztes Jahr ein Navi gekauft, bin aber noch nicht so vertraut damit. Die Strecke ist bei starkem Verkehr nicht so einfach zu fahren und ich habe mich jedes mal verfahren. Dann sagte das Navi, Parkplatz suchen und berechnete die Route neu. Aber wenn ich die Strecke öfter fahre, wird es sicher besser.

    Das Damoklesschwert schwebt aber weiter über mir, denn die OP ist ja noch nicht vom Tisch. Ich hoffe sehr, dass mir das erspart bleibt.

    Ich wünsche Dir alles Gute beim Kampf mit dieser fiesen Krankheit!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi!

    Ist ja gruselig, was Du da beschreibst.
    Ich selber wäre schon längst komplett durchgedreht bei nässenden Lymphknoten.
    Und ich begreife gar nicht, wieso man Dir da nicht wirksam helfen kann.
    Du hast ja weder Ebola, BSE, Mers oder das Zika - Virus.
    Ganz ehrlich muss ich bei Dir da eher an diese multiresistenten Krhs - Keime denken!

    Ich hoffe, es kann Dir sehr bald geholfen werden!!!

    Liebe Grüsse, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „kradabeg14“ ()

    Liebe Renate,

    herzlichen Dank für Deine Nachricht!

    Ich werde heute den OA fragen, ob es sich nicht um multiresistente Keime handeln kann.
    Ob er mir darauf eine Antwort geben wird, ich glaube eher nicht.

    Langsam glaube ich, dass er vom Prof. gesteuert wird und mich nur ruhig halten will.

    Ich war schon erstaunt letzten Donnerstag, als er am frühen Nachmittag endlich kam und sofort
    sagte, es gibt keine OP, ohne davor auf die Wunde zu schauen. Da hatte ich schon das Gefühl, der Prof. hat ihn zurückgepfiffen.

    Gestern hatte ich abends erstmals 38,4 Temperatur, obwohl ich wegen Kopfschmerzen eine Ibuprofen eingenommen hatte.

    So, jetzt muss ich mich fertig machen und mich auf den Weg zum OA machen.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    wie geht es dir? Ich hoffe doch, dass dir ein weiterer Klinikaufenthalt erspart geblieben ist und das es auf gar keinen Fall irgendetwas mit Keimen zu tun hatte, dass die Wunde sich nicht schließen will.
    Würde mich freuen, wenn du wenigstens mal ein kurzen Lebenszeichen hier lassen würdest.

    Weiter auf deine Gesundung hoffend!

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas,

    ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht!

    Nein, ich bin nicht wieder in der Klinik stationär aufgenommen worden.

    Ich muss es ganz deutlich sagen, der Tod von Georgios hat mich so geschockt, dass ich nicht so ohne weiteres einfach zur Tagesordnung übergehen konnte und von meinen vergleichsweise kleinen Problemen zu schreiben. Wie wenig kann man tun, wenn der Krebs einen richtig in den Griff bekommt, das wurde mir so richtig bewusst.

    Außerdem spinnt mein PC wieder. Er läuft ja auf Strom und das ging ja eine ganze Zeit lang gut. Den Besuch bei meinen PC-Spezialisten habe ich daher verschoben, weil ich ja zur Zeit mit anderen Problemen beschäftigt bin. Gestern habe ich es 3 Stunden versucht, bis er endlich wieder ansprang.

    Nun will ich von meinem letzten Besuch in der Klinik am letzten Dienstag berichten.

    Ich habe dem OA erzählt, was mir am Entlassungstag, 12.2.16, am Abend passiert ist. Er sah sehr interessiert aus und sagte, dann haben wir sie vielleicht doch zu früh entlassen.
    Dann schaute er im PC nach den Blutwerten, die am 3.2. bei dem 10-tägigen Aufenthalt gemacht
    wurden. Er sagte, das CRP wäre bei ca. 2 und hier wäre 3 der Referenzwert. Weiße und rote Blutkörperchen wären auch noch in der Norm. Dann schickte er mich zum Röntgen. Meine Lunge wurde in dieser Klinik zum x-ten Mal geröntgt, ob das gesund ist, bezweifele ich.
    Dann zapfte mir eine junge Ärztin noch Blut ab.

    Dann ging es wieder rein ins Sprechzimmer zum OA. Er wechselte auch den Verband. Mittlerweile war er etwas kühl mir gegenüber geworden. Ich fragte ihn, ob die Wunde auf multiresistente Keime getestet worden wäre. Er sagte ja, das wäre bereits geschehen und das war negativ. Aber er nahm einen Spatel und nahm erneut eine Probe von der Wunde.

    Er sagte, das Röntgenbild wäre o.k. Er vermutet, dass ich eine Grippe (!) hätte. Dann sagte er zu mir, wenn die Lymphe wieder ausfließt, müsse ich innerhalb von 24 Stunden in der Klinik sein. Ich hatte das Gefühl, er glaubte mir nicht, dass es am Entlassungstag am 12.2. abends wieder „gesuppt“ hatte. Er hatte aber bereits den Beweis während meines stationären Aufenthalts, als es damals am Wochenende nach ca. 5 Tagen auch wieder stark suppte. Das haben ja die Schwester und der Pfleger gesehen und hielten mich zurück, als ich einfach die Nase voll hatte und heimfahren wollte.

    Dann gab er mir eine Visitenkarte vom Herrn Prof. Bei dieser Tel. Nr. sollte ich am nächsten Tag wegen der Blutwerte anrufen. Der OA sagte, unter dieser Tel. Nr. meldet sich die Sekretärin vom Prof. Da hatte mich mein Gefühl nicht getäuscht, dass ich weiterhin durch den Prof. behandelt würde, allerdings schickte er den OA vor, der in seinem Auftrag handelte.

    Ich rief am nächsten Tag, also am Mittwoch 17.02 bei der Sekretärin an und sie faxte mir die Werte. Ich sah, dass der CRP bei 8,2 lag und wollte auch noch den OA fragen, ob ich nicht mit dieser Jodsalbe verhindern würde, dass sich die Wunde schließen würde. Ich rief also einige Male im Schwesterstützpunkt auf meiner ehemaligen Station an, und es wurde mir jedes mal gesagt, der OA würde noch operieren. Dann versprach mir eine sehr nette Schwester, sie würde dem OA ausrichten, dass er mich kurz anrufen solle, wenn er wieder auf Station ist und sie dafür sorgen würde, dass das auch geschieht.

    Also, bis heute geschieht diesbezüglich nichts und ich rief auch nicht mehr an. Ich fühlte mich letztes Mal dort sowieso nur mehr als lästiges Übel.

    Ich soll ja am nächsten Dienstag um 15 h wieder kommen und dann werde ich dort mal Tacheles reden. Es ist nämlich mittlerweile folgendes passiert:
    Obwohl ich meinen rechten Arm schone wo es nur geht, auch in meinem Haushalt bleibt alles liegen, fing mein rechter Arm gestern zu schmerzen an. Lymphe ist seit dem Entlassungstag am 12.2. das letzte Mal so richtig stark ausgeronnen und seitdem ist Schluss damit.

    Wenn ich den rechten Arm nach oben ausstrecke, habe ich das Gefühl, als würde es ihn innerlich
    zerreißen. Mein Arm schmerzt jetzt so, dass es für mich besser ist, wenn ich ihn in einer Schlinge trage. Dann merkte ich, dass mein Arm bis in die Hand anschwoll. Der Handrücken ist ein dickes Etwas. Also hat sich die Lymphe den Weg in meinen rechten Arm gesucht, da das Loch inzwischen dicht ist. Es ist aber keine normale Kruste drauf, sondern eine gräuliche Substanz.

    Im ganzen Bereich, wo das Pflaster geklebt wurde, haben sich dickliche Wülste und Knötchen gebildet, es juckt ganz fürchterlich, aber dagegen kann ich ja nix machen, denn wenn ich Salbe drauf schmiere, klebt ja das Pflaster nicht mehr. Ohne traue ich mich noch nicht.

    Fieber bzw. Temperatur habe ich seitdem ich einmal 38,4 gemessen hatte nicht mehr, eine Grippe hatte und habe ich definitiv nicht.

    So, jetzt habe ich das ausführlich geschildert und es ist einfach Fakt, dass mir die letzte Möglichkeit zu einem selbstständigen Leben genommen wurde. Ohne meinen rechten Arm bin ich als alleinstehender Mensch nicht mehr in der Lage, mein Leben so selbstbestimmt weiterzuführen, wie es mir all die Jahre trotz Krebserkrankung vor 5 Jahren möglich war.

    Die Zeit, die mir jetzt noch bleibt, ich bin ja lt. OA unheilbar erkrankt, kann ich jetzt damit verdaddeln, um mit Lymphdrainagen oder sonstigen Behandlungen evtl. meinen rechten Arm wieder gebrauchsfähig zu machen. Meine Pläne, die ich mir persönlich für die mir verbleibende Zeit gemacht habe, kann ich wieder mal vergessen. Wie ich mit diesem Arm in die AHB fahren soll, wird auch noch zu klären sein.

    Nach Gauting fahre ich am Dienstag wieder mit dem Auto, das muss der Arm aushalten. Ich habe keine Lust fast 50 Euro für ein Taxi zu bezahlen oder die umständliche Fahrt mit U-Bahn, S-Bahn und Bus, der nur alle 2 Stunden fährt, nach Gauting zu fahren.

    Sorry, das ist jetzt wieder lang geworden. Es tut mir aber gut, das alles von der Seele zu schreiben, auch wenn das meiner rechten Hand nicht ganz so gut bekommt.

    Lieber dagehtnochwas, ich wünsche Dir alles Gute für den Kampf gegen diese widerliche, gemeine Krankheit!!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Hallo Heidi,
    frage bei deinem nächsten Termin bitte nach einer Verordnung für Lymphdrainage und einem Kompressions-Armstrumpf. Die Schmerzen können durchaus durch das Lymphödem kommen. Mit der richtigen Behandlung und dem konsequenten Tragen der Kompression kann man das gut in den Griff bekommen.
    Ich wünsche dir alles Gute und dass es körperlich bald aufwärts geht bei dir

    LG Kerstin
    Liebe @Heidi,
    das Schreiben über die eigenen Probleme ist hier glücklicherweise nicht von den Problemen oder Schicksalen anderer Menschen abhängig. Georgios Tod ist traurig und zeigt leider, dass bei dieser Krankheit gar nichts im Griff ist und der Begriff "geheilt" in diesem Zusammenhang (wie einige Zeitungen vor einiger Zeit geschrieben haben) völlig unangebracht ist. Es ist sein Verlauf - der übrigens von Anfang an palliativ gewesen ist - und dein Verlauf ist dein Verlauf - der kurativ ist -. Wie begründet der OA seinen Pessimismus gegenüber deines Befundes oder Verlaufs? Anhand einer suppenden Wunde wohl eher nicht - oder habe ich da etwas wesentliches verpasst?

    Das du langsam ungeduldig und unzufrieden mit Verlauf und Behandlern bist, kann ich gut verstehen. Leider habe ich auch bereits einmal die Erfahrung gemacht, dass es problematisch ist, wenn man einmal Chefarzt hatte und dann gerne beim Oberarzt einchecken würde. Eine ganz blöde Situation. Da helfen wohl nur klare Worte, was man will und was man vom Arzt jetzt erwartet. Enttäuschend ist auch, dass sich so keiner intensiv mit dem Problem des Arms beschäftigen möchte. Seit wann wird denn der Arm dick? Vielleicht solltest du doch mal deinen Hausarzt auf das Aussehen der Kruste ansprechen. Die Idee von @Glückskatze finde ich doch verfolgenswert.

    Ich möchte dir einfach immer etwas Mut machen. Dein Leben ist derzeit schwer, du mußt alles alleine ertragen und organisieren, das ist wirklich eine große Herausforderung und leicht lässt man den Kopf dabei hängen (sehr verständlich). Doch soweit ich deine Geschichte hier kenne, ist noch nichts verloren. Es gibt keinen Grund mittelfristig an ein Ende zu denken. Wenn es einen Grund gibt, dann kannst du überlegen, was dir wirklich noch bleibt und was du noch investieren möchtest. Derzeit ist das aber nicht der Fall und es gilt einfach eine schwierige Situation mit Aussicht auf Erfolg zu meistern (leicht gesagt - ich weiß). Dicker Arm und Temperatur scheinen ja dein einziges Problem zu sein, wie sieht es mit deiner Luft aus? Wenn es sich nicht um eine Entzündung der Wunde handelt, dann kann sicherlich auch die AHB eine Besserung der Situation mit dem Arm erreichen.

    Liebe @Heidi, halte durch und verlieren nicht aus den Augen, dass du eine gute Chance hast.

    Lieben Gruß,
    dagehtnochwas

    PS: Auskoxxx kannst du dich hier immer, das ist ein Sinn dieses Forums. ;)
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @Glückskatze, lieber @dagehtnochwas,

    ganz herzlichen Dank für Eure Nachrichten!

    Kurz nach meinem Posting versagte erneut mein Laptop. Er fährt zwar mit gewaltigem Rauschen an, aber Bild kommt nicht, egal wie oft ich es probiere. Jetzt habe ich es nochmals probiert und er sprang wieder an. Also, wenn ich mich nicht mehr melde, liegt es höchstwahrscheinlich an diesem Mistding von Laptop.

    Liebe Kerstin, dieses ganze Procedere mit Lymphdrainage und Kompression ist mir leider zur Genüge bekannt. Normalerweise habe ich schlanke Beine, aber nach den OP's 2010 wegen meines Eileiterkrebses hatte ich mehr als ein Jahr lang massive Probleme mit den Beinen, also dick und unförmig, weil mir 49 Lymphknoten entfernt wurden. Das ist heute übrigens nicht mehr Standard, sondern man sucht die wichtigsten LK und wenn die nicht befallen sind, wird der Rest drinnen gelassen. Bei mir war keiner befallen.
    Ich hatte solche Schmerzen durch die Bandagen, die nach der Physiobehandlung stramm über die Beine gewickelt wurden und wenn die Bandagen wegkamen, sauste alles wieder runter, was vorher durch die Physiodame „raufgeschaufelt“ wurde, und ich kam in keinen normalen Schuh mehr rein. Das hat mir unendlich viel Zeit und Nerven gekostet. Sicher, man kann vielleicht alles in den Griff bekommen, aber es ist bei meinem rechten Arm für mich doch wesentlich schlimmer, denn den brauche ich ja tagtäglich.


    Lieber @dagehtnochwas, Du hast mir wirklich wieder Mut gemacht. Habe ich dringendst gebraucht. Vielen Dank für Deine Worte!!! :)

    Ich könnte im Moment wirklich alles hinschmeißen, es ist mir alles zu viel. Selbst zum PC-Geschäft zu fahren, ist im Moment ein Problem für mich. Ich mag die Mitarbeiter dort sehr, aber mir fehlt einfach die Kraft.

    Im Hinterkopf ist ja auch noch der Gedanke, dass die Situation meines Eileiterkrebses auch noch nicht geklärt ist. Mein internistischer Onkologe hat mir ja noch das letzte Mal, als ich im Dezember 2015 bei ihm war, eröffnet, dass er auch was im US in meiner Leber sehen würde. Außerdem stieg der CA 125, der Wert für diesen Krebs, auch stetig an. Ich denke aber da positiv, denn das hätte man ja im PET-CT auch sehen müssen. Aber ich kann nicht darauf bauen, dass wenigstens dieser Krebs jetzt Ruhe gibt.

    Du fragst, wie begründet der OA seinen Pessimismus gegenüber meines Befundes oder Verlaufs? Als ich ihn fragte, warum ich keine adjuvante Chemo bekäme, sagte er mir ja, dass mein Krebs nicht heilbar wäre und 100%-ig was nachkommen würde. Nur den Zeitpunkt weiß man nicht. Er wollte sich die Chemo „aufheben“, um dann bei einem Rezidiv diese einsetzen zu können. Ich habe darüber schon in einem meiner Beiträge geschrieben.

    Der Arm wurde zwischendurch als es noch „suppte“ immer mal wieder dick, aber das hörte dann auf, weil die Lymphe ja ins „Freie“ gelangte.

    Am Samstag wurde der Arm dick und so ist es bis heute geblieben.
    Zum Hausarzt muss ich sowieso gehen, wenn der AHB-Termin feststeht, um mir einen neuen Taxischein für die AHB zu besorgen. Der für 11.2. gilt lt. KK nicht mehr und muss neu beantragt werden.
    Zur Behandlung bin ich ja in der Klinik ambulant und meine Behandlung hat mein Hausarzt an die Klinik, also an den OA, weitergeleitet. Er hat ja damals mit dem OA telefoniert, weil er nicht mehr weiter wusste.

    Ich habe am Dienstag um 15 Uhr wieder einen Termin beim OA in der Klinik. Ich werde dann ja sehen, was der Abstrich der Wunde bringt, den der OA letzten Dienstag gemacht hat. Ich habe ihn ja auf einen resistenten Keim angesprochen. Ich werde ihn auch auf die Lymphdrainage und den Kompressionsstrumpf ansprechen, weil er ja mein aktueller Behandler ist. Ich werde ihn fragen, wann ich seiner Meinung nach rehafähig bin, denn darüber möchte meine KK eine Bescheinigung. Der neue Termin für die AHB steht ja noch nicht fest.

    Das Atmen fällt mir auch nicht immer leicht, diesbezüglich wäre schon eine AHB dringend notwendig. Schließlich habe ich nicht nur einen kaputten Arm, sondern auch eine Lungen-OP hinter mir. Das ist jetzt natürlich alles in den Hintergrund geraten, was sich hoffentlich nicht noch rächen wird.

    Ich kann Dir gar nicht genug danken, wie sehr Du mir immer wieder Mut machst. Ich wünschte, ich hätte mehr von Deiner psychischen Stärke. Ich bin nicht mehr die, die ich vor meinen Krebsen war und werde auch nie mehr so unbekümmert sein wie früher. Wenn mein Arm wieder heil werden würde, wäre das schon eine riesige Erleichterung für mich.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi,
    frage deinen Hausarzt nach einem taxischein nach Gauting und dort für wieder zurück. Bei deinem Zustand muss das die Krankenkasse bezahlen und selbst fahren tut dir sicherlich auch nicht gut. Und frage nach einem behandlungsplan, wie das mit deinem Arm jetzt weiter gehen soll..
    Ich sehe das übrigens auch nicht so pessimistisch wie du, obwohl ich deinen Frust sehr gut verstehen kann...
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe Heidi,

    auch ich habe mach meiner Wertheim-Meigs und anschließender Radiochemo die Bekanntschaft mit Lymphödemen gemacht und gehe bis heute regelmäßig zur Lymphdrainage.
    Wenn nach der Bandagierung (welche eigentlich auch keine großen Schmerzen verursachen sollte) alles direkt wieder voll lief,wurde da meines Erachtens nach nicht richtig gearbeitet. Hast du denn direkt danach deine Kompression angezogen (im Liegen noch)? Vielleicht war auch die Kompressionsbekleidung nicht richtig gewählt ( muss flachgestrickt sein und mindestens KK2).
    Ich hoffe sehr, du kannst bald deine AHB antreten und kommst dann vielleicht auch ein wenig aus deinem seelischen Tief heraus.
    Alles Gute Kerstin
    Hallo Heidi,

    du kennst mich noch nicht, ich heiße Elke und ich habe Deine Beiträge seit einiger Zeit verfolgt. Nun ist mir aufgefallen, dass Du Dich seit Wochen nicht mehr gemeldet hast und ich mache mir ein wenig Sorgen....
    Wie geht es Dir aktuell?

    Liebe Grüße
    Elke
    Liebe Heidi,

    mir geht es genauso.....
    Wünsche dir das Allerbeste
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe @Heidi,
    ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen voll an. Ich hoffe sehr, dass du entweder nur Probleme mit deinem Rechner hast oder mttlerweile doch bereits in der AHB bist.
    Wir würden uns wirklich sehr freuen, wenn du wenigstens einen kurzen Laut geben könntest.

    Trotzdem weiterhin alles Gute und Kraft auf deinem Weg.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Meine Lieben,

    vielen Dank für Eure Nachrichten. Ich habe mich sehr darüber gefreut.

    Mein PC hat schlapp gemacht.

    Ich bin seit Mittwoch, 16.3.16, hier in Isny. Ich sitze hier an einem PC mit Münzeinwurf und bin froh, dass das einigermaßen funktioniert.

    Über diese Zeit hier werde ich so einiges zu berichten haben!!!!

    Ärzte und Therapeuten sind in großer Anzahl der Grippe zum Opfer gefallen und deshalb läuft hier alles niht ganz wie sonst.

    Mein rechter Arm hat sich sehr böse verschlimmert und ich bin komplett bandagiert bis zu den Fingerspitzen und daher fällt das Schreibn schwer.

    Ich habe mich hier nur mit meiner TK-Kassenkarte angemeldet, weil ich von Chefärzten im Moment genug hatte. Das war in diesem Fall ein sehr, sehr großer Fehler! Die Vertretung ist, na ja schreibe ich Euch von zu Hause. Mit der ersten "Grunduntersuchung" war es leider nicht getan.
    Heute wurde ich zu ihr gerufen, obwohl der für mich zuständige Arzt wieder im Haus ist. Er kommt zur Visite am Mitwoch. Die Arzt-Vertretung fragte mich heute frech, ob es in München nicht genug gute Lymphtherapeuten gäbe, dass ich das hier machen lasse.
    Ob ich nicht nach Hause zur Behandlugn fahren kann und dann später wieder hierher komme.....

    Sie hat mir beim Erstgespräch angeboten, auch den CA 125 bestimmen zu lassen. War so ziemlich das einzig Positive! Heute kam dieser, und ich erfuhr von der Schwester schon vorher , dass er auf 36 ! gestigen ist. Der CEA ist auf 4,8 gefallen.

    Diese Arzt-Vertretung meinte , ich soll mir dann in München den Bauch aufschneiden lassen, um zu sehehn, was da los ist. Hier würden meine Bedenken diesbezüglich nur meine Kur stören. So ähnlich brachte sie es herüber.

    Ich bleibe aber hier, außer mein Arm, insbesondere meine Hand, geben auf.
    Ich bin noch so geschwächt von der Lungen-OP, dass ich mir jetzt nicht sofort den Bauch aufschneiden lassen werde. Falls es zur O P kommen sollte, bin ich dann sicher etwas erholter.
    Abreise wäre der 5.4., da die TK nur 20 Tage bezahlt und Verlängerung gibt es für mich nicht, lt. der Arzt-Vertretung gleih beim Vorstellungsgespräch!

    Ich habe aber bereits vor dem Gespräch mit der Arzt-Vertretung meinen internistischen Onkologen in München angerufen. Der hatte mir ja kurz vor Weihnachten, als ich ihm von dem Lungentumor erzählte, gesagt, "in der Leber wäre ja auch was". Heute sagte er mir ziemlich unfreundlich, er hätte damit gemeint, weil meine 3 Leberwerte auf einmal so hoch angestign waren. US hatte er ja niht gemacht.

    Der CEA ist lt. Gauting für meinen Lungenkrebs nicht zuständig, dafür gibt es keinen Marker wurde mir heute telefonisch mitgeteilt.- Ihc hatte nämlich auch dort angerufen. Das beunruhigt mih aber nicht, denn der CEA war ja schon höher vor der Lungen-OP. Im April werde ich in Gauting zur Nachsorge wegen der Lunge gehen.

    Die Schwester ist ein feiner Kerl und sie wird mir morgen das gesamte Bluitbild zeigen, denn bei der Visite wäre nicht so viel Zeit für evtl. Fragen.

    Noch was fällt mir ein: Die Arzt-Vertretung hat bei der ersten "Grunduntersuchung" zu mir gesagt. dass es sie wundern würde, dass ich noch lebe. Sie war ja auch in der ONkologie in Krankenhäusern tätig und beim Eileitrkrebs mit G3 wäre das schon aujßergewöhnlich! Na, Ihr könnt Euch vielleicht denken, wie mich das "aufgebaut" hat.

    Der CA 125 war ja nach der OP meist bei 8, dann irgendwann bei 9, dann stieg er ja zugleich mit meinem Lungentumor stetig an. 11, 13, 19, im Januar auf 33, 27 und jetzt am 18.3. auf 36!
    Das werde ich in München angehen, evtl. beim Prof. Mahner, den mir Tündeli empfohlen hat.
    Ich hatte ja bereits letztes Jahr einen Termin bei ihm. Er ließ im Januar 2016 bei mir zu Hause anrufen, wie es mir geht und rief mich selbst an. Eine Rechnung habe ih bis heute niht für dieses Gespräch!!! Leider kann ich nur stationär mit meinr privcaten Zusatzversicherung zu ihm nach Großhadrn kommen. Vielleicht kann man da was mit einer vorstationären Einweisung drehen........

    Das Zimmer ist sehr schön, das ist schon mal erfreulich.

    Alles Liebe für Euch, ich melde mich wieder.

    Lieb Grüße
    Heidi


    So, meine Lieben,

    jetzt habe ich mich nochmals zum Computer geschlichen.
    Tagsüber ist der meistens besetzt.

    Habe soeben in meinem Postfach eine Mitteilung vorgefunedn, dass morgen der Vortrag über Komplementärmedizin entfällt und am Tag darauf der Vortrag "Tumor und Ernährung" .
    Wäre sicher interessant gewesen.

    Ansonsten ist hier tote Hose. Wäre gut gewesen, wenn ich mein Autio dabei gehabt hätte, aber das geht im Moment mit meinem Arm nicht.

    Wenn ich daran denke, was das für ein Kampf war, dass ich die Taxifahrt in die Klinik und wieder zurück nach Hause genehmigt bekam, frage ich mich wirklich, ob sich das alles gelohnt hat.

    Ich habe heute die Bewertungen der Klinik im Internet nachgesehen. Der Arzt Dr. Pr. und die Schwester K. werden sehr gelobt. Vielleicht ist der Spuk am Mittwoch vorbei und der für mich zuständige Arzt Dr. Pr., der ja letzte Woche leider krank war, macht mir wieder Freude an dieser "Kur".

    Diese Vertretung hat mir seelisch sehr zugesetzt und ich kann mich im Moment einfach nicht wehren und mir sagen, mich provozierst du nicht, denn vielleicht ist das ja von ihr beabsichtigt, dass ich ausraste und sie einen Grund hat, mich rauszuschmeissen. Ich gelte hier ja mittlerweile bei den Anwendungen immer als "Sonderfall", denn anscheinend haben die anderen keine größeren Probleme.

    Ich bin aber jetzt froh, dass ich hier schreiben kann, das hilft mir hoffentlich hier durchzuhalten.
    Wenn ich an meine Reha 2010 und im Januar 2011 denke, nur schöne Erinnerungen.

    Den Gedanken, dass mein Eileiterkrebs wieder da ist, versuche ich in meinen Gedanken auszuschalten. Anders geht es nicht.

    Alles Gute für Euch und liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    ich bin in letzter Zeit sehr lax gewesen mit schriftlichen Äußerungen - leider auch bei dir.
    Trotzdem möchte ich dir hier schreiben, dass es mich sehr freut von dir zu hören. Eine gute Reha-Einrichtung zu bekommen ist leider nicht ganz einfach. Als ich meine AHB gemacht habe, da habe ich auch vorher Bewertungen gelesen und da die von mir gewählte Klinik nicht schlecht bei weg gekommen. Mein persönlicher Eindruck ist dann bei bestimmten Sachen, die vorher sehr positiv bewertet wurden, ein gänzlich anderer gewesen. So ist der Mensch eben...
    Versuche so gut es geht die positive Dinge mitzunehmen und übe Gleichmut bei den schlechten - es bringt ja nicht viel sich darüber aufzuregen. Eine entsprechende Wertung würde ich der Klinik aber geben.
    Die Einschätzung, dass der CEA keine Aussagekraft hat, erstaunt mich schon etwas, warum sonst ist er jetzt abgesunken, wenn nicht im Zusammenhang mit der Lobektomie?

    Ich hoffe doch sehr, dass du dich erholen kannst und dich dann neu auf die Fragestellung bezgl. des CA125 konzentrieren kannst. Die Aussicht sich nach einer Lobektomie erneut mit einer höchst problematischen Baustelle zu beschäftigen ist sicherlich keine wirklich schöne, doch trotzdem wünsche ich dir die Kraft dazu. Bisher bist du auch deinen Weg gegangen, gehe ihn weiter.

    Liebe @Heidi, trotzdem noch schöne Restostern und hoffentlich eine gute Rest-Reha.

    Lieben Gruß,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas,

    jetzt bin ich doch noch nach 21 h zum Klinik-PC, um zu sehen, ob es nicht doch eine Antwort für mich gibt. Über Deine Antwort habe ich mich sehr gefreut, ganz herzlichen Dank dafür!!!

    Der für mich zuständige Arzt Dr. Pr. ist ja seit letzten Montag wieder im Dienst, hatte aber noch keinen Termin bei ihm.
    War nur einmal spätabends beim Nachtdienst und habe nur Schmerztabletten bekommen.
    Werde morgen früh gleich bei der Schwester versuchen, noch morgen einen Termin zu bekommen. Am Mittwoch ist ja Chefarztvisite, der hängt dann auch nur stumm rum und ich habe mit meinem zuständigen Arzt Dr. Pr. noch kein Wort vorher sprechen können. So geht das ja auch nicht! Der soll sich morgen meine Hand anschauen und sich dazu äußern!
    Dann macht vielleicht auch der Chefarzt am Mittwoch seinen Mund auf.....

    Ich denke nicht an meine zwei Krebse, das habe ich in meinem Inneren versenkt, mir geht es im Moment nur noch um meinen Arm bzw. Hand. Bevor der Strumpf kam, wurde der Arm und Hand straff gewickelt, und zwar 4 Tage lang, Tag und Nacht ohne Unterbrechung. Eine Therapeutin sagte danach zu mir, das hätte täglich neu gemacht werden müssen. Aber was soll ich sagen, jetzt sind auch meine Finger zum Zerplatzen dick, die Schmerzen ziehen sich besonders vom Daumen bis in den Arm. Alles dunkelrot! So sah meine Hand und mein Arm nicht aus, als ich zur Kur kam. Kann kein Besteck oder Kugelschreiber mehr halten etc.

    Der Strumpf, zweiteilig, sitzt auch nicht richtig. Es sollte ja die Frau vom Sanitätshaus kommen, da ich ja einen zweiten Strumpf zum Wechseln bekommen sollte. Da habe ich auch noch nix gehört.

    Am nächsten Dienstag ist Abreisetag. Am Montag habe ich erst einen Termin bei der Sozialstelle. Vorher waren die auch krank. Die Schwester meinte, dass ich Hilf benötigen würde. Mal sehen, was das sein kann.

    Ich bin so froh, dass ich am Dienstag heimfahren kann. Hoffentlich klappt das auch mit dem Taxi.
    Die Arzt-Vertretung hatte ja bei der "Einstandsuntersuchung" gleich barsch gesagt, Verlängerung gibt es für mich nicht!!! Was bin ich froh, denn ein diesbezügliches Angebot hätte ich ja abgelehnt.

    Lieber dagehtnochwas, nochmals vielen Dank für Deine Antwort und Deine guten Wünsche! Das gibt mir Kraft und nimmt mir schon etwas von meiner Traurigkeit.

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft, denn Du hast ja wahrlich so schwer an dieser heimtückischen Krankheit zu ertragen. Wenn ich wieder zu Hause an meinem PC bin, werde ich mich wieder hier im Forum einlesen, um wieder auf dem neuestens Stand zu sein.

    Liebe Grüße an Dich und auch an alle anderen hier im Forum!

    Heidi


    liebe heidi,

    ich lese immer deine einträge u möchte dir jetzt einfach mal liebe grüße dalassen <3
    unfassbar, dass gerade das problem mit deinem arm so groß ist u bisher nicht viel dagegen getan werden konnte. wurde da wirklich nur ein lymphknoten entnommen mit solchen auswirkungen, oder waren es mehrere?

    ich wünsch dir viel kraft, hilfreiche menschen u dass du bald wieder ein stück lebensqualität zurückbekommst!

    alles liebe
    heidilara
    Liebe Heidi,

    ich würde darauf bestehen, in der Klinik zu bleiben, bis sie deinen Arm hinbekommen haben und würde Ihenn auch sagen, dass der gemäß einer befreundeten Therapeutin falsch behandelt worden ist auch dezent mit einem Anwalt drohen, dann springen sie....Wenn du gehst, kommst du denen doch nur entgegen...
    Liebe Grüße
    und die allerbesten Genesungswünsche
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Iiebe Heidi, wie gut dass du dich meldest. Hab viel an dich und deine vögel gedacht und ehrlich gesagt nicht getraut weiter nachzufragen. Ich kann dir nur sagen es denken so viele Leute hier an dich und freuen uns wenn du wieder berichtest.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Hallo @Heidi,

    habe auch immer Deine Beiträge mitgelesen und frage mich, wie es Dir wohl so geht! Ist es mit Deinem Arm besser geworden?
    Es wäre schön, wenn Du kurz schreiben könntest. Ich denk an Dich!

    Alles Gute
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Seite 1 meines Berichtes vom 15.08.2016:

    Meine Lieben, :)

    ich habe mich fast nicht mehr getraut, hier weiterzuschreiben, da seit meinem letzten Beitrag so viel Zeit vergangen ist. Es tut mir leid, und ich hoffe auf Euer Verständnis, denn es ging einfach nicht und es ist schwer erklärbar.
    Das wird jetzt eine längere Geschichte, aber 4,5 Monate Forumabstinenz ist ja auch lang!

    Einige Tage nach meiner Ankunft wieder zu Hause nach der Reha fiel ich in eine Art Schockstarre, ich war wie blockiert. Die Summe, was ich alleine durchgestanden habe, angefangen von der Eileiter-OP mit allen nachfolgenden Kliniken, die Wiederankunft im Leben, dann Lungenkrebs und das ganze Theater seit Oktober 2015.
    Dann keine AHB mehr, hätte eine Woche nach letztem Aufenthalt in Gauting beantragt werden
    müssen, Versäumnis von Gauting, daher gab es dann keine AHB mehr, sondern die Reha. Also alles in allem, es war einfach zu viel!

    Für mich war die Reha sehr anstrengend. Die Schwabenklinik in Isny ist in 3 Häuser unterteilt, die durch diverse Gänge verbunden sind. Alleine der Weg zu den Therapien war für mich eine
    Herausforderung, da die Luftnot weiterhin nicht abnahm. Ich war ja wegen Herz und Lunge dort. Für´s Herz wurde wenig getan. Ich war 2 oder 3 mal für ca. 10 Minuten auf dem Fahrrad. Ich fragte den Therapeuten, ob ich mich gesteigert hätte und da wurde mir erwidert, dass für mich keine Aussage möglich wäre, da kein Belastungs-EKG bei meiner Ankunft gemacht worden wäre.

    Ich war ja schon in der Gruppe der Schwächsten, aber ich war damit schon überfordert. Zweimal war 15 Minuten spazieren angesagt, ich konnte nicht mithalten und die Therapeutin sagte beim zweitenTermin zu mir, für Sie ist es besser, wenn Sie sich einfach nur schonen.

    Die Lymphdrainagen waren sehr gut und mit der letzten jungen Therapeutin hatte ich auch eine menschliche Nähe erfahren, die mir sehr gut tat.

    Ansonsten kann ich die Klinik nicht bewerten, da es sich dort wegen einer Virusinfektion quasi um einen Ausnahmezustand handelte. Bis auf die letzten 3 Tage alles gecancelt, was Freizeit im Haus oder am Wochenende betraf. Auch bis auf 2 Vorträge vor meiner Entlastung alles ersatzlos gestrichen. Über meinen Lungenkrebs habe ich also nicht allzu viel erfahren.

    Alleine an meinem Tisch für 6 Personen im Essensaal, gefühlte Bahnhofsatmosphäre, gab es im Laufe meines Aufenthalts 4 Leute, die von heute auf morgen in Quarantäne verschwanden und ein großes Schild mit „BETT“ auf diesen Plätzen platziert wurde.

    Am Dienstag, 5. April 2016 wurde ich entlassen.

    Bereits am 7.4. hatte ich meinen nächsten Termin seit dem7.12.2015 bei meinem internistischen Onko-Doc, der ja seit Ende 2014 meinen steigenden CEA ignoriert hatte und ansonsten sehr unfreundlich war. Nun kam die Überraschung, der Mann überschlug sich auf einmal mit Freundlichkeit, die mir schon unangenehm war, da sie nicht echt war. Der Grund war, dass Herr Prof. Mahner, den ich ja auf Tündelis Empfehlung Ende 2015 aufgesucht hatte, eine Kopie an den „werten Kollegen“ gesandt hatte, in dem er von meinem Besuch bei ihm
    berichtete.

    Mein internistischer Onko-Doc hat Belegbetten in Großhadern, wo der Herr Professor Mahner ja den Lehrstuhl für Frauenheilkunde und Geburtshilfe seit Herbst innehat.

    Ich war deshalb vorsorglich zur Info letztes Jahr beim Professor Mahner, da ja durch Ansteigen des Tumormarkers CA-125 für Eileiterkrebs die Möglichkeit bestand, dass es ein Rezidiv bei diesem Krebs ist. Ich wollte nicht mehr ins „Rechts der Isar“, wo ich 2010 operiert wurde, sondern bei einem Rezidiv des Eileiterkrebses nach Großhadern gehen.

    Also, der internistische Onko-Doc hat am 07.04. ein Blutbild gemacht und die Werte CEA und CA-125 bestimmt. Der CA 125 war jetzt bei 28, also gefallen, da er bei der Reha noch bei 36 lag. Der CEA ist auf 4,1 gefallen. Ich habe ihn um ein CT gebeten und wie immer sagte er, das braucht es nicht. Ich habe mir aber eines erbettelt und es wurde Thorax und Lunge gemacht.

    Bei den CT´s 2014 und 2015, die ich ebenfalls auf stärkeres Nachfragen erhielt, hat er nur Abdomen gemacht, also ohne Thorax!!
    2013 habe ich von meiner Mistelärztin mein letztes Röntgenbild vom Thorax bekommen, wo noch nichts zu sehen war. Entweder war da noch nix oder zu klein. Mein Tumor konnte also ungestört wachsen, obwohl der CEA seit Ende 2014 am Ansteigen war.

    Fortsetzung folgt:


    Seite 2 meines Berichtes vom 15.08.16:

    Am Dienstag 26.04. 2016 hatte ich dann meinen Halbjahrestermin bei Herrn Dr. Bullemer wegen meines Asthmas und wegen meiner Lunge. Ich bin bei ihm im sogenannten „Chronikerprogramm“ von der TK halbjährlich schon seit einigen Jahren.

    Er hatte mir ja im Dezember 2015, als ich von ihm die Überweisung zum Lungen-CT bekam auf meine Frage, ob er nicht auch außer dem Asthma die Koordination der Arztzuständigkeit übernehmen könne, geantwortet, leider nein, denn er ist kein Onkologe.

    Bei diesem Termin am 26.04. sagte er nun ganz spontan zu mir, ich übernehme bei Ihnen die Lunge und der Kollege (internistischer Kollege, bei dem ich seit 2011 bin) soll ab sofort weiterhin den Eileiterkrebs machen, er aber die Lunge. Das war ein Freudentag für
    mich!!!!!!! :thumbsup:

    Hr. Dr. Bullemer gab mir auch eine Überweisung zu einer Atemtherapeutin, 10 x einmal die Woche. Sehr anstrengend für mich, da ich zuerst mit der U-Bahn und dann noch eine Station mit der Tram fahren muss. Aber die bearbeiten so hilfreich meinen Rücken bis zum Steiß runter, dass ich besser atmen kann und beim Rückweg die Tramstation langsam und mit Pausen schaffe. Angeblich sind die Zwischenräume zwischen meinen Rippen bockhart und werden durch die Therapie gelockert. Der Therapeut sagte zu mir, er zieht den Atem runter, was auch immer das bedeuten mag.

    Bei mir kommt noch die Skoliose dazu, die in Verbindung mit meiner ausgeprägten Neuropathie der Füße sich schmerzhaft bis in die Leiste zieht. Das ist mal mehr oder weniger und ich lebe halt damit. Ich habe der sehr erfahrene Therapeutin gesagt, das ist die Chefin
    dort, dass ich diese Baustelle im Moment nicht bearbeiten möchte, denn es wird mir alles zu viel. Sie sagte auch, das kann man im Moment vernachlässigen, denn es wäre wirklich zu viel. Sie massiert ja fast bis in den Steiß.

    Von meinem Hausarzt bekomme ich seit meiner Rehaentlassung auch Überweisungen zur Lymphdrainage, 2 x pro Woche. Diese beiden Burschen sind nur eine Tramstation von mir entfernt, das ist sehr angenehm. Aber 3 x die Woche insgesamt zu Therapeuten schlaucht mich
    schon, und ich möchte einfach, dass in meinem Leben wieder Ruhe einkehrt. Sollte aber nicht so sein........ :(

    Herr Dr. Bullemer sagte bei diesem Termin am 26.04.16 auch, dass es für ihn unverständlich ist, dass ich weiterhin so schlecht Luft bekomme, stellte meine Herzrhythmusstörungen fest und gab mir eine Überweisung zum Kardiologen. Bei dem bin ich ja schon seit Jahren. Einmal im Jahr Langzeit-EKG und Langzeit-Blutdruck, wegen meines hohen Blutdrucks und Rhythmusstörungen, die mal auftreten und mal nicht. Jetzt sind sie scheinbar pausenlos vorhanden.

    Der Kardiologe stellte daraufhin am 29.04. beim Herz-US fest, dass ich Wasser im Herzbeutel hätte, zwar nicht viel, aber früher war da nix zu sehen. Ich musste 4 Wochen Entwässerungstabletten einnehmen und ein Medikament, das das ausgeschwemmte Kalium ersetzt.

    Am 03.06. ging ich zur Kontrolle zum Kardiologen, Wasser war noch immer da. Es gab 3 Möglichkeiten, einmal Kontrolle nach 3 Monaten und weiterhin Entwässerungstabletten oder Elektroschock, was auch nicht immer hilft und wenn es dann nix bringt Ablation. Ich entschied
    mich für weiterhin Entwässerung.

    Fortsetzung folgt:


    Seite 3 meines Berichtes vom 15.08.2016:

    Am 14.07.2016 hatte ich bei meinem Lungenfacharzt Herrn Dr. Bullemer den 3-monatigen Krebskontrolltermin nach dem Termin im April. Er machte ein Röntgen, das er in der Praxis hat. Da war nichts Neues in der Lunge zu sehen. Den CEA machte er auch, der war um 0,5 gestiegen und lag jetzt bei 4,6.

    Er sagte, das bringt nix mit dem Entwässern, er überweist mich ins Krankenhaus, am besten ins Augustinum, wo ich ja vor meiner OP im Januar in Gauting auch hingeschickt wurde, ob die Herzkranzgefäße verstopft sind und ein Stent dann nötig wäre. War aber kein Stent nötig damals.

    Ich sagte, um Zeit zu schinden, dass ich erst den 3-monatigen Nachsorgetermin bei meinem internistischen Onkologen wegen Eileiterkrebs wahrnehmen möchte und dann erst ins Krankenhaus.

    Also, am Montag 20.7. nüchtern zu diesem internistischen Onkologen wegen Blutbild und US-Abdomen, wie immer halt die letzten Jahre. Aber ich fragte ihn vorsichtig, ob er damit einverstanden wäre, dass in Zukunft Herr Dr. Bullemer die Lungennachsorge macht und er nur den Eileiterkrebs. Er zuckte nicht mit der Wimper und sagte nur, geht in Ordnung. Er hat dann im Krebsnachsorgebücherl den NSLC nicht mehr erwähnt, aber bei den Werten trotzdem auch den CEA mitgemacht. Der war wie bei Herrn Dr. Bullemer auch hier 4,6, also 0,5 % gestiegen und nicht wie vorher von 8,9 immer etwas runter.

    Der CA-125 war von im April 28 auf 15 gefallen!!!! :thumbsup: Also ein Aufatmen bezüglich Rezidiv Eileiterkrebs. Dieser Wert steigt ja auch bei Lungenkrebs, habe ich im Internet gelesen, daher war das wohl auch der Grund für diesen CA-125 Anstieg oder vielleicht auch nicht, ich weiß es nicht.

    Also, wieder Vögel weg und ab 03.08.16 wieder ins Krankenhaus stationär ins Augustinum hier in München. Da wurde ich richtig durchgecheckt. Rhythmusstörungen jetzt durchgehend. Ab einer bestimmten Belastung Herzprobleme. Der Bericht umfasst 7 (!) Seiten.
    Bereits am Donnerstag bekam ich eine leichte Narkose und diesen Elektroschock. Dann noch 3 Untersuchungen am Nachmittag zur weiteren Abklärung. Nach dem Elektroschock waren die Rhythmusstörungen weg, das hielt sich bis Freitag, sodass ich entlassen werden konnte. Das
    Digitalis für die Herzschwäche wurde abgesetzt, das Entwässerungsmittel auch und der Betablocker auf die Hälfte reduziert, da ja mein Herz wieder topfit war.

    Was ich sehr nachlässig fand war, dass im Entlassungsbericht die von mir geschilderten Probleme, die ab 21.7.16 bei mir auftraten, und zwar 5 Tage hintereinander und nur für eine gewisse Zeit, mit einer „Schwäche im Arm im „Juni diesen Jahres“ beschrieben wurden?!!
    „Außerdem seien begleitend Missempfindungen in der Lippe links aufgetreten“.

    Fakt ist, dass am 21.7. ich auf einmal im Sitzen ein Kribbeln im linken Oberschenkel verspürte, dann wurde meine linke Hand gefühllos und fühlte sich wie Gummi an. Ich wollte mit der Gabel links essen, aber es gelang mir nicht, sie in der Hand zu halten bzw. damit mein Essen zu schneiden, da mir die Gabel immer wieder aus der Hand fiel. Konnte in dieser Hand keinen Druck aufbauen. Einen leeren kleinen Teller wollte ich in die Küche tragen, meine Hand war nicht fähig, ihn zu halten und der Teller flog auf den Boden. Das kam dann die weiteren 4 Tage einmal täglich, zuletzt wurde sogar meine linke Lippenhälfte gefühllos und fühlte sich an wie nach einer Zahnarztspritze.
    „Lustig“ war auch das eine Mal, als ich meine linke Hand zum Gesicht brachte und die Finger sich dann ins Gesicht krampften, und ich aufpassen musste, dass sie mir nicht ins Auge kamen. Das konnte ich nämlich in diesem Moment nicht steuern.

    Meine Nachbarin, die im Schwabinger Krankenhaus in der Verwaltung arbeitet, zeigte mir Übungen zur Feststellung eines Schlaganfalls, aber das ging alles gut bei diesen „Vorfällen“, und ich konnte dabei beide Arme gleichzeitig anheben und die Lippe verzog sich auch nicht, war also nur taub. Das Lymphödem befindet sich rechts und war nicht beeinträchtigt bei diesen Vorfällen. Mittlerweile ist das wieder einmal passiert, und ich muss halt einfach abwarten, bis dieser „Vorfall“ vorbei ist.

    Fortsetzung folgt:


    Seite 4 meines Berichtes vom 15.08.2016:

    So, jetzt geht es weiter mit dem Augustinum, Aufenthalt vom 3.- 5.8. Die letzte Untersuchung dort am 4.8. war noch ein CT zum Ausschluss einer Lungenembolie wegen der weiteren Atembeschwerden.
    Jetzt kommt eine Nachricht, die mich bis heute belastet. Sie gaben mir eine CD vom CT mit und sagten, ich solle diesbezüglich den Lungenfacharzt sprechen, sie sind ja nur Kardiologen.

    Im Bericht steht: „Bezüglich der mediastinalen, leicht betonten Lymphknoten in der Nähe des Aortenbogens bitten wir um Vergleich mit den Vorbefunden. Wir händigen der Patientin die CD-Bilder aus und bitten um Vorstellung beim behandelnden Pneumologen.“

    Mein Meningeom, das 2014 in einem Kopf-MRT von meiner Neurologin festgestellt wurde und sich bis 2015 nicht vergrößert hat, ca. 1 cm, wurde auch im Entlassungsbericht ohne Kommentar erwähnt.

    Der Perikarderguss (Herzbeutel) konnte nicht mehr dargestellt werden und die diuretische Therapie wurde beendet.

    Im Bericht wurde auch vom Röntgen Thorax, das war vor dem CT, ein kleiner Randwinkelerguss, links lateral, DD narbig, erwähnt.

    Am Dienstag, 09.08. bei Herr Dr. Bullemer ein eingeschobener Termin wegen des Augustinumberichts. Normalerweise bekommt man bei ihm wochenlang keinen Termin, so überlaufen ist er. Ein so guter Arzt hat halt den Nachteil, dass er dann überrannt wird. Er war ja
    auch 9 Jahre lang OA in Gauting.

    Für den Vergleich der CT-Aufnahme vom April und der CT-Aufnahme jetzt vom Augustinum hatte er keine Zeit. Er sagte, das Wartezimmer ist voll, er ruft mich aber an. Dann kam der Schreck, ich steckte meinen Finger in die Fingerklemme und er sagt, das Vorhofflimmern ist wieder voll da!! Ich sagte Herrn Dr. Bullemer, dass mir der Kardiologe, wo ich seit Jahren bin, gesagt hatte, dass man das mehrmals versuchen könne. Er sagte nein, das wird nix, da muss eine Ablation her. Das besprechen wir aber, wenn er die CT-Aufnahmen verglichen hätte.

    Er schickte mich auch zu meinem Hausarzt, der auf der gleichen Etage im gleichen Haus ist. Dort sind 4 Ärzte tätig, mein für mich zuständiger Arzt war schon in Urlaub. Ein Vertretungsarzt machte ein EKG und bestätigte diese Rhythmusstörungen. Ich erzählte ihm von diesen „Vorfällen“ ab 21. 7. fünfmal. Von dem „Vorfall“, der nach diesem Besuch kam, wusste ich ja noch nix.
    Da hörte ich zum ersten Mal, dass das kleine Schlaganfälle gewesen sein könnten, der nächste könnte nicht so glimpflich abgehen. Ein Herzinfarkt wäre bei mir keine Gefahr, da ich keine verstopften Herzkranzgefäße habe, aber ein Schlaganfall wäre leicht möglich. Diesmal erfuhr ich
    auch erstmalig, wie das bei Herzrhythmusstörungen abgeht. In diesen Pausen können sich kleine Klümpchen im Blut bilden, die dann im Gehirn Schlaganfälle auslösen könnten und da hilft dann auch das ganze Marcumar nix. Er empfahl auch die Ablation.
    Diesen Bericht habe ich dann noch zu Herrn Dr. Bullemer gebracht mit einer kurzen Bewertung.

    Ich habe dann bei der Sekretärin von Herr Prof. Block im Augustinum angerufen und gesagt, das der Elektroschock nix gebracht hat. Ich sollte den EKG-Bericht faxen, der Prof. schaut sich das an. Bekam dann schnell Bescheid und muss sofort wieder meine vorherige Medikation einnehmen. Also, wieder Digitalis etc.

    Wegen der Ablation sagte sie, der nächst Termin wäre erst am Donnerstag, 01.09.16. Diese macht nicht der Professor, sondern der Oberarzt, ich würde aber in einem Zimmer vom Professor liegen, d. h. auf der gleichen Station, wo ich von 3. bis 5.8.16 bereits war. Ich müsse
    mich aber bis nächsten Tag entscheiden, die Termine wären gefragt.

    Herr Dr. Bullemer hat mich nicht angerufen und seine Sprechstundenhilfe sagte am Telefon zu mir, sagen sie den Termin mal zu. Ich werde so schnell wie möglich von Herrn Dr. Bullemer zurückgerufen und dann könne man das ja auch noch absagen, wenn es zu früh für mich ist. Ist aber lt. der Sekretärin nur spätestens 2 Wochen vor Termin möglich!

    Herr Dr. Bullemer hat mich am Samstag, 13.8. um 13 h angerufen. Er sagte, es ist tatsächlich so, dass diese vergrößerten Lymphknoten im April noch nicht zu sehen waren und jetzt ca. 3 Monate danach schon. :(
    Da muss ein PET her!

    Fortsetzung folgt:


    Seite 5 meines Berichtes vom 15.08.2016:

    Ich habe schon in meinem Bericht hier im Forum vom 22. Oktober 2015 die Aussage der CT-Ärztin, die damals nicht wusste, was dieser Rundherd ist, erwähnt. Sie sagte damals, nach 3 Wochen soll ich wieder zur CT – Kontrolle kommen, ob der Rundherd verschwunden sei.
    Ich fragte sie damals, ob ein MRT oder PET-CT nicht zur Aufklärung beitragen könnte. Sie sagte damals nein, das wäre in meinem Fall überhaupt nicht aussagekräftig!!!! Ich kenne mich jetzt überhaupt nicht mehr aus, was in meinem Fall das Beste wäre.....

    Jetzt habe ich ein Problem. Für das PET will Dr. Bullemer mich wieder ins Bogenhausener Klinikum schicken, stationär, wo Ende Dezember 2015 bei meinem ersten PET dieser Achsellymphknoten geleuchtet hatte, aber sonst nix. Ich frage mich jetzt natürlich schon, ob das Kontrastmittel für die Befundung wirklich gereicht hat, denn es floss ja so gut wie alles aus. Die Nadel führte in den Arm, der so anschwoll, dass ich behandelt werden musste. Die Ärztin sagte damals zu mir, nochmals kann sie das Mittel nicht spritzen, „sie sieht aber schon, was sie sehen muss.“

    Ich habe im Internet bei der Techniker Krankenkasse recherchiert, da ich ja die Grundversorgung dort als Kassenpatient habe, sie zahlen PET bei einigen Krebsen, aber bei nichtkleinzelligem LK muss ein Verfahren angestrebt werden zu Genehmigung, eine einfache Überweisung für dieses PET gilt hier nicht!!!!!!
    Am Montag ist in Bayern Feiertag, aber in Hamburg nicht. Die Dame vom Servicetelefon sagte,
    ich könne am Montag bei der TK jemanden erreichen diesbezüglich.

    Das weitere Problem ist, ich bin im Krankenhaus nur stationär!!! privat zusatzversichert. Diese Untersuchung erfordert aber keine stationäre Einweisung.

    Meine private Zusatzversicherung hat schon bei der letzten Einweisung ins Augustinum „Zicken“ gemacht und gesagt, Herzuntersuchungen könnten doch auch ambulant gemacht werden. Da kommt einmal in der Woche ein Prüfer ins Haus, ob das stationär oder nicht notwendig wäre, denn es wurden scheinbar in letzter Zeit die Zügel bezüglich Kostendruck etwas straffer gezogen.

    Herr Dr. Bullemer meinte, mit ca. 600,-- würde schon zu rechnen sein. Denkste, im Dezember hat es meine Zusatzversicherung im Bogenhausener Klinikum übernommen, weil ich ja eine Woche stationär dort war und diese Rechnung habe ich dann bei meiner Privatkasse eingereicht und sie lautete über ca. 1.800,--. Das wollte Hr. Dr. Bullemer gar nicht glauben.

    Auf jeden Fall macht er auch sofort einen Termin in Bogenhausen für ein Tumorboarding, denn er ist sich sicher, dass da etwas gewachsen ist. Chemo wäre in diesem Fall nicht angebracht, es würde Bestrahlungen geben.

    Na servas, ca. ein halbes Jahr nach einem relativ doch nicht ganz so schlechtem OP-Befund, hoffte ich doch, dass ich etwas Ruhe haben werde!!!!!! Ich soll mich doch wegen meinem Herz nicht aufregen und jetzt das......
    Ich bin total durch den Wind, Fragen über Fragen!!!
    Ich bin doch in Gauting operiert worden und nicht in Bogenhausen, weil ich das einfach nicht wollte. Gauting ist doch führend und nicht dieses Bogenhausen, da hat mir schon eine Woche im Dezember 2015 dort gereicht.

    Am Dienstag 16.8. soll ich um 13,15 h zu Herrn Dr. Bullemer in die Praxis kommen, und ich bekomme dann die Überweisung für die Ablation im Augustinum und eine für das PET in Bogenhausen. Ein PET haben die im Augustinum nämlich nicht.
    Herr Dr. Bullemer ist ab 22.8. zwei Wochen im Urlaub, das muss also alles die nächste Woche
    geschehen.

    Wenn ich das PET nicht bis Termin 1.9. im Augustinum schaffe, muss das halt später sein.

    Privat zahle ich das sicher nicht, denn ich zahle wahrlich genug seit Jahren in meine private Zusatzversicherung und habe bis zum Eileiterkrebs so gut wie nix, außer Schilddrüsen-OP, gebraucht.

    Fortsetzunf folgt:


    Seite 6 meines Berichtes vom 15.08.2016:

    Meine rechte Hand mit dem Lymphödem ist auch wieder dick, ohne wöchentliche Drainage wird das schnell wieder schlimm, denn ich konnte ja keine Termine machen, da ich nicht wusste, wie lange das im Augustinum dauert. Die beiden selbstständigen Therapeuten sind von früh bis spät ohne Mittagspause tätig, denn sonst ist das nicht zu schaffen. Ich werde aber bei denen bleiben, denn sie sind für mich sehr praktisch in meiner Wohnungsnähe und auch sehr gut.

    Beim letzten Gespräch mit dem Professor Brock vom Augustinum hat dieser lapidar gesagt, „leichte Hausfrauentätigkeiten“ wären noch möglich. Der hat keine Ahnung, dass meine „leichten
    Hausfrauentätigkeiten“ von Anbeginn meiner Berufstätigkeit immer nebenbei selbstverständlich waren.

    Die Empfehlung war außerdem: „Moderates körperliches Training zur Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit.“ Glaubt er etwa, dass ich das selbst nicht weiß und selbstverständlich schon seit Monaten praktiziere? Bringt halt leider nicht allzu viel.....

    So, jetzt ist das wieder unendlich lang geworden. Wenn ich meine Blockaden überwunden habe, geht das wieder wie geschmiert. Es braucht ja nicht jeder lesen, da bin ich gar nicht böse. Für mich ist das aber jetzt wie ein Tagebuch bzw. Abhandlung, was seit der Reha alles geschah, damit ich alles beisammen habe. Werde mir einen Ausdruck zu meinen Krankenhausunterlagen machen. Außerdem tut es mir gut, diese ganze Chose von der Seele zu schreiben!

    Wegen des Tumorboardings, das Herr Dr. Bullemer für mich im Bogenhausener Klinikum nach dem PET für mich anleiern will wg. der Bestrahlung, hole ich mir eine 2. Meinung von Gauting ein. Ich weiß allerdings nicht, ob das geht! Schauen werden die schon, wenn ich damit komme, wo ich doch bei ihnen in Gauting operiert wurde.

    Falls jemand einen Schnellschuss in Sachen PET für mich hätte, wäre ich sehr dankbar. Ich kann ja bis Dienstag bei meiner privaten Krankenkasse hier in München niemand erreichen wegen des Feiertags und soll schon am Dienstag um 13,15 h bei Herrn Dr. Bullemer Bescheid sagen, ob das mit dem PET und Tumorboarding in Ordnung geht. Die Kostenfrage muss aber vorher geklärt werden!!

    Ich wünsche Euch allen nur das allerbeste!!!!
    Ich habe fleißig mitgelesen, damit ich Euch und Eure Schicksale nicht aus den Augen
    verliere.
    Ganz, ganz liebe Grüße!!!! <3

    Heidi