Lungenkrebs nach 5,5 Jahren Eileiterkrebs

    heidilara schrieb:

    liebe heidi,

    ich lese immer deine einträge u möchte dir jetzt einfach mal liebe grüße dalassen <3
    unfassbar, dass gerade das problem mit deinem arm so groß ist u bisher nicht viel dagegen getan werden konnte. wurde da wirklich nur ein lymphknoten entnommen mit solchen auswirkungen, oder waren es mehrere?

    ich wünsch dir viel kraft, hilfreiche menschen u dass du bald wieder ein stück lebensqualität zurückbekommst!

    alles liebe
    heidilara



    Liebe Heidilara,

    Es müssen auf jeden Fall mehr als ein LK gewesen sein. Der Schnitt ist jedenfalls ca. 8 cm lang!!!

    Liebe Grüße und alles Gute!

    Heidi


    Liebe @Heidi,
    erst einmal bin ich sehr erleichetert, dass du den Weg wieder hierher ins Forum gefunden hast!
    Dein Weg ist ja eher nicht langweilig gewesen und es ist nicht schön, dass noch immer Baustellen offen stehen. Ich muss gestehen, dass ich nicht alles verstanden habe (bin wohl zu dappig ;) ).
    Wenn ich es richtig verstanden habe, dann ist jetzt wieder ein LK fraglich vergößert und es ist nicht klar woher die Ursache rührt, richtig? Erinnere ich mich recht oder ist der axilliär entnommene LK ebenfalls leuchtend gewesen und hat pathologisch keine Auffälligkeit gezeigt?
    Ich mache mir gerade so die Gedanken, was denn ein PET-CT eigentlich bringen soll. Wenn etwas (was auch immer) deine LK anschwellen (wie den ax. LK auch) lässt und dabei auch den Stoffwechsel erhöht, so dass da ein Leuchten im PET zustande kommt, es sich aber nicht um einen malignen Prozess handelt?
    Was ist die Konsequenz, wenn jetzt nichts leuchtet und der LK trotzdem geschwollen ist?
    Ob du tatsächlich ein stat. Einweisung für die PET Untersuchung benötigst kann ich nicht mit letzter Gewissheit sagen. In Brummers Strang gabe es einen Hinweis, dass dies bei BC nicht unbedingt notwendig ist. Nun weiß ich natürlich nicht, ob der Verdacht darauf auch schon zählt. Hier der Link zu dem Beitrag:
    PET-CT

    Was ist nicht verstanden habe ist, was der Begriff Ablatio im Zusammenhang mit deinem Herzen bedeutet?

    Hoffe, dass du um eine stat. Aufnahme herumkommst und der fragliche LK sich als entzündungs oder was auch immer (harmloses) Zeichen herausstellt. Allerdings ist der CEA ja auch nicht wirklich in der Norm. Was waren die früheren CEA-Werte? Das kann natürlich auch Entzündung sein, was das PET nun auch nicht unterscheiden kann. Du schriebst, dass du in der Reha einen Infekt hattest. Können da noch Reste in deinem Körper messbar sein?

    Ich weiß, zuviele Fragen. Vielleicht hilft dir die ein oder andere beim Nachdenken und entscheiden, wie du weiter vorgehen möchtest.

    Ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass du dich etwas regelmäßiger hier meldest :)

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber dagehtnochwas, :)

    herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort!!!

    Ich habe absichtlich so detailliert geschrieben, damit es einigermaßen verständlich ist. Ist mir leider nicht gelungen, aber das macht ja nix. Zu "dappig" bist Du jedenfalls nicht, aber ich vielleicht. Ich versuche es jetzt zu erklären:

    Bei dem CT im Augustinum am 4.08.16 steht im Bericht:
    "Bezüglich der mediastinalen, leicht betonten Lymphknoten in der Nähe des Aortenbogens bitten wir um Vergleich mit den Vorbefunden."

    Herr Dr. Bullemer hat dann beim Vergleich mit dem CT vom April festgestellt, dass diese "Betonung" im April noch nicht vorhanden war und deshalb abgeklärt werden muss.

    Was die Konsequenz ist, wenn im PET nichts leuchtet und der LK trotzdem geschwollen ist, weiß ich nicht! Ich bin einfach nur ratlos, wenn Herr Dr. Bullemer meint, "dass ein PET her muss".

    Es stimmt, der axilär entnommene Lymphknoten ist im PET im Dezember 2015 leicht leuchtend gewesen und hat aber dann pathologisch keine Auffälligkeiten gezeigt.

    Vielen Dank für den Link über das PET-CT. Ich werde das Herrn Dr. Bullemer sagen, denn der weiß darüber scheinbar noch nichts, denn sonst hätte er nicht gesagt, dass das ca. 600,-- € kosten würde.

    Wegen der Ablation: Das ist eine Katheder-OP zur Beseitigung des Vorhofflimmerns, wenn Medikamente und ein Elektroschock nicht wirken. Wie das genau geht, erfahre ich im Krankenhaus bei der Aufklärung.

    Ja, der CEA war anfangs 3,11 und steigerte sich seit Mai 2012 über den Wert 5, ab Dezember 2014 über 6, im Dezember 2015 war er dann bei 8,9.
    Die OP war ja im Januar 2016, danach war der CEA bei 4,1 und bei der letzten Abnahme im Juli 2016 stieg er wieder auf 4,6.

    Ich habe in der Reha keinen Infekt gehabt, aber es waren sehr viele davon betroffen. Der Infekt und damit vergrößerte Lymphknoten kann es daher nicht sein.

    Ich werde versuchen, alle Punkte zu klären und hoffe, dass es sich nicht um ein frühes Rezidiv des BC handelt.

    Danke sehr fürs Daumendrücken!!

    Ich freue mich, dass Deine Ergebnisse so gut waren und hoffe von ganzem Herzen, dass das auch weiterhin so bleibt!!!! :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Heidi

    P.S. Mein PC spinnt schon wieder. Er war ja zur Reparatur, aber dauerhaft wird da nix werden.


    Heidi schrieb:

    Ich habe im Internet bei der Techniker Krankenkasse recherchiert, da ich ja die Grundversorgung dort als Kassenpatient habe, sie zahlen PET bei einigen Krebsen, aber bei nichtkleinzelligem LK muss ein Verfahren angestrebt werden zu Genehmigung, eine einfache Überweisung für dieses PET gilt hier nicht!!!!!!

    Hallo Heidi,

    ​nachfolgend ein Auszug aus der "Richtlinie Methoden vertragsärztlicher Versorgung". Die Punkte 4. und 5. erklären, warum deine Krankenkasse (und nicht nur deine) eine Begründung will: Beim kleinzelligen Lungenkrebs ist die Indikation an stärkere Voraussetzungen gebunden als eh schon:

    14. Positronenemissionstomographie (PET)

    § 1 Zugelassene Indikationen

    Die PET darf für die folgenden Indikationen bei Vorliegen der Voraussetzungen nach §§ 2, 3 zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung als vertragsärztliche Leistung erbracht werden:

    1. Bestimmung des Tumorstadiums von primären nichtkleinzelligen Lungenkarzinomen einschließlich der Detektion von Fernmetastasen.

    2. Nachweis von Rezidiven (bei begründetem Verdacht) bei primären nichtkleinzelligen Lungenkarzinomen.

    3. Charakterisierung von Lungenrundherden, insbesondere Beurteilung der Dignität peripherer Lungenrundherde bei Patienten mit erhöhtem Operationsrisiko und wenn eine Diagnosestellung mittels einer invasiven Methodik nicht möglich ist.

    4. Bestimmung des Tumorstadiums von kleinzelligen Lungenkarzinomen einschließlich der Detektion von Fernmetastasen, es sei denn, dass vor der PET-Diagnostik ein kurativer Therapieansatz nicht mehr möglich erscheint.

    5. Nachweis eines Rezidivs (bei begründetem Verdacht) bei kleinzelligen Lungenkarzinomen, wenn die Patienten primär kurativ behandelt wurden und wenn durch andere bildgebende Verfahren ein lokales oder systemisches Rezidiv nicht gesichert oder nicht ausgeschlossen werden konnte.

    ​6. ... (Betrifft einen anderen Krebs, The Witch)


    (Quelle: Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung​)
    Es grüßt die Hexe.

    The Witch schrieb:



    14. Positronenemissionstomographie (PET)

    ...
    2. Nachweis von Rezidiven (bei begründetem Verdacht) bei primären nichtkleinzelligen Lungenkarzinomen.
    ...

    (Quelle: Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung​)


    ...passt doch, es handelt sich ja um den Verdacht auf ein Rezidiv bei einem nicht kleinzelligen (Adeno) Tumor. Gilt ein LK als Rezidiv?

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @The Witch,
    ich danke Dir sehr für die "Richtlinie Methoden vertragsärztlicher Versorgung" für ein PET-CT.
    Leider ist das trotzdem nicht einfach...........

    Hallo @dagehtnochwas, hallo @Gina 58,
    danke auch für Eure Infos!

    Als ich den Beitrag von Gina las, hat es mir auf einmal einen Stich versetzt, denn da hatte ich es schwarz auf weiß, was ich bisher zu verdrängen suchte.

    Nun will ich weiter berichten:
    Ich habe bei der TK angerufen und mich wegen des PET´s erkundigt.

    Ja, es stimmt schon, und es wurde ja schon länger angekündigt. ABER: Das gilt nur für Praxen, die eine diesbezügliche Abrechnungszulassung haben. Wenn mein Arzt diese Zulassung noch nicht hat und das haben noch nicht alle, müsse ich mir halt einen Arzt mit dieser Zulassung suchen!!

    Ich fragte sie, wo kann ich das erfahren, ob mein Lungenfacharzt diese Zulassung hat bzw. ein
    anderer Arzt. Da meinte sie bei der Kassenärztlichen Vereinigung in Bayern, da war aber immer die Leitung besetzt; außerdem glaube ich nicht, dass die mir das so einfach mitteilen.

    Am Dienstag bin ich zu Herrn Dr. Bullemer gegangen, wie am Samstag telefonisch mit ihm besprochen. Seine Frau saß an der Anmeldung und übergab mir ein großes Kuvert, wo alles drin wäre, auch meine CT-Aufnahmen. Wartezimmer wieder rappel voll, aber ich ließ mich nicht abwimmeln. Hr. Dr. Bullemer sagte, er hätte mit dem „Case Management“ in Bogenhausen vereinbart, dass ich wegen des Termins angerufen werde.

    Er hat eine stationäre Einweisung geschrieben, weil ich ja sagte, dass ich nur stationär privat
    zusatzversichert bin. Ich habe ihm aber auch gesagt, dass meine private Krankenversicherung seit neuestem schon rumzickt und sehr genau prüft, ob Untersuchungen im Krankenhaus nicht auch ambulant gemacht werden können. Da wäre es doch sicherer, wenn ich nur mit der TK-Karte reingehe, da die Kosten ja seit neuestem unter bestimmten Voraussetzungen erstattet werden.
    Ja, das wüsste er auch, aber da gibt es trotzdem enorme Schwierigkeiten und die Kassen zahlen dann einfach nicht und das Krankenhaus würde auf den Kosten sitzen bleiben.

    Dann habe ich ihm noch gesagt, dass ich doch am 1.9. den Termin für die Ablation im Augustinum vereinbart habe. Die Absage müsste ich aber dann sofort machen, denn es ist nur spätestens 2 Wochen vor dem ausgemachten Termin möglich.

    Herr Dr. Bullemer sagte, das PET sollte schon im August gemacht werden und die Ablation im Augustinum erst danach. Im Augustinum haben sie leider kein PET.

    Wieder zu Hause – und das bei so schönem Wetter - war schon die Nachricht vom Bogenhausener Krankenhaus auf meinem AB. Ich sprach dann mit dieser „Case Managerin“ (Frage: Haben wir in Deutschland kein deutsches Wort dafür???) und sie will mir morgen den Termin für das PET mitteilen. Kann schon am 24.8.sein.

    Den Termin, den der nette Physiologie an diesem Tag „rein gepresst“ hat,muss ich dann auch wieder absagen, obwohl meine Hand so unförmig dick ist und ich ganz dringend 2 x wöchentlich diese Drainage bräuchte.

    Bei meiner privaten Krankenversicherung habe ich auch angerufen und gesagt, dass der Termin am 1.9. im Augustinum wegen der Ablation verschoben werden muss und ich jetzt ins Bogenhausener gehe. Sie war sehr freundlich und sagte, dass ich nur die private Karte im Krankenhaus zusätzlich zu meiner TK-Karte, also wie immer, abgeben soll und sie werden ja dann vom Krankenhaus angeschrieben wegen der Zusage. Jetzt hoffe ich doch sehr, dass das gut geht, denn so locker ca. 1.800,-- hinblättern möchte ich mir auch ersparen.
    Die Kosten für meine Vögel beim Tierarzt kommen noch dazu. Sie macht es mir etwas billiger, aber es ist noch happig genug. Schlimmer ist aber, dass die Vögel andauernd hin und her gerissen werden.

    Noch etwas und damit ich etwas wichtiges nicht vergesse. Ich habe Herrn Dr. Bullemer gesagt, dass man so viel mir bekannt ist, nach einem Rezidiv nicht mehr heilbar wäre. Außerdem ist es kein gutes Omen nach nur ca. einem halben Jahr nach der OP. Er erwiderte darauf, das stimmt nicht. Aber da wollte er mich sicher nur beruhigen, denn er hatte anfangs sehr negativ über meine Prognose gesprochen. Ich denke mir jetzt schon, dass eine adjuvante Chemo doch angebracht gewesen wäre.

    So, das war´s mal wieder.

    Alles Gute und liebe Grüße!

    Heidi


    Liebe Heidi, tut mir echt leid.
    Ich hab noch überlegt, ob ich es so schreiben kann. Die Betonung war auf "Verdacht" und nicht aufs Rezidiv.
    ​Mir ist das ja leider so passiert vor 3 Jahren, dass sich die Lymphknoten vergrößert haben.
    Nachdem ich 8 Monate vorher operiert worden bin an Lungenkrebs.
    Wurde nur noch palliativ behandelt, was mir einen großen Schrecken eingejagt hat.
    Aber mit Bestrahlung und Chemo haben wir das Lymphnotenpaket abgeschossen.
    Seitdem war nichts mehr.
    Natürlich gibt es auch andere Gründe, warum ein Lymphknoten vergrößert sein kann.
    Drück dir die Daumen, dass nichts gefunden wird.
    lg Gina 58

    dagehtnochwas schrieb:

    ...passt doch, es handelt sich ja um den Verdacht auf ein Rezidiv bei einem nicht kleinzelligen (Adeno) Tumor. Gilt ein LK als Rezidiv?

    ​Ja, das stimmt - da hatte ich mich vertan und "kleinzellig" gelesen, sorry.

    Heidi schrieb:

    Das gilt nur für Praxen, die eine diesbezügliche Abrechnungszulassung haben.

    Das ist richtig. Und da das Verfahren zur Zulassung wohl ziemlich aufwändig und mit erheblichen Auflagen verbunden ist, haben längst nicht alle Praxen eine beantragt.
    Es grüßt die Hexe.
    Liebe @Gina 58, :)

    es braucht Dir nicht leid tun, wahrlich nicht. Ich bin so unendlich dankbar für jegliche Information, auch wenn es einen traurig macht. Aber ich will ja immer die Wahrheit wissen und keine Beschönigungen. Davon habe ich ja nix. Also nochmals vielen Dank für Dein Post.

    Das sind ja wirklich Parallelen zwischen uns! Ich bin im Januar operiert worden und jetzt ist es ja bei mir auch fast 8 Monate her.

    Dass im April noch nix zu sehen war, verheißt auch nix Gutes. Mein Krebs wächst ja scheinbar sehr schnell.

    Ich bin auch am Grübeln, ob ich mich im Januar in Gauting richtig entschieden habe. Ob ich nicht besser nach Heidelberg gegangen wäre? Ob der Professor „sauber“ gearbeitet hat? Weil die Lymphknoten-OP ist ihm, vorsichtig gesagt, misslungen. Obwohl die ältere Oberärztin in der Reha in Isny ziemlich patzig zu mir bei der Einstandsuntersuchung war, hat sie es ausgesprochen. „Lungen-Op sieht gut aus, die OP des Axel-LK hat er aber nicht gut gemacht“.

    Ich habe in Gauting die Aufklärung zur OP nicht sofort unterschrieben, sondern mir Bedenkzeit erbeten. Am Wochenende durfte ich ja noch nach Hause vor der OP am Montag und ich habe am Freitag erst im letzten Moment unterschrieben. Da waren aber vor allem Bedenken wegen meiner Erfahrungen bei der Eileiterkrebs-OP 2010 ausschlaggebend, weil das wollte ich alles wegen einer OP nicht mehr mitmachen.

    Ich habe Herrn Dr. Bullemer auch gefragt, ob im Fall eines Rezidives eine Chemo angebracht wäre, daraufhin sagte er, nein, nur eine Bestrahlung.

    Die Bestrahlung und Chemo würde man sich ja auch gerne ersparen, aber wenn sie hilft wie bei Dir, freut mich das wirklich sehr für Dich!!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es auch noch ganz viele Jahre so bleibt!!!

    Danke für´s Daumendrücken!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Hallo @The Witch,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Sie ist sehr informativ für mich, denn jetzt verstehe ich auch, warum Hr. Dr. B. wegen des PET´s so „rumgedruckst“ hat. Er hätte das aber auch einfach sagen können, dass das Verfahren so lange dauert oder dass es nur private Krankenkassen erstatten.

    Dieser Aufwand, mich um alles selbst umständlich zu informieren, im Bedarfsfall zu kämpfen, macht mich mürbe, nimmt mir so viel Kraft. Ich habe einfach nicht mehr die Kraft wie nach meinem Eileiterkrebs, kein Vergleich damit.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Meine Lieben,

    ich will Euch weiter berichten:

    Ich wurde erneut von Bogenhausen angerufen. Die Frau sagte, sie sei Krankenschwester und wolle mit mir die Details der Einweisung besprechen. Sie sagte, sie wäre total im Stress, im Haus unterwegs und wenn die Verbindung abreißen würde, wäre sie in einem Teil des Krankenhauses, wo kein Handyempfang möglich wäre. Na, ja, das gleiche Chaos wie die Woche vor Weihnachten 2015, wo ich wegen Punktierung und PET auch schon war und die Diagnose erhielt.

    Die OP habe ich ja dann im Januar in Gauting gemacht, hoffentlich nehmen sie mir das nicht übel.

    Ich sagte, ich wüsste was sich in den Städt. Krankenhäusern hier in München tut, da eine Nachbarin von mir im Schwabinger Krankenhaus arbeitet. Diese Nachbarin hat mir ja von den strammen Einsparungen erzählt und dass sie im Schwabinger Krankenhaus alles versuchen, um das nicht am Patienten auszulassen.

    Die Schwester bestätigte das und sagte, sie sparen wo sie können, aber es reicht trotzdem hinten und vorne nicht.
    Ich dachte mir, schöne Aussichten fürs Gesundheitssystem. Jahrelang in dieses System eingezahlt, bis vor einigen Jahren wenig gebraucht und jetzt ist kein Geld für Krankenhäuser da.
    Da könnte man wirklich sauer werden und auf den Gedanken kommen, für alles ist Geld da, die
    Steuereinnahmen sprudeln und die Kranken sollen sich mit dem zufrieden geben, was noch als Brosamen für sie abfällt.

    Endlich hatten wir dann die Details zusammen, der Arzt schrie bereits im Hintergrund nach ihr.

    Einweisung schon am Dienstag, 23.8. in der Früh, Anmeldung und ins Zimmer. Die nötigen Blutabnahmen werden dann im Haus gemacht und ich bleibe auf jeden Fall über Nacht. Das
    ist wichtig, damit es eine stationäre Einweisung ist und die private Krankenkasse nicht meckern kann. Außerdem muss ich nicht vorher nochmals zum Arzt und die Blutwerte dann ins KH mitbringen. Puh, wenigstens eine Erleichterung.

    Vielleicht soll auch eine Lungenspiegelung gemacht werden, was immer das auch ist. Sie weiß es
    aber noch nicht.

    Ich hoffe nur, dass diesmal einer der Ärzte dort in der Lage ist, eine Nadel zu setzen und dass dann das Kontrastmittel dorthin fließt, wo es hingehört. Als ich im Dezember die eine Woche in Bogenhausen war, gab es auch bei anderen Gelegenheiten Probleme beim Nadelsetzen...

    Die Geier habe ich beim Tierarzt angemeldet und da bekam ich zu hören, das es stressig für die Vögel ist, dieses Hin und Her. Aber es war nur die Tierarzthelferin, und ich hoffe, dass sie weiterhin meine Vögel nehmen. Dass ich aber dann nochmals ins KH wegen der Ablation für 3 – 5 Tage ins Augustinum muss, habe ich vorsichtshalber noch nicht gesagt. Weiß ja auch noch nicht, wann ich wieder einen neuen Termin dort bekomme. Den mache ich erst, wenn ich wieder von Bogenhausen raus bin.

    Kann nun die 3. Nacht nicht schlafen. Das Gedankenkarussell dreht sich unentwegt.
    Ich glaube aber, dass es mich erst richtig erwischt, wenn ich die Diagnose vom PET habe.
    Ich hoffe nur, dass die Ärztin es diesmal schafft, die Kanüle richtig zu legen und das Kontrastmittel nicht auf den Boden, sondern in meinen Arm fließt. :thumbdown:
    Mann oh Mann, was haben die Ärztin und ihr Assistent dann mit Zellstofftüchern am Boden aufgewischt.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    schön ein paar Worte von dir zu lesen. :)
    Natürlich kann ich dich nicht wirklich beruhigen und klar, wenn ein Rezidiv da ist, dann wird es wieder ein steiniger Weg. Bei @Gina 58 wurde die Behandlung des "verseuchten" Lymphknotens aber auch erfolgreich durchgeführt. Schön ist das sicherlich alles nicht, ein Grund aufzugeben ist es aber auch nicht. Ich versuche ja immer mal wieder an die Kämpferin in dir zu appelieren, nimm es mir bitte nicht übel...

    Heidi schrieb:

    Sie sagte, sie wäre total im Stress, im Haus unterwegs und wenn die Verbindung abreißen würde

    Tolle Mitarbeiterin des Unternehmens Krankenhaus. Eigentlich gehört ihr eine Verwarnung aufgedrückt. Ihr persönlicher (arbeits) Stress kann sie für sich behalten, sie spricht schließlich mit Patienten, die einen existenziellen Stress haben. Ich habe wenig Mitleid mit solchen Mitarbeitern, sie scheinen für ihren Job leider unterqualifiziert, sonst wären sie souveräner.

    Heidi schrieb:

    Die Schwester bestätigte das und sagte, sie sparen wo sie können, aber es reicht trotzdem hinten und vorne nicht.

    Für welches Krankenhaus gilt das nicht, die wenigsten werden sich wohl in finanziell beruhigtem Fahrwasser befinden und den Patienten ordentlich "bemuttern" und ihm ein gute Zeit machen.

    Heidi schrieb:

    Vielleicht soll auch eine Lungenspiegelung gemacht werden, was immer das auch ist

    Eine Lungenspiegelung ist eine Bronchoskopie und die einzige Möglichkeit herauszubekommen, was mit dem suspekten LK eigentlich los ist. Ich deutete es ja schon an, der Nutzen eines PET wäre nur, dass es bei dem LK nicht leuchtet, dann könnte man wohl mit einiger Berechtigung sagen, dass da nichts ist. Wenn es leuchtet, dann müsste ohnehin eine Biopsie durchgeführt werden.

    Heidi schrieb:

    Kann nun die 3. Nacht nicht schlafen. Das Gedankenkarussell dreht sich unentwegt.

    Ich glaube dir, dass deine Gedanken kaum wieder einzufangen sind. Das alles ist alles andere als befriedigend. Die Krankheit , deine "Geier", das alles selbst stemmen zu müssen. Du bist aber schon so weit gekommen und auch wenn du immer mal wieder haderst, bisher scheint es mir, dass du trotzdem alles notwendige unternimmst und deinen Weg gehst. Vertraue dir selbst, vertraue deinem Denken und deinem Handeln, dass du das richtige unternimmst. Du erkundigst dich und du schreibst hier, das ist wahrscheinlich schon viel mehr als manch anderer unternimmt. Du bist über deine Krankheit informiert und kannst deine Situation einschätzen (manchmal wahrscheinlich zu negativ ;) ).
    Es gibt keinen Grund für gedankliche Endlosschleifen solange du nicht definitiv ein Ergebnis in der Hand hälst. Schlimmstenfalls mal etwas vom Arzt verschreiben lassen, wenn es mit den Untersuchungen zusammen zulässig ist.

    Mut liebe @Heidi !

    Deinen Tierarzt kanst du ja mal fragen, ob er eine potenziell tödliche Krankheit bei sich selbst herauschieben würde, nur weil der Hund sich unwohl fühlt...

    Drücke dir die Daumen.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas, :)

    ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht und das Daumendrücken!

    Nein, ich nehme es Dir keinesfalls üblich, wenn Du versuchst, in mir die Kämpferin zu aktivieren, mir immer wieder Mut machst. Ich bin Dir sehr dankbar dafür!

    Ich denke leider täglich mehr mit Schrecken an meinen geplanten Aufenthalt ab 22.8.16 in diesem Krankenhaus. War schon suboptimal im Dezember dort. Ich kann das ja ein bisschen beurteilen, da ich schon in mehreren Krankenhäusern war. Der Ton der Ärzte und Schwestern ist wohl einmalig.

    Ich versuche jetzt, mich auf das Wesentliche zu konzentrieren, und das ist das PET-CT. Wenn die es nochmals schaffen, fast das ganze Kontrastmittel auf den Boden anstatt dorthin wo es hingehört zu transportieren, dann weiß ich nicht mehr, was ich tun soll.

    Bei meinem ersten und letzten PET-CT im Dezember in Bogenhausen ist ja nur ganz wenig eingelaufen, dann floss alles auf den Boden. Ich habe ja schon darüber geschrieben, was die
    Ärztin daraufhin sagte. Nämlich, dass sie mir nicht erneut ein Kontrastmittel spritzen kann, sie aber schon sehe, was sie sehen müsse. ?(

    Das Ergebnis war ja dieser kleineLymphknoten in der rechten Achsel. Da grüble ich auch schon seitdem, dass weitere Areale vielleicht gar nicht erfasst wurden, obwohl sie befallen waren. Das einzig Gute daran ist, dass ich in Gauting operiert werden konnte, weil nur dieser eine Knoten geleuchtet hat.

    Diesmal ist es auch eine finanzielle Frage. Wenn meine Privatkasse das PET nicht bezahlt, was ja seit neuestem streng kontrolliert wird, ob eine Behandlung nicht auch ambulant möglich wäre, dann wäre diese Kasse aus dem Schneider, denn meine private Zusatzkasse gilt nur für stationäre Krankenhausaufenthalte.
    Letztes Mal habe ich die Rechnung dafür gesehen, ca. 1.800 €, das ist ja auch kein Pappenstiel. Aber man kann ja nix mitnehmen, egal wohin die Reise geht, aufwärts oder abwärts!! :evil:

    Vielen Dank für die Info bezüglich der Lungenspiegelung. Jetzt kann ich nur hoffen, dass beim PET dieser LK nicht leuchtet bzw. nicht noch mehr zu sehen ist.

    Lieber dagehtnochwas, ganz herzlichen Dank für Deine mich immer wieder aufbauenden Worte.
    Du gibst Dir so viel Mühe, obwohl Du ja selbst so schwer betroffen bist.

    Ja, das Forum ist sehr hilfreich für mich, denn ich bin ja im Gegensatz zu meinem Eileiterkrebs, wo ich auch erst nach der OP erste Erkenntnisse darüber gesammelt habe, beim Lungenkrebs noch nicht wirklich ausreichend informiert.

    Was mich aber auch beunruhigt, ist meine fehlende Fitness. Die Atemnot besteht ja noch. Jetzt ist es für mich auch nicht möglich, zumindest Nordic Walking zu machen. Wenn ich zu meinem geliebten Perlacher Forst im Süden Münchens fahre, dort parke und dann bin ich froh, wenn ich zu Fuß und mit Luftholpausen zu meiner Lieblingswiese komme, wo es so wunderbar ruhig ist und ich meine Seele baumeln lassen kann.

    Ich werde berichten, wie die Untersuchung in Bogenhausen ausgegangen ist. Hoffentlich klappt das alles so wie es vereinbart wurde, denn jeder Tag den ich noch abwarten muss, zerrt an meinen Nerven! :(

    Liebe Grüße und alles Gute für Dich!
    Heidi


    Meine Lieben,

    ich habe es versucht, aber jetzt hat es mich doch voll erwischt. Ich möchte darüber schreiben, vielleicht hilft es mir ein wenig.
    Bin heute, nach Schlaftablette, aufgestanden, und es hat mir fast die Kehle zugeschnürt. Es zieht
    mir quasi die Beine weg. Ich habe mir ein Stück Brot gemacht, habe aber keinen Speichel im Mund, um es zu kauen. Kann kaum atmen und mein Herz rast wie verrückt. So eine Art Panik.

    Das ist natürlich nicht gut für mein Herz. Der Elektroschock im Augustinum war ja wirkungslos und die Ablation, die für 1. September im Augustinum geplant war, habe ich ja abgesagt. Das PET hat ja jetzt Priorität und dieser Termin im Augustinum wird erst nach der PET-Untersuchung in Bogenhausen erneut gemacht.

    Es schnürt mir die Luft regelrecht ab, und ich bin machtlos dagegen. Irgendwie müssen das auch meine Vögel spüren, denn sie machen keinen Mucks, obwohl mir ihre Dauerplauderei manchmal auf den Wecker geht. Besonders morgens.

    Ich schreibe jetzt mal den Brief von Herrn Dr. Bullemer an das Krankenhaus ab. Die Einleitung mit meinem Eileiterkrebs und mein Herz lasse ich weg.

    CT Thorax 8/16
    Im Vergleich zu 4/16 in Höhe des Aortenbogens vorwiegend rechts vergrößerte LK, die auf dem Vor-CT nicht dargestellt sind. V. a. Tumorrezidiv mediastinal.

    Zusammenfassung

    Jetzt doch V. a. Tumorrezidiv mediastinal.

    Proc: PET CT in Bogenhausen, Vorstellung im Tumorboard in Bogenhausen. Vermutlich Radiatio des Mediastinums.

    Am 1.9.16 Ablation im Augustinum. (Wurde ja von mir abgesagt).

    Ende des Berichts.

    Mir gehen jetzt, und es geht jetzt richtig los, viele Fragen durch den Kopf. Wo ist denn dieser Aortenbogen? Ist das neben der Speiseröhre? Kann man da nichts mehr essen? Ich habe jetzt schon wieder 2 kg abgenommen, obwohl ich Kuchen, Eis und Schokolade gegessen habe, quasi als Nervennahrung.

    Wie soll denn das weitergehen? Zur Diagnose wegen des BC hat mich Hr. Dr. Bullemer ja vor Weihnachten ins Bogenhausener Krankenhaus überwiesen. Dort wurde das erste PET gemacht. Die OP habe ich aber dort abgelehnt und bin Anfang Januar 2016 nach Gauting zur OP gefahren.

    Am 3.8.16 wegen Herzschwäche und starker Rhythmusstörungen ins Augustinum, wo auch das CT gemacht wurde und diese vergrößerten LK festgestellt wurden. (PET haben die dort nicht).

    Jetzt PET im Bogenhausener Krankenhaus. Anschließend wegen Ablation des Herzens wieder ins Augustinum.

    Die sollen ja jetzt im Bogenhausener KH ein Tumorboard machen, wegen der Radiatio, wenn das Rezidiv festgestellt worden ist.

    Mir wird das jetzt alles viel zu viel.

    Herr Dr. Bullemer arbeitet scheinbar, und das ist nur meine persönliche Vermutung, lieber mit Bogenhausen als mit Gauting zusammen. Bogenhausen ist zwar näher als Gauting für mich zu erreichen, aber das wäre ja auch egal, denn vermutlich würde ich ja die Taxifahrten zur Radiatio von der KK bezahlt bekommen??? Ich mag Bogenhausen einfach nicht und frage mich, ob es nicht besser wäre wegen der Bestrahlungen nach Gauting zu fahren, weil ich ja dort operiert worden bin.

    Außerdem hole ich mir sowieso eine 2. Meinung in Gauting ein, bevor ich die Radiatio beginne.
    Hoffentlich bekomme ich dann auch eine Überweisung von Dr. Bullemer dafür. Kassenpatient bin ich ja dann auch ambulant, denn ich bin nur stationär privat zusatzversichert.

    Wie wirkt sich so eine Bestrahlung aus? Kann ich das ohne Hilfe dann Zuhause stemmen? Ich habe zwar schon wegen Bestrahlung im Forum so einiges gelesen, aber hier gibt es ja so beneidenswert tapfere Menschen im Gegensatz zu einem Schwächling wie mir.

    Autofahren tue ich bis auf Weiteres auch nicht mehr, denn ich kann auch da scheinbar meine Gedanken nicht zusammenhalten. Ich bin bis jetzt absolut unfallfrei gefahren und jetzt habe ich vor kurzem bei einem parkenden Auto nur am äußersten Rand etwas den Spiegel angefahren. Der Spiegel blieb bis auf eine kleine Schramme heil. Trotzdem rastete der Mann aus obwohl es ein älteres Billigauto ist. Er saß noch im Auto als ich ihn streifte. Meine Werkstatt bringt das in Ordnung und die Versicherung wurde nicht bemüht. Trotzdem war es für mich ein Schock!

    Obwohl es mich ja schon einmal mit einem anderen Krebs schon heftig erwischt hat, ist es diesmal ganz anders. Ich hatte damals Mut und Hoffnung, kein Vergleich zu heute.

    Ich wünsche Euch allen alles Gute und viel Kraft!!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    das du sehr angespannt bist weil du einerseits in dem Bericht lesen kannst: "V. a. Tumorrezidiv mediastinal" und andererseits dein Herz ja auch bisher nicht besser geworden ist, kann ich gut verstehen. Es sind zwei Fragestellungen zu lösen, die alles andere als harmlos sind.
    Wenn du etwas googelst, dann kannst du einige Bilder finden auf denen der Aortenbogen dargestellt ist. Meiner Interpretation nach ist er im Mediastinum und dahinter sind Luft- bzw. Speiseröhre. Auf einem Bild sind das auch noch so kleine Pakete dargestellt, die wohl die Lymphknoten repräsentieren. Ich kann mir vorstellen, dass vergrößerte LK auch die Speiseröhre verengen können (bspw. bei Gerda, @Brummer), ob die LK in Höhe des Aortenbogens dafür in Betracht kommen, kann ich nicht sagen.
    Der Volksmund sagt gerne "Die Angst schnürt mir die Kehle zu" oder "vor lauter Angst habe ich keinen Bissen herunterbekommen". Ich weiß nicht in wiefern sich dein Essverhalten tatsächlich geändert hat. Ob du nicht vor lauter Aufregung tatsächlich schon erheblich weniger Kalorien zu dir genommen hast. Umgekehrt ist aber sehr wohl bekannt, dass Menschen, die zunehmen, das deren subjektive Wahrnehmung überhaupt nicht entsprechend ist, sondern häufig von denen geäußert wird, dass sie sich kalorienbewusst ernährung und es völlig unerklärlich ist, wo die Gewichtszunahme ihre Ursache findet. Ein Ernährungstagebuch kann dann Abhilfe schaffen, sofern akribisch geführt.
    Ich würde eiegtnlich annahmen, dass ein Radiologe bei einem substanziell vergrößerten LK nachfragt, ob denn schon subjektive Probleme bestehen.
    Ich würde eine Größenangabe für den suspekten LK im Bericht erwarten.

    Wenn alles nichts hilft, dann musst du morgen zum Hausarzt oder in die Notaufnahme.
    Ich denke dass du erstmal die Ergebnisse der PET-CT Untersuchung abwarten solltest. Sollte da etwas leuchten dann wird man wohl noch biopsieren.
    Leider ist im Internet für die Strahlenklinik von Bogenhausen nichts zu finden. Ich für meinen Teil würde wohl den besser erreichbaren Ort wählen bzw. den, bei dem ich mir eine Weiterbehandlung im worst case vorstellen kann. Ob die Chirurgie da noch einmal ein Wörtchen mitredet, kann ich nicht beurteilen, würde aber eher auf nein tippen. Also wäre meine Frage, welchem Onkologen vertraue ich, wo kann ich schnell vorstellig werden.
    Für eine eventuelle Bestrahlung bekommst du einen Taxischein und in der Regel ist diese Bestrahlung mit einem sehr geringen Zeitaufwand verbunden. Entscheidend ist da eher die Fahrtzeit. Bei mir wurde ja auch das Mediastinum und der Stumpf bestrahlt. Ich kann da von keiner wirklichen Beeinträchtung berichten. Man bekommt wahrscheinlich ein Problem mit der Haut, sonst aber nichts. Zu der Bestrahlung bin ich immer mit dem eigenen PKW gefahren.

    Hoffe, dass ich vielleicht an paar Fragen beantworten konnte. Wenn du etwas hochkalorisches benötigts, dann gäbe ich ja immer noch entsprechende Flüssignahrung.

    Drücke dir die Daumen, dass du etwas herunterfährst und den Ergebnissen gut entgegensehen kannst. Eigentlich üwrde ich ja sagen, dass ich da nicht an einen befallen LK glaube, da du "N0" gehabt hast, oder?

    Viele Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas, :)

    wieder einmal ganz, ganz herzlichen Dank für Deine schnelle Nachricht!!!

    Ich habe schon wieder ein schlechtes Gewissen Dir gegenüber. Andererseits tut es mir unendlich gut, dass ich hier nicht so alleine dastehe. Ich brauche das jetzt ganz dringend und weiß auch, wie anstrengend ich bin.

    Zuerst ist es auch für mich die größte Frage, wie es sein kann, dass ich trotz des „NO“ nach der OP so schnell ein Rezidiv habe.
    Anderseits ist der CEA, der im April bei 4,1 war, bei der Nachsorge im Juli um 0,5 auf 4,6 gestiegen.

    Am 14.7. war ich ja zur Lungenkrebsnachsorge bei Herrn Dr. Bullemer und ab da macht er es alleine bei mir und nicht mehr mein Eileiter-Onkologe beides, also für Eileiter und NSCL.
    Dr. Bullemer hat bei dieser Nachsorge im Juli ein Röntgen gemacht. Da war nix zu sehen von vergrößertem LK!!!
    Die Steigerung vom CEA 4,1 auf 4,6 hat er nicht gesehen, da er ja die BC-Nachsorge erst seit Juli macht und die Werte vom April bei meinem langjährigen Onkologen hatte er ja nicht. Er kannte nur den letzten Wert mit 8,9 von vor OP und dachte, der TM wäre gefallen.
    Da war es hilfreich, dass die im Augustinum Anfang August ein CT von der Lunge gemacht haben, denn sonst wäre die nächste Nachsorge bei ihm erst im Oktober gewesen.

    Der „alte“ Onkologe hat im Juli wegen der Steigerung von 4,1 auf 4,6 natürlich wieder nix gesagt wie schon bei der Steigerung des CEA ab Dezember 2014, sondern nur: „Da ist nix!“
    Das ist ja genau das, was mich so fertig macht, dieses Aufatmen im Juli und jetzt dieser Absturz!

    Meine Herzschwäche kommt noch dazu, denn ich dachte mit dem Elektroschock im Augustinum jetzt Anfang August wäre „der Kas´ jetzt diesbezüglich gebissen“ wie man in Bayern sagt.

    Ich habe ja schon nach Aortenbogen gegoogelt, bin aber scheinbar zu deppert, das irgendwie zu begreifen. Ganz herzlichen Dank für Deine Erklärung dazu!

    Du bist wirklich ein so lieber Mensch, wenn Du mir auch auf mein „Angst schnürt die Kehle zu“ so ausführlich antwortest. Ich weiß, dass es Menschen gibt die sagen, ich esse fast nix und nehme zu.
    Ich brauche dazu kein Tagebuch, denn ich sehe nur, dass mein Eisschrank voll bleibt und ich dann wieder schnell verderbliche Lebensmittel wegwerfen muss, was mir in der Seele weh tut. Ich kann dann wirklich nix mehr essen. Ich habe früher auch so einiges in unseren Bewohnertreff gebracht, aber die H4-Empfänger dort machen sich nicht viel aus Obst und Gemüse und deshalb bringe ich dort nix mehr hin.

    Ja, den Rat werde ich befolgen, nämlich unbedingt die Größe des Lymphknotens zu erfahren. Ich habe auch schreckliche Angst davor, dass wie beim letzten Mal die Kontrastflüssigkeit wieder nicht im Arm dorthin fließt, wo sie hingehört. Ich hatte deswegen ja schon immer meine unterschwelligen Bedenken, dass dieses PET im Dezember in Bogenhausen gar nicht aussagekräftig war.

    Mit dem Hausarzt wird das nix, der ist bis Ende August im Urlaub und Dr. Bullemer ist ab Montag bis 9. September auch in Urlaub.
    Notaufnahme werde ich tunlichst vermeiden, denn dieses Fiasko in der Notaufnahme, als ich das letzte Mal wegen der Infektion meines Fingers nach dem Geierbiss dort war, reicht mir für längere Zeit.

    Ich hoffe sehr, dass die in Bogenhausen, bevor sie mit der Radiatio beginnen wollen, noch biopsieren. Das wäre ja zur Sicherheit ja auch beruhigend!

    Ich glaube schon, dass die in Bogenhausen die Bestrahlungen machen können. Für mich stellt sich nicht die Frage der Nähe, sondern der Qualität. Du hast mir ja geschrieben, dass ich einen Taxischein bekommen würde für diese Bestrahlungen. Da wäre es ja egal, ob Bogenhausen, ganz in meiner Nähe, oder Gauting, falls die dort so was machen, weil ich dort operiert wurde.

    Gut zu wissen, dass höchstwahrscheinlich keine OP mehr infrage kommt. Das wäre mit meiner lädierten Pumpe jetzt ganz schlecht.

    Dass ich mit keinen größeren Beeinträchtigen nach der Bestrahlung rechnen müsste, hat mich auch beruhigt. Das Schlimmste wäre für mich, wenn ich irgendeine Hilfe annehmen müsste.

    Meine Neurologin hätte mir sofort etwas für eine Hilfe nach der OP und dem Fiasko mit meinem Arm verschrieben, aber das möchte ich mir bis zuletzt aufsparen. Kann allerdings zur Zeit nicht auf eine Leiter steigen, weil mir da sofort schwindelig wird, aber ohne Leiter geht es bei meinem Altbau mit den hohen Wänden nicht. Ich meine jetzt wegen dem Fensterputz.

    Hochkalorisches habe ich genügend im Haus, ich meine Schokolade und Kuchen.

    Danke Dir von ganzem Herzen für Deine Nachricht und für´s Daumendrücken. Ich weiß, dass Du das ehrlich meinst.
    Dein letzter Satz mit dem „NO“ verschafft mir wieder ein bisschen Luft!

    Ganz liebe Grüße
    Heidi


    Hallo @Heidi,
    ein schlechtes Gewissen brauchst du nicht zu haben. Ich mach das gern. Natürlich schreibe ich vor meinem Erfahrungshintergrund, sicherlich beleuchtet der nicht immer alle Alternativen.
    Bei mir ist ja damals auch während der Bestrahlung bereits ein vergrößerter LK festgestellt worden, der (wohl) vorher noch nicht dagewesen ist. Der hat sich damals auch von der Chemo mit Carboplatin/Vinorelbin nicht beeindrucken lassen. Nach der ersten Diagnose wurde dann ein PET durchgeführt und dann ein Biopsie. Danach ist klar gewesen, dass er leider verseucht ist. Daraufhin wurde die Chemo auf Cisplatin/Pemetrexed umgestellt und gleichzeitig bestrahlt. Dann ist erstmal Ruhe gewesen. Meine Ausgangslage ist aber auch "N2" gewesen und das ist schon ziemlicher Murks. Also erstmal abwarten. Es wird keine Bestrahlung ohen definitiven malignen Befund geben. Dafür sind die Kosten und die (Spät-)Risiken zu hoch.

    Ob die Erhöhung des CEA wirklich aussagekräftig ist, ist wohl im Auge des jeweiligen Onkologen. Mein Onkologe würde bei einer Veränderung einer Stelle hinter dem Komma mit dem Axeln zucken und sagen Messungenauigkeit.

    Vielleicht solltest du bei der Gabe des Tracers (es ist kein Kontrastmittel bei einem PET-CT, die Hexe hat kürzlich einen Eintrag im Lexikon verfasst) nocheinmal darauf hinweisen, dass du problematische Venen hast und nur jemand daran soll, der wirklich Erfahrung hat. Was hätten die beim ersten Mal tun sollen, der Tracer ist radioaktiv und wird extra angefordert. Wenn dann hätte man damals abbrechen müssen. Ich denke mit der richtigen Warnung beim Anstechen und der Probegabe von Kochsalz sollte eigentlich nichts schiefgehen.

    Die hochkalorischen Drinks (z.B. Frisubin), die ich meinte enthalten aber nicht nur Zucker, sondern auch den ein oder anderen Nährstoff ;-). Außerdem bringt man den besser herunter als trockenen Kuchen.

    Noch ein Wort zur Bestrahlung. Es sind ausdrücklich nur meine Gedanken. Bei einer Bestrahlung wird ein Planungs-CT gemacht und anhand dessen die gewünschten Punkte der höchsten Bestrahlungsintensität festgelegt. Danach ist soweit ich weiß der Computer dran, der die konkrete Bestrahlung berechnet. Es wäre nach meiner Vorstellung also gar nicht soviel "handarbeit", sondern viel eher intelligentes Vorgehen. Ich denke das viele Ärzte und bei der Bestrahlung auch Physiker sehr schlau sind, aber nur wenige von denen haben das Händchen und könnten auch als Chirurg brillieren. Deshalb glaube ich, dass die in Bogenhausen auch in der Lage wären so etwas hinzubekommen. Man möge mich gerne korrigieren, wenn ich falsche Vorstellungen habe. Entscheidend ist dein persönlicher Eindruck.

    Ja, das Fensterputzen - völlig überbewertet, wenn du mich fragst. ;)

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas, :)

    vielen Dank für Deine nochmalige Antwort. Aber auch wenn Du sagst, dass Du das gerne machst, drückt mich trotz allem mein schlechtes Gewissen. Bin nicht gewohnt, so viel selbstlose Hilfe zu erhalten.

    Während der Bestrahlung wurde bei Dir ein befallener LK festgestellt, der vorher noch nicht da war und obwohl Du Chemo bekommen hast! Mein Gott, wie schlimm muss das für Dich gewesen
    sein!!!Ich bewundere Deine Stärke, neben Dir fühle ich mich ganz klein.

    Zu mir hat ja Herr Dr. Bullemer gesagt, nein, keine Chemo. Aber das werden die im Tumorboard ja entsprechend dem jetzigen Stand bei dem PET ja erst festlegen.

    Beim PET im Dezember in Bogenhausen hat man zu spät abgebrochen. Das Kochsalz ging ja rein, das ist ja das Rätsel. Das PET-Mittel floss in den Arm und dann auf den Boden und nicht wo es hingehörte. Problematisch sind meine Venen nicht, ich habe bis jetzt alle Chemogänge für meinen Eileiterkrebs und auch sonst alle Blutabnahmen ohne Probleme bzw. ohne Port geschafft.
    Nur diese eine Woche im Dezember in Bogenhausen hat auch keine!!! Blutabnahme funktioniert. Das war schon einmalig.
    Jetzt kommt noch ein Hindernis dazu, denn in meinen rechten Arm darf nicht mehr gestochen werden, so wurde es mir jedenfalls gesagt, weil der ja wegen der Lymphe noch immer angeschwollen ist.

    Aber herzlichen Dank für den Tipp, dass ich die Ärztin beim Anstechen beim PET explizit darauf hinweisen muss. Wie genervt die dann reagieren wird, macht mir jetzt schon Angst. Ich rege mich immer so auf, wenn ich mich mit etwas durchsetzen will. Kann ich aber schlecht ändern, das ist und war schon immer mein Naturell.

    Wegen dem Frisubin werde ich mal in der Apotheke fragen. Das wäre dann wirklich was für mich, denn Kuchen und Schoko machen zwar satt aber enthalten keine Nährstoffe.

    Meine ganzen komplementären Maßnahmen, also ich meine diesbezügliche Tabletten, habe ich ja seit Auftreten des BC nicht mehr genommen. Auch mit der Mistel habe ich aufgehört. Wenn das geholfen hätte, hätte ich ja nicht den Lungenkrebs bekommen.

    Wer weiß, wann das mit dem BC schon begonnen hat, denn seit 2013 bis zur Feststellung desselben habe ich ja weder ein Röntgen noch ein CT vom Thorax gehabt. Mein internistischer Eileiter-Onkodoc hat nur das Abdomen 2014 und 2015 gemacht, den Thorax hat er sich ja gespart. :thumbdown:

    Er war ja auch strikt dagegen, dass ich die Mistel spritze. Aber wenn der TM CA-125 nur in Verbindung mit dem Lungenkrebs seit Dezember 2015 angestiegen ist und beim Eileiterkrebs alles in Ordnung ist, hat es ja wenigstens dafür geholfen.

    In der Reha in Isny wurden diesbezügliche Vorträge wegen der Grippeepidemie ersatzlos gestrichen, aber eine Patientin, die schon etwas länger dort war und diesen Vortrag noch mitgekriegt hat, sagte mir, dass man zusammenfassend sagen kann, dass quasi alle komplementären Maßnahmen zusätzlich zur Schulmedizin kontraproduktiv abgetan wurden.

    Die Beschreibung der Bestrahlung und die „Vorarbeiten“ dazu, scheinen ja ziemlich kompliziert zu sein. Die Frage ist wirklich, ob die in Gauting mich nicht diesbezüglich auch woanders hinschicken würden, wenn sie das in Gauting nicht machen können. Die arbeiten ja mit Großhadern zusammen, evtl. wären dann dort die Bestrahlungen. Aber das sind im Moment nur meine Spekulationen und da klemme ich mich dahinter, wenn ich den malignen Befund schwarz auf weiß vor mir habe.

    Ja, das Fensterputzen, ist wirklich überbewertet. Aber da sind meine „lieben“ Nachbarn ganz anderer Meinung, diese „Ratschkathln“! Meine Fenster befinden sich leider im EG gleich neben der Eingangstüre.

    Jetzt habe ich Dich aber genug in Anspruch genommen. Nochmals ganz herzlichen Dank dafür!!

    Du bringst mich immer wieder in die richtige Spur, wie eine Dampflok, die aus den Schienen gesprungen ist. ;)

    Liebe Grüße
    Heidi


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    Lieber @dagehtnochwas
    und all meine Lieben, die meine „Geschichte“ interessiert,

    ich habe mich jetzt einigermaßen „aufgerappelt“ und will Euch von Bogenhausen berichten:

    Ich bin aus dem Krankenhaus raus und einen Tag später packt mich auf einmal panische Angst. Ich weiß nämlich noch immer nicht, wie die Sache mit den vergrößerten Lymphknoten ausgeht. Ich befürchte nicht gut, und ich weiß einfach nicht, ob meine Kraft dafür noch ausreicht. Ich habe leider nicht die mentale Stärke wie so viele tapfere Kämpfer hier.

    In Bogenhausen war wieder der junge Stationsarzt, den ich von meinem Aufenthalt im Dezember kenne. Sehr nett, sehr forsch, vielleicht etwas zu forsch! Das Aufnahmegespräch machte allerdings eine junge Ärztin, eine sehr nette Muslima. Ich erzählte ihr, wie es dazu kam, dass ich von Bogenhausen nach Gauting gewechselt hatte.

    Mit dem jungen Arzt habe ich meinen Wechsel nach Gauting ebenfalls angesprochen. Ich bin ja 2 Tage vor Weihnachten aus Bogenhausen entlassen worden mit der Diagnose Lungenkrebs. Ich sollte im Rechts der Isar den suspekten LK in der Achsel punktieren und eine Mammografie machen lassen. Ausschluss Brustkrebs oder Metastase meines Eileiterkrebses. Er meinte, dass er für mich damals einen Termin im Rechts der Isar gemacht hätte, denn sie hätten ja keine Gynäkologie in Bogenhausen. Das konnte aber nicht sein, da diese Abteilung im R.d.Isar über die Jahreswende bis 11.1.16 geschlossen bzw. umgebaut wurde.

    Mein Gynäkologe hatte dann einen frühestmöglichen Termin im R.d.Isar gemacht, den ich aber nicht wahrgenommen habe, denn ich wollte nicht noch mehr Zeit verdaddeln.

    Ich bin dann ab 4.1.16 nach Gauting gegangen, weil die die OP des LK und der Lunge in einer gemeinsamen OP gemacht hatten.

    Ich sagte ihm auch, dass mein Vertrauen nicht mehr für Bogenhausen gereicht hätte, weil dieses Malheur beim PET passiert wäre. Flüssigkeit in den Arm und der Rest auf den Boden.
    Der junge Arzt sagte, an den dicken Arm kann er sich noch erinnern, aber die Nadel hat er nicht gelegt. Das habe ich auch nicht behauptet, ich weiß ja nur, dass es ein junger Arzt war.

    Dann war das mal geklärt, warum die OP nicht in Bogenhausen gemacht wurde und es ging nun um meine Einweisung.
    Lungenfunktion etc. Dann das PET-CT, das diesmal optimal lief. Diesmal war auch eine andere Ärztin, eine sehr nette Asiatin, zuständig, aber der gleiche desinteressierte Assistent. Ich habe der Ärztin die Geschichte des PET's vom Dezember erzählt und die sagte, das wäre ja unglaublich! Das darf einfach nicht passieren.

    Dann begann das Nervenflattern, es war auf einmal da! Ich sagte dem Stationsarzt, ich möchte so schnell als möglich eine Vorabinformation. Er sagte, vielleicht heute oder morgen. Da wurde ich „wuschig“ und sagte ihm, er müsse heute drauf schauen, nicht erst morgen, NEIN, das könne er mir nicht antun. Gut, es dauerte nicht lange und er sagte, es schaut nicht schlecht aus. Ich fragte, hat jetzt was geleuchtet oder nicht! Eigentlich nicht, aber es werden noch weitere Untersuchungen gemacht oder so ähnlich.
    Ich bekam schon mal eine Aufklärung für eine Bronchoskopie, die ich einige Male durchlas, aber noch nicht unterschrieb.

    Ich habe ihn noch gebeten, dass er bei den abgenommenen Blutwerten auch den CEA mitmacht, denn der wäre im Zusammenhang mit meinem LK-Krebs doch auch interessant. Er ist ja bei der letzten Abnahme etwas gestiegen, anstatt zu fallen, wie er das vorher tat. Nein, so etwas wird prinzipiell nicht gemacht, denn das hätte keine Aussagekraft. Mein ganzes Betteln half nix, im Zusammenhang mit den Untersuchungen hätte das meiner Meinung nach schon eine Aussagekraft gehabt.....

    Es gab übrigens auch keinen Taxischein, denn der junge Arzt sagte, das hätten sie früher
    gemacht, jetzt nicht mehr.

    Am nächsten Tag sollte ich nüchtern bleiben, denn es würde eine Bronchoskopie gemacht. Der junge Stationsarzt hatte natürlich vergessen, einen diesbezüglichen Termin für mich zu machen. Das wurde mir von der Schwester erzählt und da das erst nachgereicht wurde, hieß es halt nüchtern warten und warten....

    Kurz vor Mittag kam dann der Professor, der junge Stationsarzt und die nette muslimische Ärztin.

    Jetzt muss ich es einfach sagen: Es war „Liebe“ auf den ersten Blick! Bitte, nicht missverstehen, aber dieser Prof. Meyer ist ein wunderbarer empathischer Mensch. Welch ein Unterschied zu dem Prof. im Augustinum! Er nahm sich viel Zeit und erklärte genau, um was es jetzt geht.

    Auch erwähnte er, dass er sich am Vormittag lange mit meinem Fall beschäftigt hätte und zu folgendem Ergebnis gekommen wäre, dass eine genauere Abklärung erfolgen müsste. Jetzt gäbe es zwei Möglichkeiten, eine flexible oder eine starre Bronchoskopie. Dass da nix geleuchtet hat, sagte er nicht. Auf jeden Fall wären diese LK etwas vergrößert im Vergleich zu dem CT vom April. Kurz gesagt, bei der flexiblen würde man quasi „im Nebel stochern“ und könnte nicht sicher sein, dass man alle Bereiche erfasst hat.

    Bei der starren Bronchoskopie würde ein Rohr mit einer kleinen Kamera eingeführt und man könne genauer Gewebeteile entnehmen. Das wäre aber mit einer Narkose verbunden.
    Ich sagte ihm, dass meine Rhythmusstörungen im Augustinum nicht behoben wurden und dass ich zur Ablation nach Bogenhausen müsse. Er sagt, die Rhythmusstörungen wären kein Ausschlusskriterium.

    Mein Problem ist jetzt, bei dem Wort „Narkose“ bekomme ich einfach Panik, weil ich diesbezüglich wegen meiner Eileiter-OP noch immer quasi traumatisiert bin. Die haben mich ja damals im R. d. Isar mit der Narkose fast ins Jenseits befördert.

    Außerdem sagte ich dem Professor, dass ich wegen der Implantate meiner Vorderzähne im Oberkiefer Angst hätte. Die sind nämlich nicht im Stück, sondern einzeln. Ich kann damit sogar einen Apfel beißen, aber starken Druck hielten die bestimmt nicht aus. Von den Kosten und dem langen Zeitraum vom Kieferaufbau, Einsatz der Implantate, Einwachsen derselben und dann erst Kronen drauf ganz zu schweigen. Der junge Stationsarzt sagte, ich müsse mich halt dann gleich melden, wenn was wackelt!? Unterschreiben musste ich doch, dass das passieren kann, also was sollte ich mich da melden, wenn es passiert ist?

    Der nette Professor sagte auch, dass er mit dem einweisenden Lungenfacharzt Herrn Dr. Bullemer sprechen wollte, aber der wäre ja in Urlaub. Ja, das weiß ich, bis 9.9.
    Er kennt ihn gut und sie arbeiten sehr eng mit ihm zusammen. Das ist schon mal beruhigend, denn auch Herr Dr. Bullemer ist ein sehr guter und menschlicher Arzt.

    Nach dem Ergebnis der Bronchoskopie würde in einem Tumorboard das weitere Vorgehen besprochen. Dann war die „Audienz“ beendet.

    Der Stationsarzt kam dann zu mir und sagte, ich könne mir überlegen, wie ich es machen will. Entweder gleich ein EKG und die Narkoseaufklärung und dann Termin am Mittwoch um 8 Uhr. Oder ich gehe jetzt nach Hause und komme am Dienstag und kann dann in Ruhe die Aufklärung und das EKG machen, mich häuslich einrichten und dann ohne Stress am Mittwoch bereits zur Bronchoskopie im Haus sein. Ich entschied mich für Einmarsch am Dienstag.

    Der junge Stationsarzt sagte mir noch, dass er aber nicht im Haus sei, sondern ein anderer Kollege. Finde ich auch nicht so gut. Ich sagte dem Stationsarzt, aber der Professor ist dann schon bei der Bronchoskopie anwesend und nicht auch so einer, der nach der Betäubung sich davonmacht.
    Nein, das verspricht er mir, dass der Prof. dabei ist. Den Ltd. Oberarzt Dr. Benedikter, mit dem ich es im Dezember zu tun hatte, möchte ich nämlich nicht mehr sehen!

    Der Professor Meyer ist nicht nur in Bogenhausen tätig, sondern auch in Harlaching. Habe ich jetzt alles nachgelesen im Internet. Außerdem fand ich im Internet ein Video von der Klinik Bogenhausen über Bronchoskopie und da waren verschiedene Vorträge, u. a. auch von Prof. Meyer. Sehr interessant!

    Meine armen Vögel habe ich über das Wochenende nicht abgeholt, denn ich müsste sie ja schon wieder am Montag nach Unterhaching zur Tierärztin bringen. Mit ihr sprechen konnte ich leider auch nicht, denn die ist 2 Wochen in Urlaub. Ich wollte sie nämlich fragen, was für die Tiere besser wäre, ein paar Tage bei mir und wieder zurück oder ob der Stress bei dieser Hitze nicht zu groß für sie wäre. Die Tierarzthelferin machte es mir auch nicht leicht, denn die sagte, zu Hause bei mir würden sie sich natürlich wohler fühlen, aber ich habe mich trotzdem dagegen entschieden. Das war auch richtig so, denn ich habe jetzt mit mir selbst genug zu tun.

    So, meine Lieben, jetzt habe ich mich wieder etwas erleichtert hier.

    Alles Liebe
    Heidi


    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Heidi“ ()

    liebe @Heidi,
    wenn ich auch nichts zu deinem Bericht beitragen kann, möchte ich, dass du weisst, dass ich deinen weg hier verfolge und dir alle erdenklichen Daumen drücke. wir sitzen hier ja irgendwie alle im selben Boot mit denselben Ängsten und Hoffnungen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe @Heidi,
    ich freue mich, dass du das Krankenhaus wieder verlassen konntest und du eigentlich ganz aufgeräumt klingst. Schön ist es ja nicht wirklich, wenn sie (Ärzte) nicht richtig mit der Sprache herausrücken, was das PET-CT nun eigendlich gezeigt hat. Ich hatte ja angedeutet, dass ich die Sinnhaftigkeit dieser Untersuchung anzweifle. Im Grunde wird man wohl immer bei einem Krebspatienten den Verdacht hegen müssen, dass bei einem vergrößerter Lymphknoten nicht erstmal eine Entzündung o.ä. unterstellt werden kann. Und da kann meiner Kenntnis nach immer noch eine gewebepobe Aufschluss geben. Das heißt aber noch lange nicht, das ich glaube dass es ein maligner Prozess ist!
    Leider wirst du in den sauren Apfel einer Narkose beißen müssen, sonst ist das Thema nicht klärbar. Die Narkose bei der Lungen-OP hat doch auch ganz gut geklappt oder? Wenn die Probleme, die bei der damaligen Narkose aufgetreten sind, bekannt sind, dann kann der Anästhesist bestimmt entsprechend darauf reagieren.
    Ich finde, dass deine Beschreibung zu dem Personal der Klinik doch auch ganz nett klingt. Da kannst du doch vertrauen haben.

    Leider wird die Wackelpartie wohl noch etwas anhalten, bis der Befund der Pathologie erstellt ist und du mit einer Gewissheit weißt, was nun die Ursache für den vergrößerten LK ist - halt durch, auch das hat mal ein Ende!

    Lieben Gruß und mit gedrückten Daumen,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @Laborratte, :)

    auch wenn Du Deiner Meinung nach nichts zu meinem Bericht beitragen kannst, möchte ich Dir ganz herzlich für Deine Nachricht danken!

    Es geht mir ja gar nicht in erster Linie darum, dass mir hier im Forum ganz viele Ratschläge erteilt werden, sondern es geht auch darum, dass ich hier ein bisschen seelischen Beistand bekomme. Ich bin sehr dünnhäutig geworden und jedes freundliche Wort tut mir zur Zeit unendlich gut.

    Ich habe auch Deinen Weg von Anfang an verfolgt, wie so viele Berichte von anderen erkrankten Usern. Mich lässt hier kein Schicksal kalt, und es macht mich tief betroffen, was die Grausamkeit dieser Krankheit betrifft.

    Ja, es ist so, wir sitzen alle im selben Boot mit denselben Ängsten und Hoffnungen, egal wer wir auch immer sind. Alt oder jung, mit Familie oder ohne, es ist immer das Gleiche.

    Ganz vielen Dank fürs Daumendrücken. Ich mache es selbstverständlich auch für Dich, denn Du wirst ja noch ganz dringend und noch sehr lange von Deiner kleinen „Ratte“ gebraucht!

    Aber auch ohne Deinen Nachwuchs bist Du es wert, noch ein langes und erfülltes Leben zu genießen.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Lieber @dagehtnochwas, :)

    ganz herzlichen Dank für Deine für mich so wichtige Nachricht!
    Auch für Dein Daumendrücken danke ich Dir. Es tut mir wie immer sehr sehr gut!!

    Ich habe ja nicht vergessen, dass Du die Sinnhaftigkeit des PET's anzweifelst. Oft werde ich das auch nicht mehr machen können, denn mein Körper ist ja jetzt schon ganz verstrahlt von diesen etlichen Röntgenaufnahmen, den CT's und nun schon 2 PET's so relativ kurz hintereinander.

    Der Satz, dass Du nicht glaubst, dass es ein maligner Prozess ist, hat mich etwas stabilisiert. Obwohl ich kein gutes Gefühl diesmal habe. Ich kann es nicht erklären, warum.

    Danke, dass Du der Meinung bist, dass es ohne diese Narkose und diesen damit verbundenen Eingriff nicht möglich ist, eine genauere Diagnose zu stellen.

    Wenn ich mir jetzt im Nachhinein vorstelle, dass ich zu dieser Bronchoskopie ohne Aufklärung gekommen wäre, wird mir ganz mulmig. Denn am Abend bevor der Professor am nächsten Tag zur Aufklärung kam, hat nur ein Pfleger die unterschrieben Einwilligungserklärung für diese starre Bronchoskopie abgeholt. Ich habe dann schnell unterschrieben, weil ich mir das eigentlich noch überlegen wollte.

    Stell Dir vor, wenn der Stationsarzt nicht vergessen hätte, am nächsten Tag dafür einen Termin zu machen, wäre ich ohne diese Aufklärung und ohne Arztgespräch in den OP geschoben worden.

    Der Professor kam ja erst an diesem Tag vor dem Mittagessen zur ausführlichen Aufklärung, da wäre der Termin und die Bronchoskopie ja schon gelaufen gewesen, wenn der Stationsarzt nicht vergessen hätte, den Termin dafür zu machen. Die Schwester sagte mir ja, dass dieser Termin normalerweise in der Früh gemacht wird, aber da der junge Arzt vergessen hatte, mich dafür anzumelden, wäre es auch am Nachmittag möglich. Sollte nur im Zimmer nüchtern abwarten.

    Das alles muss man sich einmal erst durch den Kopf gehen lassen, und es ist langsam kein Wunder, dass mich das langsam aber sicher an der Koordination in dieser Abteilung zweifeln lässt. Da braucht man wirklich kein Angsthase zu sein, um sich da entsprechende Gedanken zu machen.

    Ja, Du hast recht, die Lungen-Op in Gauting hat auch geklappt, abgesehen von dem brutalen radikalen Schnitt wegen des einen kleinen LK. Da wurde ja richtig ausgeräumt mit für mich lebenslangen Folgen, wie mir von meinem Lymphtherapeuten gesagt wurde.

    ABER, da war man bezüglich meines Herzens vorgewarnt, man hat mich ja vor der OP einen Tag ins Augustinum gekarrt, um verstopfte Herzkranzgefäße aufzuspüren. Was aber nicht der Fall war. Dass ich da schon beim Belastungs-EKG fast vom Rad gefallen bin und abgebrochen wurde, hat die natürlich vorsichtig gemacht.

    Vor der Eileiter-OP 2010 war mein Herz ja unauffällig bzw. in Ordnung, aber nach der OP hätten sie mich im Rechts d.Isar sofort am Herzen operieren wollen. Als ich auf der Intensiv aufwachte, in kaltem Schweiß gebadet, standen die Ärzte bzw. Kardiologen um mein Bett herum, und ich sollte die Einwilligung zu einer sofortigen Herz-OP geben. Das habe ich abgelehnt und mein Leben in Gottes Hand gegeben. Was auch nach Meinung anderer Ärzte in der Klinik, in die ich ansschließend nach längerer Zeit verlegt wurde, eine gute Entscheidung von mir war, denn das hätte ich nicht überlebt.

    Ja, das Personal ist diesmal bis auf zwei Ausnahmen (Schwestern) im Vergleich zum Dezember wirklich lobenswert. Die zwei sind anscheinend der Meinung, dass patzige Antworten zum Berufsbild einer Krankenschwester gehören. Ich bin weiterhin sehr freundlich und höflich zu ihnen, denn das ist nun mal für mich selbstverständlich.

    Ja, ich muss ja durchhalten, bis das Ergebnis der Bronchoskopie vorliegt. Außerdem muss ich ja für meine Vögel durchhalten, denn sie sind mein treuer Begleiter über 20 Jahre gewesen, in guten wie in schlechten Zeiten.

    Es macht mich nur ein wenig skeptisch, dass mir der junge Stationsarzt nicht gesagt hat, wann ich nach der Bronchoskopie wieder nach Hause darf. Ich bekomme ja am Mittwoch die Narkose und da müsste ich doch schon am Freitag entlassen werden können. Das Ergebnis können die mir ja auch mitteilen, wenn ich zu Hause bin. Der Arzt sagte aber zu mir, da könne er mir nichts versprechen, vielleicht Samstag, aber er kann und will sich nicht festlegen. Das macht mich schon etwas unsicher, aber weg mit diesen Gedanken....

    Morgen habe ich nach längerer Zeit wieder einen Termin bei den netten Jungs wegen der Lymphdrainage. Auch sonst sind wieder einige Dinge zu erledigen, bevor ich am Dienstag ins Krankenhaus fahre.

    Ich danke Dir für Deine mich immer wieder aufbauenden Worte und wünsche Dir alles erdenklich Gute für den weiteren Verlauf Deiner Erkrankung.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    ich bin mir jetzt nicht mehr so sicher, wie das bei meinen Bronchoskopien gewesen ist. Eine wirklich großartige aufglärung, wie wird das gemacht , was wird da gemacht, daran kann ich mich auch nicht erinnern. Ich denke dass das häufig als so ein belangloser Eingriff gesehen wird, dass da kein großes Wort drüber verloren wird. Ob das so in Ordnung ist, steht auf einem ganz anderen Blatt. Der Anästhesist muss aber seine Aufklärung machen und vor allem Herzkranke Menschen müssen da Gehör finden. E nützt ja das schönste (negative) pathologische Ergebnis nichts, wenn es keinen Patienten mehr dazu gibt...
    Vor der Narkose muss denen dein Problem klar sein, auch wenn das wahrscheinlich keine besonders tiefe Narkose ist.
    Erstmal kann dich niemand gegen deinen Wunsch in der Klinik behalten. Meine Erfahrungs ist eigentlich, dass die etwas älteren Patienten am Abend vorher aufgenommen werden (falls Labor schon erledigt ist) und dann am nächsten Morgen in den OP kommen und wiederum eine Nacht verweilen, bis sie am nächsten Tag entlassen werden.

    Meine Daumen bleiben gedrückt und wenn alles gut läuft, dann hast du nächste Woche ein Ergebnis in der Hand.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    liebe @Heidi,
    zuerst mal vielen lieben dank für deine worte. diese tun mir sehr gut. das mag ich hier an diesem forum so sehr. dieses gegenseitige mut zu sprechen. das hilft uns allen.
    jetzt kann ich doch etwas beitragen. bei mir wurde auch eine bronchoskopie gemacht. und zwar mit örtlicher betäubung. das war zwar alles andere als "vergnügungssteuerpflichtig", aber bestimmt schonender, da eben keine vollnarkose. vielleicht wäre das auch für dich eine option...

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Lieber @dagehtnochwas, :)

    vielen Dank für Deine Nachricht und Deinen Erfahrungsbericht für die Bronchoskopie!

    Es ist sehr beruhigend, wenn das häufig für einen belanglosen Eingriff angesehen wird.
    Dann weiß ich aber nicht, warum die mich wieder heimgeschickt haben. Ich war ja noch nüchtern und die hätten mich nicht auf nächste Woche vertrösten müssen.

    Dann weiß ich auch nicht mehr, wieso man mir nicht gleich gesagt hat, wir empfehlen die starre Bronchoskopie, weil die flexible ungenauer ist.
    Vielleicht macht man sich nur etwas mehr Gedanken wegen meinem Herz, wenn die Narkose für die starre Bronchoskopie doch etwas tiefer sein muss?

    Ich denke auch, dass ich nicht gegen meinen Willen im Krankenhaus behalten werden kann. Man wird ja dann auf eigene Verantwortung entlassen. Aber wenn ich dann wieder zu Hause bin und Komplikationen auftreten, dann bin ich natürlich schuld. Das muss ich mir dann natürlich gründlich überlegen, ob ich das mache.

    Die Frage stelle ich mir natürlich schon, wenn man normalerweise nach einer Übernachtung wieder entlassen wird, warum muss ich dann länger bleiben? Die Gewebeproben werden die ja auch nicht in ein zwei Tagen auswerten können, sodass ich das noch im Krankenhaus abwarten muss?!

    Hoffentlich habe ich so bald wie möglich ein Ergebnis. Dass ich nach so verhältnismäßig kurzer
    Zeit nach der Lungen-Op vielleicht doch ein Rezidiv habe, das muss ich auch erst mal sacken lassen. Da arbeite ich noch dran, denn akzeptieren muss ich es ja, ob ich das will oder nicht.

    Mir ist es schon lieber, am Mittwoch bereits am Morgen zur Bronchoskopie im Krankenhaus zu sein, da muss ich mich dann nicht hetzen und wie der Verkehr am Mittwoch in der Früh in München ist, das ist dann noch die andere Frage.

    Vom Krankenhaus Bogenhausen kann ich mich nicht melden, weil mit diesem W-LAN-Spot dort komme ich nicht zurecht. Aber sobald ich was weiß, was los ist, melde ich mich wieder.

    Danke Dir sehr fürs Daumendrücken und Deine Hilfe!!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Ratte, :)

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Vielleicht geht nur die flexible Bronchoskopie mit örtlicher Betäubung. Bei mir wurde definitiv von Narkose gesprochen.
    Aber ich werde ja morgen die Aufklärung erhalten. Vielleicht wäre es auch für mich möglich mit nur einer örtlichen Betäubung. Ich werde das auf jeden Fall ansprechen.

    Danke Dir sehr für Deinen Erfahrungsbericht!!!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi,

    habe eben deinen gesamten Thread nachgelesen, oh weia, was hast du alles hinter dir und wie tapfer und gelassen du rüberkommst.
    Hast du denn jemanden, bei dem du dich mal ausweinen kannst oder zumindest einen Psychoonkologen??

    Weißt, ich wunder mich , wie du das überhaupt schaffst, bei diesen vielfältigen Baustellen...

    Habe ein ganz schlechtes Gewissen, weil ich so mit mir selbst beschäftigt bin und dir net dazwischen mal geschrieben habe, entschuldige bitte.

    Drücke dir die Daumen, dass das mit der Bronchoskopie gut läuft...
    Pet würde ich immer machen, es gibt sicherlich irgendwo eine Ader, die das mitmacht, müssen die halt suchen.... dann weißt Bescheid...

    Fühl dich mal umarmt und gdrückt
    ganz liebe Grüße

    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe Angelika,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Es gibt keinen Grund für ein schlechtes Gewissen. Entschuldigen musst Du Dich natürlich auch nicht. Kein Mensch ist verpflichtet, mir hier im Forum zu schreiben.

    Tapfer und gelassen bin ich keineswegs, das sind hier so viele andere Erkrankte, ich bestimmt nicht.

    Danke Dir für das Daumendrücken für die Bronchoskopie. Ist ja auch gut gelaufen. Ich schreibe ja noch darüber. Über das PET habe ich ja bereits am Sonntag geschrieben.

    Alles Gute für die Blutabnahme für den Tumormarker am Montag.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Meine Lieben,

    nun will ich Euch wieder von Bogenhausen berichten. Ab Dienstag war ich ja wieder dort.
    Der Stationsarzt war diese Woche nicht da. Er arbeitet abwechselnd in 4 (!) verschiedenen Abteilungen des Krankenhauses. Habe ich so auch noch nicht erlebt.

    Am Dienstag Lungenfunktion und EKG. Dann hieß es, sie möchten unbedingt noch einen Herzultraschall. Ich sagte, vom Augustinum habe ich ja einen 7-seitigen Bericht über den erst vor kurzem stattgefunden Aufenthalt. Half nichts und ich sollte im Zimmer bleiben und warten.
    Es war so schönes Wetter, aber ich durfte nicht nach draußen oder ins Café gehen. Ich wartete aber umsonst, denn keiner kam und keiner wusste was. So verging Stunde um Stunde.

    Am Mittwoch sollte im Laufe des Vormittags die Bronchoskopie erfolgen. In aller Herrgotsfrüh stürmte ein Pfleger rein mit einem fahrbaren Stuhl, holte mich aus dem Bett und sagte, ab zum Herz-US. Ich war richtig sauer und fragte, ob ich noch aufs Klo gehen dürfte. Die haben in diesem Krankenhaus eine Koordination bzw. überhaupt keine!!
    Dann stand ich in einer Schlange von Betten und Stühlen vor dem Herz-US und wartete und wartete. Als dritte kam ich dann dran. Mit Herz alles o. k.

    Als es fast Mittag war, wurde ich mit dem Bett abgeholt. Da hatte ich leider wieder eine der groben und aggressiv unfreundlichen Schwestern. Sie sagte barsch zu mir, Mund auf und schob die Tablette rein.
    Im Warteraum vor der Broncho hatte ich es mit einem sehr netten Menschen zu tun, der mir gut getan hat. Dann kam er, der freundliche Professor Meyer und da war die Welt für mich wieder in Ordnung. Diese Herzlichkeit hat mich veranlasst, ihm zu sagen, dass ich ihm voll und ganz vertraue und dass ich das ansonsten nicht mehr tue!! Auch habe ich ihn nochmals auf meine Implantate angesprochen, obwohl ich das ja schon an mehreren Stellen angesprochen habe.

    Ob der Professor wirklich die Broncho gemacht hat, weiß ich natürlich nicht, aber der Eingriff verlief ohne Komplikationen. Am Abend tat mir der Hals weh, wie bei einer Halsentzündung. Dann kamen nach und nach Brustschmerzen. Aber keine Heiserkeit oder Husten.
    Obwohl ich das so gut wie möglich vermeide, Schmerztabletten zu nehmen, habe ich in der Nacht eine Novalgin genommen.

    Ich hatte ein Nachbarin, die in kurzen Abständen auf den Raucherbalkon ging, aber nachts wegen Frischluft nur mit geöffnetem Fenster schlafen konnte. Ich bin das aber nicht gewohnt, bin da etwas empfindlich und außerdem lag ich am Fenster.
    Ich weiß jetzt nicht, ob ich mich verkühlt habe oder ob das nach einer Broncho normal ist, denn ich habe jetzt einen sehr unangenehmen Husten, bin verschleimt und habe Halsweh. Heute hatte ich etwas Temperatur, aber so lange es nicht mehr wird, ist ja alles in Ordnung.

    Am Donnerstag in der Früh kam der Stationsarzt, also die Vertretung des Arztes, den ich letzte Woche hatte. Dieser Arzt kam vor (!) der Visite, ich habe sie gesehen, wie sie am Anfang der Station beisammen standen. Der Professor war nicht dabei.

    Der Professor ist übrigens am Mittwochabend auch nicht zur Visite gekommen und auch kein anderer Arzt. Als ich die Schwester fragte, ob nicht jemand käme, der nach mir nach der Broncho schaut, hieß es, nö, die sind alle schon zu Hause.

    Also der Arzt sagte am Donnerstag zu mir, ich könne nach Hause gehen. Das alles ohne mich zu fragen, wie es mir denn gehen würde oder sonst was. Ich hatte ja geglaubt, nach der Aussage des Arztes von letzter Woche, dass es unsicher wäre, ob ich Freitag oder Samstag schon nach Hause gehen könne. Ich bin natürlich gleich gegangen und einen Taxischein bekam ich von diesem Arzt auch, obwohl der von letzter Woche zu mir sagte, das wird nicht mehr von Bogenhausen gemacht...

    Ich war ziemlich wackelig auf den Beinen. Trotzdem habe ich in der Tierarztpraxis angerufen, ob ich die Vögel holen könne. Die haben zwar noch nicht mit mir gerechnet, aber sie haben die Vögel und die Rechnung (!) bis am Nachmittag fertiggemacht. War ja nur die Vertretung da, die TA ist ja noch in Urlaub.
    Bei der Heimfahrt mit den Vögeln auf der Autobahn habe ich mit einer bleiernen Müdigkeit gekämpft. Bin daher nur rechts und langsam gefahren.

    Mir geht es auch sonst nicht gut, bin unendlich müde weiterhin. Am Donnerstag wollte ich gleich im Forum schreiben, aber es ging nicht.
    Jetzt habe ich einen starken tiefen Husten, ich belle wie ein Hund.
    Heute hat mich eine Bekannte angerufen, da konnte ich kaum mehr sprechen, so heiser war ich.

    Im Krankenhaus habe ich am Mittwochabend von der Nachtschwester ein paar Lutschtabletten bekommen, die helfen aber auch nicht. Ich bin ansonsten nicht mit Husten oder Heiserkeit geplagt und das ist für mich schon ungewöhnlich. Hatte den ganzen Herbst und Winter keinen Infekt. Na, ja verkühlt werde ich mich halt haben.

    Der Arzt sagte am Donnerstag zu mir, die Untersuchung der Proben würde dauern. Er hofft, dass bis Montag das Ergebnis da ist. Am Dienstag wäre dann das Tumorboard. Ich denke, dass das in Bogenhausen am Dienstag üblich ist.

    Ich habe bei meiner privaten Zusatzversicherung angerufen und der Mitarbeiterin, die mich seit der Eileiter-OP betreut gesagt, dass ich wieder draußen bin. Die hat aber dann auch so nebenbei zu mir gesagt, dass vergrößerte Lymphknoten fast immer mit Krebs zusammenhängen. Das hat mich auch nicht gerade beruhigt.

    Jetzt schreibe ich noch einen Teil des vorläufigen Entlassungsberichts ab:

    Procedere:
    Ausstehend

    Epikrise:
    Vorstellung der uns gut bekannten Patientin Frau „Heidi“ bei auswärtig gestellten Verdacht auf ein Tumorrezidiv bei vergrößerten LK rechts auf Höhe des Aortenbogens zur weiteren Diagnostik.

    Schon ambulant war die Notwendigkeit eines PET-CT diskutiert worden. Dieses wird am 24.8.16 durchgeführt, es zeigt sich hierin zusammenfassend kein Hinweis auf ein Tumorrezidiv, nebenbefundlich in einem diagnostischen cCT im Vergleich zu 22.12.2015 neu aufgetretene parietale Hygrome DD chronische SDH bds li>re.

    Angesichts der doch vergrößerten LK entscheiden wir uns trotz der fehlenden Tracer Anreicherung im PET-C für eine Bronchoskopie inkl. EBUS zur weiteren Abklärung.

    Am 31.8. komplikationslose Durchführung, mit Entnahme von Gewebeproben aus den LK Stationen LK 4R (I), 7 (II) und 11R (III), sowie Biopsie Bronchusstumpf. Die Ergebnisse der histologischen Untersuchung stehen bei Entlassung noch aus. Nach Erhalt der Ergebnisse werden wir telefonisch Kontakt aufnehmen und das weitere Procedere vereinbaren.

    Auf der nächsten Seite steht unter Befunde und Untersuchungen:

    EBUS-Bronchoskopie 31.8.16
    Befund: Primäre Intubation mit dem starren Rohr. Im Bronchialsystem besteht keine relevante Sekretretention. Die Bronchialschleimhaut mit Zeichen einer leichtgradigen chronischen Bronchitis.

    Linksseitig ist das Bronchialsystem ohne suspekten Befund frei einsehbar. Rechtsseitig sind bei erhaltenem 6er-Segment die basale Segmente abgesetzt, narbig-blande Stumpfverhältnisse, etwas prominentes Gewebe wird abbiopsiert (IV). Ansonsten ist auch das rechtsseitige Bronchialsystem ohne suspekten Befund frei einsehbar. Mittels EBUS Darstellung aller zugänglichen LK-Stationen. An Station 4R und 11R finden sich jeweils ein knapp 0,5 cm großer LK, an Station 7 ein größeres LK-Konglomerat. EBUS-TBNA LK 4R (I), 7 (II) und 11R (III). Extubation und Übergabe an Anästhesie.

    Mikrobiologie: +
    Cytologie: +
    Histologie: +

    Vorläufige Diagnose: EBUS-TBNA bei Z.n. atypischer Rsektion re. UL bei NSCLC.

    Histologisch zytologische Untersuchung:
    folgt.

    -Ende-

    Ich verstehe nicht, wieso rechter Unterlappen, denn mir wurde doch der linke untere Lungenlappen entfernt. Ist das Rezidiv dann rechts?

    Jetzt nützt die ganze Grübelei nichts, sondern jetzt heißt es abwarten und viel heißen Ingwertee trinken.

    Ich wünsche Euch allen nur gute Ergebnisse!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    schon das du aus dem Krankenhaus raus bist und auch bereits deine "Geier" abholen konntest. Sicherlich habe es die Tierchen bei dir besser als beim anonymen Tierarzt. Halte dich also fit und sei gut zu dir, so dass du lange lange mit deinen Vögeln zusammen leben kannst.
    Meine Erfahrung mit einer starren Bronchoskopie ist gewesen, dass ich am Untersuchungstag noch lange gehustet habe, ohne dass dabei etwas nennenswertes bei herum gekommen wäre. Ich würde es als nicht so fern sehen, dass du durch die Untersuchung empfindlich auf den Atemwegen gewesen bist und dir zusätzlich möglicherweise einen Husten oder eine Bronchitis. Pflege dich und wenn es nicht besser wird, dann muss der HA mal ran.
    Ist der Komplex der Klinik tatsächlich so groß, wie er im Internet dargestellt wird, dann würden mich Fehlplanung und lange Wartezeiten nicht unbedingt wundern. Schade, dass der Laden nicht mit guter Organisation und Personal aufwarten kann. Ist aber etwa auch meine Erfahrung mit größeren Kliniken. Deshalb versuche ich es so klein wie es eben verantwortbar (für mich als Laien) ist, zu wählen.

    Zu deinen Befund.
    Du wirst gesehen haben, dass die Lymphknoten den Tracer nicht angereichert haben. Eigentlich geht man davon aus, dass malignes Gewebe auf Grund der hohen Zellteilung (glaube das ist der Grund) den Tracer anreichern. Dein PET-CT ist also negativ gewesen und weil das nicht mit vergrößerten LK zusammenpasst, hat man dir wohl auch keine Erklärung gegeben.
    Wie ich also schon sagte, es sieht für mich nicht nach einem Rezidiv aus. Warten wir die Patho ab.
    Das Thema linke/rechte Seite ist schon etwas verwirrend. Du solltest wissen, auf welcher Seite die Narbe ist und damit der entfernte Lappen. Was steht den auf früheren Berichten? Vielleicht hat der Arzt (versehentlich) ja aus seine Perspektive berichtet. Schreib dir die Frage auf und konfrontieren sie damit beim angekündigten Telefonat.

    Die nebenbefundlichen Erwähnungen sind dir bekannt?
    -leichtgradigen chronischen Bronchitis
    -parietale Hygrome DD (Differenzialdiagnose) chronische SDH bds (beidseits) li>re.(links größer als rechts)
    -->War das CT auch über den Schädel oder wie kommen die auf die Diagnose? Jedenfalls musst du mal fragen, wie mit dem Gefundenen weiter verfahren werden soll - oder kanntest du das schon?

    Noch bleibe ich bei meiner Hoffnung, dass es nichts malignes ist!

    Lieben Gruß und gute Besserung
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas, :)

    Du machst Dir so viel Mühe mit Deinen Antworten, dass ich Dir wirklich nicht genug danken kann!

    Deine Nachrichten bauen mich nicht nur auf, sondern sind von außerordentlicher Wichtigkeit für mich. Ich selbst bin jetzt an einem Punkt angelangt, wo mir das alles zu viel wird. Immer wieder tut sich eine neue „Baustelle“ auf. Jetzt auch noch der Schädel.....

    Ich schlafe auch sehr schlecht, bin dann auf einmal wieder hellwach und so kommt es, dass ich dann in der Nacht zum Computer schleiche und dann in Ruhe ohne Vogelgeplapper hier schreiben kann.

    Das Thema linke/rechte Seite ist tatsächlich verwirrend. Mit wurde der linke untere Lungenlappen entfernt und sonst ist mir nichts bekannt.

    Auf jeden Fall muss ich vom PET eine CD bekommen, daran haben die ja auch nicht gedacht.
    Ja, das PET war auch über den Schädel und die nebenbefundlichen Erwähnungen sind mir nicht bekannt! Ich habe mich auch darüber gewundert. Ich werde fragen, wie diesbezüglich weiter verfahren werden soll. Mein Lungenfacharzt, der mich eingewiesen hat, ist erst am 12.9. wieder in der Praxis.

    Die Hygrome und chronische SDH sagen mir absolut nichts und machen mir jetzt auch Angst!

    Meine Neurologin hat 2014, 2015 und 2016 ein MRT vom Schädel gemacht. Vor allem wegen meiner Migräne. Da stand im Bericht vom 30.04.2016 u. a. „Im Verlauf unverändertes ca. 11 x 11 x 6 mm großes, homogen Kontrastmittel aufnehmendes Meningiom links parietal.

    Darüberhinaus physiologische Signalgebung, morphologisch unauffällige Darstellung und regelrechtes Kontrastmittelverhalten der übrigen zerebralen und zerebellären Hirnstrukturen. Keine Blutung, keine frische oder alte territoriale Ischämie, keine entzündlichen oder malignitätsverdächtigen Veränderungen.“

    Die Neurologin hat zu mir gesagt, alles in Ordnung, diese Meningiome sind harmlos, also nichts malignes.

    Die leichtgradige chronische Bronchitis ist mir ebenfalls nicht bekannt. Ich glaube, je öfter ich ein PET machen lasse, desto mehr Unerfreuliches bzw. Bedrohliches kommt dabei raus...
    Wenn das so weitergeht, wird das mit dem Fit bleiben und dem langen Leben mit meinen Vögeln nichts!

    Mein Husten ist noch nicht besser geworden. Ich lutsche päckchenweise Euka Menthol Bonbons, dann wird der Hustenreiz besser. Mist ist auch, dass ich wie gehabt nur kleine Strecken schaffe.
    Ich lese immer wieder Sport, Sport und wieder Sport. So wird das aber nichts. Mein Vertrag im Fitnessstudio ist abgelaufen und ich brauche in meiner momentanen Verfassung keinen neuen abschließen.

    Nun, genug gejammert, aber es ist einfach frustrierend, dass ich nur noch mit Ärzten und Krankheiten konfrontiert bin und die kostbare Lebenszeit damit verplempert wird.

    Nochmals vielen Dank lieber dagehtnochwas und ganz liebe Grüße!
    Heidi


    .....dein Husten kommt meiner Meinung nach von der Bronchoskopie (sofern du jetzt nicht auch noch zufällig Schnupfen hast;-).
    Ich hatte in der Vergangenheit einige Bronchoskopien und jedesmal hatte ich über 4 Wochen lang ganz schlimmen Husten, der manchmal fast zum erbrechen führte!
    Lutschen hilft auf jeden Fall, aber leider hat es trotzdem jedesmal so lange gedauert.

    Wünsche dir mit allem gute Besserung und wenn dein Husten weg ist, versuch das ruhig mit ein wenig Sport, geb nicht auf Heidi, du schaffst das!
    Liebe @Heidi,

    bzgl training für die lunge kann ich dir vielleicht einen tipp geben. ich habe eine Voldyne 5000 zuhause (habe ich damals von der klinik bekommen. hiermit habe ich mein lungenvolumen nach der pleurodese wieder super erweitern können. vielleicht hilft dir das auch.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe @Irmgard60,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Es tut mir leid, dass Du so lange nach den Bronchoskopien mit schlimmen Husten geplagt warst. Mehr als 4 Wochen und dass Du schon einige von diesen Bronchoskopien hattest, stelle ich mir sehr belastend vor. Du hast wahrlich schon viel mitgemacht.

    Ich weiß gar nicht mehr, wann ich den letzten Husten hatte. War damit eigentlich verschont. Aber wenn es jetzt keine Lungenentzündung wird oder ähnliches, kann ich damit gut leben bzw. mit Hustenbonbons. Mich beunruhigt nur, dass ich erhöhte Temperatur habe und mich ziemlich elend fühle. Das mit dem „elend fühlen“ kann aber auch davon kommen, dass ich innerlich so angespannt bin wegen dem ausstehenden Ergebnis der Gewebeproben.

    Herzlich Dank für Deine guten Wünsche! Ich wünsche Dir auch alles erdenklich Gute!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Laborratte,

    vielen Dank für Deinen Tipp!

    Ich habe im Internet nachgesehen, und ich glaube, dass ich auch so eine Voldyne 5000 zu Hause habe. Habe sie auch im Krankenhaus bekommen. Dort sagte man mir aber, man müsse die nach ca. 2 oder 3 Wochen wegwerfen. Sollte also nicht im weiteren Gebrauch bleiben.
    Vielleicht wegen Keimgefahr oder sonst was, das haben sie im Krankenhaus nicht gesagt.

    Ich habe sie aber noch nicht weggeworfen. Werde mal wieder trainieren, obwohl meine Lungenfunktion lt. letzter Untersuchung ganz o.k. ist.

    Nochmals vielen Dank!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Meine Lieben,

    heute habe ich es kurz vor 15,30 h nicht mehr erwarten können und habe auf der Station angerufen. Der nette Assistenzarzt, Herr Dr. Rößner, mit dem ich es beim letzten Aufenthalt zu tun hatte, sagte mir, dass er es mir doch versprochen hätte anzurufen und er hätte schon mehrmals nachgesehen, ob der Befund im System angekommen sei.

    Also, er sah nochmals nach und sagte, dass der Bericht nun angekommen sei und dass die entnommenen Proben kein malignes Gewebe enthalten hätten.

    Ich habe mit den Tränen gekämpft, konnte mich aber nicht so richtig freuen. Irgendwie brauche ich Zeit, um zu realisieren, dass ich höchstwahrscheinlich wieder etwas mehr Zeit gewonnen habe.

    Ich habe ihn nach der CD vom PET gefragt. Die solle ich mir von der Radiologie holen. Wie schon im Dezember beim letzten PET. Die haben sie mir damals aber gebracht, als ich aufmuckte.
    Ich rief bei der Stelle an, war natürlich keiner da, der Bescheid wusste. Ich sagte, ich habe keine
    Lust mir die PET-CD persönlich abzuholen und sie sollen sie mir schicken. Schließlich kassieren sie 1.800 € dafür. Ich sollte heute noch angerufen werden, was aber nicht geschah.

    Wegen der nebenbefundlich festgestellten parietalen Hygrome wusste der Assistenzarzt Rößner
    nichts. Dass ich das mit meiner Neurologin besprechen will, fand er gut. Das wird nicht einfach sein, denn meine Neurologin, die stets bis spätabends gearbeitet hat, macht nur noch Mo - Do von 10 – 14 h und am Freitag von 9 – 11 h Sprechstunde. Das hat persönliche Gründe, aber ich warte da gerne auf einen Termin, denn sie ist für mich unersetzlich. Ansonsten muss ich ja für diesen Termin noch die CD vom letzten PET haben.

    Beim Thema rechte/linke Seite bei den entnommenen LK wusste er auch nachdem er den Bericht gelesen hatte nichts.

    Der Arzt war wirklich sehr empathisch und versprach mir, mich die nächsten ein, zwei Tage anzurufen. Der Befund ist ja ganz neu eingetroffen und jetzt wird beraten, wie die weitere Vorgehensweise bei mir erfolgen soll.

    Ich habe sicherheitshalber gefragt, ob nicht doch eine Bestrahlung oder was auch immer bei mir gemacht werden soll. Nein, so wie es für ihn ausschaut, wäre das nicht erforderlich, aber ich soll jetzt mal seinen Anruf abwarten. Er versprach es mir ganz, ganz fest und ich glaube ihm auch, dass der Befund nicht schon länger im System vorhanden war.

    Jetzt muss ich obwohl ich unendlich müde und erschöpft bin, wieder Schwung in mein Leben bringen, d.h. notwendige Termine machen. Ich war ja ausgebremst, weil ich nicht wusste, wie es mit meinem Lungenkrebs weitergeht. Also, TÜV-Termin Ende September gemacht, Zahnarzttermin, Homöopathin für evtl. erneut Mistel. Der Gynäkologe hat mich auch seit Dezember 2015 nicht mehr gesehen; er macht ja die Nachsorge bei meinem Eileiterkrebs zusammen mit meinem internistischen Onkologen. Diesen Termin mache ich aber erst, wenn ich weiß wie es jetzt mit Bogenhausen weitergeht.

    Die Lymphdrainage muss auch weitergehen, da habe ich jetzt einen Termin am Mittwoch. Jetzt habe ich ja auch mehr Planungssicherheit für die weiteren Termine.
    Meine Atemmassagen, die mir sehr gut getan haben, muss ich ja auch weiter machen. Habe noch zweimal von den 10 verschriebenen. War mir auch nicht möglich, weitere Termin ins Blaue hinein zu machen.

    Ansonsten ist mein Lungenfacharzt Dr. Bullemer, der ja die Nachsorge beim LK macht und mich nach Bogenhausen eingewiesen hat, erst ab Montag, 12.9. wieder in der Praxis. Bis dahin wird ja der von Bogenhausen vorgeschlagene weitere Weg auch da sein.

    Allen die mir Gutes gewünscht haben, ganz herzlichen Dank!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Puh, da rumpelt es aber bei München. Fühl dich gedrückt - freue mich so, dass sich die Geschichte in Luft auflöst. :thumbsup:
    Bleibt nun die Tumorkonferenz oder zumindest eine Aussage was es denn ist, wenn es nicht maligne ist.

    Freue mich mit dir liebe @Heidi!
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Lieber @dagehtnochwas, :)

    ganz herzlichen Dank für Deine schnelle Nachricht!

    Danke fürs Drücken, mein Lieber!!! Jetzt geht es mir schon besser!

    Ja, jetzt werde ich bis Mittwoch bibbern, bis der Arzt mich anruft. Denn heute hatte er keine Ahnung, wieso diese LK vergrößert sind.

    Also, bis dahin noch auf dem Teppich bleiben und feste hoffen, dass es doch nicht so schlimm ist!

    Ganz liebe Grüße sendet Dir
    Heidi


    Liebe Heidi, du erwähntest, dass Du mehrere Vögel zu Hause in Volieren hast. Kann es manchmal sein, dass die vergrößerten Lymphknoten die Folge einer allergischen Reaktion auf die gefiederten Mitbewohner sind?
    Durch die Operation ist die Lunge ehe anfälliger. Mein Rat wäre, frage einmal die behandelnden Ärzte, ob es da einen Zusammenhang gibt, eventuell kann man da Tests durchführen.

    Liebe Grüße, die Grummelprinzessin
    Liebe Grummelprinzessin,

    erst mal, Du gibst mir die Ehre Deines ersten Beitrages hier im Forum. Vielen Dank!

    Ich habe zwei Vögel und nur eine Voliere. Dort sind sie nur nachts und wenn ich weggehe, da er räubert bzw. an Sachen geht, an die er aber nicht darf. Sonst sitzen sie auf Kletterbäumen.

    Ich bin seit Jahren bei meinen Lungenfacharzt, da ich ein leichtes Asthma habe, das mich aber nicht beeinträchtigt bzw. überhaupt merke. Wurde durch Zufall festgestellt. Schon damals habe ich einen Allergietest gemacht, wobei auch Vogelfedern ausgetestet wurden. Ich reagierte aber nicht auf Federn oder auf was sonst noch mit Vögeln zu tun hätte.

    Als der Lungenkrebs feststand, habe ich ihn wieder gefragt, ob mir jetzt meine Vögel schaden könnten oder ob er dafür wäre, dass ich sie weggebe. Er erwiderte spontan, warum wollen sie die weggeben, dafür besteht kein Grund.

    Tests kann ich ja machen lassen, aber es ist eher unwahrscheinlich, da im CT vom April und Lungenröntgen vom Juli nichts von vergrößerten Lymphknoten zu sehen war. Das müsste ja seitdem auf einmal regelrecht „explodiert“ sein.
    Ich halte mich auch nicht andauernd bei ihnen auf, habe das Fenster geöffnet, wenn ich bei ihnen bin und schlafe auch nicht im selben Raum.

    Ich habe nach der Lungen-OP keinerlei Beschwerden mit Husten etc. gehabt. Erst jetzt nach der Broncho. Damit stehe ich auch nicht allein da.

    Wenn es nicht unbedingt nötig ist, dass sie wegkommen, denke ich nicht zuallererst an mich, sondern an meine Vögel, die seit mehr als 20 Jahren meine treuen Begleiter sind.

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Heidi,
    bitte wirf die Idee von @Grummelprinzessin nicht so weit weg. Falls die Ideen für eine Ursache der geschwollenen LK zu rätselhaft werden, dann könnten die Vögel vielleicht doch eine Erklärung sein. Deine Vögel sind nun öfter bei einem Tierarzt (soweit wie ich es verstanden habe) zur Pflege gewesen. Wie gut die dort auch stehen, zum Tierarzt geht man in der Regel nicht, weil es dem Tier zu gut geht. Das dort eine Infektion in irgendeiner Weise stattfinden kann, halte ich nicht für ausgeschlossen. Die Tiere könnten vielleicht auch nur Überträger sein, so das sie selbst keine Auffälligkeiten zeigen.
    Neulich stand im Onlineangebot eines Nachrichtenmagazins die Geschichte über den Tod eine Dudelsackspielers. Nach seinem rätselhaften Tod hat man versucht die Ursachen zu rekonstruieren. Letztlich ist sein Dudelsack übrig geblieben in denen sich für die Lunge schädliche Pilze eingenistet hatte und damit hat sich der Spieler immer wieder beim Spielen "verseucht".
    Warten wir also die Erklärung des "hohen" Rates ab.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @Heidi,
    zuerst einmal freue ich mich riesig für dich über die quasi entwarnung. das ist doch schonmal ein schritt in die richtige richtung und eine super sache, da du jetzt wieder etwas entspannter sein kannst.

    bzgl der voldyne hat mir niemand gesagt, dass man das teil nach ner bestimmten zeit wegwerfen soll. allerdings hab ich sie auch schon ein paar mal zerlegt und gereinigt, denn da wachsen tatsächlich nach und nach komische "sachen". aber wenn deine lunge ja soweit in ordnung ist, würde da jetzt auch nicht anfangen, damit zu trainieren.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Heidi,
    ich freue mich auch mit Dir über Dein Ergebnis.
    @Laborratte
    Diesen Atemtrainer habe ich auch in der Reha bekommen. Da hat mir auch niemand gesagt, daß ich ihn wegwerfen müßte. Ich reinige ihn auch von Zeit zu Zeit.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Lieber @dagehtnochwas, :)

    ich danke Dir für Deine Nachricht und ehrliche Besorgnis wegen meiner Vögel!

    Schau, ich bin seit vielen Jahren ein bisschen „Profi“, was die Haltung dieser Vögel betrifft. Ich meine damit Diskussionen mit Tierärzten, Tierkliniken und langjährigen Haltern.
    Die Vogelhalterlunge bei Taubenzüchtern ist eine bekannte Tatsache. Ob man es glauben will oder nicht, auch Wellensittiche sind nicht ungefährlich. Die Symptome dieser Erkrankung sind mir sehr wohl bekannt, und es ist nicht zutreffend, wenn man mir vielleicht diesbezüglich Unkenntnis unterstellt. Das ist sicherlich bei viel zu vielen Haltern der Fall. Daher bin ich auch nicht böse, wenn man mich auf gewisse Probleme anspricht.

    Ich habe es ja schon geschrieben, dass ich bei Feststellung meines für mich überhaupt nicht merkbaren Asthmas alles beim Arzt austesten ließ, was nur möglich ist. Jetzt habe ich ja wieder gefragt, ob ich die Vögel weggeben soll. Mein Lungenfacharzt ist ein Spezialist, war ca. 10 Jahre Oberarzt in Gauting. Der weiß also Bescheid. Aber er sagte nicht, dass ich sie weggeben soll oder muss.

    Es tut mir seit Jahren immer sehr weh, wenn ich lesen muss, dass Vögel aus gesundheitlichen Gründen abgegeben werden müssen. Da stecken weniger das Alter oder echte gesundheitliche Probleme dahinter, sondern die Vögel wurden lästig und so zur „Wegwerfware“. Man spricht ja auch in der Branche von „Wandervögeln“.
    Und noch etwas, vor meiner Lungenkrebserkrankung waren die nie bei meiner jetzigen Tierärztin in Pflege dort. Sie waren vor und während meines Eileiterkrebses bei einer Frau, die früher mal in München eine alteingesessene Tierhandlung hatte und sie in ihrem Haus in Niederbayern zur Pflege hatte.

    Bezüglich des Dudelsacks gibt es sicher noch viele andere Beispiele, wenn man mit Bakterien und Pilzen verseuchte Gegenstände verwendet. Sauberkeit und Hygiene ist für jeden von uns oberstes Gebot.

    Mein Lieber, Deine Hinweise stoßen aber bei mir nicht auf taube Ohren. Wie ja bereits in meinem letzten Post geschrieben, werde ich nochmals alles testen lassen. Das umfasst u. a. Diagnose von Antikörpern gegen Tierproteine und die üblichen Allergietests wegen Federstaub, Kot etc.
    Das war es aber ein für allemal mit meinen Vögeln!!!


    Nun zu meinem Anruf von heute um ca. 15 h von Herrn Dr. Rößner vom Klinikum Bogenhausen. Er sagte, es wurde mit Herrn Dr......, den Namen habe ich leider vergessen, aber nicht mit Herrn Prof. Meyer besprochen, wie es weitergeht.

    Über „Ursachenforschung“ bezüglich meiner vergrößerten LK hat der „hohe Rat“ nichts gesagt. Nur, dass im Moment nichts zu machen ist. Er bot mir die Nachsorge im Klinikum Bogenhausen an. Im ersten Jahr alle 3 Monate, dann alle halbe Jahre und dann 1 x jährlich. Dauer 5 Jahre.

    Ich soll den Termin hierfür beim „Case Manager“ machen, Überweisung von Herrn Dr. Bullemer oder auch vom Hausarzt. Der Tumormarker wird nicht gemacht. Jedes Mal ein CT, eine flexible Broncho und wenn etwas im CT vermutet wird, wieder eine starre Broncho und ein US vom Bauch. Das ist Standard und dauert 3 Tage stationär. Da greift auch meine private Zusatzversicherung, da es stationär gemacht wird.

    Jetzt muss ich mit Herrn Dr. Bullemer, der ab 12.9. wieder vom Urlaub da ist, besprechen, was er davon hält. Er wollte ja die Nachsorge machen, aber er überweist ja auch fürs CT nach Bogenhausen.

    Ich habe jetzt allerdings ein Problem. Dass die Nachsorge anstatt in Gauting bei Herrn Dr. Bullemer auf seinen Vorschlag hin, bei ihm gemacht wird, war ja für mich noch o.k. Wenn aber jetzt das von Gauting 100 %-ig angekündigte Rezidiv kommt, und ich dann evtl. nochmals operiert werden muss, wäre ich da bei den „Spezialisten“ (da denke ich jetzt nicht an meinen verpfuschten LK unter der Achsel) in Gauting operationstechnisch besser aufgehoben. Die würden sich dann aber nicht sehr erfreut zeigen, wenn ich zur Nachsorge in Bogenhausen gewesen bin, aber jetzt zu einer OP nach Gauting kommen würde. Das macht mir jetzt allerdings Kopfzerbrechen.

    Wegen meiner PET-CD habe ich weder beim „Case Management“ noch in der Radiologie jemanden telefonisch erreicht. Ich habe dann kurzerhand die Sekretärin von Herrn Prof. Meyer angerufen, und ich sagte ihr ganz deutlich, dass ich so viel Geld zahlen müsse und dann auch noch meiner CD persönlich nachlaufen müsse. Gut, sehr freundlich war die nicht, aber sie versprach mir die CD zu senden.

    Morgen bin ich wieder bei meinen Lymphtherapeuten und am Donnerstag habe ich den letzten freien Termin bei meiner Mistelärztin um 18 h bekommen. Danach macht sie wie jedes Quartal die Praxis zu, da sie wegen ihres Budgets nicht länger im Quartal arbeiten kann. Sie hatte letztes Jahr wieder eine so hohe Regresszahlung an die Krankenkasse, weil sie zuviel verschrieben hatte.
    Traurig, traurig, was da diesbezüglich im Gesundheitssystem abgeht. Die Mistel bekomme ich aber auf Privatrezept und die TK übernimmt die Kosten aufgrund einer Einzelfallentscheidung, ausgenommen der 10,-- € Gebühr.

    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und nochmals vielen Dank!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @Laborratte,

    vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut gut, wenn sich andere User mit mir freuen!

    Das ist schon komisch, dass man das mit dem Wegwerfen des Gerätes nur in Gauting sagt.

    Dass man das Teil zerlegen kann, habe ich auch nicht gewusst. Ich werde das versuchen und wenn es dann kaputt ist, ist es auch egal, wenn ich es sowieso wegwerfen sollte.

    Ja, vielleicht ist es aber besser, nach so lange Zeit nicht damit wieder anzufangen, denn meine Lungenfunktion ist ja o. k.

    Alles Gute für Dich und die kleine „Ratte“!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe @waldi50,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Das freut mich wirklich, dass auch Du Dich mit mir freust.

    Also bist auch Du so ein „technisches Genie“, das Hand anlegen kann. Ich habe leider diesbezüglich kein so geschicktes „Händchen“.

    Alles Gute für Dich!

    Liebe Grüße
    Heidi


    Liebe Heidi,

    auch ich freue mich so sehr mit dir über dein Ergebnis.

    Du hast geschrieben, dass du leichtes Asthma hast.
    Auch ich habe Asthma.
    Nach der OP bekam ich ein Gerät mit dem man die Lunge stärken kann.
    Es waren Bälle drin, die man durch Ansaugen bewegen konnte.
    Ich denke es ist sowas wie der Voldyne, oder?
    Als die Atemtherapeutin das erste mal zu mir kam und das Gerät sah, sagte sie, dass man das bei Asthma nicht nehmen soll und nahm es weg.
    Sie brachte mir dann einen "Flutter".
    Er sieht aus wie eine Pfeife und hat in seinem Innern eine Metallkugel.
    Diese muß man dann, in dem man in die Pfeife reinpustet, bewegen.
    Also gerade andersherum benutzen wie den Voldyne.

    Alles Gute
    Marthe
    Liebe @Marthesuhr,

    vielen Dank für Deine Nachricht!

    Das ist ja interessant, dass man bei Asthma Geräte wie den „Voldyne“ nicht verwenden soll.

    Ich habe gegoogelt und genau so einen „Flutter“, also so eine Pfeife und im Inneren eine Metallkugel, habe ich seit Jahren in meinem Medizinschrank. Den habe ich wohl bei Feststellung meines Asthmas bekommen und lange nicht mehr genutzt.

    Das Desinfizieren geht ja auch bei diesem Teil leichter als beim „Voldyne“.

    Diesen „Flutter“ werde ich jetzt regelmäßig nutzen. Er ist sicherlich sehr gut für das Lockern
    der Bronchien. Ist schon ein enormer Widerstand, wenn man da reinpustet.

    Ganz herzlichen Dank für Deinen Tipp!

    Liebe Grüße
    Heidi


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