After-Chemo-Thread, oder jetzt fängt das Leben wieder an

    Käthe schrieb:

    Aber erstmal darf Dr. Wirtz sich jetzt ne Runde an meinen Pröbchen austoben. Und ggf weiss ich dann ja auch, ob sowas Immunmäßiges überhaupt sinnvoll wäre. Man muss ja auch nicht alles einfach auf Verdacht in sich reinstopfen


    Genau, lass sich den mal schön austoben, der gibt wenigstens eine Empfehlung dazu. Aber @Käthe, Du hast Deine Lektion gelernt, ich bin sehr stolz auf Dich! :thumbup:

    @Peaches79, auf Dich hatte ich gehofft! <3
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Mich würde mal interessieren, wie anerkannt die Ergebnisse von Dr. Wirtz sind.
    Würde ein Onkologe oder ein Arzt eines BZs mit seinen Ergebnissen arbeiten. Wurden schon Therapieentscheidungen verändert aufgrund seiner Ergebnisse?
    Interessiert mich für eine Freundin...
    Hallo zusammen

    Ich habe gerade gemerkt, wie viel Rückstand ich schon wieder hatte. Da ist ja wieder viel geschrieben worden letzte Woche. Sorry, wenn ich nicht auf alles eingehe.

    Dir @Finja drücke ich ganz fest die Daumen für die OP nächste Woche. Ich werde an dich denken am Dienstag.

    Mein Start in die Arbeit von 0 auf 100 ist recht gut gelaufen. Ich habe mir grosse Mühe gegeben, gut auf mich achtzugeben und möglichst viel von den Tipps der Reha umzusetzen. Die Woche ist ohne Kopfweh verlaufen und am Freitag blieb noch ausreichend Energie für das Schwimmtraining. Heute dann ein herrlicher Tag auf und unter Wasser. Das Boot des Vereins hat einen neuen Motor bekommen, weshalb nur noch Boot führen darf, wer die Einführung absolviert hat. Deshalb waren wir heute auf dem Wasser. Und wenn wir schon am See sind, dann haben wir ihn gleich noch für einen Tauchgang genutzt. Morgen steht gar nichts auf dem Programm - Zeit zum Spazieren, Entspannen, ...
    Die Lektionen für nächste Woche sind schon alle vorbereitet, ich kann den Sonntag also geniessen.

    Nächste Woche ist mein erster Termin der Psychotherapie, mit der ich zuhause fortsetze, was ich in der Reha begonnen habe. Meine Onkologin hat empfohlen, dass der Psychiater wenn nötig eine weitere Krankschreibung vornimmt. Wenn sie richtig liegt, dann würde das nämlich bedeuten, dass die 2 Jahre damit neu zu laufen beginnen, was die Versicherungen betrifft. Weil es dann nämlich als neue Krankheit gilt, zwar mit grosser Wahrscheinlichkeit zurückzuführen auf die Krebsbehandlung, aber eben jetzt halt psychisch. Das würde dann auch für meinen Arbeitgeber gelten. Dann könnte er wieder 2 Jahre Lohnfortzahlung machen. Ob das so stimmt, weiss ich aktuell nicht. Darum kümmern sich jetzt die Beraterin der krebsliga zusammen mit der Casemanagerin der IV. Die haben ev. gestern miteinander telefoniert, oder tun es bald nächste Woche.
    Das Gespräch mit meinem Arbeitgeber habe ich noch etwas hinauszögern können, da ich diese Woche keine Zeit hatte und er jetzt in den Ferien ist. So habe ich inzwischen Zeit, um mit Psychiater, krebsliga und IV zu klären, welchen Spielraum ich habe, resp. mein Arbeitgeber hat, um meinen Arbeitsplatz zu erhalten.

    Euch allen einen schönen Sonntag

    Drachenkopf
    @Jule66
    Danke. Man lernt langsam aber sicher dazu, es wird besser mit der Zeit ;)

    @Kati81
    Das ist eine gute Frage. Ich hab meinem OnkoGyn gesagt, dass ich molekularpathologische Untersuchungen machen lasse. Er meinte, dass ich das gerne tun könnte. Ihm war nur wichtig dass ich die Möglichkeit habe, mir die Ergebnisse von einem Molekularpathologen dann auch ordentlich erklären zu lassen. Denn je nachdem was da raus kommt wäre das wohl etwas, was jenseits des onkologischen Standard-Wissens liegen könnte ;)

    Bei mir geht es ja vor allem darum zu gucken, ob ich ggf noch irgendwelche Zusatzoptionen habe. Wie das aussähe, wenn die Ergebnisse gegen die herkömmliche Therapieempfehlung sprechen, weiss ich leider nicht :(
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Liebe Drachenkopf, das klingt doch sehr gut! Es freut mich, dass Du mehr Zeit gewinnen kannst wahrscheinlich, um nicht voll gehen zu müssen. Da drücke ich Dir sehr die Daumen, dass das klappt. Und gut, dass Du von der Reha etwas in den Alltag mitnehmen konntest, um dem Stress etwas entgegen zu setzen und dass Du bei einer Psychotherapeutin weitermachen kannst. Kennst Du sie schon? Passt das? Wie Du das Wochenende verbringst, klingt sehr schön und entspannt.

    Liebe Kati, bei mir ging es darum, ob der Tumor Her2 überexpressioniert sei oder nicht - Patho einer Klinik (wo die Diagnostik erfolgte) sagte ja, Herr Dr. Wirtz hatte beim Lesen des Berichtes von ihnen Zweifel und wies nach, dass es nicht stimmte. Es hieß dann von einer anderen Klinik (wo ich mich operieren lassen wollte) und von meinem ambulanten Onkologen, die Ergebnisse von Dr. Wirtz könnten leider nicht zu einer anderen Therapieentscheidung führen, da sie nicht den Leitlinien entsprechen würden. ABER: Sie einigten sich dann dennoch darauf, dass sie das Risiko bei mir eingehen könnten, dass sie mich erst operieren und dann das gesamte Tumorgewebe untersuchen und dann entscheiden, ob Chemo- und Antikörpertherapie nötig sei oder nicht und nicht vor der OP dies entscheiden wie sie es eigentlich schon gemacht hatten. Insofern haben sie es dann also doch berücksichtigt, zusammen mit einer weiteren pathologischen Untersuchung einer weiteren Stanzbiopsie. Das Ergebnis nach Untersuchung des gesamten Tumors war, dass ich keine Chemo- und Antikörpertherapie bräuchte, also entsprach der Empfehlung, die auch Herr Dr. Wirtz gegeben hatte.

    Liebe alle, danke für Euer Daumendrücken dann am Dienstag. Hier steht schon wieder viel an - Mutter heute aus dem Krankenhaus entlassen, Arbeit, alles noch aufarbeiten im Haushalt, was nach der OP erst mal nicht gehen wird. Aber ich schaffe das schon und versuche trotzdem kleine Pausen für mich zu haben, so wie heute für ein Treffen mit einer Freundin.
    Einen schönen Abend und morgen schönen Sonntag Euch! :)

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Kati81 schrieb:

    Mich würde mal interessieren, wie anerkannt die Ergebnisse von Dr. Wirtz sind.
    Würde ein Onkologe oder ein Arzt eines BZs mit seinen Ergebnissen arbeiten. Wurden schon Therapieentscheidungen verändert aufgrund seiner Ergebnisse?
    Interessiert mich für eine Freundin...


    Hallo Kati,
    bei mir führte die Untersuchung von Dr. Wirtz dazu, dass ich Tamoxifen aufgeben konnte. Er stellte triple negativ fest. Zuvor galt ich als hormonpositiv und sollte 10 Jahre Tam nehmen. Mein Onkologe ging mit den Ergebnissen von Dr. Wirtz. Bei einer guten Bekannten wurde als Initialdiagnose triple negativ festgestellte und mit EC begonnen. Doch Wirtz stellte Her2neu3+ fest und sie bekam dann noch rechtzeitig die Doppelblockade.
    Ihr Lieben,
    Hier kurz nur 2 Antworten:
    "Wissen die sowas nicht oder interessiert es sie nicht?" @Käthe
    In dem Krankenhaus in dem ich (auf Anraten der Gyn) vor der Chemo operiert wurde gab es 12 (!) Ärztinnen. Die, die mich operiert hat war eine ältere und klasse. Eine andere war anstrengend aber gut. Sie hatte eine Idee einer Studie. Das Abschlussgespräch führte ein "Küken" - eine junge Ärztin die mich nicht mal richtig anschaute und genervt wirkte dass sie mich überhaupt vor sich hatte in einem absolut arroganten Ton. Ich fragte nach der von der Kollegin vorgeschlagenen Studie und bekam zu Antwort: Studie? Wieso? Sie hatten doch nur so einen "ganz normalen" Krebs, da gibt es keine Studie. Das alles war kurz nach der Diagnose, ein paar Tage nach der OP. Da war ich noch nicht so gut informiert, dass ich mich gewehrt hätte.Den Onkologe habe ich gar nicht mehr gefragt.
    Du machst das gut! Immer wieder hartnäckig fragen. Die Ärzte und auch hier.
    @Drachenkopf
    Mich erstaunt, dass Du so lange mit allem was Du erlebt hast alleine klar kommen müsstest! Ich bin froh, dass Du jetzt psychologische Hilfe bekommst. Ich wünsche Dir, dass Du jemand passendes gefunden hast.
    In Deutschland wäre das so, was die Krankschreibung betrifft. Das war der Grund warum mein AG die Wiedereingliederung selbst zahlen durfte! Er hatte diese abgelehnt. Nach Querelen nach Arbeitsbeginn, schrieben die Ärzte mich krank. Psychische Gründe. Ich war auch völlig geschockt nach dem, was mir passiert ist.
    Das war dann eine neue Erkrankung. In D. Gibt es 6 Wochen Lohnfortzahlung, dann zahlt die KK. In meinem Fall muss der Arbeitgeber noch etwas dazupacken, so steht es in meinem Vertrag. Für ein halbes Jahr ab erstem Tag der Krankschreibung. Ich denke in der gut organisierten Schweiz dürfte es nicht anders sein? Gut, dass Du das in qualifizierte Hände geben konntest!
    Euch anderen einen schönen Sonntag.
    @Finja: ich wünsche Dir, dass Du alles gut vorbereiten kannst. Deine Mutter ist hoffentlich gut versorgt damit Du sie in guten Händen weisst und Dir keine Sorgen machen musst?
    Alles Liebe und gute!
    Hallo zusammen,

    ich bin bin gerade etwas entsetzt, wieviele „falsche“ Ergebnisse Dr. Wirtz aufdecken konnte.
    Ich habe mich bisher noch nicht gekümmert, aber werde das jetzt mal sofort angehen, und ihn anschreiben. Denn mein BK war stark hormonabhängig (12/9) und dann die Meta im Januar auf einmal nur noch wenig (4/4). Vielleicht stimmt da ja auch irgendwas nicht ?( Und ich gehöre auch zu denen, die immer gut informiert sein mögen. Da habt ihr recht, das gefällt den Ärzten oft nicht. Aber mir hilft es, und das ist die Hauptsache.
    fall seven times, stand up eight
    Hallo zusammen,

    mal ne Frage zur Tumor-Untersuchung von Dr. Wirtz. Schreibt ihr direkt an ihn oder veranlasst euer Onko-Gyn die Analyse?
    Braucht man eine Überweisung o.ä. oder ist die Leistung komplett privat? Schicken die BZs dann einfach so die
    Tumorpröbchen zu ihm?

    Trage mich mit dem Gedanken, meine Tumor auch nochmal molekularpathologisch untersuchen zu lassen. Einerseits will ich gerne alles über meinen Tumor wissen, anderseits bin ich mir nicht ganz sicher, ob ich mit dem Ergebnis überhaupt etwas anfangen kann. Falls mal irgendwann doch Metastasen kommen, müssten die wahrscheinlich eh nochmal komplett analysiert werden.

    Liebe Grüße
    Gitta
    Liebe @Gitta,

    Also, viele Wege führen nach Rom. 8o

    Man kann ihn direkt anschreiben (ralph.wirtz@stratifyer.de) oder dort anrufen (0221- 4677- 1901), Die Sekretärin nimmt die Anrufe entgegen und kann ggf. auch schon etwas zu den jeweiligen Wünschen sagen.
    Man braucht tatsächlich eine Überweisung vom Gyn oder Hausarzt, das ist auch wichtig, da man so die Untersuchung voraussichtlich von der KK bezahlt bekommt.
    Das Material wird von der Molekularpathologie angefordert; sicherer und schneller geht es, wenn man selber in die Pathologie geht und es dort übernimmt und selber verschickt.
    Habe ich jetzt in den letzten Wochen mehrfach so mitbekommen, ist die sicherste Methode.

    Ob Du mit dem Ergebnis etwas anfangen kannst: da Du eine PCR hattest und dazu Her2 positiv +++, denke ich mal nicht, dass etwas völlig unerwartetes herauskommen könnte.
    Von daher hast Du wohl Recht, dass zum jetzigen Zeitpunkt das nicht unbedingt wichtig wäre.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    @RESI
    Auch nett, dass man einfach mal über deinen Kopf weg entschieden hat, dss Studien eh nix für dich sind. Sowas ist doch völlig daneben...

    @Gitta
    Ich hatte Kontkt mir der sehr netten Sekretärin. Nachdem ich ihr alle Unterlagen zugeschickt hab, hat Dr. Wirtz mir via Mail quasi seinen Schlachtplan und die damit zusammenhängenden Untersuchungen unterbreitet.
    Wir machen das demnach zweistufig. Es werden zunächst beide Proben (vor und nach Chemo) nochmal auf ihre Histologie und Immunzellinfiltrat untersucht. Je nachdem was sich darus dann ergibt gehen wir in einem zweiten Schritt dann weiter und schauen ggf nach Ansätzen für Immuntherapie und Checkpoint-Gedönsel.

    Letzeres wirst du wohl eher nicht brauchen. Mit deiner pCR benötigst du ja wahrscheinlich keine weitere Behandlung, weil du gar keine Metas kriegen wirst. Die Chemo hat den Krebs aus deinem Körper gefegt. Alles ratzeputze weg. Mach dir keine Sorgen, auch wenn es schwer fällt ;)
    You haven't seen the best of me,
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    Liebe Jule, liebe Käthe,

    herzlichen Dank für die superschnelle Antwort.
    Ich werde das Thema mal bei der nächsten Nachsorge-Runde beim Onko-Gyn ansprechen. Es stimmt schon, wie du schreibst, dass das Ergebnis keine indikative Konsequenzen bringt und somit die Überweisung und die Kostenübernahme bei der KK wahrscheinlich schwierig wird zu argumentieren.
    Dann bettele ich lieber um die Überweisung nach Essen zur Knochenmarkstanze.

    Mal schauen. Im Moment muss ich eh alle Eingriffe, die nicht unbedingt notwendig sind, hinten anstellen. Ich habe zum 2. Mal eine Port-Thhrombose und darf wieder für ein halbes Jahr 2x täglich Heparin spritzen :-((.
    Ich war so froh, als die erste Runde letztes Jahr im Mai vorbei war.
    Ich denke ernsthaft darüber nach, den Port vorzeitig rauszuschmeißen. Allerdings ist mein Gyn davon kein großer Freund.

    Liebe Grüße_an alle
    Gitta
    Liebe Gitta, mein Arzt wollte das auch nicht. Aber ich habe drauf bestanden. Auch wenn das Krankenhaus der Meinung war, dass es keine andere Stelle mehr gäbe den Port zu setzen und mir das sagte habe ich so entschieden. Im Notfall gäbe es noch Arm und Leiste ihn zu setzen. Mit war das wegen Trombose und Schlaganfallanfälligkeit auf Grund eines Gendefektes zu gefährlich. Ausserdem störte der Port.
    Für mein Gefühl wär's besser ihn rauszunehmen. Ich werde nicht jedes mal wenn ich dran stosse dran erinnert. Wenn Du Dich mit Port sicherer fühlst behalte ihn drin. Bei mir war das ein Bauchgefühl; raus damit.
    Ich wünsche Dir eine zufriedene Entscheidung.
    Liebe Resi,
    nein, ich fühle mich mit Port nicht besser, schon gar nicht, wo er jetzt auch wieder Probleme macht.
    Ich will nicht andauernd dieses Heparin spritzen müssen. Wer weiß, wie oft so eine Thrombose noch entsteht, wenn er drin bleibt.
    Ansonsten würde ich ihn lassen.

    Ich denke die nächsten Wochen nochmal darüber nach, denn jetzt mit Heparin passiert ja hoffentlich erstmal nichts weiter.
    Bei mir müsste ein neuer Port auch in die Leiste oder in den Arm.
    Liebe Grüße
    Gitta
    Meinen Port hab ich nach Chemoende rausgeworfen. Der stand so weit raus, dass der Gurt im Auto eine Folter war und sah auch echt doof aus in Sommerklamotten. Mein Onko, der ja wirklich kein positiver Mensch ist, war auch dafür. Wenn Du Dich mit dem Port nicht gut fühlst und er zudem deine Gesundheit beeinträchtigt, würde ich ihn rauswerfen.
    Liebe @Gitta,

    ich würde zusätzlich zum Onko-Gyn mal die Gefäßchirurgie auf den Port schauen lassen.
    Meine Ärzte hatten mir auch geraten, den Port 5 Jahre drin zu lassen, solange er keine Probleme macht. 1 Jahr nach Abschluss der Chemo fing er dann an, mich erheblich zu stören. Die Onko-Gyns wollten eigentlich, dass ich ihn noch so lange wie möglich behalte, aber nach einem Ultraschall beim Gefäßchirurgen hat er die Entscheidung getroffen, dass er sofort raus muss, bevor sich eine Thrombose entwickelt.

    Bei meiner Schwester, die 2 Jahre nach mir erkrankt ist, ist der Port direkt nach der Chemo mit der OP rausgeflogen, weil sie während der Chemo eine Port-Thrombose hatte und den Gefäßchirurgen die Gefahr weiterer Thrombosen und den damit verbundenen Risiken einfach zu groß war...

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Es kann auch genau umgekehrt laufen. Meine Ärzte wollten ihn alle rausnehmen lassen bei der OP. Schließlich könnte ich jeder Zeit einen neuen bekommen - auch auf der betroffenen Seite wäre das heute möglich.
    Ich war diejenige, die dagegen gewesen ist. Sehr zur Verwunderung der Docs. Er stört mich nicht, weder optisch noch bei Bewegung
    /Belastung. Die Narbe ist mit oder ohne Port drunter unschön. Ich dachte mir irgendwie, wie ich es mache, wirds eh falsch sein: nehm ich ihn raus brauch ich ihn bestimmt nochmal, lass ich ihn drin kommt er nicht wieder zum Einsatz. Da war mir letzteres irgendwie lieber...
    Wobei ich glaube, dass da einfach auch dieses "Das wird keine pCR"-Bauchgefühl ganz arg mit dabei war. Ich hasse es, wenn ich Recht behalte mit solchen Dingen...

    @Gitta
    Wenn er wirklich stört und nervt, dann würd ich ihn einfach rausnehmen lassen. Im Ernstfall (der sicherlich nicht eintritt) hätte ich bei seiner Benutzung eh son kleines Problem wenn ich wüsste, dass das Ding Monaate und Jahre zuvor nur Stress verursacht hat. Thrombose hier, Schmerzen da. Das klingt für mich nicht so, als würde ich ihn nochmal ohne Bedenken benutzen können/wollen. Und dann könnte er auch genauso gut raus...
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Immer diese Entscheidungen die man treffen muss! Funktioniert der Port
    nach einer Trombose reibungslos? Was sollst Du Dich quälen und in Gefahr bringen wenn die Chance das Ding zu nutzen klein ist. Wird Dir jetzt noch etwas darüber verabreicht oder brauchst Du ihn gerade? Ich hätte nach einer Trombose schon totale Angst - aber ich bin auch ein Schisser was das angeht. Käthe, wenn er nichts schlechtes macht und nicht stört würde ich ihn auch drin lassen.
    Ich muss mich jetzt mit der Benutzung einer Nasendusche vertraut machen. Ich habe eine Sinusitis, die eventuell durchgestrichen werden soll. Ich habe herumtelefoniert: ich bekomme keinen Termin bei einem HNO Arzt. Meine geht in Rente und arbeitet nur noch halb! Die anderen sind voll. Dann werde ich wohl auf Hausmittel zurückgreifen und hoffen, dass ich ogne HNO klarkomme. Die Grippe erwischt hier schon die Ärzte selbst. Heftig!
    @RESI
    Uhhh, das mit der Nasendusche klingt nicht so dolle. Ich hab das mal während der Chemo bei ner Erkältung versucht (da wegen der angegriffenen Schleimhäute nicht noch Nasenspray ins Näschen sollte). Sagen wir mal so: ich war nicht besonders talentiert, was die Nadendusche angeht ;)


    Der Krebs-Wahnsinn geht mal wieder weiter.
    Sitze im Strahleninstitut zum Erstgespräch. Die vermissen schmerzlich die Histologie von nach der Chemo. Haben schon in der Klinik angerufen, weil die mir nicht glauben wollen, dass der Pathologe Ki-Wert, Hormonrezeptoren usw nicht nochmal untersucht hat.
    Herrlich sowas.
    Wieso hört man nicht einfach einmal auf mich? Jetzt hab ich wieder das Drama hier, nur weil die Klinik selbst auf Nachfrage beim Arzt und Pathologen meinte, das Restgewebe müsse nicht genauer bestimmt werden. Grrrrr. Ich weiss ehrlich gesagt grade nicht einmal, ob das Gewebe überhaupt noch in DDorf ist oder schon auf dem Weg zu Dr. Wirtz =D. Ich sehe schon wieder Ärger auf mich zurollen...

    Euch einen guten Wochenstart ♡
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

    Käthe schrieb:

    ob das Gewebe überhaupt noch in DDorf ist oder schon auf dem Weg zu Dr. Wirtz =D. Ich sehe schon wieder Ärger auf mich zurollen...


    Mensch, kann nicht mal was ordentlich laufen.Das ist ja zum Haare raufen.
    Aber , falls das Gewebe unterwegs nach Köln ist- egal, die molekularpathologischen Ergebnisse sind ohnehin viiiiiel genauer als die immunhistochemischen. Und länger dauerts auch nicht.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo Gitta ich habe das gleiche Problem wie Du vor ca. vier Wochen gehabt und hier gab es sofort die Entscheidung das der Port sofort raus muss. Die Gefahr für mich ist viel zu groß auch ich muss weiter Blutverdünner nehmen für die nächsten Monaten aber ohne Port.
    Es gibt wohl dazu auch eine Richtlinie.

    Käthe ich hoffe man hat nun eine Lösung gefunden und Dein Gespräch könnte stattfinden.

    Korky hoffe Deine dritte Chemo läuft und es geht Dir soweit gut

    Am 1.3 habe ich die dritte Carboplatin bekommen jetzt gibt es erst einmal Pause nach jetzigen Stand Thrombis sind wieder im Urlaub


    Lg Snutje
    Tach, musste erst mal einiges nachlesen. Jetzt stellt sich mir eine brennende Frage. Ich hatte 2013 auch 6x TAC und eine PCR gehabt. Liebe Jule, wieso wird
    TAC nicht mehr gegeben wo es doch so wirksam ist ?! Im Moment ist immer EC und die 12 Pacli Modetrend, oder ?

    Ich habe die TAC auch nur erhalten, da ich sehr fit war, die Leber, Nieren und Herz tippitoppi waren. :whistling: Hatte ja noch weiter Karate trainiert..................

    Käthe, Du musst nicht immer hier schreien wenn es heißt : ÄRGER ZU VERTEILEN

    Grimmi, meinen POrt durfte ich mit der Brust-OP direkt rausnehmen lassen. So konnte ich wieder voll Karate trainieren.

    Wochenende war schön, jedoch kein Mopedwetter. Aber das nächste WE scheint es zu werden :D Wir müssen doch unsere Einführungsrunde nach Kevelear machen.
    Schönen Wochenstart alle miteinander
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:
    Liebe Käthe, das erinnert mich an meine Chemo und Bestrahlungszeit als ich magisch alle Komplikationen anzog. Kleiner Tipp: nicht immer "Hier" schreien, grins.
    Einfach ärgerlich. Irgendwie funktioniert das System nicht so richtig, wenn man sich bei so einer schweren Erkrankung und Therapie nicht verlassen kann.
    Ich bin gespannt wie Dein Krimi weiter geht.
    Alles Liebe und Gute!

    allgaeu65 schrieb:

    Liebe Jule, wieso wird
    TAC nicht mehr gegeben wo es doch so wirksam ist ?! Im Moment ist immer EC und die 12 Pacli Modetrend, oder ?


    Leider wird es kaum noch gegeben, der Grund ist vielleicht folgender:

    allgaeu65 schrieb:

    Ich habe die TAC auch nur erhalten, da ich sehr fit war, die Leber, Nieren und Herz tippitoppi waren. Hatte ja noch weiter Karate trainiert....


    Und darüberhinaus wird nicht groß nachgedacht und das gegeben, was alle bekommen. Außerhalb von Studien gibts doch kein anderes Schema mehr, oder?

    Zu meiner Zeit gab es FEC, TAC und EC+Doc. Aber meistens TAC und FEC. FEC bekamen die Nicht-Hochrisiko-Patientinnen, TAC die Hochrisikogruppe.

    @Gitta- den Port brauchst du nicht mehr, ich würde mal sagen, der kann raus. Ich hatte meinen 3 Jahre lang, er hat aber auch nie gezickt und gestört. Sonst wäre er auch früher raus gekommen!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Haha, ich weiss auch nicht, wieos das immer so furchtbar kompliziert ist bei mir. Grrrr.
    Letztlich ging es jetzt plötzlich auch ohne die Werte.

    Bestrahlung startet erst in 2 Wochen, weil ich vorher zum CT und Atembungsgedönsel muss und es da keine Termine gab (ich liiiiebe sowas -.-). Xeloda darf ich laut Strahlenarzt nicht während dessen bekommen, mein OnkoGyn hätte es mir "erlaubt". Der Strahlen-Doc meinte, weil links bestrahlt wird geht das nicht, weil das Herz schon ohne Chemo ggf in Mitleidenschaft gezogen wird. Mhmm.
    Ich bekomme 28 x 2Gy auf Brust samt Achsel und Lymphabflusswege. Dann nochmal 8 x 2Gy Tumorbett-Boost. Sport und Duschen erlaubt, sofern die Markierungen drauf bleiben. Ich soll nix zusätzlich einnehmen. D.h. Aspirin-Protect gestrichen und auch mein geliebtes Equinovo darf ich nicht nehmen. Grünertee wäre aber als Getränk in Maßen okay. Aber das schlimmste "Verbot" ist definitv: kein Deo auf der betroffenen Seite. Wie ich und auch meine Mitmenschen dass aushalten sollen, weiss ich noch nicht. Ich hab immer schon stark geschwitzt, die künstlichen Wechseljahre machen es nicht unbedingt besser...
    Nicht gefallen hat mir, dass der Arzt damit rechnet, dass es zu offenen Stellen und Rissen kommt am Ende, weil meine Haut so hell und empfindlich ist. Tolle Wurst, ich freu mich... Achja und alle Muttermale im Bestrahlungsfeld soll ich nach Bestrahlungsende entfernen lassen.
    Irgendwie geht mir die Bestrahlung schon auf den Zeiger bevor es überhaupt los geht, muss ich gestehen.

    Wenn ihr noch irgendwelche Bestrahlungs-Geheimtipps habt: immer her damit.


    @Snutje
    Ich hoffe die Blutwerte sind bald wieder besser und es geht dann weiter mit der Therapie

    @Korky
    Hoffentlich klappt das mit der Chemo heute bei dir.

    @Jule66 und @allgaeu65
    Selbst wenn man jung und total fit ist bekommt man heute keine TAC mehr. 3 Mal wurde mir EC + Pacli empfohlen und alle jungen Mädels (u30) die ich so übers Netz kenne hatten EC + Pacli =(
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    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Käthe“ ()

    Hallo Käthe habe 28 Bestrahlungen hinter mir. Es folgen noch 5 Boost auf die Narbe. Ich durfte ASS protect nehmen aber nichts mit Johanniskraut. Duschen war nicht erlaubt und eingecremt habe ich nur seit 4 Tagen ( zusammengestellte Creme aus der Apotheke ). Meine Haut ist etwas dunkler geworden sonst keine Probleme.
    Wünsche allen einen schönen Wochenstart
    Liebe @Käthe,
    Warum kein Equinovo? Ich habe gerade mal im Buch von Herrn Dr. Beuth : "Gut durch die Krebstherapie" nachgelesen. Dort steht: "die in Equizym MCA (Equinovo ist eine Weiterentwicklung mit doppelter Wirkstoffmenge und kleineren Tabletten) enthaltenen Substanzen wurden in Studien getestet. Sie verstärken nachweislich den Therapieeffect von Chemo- und Strahlentherapie (Natriumselenit) bzw. reduzieren deren Nebenwirkungen (Enzyme, Lektin) wenn sie begleitend zur Chemo- und Strahlentherapie eingenommen werden. Neben der Wirksamkeit der 4 Substanzen würde auch deren Unbedenklichkeit während einer Chemo - und Strahlentherapie nachgewiesen"
    Ich war beim Homöopathen und zur komplementärmedizinische Beratung (Du bist doch nicht weit von Essen und Köln weg) meinen Ärzten passte das gar nicht. Ich habe trotzdem Homöopathie und Selen angewendet. Selena sehr hoch dosiert. Dazu Paranüsse, die bei 4 Stück schon die normale Dosis Selen die man täglich braucht enthalten.
    @Moni46
    Das mit dem Duschen ist komisch, dass das sooo unterschiedlich gehandhabt wird :(


    @RESI
    Genau das Buch hat man mir bei Dignose quasi schon im Brustzentrum an die Hand gedrückt. Equi war daher ein treuer Chemo-Begleiter für mich.
    Ich hab den Strahlentypen extra gefragt, ob das okay wäre. Nein, meinte er. Das würde alles antioxidativ wirken und damit eine Strahlentherapie negativ beeinflussen. Johanniskraut ist -genau wie bei Chemo- auch tabu. Gegen den grünen Tee (den ja einige auch während Chemo "verboten" bekommen, der aber in "Krebszellen mögen keine Himbeeren" grade dür die Bestrahlung angepriesen wird) hatte er nix einzuwenden.
    Sowas ist einfach nur nervig. Die Ärzte wissen glaube ich selber nicht so genau über die ganzen Wechselwirkungen bescheid und jeder erzählt daher was anderes...
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    @Käthe, ich habe auch 2015 während der Bestrahlung das Equinovo weiter genommen. Hat damals niemand verboten. Offene Stellen und Verbrennungen hatte ich keine, bin aber auch eins unklar Haittyp und eher unempfindlich. Mach dich nicht verrückt, vielleicht passiert auch einfach gar nichts. Aufklären müssen Sie uns ja immer über „alles was passieren kann“ ...

    an alle : ich hatte 2015 die dosisdichte Chemo ETC (nach Möbus). Hat man mir empfohlen, da ich jung war und mehr als 3 Lymphknoten betroffen. Es gab jedes Medikament 3 x im Abstand von 14 Tagen, jeweils in rund dreifacher Dosierungsmenge. Habe ich gut Verträge, aber Was mir geblieben ist, sind Herzrhythmusstörungen seitdem. Können aber auch von der Bestrahlung sein (links).
    fall seven times, stand up eight
    Ich habe während der kompletten Therapie Equinovo genommen. Bei mir war auch nie die Rede davon, dass es sich bei Bestrahlung negativ auswirken könnte... Jeder Fachbereich hat da anscheinend so seine eigenen Vorstellungen.
    Was die Bestrahlung betrifft, hatte ich 28 Sitzungen. Mir wurde im Vorfeld gesagt, dass ich nicht duschen gehen soll. Die Haut sollte so trocken wie möglich sein. Je trockener , desto besser! Ich habe daraufhin nur gebadet (bis zum Bauchnabel) und mich mit einen Lappen mit klarem Wasser gewaschen. Lästig, aber es war auszuhalten. Meine Haut hat die Bestrahlung wirklich gut weggesteckt. Man sah nach ein paar Wochen nichts mehr.
    Also, liebe Käthe: Getreu dem Motto „alles kann, nichts muss“, drücke ich dir die Daumen, dass deine Haut die Sitzungen gut verträgt.
    @Käthe,

    ich bin auch ein ziemlich heller Hauttyp und hatte Sorge um meine Haut. Nach der 14. Bestrahlung hat sich eine leichte Rötung entwickelt und am Ende sah die Haut wie nach einem Sonnenbrand aus. Es hat sich aber nichts geschält oder ist gerissen. Nachdem die erste Rötung aufgetreten ist, hat mir meine Strahlenärztin 2015 Linola Radio-Derm empfohlen. Sie wurde speziell für juckende und entzündete Haut nach Strahlentherapie entwickelt und an der Uniklinik Kiel an Radiodermatitis-Patienten geprüft. Mit ihr und mit Thermalwasser zum sprühen (von Avène), bin ich gut über die Bestrahlungszeit gekommen.
    Jetzt bei der Bestrahlung vom S1 hat meine Haut überhaupt nicht gezickt. Sie ist im Lendenwirbelbereich nur ein bisschen dunkler geworden. Es waren aber auch nur 14 Sitzungen...

    Meine Strahlenärzte hatten auch nichts dagegen, dass ich während der Bestrahlung weiter Selen, Curcumin und einen Vitamin B Komplex genommen habe. Es ist echt schon faszinierend, wie unterschiedlich die jeweiligen Strahlenkliniken bzw. -Praxen das sehen.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Bestrahlung gut verträgst.
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Hallo zusammen,
    sorry, wenn ich gerade mal so reingrätsche. Ich lese immer fleißig mit, hab aber selten Tipps, die nicht schon genannt wurden...

    Woran erkenne ich eine Port-Thrombose?? Ist das dann direkt brenzlig?
    Ich überlege, ob ich nach der letzten Herceptin Gabe im Sommer den Port entfernen lasse oder erst später. Er stört mich nicht mehr so extrem wie zu Beginn der Behandlung....

    LG vom Bienchen
    Ich danke euch für eure Erfahrungsberichte. Irgendwie lässt mir das keine Ruhe, meint ihr, der KID kennt sich mit Bestrahlung aus?
    Mich nervt es einfach, dass man ständig mit unterschiedlichen Meinungen konfrontiert wird und dadurch echt Angst bekommt irgendetwas verkehrt zu machen und die Behandlung negativ zu beeinflussen...

    @Bienchen
    Mit Port-Thrombosen kenn ich mich nicht aus aber ich glaibe wenn das auftritt sollte das recht zeitnah begutachtet und behandelt werden.
    Thrombosen schätze ich, egal wo sie auftreten, mal als eher schlecht ein ;)
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    I'm still working on my masterpiece <3
    Hallo ihr Lieben,

    vielen Dank für euere Erfahrungen mit dem Port bzw. Port entfernen. Wahrscheinlich lasse ich ihn raus nehmen. Mein Hausarzt meinte heute, ich solle aber erst noch zwei/drei Wochen weiter Heparin spritzen (evtl. will er mich auf Marcumar umstellen, keine Ahnung, was das kleinere Übel ist). Vorher wäre die Entfernung den Ports gefährlich. Auch ohne Thrombose stört er, er steht weit raus und beim Sport habe ich immer Angst, dass ich was drauf bekomme. Auch der Gurt liegt beim Auto fahren genau darüber.

    Allerdings hätte ich im Fall der Fälle keine Seite mehr frei, um einen neuen Port zu legen.
    Bei meiner ersten Portthrombose auf der anderen Seite wurde der Port dort entfernt und auf die aktuelle Seite gelegt.
    Also sind beide Seiten nun 'verbraucht'.

    @Bienchen: Die Symptome meiner Portthrombose sind Schmerzen im Arm, geschwollener Arm und Blutstau (wie bei Abbinden vor der Blutentnahme).

    @Käthe: Ich habe auch sehr helle Haut (Sommersprossen, viele Muttermale) und hatte, abgesehen von etwas Bräunung, keinerlei Hautreaktionen, trotz 28 Bestrahlungen inclusive integriertem Boot. Die Muttermale lasse ich im Moment alle drei Monate kontrollieren. Während der Bestrahlungszeit habe ich die Haut mit Bepanthenspray gegen Sonnenbrand gepflegt (direkt in der Umziehkabine aufgetragen) und abends nochmal die normale Bepanthen Bodylotion gecremt. Duschen und mildes Duschgel ging auch. Allerdings gingen meine Markierungen regelmäßig, trotz Pflasterschutz fast ganz weg. War aber kein Problem für die Strahlenschwestern. Die haben mich dann immer wieder neu markiert. Lass es mal auf dich zukommen: Vielleicht läuft ja endlich auch mal was gerade :-)).

    Liebe Grüße
    Gitta
    Ihr lieben ♡
    Liebe Käthe, ich würde dort mal anrufen (KID) sie wissen zwar nicht auf alle Fragen antworten aber ein Versuch ist es wert. Ich habe gestern die Chemo bekommen und es hat mich wieder voll im Griff. Aber wieder eine geschafft!
    Übrigens habe ich Antwort von Köln mit Empfehlung Pembrolizumab zur Chemo bis zum Progress dazu zunehmen. Ich bin froh eine weitere Option zu haben. Das Gewebe ist PD-L1 EXPREMIERT :)))
    Liebe Grüße Kerstin
    Bienchen, ich hatte nach der ersten Chemo auch eine Portthrombose gehabt. Mitten beim Motorrad fahren als wir in kevelaer Pause hatten. Arm wurde
    auf einmal dick und heiß. <X
    Käthe, tja komisch mit der TAC. Egal, der Mix hat gewirkt und feddisch.
    Korky, ich hoffe Du hast nicht so dolle NW

    Seit gestern habe ich meine neuen Jurtin-Einlagen und hatte das erste Mal KG für meine Muskulatur am rechten Bein. Ich wackel im Moment wie ein Dackel :rolleyes: . Das Skelett muss sich jetzt
    einnorden wieder gerade zu sein und die Muskeln wundern sich, das sie noch da sind. Daher gehe ich heute das erste Mal seit letzten Oktober zum Fitness ^^ Crosstrainer, Krafttraining und dann
    Radfahren. Ich freu mich schon auf das Schwitzen und den Muskelkater. Wenn ich dann in 2 Monaten wieder Karate trainieren darf, himmlisch.

    heute Vormittag haben wir Abteilungssitzung.............. :sleeping: wenigstens vormittags. Bin schon mal nachmittags eingenickt.

    Ach ja, Thema Bestrahlung. Ich durfte duschen da ich Duschpflaster auf den Markierungen hatte. Duschgel und Lotion mussten ph-neutral sein. Am besten von Bepanthen. Haut bei mir
    war nur leicht gerötet wie bei einem leichten Sonnenbrand. Ich hatte kein Boost, da ich schon während der Brust-OP Bestrahlung auf das offene Tumorbett bekommen habe. Die sogenannte IOERT.

    So, fange mal an zu arbeiten, aber nur vorsichtig
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:
    Lieben Dank für eure Antworten!
    Habt ihr euren Port im Oberarm eingebaut oder passieren die genannten Symptome auch, wenn der Port am Schlüsselbein sitzt?

    Zum Thema Bestrahlung und Empfehlungen: ich hab sogar andere Empfehlungen bekommen als nahezu zeitgleich eine andere Patientin in derselben Klinik, nur war sie bei einem anderen Doc...
    Duschen durften wir alle wegen der Duschpflaster, man sollte nur nicht so lange, und an den markierten Stellen möglichst nicht reiben. Mir wurde Bepanthol Lotion empfohlen, hat auch sehr gut funktioniert, meine Haut war nach 28 Sitzungen noch sehr intakt, nur leicht gerötet. Deo sollte ich nicht nehmen.
    Was meiner Klinik ganz wichtig war, war weite Kleidung während der kompletten Zeit. Bisschen blöd, da sich das mit der Empfehlung des Chirurgen beißt.... muss man auch wieder selber abwägen.
    @Korky
    Das mit den Nebenwirkungen ist nicht so toll. Aber dafür idt daa Ergebnis von Dr. Wirtz doch super klasse! Schön, dass sich daraus neue Behandlungsmöglichkeiten ergeben haben. Genau dafür hast du es ja schlussendlich machen lassen :)

    @allgaeu65
    Dir einen kurzweiligen Arbeitstag. Sei nicht zu fleißig ;)

    @Gitta und @Bienchen
    Ich werd mal schauen müssen, wie ich es so mache. Wahrscheinlich gibt es keinen optimalen Weg und man muss ggf einfach probieren, was gut geht und was nicht.
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Ja liebe Käthe ♡, wir als Triple Negative müssen solche Chancen nutzen ♡Ich wünsche dir auch ein positives Ergebnis aus Köln!!!
    Liebe Allgaeu65 mach schön langsam ein Schritt nach dem anderen ♡
    Meine Nebenwirkungen sind echt heftig, Übelkeit/Erbrechen ist extrem und eine schlimme Schwäche. Seit einigen Wochen habe ich dazu noch sehr starke Kopfschmerzen und dadurch ist die Übelkeit dann noch mehr Thema :( ,die Ärzte sage das es durch den ganzen Stress kommt und wollen kein Schädel MRT machen ,sie werden sicher recht haben ,aber es ist schon sehr extrem stark.
    Wünsche euch allen einen nicht so trüben Tag wie hier.
    Liebe Grüße Kerstin
    So wie bei Bienchen war es in meiner Klinik auch. Die Ärztinnen haben gegensätzliche Pflegeanweisungen gegeben und waren sich nicht einig. Ich sollte Pudern und glaube dass das nicht gut war. Ich hatte Verbrennungen 3. Grades. Die Bestrahlung musste unterbrochen werden. Bei der anderen Ärztin würde gecremt. Meine Markierungen wurden jedes Mal nachgemalt. Das war kein Thema. Ich habe versucht mit Kohlblättern zu kühlen. Die kamen aus dem Kühlschrank in den BH....
    Ich fand meine Ärztin nicht sehr nett. Ich hatte irre Schmerzen durch die Verbrennungen und sie weigerte sich mir starke Schmerzmittel zu geben. Von meiner Hausärztin bekam ich Morphinpflaster. Jede Bewegung tat so weh dass mir die Tränen kamen.
    Duschen dürfte Ich, ich habe aber auch lieber gebadet und den Oberkörper mit klarem Wasser gewaschen. Nur getupft...
    Mein Port sass am Schlüsselbein. In den Arm wollte mein Krankenhaus den Port nicht setzen.
    Ich hatte aber keine Trombose, allerdings habe ich von Anfang bis Ende Heparin gespritzt. Das war auch ein Grund warum ich den Port zwischen Chemo und Bestrahlung habe rausnehmen lassen. Ich will keinen mehr brauchen! Sollte das aber doch möglich sein, gibt es noch andere Plätze. Ich habe ihn mitgenommen (war ein wenig Diskussion aber dann dürfte ich doch) das Teil steht im Setzkaszen und wartet darauf zu einem Schmuckstück zu werden.
    Käthe, damit ich nicht zu viele arbeite, schaue ich mal kurz rein ^^
    Korky, oje Übelkeit und Erbrechen <X Das muss doch nicht sein. Medis umstellen ?!
    Ich hatte den Port auch am Schlüsselbein.

    Hier schüttet es gerade ohne Ende. Ich will Frühling, aber eine neue Kältewelle rollt auf uns zu. Zum Heulen. Noch
    ein Stündchen und dann mache ich Feierabend. Dann ist es beim Fitness noch nicht so voll.

    Mein Mann hat auch Abteilungsbesprechung aber in Köln. Danach wollte er zur Metro. Wird wohl gegen 19.00 zu Hause
    sein.

    So, bis morgen
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:

    allgaeu65 schrieb:

    Köln


    Da fahre ich morgen auch hin.

    Habe Nachsorge, obwohl, es heißt nach so langer Zeit wieder Vorsorge?

    Egal, bin morgen also in Köln beim Gyn und Zahnarzt und meine Jungs besuchen.

    Und Samstag gucken wir uns wieder ein Haus in Leverkusen an, dieses mal in Quettingen, @Käthe, sagt Dir das was?
    Wie es aussieht, wird in Leverkusen viel verkauft zur Zeit.
    Uns soll es recht sein 8o
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Jule,

    der Ort ist ja für Dich nichts besonderes. Wir müssen ja "Einreisen" als Nachbarstädter :P
    Dann viiiiieeeeel Glück bei der Häusersuche, und das Ihr ein tolles Nest finden werdet.

    Winke, winke von der Nachbarstadt
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:
    @Korky
    Ohje, auch nich so übles Kopfweh obendrauf ust sicherlich nicht schön. Hast du denn was bekomemn, was du dagegen nehmen kannst? Während der Chemo ist das ja mit habdelsüblichen Schmerzmedikamenten nicht sooo einfach. Besonders wenn das Bäuchlein dann auch noch gerne den Rückwärtsgang einlegt...


    @Jule66
    Quettingen ist auch nicht sonderlich weit weg von meiner "Homebase". Manchmal ist Leverkusen halt ein Dorf ;)
    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3
    Heute rufe ich, ein mehr als verwirrtes Hallo, in die Runde.

    Liebe Käthe, nun geselle ich mich zu dir, in den Club der Ungereimtheiten.

    Bei der Op wurde Narbengewebe einmal 4,5 mal 2,0 ma1 1,0 cm sowie 8,3 mal 2,0 mal 1,4cm entfernt.
    So und jetzt der Witz:
    Lt. Path:
    Kein Nachweis von Malignität, insbesondere kein Nachweis eines rezidivierten Adenokarzinoms der Mamma.
    :?: :!: :?: :!: :?: :!:
    Befund der Stanze:
    Invasives duktales Adenokarzinom (G2, NST), Ki 35%, Her2neu 0, Öst. 12/12, Prog. 12/12
    In Kenntnis der Vorbefunde passt zu einem Rezidiv-

    Mein Arzt ist sich absolut sicher, den im CT und Sonographie dargestellten Bereich, entfernt zu haben.
    In der gestrigen Sono ist davon auch nichts mehr zu sehen.

    :!: Da kann doch nur eine Verwechslung in der Patho. vorliegen. :!:

    Irgendwie verschlug es mir die Sprache und ärgerlich verlies die Praxis.

    Katzenmama6