Nicht-Seminom Stadium 2c - und mir geht es bestens

    Nicht-Seminom Stadium 2c - und mir geht es bestens

    Hallo zusammen,

    mein Name ist Philipp ich bin 30 Jahre alt und vor gut 2,5 Jahren an Hodenkrebs erkrankt.

    Ich hatte von allem etwas... nicht-seminomatöser Keimzelltumor (Seminom, Embryonales Karzinom, Chorionkarzinom, Dottersacktumor).

    Bisher war ich ausschließlich in einem anderen Forum aktiv, da dieses nun aber wohl bald geschlossen wird, möchte ich meine Geschichte hierher retten und so evtl. dem ein oder anderen Mut machen, dass Hodenkrebs auch in weit fortgeschrittenen Stadien noch besiegbar ist.

    Denn, heute geht es mir besser denn je :)

    Also, nun zu meiner Geschichte...

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    21.02.2014

    Ich habe den großen Fehler gemacht, die Anzeichen für eine Erkrankung zunächst zu ignorieren und mich auf diese Weise tief in die Sch... geritten. Aber eins nach dem anderen.

    Vor ca. vier Jahren bemerkte ich einen kleinen Knubbel an meinem linken Hoden.
    Ich habe zwar in Betracht gezogen, dass es sich um eine bösartige Erkrankung handeln könne, einen Besuch beim Arzt aber stets vor mir hergeschoben.
    Dies hat zum einen mit meiner ausgeprägten (mittlerweile kurierten ;) ) Angst vor Nadeln zu tun, ist aber auch der Tatsache geschuldet, dass ich wohl der Prototyp eines Verdrängungskünstlers bin ;)
    Auch konnte ich mir nicht vorstellen, dass ich, der sich vergleichsweise bewusst ernährt, viel Sport treibt und keinerlei familiäre Vorbelastung hat, an Hodenkrebs o.ä. erkrankt.

    Da ich keine Schmerzen hatte, die mich unweigerlich an den Knubbel erinnert hätten, konnte ich diesen Umstand mehr oder minder erfolgreich ausblenden…

    Seit etwa Anfang 2013 habe ich mich dann mit einem Husten herum geplagt, welcher nicht besser wurde und besonders morgens nach dem Aufstehen mit einem leichten blutigen Auswurf einher ging. Mein Hausarzt diagnostizierte zunächst eine Entzündung des Rachenraumes und hat mir entsprechende entzündungshemmende Mittel verschrieben. Damit besserte sich der Husten auch zunächst, ging aber doch nicht vollständig zurück.

    Ich suchte also im Juni einen Lungenarzt auf. Dieser machte lediglich einen Lungenfunktionstest und schob den Husten auf eine allergische Reaktion in Zusammenhang mit meinem Heuschnupfen… Auch der teils blutige Auswurf schien diesen Lungenarzt nicht weiter zu beunruhigen und so bekam ich ein Spray zum Inhalieren, welches unterm Strich natürlich überhaupt nichts gebracht hat…

    Zwischenzeitlich wurde mir von Bekannten und Kollegen gesagt dass ich scheinbar stark abgenommen habe und auch sonst nicht sonderlich fit aussähe. Ich entgegnete nur, dass dies wohl an dem Husten läge, der den Körper ja auch schwäche. Ich selbst fühlte mich auch matt, abgeschlagen und lustlos und habe auch keinen Sport mehr getrieben. Hinzu kamen teils starke Rückenschmerzen im Lendenbereich.

    Dies alles hat mich dann zum erneuten Besuch bei meinem Hausarzt bewogen, welcher sich zunächst auch keinen Reim auf die Symptome machen konnte. Bei einem großen Blutbild zeigten sich zunächst auch keine Auffälligkeiten ausser leicht erhöhten Entzündungswerten.
    Meine Hausarzt konnte nicht nachvollziehen, warum der zuvor konsultierte Lungenarzt nicht zumindest mal eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht hatte und so vereinbarten wir einen Termin bei einem ansässigen Radiologen um dem Husten endlich auf die Schliche zu kommen.

    Weiter nach dem Break :)

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    21.02.2014

    Der Termin beim Radiologen im Juli 2013 holte mich dann schlagartig in die Realität zurück.
    Nachdem die Röntgenbilder des Thorax gemacht wurden, und ich auf die Ergebnisse wartete, bat mich eine Arzthelferin, ihr zu folgen. Der Chef wolle noch ein CT machen, da es einige Auffälligkeiten gäbe. In diesem Moment wurde mir heiss und kalt zugleich.

    Im anschließenden Gespräch zeigte mir der Radiologe die Röntgenbilder, welche einige weisse Flecken auf der Lunge zeigten. Er hätte zwar eine Vermutung, was dies sein könne, wolle diese jedoch nicht ohne weitere Untersuchungen äußern. Er riet mir, mich dringend stationär in ein KH zu begeben um weitere Untersuchungen durchzuführen. Weiter sprach er lediglich noch an, dass ich mich in einem Alter befände, welches typisch für Erkrankungen des Hodens sei und der Husten lediglich ein Symptom, nicht aber die Ursache für meine Beschwerden sein könne.
    Der Radiologe verständigte umgehend meinen Hausarzt, welchen ich auch direkt im Anschluss mit dem Röntgenbildern im Gepäck aufsuchte.

    Mein Hausarzt sagte zu mir, dass ich mir zunächst keine großen Sorgen machen solle. Er gehe davon aus, dass es sich bei dem Flecken um vergrößerte Lymphknoten handele und diese diverse Ursachen haben können. Mit Blick auf meine Blutwerte gab er mir eine Überweisung für die Hämatologische Ambulanz im EVK Hamm, wo ich einen Termin für Anfang August bekam.

    Am 07.08.2013 hatte ich dann den Termin im EVK Hamm bei Fr. Lange, wobei mich meine Freundin begleitete. Ich hatte schon bei der Anfahrt ein ungutes Gefühl und war mir recht sicher, dass der Tag noch mindestens eine unschöne Überraschung für mich bereit halten würde.

    Frau Lange warf einen kurzen Blick auf die Röntgenbilder und meinte direkt, dass es sich bei den Flecken vermutlich um Lungenrundherde handele. Sie hatte direk den richtigen Riecher und fragte mich, ob mir eine Veränderung an einem meiner Hoden aufgefallen sei. Ich schluckte kurz und erzählte ihr von dem Knubbel.
    Die Ärztin fragte mich, ob ich eine Tasche mitgebracht hätte und es folgten ein großes Blutbild, sowie ein CT von Abdomen, Thorax und Schädel. Mir hat das alles zunächst mal die Schuhe ausgezogen und ich war froh, dass meine Freundin mich begleitete.
    Am Abend hatten wir dann Gewissheit, dass es sich um Hodenkrebs im Stadium IIc mit Metastasen im hinteren Bauchraum (daher die teils starken Rückenschmerzen) und in der Lunge (daher der Husten) handelte.
    Fr. Lange machte mir klar, dass diese Erkrankung absolut lebensbedrohlich sei und schnellstmöglich behandelt werden müsse.
    Die Nacht habe ich dann im KH verbracht und konnte nur mit Schlafmitteln etwas Ruhe finden.

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    21.02.2014

    Am nächsten morgen ging es dann direkt weiter nach Münster-Hiltrup in das Herz-Jesu-Krankenhaus zu Dr. Brkovic.
    Hier wurde der linke Hoden am Freitagmorgen entfernt und ich hatte das WE über Zeit mich zu erholen, bevor es montags direkt wieder zurück nach Hamm ging.
    Die OP selbst habe ich gut verkraftet (meine erste überhaupt) und war bereits am Sonntag wieder auf den Beinen, wenn auch der Leistenschnitt noch schmerzte.
    Am Montag Nachmittag startete dann bereits die Chemo-Therapie mit dem ersten von vier Zyklen PEI - fünf Tage nach der Diagnose.

    Den ersten Block Chemo habe ich sehr gut vertragen. Lediglich am ersten Tag nach der Chemo hat’s mich abends umgehauen, da ich den Tag über zu wenig getrunken hatte. Eigentlich trinke ich immer ausreichend, aber ich war wohl noch die Wässerung während der Therapie gewohnt…
    Die folgenden 3-5 Tage habe ich teils unter massive Appetitlosigkeit gelitten, was dazu führte, dass ich innerhalb kürzester Zeit bis zu 10kg abgenommen habe.
    Im Anschluss ging es aber auch wieder bergauf, ich hatte Hunger und habe gut zugelegt. Über alle vier Zyklen war es eine ziemliche Achterbahnfahrt mit meinem Gewicht, da ich nach jedem Block derartige Probleme hatte.
    Etwa zwei Wochen nach dem ersten Zyklus fielen mir die Haare aus. Gestört hat mich aber v.a., dass ich somit auch meinen Bart verloren habe.
    Nach jedem Block musste ich noch ca. 2 Wochen im KH bleiben, bis ich die Leukopenie überwunden hatte. Meine Tiefstwerte lagen bei 600, soweit ich mich erinnere. Zu weiteren Komplikationen hat dies jedoch nie geführt, da stets mit Granozyte dagegen gearbeitet wurde.
    Zwischen den Zyklen hatte ich immer 3-7 Tage, die ich zuhause verbringen durfte, was eine gelungene Abwechslung zum Alltag im Kh war.

    Die Chemo wurde nur am ersten Tag über eine Nadel verabreicht. Direkt am zweiten Tag bzw. zu Beginn jedes weiteren Blocks, wurde mir ein ZVK gelegt. Auch wenn man sich erst einmal an das Gebammel an Hals oder Schlüsselbein gewöhnen muss, ist das doch die wesentlich bessere Alternative, als sich alle paar Tage die Venen zerstechen zu lassen.

    Bereits nach zwei Zyklen PEI hatten sich zwei von drei Markern wieder normalisiert und die Metastasen im Bauchraum, sowie in der Lunge waren verschwunden, bzw. hatten sich stark zurück gebildet.

    Nach dem dritten Block wurden dann die Leukos extrem gepusht und der ZVK durch ein „Ofenrohr“ ersetzt, worüber dann Stammzellen, für eine sich evtl. anschließende Hochdosistherapie, gewonnen wurden.

    Nach den vier Blöcken PEI hatten sich alle Marker wieder normalisiert :)

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    21.02.2014

    Aufgrund der Residien im Bauchraum wurde im Anschluss ein Termin bei Prof. Heidenreich in Aachen vereinbart. Hier wurde ich dann am 11.12.13 tranchiert und und die betroffenen Lymphknoten entfernt - in keinem der Knoten wurde vitales Tumorgewebe gefunden. Yeah!

    Diese OP hat mich dann aber doch ein wenig mitgenommen. So war ich zwar wieder nach wenigen Tage auf den Beinen und wurde bereits nach einer Woche wieder entlassen, habe mich dann aber doch einige Zeit mit einem aus dem Tritt gebrachten Verdauungstrakt herumplagen müssen. Wider ging es mit dem mühsam angefutterten Kilos bergab.

    Inzwischen ist die OP ca. 10 Wochen her und ich treibe seit ca. 4 Wochen wieder dreimal die Woche Sport. Ich fühle mich topfit und quasi kerngesund :) Auch habe ich wieder annähernd mein Wunschgewicht erreicht bzw. mein Ausgangsgewicht aus August letzten Jahres um 7kg überschritten :)

    Kommende Woche steht nun noch ein letzte OP in der Lungenklinik in Hemer an, wo dann ein bis zwei Überbleibsel in der Lunge entfernt werden. Dass hier noch vitales Tumorgewebe gefunden wird, ist laut Prof. Heidenreich jedoch sehr unwahrscheinlich. Man müsse jedoch auf Nummer sicher gehen. So sehe ich das auch und bin froh, diese Episode meines Lebens kommende Woche dann hoffentlich endlich abschließen zu können :)

    Ich hoffe, dem ein oder anderen mit dieser Geschichte etwas Mut machen zu können, dass Hodenkrebs auch im fortgeschrittenen Stadium noch gut behandelbar ist und die ganze Prozedur, wenn auch sehr langwierig, gut durchgestanden werden kann :)

    Für mich war meine positive Grundeinstellung äusserst hilfreich, wie auch die großartige Unterstützung durch meine Freundin, welche die meiste Zeit an meiner Seite war und mich während der Chemo beinahe täglich besucht hat :)

    Eine Krebsdiagnose lässt sich nicht rückgängig machen, wohl aber mit der richtigen Einstellung und Herangehensweise ganz entscheidend positiv beeinflussen.

    Wenn ihr eine Veränderung an eurem Körper bemerkt, zögert nicht, wie ich, zum Arzt zu gehen. Ich bin unendlich froh darüber, dass mein Körper so gut auf die Behandlung reagiert hat, das ist aber keinesfalls selbstverständlich!!

    So, und nun gehts zum Sport. Kraft für die kommende Woche tanken :D

    Gruß

    Philipp

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    25.02.2014

    Danke!
    Liege nun seit gestern in der Lungenklinik in Hemer und fühle mich soweit sehr gut aufgehoben.
    Gestern wurde ein erneutes CT gefahren und heute noch eine Bronchoskopie.
    Positiv ist, die Herde sind zum Vergleichs-CT aus November letzten Jahres noch einmal ein wenig geschrumpft, doof ist, sie müssen trotzdem raus :shy:
    Im rechten unteren Lappen ist eine große Metastase mit aktuell ca. 58mm (61mm 11/13) und eine sehr kleine übrig.
    Im linken Flügel sind 3 kleine Hüllen übrig, die im November noch teilweise ausgefüllt waren.
    Morgen will der Chirurg nun zunächst versuchen, die beiden Metastasen im rechten unteren Lappen heraus zu schneiden, er geht aber davon aus, dass der gesamte untere Lappen entfernt werden muss.
    In einer zweiten OP werden die Hüllen auf der linken Seite entfernt - dies dann vermutlich mit Laser.

    Ich werde berichten, wie ich's verkrafte :)

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    27.02.2014

    So, da bin ich wieder! :)

    Die OP ist prima verlaufen. Neben dem rechte unteren Lappen, wurden ausserdem noch ein paar benachbarte Lymphknoten entfernt. Diese waren zwar nicht auffällig vergrößert, aber Dr. Albert wollte auch Nummer Sicher gehen.
    Dank PDK habe ich quasi keine Schmerzen und bin auch schon wieder auf den Beinen.

    Die OP selbst hat wohl knapp 30min gedauert. Den Rest des gestrigen Tages habe ich dann auf der Intensiv-Station verbraucht und zu großen Teilen verschlafen.

    Auf der Intensiv landet man hier grundsätzlich nach eine derartigen Lungen-OP um alle Körperfunktionen die ersten Stunden konstant überwachen zu können.
    Man fühlt sich zwar etwas komisch aber auch in sicheren Händen :)

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    28.02.2014

    Ein paar Tage sind nun rum und ich fühle mich mit jedem wieder etwas besser - PDK sei Dank.
    Der pathologische Befund lässt natürlich noch auf sich warten, aber ich rechne entfach mal mit keinen großen Überraschungen, da die Lymphknoten ja bereits alle clean waren.

    Naja, wenn's so weiter geht, steht voraussichtlich Mitte kommender Woche dann schon die zweite OP auf der linken Seite an.

    Schade bloß um Karneval, aber das wird dann eben nachgeholt und zumindest aktuell geht die Gesundheit vor.

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    03.03.2014

    Nabend miteinander :)

    Kurzes Update von mir. Ich habe heute das Ergebnis der pathologischen Untersuchung bekommen, und was soll ich sagen, mir ist ein Felsbrocken vom Herzen gefallen :)
    Die beiden Metastasen waren quasi nur noch totes Fleisch und auch die Lymphknoten waren komplett sauber!

    Nun steht für Mittwoch oder Donnerstag noch der Frühjahrsputz auf der linken Seite an und dann gehts mit großen Schritten Richtung Normalität

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    12.03.2014

    So, da bin ich wieder :)

    Diesmal hat's etwas länger gedauert, bis ich wieder auf den Beinen war... Zwei derartige OPs binnen sieben Tagen hauen einen dann doch aus den Latschen.
    Jetzt bin ich aber froh, dass ich's gemacht habe und nun durch bin!

    Auch die histologische Untersuchung der verblieben drei Metastasen hat kein vitales Gewebe mehr gefunden!!
    Ich kann's nicht richtig in Worte fassen und bin noch immer ziemlich platt aber auch unendlich erleichtert, dass es jetzt nur noch bergauf gehen kann! :)

    Aktuell sind meine Entzündungswerte noch erhöht und ich bin natürlich schnell ausser Atem (mir wurde ca. 1/5 der Lunge entfernt), aber wenn alles gut läuft, kann ich zum WE nach Hause und mich voll und ganz meiner Genesung widmen - ohne einen Gedanken an den sch... Krebs verschwenden zu müssen :)

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    10.05.2014

    Hallo zusammen,
    ich wollte mal wieder ein kurzes Update von mir geben :)

    Der Reizhusten wurde zwischenzeitlich von einer Erkältung abgelöst und ist mittlerweile fast ganz verschwunden!

    Ausserdem bin ich seit zwei Wochen wieder 3-4x die Woche im Fitnessstudio - sowohl Ausdauer- als auch Krafttraining klappen besser als erwartet.

    Am Montag habe ich dann auch endlich wieder einen geregelten Tagesablauf - ich fange nach fast 9 Monaten wieder an zu arbeiten und freue mich richtig drauf :D

    Am 03.06. steht dann die erste Nachsorge mit CT an. Da werde ich mich sicher vorher, ganz sicher aber nachher wieder hier melde. Und solange versuche ich den Krebs einfach mal aus meinem Leben zu streichen.
    Hallo Philipp,

    ein herzliches Willkommen bei uns :) und vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. @Dirk als zuständiger Moderator wird sich bestimmt noch melden.
    Wie war Dein Einstieg nach neun Monaten in den Berufsalltag mit dem Rückblick auf das Erlebte? Ich fand es damals nach sieben Monaten "eigenartig" wieder in die "alte" Normalität zurückzukehren. Zwiegespalten sozusagen.

    Auf ein gutes Miteinander
    JF
    Hey Phillip (oder Eistee =P),

    schön dass du dich schon "rübergerettet" hast. Aachen und Heidenreich kenne ich ja auch und das mit dem "Ofenrohr" im Hals kommt mir auch sehr bekannt vor :P . Aber schön, dass das jetzt alles Geschichte ist! Und dir auch noch mal ein frohes neues Jahr!!!
    Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

    Johann Wolfgang von Goethe


    diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
    Huhu Philipp,

    das war ja auch eine ganz schöne Odyssee bei Dir. Aber toll dass Du erstens hier angekommen bist und zweitens, dass Du das ganze Theater so gut hinter Dir lassen konntest.
    Ich habe mich damals auch in den Sport "geflüchtet", habe das aber auch echt nicht bereut. Nur durchgezogen habe ich es leider nicht *schäm.

    Auch das leidige Thema Nachsorge kenne ich wie viele hier nur zu gut. Ich gehe jetzt zwar in das neunte rezidivfreie Jahr, dennoch läßt mich das nicht kalt. Gehört halt dazu. Und so´n bisschen Kopfkino können wir Männer ja auch locker ab *fg

    Liebe Grüße
    Dirk
    „Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“ #Albert Einstein
    Danke für die nette Begrüßung :)

    @Dirk
    Für mich war es damals irre wichtig, möglichst schnell wieder mit dem Sport durchstarten zu können. Ich bin auch absolut überzeugt davon, dass einem eine solide Grundkonstitution unheimlich beim Bewältigen einer solchen Erkrankung hilft. Also, ran ans Eisen (oder den Ball) ;)

    @The Witch
    Japp, ich erinnere mich :)
    Auch wenn die zweite OP mich damals richtig nieder gestreckt hat, habe ich mich inzwischen doch bestens davon erholt. Das verringerte Lungenvolumen spüre ich quasi gar nicht mehr.
    @J.F.
    Ich war froh, als ich damals wieder zurück in den Beruf konnte.
    Mein damaliger Chef hat mich während der gesamten Erkrankung regelmäßig im KH besucht. Wir haben dann zusammen beschlossen, wann und wie ich wieder einsteigen kann. Ein Wiedereingliederung stand für mich nie zur Debatte.
    Ich bin dann zum 01.05.14 wieder eingestiegen, habe zuerst aber Resturlaub aus 2013 abgefeiert :D
    Wäre mir die Belastung anfangs zu viel geworden, hätte ich aber jederzeit eher Feierabend machen können.
    Ich hatte hier also volle Rückendeckung von AG und Kollegen. Mir ist jecoch auch bewusst, dass sicher nicht jeder solche Möglichkeiten hat.


    VG

    Philipp
    Hallo Philipp,

    ging mir genauso, auch wenn meine Chefs mir nicht ins Gesicht schauen konnten (lach, aber nur weil meine Wunden / jetzt Narben im Gesicht und Hals sind), sie haben Angst vor Krankheiten. Aber ansonsten ging es mir wie Dir. Ja, auch ich war froh wieder in den Beruf einzusteigen, es war und ist die beste Ablenkung. Auch wenn manches anders war wie vor den ganzen Operationen. Also, Philipp, auf das es noch gaannnzz lange so anhält :)

    Viele Grüße
    JF
    Nabend zusammen!
    Heute war der berüchtigte 2-Jahres-Termin...
    Die letzten Tage konnte ich mich noch ganz gut ablenken, aber irgendwie war das Thema dauerpräsent, da vom Ergebnis ja auch die Jahresplanung 2016 abhängt...

    Kurzum: Das CT sah beim ersten Überfliegen heute sauber aus. Keine Auffälligkeiten :D

    Die endgültigen Ergebnisse samt Tumormarker gibt es dann die kommenden Tage per Post.

    Mir ist schon nen dicker Brocken vom Herzen gefallen, über den ich mir irgendwie gar nicht bewusst war...

    Ich freu mich :thumbsup: