Alles ist auf einmal anders! Erfahrungen Pleurakarzinose / Pleurodese

    Alles ist auf einmal anders! Erfahrungen Pleurakarzinose / Pleurodese

    Hallo ihr Lieben, bräuchte ganz dringend mal euren Rat, bzw. Erfahrungen! Bei meiner Mama (55 Jahre) trat letzten Dez plötzlich erstmals ein Pleuraerguss auf. Sie wurde punktiert, zahlreiche Untersuchungen folgten! Mittlerweile sind wir so weit, dass ein Bronchial-Ca festgestellt wurde mit Pleurakarzinose der Erguss läuft mittlerweile sehr schnell nach! Diesen Monat wurde sie bereits 2 Mal punktiert, jedesmal wurden 2l Punktat abgelassen! Aufgrund des schnellen Nachlaufens wollen die Ärzte nun am Montag eine Drainage legen und eine Pleurodese durchführen! Ich habe bisher im Netz bezgl Pleurodese so viele unterschiedlichen Aussagen gelesen, dass ich sehr viel Angst vor diesem Eingriff habe! Außerdem ist überall zu lesen, dass bei dieser Erkrankung die mittlere Überlebensrate bei ca 6 Mon liegt! Dies ist im Mom für mich unvorstellbar, da es meiner Mama im Moment eigentlich sehr gut geht, nur der Erguss schränkt sie von Zeit zu Zeit ein! Die Vorstellung aber dass es jetzt so schnell gehen könnte macht mich so furchtbar traurig und ich fühle mich absolut hilflos! Ich habe im Moment einfach nur unfassbare Angst um meine Mama!!!! Gibt es hier vlt jmd mit ähnlicher Erkrankung, Geschichte, Zustand nach Pleurodese, der mir etwas helfen kann und seine Erfahrungen berichten kann? Lg Zimtstern
    Liebe @zimtstern89 ,

    vertretungsweise für @The Witch , Moderatorin im Lungenkrebs-Unterforum, möchte ich Dich zuerst einmal herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen und Dir für Deinen Erstbeitrag danken. Sicherlich werden Dir Deine Fragen beantwortet werden, denn einige sehr liebe Lungenkrebs-User sind hier an Bord.

    Welches Bronchial-Karzinom hat denn Deine Mutter? Ist es ein Adenokarzinom oder ein Kleinzeller? Kannst Du etwas zur genauen Diagnose sagen, z.B. wo der Tumor sitzt und unter welche TNM-Kategorie er fällt (Klassifizierung)? Was ist geplant an Chemotherapie, Bestrahlung, eventuell Operation? Nur wenn man diesbezüglich etwas genauere Angaben hat, kann man detaillierter die Ist-Situation beurteilen und Dir vielleicht ein wenig die Angst nehmen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Leider kann ich zu der Klassifizierung im Moment noch sehr wenig sagen :( wir warten auf die letzten Biopsieergebnisse! Leider mahlen die Mühlen in den Krankenhäusern im Mom sehr langsam, die ganze Diagnostik geht jetzt schon seit 5 Wochen und ein endgültiges Ergebnis haben wir immer noch nicht!
    Zur Lage kann ich auch noch nicht sehr viel sagen! Der betreuende Arzt wollte mir die Ct Bilder zeigen, hatte aber leider bisher in den letzten 8 Tagen nich keine Zeit dazu! Iwie scheint es im Mom gar unmöglich ein ausführliches Arztgespräch zu bekommen! Morgens kurzee Visite im 4Bettzimmer und das wars!
    Allgemein fehlt mir im Moment ein fester Ansprechpartner dem ich meine ganzen Fragen stellen könnte!
    Ich habe hier im Forum gelesen, dass Betroffene hier mit ihrem Onkologen reden!
    Meine Mama liegt zur Zeit auf einer pulmologischen Station, einen Onkologen habe ich bisher noch gar nicht gesehen!
    Ist es sinnvoll sich in der Situation nen freien
    onkologen in einer Praxis noch zu suchen oder reicht vorerst die Betreung im KH?
    Ich hab einfach Angst etwas falsch zu machen oder zu verpassen!
    Hallo @zimtstern89,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Mir scheint als würde deine Mutter leider nicht in besonders guten Händen sein. Eine entsprechende Diagnostik sollte in 1-2 Wochen abgeschlossen sein. Dann wird in der Tumorkonferenz ein Behandlungspfad erarbeitet und der Arzt spricht mit dem Patienten. Da im Dezember leider nicht viel passiert, müsste ihr jetzt ein wenig Gas geben.
    Als erstes ist der Stationsarzt Ansprechpartner für den Patienten und die Angehörigen. Letztlich muss der Chefarut oder die Oberärzte die Behandlung leiten. Von denen würde ich auch eine Aussage zum eigentlich Zustand und dem diagnostizierten Leiden erwarten. Ihr könnt euch alle Unterlagen geben lassen und in einem anderen Krankenhaus vorstellen. Ich habe im KK gelesen, dass deine Mutter in der Uni Homburg liegt. Meines Wissens ist das kein auf Bronchialkarzinome zertifiziertes Zentrum ( schau mal hier: oncomap.de/index.php ). Grundsätzlich sollte alles in einem Zentrum flüssiger und mit mehr Erfahrung ablaufen. Es gibt zudem Leitlinien an denen sich eine Behandlung orientiert.

    Ein niedergelassenener Onkologe macht aus meiner Sicht während einer Stationären Behandlung keinen Sinn.

    Du musst schnell die Hilflosigkeit überwinden und das Ruder in die Hand nehmen. Frage nach Diagnosen, Maßnahmen, Tumorkonferenz, Behandlungsalternativen, Fallzahlen. Wenn dir darauf keine schlüssige Antwort gegeben werden kann, dass bist du in dem Khs falsch.

    Lieben Gruß und deiner Mutter alles Gute, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo Zimtstern,

    zimtstern89 schrieb:

    Allgemein fehlt mir im Moment ein fester Ansprechpartner dem ich meine ganzen Fragen stellen könnte!

    wenn es stimmt, dass deine Mutter an der Uniklinik Homburg/Saar behandelt wird, dann wende dich bei Problemen auf Station mal an folgende Stelle:

    Saarländische Krebszentrale - Tumorzentrum

    im Gebäude 52. Ich denke, der Ablauf lässt sich dadurch beschleunigen. So, wie du es schilderst, ist das ziemlich unbefriedigend. Eine Alternative zur Uni-Klinik Homburg könnte auch die SHG-Klinik in Völklingen sein (ich gehe mal davon aus, dass ihr aus dem Saarland kommt):

    Lungen Zentrum Saar (DKG zertifiziertes Lungenkrebszentrum)

    Über den Link von dagehtnochwas findest du auch nach Trier. Ich drücke deiner Mutter die Daumen.


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo dagehtnochwas,
    prinzipiell bin ich ganz deiner Meinung, was die Behandlung in einem Zentrum angeht, nur leider lässt meine Mama sich davon im Moment nicht überzeugen, weil ihr einfach alles zu viel ist! Die ständige Atemnot macht ihr doch schwer zu schaffen und die Psyche leidet im Moment auch sehr!
    Habe über einen Bekannten mit einen Arzt in Heidelberg gesprochen und der meinte wir wären in Homburg eig in guten Händen! Könnten jederzeit aber auchdort hin kommen
    ! Habe eben auch mal mit einem arzt sprechen können. Da die histologie der Bronchoskopie noch aussteht müssen wir solange noch abwarten! Wenn dieser Befund da ist, wird das Tumorboard angemeldet!
    Muss auch dazu sagen, dass wir in Homburg erst seit 10 Tagen in Behandlung sind! In der vorherigen Klinik haben sie uns nach Hause geschickt, weil sie außer dem malignen Erguss nicht finden konnten!
    Dann kam Weihnachten und Sylvester dazwischen, wo man, wie ich gemerkt habe, nicht krank werden darf :(
    Hallo @zimtstern89,

    zunächst einmal auch von mir als zuständiger Moderatorin für diesen Bereich ein herzliches Willkommen bei uns.

    Zu deiner Frage nach der Pleurodese: Dabei wird eine künstliche Entzündung herbeigeführt, die zu einer Verklebung des Brustfells und des Lungenfells herbeiführt, sodass in den dazwischen liegenden Spalt keine Flüssigkeit mehr nachlaufen kann. Man macht das im Allgemeinen entweder durch Einbringen von Talkum-Puder oder eines Medikamentes (meistens ein Antibiotikum) in den Pleuraspalt durch den Drainageschlauch. Ich bekam eine (medikamentöse) Pleurodese, weil ich nach meiner Operation einen Pleuraerguss hatte, der sich nicht zurückbildete. Danach wurde das aber zügig besser, auch wenn die endgültige Beseitigung über ein Jahr gedauert hat.
    Es grüßt die Hexe.
    So, Pleurodese wurde eben gemacht! Hoffe so sehr dass diese auch erfolgreich verläuft!!!
    Auch der pathologische Bericht ist fertig!
    Leider nich so aufschlussreich wie erhofft :(
    es handelt sich um ein Adeno-Ca... Es lässt sich aber nicht differenzieren ob es von einem Mamma-Ca stammt ( meine Mama hatte 2008 BK) oder von der Lunge selbst kommt :( es ist einfach zum verzeifeln!
    heute Mittag findet die Tumorkonferenz statt. Müssen also schon wieder warten
    Hallo ihr Lieben,
    melde mich mal wieder zurück!
    Meine Mama hat jetzt 4 Wochen stationären Aufenthalt hinter sich und auch die erste Chemo mit carboplatin, paclitaxel und avastin!
    Anfangs hat sie auch alles gut vertragen, aber nach absetzen des Cortisons ging es ihr einige Tage ziemlich schlecht!
    Wie lange habt ihr denn nach Erhalt der Chemo jeweils Cortison eingenommen?

    ich hoffe so sehr, dass die Chemo auch ihren Nutzen !
    Nach Lesen des Entlassungsbriefes fällt es schwer optimistisch zu bleiben :(

    Die Pleurodese hält so einigermaßen... Zumindest sind die Ergüsse deutlich weniger geworden!
    Hallo Zimtstern,
    nach der Chemo bekam ich immer bis zum darauf folgenden Tag Cortison. Ich hatte übrigens dieselbe Chemo wie deine Mama.
    Welche Nebenwirkungen hat sie denn? Wird auch künftig die Chemo stationär oder ambulant durchgeführt?
    Auf alle Fälle würde ich alle offenen Fragen bzgl. der Nebenwirkungen am nächsten Termin beim Onkologen abklären. Es gibt gute Medikamente, die genommen werden können.
    Ich drück ganz feste die Daumen für Deine Mama, dass die Chemo gut anschlägt!

    Viele Grüße

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Hallo Mulli,
    sie hat das Cortison bis 5 Tage nach der Chemo genommen und damit ging es ihr richtig gut!
    am ersten Tag ohne Cortison hat sie heftige übelkeit ind Erbrechen bekommen! Trotz Zofran, Vomex, Sea Bands nur mäßig Besserung! Das ging 4 Tage.... Nach Rücksprache mit den behandelnden Ärzten hat sie erneut drei Tage Cortison genommen, ihr ging es sofort besser! Seit gestern eher wieder schlechter! Außerdem ist sie total müde und abgeschlagen! Essen klappt wieder einigermaßen!

    Die Chemo erfolgt alle 3 Wochen im Rahmne eines stationären Aufenthaltes über 2 Tage!

    Sie ist in der Lungenfachklinik an unserer Uniklinik in Behandlung! Einen Onkologen hab ich dirt ehrlich gesagt noch nicht gesehen! Nur die Behandelnden Lungenfachärzte Gehört dort aber auch zu ihren täglichen Aufgaben!

    wieverging es dir denn mit dieser Chemotherapie? Wieviele Zyklen hast du erhalten, bzw diese überstanden?

    Glg Zimtstern
    Hallo Zimtstern,
    ich habe 6 Zyklen Chemo bekommen. Übelkeit hatte ich nie so stark, dass ich dagegen etwas einnehmen musste, allerdings bekam ich heftigste Magenschmerzen. Dagegen hat mir dann die Dauermedikation mit Pantoprazol geholfen. Natürlich gehörten auch Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Probleme mit der Nasen- und Mundschleimhaut dazu, aber ich hatte es mir wirklich sehr viel schlimmer vorgestellt. Einzig die Gelenkschmerzen und die extreme Fettleber sind von der Chemo geblieben.
    Du siehst, es sind nicht alle Menschen gleich. Mir hat es sehr geholfen, dass ich viel an der frischen Luft spazieren gegangen bin und nicht stationär bleiben musste. Für Deine Mama ist es vielleicht besser so, da dort bei aufkommenden Nebenwirkungen gleich gehandelt werden kann. Und wenn sie die Übelkeit so quält ist es natürlich schwer, sich an die frische Luft zu schleppen. Wie geht es ihr denn seelisch Deiner Meinung nach?
    Ich finde es so rührend und wunderbar, wie sehr Du Dich um Deine Mutter sorgst! Mach Dir nicht zu viele Sorgen, Du änderst nichts damit! Pass auch auf Dich und Dein Seelenleben auf und versuch Deiner Mama positiven Zuspruch zu geben und nicht zu sehr auf die Quälereien der Chemo einzugehen. Es hilft ungemein, die Chemo als etwas positives zu sehen, das für den Körper auch heilend und nicht zerstörerisch sein kann.
    Alles Gute!

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist