Zungenkrebs

    Hallo @acelya,

    erst einmal ein herzliches Willkommen bei uns im KIz, auch wenn der Anlass meist kein schöner ist.

    Deine Anfrage ist sehr kurz und knapp. Steht fest, dass die ganze Zunge entfernt werden muss oder steht das bisher nur im Raum? Handelt es sich um den Zungenrand, den Mundboden oder?

    Wenn Du vielleicht noch ein paar Angaben machen könntest, wäre es für uns einfacher. Vielleicht können Dir dann @boebi, @Rainer53 oder @Mitzu oder auch andere Deine Fragen weitgehenst beantworten. Denn gänzlich kann das keiner, mal abgesehen von Deinen behandelnden Ärzten, die alle Fakten und Untersuchungsergebnisse vor sich haben. Aber wir können versuchen Dir zu erklären wie es aus der Sicht der Betroffenen ausschaut.

    Auf ein gutes Miteinander
    JF
    Hallo erstmal danke es geht um meine Schwester.Die Diagnose war letztes jahr märz zungenkarzinom T3 später dann t4.Es wurden erster Chemo und bestrahlung gemacht.Chemo hatte zwar gut angeschlagen aber während der bestrahlung ist der tumor weiter gewachsen.Es gab keine andere chance außer eine op.Da der tumor zu groß war musste man die komplette zunge entfernen.Die Zunge wurde durch ein lappen von ihr Unterarm ersetzt.Jetzt 3 wochen nach der Op geht es ihr schon relativ gut.Sie kann schon sprechen und sogar schlucken.Die Ärzte waren auch begeistert das es so schnell ging.Das ist auch alles toll so gottseidank.Aber wir haben Angst das trotz der Amputation was zurück kommt.Die Ärzte haben vorgeschlagen villeicht eine Antikörper therapie zumachen fas soll auch 16-20 wochen gehen.
    Hat jemand die selbe erfahrung?
    Hallo acelya,

    das sind doch mal ein paar Informationen, danke. Ich habe in meinem ersten Beitrag schon ein paar der User mit Zungengrundkarzinom erwähnt und sie mit dem @ informiert, dass sie hier mal reinschauen sollen, denn sie haben alle ein Zungengrundkarzinom gehabt. Und können daher eher etwas dazu schreiben. Was ich nicht kann, da meine Operationen außerhalb des Mundes über der Oberlippe waren. Du musst leider etwas Geduld haben, da in der Regel jeder nach seinem Gusto hier ins Forum schaut. Aber Du kannst, wenn Du magst, schon mal in unserem Sammelthread lesen Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom Hier findest Du schon einiges an Informationen.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo @acelya

    Warum soll bei deiner Schwester eine Antikörper Therapie gemacht werden wenn alles weg ist.
    Mein Mann hatte am Kiefergrund ein Plattenepithel karzinom.Nach OP , Bestrahlung und 3 Chemos war es laut Ärzte weg.
    Nach 6 Monaten kam es wieder. Oberhalb der Wange also außen trat ein Pickel auf. Laut Ärzte eine Fistel. Es wurde 1 Monat falsch behandelt.Es war eine Metastase es kamen noch einige dazu. Danach gab es dann eine Antikörper Therapie
    mit Erbitux zusammen mit Chemo (zystatikum )
    Antikörper haben Nebenwirkungen der Haut Hautausschläge , jucken usw.
    Eine engmaschige Kontrolle ist sehr wichtig.

    Bis dahin ersteinmal
    Alles Gute für deine Schwester

    Liebe Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    hallo und willkommen hier, auch wenn der Anlass blöd ist.

    Ich habe parallel zur Bestrahlung meines Zungengrundkarzinmoms 8x das Antikörper-Medikament bekommen, also 8 Wochen lang (Cetuximab, das ist auch Erbitux de.wikipedia.org/wiki/Cetuximab ). Das hatte zwar auch Nebenwirkungen - aber bisher ist nichts zurückgekommen,
    Bei mir seit gut 3 Jahren- auch nicht bei den anderen, soweit ich es überblicke.
    Also, ich meine meine Mitpatienten aus der Studie, die es auch bekommen haben. Mitte März ist der nächste Check, da frage ich wieder die Studiensekretärin, ob die anderen 7 auch OK sind.

    Mit Zungen-OP oder Zungenamputation habe ich keine Erfahrung, sorry

    Viele Grüße und alles gute für Deine Schwester!

    acelya schrieb:

    Hallo ....
    Dann wäre also die Antikörpertherapie nicht die falsche Entscheidung?
    Lg

    Ja :)
    Die Antikörper docken sich auf die Krebszellen, ich glaub sogar auf die Krebsstammzellen an,
    und verhindern weitere Ausbreitung :)
    Ein Teufelzeug ;)
    leider bekommt man davon viele Pickel wie ein Teenie, lustigen Haarwuchs z.b. ultralange Wimpern und zusammengewachsene Augenbrauen, empfindliche Fingerkuppen und sowas...,
    aber es gibt halt nichts umsonst... ;)
    grüßle
    Guten Morgen,
    Würdet ihr euch nochmal bestrahlen lassen,wenn schon mal die Bestrahlung nichts gebracht hat.
    Würdet İhr die Bestrahlung mit kombination Antikörpertherapie machen. Oder nur die Antikörpertherapie???
    Der Tumor von meıner schwester (komplette Zunge) ist ja mit rânder alles entfernt.Was würde passieren wenn wir garnichts mehr machen lassen.Einfach nur positiv weiter leben.
    Fragen über fragen.
    Es ist einfach alles nicht so einfach.Wir müssten doch endlich ruhe haben von dem Mist,es ist doch alles enternt wurden.
    Sorry bin nochmal richtig am verzweifeln.

    liebe Grüsse
    Acelya

    acelya schrieb:

    *es handelt sich leider um einen Zungengrundtumor.
    Lg

    liebe acelya,

    ein zungengrundcarzinom hatte ich auch.
    Es war ein mucoepidermoid-karzinom von der größe einer XXL Walnuß-
    Es betätigte sich beweglich oberhalb des kehlkopfes und behinderte das Atmen gewaltig.
    mir wurde es vor knapp 5jahren mit einem drittel der Zunge entfernt.
    Mir wurde gesagt, dass diese Muco... nur wenig neigung zu rezidiven haben, deswegen verzichtete man - auch auf grund meines damaligen Alters(knapp 69) - auf Chemo.
    Bestrahlung hätte nicht gewirkt.

    antikörper sind in jedem fall eine positive Alternative zur Chemo, weil sie nur an Krebszellen andocken und nicht gesunde zellen killen.
    Macht die Antikörpertherapie, dass ihr auf der sicheren seite seid.

    Alles Gute und weiter einen positiven verlauf dieser besch... enen krankheit.

    herzlich
    LIZ, die demnächst 5 jahre krebsfrei feiern kann
    Augen zu und durch! 8)
    Hallo @Ursa2

    Ich wünsche dir erstmal alles gute und freue mich sehr sowas zu hören,5 jahre super.
    Meine Schwester will sich noch die Ärzte anhören bezüglich Bestrahlung,aber ich möchte das sie nur die Antikörpertherapie macht.
    Ich halte ehrlich nichts von der Bestrahlung.

    Ganz liebe Grüsse

    Acelya

    acelya schrieb:

    Guten Morgen,
    Würdet ihr euch nochmal bestrahlen lassen, wenn schon mal die Bestrahlung nichts gebracht hat.
    ...
    Was würde passieren wenn wir garnichts mehr machen lassen.
    ...
    Es ist einfach alles nicht so einfach.


    wow, da steht Deine Schwester vor einer schwierigen Entscheidung....

    Die Bestrahlung ist wahrscheinlich der härteste Teil der Behandlung ....
    Auf jeden Fall würde ich mir die Argumente der Ärzte anhören -
    und jeden von denen fragen, wie sie bei sich selber/ihrer Frau oder Schwester entscheiden würden.

    Ich wünsche Euch alles Gute!
    Bruni
    Liebe Aceyla

    Ein gewissenhafter Arzt würde dir von einer weiteren Bestrahlung abraten.Die Bestrahlungen erfolgen über einen gewissen Zeitraum. Bei uns 33 mal. Als mein Mann nach 6 Monaten ein Rezidiv bekam rieten die Ärzte von einer erneuten Bestrahlung ab. Es hieße mein Mann wäre danach verstrahlt. Durch die Bestrahlung bekam mein Mann eine Kieferklemme.
    Mein Mann bekam die Antikörper in Verbindung mit einer Chemo. Laut Ärzte war die Chemo ein Hebel für die Antikörper. Sie wurden dadurch besser den Krebs angreifen.Aber mein Mann hatte ja auch das Rezidiv.
    Hat deine Schwester ein Plattenepithel Karzinom?

    Viel Glück Euch
    LG. Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    @Tortenfee

    Wir hatten heute eın Gespräch mit dem Oberarzt, er hat auch gesagt das er jetzt erstmal keine Bestrahlung machen möchte. Da er ja keinen Punkt hat wo er bestrahlen soll,wäre das schwer und er hätte angst mehr kaputt zumachen als gut. Wir sollen alles gut beobachten alle 4 wochen zur kontrolle gehen. Ansonsten bekommt sie nur noch die Antikörpertherapie.J a sie Hatte ein Plattenepithel Karzinom

    lg
    Acelya
    liebe Acelya,
    ich freue mich für euch, dass ihr einen gewissenhaften Oberarzt erwischt habt, der sich gedanken macht über sein Tun.und nicht ohne reflexion einfach das gesamte programm abspult.
    Eine bestrahlung macht viel kaputt und es geht nie ohne folgeschäden ab.du kannst im KIZ und auch in anderen foren genug darüber lesen.
    Alles gute für die Antikörpertherapie.
    Wo findet sie denn statt?.
    Ich habe vor kurzem im fernsehen einen bericht darüber aus der berliner Charite gesehen.Sehr positiv.

    Macht´s gut ihr beiden

    herzlich

    LIZ
    Augen zu und durch! 8)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Ursa2“ ()

    Hallo @Ursa2

    Ja das Stimmt,da hatten wir diesmal wirklich Glück.Da meine Schwester sich auch gerne immer auf die Ärzte verlässt hatten wir wirklich glück.
    Die Antikörpertherapie bekommt Sie in Saarbrücken..
    Wir hoffen das wir auch viel Erfolg mit der Therapie haben werden.
    Wie lange Sie die Therapie bekommt steht noch nicht fest.Das werden wir mit der Zeit sehen.

    Danke:-*
    Wünsche dir weiterhin viel Erfolg und vorallem Gesundheit.

    liebe Grüsse
    Acelya
    Guten Abend alle zusammen,
    kennt İhr jemanden dem auch die kommplete Zunge entfernt wurden ist.
    İch würde so gerne hören was für fortschritte man mit der zeit villeıcht erreichen kann.
    Meine Schwester ist noch sehr jung 32 jahre alt und einen Sohn 2 jahre alt.
    Die Op war vor eınen monat.
    Sie kann sogar reden zwar versteht man manchmal schwer,aber es funktıonıert wenıgstens.
    Weil dıe Ârzte meinten villeıcht kann sie es lernen mit der Zeit.Es hat schon geklappt.
    Mich würde so sehr intressieren ob es je wieder mit essen gehen wird.
    Ârzte meinten da auch man kann es lernen.
    Trinken klappt auch schon eınwenıg,es ist noch schwierıg aber es geht.
    Würde mich freuen wenn irgentjemand Erfahrungen austauschen kann.

    Liebe Grüsse
    Acelya
    Hallo Acelya,

    vielleicht solltest du deine Fragen in den Thread „Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom“ stellen. Da sind einige mit den gleichen Problemen. Hier der Link

    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom


    Ich selber habe ein Mundbodenkarzinom, nicht dasselbe aber doch etwas ähnlich mit den Folgen.
    Auch ich habe eine Mundbodenabdeckung mit einem Implantat vom Unterarm. Das erste Sprechen und Essen habe ich in einer AHB (Anschlussheilbehandlung) wieder gelernt, nachdem das Tracheostoma wieder entfernt war.

    Deine Schwester müsste nach Abschluss der Behandlung im Krankenhaus in die AHB kommen. Ist vom Sozialdienst des Krankenhauses der Antrag gestellt worden?

    Danach war eine längere Logopädie erforderlich um die Sprache weiter zu verbessern. Bis heute, 8 Jahre, ist eine Physiotherapie und eine Lymphdrainage zweimal in der Woche notwendig.

    Das ist dann auch gleich die nächste Frage. Wurde bei deiner Schwester eine Neck-Dissection (Ausräumung aller Lymphknoten des Halses) gemacht? Welche Tumorformel hat deine Schwester vor dem OP gehabt und welche Nachoperativ.

    Es sind dann auch besser Antworten zu geben.

    Liebe Grüße

    Boebi

    Noch eins: Wenn du deine Fragen in den Thread setzt kopiere ich meine Antwort direkt auch dahin! Wird wohl einiges als Antwort kommen.
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    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „boebi“ ()

    Hallo @boebi

    Danke erstmal dann versuche ich mal gleich die Frage dort zustellen.
    Sie wird wieder für 3 wochen ins kur gehen.
    Zum logopâden geht meine Schwester auch schon.
    Eine Neck -dissektion wurde letztes Jahr gemacht, das war die erste op.Im Anschluss dann chemo was erstmal geholfen hat aber während Bestrahlung der Tumor weiter gewachsen ist.
    Deshalb hatte Sie auch keine Chance außer die Op komplette entfernung der Zunge.

    Liebe Grüsse
    Alles Gute
    Acelya