BSDK mit Leber- und Hirnmetastasen

    BSDK mit Leber- und Hirnmetastasen

    Hallo zusammen, ich hatte mich bereits vorgestellt und bin von @Savantis schon ganz lieb begrüßt worden.
    Bei mir ist mein Vater (81) von Bauchspeicheldrüsenkrebs betroffen. Im letzten Sommer wurde zufällig der Tumor (3 cm) und einige Lebermetastasen gefunden.
    Seit Ende Juli bekam er Chemo und hat gleichzeitig mit Methadon begonnen. Es ging ihm eigentlich recht gut - er hatte weder Schmerzen noch größere Nebenwirkungen.
    Im Dezember 2015 wurde kontrolliert - Tumor war weg - nicht mehr darstellbar, nur die Lebermetastasen waren unverändert. Diese wurden dann seit Mitte Januar 2016 mit Xeloda behandelt. Leider hat er durch die Chemo sehr starke Nebenwirkungen bekommen (Schwäche, Schwindel).

    Seit gestern wissen wir, das der Schwindel nicht von der Chemo kam, sondern durch einige Hirnmetastasen, die jetzt bestrahlt werden sollen. Das Problem ist, dass mein Vater alleine im hohen Norden lebt und wir im Süden - er will auch nicht herkommen und hinfahren geht auch nicht ständig (fast 1.000 km). Im Moment ist er mindestens für eine Woche im Krankenhaus - aber wie geht es weiter? Es wäre toll, wenn uns jemand helfen könnte mit Tipps, was man evtl. noch tun könnte bzw. was auf uns zukommen kann.

    Zu uns kommen will er nicht, ich denke aber, alleine wird es wohl nicht mehr gehen, oder? Wir sind sehr verzweifelt ... Es sah so gut aus und jetzt das.
    Das war jetzt viel Text ....
    Liebe Grüße Katja
    Hallo @Katja75

    Auch ich möchte dich hier trauriger Weise recht herzlich willkommen heißen.

    Nun zu deinem Papa. 81 ein ordentliches Alter, aber wie du schon richtig erkannt hast, alleine wird es nicht mehr gehen. Nun kann ich dir nur schreiben was ich tun würde. Ich würde jetzt ganz schnell einen Hospiz Platz besorgen. Bekomme kein Schreck Hospiz muss nicht das Ende sein, aber nur dort kann er bestmöglich betreut werden. Nun ist aber die Frage wie steht dein Papa dazu. Möchte er überhaupt aus seinem Heim weg?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @mausi69,
    vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
    Das Problem ist, mein Vater war sein Lebenlang nie wirklich krank und immer sportlich aktiv - er gesteht sich seine Schwäche nicht ein, daher wird er wohl im Moment dem Hospiz gegenüber nicht aufgeschlossen sein, da er noch weiter kämpfen will. Pflegeheim will er auch nicht und ich denke, zu Hause alleine geht es nicht mehr. Vorallem die Entfernung macht es schwer die Lage einzuschätzen, da wir vor Ort niemand haben.
    Ich würde gerne den sozialen Dienst im Krankenhaus anrufen, das die sich schon mal mit ihm in Verbindung setzen - meinst Du, das geht? Von hier aus ist es so schwierig überhaupt etwas zu machen und einzuschätzen.
    Guten Morgen, Katja,

    wie wäre es mit einem Pflegedienst, der einen Schlüssel bekommt und mehrmals am Tag schaut, da er ja wahrscheinlich in der ersten Zeit auch bei einigen Dingen Hilfe braucht. Und einen Hausnotruf. Der Patient hat entweder den Knopf zum Drücken um den Hals hängen oder als Uhr am Handgelenk. Bei Bedarf kann er dann diesen Knopf drücken und der Anbieter (DRK; ASB, Malteser, Johanniter usw) meldet sich über ein Gerät, das zentral steht und fragt nach. Dann kommt es darauf an welches "Paket" man abgeschlossen hat. Entweder ruft dann der Notruf bei der hinterlegten Telefonnummer an und sagt Bescheid. Bis hin zum Schüssel aus dem Tresor holen und hinfahren. In Eurem Fall also entweder der Pflegedienst oder direkt die Hilfsorganisation. Man kann dann ja vereinbaren, dass Ihr dann benachrichtigt werdet.

    Pflegestufe würde ich durch die behandelnde Klinik beantragen lassen. Bei der Krankenkasse nachfragen inwieweit eine Haushaltshilfe sporadisch oder regelmäßig vorbeikommen kann. Hausarzt fragen was er seinen Patienten so verordnet. Der muss mit ins Boot. Klinik sollte ebenfalls Telefonnummern von Euch bekommen.

    Wären jetzt so adhoc meine Empfehlungen.
    JF
    Liebe katja

    Habe ich mir fast gedacht das er unbedingt zu hause bleiben möchte. Das Problem wird sein, das er vielleicht maximal Pflegestufe 1 wenn überhaupt bekommen würde.

    Natürlich kannst du dich mit dem sozial Dienst im Krankenhaus in Verbindung setzen, die werden dir zur Hilfe stehen.

    Nur ganz allein zu Hause wird es auf keinen Fall etwas.

    Wenn er nie krank war und sich immer selbst für sich gesorgt hat, wird es sehr schwer werden ihn zu überzeugen das er Hilfe braucht. Er selbst muss das ja erst einmal verarbeiten und realisieren.

    Die Idee mit dem Hausnotruf von @J.F. ist auch prima.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @J.F. und liebe @mausi69,
    herzlichen Dank für Eure schnelle Antworten und Tipps. Die Idee mit dem Hausnotruf und dem Pflegedienst ist super. Ich werde mich gleich am Montag mal bei seinem Hausarzt schlau machen und etwas "googeln".

    Ich bin etwas hin- und hergerissen, ob ich jetzt sofort hinfahren soll (sind ja fast 1.000 km zwischen uns) oder noch warte, wie es weitergeht.

    Im Moment ist er im Krankenhaus und wird auch von seinen Freunden besucht und ab Montag sollen die Bestrahlungen starten. Evtl. wäre es besser wenn ich erst da bin, falls er entlassen wird und schauen kann das er ordentlich zu Hause betreut wird - habe aber Angst zu spät zu kommen ....Er meinte, ich soll nicht sofort kommen und warten bis er draußen ist.

    Wie schlimm ist die Bestrahlung, bzw. gibt es Prognosen zu Hirnmetastasen? Dauernd hin- und herfahren ist leider nicht möglich (Tochter ist schulpflichtig, ich arbeite und der Vater ist beruflich ziemlich eingebunden und relativ unflexibel, andere Betreuung haben wir leider nicht).

    Leider sagt er mir nicht wieviele und wie groß die Metas sind, angeblich weiß er es nicht ... Sorry, wenn es etwas durcheinander geht, bin gerade sehr "neben der Spur" ...
    Liebe Grüße an Alle
    Hallo Katja,

    also aus meiner Erfahrung heraus würde ich bereits schon mal schauen wer Hausnotruf anbietet und wie schnell man dann vor Ort sein kann, wenn Dein Vater aus dem Krankenhaus kommt, damit man dann schnell alles anliefern, installieren und auch Deinem Vater erklären kann. Wobei das immer schnell geht. Schwieriger ist es mit dem Pflegedienst. Auch hier kannst Du eventuell Hilfe und Tipps vom Hausarzt bekommen. Und auch mal bei der Krankenkasse Deines Vaters nachfragen. Viele Krankenkassen habe eine Hotline für diese Dinge. Man kann einiges per Telefon klären und in Gang bringen. Wie das dann vor Ort durchführbar ist, wenn Dein Vater im Krankenhaus ist, kann ich nicht beurteilen. Bedenke bitte auch, dass Hirnbestrahlungen zwar vom Zeitfaktor kurz sind, aber doch sehr nachhaltige Auswirkungen haben können. Wie sich Hirnbestrahlungen tatsächlich auswirken wird kein Arzt tatsächlich vorhersagen können. Bei einigen schlägt die Behandlung gut an, bei anderen weniger. Und dies im Vorfeld zu behaupten wäre Glaskugelgebabbel. Tut mir leid, aber hier kann keiner eine Prognose abgeben. Insbesondere, da viele diese Prognosen einfach widerlegen. Da musst Du im Gespräch mit den Ärzten bleiben. Denn die haben alle Fakten vorliegen.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo @Katja75,

    es tut mir leid, dass du solche Sorgen um deinen Vater hast.
    Wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt, kann es schwierig sein, die jetzt zu organisierenden Dinge von außerhalb anzuleiern. Zudem sind die Ärzte nicht verpflichtet dir Auskunft zu geben.
    Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass Menschen ihre Lage und Fähigkeiten nicht immer richtig einschätzen können.
    Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich versuchen als bald vorbei zu kommen. Kannst du dein Kind eventuell mal für ein zwei Tage bei einem Schulfreund mitbetreuen lassen?
    Gut wäre es, sich mit den Freunden vor Ort kurz zu schließen, damit du immer informiert werden kannst.

    Alles Gute für die kommende Zeit
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Vielen lieben Dank - das Ihr Euch die Zeit genommen habt und für die vielen guten Tipps.

    Ich werde Montag gleich starten und telefonieren und schauen, was ich schon mal organisieren kann. Eine Vollmacht haben wir, wobei ich nur 2. nach meiner Schwester bin, aber ich hoffe trotzdem weiterzukommen beim Hausarzt und so. Meine Schwester fährt nächste Woche kurz rauf und spricht mit der Onkologen und ich werde danach fahren. Tipp mit Schulfreunden ist super, da habe ich erstmal nicht daran gedacht - Danke!!! Nochmal vielen lieben Dank für Eure Hilfe!!!! Ich werde mich melden, wie es weitergegangen ist.
    Liebe Grüße Katja

    RidingGeli schrieb:

    kann es schwierig sein, die jetzt zu organisierenden Dinge von außerhalb anzuleiern


    Hallo Katja,

    kann, muss aber nicht. Ich habe damals auch alles ohne Vollmacht organisiert. Keiner der Beteiligten hat je nach einer gefragt, aber ich war auch immer vor Ort und jederzeit Ansprechpartner. Nichtsdestotrotz würde ich tatsächlich noch die entsprechenden Vollmachten ausstellen lassen. Das kann im Krankenhaus organisiert werden und Dir ausgehändigt werden.

    Viele Grüße
    JF

    PS Ich sehe mein Beitrag hat sich schon überholt, lach. Lass ihn aber hier stehen.
    Katja ich drück die Daumen das du schon mal viel per Telefon erreichst.

    Kleiner Tipp die Vollmacht für meinen Papa habe ich, da ich dichter dran bin wenn mal was ist. Wohnt deine Schwester näher bei eurem Papa?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Guten Morgen,
    ich glaube, ich habe mich gestern schlecht ausgedrückt :-(, wir (meine Schwester ist Bevollmächtigte/ ich Ersatz) haben schon eine General-/Vorsorgevollmacht - ich meinte, dass er hoffentlich noch länger selbst entscheiden kann.

    Ich habe allerdings ein Verständnisproblem - kann meine Schwester jetzt schon Dinge veranlassen, ohne Einverständnis meines Vaters (Schwester denkt an Pflegeheim, mein Vater möchte nach Hause)? Er ist ja voll ansprechbar und auch nicht verwirrt und bis auf Gleichgewichtsprobleme (reicht aber schon) noch fit. Ich habe mich bisher zuwenig damit beschäftigt und muss das dringend nachholen - war Gottseidank nicht nötig.

    Bin aber froh, das ich dank Euch wenigstens etwas telefonieren und hoffentlich auch organisieren kann und hier nicht völlig nutz- und hilflos herumsitze. Ich danke Euch noch mal sehr für Eure Hilfe!!!
    Hallo Katja,

    durch die Patienten- und Vorsorgevollmacht ist niemand entmündigt. Um Deinen Vater ins Pflegeheim aufnehmen zu lassen , ist immer noch das Einverständnis und insbesondere seine Unterschrift maßgebend. Und nicht die des Vollmachtinhabers. Der hat es nur einfacher, wenn es zum Beispiel um Regelungen mit Kasse und Ämter geht. Aber auch da gilt: der Patient ist derjenige, der alles abnickt. Gleiches Speil: nur weil Dein Vater erkrankt ist, ist er nicht unmündig. Einzig was in der Zeit der Bestrahlung passieren könnte ist, dass er zum Beispiel nicht Auto fahren darf und ggf. auch keine Verträge abschließen darf (müsste man bei den Ärzten nachfragen, inwieweit die Bestrahlung darauf Auswirkungen haben kann). Ihr solltet also abklären, ob einzelne Metastasen ( und wo mit welchen Auswirkungen) bestrahlt werden oder eine Ganzhirnbestrahlung vorgenommen wird.

    viele Grüße
    JF
    Hallo Katja,

    bin momentan etwas angeschlagen, so dass mir dadurch leider alles in Etappen einfällt. Daher hier der nächste Nachtrag meinerseits.

    Du schreibst, dass Dein Vater Gleichgewichtsstörungen hat, die sich durch die Bestrahlung nochmals verstärken könnten. Abgesehen von einer bleiernen Müdigkeit, auch in den Beinen. Ihr müsstet also auch irgendwie den Einkauf für Euren Vater organisieren. Und wenn es nur eine Begleitung zum Hinbringen und Tragen ist. Allein wird er es eventuell nicht schaffen. Schaffen wollen und können sind zweierlei. Ggf. Essen auf Rädern (die auch manche Metzgereien anbieten).

    Auch die Begleitung zum Arzt etc wäre vielleicht wichtig. Fragt nach, ob er einen Verordnung für einen Fahrdienst vom Hausarzt bekommt und klärt das ggf. direkt mit einem Fahrdienst ab, damit er dann abgeholt wird.

    Fragt Freunde von ihm, ob sie mal nach ihm schauen oder ihn begleiten. Es gibt auch eine Kurzzeitpflege, falls vonnöten. Aber auch hier könnte der Sozialdienst des Krankenhauses eventuell Hilfe sein, um zu schauen was noch so machbar ist. Denn wir hier können nur alles ansprechen, ob dies auch wichtig für Deinen Vater ist, könnt nur Ihr bzw. die behandelnden Ärzte wissen.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo Katja,
    An Hilfen fällt mir noch der Palliativdienst ein. Hatte ich auch im letzten Monat wegen meiner Schmerzen. Bei mir kam dann einmal pro Woche der Palliativarzt vorbei und täglich eine Krankenschwester. Die können auch gute Tipps geben, was sonst noch möglich ist. Der Palliativdienst wird vom Hausarzt oder Onkologen "bestellt " und von den Krankenkassen voll bezahlt.
    Ansonsten gibt es auch noch ambulante Hospizdienste, die ähnlich wie "grüne Schwestern " auf Krankenbesuch vorbei kommen.
    Wie weit kannst du am Wohnort deines Vaters Nachbarn mit einbinden? Wenn ein Nachbar Vormittags und ein anderer nachmittags vorbei schaut, wäre für euch schon mal wissen viel Sorge weg.
    Alles Gute für Euch
    Ulrike
    Vielen Dank ihr Lieben für die tollen Tipps und Ratschläge!

    Ich habe jetzt eine lange Liste und werde morgen mal starten, alles abzutelefonieren. Das mit dem Palliativdienst werde ich auch gleich draufstetzen.
    An einen Einkaufs- bzw. Arztfahrdienst hatte ich auch noch nicht gedacht ... Wobei seine Freunde ihn evtl. unterstützen könnten, sie haben es schon angeboten. Einfacher wäre es wenn er herkommen würde, das möchte er aber leider nicht (Bayern ist nämlich ganz furchtbar :( ).
    Ich danke Euch sehr für Eure Hilfe & die Zeit, die ihr Euch für mich genommen habt.
    Liebe Katja,

    ich kann Deinen Vater verstehen, dass er zuhause sein will. Ich habe auch lieber die Wände im kleinsten Raum in MEINER Umgebung betrachtet (um es mal sehr salopp auszudrücken) als woanders. Man kann sich mal gehen lassen, was man unter den besorgten, kritischen, ängstlichen, unbedingt helfenden Augen seiner Angehörigen nicht unbedingt hinbekommt, man reißt sich zum Teil unsinnigerweise zusammen. Nicht falsch verstehen, man liebt seine Angehörige, möchte ihnen einiges ersparen, was man so in deren Augen sieht, aber man hat dazu nicht die Kraft, weil man selber mit sich zu tun hat. Also lasst Eurem Vater seinen Freiraum. :)

    Viele Grüße
    JF
    Liebe @J.F.,
    o.k., so gesehen hast Du Recht. Ich würde wohl auch nicht in einer fremden Umgebung sein wollen. Es wäre halt nur so viel einfacher ....für uns ... aber eigentlich geht es ja um ihn...

    Ich lege dann ab morgen mal los und arbeite Eure Tipps ab, evtl. ergibt sich ja die optimale Lösung und im Notfall kann man sich ja dann immer noch etwas anderes überlegen.
    Ich melde mich dann und berichte, was ich "auf die Bahn" bekommen habe.
    Viele Grüße & DANKESCHÖN
    Katja

    Katja75 schrieb:

    kann meine Schwester jetzt schon Dinge veranlassen, ohne Einverständnis meines Vaters (Schwester denkt an Pflegeheim, mein Vater möchte nach Hause)?
    Hallo Katja,

    wie J.F. bereits schrieb, wird durch eine Vorsorgevollmacht niemand entmündigt. Gerade das Gegenteil ist der Fall. Niemand kann deinen Vater in ein Heim zwingen, solange er Herr seiner Sinne ist und er es nicht will. In der Vollmacht müsste dazu zu allererst mal ein Aufenthaltsbestimmungsrecht für die Bevollmächtigten überhaupt eingeräumt sein. Das alleine reicht jedoch nicht, wie oben gesagt. Die Aufgabe zur Gesundheitsfürsorge (könnte man als Hintertürchen verstehen) laut Vollmacht genügt ebenfalls nicht.

    Der Bevollmächtigte darf nur nach dem '(ev. vermutlichen) Willen lt. Vollmacht' des Vollmachtgebers handeln. Nicht 'zum Besten', was in der Regel eine subjekte Einschätzug des Bevollmächtigten ist. Ein gewaltiger Unterschied. Eine Vorsorgevollmacht ist bei weitem kein Freibrief.

    Selbst Palliativ- oder Pflegedienst oder sonstige Dienste und Hilfen kann man nicht einfach so ohne sein Einverständniss beauftragen. Ihr könnt ihn nur überzeugen, dass es das Beste für ihn wäre. Erst dann läuft das. Ansonsten kann er sie einfach wieder wegschicken. Die gehen dann auch.


    Deinem Vater alles Gute, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo @Helmut,
    auch Dir vielen Dank für die Erklärungen.

    Bin ja mal gespannt, ob er das alles so akzeptieren kann, er war immer sportlich und unabhängig und jetzt womöglich von anderen abhängig zu sein - wird sicher hart. Aber im Moment habe ich von ihm grünes Licht und telefoniere mit Erlaubnis.
    Er ist momentan psychisch total am Boden, ich hoffe, er rappelt sich nochmals auf und gibt nicht auf .

    Einen schönen Abend an Alle ... das hier ist wirklich ein tolles Forum - ich danke Euch sehr für alle Tipps, Erfahrungen und Nachrichten - mit soviel netter Unterstützung hatte ich gar nicht gerechnet.
    Hallo Katja,

    es ist auch verdammt schwer für aktive und agile Menschen sowas zu akzeptieren. Habe das selbst erfahren müssen. Ich denke, das geht zu schaffen für deinen Vater. Seine Freunde werden ihm sicher helfen können. Sie sind eine gute Option.


    Alles Gute, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo Helmut,
    ich denke auch, das wird nicht leicht (wäre es für mich ja auch nicht).

    Aber seine Freunde sind wirklich super und kümmern sich sehr (da macht er aber auch auf "starken Mann", aber sie kennen ihn teilweise schon 70 Jahre und können das richtig einschätzen).

    Viele Grüße
    Katja
    Ich war beim telefonieren - Dank Eurer Tipps - ziemlich erfolgreich.

    Hausnotruf wird erledigt, findet Vater auch gut, Ambulanter Palliativdienst und der Sozialdienst von Krankenhaus stimmen sich ab und versuchen, ein "sicheres Netz" zu organisieren.
    Sozialer Dienst wird auch häufiger (aber nicht zu oft, Vater will noch nicht so recht) bei ihm vorbeischauen und ihn, so er es zulässt, psychisch etwas aufrichten. Er ist im Moment ziemlich fertig (am Telefon, bei anderen ist er stark)...
    Der Soziale Dienst wird mit mir in Kontakt bleiben und mich auf dem Laufenden halten.
    Lt. Sozialdienst bekommt er mit ziemlicher Sicherheit keine Pflegestufe, da er dafür zu fit ist (oder sich so präsentiert). Aber aufgrund der Gleichgewichtsprobleme geht es ohne Hilfe nicht, da waren wir uns einig.

    Ich werde jetzt noch versuchen die behandelnden Ärztin für eine Telefontermin zu erreichen.

    Auf jeden Fall geht es mir jetzt etwas besser, da ich jetzt weiß, dass sich viele Leute kümmern und ich dann vor Ort wahrscheinlich nicht mehr viel organisieren muss und mein Vater nicht ins Pflegeheim braucht, sondern gut betreut zu Hause sein kann.

    Wenn jetzt noch die Bestrahlungen etwas wirken würden... (Will gar kein großes Wunder, aber vielleicht ein kleines...)

    Euch nochmal lieben Dank !!!

    viele Grüße
    Katja
    Hallo Helmut,
    ich hoffe auch, das Wichtigste läuft erstmal - es gibt bestimmt noch Dinge die geregelt werden müssen und an die ich noch gar nicht gedacht habe.

    Aber die Leute sind sehr sehr nett und hilfsbereit und den Rest ... krieg ich schon hin ... hoffe ich ...

    Viele Grüße
    Katja
    Hallo Ihr Lieben,
    ich brauche nochmal Eure Hilfe. Mein Vater überlegt, wenn gar nichts mehr gehen würde, auf die Palliativstation anstelle eines Pflegeheims zu gehen.

    Ich weiß, das man für eine gewisse Zeit auf die Palliativstation gehen kann, aber dann ja entweder nach Hause oder in eine Pflegeeinrichtung (oder ins Hospiz). Oder ist so etwas auch zeitlich unbegrenzt möglich?

    Mein Vater soll Donnerstag entlassen werden (Bettenmangel), Palliativdienst und Sozialdienst kümmern sich schon, das hat - mit Eurer Hilfe- gut geklappt.

    Im Moment will er wieder kleine Bäumchen ausreissen, aber langfristig... kann die Palliativstation im Notfall ein Ersatz fürs Pflegeheim sein? Hospiz geht eigentlich erst, wenn der Tod bevor steht, oder?

    Meint Ihr, das betreute Wohnen kann/darf und will ihn noch nehmen? Pflegestufe bekommt er noch nicht und will er nicht, bis auf die Gleichgewichtsstörungen hat er - Gottseidank - noch keine Probleme. Die Dame vom Sozialen Dienst ist nicht überzeugt, das es, wenn es schlechter wird, zu Hause ganz ohne Angehörige geht.

    Habt Ihr hier evtl Erfahrungen? Tipps? Pflegeheim will er eigentlich gar nicht ... Gibt es noch andere Alternativen?
    Sorry, schon wieder ein Roman ... das mit der Kürze und der Würze muss ich noch üben..

    Würde mich sehr über Ratschläge/Tipps oder Erfahrungen (oder auch andere Sichtweisen - vielleicht denke ich zu negativ/positiv) freuen.
    Hallo @Katja75

    Wie versprochen, heute einige Infos.

    Katja75 schrieb:

    kann die Palliativstation im Notfall ein Ersatz fürs Pflegeheim sein? Hospiz geht eigentlich erst, wenn der Tod bevor steht, oder?


    Die Palliativstation kann definitiv kein Ersatz für ein Pflegeheim sein.

    Denn der Aufenthalt auf einer Palliativstation ist zeitlich begrenzt. In der Regel werden bis zu vier Wochen von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert, es fällt für den Patienten nur die üblichen Zuzahlung für vollstationäre Behandlung im Krankenhaus an. Angestrebtes Ziel ist immer die Verlegung zurück nach Hause oder in eine pflegerische Einrichtung (Pflegeheim, Stationäres Hospiz).

    Ich habe hier im Forum auch schon mehrfach erwähnt, das Hospiz nicht gleich sterben bedeutet. In den meisten Fällen ist das zwar so, aber es gibt auch Ausnahmen. Diese Ausnahmen können so gut aufgepäppelt werden, das sie wieder nach Hause können.

    Nach unseren Erfahrungen bin ich heute davon überzeugt, daß man sich frühzeitig um einen Hospizplatz kümmern sollte.

    Katja75 schrieb:

    Die Dame vom Sozialen Dienst ist nicht überzeugt, das es, wenn es schlechter wird, zu Hause ganz ohne Angehörige geht.


    Ich muss da leider zu stimmen und gerade bei BSDK kann der Zustand sich rapide verschlechtern. Leider habe ich es erlebt.
    Es ist schwer dir was zu raten, aber über spät oder lang müsst ihr jemanden für ihn haben. Da reicht es nicht aus, wenn der Pflegedienst zwei drei mal am Tag kommen würde.

    Hoffe ich konnte dir etwas helfen?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @mausi69, Du konntest mir sehr helfen - vielen Dank.

    Dann werde ich mal beim Hospiz oder beim Palliativdienst (sind vom selben Verein) mal einen Gesprächstermin machen (alleine erstmal) sobald ich "oben" bin und mich informieren.

    Der soziale Dienst kümmert sich unwahrscheinlich, mein Vater wird jetzt erstmal doch nicht entlassen, sondern für 1 Woche auf die Palliativstation verlegt und währenddessen alles organisiert, das er nach Hause kann. Ich werde dann auch für eine Woche hinfahren.

    ... ich hatte eigentlich gehofft, das der gute Zustand den er hatte noch lange anhält (er war im Dezember noch topfit), aber es hat wohl nicht sein sollen.

    Wobei, ein ganz bißchen hoffe ich ja doch, das das Methadon auch bei den Hirnmetastasen noch hilft (Tumor in BSD war eigentlich nicht mehr darstellbar).

    Nochmal vielen lieben Dank!!
    Katja
    Hallo Ihr Lieben,

    von mir auch noch einmal ein Update und mal wieder eine Bitte um Tipp/Ratschlag ....

    Entgegen aller Aussagen liegt mein Vater immer noch im Krankenhaus (sollte min. inzwischen schon 3x ! entlassen werden) - jetzt ist der neue Entlassungstermin Freitag - mal sehen, ob das jetzt wirklich klappt.
    Leider geht es ihm wohl immer schlechter - starke Gleichgewichtsprobleme, leichte Verwirrtheit und Schwerhörigkeit.
    Die Hirnmetastasen haben bisher (Stand nach 3 Bestrahlungen, lt. Onkologin zu meiner Schwester - aber ohne CT ?) überhaupt nicht reagiert - die gesamte rechte Hirnseite ist betroffen.

    Lt. der Ärztin gehen sie von einer Überlebenszeit von einigen Wochen, max. ein paar wenigen Monaten aus.
    Es ist nicht so, das ich gar nicht damit gerechnet habe, dass es nicht gut ausgehen könnte, das es so schnell geht, hätte ich aber auch nicht gedacht (gehofft).
    Der Pflegedienst ist jetzt erstmal organisiert und der Palliativdienst ebenfalls. Langfristig wird es wohl nicht reichen, da die Lebermetastasen jetzt auch Probleme machen.

    Die Ärztin würde ihn gerne in das Hospiz überweisen (lt. meiner Schwester) - der soziale Dienst sieht das noch überhaupt nicht und mein Vater noch weniger - er plant wieder zum Sport zu gehen und sein Leben so gut es geht weiter zu leben und ich möchte ihm das auch nicht nehmen (die Hoffnung).
    Er weiß wohl, wie es um ihn steht, aber er spricht nicht darüber und fragt bei der Ärztin nicht wirklich nach - ich denke, das er es vom Kopf her weiß, aber noch nicht aufgeben möchte. Die Ärztin wird ihm raten, die Chemo abzusetzen, um noch Lebensqualität zu gewinnen.

    In seiner Nähe ist ein Pflegezentrum, ich dachte wir schauen uns das mal an, als Notfall-Lösung (ich denke, die wird ihm allerdings gar nicht gefallen).
    Ich habe dort mal angerufen, es wären Plätze frei, man kann dort 28 Tage Kurzzeit-Pflege machen und sich danach entscheiden, ob es man möchte.
    Er könnte sich dort ja total frei bewegen und seine Wohnung erstmal behalten (vorläufige Pflegestufe wurde jetzt doch beantragt).

    Ich bin sehr unschlüssig, was ich tun soll, offen mit ihm reden? Warten ob er reden möchte? Erstmal alles anlaufen lassen und sehen was passiert (ist nicht so meine Spezialität, ich plane immer gerne alles :/ - allerdings geht es ja nicht um mich). Falls jemand Ratschläge für mich hat - sehr gerne - ich bin sehr hin- und hergerissen zwischen Mut machen (Methadon und Chemo weiterversuchen) und andererseits ist mir klar, das die Chancen sehr gering sind - mir ist sehr unwohl ihn alleine herumwurschteln zu lassen (trotz Hausnotruf, Pflegedienst und Palliativdienst).

    Ich fahre Dienstag hin und schaue mal wie es so läuft im Moment - aber ich muss Samstag wieder zurück ...

    Ich wäre für jeden guten Ratschlag / Tipp / Kritik / Sonstiges sehr dankbar -
    vielleicht nerve ich ihn auch und sollte ihn in Ruhe lassen und abwarten?

    Ich glaube, als Betroffener möchte man mal auch seine Ruhe und nicht ständig hören, was man sollte, nicht mehr kann und was besser für einen ist.
    Man muss das ja auch erst mal verarbeiten und das geht bestimmt nicht so schnell ... und als Angehörige möchte ich, das es ihm so gut wie möglich mit so viel Freiheiten wie möglich geht ...

    Traurige Grüße
    Katja
    Liebe Katja

    Aus der Ferne etwas raten ist immer schwer, zumal man deinen Papa nicht kennt.

    Inwiefern machen die Lebermetastasen Probleme?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Mausi,

    Danke für Deine schnelle Antwort. Ich weiß, es ist nicht einfach zu raten - ich weiß es ja selbst nicht, was tun ... ;(

    Lt. meinem Vater geht es ihm gut - lt. der Ärztin wären wohl die Metastasen in der Leber jetzt so groß, dass sie Probleme machen - leider hat sie sich nicht geäußert, worin diese bestehen sollen (war leider nicht dabei und über Dritte ...). Ich denke mal, das die Leber wohl nach und nach die Funktion einstellt - aber das ist nur eine Vermutung.

    Liebe Grüße
    Katja
    Hallo Katja,
    Was jetzt für deinen Vater richtig ist,kann ich auch nicht sagen. Aber ich schildere mal, wie ich mich in ähnlichen Situationen gefühlt habe. Ich kämpfe auch immer wieder damit bestimmte schreckliche Situationen akzeptieren zu können. Irgendwo ist auch für den Patienten das Level voll und man muss ausblenden, um irgendwie die nächste Zeit zu überstehen. Ich blocke dann auch eine Zeit lang alles an Informationen aus. Wenn mir klar ist,dass wieder Chemo fällig wird, dann dauert es auch mal 2 Wochen bis ich zum Onkologen gehe und sage "okay, welche Chemo empfehlen Sie? ".Dann bin ich aber auch bereit dazu. Ich denke, so ist vielleicht auch das aktuelle Verhalten deines Vaters zu verstehen. Stell dir vor, ein Arzt käme zu dir und würde sagen, "sie haben einen Tumor, der nicht auf Therapie reagieren wird und sie werden in den nächsten Tagen so abbauen, dass ich ein Pflegeheim empfehle " Das muss verdaut werden.
    Mein Tipp an dich und deine Schwester : Erkundigt euch detailliert, was es an pflegerischen Maßnahmen für euren Vater gibt. Damit wenn er soweit ist, ihr ihm konkrete Vorschläge machen könnt und ihr auch genau wisst, welche Schritte dann nötig sind (kosten, Überweisung usw).
    Ich hoffe, dass ich dir etwas weiter helfen konnte
    Ulrike
    Hallo @ulrikes,
    vielen Dank dafür, das Du mir aus Deiner Sicht geschildert hast, wie man sich als Betroffener fühlt (ich glaube man kann sich als Nicht-Betroffener nicht so ganz einfühlen). Dann werde ich mal alleine ins das Pflegezentrum gehen und mich informieren (oder es ganz vorsichtig erwähnen) und ihm nicht mit zuviel "du solltest" auf die Nerven gehen, auch wenn es schwerfällt...
    Vielen lieben Dank
    Katja
    Hallo Ihr Lieben,

    nochmal vielen Dank für Eure lieben Worte hier und im Kondolenzstrang.

    Ich möchte mich hier erstmal verabschieden. Ihr habt mir sehr geholfen, es hat immer jemand geantwortet und hatte Tipps und gute Ratschläge - dafür nochmal vielen Dank. Im Moment möchte ich von der Krankheit nicht mehr hören oder lesen und stehe auch ziemlich neben mir.

    Ich werde, wie gesagt, hier wohl erstmal eine Auszeit nehmen und versuchen zu akzeptieren, das sich halt doch nicht alles organisieren und planen lässt und das Leben manchmal ganz etwas anderes geplant hat als man selbst. Im Moment erscheint mir das alles so unreal ...

    An Alle hier vielen, vielen Dank & viele Grüße
    Katja
    Hallo Ihr Lieben,ich wollte mich mich gerne nochmal melden. Die letzten Tage waren sehr traurig und sehr stressig. Es fühlt sich immer noch total unwirklich an, dass mein Vater gestorben ist. Wir hatten ja noch telefoniert, da war alles gut, mein Vater freute sich auf zu Hause und darauf mit einem seiner Freunde gleich Marzipantorte zu essen (hat er auch gemacht). Abends hat er einen anderen Freund am Telefon nicht mehr verstanden, war allgemein unruhig und ist auch noch aus dem Bett gefallen. Morgens ist er dann einfach nicht mehr aufgewacht.
    Ein Freund hat nochmal mit einem Arzt gesprochen, er ist ohne Schmerzen gestorben. Aber keiner hat es so kommen sehen.

    Alles in allem weiß ich, dass es für ihn wohl so am Besten war, trotzdem hätte ich ihn noch gerne gesehen und mich verabschiedet. Aber ich war zu spät ... so konnte ich mich nur noch um die Beerdigung kümmern... Mein Vater wünschte sich immer in Nord- oder Ostsee verstreut zu werden und so haben wir es gemacht. Seine Freunde waren sehr nett und hilfsbereit und haben viel geholfen. Aber ich bin immer noch nicht mit mir im "reinen" - würde gerne nochmal mit ihm sprechen (obwohl nichts offen geblieben ist). Es fühlt sich so falsch an, seine Sachen zu durchsuchen und alles mögliche zu kündigen - aber es hilft ja leider nicht ...
    Hallo Katja,
    es ist schön das Du dich meldest. :)
    Das die letzte Zeit für euch nicht einfach war kann ich mir sehr gut vorstellen. Ich finde es schön das ihr euerm Papa den letzten Wunsch- die Seebestattung erfüllen konntet.
    Dieses Gefühl noch einmal mit deinem Papa reden zu können wird dich sicherlich noch einige Zeit begleiten. Wahrscheinlich auch weil Du ja eh geplant hattest ihn zu besuchen..... ;(
    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und das du trotz der Trauer auch die Möglichkeit findest schöne Momente zu erleben.
    Erinnerungen sind etwas was Dir keiner nehmen kann.
    Versuch an die schönen Momente zu denken, die Du mit deinem Papa verbindest.
    Fühl Dich gedrückt <3
    lg Babs