Zungengrundkrebs: Probleme mit Sprache, Gehen und Trinken

    Zungengrundkrebs: Probleme mit Sprache, Gehen und Trinken

    Zungengrundkrebs:

    Im September 2013 bildete sich eine kleine Beule am rechten unteren Rand meines Halses. Ich trug immer Pullover oder Blusen damit es nicht gleich auffiel. Mein Mann hatte die Beule entdeckt. Sie war nun auch schon Taubenei groß. Da es mit den Terminen sehr lange dauert bin ich am 01.04.2014 in die Notaufnahme nach Köpenick gefahren. Die Ärztin schickte mich gleich zum CT. Nach 20 Minuten sprach sie mit mir. Ich habe nichts begriffen und bat darum meinen Mann zu holen. Er kam sehr schnell und die Ärztin fing noch einmal an. Gleichzeitig sagte sie, dass dies nicht in Köpenick behandelt werden kann und rät Neukölln.

    So nun ging es los.

    Operation nicht möglich. Der Zungengrundkrebs war zu dicht an der Luftröhre. Bestrahlung und Chemo. Viele Tabletten und viele Nebenwirkungen.

    8 Wochen Behandlung, Haare fallen aus, Zähne fallen aus, Essen geht nicht, trinken geht nicht, sprechen geht nicht und gehen geht nicht. Ich bekam überall Leitungen und Schnüre in meinen Körper. Es entstanden Entzündungen und hohes Fieber. Mein Mann kam jeden Tag und wusch mich. Brachte mich auf Intensivstation und wieder zurück. Ich wurde oft umverlegt. Neben mir starben die Menschen.

    Mein Gewicht fiel (ich habe nie viel gewogen aber nun waren noch 40 kg übrig). Dann musste ich zu REHA nach Plau. Es war die Hölle, von den 6 Wochen weiß ich nur von 2 Wochen. Ich habe so viele Tabletten bekommen, dass ich nur noch in Trance lebte. Mein Mann bekam es durch, dass ich keine Antidepressiva mehr nehmen musste. Wieder Zuhause angekommen peppelte mein Mann mich auf. Ich kann wieder alleine Essen. Ein wenig Trinken (zwar mit viel Husten aber es geht), ein wenig gehen und ein wenig sprechen. Ich bekomme Lymphdrainage und Bewegungstherapie.

    Am 23.12.2015 bekam ich die Gürtelrose. Es war die Hölle, Schmerzen ohne Ende. Meine Schwester hat eine Frau im Dorf die bespricht. Sie kam 2 mal und ich hatte nur noch geringe Schmerzen. Es dauerte aber bis Ende Januar 2016 und dann war das vorbei.

    Zeitgleich kam der Tod von meiner Mama am 1.04.2014 nach 5 Jahren Magenkrebs.


    Jetzt meine Fragen:
    • Ich habe einen sehr starken Schwindel im Kopf, wie werde ich das los? Die Ärzte sagen, dass ich Geduld haben muss und in 2 Jahren ist das vorbei.
    • Ich habe wenig Flüssigkeit im Mund, wie kann ich das ändern?

    LG Räuber

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    Räuber schrieb:

    Im September 2013 bildete sich eine kleine Beule am rechten unterem Rand meines Halses. Ich trug immer Pullover oder Blusen damit es nicht gleich auffiel. Nach Weihnachten konnte Mama nicht mehr aufstehen. Mein Mann hatte die Beule entdeckt. Sie war nun auch schon Taubenei groß. Da es mit den Terminen sehr lange dauert bin ich in die Notaufnahme nach Köpenick gefahren. Die Ärztin schickte mich gleich zum CT. Nach 20 Minuten sprach sie mit mir. Ich habe nichts begriffen und bat darum meinen Mann zu holen. Er kam sehr schnell und die Ärztin fing noch einmal an. Gleichzeitig sagte sie, dass dies nicht in Köpenick behandelt werden kann und rät Neukölln


    Hallo @Räuber,

    erst einmal herzlich willkommen bei uns. Hat ja nun doch irgendwie geklappt, dass Du im Forum starten konntest :)

    Leider verstehe ich einiges nicht in Deinem Beitrag.
    Wer hat am 01.04.2014 die Diagnose erhalten? Wenn Deine Mutter am 11.04.2014 nach fünf Jahren Krebs verstorben ist. Du selber hast im September 2013 eine Beule ertastet. Als was hat sich das herausgestellt?
    Was wurde danach bei Dir gemacht? Da Du bei uns im Bereich der Selbsterkrankten den Thread eröffnet hast, muss es ja Dich betroffen haben. Auch interessiert mich der Hintergrund Deiner Überschrift "Sprache, gehen und trinken". Aus Deinem Beitrag geht das bisher nicht hervor. Vielleicht magst Du da ein bißchen was zu erzählen?

    Viele Grüße
    JF
    @Räuber

    Hallo silvia

    Schön das es jetzt geklappt hat und du deinen Thread eröffnet hast.

    Ich denke ich habe es richtig verstanden am 1.4 hast du deine Krebsdiagnose bekommen und deine Mama verstarb 10 danach nach fünfjährigen Kampf gegen Magenkrebs?

    Nun wäre es schön wenn du schreibst welche Art Krebs du hast.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
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    Beitrag von „Anhe“ ()

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    Liebe @Räuber ,

    ich habe die wichtigsten Passagen aus Deiner email hier eingesetzt. Es tut mir leid, daß eine Operation nicht möglich war. Nun zu Deinen Fragen:

    Was den Schwindel betrifft: Wurde schon einmal ein Kopf-MRT gemacht? Und hast Du ein wenig an Gewicht zulegen können?

    Was die "Flüssigkeit" im Mund angeht, damit haben viele zu kämpfen, die Zungenkrebs haben. Bestimmt kann Dir noch der eine oder andere Betroffene hilfreiche Tipps geben. Sprich doch mal bitte Deine Ärzte auf Glandosane Spray an, ob Du das nach der Bestrahlung nehmen kannst. Glandosane ist quasi ein künstlicher Speichel, der für etwas mehr Feuchtigkeit sorgen könnte. Aber wie erwähnt, nix ohne die Ärzte vorher zu befragen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Silvia,
    Bei Schwindel ist für mich erstmal die Frage, was ihn auslöst. Eventuell liegt es auch an Medikamenten, die du einnimmst.
    Kannst du deine Medikamente auflisten?

    Wie ist der Schwindel? Wackelt es beim Gehen oder Stehen? Oder fühlt es sich beim Denken an, ob alles verschwimmt? Das wäre wichtig, um dir Tipps für Verbesserungen zu geben.

    Für Essen bei Schluckbeschwerden hat ein Mitglied eine tolle Internet -Seite. Hier ist der Link dazu geschmeidigekoestlichkeiten.at

    Lieben Gruß
    Ulrike
    Hallo Ulrike,

    Medikamente nehme ich nur noch eine Tablette für die Schilddrüsenunterfunktion. Alle anderen seit Weihnachten nicht mehr.

    Der Schwindel ist immer, wackeln beim gehen, stehen und liegen, wackeln beim schreiben und denken.

    Die Seite schaue ich mir an und melde mich dann wieder.

    LG Räuber
    Benutzer-Avatarbild

    Beitrag von „Räuber“ ()

    Dieser Beitrag wurde von „Anhe“ aus folgendem Grund gelöscht: Räuber bat darum, den von mir eingestellten Text in ihr Erstposting einzusetzen ().
    Hallo Räuber
    Ich hatte auch lange Zeit mit Schwindel zu tun.( Ich bin aber kein Krebspatient )
    Ich hatte einiges versucht, nahm sogar Tabletten für die Psyche . Nix half.
    Mein Schwindel außerte sich so das ich beim Stehen immer das Gefühl hatte ich falle nach vorne. Wenn ich abends im Bett lag dachte ich , ich bin auf See in einem Boot. Ich hatte nie Ruhe im Kopf.
    Bin dann irgendwann doch eingeschlafen weil ich meinen Kopf immer hin und her gewendet habe von rechts nach links.
    Nicht mal der Ortopäde hat was gesehen. MRT hatte ich damals auch GEmacht. Nix.
    Dann ging ich zum Physiotherapeuten. Der hat dann eine Verhärtung ganz oben (am kopf) dort wo die Halswirbel Säule anfängt gefunden. Tja jetzt gehts mir gut.
    Vielleicht konnte ich dir ja weiterhelfen
    LG. Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Räuber,

    nun, jetzt wird ein Schuh daraus, wie man so schön sagt.

    Nummer eins:
    Warum nimmst Du Schilddrüsenhormone? Weil durch die Bestrahlung die SD etwas abbekommen hat? Oder weil sie vorher schon eine Unterfunktion hatte? Oder ist auch noch eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse da?
    Auf jeden Fall sollte die Schilddrüsenhormonhaushalt ausgewogen sein. Sowohl über´s Blutbild als auch über den eigenen Wohlfühlfaktor. Denn eine nicht ausgeglichene Schilddrüse kann sich zum Beispiel auch in Muskel- und Gelenkschmerzen äußern.

    Nummer zwei:
    Welche Art der neck dissection - Du wirst auch eine haben - bzw. welche Level wurden entfernt? Auch das spielt eine Rolle, da, je nachdem wieviel und wo, die Probleme unterschiedlicher Natur sein können. Durch diesen massiven Eingriff kommt es dazu, dass Muskeln, Faszien, Nerven etc pp fehlen. Ggf. versucht das übrig gebliebene Gewebe, Muskel etc das auszugleichen. Und kommt ebenfalls aus dem Rhythmus. Alles verschiebt sich. Irgendwann ist der Zug auf die Wirbel so groß, dass auch sie sich verschieben. Wie Jessie schon schreibt, äußern sich Muskelverhärtungen im Halsbereich dadurch, dass u.a. das Gleichgewicht nicht mehr gegeben ist. Der Kopf zum Beispiel justiert sich neu und hält dann irgendwann einen schiefgehaltenen Kopf als gerade. Wird durch die Physiotherapie dies wieder bereinigt, braucht der Kopf einige Zeit um dies wieder zu lernen, dass jetzt die eigentlich richtige Kopfhaltung eingenommen wird. Du musst mit Deinen Ärzten sprechen und unbedingt zu einem Physiotherapeuten mit manueller Zusatzausbildung, der sich auf dem Gebiet auskennt. Auch die Osteopathie kann helfen. Machen musst Du was. Denn die schweren Beine, von denen Du auch schreibst, ist ein Resultat von den Halsbeschwerden. Ich habe einige Jahre der Suche hinter mir bis ich einen Physiotherapeuten gefunden habe, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt und mir helfen kann. Gerade die letzten Wochen waren sehr anstrengend, da sich die Muskulatur im Hals löst und sich einer verklemmt hat. Resultat war nicht nur genau die Schwindelattacken wie Du sie beschreibst, sondern auch Beine, die aus Pudding waren bzw. sind. Sehr anstrengend und substanzraubend. Wenn Du nichts machst, wird sich die Unbeweglichkeit, die Starre der Muskeln sich manifestieren. Sprich mit dem Hausarzt und dann mit dem Physiotherapeuten was Du zusätzlich an Sport machen solltest, damit Du die Arbeit des Physiotherapeuten unterstützt.

    Nummer drei:
    Die Schwierigkeiten beim Trinken und mit Sicherheit auch bei der Nahrungsaufnahme hängt u.a. mit der verhärteten Muskulatur zusammen. Auch der Parasymphatikus (der Nerv, der für die Entspannung zuständig ist) dürfte durch den Symphatikus (der Nerv, der für Anspannung, Kampf zuständig ist) überlagert sein. Auch die Bestrahlung wird dafür gesorgt haben, dass das Gebiet verengt ist. Und die Chemo suhlt sich auch noch in den Schwachpunkten. Hier ist der Logopäde gefragt, der sich auf Schluckakt spezialisiert hat. Und dann trainieren.

    Du merkst, Du musst einiges angehen. Sieht viel aus, ist am Anfang auch viel. Und anstrengend. Aber es muss gemacht werden. Wenn nicht, naja, Du siehst ja was dann passiert. Es verschlimmert sich mit der Zeit. Und Zeit ist der Faktor. Wir rechnen mit unseren Operationen nicht in Tagen oder Wochen, sondern eher in vielen Monaten bis zu Jahren. Hier sind einige UserInnen unterwegs, die selbst nach Jahren noch Erfolge erzielen, weil sie immer drangeblieben sind.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo JF,

    die Schilddrüse ist durch die Bestrahlung beschädigt worden. Durch die Tablette ist es wieder im Gleichgewicht. Es wurden alle Untersuchungen durchgeführt und haben ein gutes Ergebnis erreicht.

    Eine OP konnte nicht gemacht werden. Bestrahlung und Chemo. Der Bestrahlungsarzt sagt, dass mit dem Schwindel wird sich geben. Die Neurologin sagt, dass es phychische Ursachen hat. Ich werde es meinem ​Physiotherapeuten sagen. Vielleicht kann sie helfen.

    Das Essen funktioniert ganz gut nur das Trinken. Ich habe bei mir um die Ecke eine Logopädin gefunden und da frage ich Montag wegen des Termines nach.

    Geduld ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe immer alles allein und sofort erledigt. Das geht nun leider nicht mehr.

    MfG Räuber
    Hallo Räuberin,
    und auch von mir Willkommen :)
    Bei mir ging beim Trinken anfangs am besten eher dickflüssige Sachen. Trinkjoghurt zum Beispiel war gut! ,
    oder auch mal Buttermilch ;)
    Besonders schwierig war Anfangs Wasser :( ... Witzigerweise ging so durchsichtige Zitronenlimonade, keine Ahnung warum, vielleicht, weil sie wenig Säure hat.
    Und was auch gut ging, war Kaffee mit Sahne, oder überhaupt, Kaffee aus der Senseo, eben so cremig-Schaumig,
    oder überhaupt Kaffee mit Milchschaum.
    Tee und andere Sachen gingen eher so in Minischlucken, und mit Kopf-schiefhalten... ,
    wie oft habe ich nur den Mund gespült, und es grad wieder ausgespuckt :( ...
    Aber: es wurde nach und nach besser. Ich drück Dich mal :)
    LG
    Bruni

    Räuber schrieb:

    Geduld ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe immer alles allein und sofort erledigt. Das geht nun leider nicht mehr.


    Hallo Räuber,

    wem in dieser - unserer - Runde erzählst Du das :/ . Auch wir haben - mehr oder minder - erfolgreich lernen müssen, dass das Wort "Geduld" für uns eine besondere Bedeutung hat.
    Wir lassen uns helfen. Verharren nicht, sondern testen laufend unsere Grenzen aus und erfreuen uns über jeden kleinen Fortschritt in die Richtung, die jeder für sich anstrebt. Dass der Weg einfach ist, behauptet keiner, wäre auch Augenwischerei. Bruni beschreibt es sehr gut, immer wieder was probieren und sich überraschen lassen.


    Viele Grüße
    JF