Bitte am Montag Daumen drücken

    Sobald die Genehmigung da ist, werde ich berichten. Sollte ich bis Freitag nichts gehört haben, wird telefonisch so lange genervt, bis die sich Regen.
    Ich denke, meine Krankenkasse wird nicht das Problem sein. Ich denke eher das die Beihilfestelle quer schießt.
    Na ja, ich werd's bald erfahren.

    Liebe Grüße und einen schönen Samstag
    Angela
    Hallo @Piepenbring,

    vielleicht kann das hier etwas Druck in die Sache bringen: Opdivo (nivolumab) hat in der letzten Woche die Befürwortung der Zulassungserweiterung auch für andere nicht-kleinzellige Bronchialkarzinome durch die EMA erhalten: Summary of opinion (post authorisation) - Opdivo nivolumab

    ​Die Zulassung selber erfolgt dann in der Regel gut zwei Monate nach dieser Entscheidung.
    Es grüßt die Hexe.
    Juchhu, Krankenkasse hat Kostenübernahme für vorerst drei Monate erklärt.

    Jetzt warte ich nur noch auf die Beihilfestelle. Aber ich denke die werden sich auch nicht mehr verschließen können, zumal die Zulassung kurz bevorsteht.

    Da freu ich mich auf die Infusionen, damit dem Drecksack Einhalt geboten wird.

    Liebe Grüße an alle
    Angela
    Liebe Angela,

    ich freue mich so für dich. :thumbsup: Nun wird die Beihilfestelle doch mitziehen. Daumen sind gedrückt.Jetzt kann an der Vernichtung des nicht eingeladenen Untermieters gearbeitet werden.Alles Gute und so wenig wie möglich NW wünscht dir von ganzen Herzen

    Mona mit lieben Grüßen
    Hallo zusammen,

    habe gerade die Genehmigung meiner Beihilfestelle bekommen und fange Freitag mit Nivolumab an. Das wurde auch höchste Zeit, Metastasen sind weiter gewachsen. Verschattungen haben sich verstärkt, habe neues Antibiotikum bekommen.
    Setze jetzt alle Hoffnungen in neue Therapie.

    Liebe Grüße
    Angela
    Liebe Angela,
    auch ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine gute Verträglichkeit und vor allen Dingen
    eine gute Wirkung.
    Liebe Grüße
    Waltraud ;)
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Ihr Lieben,

    vielen Dank für die guten Wünsche und für's Daumen drücken. Ich freue mich geradezu auf morgen früh. Endlich geht's dem Drecksack wieder an den Kragen.

    @doka das Antibiotikum heißt Moxifloxacin-Actavis 400 mg. Ob es hilft weiß ich noch nicht, habe gerade erst die vierte genommen.

    Liebe Grüße
    Angela
    Liebe Anette,

    war noch rechtzeitig. Vielen Dank.

    @all

    habe es überstanden. Dauerte etwas über zwei Stunden. Habe vorher zwei Paracetamol bekommen. Bin total kaputt und habe um 18 Uhr nochmal zwei Parcetamo genommen. Auch gegen das Fieber (38,7 Grad). Ist wohl eine der Nebenwirkungen von Nivolumab. Wenn's nicht mehr wird und morgen wieder besser, bin ich zufrieden.

    Jetzt wünsche ich allen ein gutes Nächtle und liebe Grüße
    Angela
    Liebe Angela,
    wie geht es Dir inzwischen?
    Ist das Fieber wieder weg? Was mich noch interessiert, wozu bekommst Du das Antibiotikum. Bekommt man das automatisch zur Immuntherapie dazu? Oder hast Du noch eine andere Baustelle,
    die ich überlesen habe?
    Jedenfalls wünsche ich Dir alles Gute und vor allem gute Wirksamkeit.
    Liebe Grüße
    Waltraud :)
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Liebe Waldi,

    das Antibiotika bekomme ich wegen des Verdachts auf Lungenentzündung (großflächige Verschattungen in der Lunge).

    Seit heute ist das Fieber weg, ich bin aber doch noch ziemlich schlapp. Dafür habe ich jetzt Durchfall. Hatte ich während der anderen Immuntherapie auch. Nivolumab scheint aber heftiger zu sein. Mal sehen wie es morgen ist.

    Danke für eure guten Wünsche und ein gutes Nächtle
    Angela
    Hallo Imagia,

    Mir geht's so lala.
    Bin ziemlich schnell schlapp und muss mich hinlegen.
    Die Luftnot und auch der Husten haben sich leicht gebessert (hoffe die Immuntherapie schlägt an).
    Versuche einmal am Tag ein Ründchen (halbe Stunde) mit unserem Hund mitzugehen. War auch schon mal wieder mit meinem Mann einkaufen. Aber, wie gesagt, danach bin ich total schlapp.
    Am Donnerstag bekomme ich meine vierte Therapie und freue mich darauf. Dann bekommen die Drecksäcke wieder einen auf den Deckel.

    Was mich mental richtig heruntergezogen hat, war der Tod von Gerda Brummer. Zudem ist unser Nachbar letzte Woche Mittwoch an einem Kleinzeller verstorben. Seine ED war um die gleiche Zeit wie bei mir.

    Da sagen die Leute um einen herum, dass darfst du nicht an dich ranlassen. Ich kann solche und ähnliche Äusserungen bald nicht mehr hören und muss wirklich aufpassen, dass ich nicht aggressiv reagiere. Noch besser sind die Anrufer, die, nachdem ich gesagt habe, dass ich Luftnot habe, als nächstes feststellen: aber sonst geht's dir gut. Da möchte ich schreien. Ich bin froh, dass ich meinen Mann habe, bei dem ich mich dann “ausheulen“ kann.

    Vielen Dank, dass du an mich gedacht hast und ich hoffe dir geht's so einigermaßen.

    Liebe Grüße
    Angela

    Piepenbring schrieb:

    as mich mental richtig heruntergezogen hat, war der Tod von Gerda Brummer.


    Liebe Angela,

    ich bedaure jeden, der zu früh gehen mußte. Aber ich gestehe, daß es mich auch immer besonders mitnimmt, wenn aus der "eigenen Krebssparte" ein Mensch zu beklagen ist, da man da einfach "näher dran ist" und immer Parallelen zu der eigenen Erkrankung zieht. Da nutzen auch gutgemeinte Ratschläge nichts, das ist so. Und was so Sätze anbelangt wie "aber sonst gehts dir gut" - nun, ich denke, das ist einfach Hilflosigkeit, was solche Sätze aussprechen lässt. Entweder man reagiert zynisch und bemerkt dann, daß man eigentlich keinen Grund zur Klage hat, weil man ja trotz Luftnot noch nicht erstickt oder man sagt ganz offen, daß man einen solchen Satz als nicht hilfreich empfindet, weil es einem eben nicht gut geht, auch wenn man noch Luft holen kann. Schwierig, da einen Rat zu geben.... Ich bin immer sehr offensiv mit meiner Krebserkrankung umgegangen und habe solche Statements nur am Anfang meiner Erkrankung unwidersprochen hingenommen, später nicht mehr, auch wenn es dann Betroffenheit bei meinem Gegenüber ausgelöst hat. Aber Du kannst Dich natürlich auch hier im Forum "ausheulen"... wir verstehen das.

    Am Donnerstag denke ich an Dich und wünsche Dir, daß die Therapie gut anschlägt.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero

    Piepenbring schrieb:

    Ich kann solche und ähnliche Äusserungen bald nicht mehr hören und muss wirklich aufpassen, dass ich nicht aggressiv reagiere.

    ​Hallo Angela - ich denke, du hast jeden Grund, aggressiv zu reagieren. Ich habe das leider erst viel zu spät gelernt.

    Piepenbring schrieb:

    Noch besser sind die Anrufer, die, nachdem ich gesagt habe, dass ich Luftnot habe, als nächstes feststellen: aber sonst geht's dir gut.

    Nein, es geht einem nicht gut, weder mit noch ohne "sonst". Und ich finde, die Leute sollten das wissen, da müssen sie durch. Ich finde, dass solche Sprüche dermaßen gedankenlos sind, dass man sie nicht "überhören" und als Hilflosigkeit des Gegenübers wegpacken sollte.

    Sei mal umärmelt - und alles Gute für deine nächste "Ladung"!
    Es grüßt die Hexe.
    Liebe Angela,

    mich hat das mit Frau Brummer und anderen auch sehr mitgenommen, erstens, weil man die Menschen mag und zweitens, weil es einem zeigt, wie schnell es auch bei einem selbst gehen kann. Und wenn man dann selbst noch physisch oder psychisch nicht gut beinander ist, trifft es einen eben doppelt. Um wie viel mehr muss dich das erst bei deinem Nachbarn getroffen haben.
    Tja, die - gute gemeinten- Äußerungen der Mitmenschen, die dich im Grunde trösten wollen, denen aber nix einfällt.
    Egal, wer zu mir mittlerweile solche Dinge sagt, dem erkläre ich ganz ruhig, wie das bei mir ankommt, dass ich das als Arroganz empfinde, "du musst einfach positiv denken" , und sage, dass es eben NICHT einfach ist, dass er es wohl in meiner Situation auch nicht könnte, und dass es so klingt, wie wenn nur meine eigene Unfähigkeit bewirkt, dass ich Angst habe, und ER das super könnte in meiner Situation.
    Dann sind die betroffen, ich habe schon viele Entschuldigungen gehört... und sage den Menschen dann auch, was mich trösten würde, oder welche Worte mir gut tun würden, einfach etwas Anteilnahme.
    Und wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, sage ich mittlerweile auch schlecht, wenn ich einen schlechten Tag habe.
    Und an guten Tagen sage ich, momentan geht es, aber die Angst sitzt mir im Nacken, wer weiß, wie es morgen ist.
    Ich wünsche dir sehr, dass deine Luftnot sich bessert und bin froh, dass du deinen Mann als Stütze an deiner Seite hast.
    Ganz liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Ihr Lieben,

    vielen Dank für eure einfühlsamen Worte. Manchmal muss man einfach mal Dampf ablassen.
    Ihr habt recht, ich werde solche “blöden“ Bemerkungen zukünftig nicht mehr unkommentiert lassen und etwas passendes dazu sagen. Ich muss wirklich nicht alles ertragen.

    Ich werde mal nächste Woche berichten wie die nächste Therapie gelaufen ist.

    Ich drück euch alle mal.

    Liebe Grüße
    Angela
    Liebe Angela,
    ein dickes Fell wär erstrebenswert. Es ist nicht immer leicht, das Geschwätz anderer Leute zu ertragen. :/
    Letztens wurde ich gefragt, warum ich immer sagen würde, dass ich Lungenkrebs hätte.
    Der wär ja jetzt weg. Hab versucht, es zu erklären. Nee, wollte man nicht verstehen.
    Aha.... na dann...spreche ich auch nicht mehr darüber... :/ bzw. vermeide solche Kontakte.

    Dass Gerda so schnell verstorben ist, hat mich auch total runter gezogen. Ist schon traurig, wenn man sich so lange "kennt".

    Wünsche dir, liebe Angela, schnelle Wirkung für die nächste Therapie. Dass sich der Husten gebessert hat, hört sich doch gut an.
    lg Gina 58
    Die Kommentare wie "sonst geht es Dir aber gut" können auf Desinteresse hinweisen, aber ich glaube das es noch öfter Hilflosigkeit ist. Ich lasse das meist nicht unkommentiert, versuche aber nicht böse zu werden sondern ruhig zu sagen, das mir das eine oder andere Symptom reicht. Oder das es mir gerade einfach "beschissen" geht. So Sätze wie: "du hast jetzt so viel Freizeit (während der Therapie), musst nicht arbeiten" habe ich dann gerne mal mit "wir können gerne tauschen, aber dann bitte inclusive Krebs" kommentiert.
    Es ist schon schwer, direkt und dann auch noch richtig zu reagieren und das alles nicht in sich herein zu fressen.
    LG
    Resi
    Guten Abend, Angela und alle hier,
    ich kenne ja beide Warten, die der Angehörigen und die der Betroffenen. Um ehrlich zu sein, fiel mir ersteres schwerer, was das Verständnis oder die Toleranz betrifft. Ich erinnere mich an ein paar dämliche Aussagen, auch von Leuten, die es besser wissen müssten (eine Dame des Pflegepersonals z.B., die etwas Arbeit mit meiner nächtlichen Inkontinenz hatte im Krankenhaus, fragte den Kollegen, als ich nicht im Zimmer war, wieso ich so was mache, ich sei doch keine 80, ob ich sie ärgern wolle - an sich müsste man doch bei so einer Ausbildung wissen, was die Blasenmuskulatur nach 9 Wochen Katheder, davon 7 im Koma, noch taugt...), aber ich hege da keinen Groll im Nachhinein. Wenn aber jemand meine Ma blöd angemacht hat, und ich nichts sagen konnte, weil sie dabei war, bedauere ich einige nicht geschaffene Gelegenheiten für ein offenes Wort mitten in die Fr...sse auch heute noch (z.B. Mamas letzter Besuch in der Kirschblüte, als so ein Vollhonk von Kirschbauer meinte, sich aufregen zu müssen wie ein kleines Auto, weil man mal 30 Minuten unter einem seiner Bäume saß... um die nicht mal Zäune waren - jedes Mal wenn ich auf dem Weg zum Friedwald da vorbei fahre möchte ich ihn aufsuchen und sagen, dass er meiner Mutter den letzten Besuch dort ihres Lebens verdorben hat, wegen nix eigentlich)...
    Wichtig ist glaube ich tatsächlich, dass man sich selbst nicht schadet, und meiner Meinung nach tut man das mit unschönen Gefühlen, es schwächt einfach irgendwie. Wenn man das Gefühl hat, seine Verletztheit oder seinen Ärger länger als ein paar vertretbare Minuten mit sich herumschleppen zu müssen aufgrund der Ignoranz oder auch nur Überforderung anderer, sollte man sich äußern. Aber ich weiß nicht, ob ich so viel besser war oder wäre, wäre ich nie in Kontakt mit all dem gekommen... Daher versuche ich es mit Nachsicht...
    Guts Nächtle wünsch ich, und Dir Angela, dass du bald nur Gutes zu berichten hast...
    Liebe Angela,

    auch meine Daumen sind für Donnerstag gedrückt. Ich wünsche dir so sehr, dass die Therapie anschlägt und sich die NW in Grenzen halten. Bin gespannt was du weiter berichten kannst.

    Gerdas Tod hat mich auch sehr betroffen gemacht.So richtig begreife ich es nochnicht.

    Wünsche dir weiterhin viel Kraft und lass dich von dummen Sprüchen nicht beeinflussen. Solche Sprüche kenne ich zur Genüge und kann sie auch nicht mehr hören.

    Liebe Grüße
    Mona
    Ihr Lieben.


    vielen Dank für Euer Mitgefühl und die guten Wünsche.

    Nie hätte ich gedacht, dass mich der Tod eines “fremden“ Menschen so runterziehen könnte. Ich bin normalerweise hart im Nehmen.

    Seitdem Gerda tot ist, vergeht kein Tag an dem ich nicht an sie denke und ich muss gestehen, dass ich auch jedes Mal heulen muss.

    War gestern mit meinem Mann für anderthalb Stunden bei Mutter (eine Strecke 85 km) und bin immer noch platt. Werde ich in der nächsten Zeit nicht mehr machen. Dafür muss es mir erheblich besser gehen.

    Gehe wieder ins Bett.


    Liebe Grüße
    Angela
    Hallo @Piepenbring,

    Piepenbring schrieb:

    Hatte ich während der anderen Immuntherapie auch.


    welche immuntherapie hast du denn vor nivolumab bekommen? ich habe von Dezember bis märz im rahmen der mystic-studie tremelimumab und durvalumab (medi4736) bekommen. seit märz jetzt nur noch durvalumab. meine Studie läuft 12 Monate. während ich tremelimumab bekommen habe, hatte ich auch durchfall. seither keine nennenswerten Nebenwirkungen mehr. ich glaube es gibt auch Studien mit diesen Medikamenten für 2nd oder 3rd line Behandlungen.

    VG die ratte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo Laborratte,

    vor Nivolumab habe ich Vargatef bekommen, zunächst mit Chemo zusammen (hatte auch gut angeschlagen, die Metastasen waren zunächst geschrumpft und dann nicht mehr gewachsen) nach drei Monaten Monotherapie nur mit Vargatef war alles wieder gewachsen.
    Hoffe jetzt sehr, dass Nivolumab anschlägt. Nebenwirkungen sind zum Teil aber heftig. Husten, Atemnot, Appetitlosigkeit, Fieber und diese absolute Schlappheit.

    Das dauert zum Teil bis zu zwei Wochen und dann gibt's schon die nächste Dosis.

    Ich wünsche dir alles Gute und dass deine Therapie gut anschlägt.

    Liebe Grüße
    Angela
    Hallo @Piepenbring,
    ​vielen dank für deine antwort. wurdest du auf den pd-l1-status untersucht, bevor du nivolumab bekommen hast?
    soweit ich weiss, funktioniert das glaub nur bei pd-l1-positiv.
    nur mal für dich, um es für den fall der fälle im Hinterkopf zu haben: die Kombi tremelimumab und durvalumab hat sowohl Beo pd-l1 positiv wie negativ ähnliche ansprechraten.
    ganz viel erfolg bei deiner Therapie wünscht

    die ratte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Ja, ich bin getestet. Die andere Kombi behalte ich im Hinterkopf. Man weiß ja nie, was da noch kommt. Vielen Dank für deinen Tipp.

    Momentan habe ich die etwas wehleidiger Phase “ich möchte mein altes Leben zurück haben“. Aber das wollen sicherlich hier alle haben. Da werde ich mal übermorgen meiner Psychotherapeutin die Ohren voll heulen.

    Einen schönen Tag wünsche ich euch allen