Ein Leben mit Tarceva

    Liebe Angi,

    wegen des Pneumo mache ich mir auch keine Gedanken mehr, insbesondere auch deshalb, weil ich keine Luftprobleme habe. Ich denke auch, dass der Rest von allein weggeht.
    Gedanken mache ich mir über das Ergebnis, was wird da auf mich zu kommen ? Am Freitag erfahre ich noch nicht das Ergebnis, da will mir der Arzt nur den Termin der Besprechung mitteilen. Aber danke für für dein Daumen drücken.

    Hallo Samtpfötchen,

    dir auch danke für das Daumen drücken. Hoffentlich kommt was Posites für mich da raus.

    LG Mona
    So, das Ergebnis der Biopsie liegt meinem Arzt vor. Er will mir alle Befunde zuschicken und dann kann ich näheres berichten. Am kommenden Mittwoch wollen wir dann alles besprechen.

    Nur soviel schon vorab : bei mir wurde die Mutation T 790 M gefunden und die soll nun behandelt werden. Dafür gibt es das Medikament Tagrisso, welches zwar zugelassen, doch im Moment nicht in Deutschland zuerhalten ist. Es muss also aus dem Ausland besorgt werden und es ist ganz schön teuer . Dazu werde ich bestimmt erst einen Antrag auf Genehmigung bei der Krankenkasse und der Beihlife stellen müssen. Mein Arzt will zwar gleich das Rezept ausstellen,weil es bei mir eindeutig sei, doch ich denke, dass das nicht so gut ist. Aber das wird sich hoffentlich in den nächsten Tagen klären. Mit meiner Apotheke habe ich auch schon gesprochen. Sie unterstützen mich, wo sie können.

    Hatte jemand von euch oder aus dem Bekanntenkreis Erfahrungen mit solchen Genehmigungen. Können unsere Moderatoren was dazu beisteuern ?
    Dann kann ich nur hoffen, dass das Medikament auch bei mir wirkt.

    LG Mona
    Hallo Mona,

    ich musste mir damals für Nivolumab bei meiner privaten Krankenversicherung und bei der Beihilfestelle eine Genehmigung einholen. Grundlage war aber ein Schreiben meines Onkologen, in dem er die Notwendigkeit kurz erläutert hatte. Ich habe dann auch innerhalb von 10 Tagen die Genehmigung von beiden Stellen erhalten.

    Schön, dass es für dich eine Möglichkeit gibt, gezielt vorzugehen.

    Liebe Grüße
    Angela
    Liebe @mona48,
    Das ist eine super Sache mit der Mutation.
    Ich habe irgendwo gelesen, dass der Nutzen von tagrisso angezweifelt wird. Es ist eine Sauerei, dass man nun den Menschen, die nachweislich davon profitieren, dieses Medikament vorenthält. Ich hoffe, dass deine PKV und die Beihilfe die Kosten übernehmen entnehmen. Die Tipps von @Piepenbring sind top. Hatte von ihr damals den Tipp für Nivolumab bekommen, welches damals noch nicht zugelassen war.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    mona48 schrieb:

    Dazu werde ich bestimmt erst einen Antrag auf Genehmigung bei der Krankenkasse und der Beihlife stellen müssen. Mein Arzt will zwar gleich das Rezept ausstellen,weil es bei mir eindeutig sei, doch ich denke, dass das nicht so gut ist.

    Du solltest auf jeden Fall nachfragen, Mona. Insbesondere die Beihilfe kann sich ziemlich zickig anstellen.

    Laborratte schrieb:

    Ich habe irgendwo gelesen, dass der Nutzen von tagrisso angezweifelt wird.

    Es wurde im letzten Jahr das Verfahren zur frühen Nutzenbewertung abgebrochen, da nicht genügend Daten vorlagen - worauf Astra Zeneca das Mittel vom Markt genommen hat. Inzwischen wurden die Daten nachgereicht und das Verfahren wieder aufgenommen, das Endergebnis wird für Mitte Oktober erwartet. Es gibt jedoch bereits eine Stellungnahme des IQWiG von Ende Juli 2017 (g-ba.de/downloads/92-975-1904/…WiG_Osimertinib-D-282.pdf ), die einen Zusatznutzen konstatiert.

    Aber: Das ganze Verfahren bindet ausschließlich die gesetzlichen Krankenversicherungen, nicht die privaten. Die Beihilfe orientiert sich allerdings an den gesetzlichen.
    Es grüßt die Hexe.
    Liebe The Witsch,

    herzlichen Dank für deine Info und zum Einstellen der Stellungnahme. Wenn wir dich nicht hätten.

    Jetzt hoffe ich natürlich, dass Targrisso so schnell wie möglich in Deutschland wieder erhältlich ist.

    Nächsten Mittwoch werde ich das ganze Procedere mit den Ärzten besprechen und dann werden wir hoffentlich die richtige Strathegie festlegen. Man weiß einfach nicht was richtig ist. Ich bin eigentlich dafür erst einen Antrag zu stellen, zumindestens dann , wenn gesundheitliche Gründen nicht eine andere Lösung erforderlich machen. Mal sehen, was der Oberarzt dazu meint. Mir wäre wesentlich wohler, wenn ich wüßte wie es nun weiter geht. Na, Mittwoch weiß ich hoffentlich mehr.

    Liebe Angela,

    auch dir danke für dein Feedback. Kann mich auch noch an deine Antragstellung erinnern und wie ich froh ich war, dass die Immuntherapie bei dir genehmigt wurde. Man leidet immer mit.

    Liebe Ratte,

    auch dir danke ich. Du hast recht, die Mutation zu haben, ist schon gut. Wichtig ist jetzt , dass das Medi genehmigt wird und dann natürlich auch wirkt. Der Zusatznutzen sollte jetzt belegt sein, soweit ich das verstehe. Leider wirkt es , wie bei anderen Medis auch, nicht bei jedem. Wir werden sehen und ich werde darüber auf jeden Fall berichten.

    LG Mona
    Ein kurzes Updates von mir :

    Am Mittwoch hat das Gespräch mit den Ärzten statt gefunden. Nun sind wir nach langem hin und her so verblieben, dass sowohl an die Beihilfe als auch an die PKV ein Antrag gestellt wird. Das ist mir einfach lieber. Ob es die richtige Verfahrensweise ist, weiß ich auch nicht.
    Diese Anträge sind am Donnerstag auch erstmal per Fax geschickt worden, die Schreiben dann danach. Nun müssen wir abwarten und hoffen, dass es keine Probleme gibt. Die Ärzte zeigten mir auch ein Schreiben des MDK , was die Auffassung der Ärzte bestätigte . Danach wäre kein Antrag erforderlich, weil bei mir alle Voraussetzungen vorliegen. Nun wir werden sehen.
    Diese Unsicherheit geht schon mächtig an mein Nervenkostüm.

    LG Mona
    Liebe Mona,

    dann hoffe ich dass sowohl die Beihilfe als auch die Private schnell einen positiven Bescheid erläßt .... Beihilfe dauert im Augenblick wegen der Ferien bei uns ein wenig .....
    Daumen sind gehoben!!! <3

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo liebe Mona!

    Die Bearbeitungszeiten von Beihilfe und PKV sind offenbar regional recht unterschiedlich!
    Für meine Zahngeschichten ( Implantate) bekam ich sehr schnell Nachricht von der Beihilfe, wesentlich später dann von der Debeka.
    Ich drücke Dir die Daumen für baldige Bescheide!!!

    Liebe Grüße, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

    Liebe Mona,

    diese ewige Warterei auf Entscheidungen kostet immer viel Nervenkraft.

    Du hast ja geschrieben, dass lt. MDK gar kein Antrag notwendig wäre.
    Deshalb ist es besonders ärgerlich, dass Du Dich jetzt mit diesen Anträgen beschäftigen musst.

    Ich hoffe sehr, dass jetzt auch die Beihilfe nachzieht.

    Alles Gute und liebe Grüße!
    Heidi


    Liebe @mona48,
    Ich drücke dir die Daumen, dass die Beihilfe ihr Okay gibt. Bist du in BW? Da hätte ich nämlich n paar Connections. Habe immer das Gefühl, dass es da einen gewissen Ermessensspielraum gibt bei manchen Dingen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Danke euch allen, dass ihr mir weiter die Daumen drückt, dass auch die Beihilfe zahlt. Hoffentlich kommt bald eine Zusage, denn das geht so fürchterlich an die Nerven.

    Liebe Angela, ja von der PKV kam die Antwort wirklich schnell. Der Antrag datiert vom 23.8. und die Zusage vom 28.8.

    Liebe Heidi, ich denke, dass das der MDK von NRW war, der das geschrieben hat. Ob das die Beihilfe von Sachsen auch so sieht, weiß ich nicht. Auf jeden Fall habe ich in den Vorschriften nicht gefunden, dass man dafür überhaupt einen Antrag stellen muss. Aber man weiß ja nie, vielleicht habe ich was überlesen.

    Liebe Ratte, ich bin sächsische Beamtin und muss deshalb in Dresden alles beantragen, auch wenn ich jetzt in NRW wohne. Aber danke für dein Angebot.

    Morgen fahre ich schon nach Berlin. Will gleich meine Schulfreundin besuchen, die ich schon über 4 Jahre nicht gesehen habe.Freue mich ganz doll.

    LG Mona
    Hallo,

    die 2. Hürde scheint geschafft. Von der Beihilfe wurde geschrieben, dass die Beihilfefähigkeit von Tagrisso anerkannt wird. Allerdings steht da auch, dass zur Höhe noch keine Aussage getroffen wird, erst mit dem Beihilfeantrag. Ich natürlich heute gleich angerufen und gefragt wie ich das verstehen soll. Die Kollegin meinte, dass das allgemeine Aussagen seien, die ich ja aus anderen Schriftstücken kenne würde. Ich sei Versorgungsempfänger und da würde die Beihilfe 70 % betragen, da beist die Maus keinen Faden ab. Wichtig sei die Anerkennung der Beihilfehfähigkeit und die hätte ich ja. Naja, da hat sie nicht ganz unrecht. Sie machte auch den Vorschlag den Beihilfeantrag gleich per Fax zu schicken, das ginge ja dann schneller. Mit meiner Apotheke habe ich schon gesprochen. Sie würden das Fax schicken, habe doch kein Fax-Gerät.
    So, morgen fahre ich nach Essen und hole mir das Rezept. Mal sehen, ob mir noch was gesagt wird.
    Ich werde euch berichten.

    LG Mona
    Liebe Mona,

    das hört sich doch gut an dass Tagrisso schon mal als beihilfefähig anerkannt wird.

    Jetzt drück ich noch die Daumen, dass es auch voll bis zur 70% Grenze übernommen wird - den Rest von der privaten hast du ja schon bewilligt :thumbup:

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Mona,
    dann wünsche ich dir, dass das Medikament so gut wirkt wie erhofft.
    Es ist arg, dass man zum Krebs auch noch zusätzlich solche Hürden nehmen muss, an sich sollte einem alles abgenommen werden, damit man sich komplett auf die Genesung konzentrieren kann.
    Alles Gute !!!
    Angelika
    10.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, 9-2015 3,2 x 2,4 cm, 1-2016 3,0 x 2,7 x 1,7;
    5-2016 3,0 x 2,7 x1,7 (13,77 ccm) ;31.10.2016 3,1 x 2,7 x 1,8 (15,07 ccm) 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie gutartig 5-17 Hyperthermie
    12-17 2,6 cm (Diagonale durch Tumorviereck), Radiologe gratulierte
    Ich danke euch liebe Wangi, liebe Angi, liebe Angela, liebe Gina 58, liebe Heidrun, liebe Renate und liebe Angelika für eure lieben Wünsche. Angelika wie recht du hast, bei unserer Erkrankung sollte man sich auf die Genesung konzentrieren können. Doch was hilfst, das muss ich jetzt durch. Die Hauptsache die Finanzierung ist wirklich klar, wovon ich aber ausgehe und natürlich, dass Tagrisso wirkt und seinen Dienst tut.

    Gestern war ich nun in Essen und habe das Rezept geholt. Ich wurde auch aufgeklärt. Wenn man aber die NW liest, dann würde man das Medi überhaupt nicht nehmen. Wir wissen aber alle, dass immer ganz viel drin steht und nicht alles eintritt. Ich muss sehen wie ich alles vertrage. Angeblich soll es besser verträglich als Chemo und Tarceva sein.
    Gut ist bei dem Medi, dass ich nicht wie bei Tarceva darauf achten muss, dass gewisse Abstände zum Essen eingehalten werden müssen. Ich soll es nur immer zur gleichen Zeit nehmen egal ob zum Essen ,vor oder nach dem Essen.Ich werde es bestimmt nach dem Essen nehmen, denn da ist es bestimmt verträglicher. Anfang Oktober muss ich wieder nach Essen um zu schauen wie ich es vertrage, die 1. Blutkontrolle wird gemacht und das 1. CT wird wohl erst nach 2 - 3 Monaten gemacht.

    Heute war ich dann in der Apotheke und es wurde bei einer Importapohteke bestellt. Morgen soll es schon da sein. Wenn dem so ist, werde ich Tarceva noch am Freitag nehmen, am Sonnabend und Sonntag nichts und dann am Montag mit Tagrisso beginnen.
    Den Antrag an die Beihilfe mit dem quittiertem Rezept haben wir dann gleich gefaxt. An meine PKV haben ich über die Post den Antrag auch heute abgeschickt. Nun hoffe ich , dass alles klar geht. Richtig beruhigt bin ich aber erst, wenn von beiden das Geld auf meinem Konto eingegangen ist. Ich werde euch berichten.

    Jetzt bin ich irgendwie kaputt, denn das alles belastet mich ganz schön. Das wird sich hoffentlich bald ändern.
    Dann bis bald wieder.

    LG Mona
    Liebe @mona48,
    Schön, dass die weichen nun offensichtlich in die richtige Richtung gestellt sind. So schön der Privatpatienten-Status ja oftmals ist, aber die Schnappatmung, wenn man nach solchen Rezepten nen Blick auf seinen Kontostand wirft, müsste echt nicht sein. War auch ziemlich faul beim Einreichen in letzter Zeit. Da sind mittlerweile bestimmt 20 000 Euro aufgelaufen.
    Jetzt hoffe ich ganz fest, dass tagrisso verträglich ist und seine volle Wirkung entfaltet.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    So, meine Lieben, die 2. Hürde ist nun wirklich geschafft.
    Heute rief mich die Kollegin von der Beihilfe an, mit der ich bisher gesprochen habe. Zufälligerweise hat ihr Chef ihr meinen Antrag auf Beihilfe, der als Fax ja am Mittwoch eingegangen ist, zur Bearbeitung übergeben. Sie sagte mir, dass sie ihn bearbeitet hat und das Geld nächste Woche auf meinem Konto ist. Ist das nicht toll ? Dass der Antrag so schnell bearbeitet wird, das hätte ich nun nicht gedacht. Ich fand es auch toll, dass sie mich gleich angerufen hat damit ich beruhigt bin. Nun bin ich auch beruhigt. Es gibt ebend auch liebe , nette Bearbeiter, die unsere Sorgen verstehen. Sie machte mir den Vorschlag die kommenden Anträge auch per Fax zu senden, wenn die Apotheke mit spielt, denn da ginge es schon schneller. Und klar meine Apohteke macht da mit. Sie hatte es mir auch schon angeboten. Die Kollegen dort , insbesondere der Chef, sind alle sehr nett.

    Liebe Ratte,

    da hast du vollkommen recht. Man sieht allerdings so was das alles kostet und das ist schon enorm. Tagrisso bei der günstigsten Apotheke ist aus der Schweiz für 12.064 € zu haben. Es wurde aber auch von anderen Ländern (z.B. Kanada) für bis zu 20.000 angeboten.
    Mit meiner Apotheke habe ich schon immer vereinbart (schon bei Tarceva), dass sie mir eine Rechnung stellen und ich diese dann bezahle. Dadurch gewinnt man Zeit. Bis die Summe eingezogen wird, ist das Geld auf dem Konto. Da die Bearbeitung schnell geht, wird das Geld bis zum Einzug des Geldes auch da sein. Bei meiner PKV soll ich am Dienstag mal anrufen damit die Bearbeitung vorgezogen wird. Wie ist das bei dir ? Werden so große Sommen auch bevorzugt bearbeitet ? Nun wird es aber Zeit, dass du deine Rechnungen einreichst. Das ist eine Menge Geld.

    Liebes Samtpfötchen, danke für deine Wünsche.

    Nun hoffe ich mal , dass die 3.Hürde auch geschafft wird, nämlich, dass Tagrisso so richtig wirkt und sich die NW in Grenzen halten. Ich werde euch berichten.

    LG Mona, die nun wieder mehr Hoffnung hat
    Liebe @mona48,

    zuerst möchte ich Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute zu Deinem heutigen Geburtstag wünschen!!! :)
    Habe es eben erst gelesen.

    Vor allem wünsche ich Dir, dass die neue Therapie erfolgreich ist und Du etwas weniger sorgenvoll in die Zukunft schauen kannst.

    Also, auf weitere noch ganz viele Jahre! Feiere schön und lass' es Dir einfach gut gehen!

    Herzliche Grüße <3
    Heidi


    Liebe Mona,

    ich freu mich mit Dir dass das finanzielle endlich positiv geregelt ist .... da kann man sich schon viel gelassener auf die Therapie einlassen.
    Jetzt sind weiterhin die Daumen gedrückt, dass diese gut anschlägt und Du so wenig wie mögliche Nebenwirkungen hast. :thumbup:

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Anhe, liebe Heidi, liebe Angi, liebes Samtpfötchen und liebe Ratte, ich danke euch für die Wünsche.

    Über die Wirkung und NW werde ich berichten, allerdings werde ich dafür später einen neuen Thread eröffnen. Tarceva ist ja nun Geschichte. Aber vielleicht für andere noch interessant.

    LG Mona
    Liebe Mona,

    Sich mal die Hand zu geben,oder sogar in die Arme zu nehmen,
    sich auch mal auszuruhn,
    und sich selbst etwas Gutes tun.
    In der Zeit ein bisschen besinnlich sein,
    gestärkt durch ein gutes Glas Wein,
    die friedliche Zeit genießen
    und durch nichts sich den Tag vermiesen,
    das ist die herrliche Weihnachtszeit,
    kommt Freude auf und Heiterkeit.

    Ich wünsche dir ein schönes Weihnachtsfest <3

    16.jpg

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3