Ratrace for life - NSCLC Stadium 4 -

    Liebe Laborratte,
    eben habe ich deine unschöne Nachricht gelesen. War echt schockiert, das dürfte nicht passieren, dass ein Onkologe so einen Befund unbeobachtet lässt.
    Ich denke, du hast noch "Glück" im Unglück, weil du selbst auf das größere CT bestanden hast, ein mündiger Patient eben.
    Man darf sich gar nicht vorstellen, was passiert wäre, wenn das noch ein Jahr so gelaufen wäre....
    Habe auch den von Angi eingestellten Artikel gelesen. Vielleicht käme die Methode für dich in Frage, sie scheint ja nicht groß belastend zu sein.
    Nicht aufgeben, weiter suchen nach der für dich besten Möglichkeit.
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo zusammen,

    so, langsam lichtet sich der Nebel und die meisten Unwegbarkeiten sind beseitigt.

    Das mit der Metastase im Becken wurde meiner Ansicht nach deswegen verpennt, weil das auf einem externen CT drauf war. hätte natürlich trotzdem nicht passieren dürfen. vielleicht hat es aber auch sein Gutes, denn die Therapie hat mich in quasi allen anderen Bereichen ja stabil gehalten. Wäre das Wachstum im Becken früher festgestellt worden, wäre die Therapie bestimmt abgebrochen worden und die "Patrone" wäre schon viel früher verschossen gewesen. Das ist jetzt meine Einschätzung mit der ich ganz gut leben kann ;-).

    Beihilfe gab das "Go" für OPDIVO innerhalb von ca 2 Stunden.

    Bei der PKV war das ganze schwieriger. Hatte dort nach 5 Arbeitstagen mal nachgehakt und zur Antwort bekommen, dass OPDIVO eine Kombibehandlung aus Nivolumab und Ipilimumab wäre und daher ein externer Gutachter entscheiden müsse.
    MOMENT, wieso Kombibehandlung? Auf meinen Einwand, dass OPDIVO nur der Handelsname von Nivolumab wäre und es sich um eine Monotherapie handeln würde, wollte die Bearbeiterin das nochmals klären. Wurde einen Tag später positiv geklärt und die Einverständniserklärung an meine Klinik gefaxt. Dort kam sie aber wohl nicht an, oder ist untergegangen. also diesen Montag nochmal Anruf bei der PKV und der Klinik. Dann hats tatsächlich geklappt.

    Nun ist also der Plan OPDIVO parallel zur Bestrahlung zu verbareichen, weil es bei Stadium 3 wohl positive Erfahrungen gibt.

    Die erste von 10 Bestrahlungen mit einer Gesamtdosis von 30 Gy war am 18 Juli. Bestrahlung erfolgt einmal täglich. Bestrahlt wird das Kreuzbein (sehr stark angegriffen) und der LWK2 (einigermaßen stark angegriffen). Die Strahlenärztin war ziemlich positiv gestimmt, dass man das ganz gut mit wenig NW hinbekommen kann. Glücklicherweise ist die Klinik in 5 Minuten mit dem Fahrrad erreichbar, also sehr stressfrei. Großartige NW fallen mir bisher nicht auf. Gefühlt lassen die Schmerzen bereits etwas nach. Bin von anfänglich 3 X 2 Novaminsulfon 500 auf 1 X 2 (Nachts) runter.

    Paralleler Start von Bestrahlung und Immuntherapie und Bestrahlung war leider nicht möglich, da mir keiner gesagt hat, dass ich Vargatef sofort absetzen soll. nun also einige Tage Pause und am 23.07. gehts dann mit OPDIVO los.
    Das Gespräch mit dem Onkologen war auch ziemlich kurz. Werde mir aber noch genauere Infos von ihm holen.

    @Angi0612: vielen Dank für die Info. In dem Bericht ist meiner Ansicht nach die Rede von einer Thermoablation. Da gibt es mehrere Kliniken, die so etwas anbieten. Tatsächlich hat der Radiologe eine solche für die einzelne Lebermetastase empfohlen. Hiermit warten wir aber nun erstmal, da diese Metastase als Wirknachweis von OPDIVO herhalten soll.

    @Angelika7: ich gehe davon aus, dass die Möglichkeit beim Kreuzbein nicht infrage kommt, weil man dann ja quasi den ganzen knochen wegbrutzeln müsste. Meinem Verständnis nach werden die weggebrutzelten Stellen dann mit ner art zement verfüllt.

    liebe @mausi69,
    vielen Dank für Deinen Eintrag. Ja, langsam schaue ich wieder nach vorne. Dauert nur eben manchmal etwas ...

    liebe @mona48,
    ja, leider war es in diesem fall so, dass ich hätte selber dran denken müssen. Mist. Wir alle machen Fehler und so leider auch ärzte :-(.

    liebe @harti269
    vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ich denke, jetzt läuft es erstmal wieder in geordneten bahnen. hoffentlich bringt mich opdivo wieder ein stück weit...

    liebe @Pet1968,
    lieben Dank, jetzt musst du als mein vorbild bzgl opdivo herhalten. ist das in ordnung für dich?

    liebe @"the witch",
    vielen Dank, geknickte ratten kämpfen bis aufs blut. dann muss es jetzt wohl so sein. auf gehts...

    liebes @Samtpfötchen,
    tja, warum das nicht gemacht worden ist, werde ich vielleicht irgendwann erfahren. bringen wirds jetzt leider nichts mehr.

    hallo @Dolo59,
    ja, da hast du recht. alles selbst kontrollieren. keine ahnung, wieso mir das rausgerutscht ist. damals wurden diese bereiche am wahrscheinlichsten als rekalzifizierungen bezeichnet. vielleicht hab ich das dann deswegen so lange ausgeblendet und die ärzte vielleicht auch.

    liebe @Josi79,
    schön von dir zu lesen. wie geht es dir denn inzwischen mit der therapie. genau, aufgeben is nicht. also kämpfen wir weiter.

    liebe @Mulli,
    den satz, dass man an knochen metas nicht sterben kann, werde ich mir einrahmen. vielen dank dafür.
    ich denke, ein szintigramm macht in nem früheren stadium sinn. ich weiss ja aber, dass ich welche habe. daher reagiert man jetzt eben symptombezogen.
    zometa erhalte ich bereits gegen die metastasen.
    ich habe glück im unglück, dass ich hauptsächlich osteoplastische metas habe. diese sind ja im gegensatz zu osteolythischen eher knochenaufbauend.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Laborratte“ ()

    Hi Ratte, @Laborratte
    dann hat sich ja glücklicherweise ein Weg ergeben, den du mit gutem Gewissen folgen kannst. Die Wirksamkeit wird sich dann zeigen - alles Gute jedenfalls und dass das Ganze zu einem großen Erfolg wird. Vielleicht möchtest du noch etwas in diese Richtung bohren:
    gesundheitsstadt-berlin.de/dar…therapie-bei-krebs-11841/
    Ich war sehr erstaunt als ich das erste Mal darüber gehört habe, dass Darmbakterien den Erfolg einer Imuntherpaie beeinflussen können - alles für den Poppes ;)

    Warum musste die Beihilfe und die PKV zu der Therapie zustimmen, ich dachte immer die Folgen bei solchen Therapien, die etabliert sind, dem ärztlichen Rat?

    Alles Gute!
    LG DGNW
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Ratte,

    Du hörst Dich doch schon wieder deutlich besser an .... so kenn ich meinen Nagerich :P

    Das die Genehmigung doch relativ schnell ging, freut mich sehr und die Bestrahlung wirst Du auch gut überstehen, die Schmerzen werden besser - ist fürs erste doch schon ziemlich gut.
    Aber sei vorsichtig mit Radfahren .... Du darfst auch 8 Minuten brauchen und musst keinen neuen Rekord aufsstellen :thumbup:

    Für die Nivolumab-Therapie sind natürlich die Daumen gedrückt, dass die so richtig tolt und schnell anschlägt ... aber so 3 Monate Zeit muß Du Dir schon geben!

    So - leg mich wieder in mein Betti und kurier mich weiter aus ....

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo @Laborratte,
    na das hört sich doch alles wieder etwas entspannter an Das freut mich sehr. Schön ,dass Du die Bestrahlungen bis jetzt so gut verträgst. Ich hoffe das bleibt so.
    Und für den bevorstehenden Start mit Nivolumab am 23. Juli sind meine Daumen für ein gutes Ansprechen natürlich auch schon gedrückt.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende....
    Samtpfötchen
    Hallo @Laborratte,
    ich bin ja eigentlich kein Soviel-Schreiber, wünsche Dir aber ebenfalls alles Gute und freue mich, dass du den Kopf nicht in den Sand steckst.
    Es tut doch gut, das man auch durch dieses Forum den behandelnden Ärzten gegenüber immer wieder fundierte Fragen stellen kann und dann auch immer wieder neue Wege aufgezeigt bekommt.
    Die Zeiten des wir die Krankheit einfach ertragen und warten was die Götter in Weiß sagen ist zum Glück vorbei.

    Wünsche allen einen guten Verlauf
    LG
    Mike
    Hallo Ratti!!!

    Bin doch gerne Dein Vorbild!!! Und bei mir hat man nach nur 4 Wochen gesehen , ja gesehen von aussen , wie die LK kleiner wurden. Also Daumen hoch das es bei Deinem Untermieter auch so wirkt!!!!

    Hoffe Du bekommst keine NW , oder wenn dann nur kleine!

    Ganz liebe Gruesse Petra ( hab im August 2 Jahre Nivu geschafft! )
    Hi DGNW @dagehtnochwas,
    Das klingt interessant, hätte da auch schonmal was drüber gelesen.
    Hab aber gelesen, dass man diese Bakterien aber irgendwie nicht so über nahrungsergänzung zuführen kann, sondern nur über Nahrungsmittel, die das Wachstum dieser Bakterien (Akkermansia muciniphila) fördern.
    Hat da jemand nähere Infos, ob das so stimmt?

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte,

    Ich finde auch, dass sich das etwas besser anhört. Prima auch, dass du die Bestrahlung gut verträgst. Und ja die Aussage: an Knochenmetas stirbt man nicht, kenne ich auch.
    Jetzt sind meine Daumen für ein gutes Anschlagen von Nivo gedrückt. Alles Gute weiterhin

    LG Mona
    Hallo Ratte,

    Habe mich vor Beginn meiner Therapie mit Pembrolizumab mit der Thematik Darmflora beschäftigt und versucht bewusst mehr probiotische (fermentierte Lebensmittel wie z.B. Sauerkraut, Salzgurken) und präbiotische ( Inulin z.B. Topinambur, Pastinaken ) zu mir zu nehmen, nachdem ich diesen Artikel im Ärzteblatt gelesen hatte:

    https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/54374/Darmbakterium-bekaempft-Uebergewicht-und-Diabetes

    Ich drücke alle Daumen das Nivolumap bei Dir anschlägt, dann ist es doch eine tolle Option, da es ja häufig sehr lange anhält und Zeit ist ja das was wir brauchen.

    Ich habe jetzt meinen 4 Zyklus Chemo hinter mir und am kommenden Freitag CT, habe eine Heidenangst das die Chemo nichts gebracht hat.

    VG Dolo59




    Lieber Dagehtnochwas,

    danke für den wunderbaren Artikel, klingt völlig logisch. Jetzt müsste man nur noch rausfinden, wie man dieses Wachstum fördert. ich mache ja schon viel für die anderen Darmbakterien, aber von diesem hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nie was gehört, man lernt nie aus,
    Dolo, ich drücke dir natürlich die Daumen, das mit der Angst vor dem CT ist für jeden dasselbe. Eine gute - gesunde - Freundin sagte mir gestern am Telefon, ich solle einfach Vertrauen haben. Jemand, der gesund ist, kann nicht verstehen, wie die Angst das Vertrauen quasi auffrisst.
    Alles Liebe
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hi nochmal ganz kurz (hab heute Küchendienst),

    Bzgl dieses Bakteriums habe ich folgendes gefunden. Wie verlässlich diese Quelle ist, weiß ich allerdings nicht:

    ... Leider gibt es kein Nahrungsergänzungsmittel, mit dem man diesen Keim direkt zuführen kann! Akkermansia muciniphilia ist ein anaerober Keim, d.h. er kann nicht unter Sauerstoffbedingungen überleben und deshalb auch nicht in eine Dose oder Kapsel verpackt und als Nahrungsergänzungsmittel eingenommen werden. Man muss deshalb diesen Keim indirekt fördern, z.B. durch bestimmte Präbiotika wie resistente Stärke. Studien haben auch gezeigt, dass Cranberrys, Cranberrysaft, dunkler Traubensaft, Trauben die Keimzahl ansteigen lassen. Außerdem können andere probiotische Keime wie L. plantarum, L. rhamnosus, B. breve, B. lactis oder B. longum die Bedingungen im Darm günstig beeinflussen und dadurch das Wachstum von Akkermansia muciniphilia fördern. Da sehr viele dieser Inhaltsstoffe (resistente Stärke, L. plantarum, L. rhamnosus, B. breve, B. lactis) in Madena Darmkur enthalten sind, gehen wir davon aus, dass dieses Produkt auch A. m. anheben kann. Allerdings haben wir das bislang noch nicht in Studien überprüft....

    Quelle: schlank-mit-darm.de/welche-pro…hleimhaut-so-wichtig-ist/

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Hallo @dagehtnochwas,
    Nochmal danke mit dem Tipp bzgl. Der Darmflora. Habe wir jetzt mal einen Eimer Madena Darmkur besorgt und hoffe, dass es das ansprechen auf OPDIVO unterstützt. Einen Nachweis, falls opdivo wirken sollte, werde ich da natürlich nie erbringen können.

    Das Problem bei der Kostenübernahme hätte sein können, weil ich ja bereits eine Andere Immuntherapie (durvalumab, tremelimumab) erhalten habe, die nach einem Jahr die Wirkung eingestellt hatte. Aber soweit prüfen die wahrscheinlich nicht. Opdivo ist für nsclc zugelassen und gut is...

    Liebe @Angi0612,
    Vielen Dank für deine Unterstützung, obwohl es dir nicht so toll ging. Unglaublich, dieses forum hier.

    Liebes @Samtpfötchen,
    Danke fürs Daumendrücken. Bestrahlung war easy. Hatte mich schon gefragt, ob die das Ding überhaupt eingeschaltet haben.
    Heute kommt die zweite ladung OPDIVO. Auch da bisher alles easy. Jetzt muss es nur noch was bringen.

    Liebe @mona48,
    Schön, dass du mich bzgl der Knochenmetastasen auch bestärkst. Hab das ja schon Mantra-mäßig vor mich hingebetet...

    Hallo @Mike67,
    Vielen Dank, dass du dich gemeldet hast. Ja, es hat schon Vorteile, wenn man informierte ist, wobei es Ärzte gibt, die mit der Nachfrage rein nicht so richtig umgehen können. In deren Augen sind manche Fragen eben laienhaft und Zeugen von mangelndem vertrauen. Müsste da bei meinem Arzt auch überzeugungsarbeit leisten, dass es kein mangelndes Vertrauen ist, sondern MEINE Art, mit der Krankheit umzugehen.

    Liebe @Pet1968,
    Endlich kann ich dir mal liebe Grüße aus dem brüten heißen Schwabenland in die australische Kälte schicken.
    Heute ist die 2. Infusion OPDIVO. Bisher alles easy going ausser etwas Müdigkeit vielleicht.

    Liebe @J.F.,
    Ein sehr interessanter Artikel. Trifft auf mich leider nur bedingt zu, weil ichs mit der gesunden Ernährung nicht so halte ;-).
    Aber mit dem Sport schon. Laufen und Radfahren soll ich ja gerade nicht so. Bzgl. Schwimmen habe ich heute mal angefragt, ob der Kraul-Armzug meinem Port irgendwelche Probleme bescheren kann. Mal sehen, was sie sagen.

    Liebe @Dolo59,
    Danke für die Info. Ist schon skurril, dass ich seitdem ich Vater geworden bin, ständig mit Pastinake konfrontiert werde. Früher dachte ich immer, das wäre ne Stechmücke.
    Ich hoffe, bei deinem CT war alles I. O.

    Liebe @Angelika7,
    Da hast du recht, dass diese Darmgeschichte logisch klingt. Wobei ich jemand bin, der amateur genug ist, dass man ihm mit den richtig kombinierten fachwörtern alles verkaufen kann ;-). Daher heißt es halt immer auf glaubwürdigen Seiten nachlesen. Auch auf die Gefahr hin, die Alternativen Seiten ausser Acht zu lassen...

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
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    (Terry Pratchett)
    Hallo Ratte,

    bin ja gerade erst zurück und habe dadurch auch dein letztes Ergebnis erst jetzt gelesen - so eine Kacke -
    Mir wird dadurch sehr klar, wie wichtig es ist sich nicht einfach nur in andere Hände zu begeben und dein ganzes Vertrauen da rein zu setzen sondern immer auch alles selbst im Blick zu behalten. Ich denke, wir in diesem Forum hier, dürfen das Sprichwort: Jeder ist sich selbst der Nächste , ohne negativen Touch benutzen.
    Ich wünsche dir jetzt ganz viel Erfolg mit den neuen Therapien!

    Lieber Gruß
    Tanne
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    hallo Ratte,
    ich drück hier immer leise die Daumen mit :)

    Laborratte schrieb:

    ob der Kraul-Armzug meinem Port irgendwelche Probleme bescheren kann


    normalerweise kann der Port das ab.... :)

    Meiner hat sich nach etwa 100km Kraul, also, da ich langsam wieder loslegte, nach einem 3/4 Jahr nach Wiedereinstieg in Gesundheitssport und Training irgendwie umpositioniert und klemmte mir irgendwas im Arm...., ich hab dann zugesehen, daß er bald raus kam.
    Angeblich war der Port aber sehr gut eingewachsen und hätte gewiss kein Problem machen dürfen. :)
    Nur bei Sport mit Gurten direkt übern Port raten die Ärzte ab .... Alles andere geht wohl in Ordnung.

    ganz liebe Grüße!
    Bruni
    Hallo Ratte,

    Frage meinerseits :) . Schon mal an Aquajogging gedacht? Bei uns war mal von den Skylinern zwei "Jungs" bei uns, weil ihr Gesundheitstrainer sie dazu verdonnert hatte, prust. Die Gesichter von den beiden war sehenswert. Wir haben alle sehr gelacht. Klar, die schauen in ein Becken voller "Hausfrauen", zum Teil arg übergewichtig. Und dann sie als Athleten, als Profihandballer ..... Pffff. was für eine Schmach. Tja, und dann .... haben wir sie abgezockt. Sie sahen alt aus und wir haben wieder gelacht. Sie mussten noch mehrmals bei uns mitmachen. Und dann kamen einige ihrer Kollegen ebenfalls dazu, denn sie haben den Zweien nicht geglaubt, dass das anstrengend ist und nicht nur wasserplanschen ist. Bei der zweiten Runde, nämlich dem Aquasport, haben sie dann schon nicht mehr mitgemacht .... Beides würde den Port nicht behindern. Weiß ich deswegen, weil wir auch eine Patientin mit Port haben und eine weitere mit einer Insulinpumpe. Ist halt sehr gelenkschonend, aber muskelaufbauend bzw. reduziert die Muskelschmerzen, die u.a. auch durch die Immuntherapie gefördert werden.

    Für´s Nivo alles Gute! Wenig Nebenwirkungen bei voller Wirkung, wäre schon klasse.
    viele Grüße
    JF
    Liebe Ratte,

    das mit der Darmkur .... mhh - ich bin grad auch am Überlegen, ob ich mir das auch zulegen, zumal ich seit der Antibiotika-Einnahme eh einen sehr "gereizten Darm" habe, und da ich ja auch Nivolumab nehme ..... darf ich fragen, wieso Du genau diese Madena Darmkur machst?
    ich habe z.b. Darmkuren mit 14 Bakterienstämmen gefunden ....

    Ach und den Vorschlag von J.F. .... nur das Drandenken versetzt mich schon in Hochstimmung .... Ratte mit schicker Bademütze (kennst Du die von ganz ganz früher noch, mit den Blüten .... hatte meine Mama) wild hopsend zwischen all den ganzen Damen .... :thumbsup:

    Bitte bitte mach das und schick uns ein Bild :thumbup: <------ sorry - aber das mußte jetzt sein ..... ich lach immer noch ....

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
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    <3 <3 <3
    liebe @Pet1968,
    jop, party wäre gut. der plan steht ja noch, dass wir unser 5-jähriges mit @Angi0612 gemeinsam in down under begehen :-).

    liebe @Tanne,
    naja, es war eigentlich klar, dass das passieren würde. bei @MarcoLiverpool hat vargatef etwa genauso lange funktioniert. nun ist also die nächste patrone im lauf. ich hab meinen ganzen "gladaradatsch" mal an das metastasenzentrum der charité geschickt. die bestätigen im großen und ganzen den umgang meines arztes damit. allerdings empfehlen sie bei meinem TTF-1-positiven adeno eher eine chemo mit cisplatin / pemetrexed als eine weitere immuntherapie. damit kann ich mich aber irgendwie gerade nicht anfreunden. deswegen werde ich jetzt erstmal opdivo probieren und dann nochmal ne chemo in angriff nehmen.
    übrigens schön, dass dir dein urlaub so gut getan hat und du wieder wohlbehalten zurück bist.

    liebe @Brynhildr,
    das ist doch mal ne aussage. vielen dank. irgendwie scheissen sich die ärzte echt an mit solchen einschätzungen. habe am dienstag nochmal explizit nachgefragt, aber ausser wischi-waschi bekommt man keine tragfähige aussage: "sie dürfen alles machen, aber nicht zu extrem".
    "darf ich dann also den kraularmzug verwenden?".
    "ja, aber nicht zu extrem"
    "was ist an einem kraularmzug extrem bzw nicht extrem"
    "das kann ich ihnen nicht sagen"
    "?????"

    liebe @J.F.,
    ich dachte immer, dass du männlich wärst ... hängt wahrscheinlich mit J.R. aus der Serie "Dallas" zusammen. Also grundsätzlich ist das sicherlich ein super tipp mit dem aqua-jogging, aber es ist halt auch sehr sehr sehr unmännlich ;-). und ich weiß natürlich, dass die ganzen alten weiber, die sowas machen, echt zäh sind ;-). Vielleicht kann ich mich ja mal dazu durchringen.

    liebe @Angi0612,
    das Bakterium Akkermansia muciniphilia ist wohl u.a. das, worauf es ankommt. dieses kann man aber wohl nicht so einfach zuführen, sondern man kann nur die Bedingugen für das Wachstum dieses Bakteriums begünstigen. und dafür sorgen wohl u.a. resistente Stärke, L. plantarum, L. rhamnosus, B. breve, B. lactis. und diese sind in der genannten darmkur enthalten.
    Aqua-jogging: warum nur war mir klar, was dadurch ausgelöst wird ;-). ich kann mich aus meinen triathlon-zeiten noch an solche älteren frauen mit diesen badekappen erinnern (in schwimmer-kreisen nennt man sie einfach "bojen", weil sie immer senkrecht im wasser treiben mit diesen kaffeewärmern auf dem kopf. und vor allem treiben sie immer dann in die eigene schwimmbahn, wenn sie größtmöglich im weg sind.
    vielleicht mache ich das mit dem foto, nur um dir zu zeigen, wie jämmerlich so was aussehen kann, haha. bin das sowieso schon gewohnt. mich hat beim schwimmtraining mal jemand gefragt, ob ich triathlet wäre. hab das dann mit stolz geschwellter brust bejat. daraufin er: "ihr triathleten seid immer diejenigen, die ewig schwimmen, aber keine ahnung von der richtigen technik habt...."

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Laborratte“ ()

    Du würdest uns allen eine unbandige Freude damit machen :) kommen scho vorab aus dem Grinsen nimmer raus...
    Sag mal wurdest du jemals von den Damen dermaßen bekniet???
    Liebe Grüße
    Angelika ^^
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo Ratte, @Laborratte
    ich würde mich total freuen wenn die kleinen Tierchen in der Verdauung einen tollen Job machen und du einen großen Erfolg mit OPDIVO feiern kannst. Meine Daumen sind auf alle Fälle gedrückt.
    Ein gute sportliche Tätigkeit im Sinne der Gesunderhaltung muss ja nicht unbedingt von einem Leistungsgedanken ausgehen - also Gemach ;)
    Also solltest du dich durchringen bei den wackeren Senioren im Wasser ein paar Übungen mitzumachen, so wäre ich auch an entsprechendem Bildmaterial interessiert :D

    Alles Gute,
    DGNW
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo Ratte,

    danke für die doch zweifelhaften Komplimente Deinerseits :huh:

    Leider muss ich Euch enttäuschen. Die Altersgruppe liegt bei 25 bis 60 Jahren. Und es gibt einige Herren, die da eifrig mitmachen. Die paar Seniorinnen, die abends bei den Kursen dabei sind, werden durch die U25 zahlenmäßig wieder ausgeglichen. Die Senioren sind morgens da, so dass wir ein hohes Tempo aufnehmen können. Unsere Trainer kommen alle aus der Rehabilitation bzw. Physiotherapie. Ich denke, hier werden gerade Klischees bedient :) .

    War ja auch nur ein Vorschlag, denn ich weiß was Immuntherapien auslösen können und habe es nur gut gemeint ....

    viele Grüße
    JF
    Liebe @J.F.,
    Sorry sorry sorry, Ich wollte das in keinster weiße ins lächerliche ziehen, sondern habe högschten (wie ein bekannter deutscher fussball Trainer immer zu sagen pflegt) vor den älteren, die das machen. Denen tut bestimmt oft genug etwas weh und sie ziehen es trotzdem durch.
    Ich glaube tatsächlich, dass ich da kein land sehen würde und es wäre sicherlich genau das richtige für mich.

    VLG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Hallo @Laborratte!

    Kann J.F. nur beipflichten.
    In der Reha ( Ahlbeck ) gab es bei der Aqua-Therapie ziemlich hälftig Männer und diese waren auch in jüngerem Alter.
    Auch bei den Frauen war das Alter gemischt.
    Badekappen sind schon seit Jahren out.
    Dafür gibt es vermehrt Badeschlappen wegen möglichem Fusspilz, der mich ( trotz Schlappen ) von der Aquatherapie wegbeamte.
    Du hast da evtl.so ein Uraltbild in Deinem Kopf bewahrt....
    Probiers einfach mal aus.

    Mit liebem Gruss, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Hallo zusammen,

    ich hatte ja am Dienstag mein Verlaufs-CT nach 2 Gaben von OPDIVO (Mittwoch die 3. Gabe). Das ganze läßt mich und auch den Vertretungs-Onkologen mit ??? zurück.
    Das CT zeigt ein Wachstum von 10 - 15% innerhalb von 6 Wochen. Soweit, so schlecht...

    Aber:
    - Das Vergleichs-CT stammt vom 05.07. Therapiebegin war am 24.07. Also könnten in das Wachstum 20 unbehandelte Tage mit eingeflossen sein.
    - Unter OPDIVO kann es anfangs zu einer Pseudo-Progression kommen.

    Aus diesem Grund geht es jetzt die kommenden 4-6 Wochen erstmal weiter mit OPDIVO und dann lichten sich hoffentlich die Nebel der Ungewissheit.
    Auf alle Fälle ist bisher keine große Katastrophe eingetreten, weswegen ich ab Samstag erstmal in den Urlaub gehe.

    PS:
    Ich hatte ja aus Unsicherheit meinen ganzen Gladderadatsch mal ans Metastasenzentrum der Charité nach Berlin geschickt und auch sehr schnell sowohl von der Onkologie als auch der Chirurgie Rückmeldung erhalten.

    - Soll die Lebermetastase als mögliche Streubombe entfernt werden? Diese Gefahr wird von meinem Doc und der Charité als vernachlässigbar angesehen.

    - Welche Therapie wird empfohlen? Die Charité präferiert wegen TTF1-Positivem Tumor Cisplatin + Pemetrexet. Mein Doc möchte aufgrund des damailigen guten Ansprechens auf Durvalumab+Tremelimumab wieder Immuntherapie probieren (OPDIVO), was mir gerade sympathischer erscheint.

    - Macht eine neue Biopsie Sinn, da die erste beinahe 3 Jahre her ist? Charité glaubt nicht an die Ausbildung neuer Mutationen, erachtet es aufgrund der neuen Diagnostikmittel trotzdem für sinnvoll. Mein Doc ebenfalls, da er der Ansicht ist, dass sich neue Mutationen ausgebildet haben könnten. Bleibt also auf dem Schirm, falls OPDIVO nicht (mehr) wirken sollte

    - Gibt es (irgendwo) Studien, die für mich passen (Progress sowohl unter Immuntherapie als auch Platin-Chemo? In der Charité nicht. Allgemein kann er keine Aussage treffen, da es in D keine Studiendatenbank geben würde. Ich müsste also mal überall rumfragen. Auf die von mir mitgeteilten Ami-Studien ist er nicht eingegangen. Laut Ablaufbeschreibung von FoundationOne machen die genau das: Analyse auf alle bekannten Mutationen + weltweite Studienempfehlung. Das bleibt also auch auf dem Schirm.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Laborratte“ ()

    Liebe Ratte,

    ich würde jetzt einfach erstmal abwarten, was das nächste CT sagt.


    Bei mir wurde damals direkt vor Beginn von Nivolumab ein Ct gemacht, obwohl das letzte erst gute 1,2 Monate her war.
    Und die nächste Kontrolle wurde erst nach 6 Gaben (ich glaub es waren sogar 7) gemacht, weil mein Onkologe sagte, vorher kann man da nix genaues sagen.

    Und 10 - 15% von welchem Ausgang? Wenn die Metastasen nur 5 mm groß sind dann wäre das ja gar nix :thumbup:
    Und Wachstum von allem?

    Eine Biopsie fände ich nach 3 Jahren auch gar nicht schlecht ... obwohl das ja im Augenblick auf die Immuntherapie keinerlei Auswirkungen hätte, da man da nicht unbedingt eine Mutation braucht.
    Aber für eventuell nachfolgende Therapien wäre es bestimmt förderlich.

    Aber ich würde mir jetzt keine so großen Sorgen machen .... warte einfach mal das nächste Ct ab und genieße trotzdem Deinen Urlaub. Fahrt Ihr weg?

    Ganz liebe Grüße und Kopf hoch :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Ratte,

    das ist ja nun nicht das was ich dir gewünscht habe. Du hast aber auch recht, erstmal abwarten. Man muss ja auch bedenken, dass beim CT nicht immer von der gleichen Stelle das Bild gemacht wird, vielleicht war dieses 3mm daneben und die Stelle war schon immer so groß. Deshalb ist ein CT in 4- 6 Wochen zur Kontrolle gut. Und ja Angi hat auch recht man muss berücksichtigen von welchem Ausgang 10 - 15 % . Das kann dann auch minimal sein.
    Da deine letzte Biopsie schon fast 3 Jahre her ist, fände ich eine erneute Biopsie auch für sinnvoll. Ich habe auch schon gehört, dass sich Mutationen später bilden könnten. Also drücke ich dir für das CT und auch dafür ganz doll die Daumen. Zu Nivu kann ich nichts beisteuern, da ich ja eine EGFR-Mutation habe.
    Jetzt genieße erstmal deinen Urlaub, lass den Kopf nicht hängen.

    LG Mona
    Liebe @Angi0612,
    Naja, die Metastasen, die er exemplarisch vermessen hat, sind schon im Bereich von mehreren zentimetern, also ist das Wachstum schon deutlich messbar.
    Ein CT zu therapiebeginn wäre im Nachhinein nicht das schlechteste gewesen. Naja, hätte, hätte, fahrradkette...
    Bzgl der Biopsie sehe ich es wie du. Aktuell würde das nichts an der Therapie ändern. Aber sobald ich die nächste Option brauche, steht das ganz oben auf meiner Liste.

    Ja wir sind gerade im urlaub: mehrtägige Wandertour auf dem Meraner Höhenweg...

    VG DieRatte
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    Liebe Ratte


    Laborratte schrieb:

    Ja wir sind gerade im urlaub: mehrtägige Wandertour auf dem Meraner Höhenweg...


    Hut ab. Sieht toll aus die kleine Ratte auf dem starken Rücken der großen Ratte.

    Ich wünsche dir und deiner Familie einen wunderbaren erholsamen Urlaub. Hoffe du kannst Kraft tanken für deinen weiteren Weg.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Ratte,

    klar bei mehreren cm ist das natürlich schon "ein bissi" - aber eben auch nur 10% ---> siehste ich finde immer was positives *grins*

    Dann wünsch ich noch einen wundervollen Urlaub - tolles Wetter und ganz ganz tolle Tage. :thumbsup:
    Pass auf Dich und Deine lieben auf :thumbup:

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe @Zwusel,
    Ah, das ist interessant. Ist nur die Frage, ob man sich die Belastung einer Biopsie antun soll, wenn ein CT die Wirkung dann auch bestätigt, oder eben nicht. Soweit ich weiß, kann es ja auch sein, dass die einzelnen Tumoren bzw. Metastasen unterschiedlich ansprechen. Müsste man dann an mehreren Stellen eine Biopsie vornehmen für ein aussagekräftiges Ergebnis?

    Liebe @Pet1968,
    Ich denke auch, dass ich abwarten und versuchen werde, den Kopf frei zu bekommen. Klappt bisher ganz gut.
    Dein CT Ergebnis hat mich übrigens saumäßig gefreut. Für mich klingt das doch super, oder? Okay, mehr Sicherheit hättest du, wenn du das aktuelle CT deiner alten Klinik zur nachbegutachtung schicken würdest. Die kennen dich ja am besten.

    Liebe @Tanne, liebe @harti269,
    Danke für eure Einschätzungen. Manchmal hat die Mehrheit ja doch recht. Denke auch, dass das die beste Variante ist.

    Liebe @J.F., liebe @kradabeg14,

    Ich hab mich heute im Hotel-Pool mal an Wassergymnastik versucht. Das strengt tatsächlich an. Danke für die Tipps. Als ich dann noch die Arme auf so ein Schwimmbrett gelegt hatte und nur mit Kraulbeinschlag 3 Bahnen Geschwommen bin, wäre ich reif fürs sauerstoffzelt gewesen, aber das haben sie hier leider keins ;-).

    Liebe @mona48,
    Danke für deine Antwort. Ich denke, du hast recht mit deinen Einschätzungen.
    Bei Zeiten eine Biopsie machen zu lassen, macht bestimmt Sinn.

    @mausi69, @Angi0612,
    Sorry, ich könnte nicht anders ;-). Hab geflunkert. Wir si d gerade in Pfronten und das Foto stammt vom Breitenberg, auf den wir mit der Gondel hochgefahren sind und dann dort einige Zeit rumgelatacht sind. Hat aber trotzdem super viel Spaß gemacht. Und die Bestrahlung hat offensichtlich h was gebracht. Keinerlei beachwerden; auch nicht nach der gestrigen 30 Kilometer Mountainbike Tour, bei der ich ja auch unsere kleine Ratte im Anhänger durch die Gegend chauvieren durfte.

    LG DieRatte
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    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Laborratte“ ()

    Liebe Ratte,

    die "kleine Flunkelei" sei Dir vergeben 8)

    Obwohl, wenn ich ehrlich bin, hab ich mir bei dem Foto gedacht: Boa .... klettert der mit dem Gewicht der kleinen Ratte auf den Bergen rum ... ich hab schon Probleme, wenn ich beim Spazierengehen etwas schneller bergauf gehe .....
    Hihi - nun bin ich etwas beruhigt ;)

    Liebe Grüße
    Angi


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    Entschuldigt bitte, jetzt muss ich doch mal ganz doof fragen.

    Liebe Ratte, du bist doch ein ER oder? Weil, das ist doch die Mama auf dem Bild und du der Papa oder bin ich jetzt auf dem völlig falschen Dampfer??? ?( 8o

    Und ist ja super was du so alles machst, sportlich. Ich bin da immer etwas ängstlich. Ist es denn ok mit Lungenkrebs so bis an seine Grenzen zu gehen, ich meine, so weit, dass man so richtig aus der Puste ist. Hast du da mal einen Arzt befragt?
    Wenn ich ein bisschen bergauf laufe oder Rad fahre und anfange zu schnaufen, dann mach ich immer gleich langsam, weil ich irgendwie Angst habe, dass es der Lunge nicht gut tut. Muss ich dass nicht?

    Einen wunderschönen Urlaub noch !!!!
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe @Angi0612,
    Naja, es gab da oben schon noch einige steile Anstiege. Aber das waren dann vielleicht 150 Höhenmeter und keine 1000, wenn wir alles hätten hochlaufen müssen.

    Was mir auffällt @Angi0612 und @Tanne : beim Sport bin ich Anfangs immer schnell schon bei puls 115 aus der Puste. Wenn ich aber diese Intensität ne Weile halte, kann ich steigern bis puls um die 160 ohne mehr ausser Atem zu kommen.
    @Tanne : ob und wieviel Sport man machen darf/soll, kann glaub niemand genau sagen. Ich hab auf mich bezogen von verschiedenen Ärzten die unterschiedlichsten Aussagen bekommen von "Maximal Krankengymnastik" bis hin zum Freifahrschein "Alles womit du dich gut fühlst".
    Es hängt aber bestimmt auch mit dem eigenen Status zusammen. Ich bin ja nicht operiert und komme vom Leistungsbereich 300% vom Soll für mein Alter ohne Vorerkrankungen.
    Könnte mir vorstellen, dass es vielleicht nicht so gut ist, durch die Belastung die sauerstoffsättigung über längere Zeit abzusenken.
    Ich hab aber gelesen, dass man durch trainieren des Luftanhaltens (stehe gerade bei 1:40) die Sättigungsfähigkeit trainieren kann.
    Wenn ich meinen Zustand fast 3 Jahre nach ED anschaue, ist mein Weg zumindest für mich nicht ganz verkehrt.
    Auf dem Foto bin übrigens ich mit der kleinen Ratte abgebildet. Hab extra versucht, eine männliche Pose einzunehmen, hat aber dann wohl nicht so gut geklappt ;) .

    Liebe @Dolo59,
    Das ist eine gute Idee. Vielen Dank. Werde das dann mal ansprechen.

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte,

    wollte dir noch schnell einen schönen und hoffentlich erholsamen Urlaub wünschen. Die kleine Ratte freut sich bestimmt sehr. Toll, dass ihr solche Wanderungen durchführt. Tja mit der Luft ist das immer so eine Sache. Ich habe zwar nicht die Probleme damit, doch solche Wanderungen sind nicht so mein Ding und vielleicht würde ich dann welche bekommen.

    LG Mona
    Liebe Ratte,
    dann werde ich einfach weiter machen wie bisher und mich auf mein Gefühl verlassen, ich meine mit sportlichen Betätigungen, hmm sonst ja eigentlich auch ;) Sorry, wegen dem Foto - ich sollte wohl mal meine Brille putzen.. :/
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Hallo zusammen,

    hier ein kurzer Statusbericht:
    Gestern war das Verlaufs-CT vor dem 5. Zyklus OPDIVO. Ich musste dieses Mal in die Klinik nach Winnenden, mit der ich ja schon etwas fragwürdige Erfahrungen gemacht habe, weil in Löwenstein kein CT-Termin zu bekommen war.
    Bin deswegen mit einem doppelt mulmigen Gefühl hingegangen. Leider wird dort das Kontrastmittel nicht über den Port, sonder die Vene injiziert. Naja .... das dürfte man nicht machen .... in Löwenstein machen die das bei mir aber schon seit über 2 Jahren ....
    Das Ergebnis zeigt aktuell ein "Stable Disease". Nachdem ich viel Schlimmeres befürchtet habe und mich schon wieder in der Chemo-Tretmühle gesehen habe, bin ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Hab zwar noch keine Stellungnahme meiner Klinik zu dem Ergebnis, aber ich gehe davon aus, das es mit OPDIVO erstmal weitergeht.
    Morgen habe ich Nachbesprechung in der Strahlenklinik und hoffe dort auf das "OK" zum Laufen und Radfahren. Okay, Radfahren war ich sowieso schon .... völlig Schmerzfrei .... aber ein offizielles "GO" hätte natürlich schon auch was...

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hey, super liebe Ratte, alles was nicht wächst ist gut !
    Ich bekomme das Kontrastmittel immer über die Vene, finde ich nicht schlimm... kann natürlich verstehen, dass es entspannender ist einen schon vorhandenen Zugang zu nutzen. Die Gründe, warum man das nicht machen darf wären ja schon mal interessant.
    Und heute bekommst du bestimmt noch dein "go" :thumbup:
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe @Tanne,
    komisch mit dem Kontrastmittel ist ja, dass ich in meiner Klinik in Löwenstein dieses seit über 2 Jahren alle 6 Wochen über den Port bekomme.
    Und in der Klinik in Winnenden ist es plötzlich ein "No-Go". Das verstehe ich nicht ...

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte,

    Herzlichen Glückwunsch zu "Stable Disease" - damit kann man doch leben! Freut mich für Dich :thumbsup: und für morgen dann noch ein gutes Gespräch und ein OK von der Strahlenklinik, dann passt wieder alles!
    Beim nächsten CT wird dann hoffentlich ein "decrease" draus :thumbup:

    Und wegen dem Kontrastmittel: Ich hatte ja bis letztes Jahr einen Port und ich habe das Kontrastmittel NIE über den Port bekommen: Begründung war: das Mittel wird mit einer sehr hohen Geschwindigung in die Venen gespritzt - das ist beim Port zu gefährlich, dass da was reißt.

    Einen schönen Tag und die Daumen sind gedrückt fürs Gespräch .....

    Liebe Grüße
    Angi


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