Ratrace for life - NSCLC Stadium 4 -

    Liebe Ratte, ich wünsche
    Dir auch von Herzen alles Gute.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    ...ich auch, ich auch...
    Liebe Ratte @Laborratte
    allen guten Glückwünschen zu dem stabilen Befund. Hoffe, das der Geburtstag der kleinen Ratte auch zur Zufriedenheit des kleinen Rackers gewuppt wurde und ihr es auch im Urlaub gut gehen lasst.

    Alles Gute an die Familie!

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Laborratte,
    ich habe schon länger nix mehr von dir gelesen, wie geht es denn dir, gesundheitlich, seelisch und auch deiner Familie??
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    @Laborratte,
    Liebe Ratte,

    ich hoffe mal es geht Dir gut ... den Urlaub, den 1. Geburtstag Deiner kleinen Ratte und den Kontrolltermin / CT dürftest Du ja schon hinter Dir haben, oder, denn die 6 Wochen sind ja in etwa vorbei .....

    meld Dich mal - schreib mal ein "pieps" .... dann bin ich wieder beruhigter .....

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    *Piep* ;-), liebe @Piepenbring, @Angelika7, @waldi5o, @dagehtnochwas, @Samtpfötchen
    hallo Ihr lieben. Das freut mich sehr, dass ihr euch nach mir erkundigt. der geburtstag der kleinen ratte war sehr schön. wir hatten top wetter und konnten daher im garten feiern.
    den urlaub im fichtelgebirge haben wir, und natürlich auch unsere kinderbetreuung (die schwiegereltern) sehrgenossen. wir hatten ein süßes kleines ferienhaus direkt am wald mit garten rundherum gemietet. es ist sehr erstaunlich, wie günstig man dort urlaub machen kann und es gibt sehr viel, was man unternehmen kann (von baden am nahelegenen see, wandern, über sommerrodelbahnen, skisprungsimulationen und mountainbiken mit speziellen KOSTENLOSEN downhill- fun- und technikparkours. man geniesst den urlaub einerseits mehr, weil man ja nie weis, ob es der letzte ist, fällt aber auch immer wieder in ein kleines dunkles loch, weil man ja nie weis, ob es der letzte ist. da beisst sich die katze irgendwie in den schwanz. seit dem letzten tag, als ich den kleinen aus der schaukel gehoben habe, habe ich etwas rückenschmerzen. hoffe, dass das nichts schlimmes zu bedeuten hat. naja, bald werde ichs wissen, da HEUTE mein CT-termin war. telefonisch kann ich morgen nachfragen und die eigentliche besprechung wird dann kommenden donnerstag sein. ich war irgendwie so in gedanken, dass ich dort wieder abgezogen bin, ohne mir die portnadel entfernen zu lassen. hab das dann nach reiflicher überlegung selbst zu hause gemacht.

    eine kleine impression vom mountainbike-technikparkour und dem mehr als jämmerlichen gipfelkreuz des höchsten berges des fichtelgebirges.
    die fahrt auf den zweithöchsten berg, den fichtelberg habe ich noch mit kinderanhänger hinter mich gebracht, da eigentlich nur geplant war, bis zur talstation zu fahren. aber dann haben wir uns verfahren und sind irgendwie oben gelandet.




    okay, die fotos gibts später, wenn ich einen bilderhoster gefunden habe, der das verlinken noch zulässt :-(...

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Laborratte“ ()

    Hallo Laborratte,

    danke dass Du gepiept hast ;)

    Für die CT Ergebnisse sind natürlich alle Daumen gehoben!
    Sag Bescheid, wenn du was weißt

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo Ihr lieben,

    vielen Dank fürs Daumendrücken. Hat leider diesmal nicht so richtig geklappt. Die telefonische Vorabinfo sagt 10-Prozentiges Wachstum.
    Genauere Info und das weitere Vorgehen werden wir dann kommenden Donnerstag bei der Besprechung durchsprechen. Ich hoffe, der Arzt hat einen guten Plan-B für mich. Ein Gen-Test wurde ja kürzlich gemacht. Hab zumindest gestern die Rechnung über 1700 Euro bekommen. Vielleicht habe ich ja ne BRAF-Mutation.
    Auf alle Fälle werde ich das Thema Methadon ansprechen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte,

    mensch .... das ist doch scheisse .... und dabei hab ich sooooo die Daumen gehoben!

    ABER ich hebe weiter, dass wenigstens die Mutation greift und eine tolle Therapie diesem Miststück den Garaus macht .... (entfernt - TW)

    Wie gesagt - Daumen sind weiterhin gedrückt - und trotz allem ein schönes Wochenende - bekomm den Kopf frei :thumbup:

    Liebe Grüße
    Angi


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    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „The Witch“ () aus folgendem Grund: Hinweis auf Methadon entfernt

    Hallo @Laborratte,
    oh Mann was für ein Mist aber auch.....solche Nachrichten braucht kein Mensch.
    Nun gut dann heisst es jetzt auf einen guten Plan B zu hoffen ,und weiter kämpfen.
    Sollte dabei eine Mutation rauskommen, denke ich wär nicht das schlechteste. Dann könnte man ja zielgerichtet mit Tabletten therapieren.
    Ich wünsche Dir jedenfalls,eine gute wirksame Option.!!
    Versuche bitte erst mal nicht zu viel zu grübeln und dich von schlechten Gedanken runterziehen zu lassen.

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen
    Liebe Ratte,

    Mensch, das ist wirklich ein Mist. Ich hatte so auf ein besseres Ergebnis gehofft. Daumen bleiben aber weiter gedrückt, dass man wenigstens eine behandelbare Mutation findet und einen Plan B parat hat. Weiß du eigentlich was alles genau geprüft wurde ? Dass mit den Rechnungen kenne ich auch. Meine EGFR- Analyse war auch so in der Preislage. Mal sehen was die Biopsie kostet. An der Rechnung hoffe ich zuerkennen was genau untersucht wurde.

    Wegen der Biopsie berichte ich dir noch.

    LG Mona
    Liebe Laborratte,

    oh, da hat man zu tragen.... das tut mir unbandig Leid für dich und auch für deine Familie, eine Mutation wäre ein Geschenk, ich wünsche es dir von Herzen.
    Hast du mittlerweile einen Psychoonkologen gefunden???
    Ich war heute wieder bei meiner, ein Schatz an Mensch, man kann dort halt so offen sprechen wie sonst nirgends, das tut gut und das wünsche ich dir....
    Alles, Alles Liebe
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe Ratte,
    ich drücke ganz fest die Daumen, das der Onkologe noch ein Paar Pfeile im Köcher hat.
    Alles Gute Dir.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
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    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Hallo @Laborratte

    diese telefonische Vorab-Info hätten sie sich vor dem Wochenende sparen können... 10% Wachstum - was soll das bedeuten? Wenn beispielsweise der Tumor 3 cm groß war, ist er nun um 3 mm gewachsen? Das kann doch auch eine Mess-Toleranz sein oder irre ich da? Also ich finde so eine Aussage am Telefon schon hammerhart...
    Warte mal das Gespräch mit deinem Doc ab und mach dich nicht verrückt. Schlimm wäre es gewesen, wenn von Metastasen oder vergrößerten Lk's die Rede gewesen wäre.

    (entfernt, TW)
    Natürlich wird weiter gekämpft, die kleine Ratte braucht schließlich den Papa! Alles wird gut, wirst sehen!

    Es grüßt Dich
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „The Witch“ () aus folgendem Grund: Versuch einer Diskussion zu Methadon entfernt

    Hallo zusammen,
    so, jetzt komme ich endlich dazu zu antworten:
    das gespräch mit dem arzt war gut. und das ergebnis des CTs nicht so schlecht, wie es sich am telefon angehört hat. hauptsächlich stabil, aber in machen bereichen (hauptsächlich einige lymphknoten 5-10-prizentiges wachstum. die WHO würde in so einem fall weiteres abwarten empfehlen. der arzt mein aber, da ich noch einige weitere behandlungsoptinen habe, würde er gerne sofort gegensteuern. ich hatte richtig schiss, dass die problematische knochenmetastase im rücken weiter gewachsen sein könnte. ist sie aber nicht. das bedeutet, dass ich weiterhin joggen und mountainbiken darf, yiepie! eine BRaf-mutation wurde leider nicht festgestellt.
    @farmer59: schön, von dir zu hören. wie kommst du denn mittlerweile klar?. ich bin privatpatient, was bedeutet, dass ich die rechnungen immer direkt von den ärzten bekomme, diese bezahle und dann bei der versicherung zur erstattung einreiche (manche hohe rechnungen reiche ich auch zuerst ein und bezahle später).

    ich habe jetzt am freitag mit Taxotere (3-wöchentlich) und seit gestern täglich 2 X 200mg Vargatef begonnen. Bisher gut verträglich ausser einen sehr lästigen schluckauf, der aber gefühlt jetzt langsam nachläßt. also sollte die nachruhe jetzt wieder gesuchert sein.
    ich habe gelesen, dass taxotere (docetaxel) die nerven in fingern und füssen angreifen kann. habe da nun eine empfehlung bekommen, dass OnLife dagegen helfen soll. in der chemorunde waren 2 leute dabei, bei denen es wohl wirklich hilft. einer hat gemeint, bei ihm würde es nichts bringen. werde mir bei der nächsten chemo dann doch lieber so eishandschuhe anziehen lassen. wäre halt unangenehm, was ich beim testen als nicht so schlimm empfunden habe. ist zum aushalten. kann dann nur keine mails mehr währenddessen schreiben.
    liebes @Samtpfötchen: ich glaube, das ist für mich ein bisher ganz guter plan B
    bezüglich methadon hatte ich den arzt ebenfalls angesprochen. er ist da bisher sehr zurückhalten (argument, dass er anhand fehlender studien keine aussagen zu eventuelle nebenwirkungen machen kann, hat aber kein problem damit, wenn ich mir das von einem anderen arzt auf eigene verantwortung verordnen lasse.
    @The Witch: ab herbst sollen ja studien zu methadon beginnen. daher sollte eine diskussion doch nun in den persönlichen threads erlaubt sein, oder?

    liebe @mona48: vielen lieben dank für den ausführlichen bericht zur biopsie. das wird bei mir dann wahrscheinlich anstehen, wenn die aktuelle chemo nicht mehr wirken sollte.
    liebe @Heidi: da hast du recht. jeder hier kennt das gefühl. das ist es, was diese gemeinschaft hier ausmacht.
    liebe @Angelika7: schön von dir zu hören. habe gelesen, dass dir dein seminar viel kraft gegeben hat. daumen hoch dafür. ich habe jetzt mal eine mail an eine psychologin zweks terminanfrage hier in der stadt geschrieben. bisher aber noch keine antwort erhalten (vielleicht ist sie im urlaub). aber ich bin dran.
    liebe @harti269: vielen dank für deine zeilen: na auf alle fälle bin ich mit einem besseren gefühl aus der klinik rausgegangen, als ich reingegangen bin.
    liebe @Mulli: mich haben die nur 10% ja schon etwas beruhigt. hatte wegen der rückenschmerzen mit viel schlimmerem gerechnet.
    liebe @piepenbring: du hast recht: solange es noch optionen gibt, kann man daraus etwas "gelassenheit" rausziehen. wie geht es dir denn momentan? welche chemo bekommst du nochmal?

    Ergänzung. ich habe hier eine studie gefunden, die vielleicht ganz interessant sein könnte. hierbei werden dem blut T-Zellen entnommen, für die krebsbekämpfung modifiziert und dann wieder injiziert. ich dachte immer, dass das noch nicht über die grundlagenforschung hinausgekomen wäre, aber da läuft schon was:

    clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02592577

    hier berichtet ein patient über seine erfahrungen:
    inspire.com/groups/american-lu…al/?ref=as&asat=597468539

    allerdings reden wir hier von phase II, also noch ziemlich früh. und ich weiß nicht, ob dieser trail überhaupt in deutschland angeboten werden darf, weil er ja eine art genmanipulation macht.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte,

    danke für dein ausführliches Posting..
    Freut mich zu hören, dass das Gespräch mit dem Onkodoc gut war und das CT-Ergebnis doch nicht so schlecht. Klar, man macht sich halt immer Sorgen.Wenn der Arzt jetzt sofort gegen steuern will, kann das sein Gutes haben. Ich hoffe, es ist ein guter Plan "B". Nun soll es also mitTaxotere und Vargatef weiter gehen. Hat dein Arzt gesagt warum genau jetzt diese Therapie ?
    Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass sie gut bei dir an schlägt.

    Ich habe mein Ergebnis noch nicht.

    LG Mona
    Liebe Ratte,

    ich freue mich für Dich, dass Dein Ergebnis einigermaßen stabil ausgefallen ist.

    Ich finde es gut, dass Dein Arzt sofort gegensteuert und nicht erst mal abwartet. Auf was soll man denn warten? Erinnert mich an „Warten auf Godot“. Ich habe auch ein schlechtes Gefühl, auch wenn es nur wenige mm Wachstum sind, und ich mit dieser Ungewissheit einige Monate bis zum nächsten Termin „warten“ soll.

    Weißt Du, man lernt ja nie aus. Bei meiner Chemo beim Eileiterkrebs hatte ich ja eine Kombi aus einem Wirkstoff, weiß jetzt nicht mehr was das war, und Taxol. Schon bei den ersten Chemos traten massive Nervenstörungen in den Füßen auf. Der Professor meinte daraufhin, Taxol sofort absetzen. Ich überredete ihn aber, es beim Taxol zu belassen, es wäre doch nicht so schlimm. Ich hatte Angst, dass die Chemo ohne Taxol nicht wirken würde.

    Schlussendlich habe ich bis heute Nervenstörungen in den Fingern und Füßen. Vor allem die Zehen krampfen und das zieht sich über die Fußsohlen hin. Die Finger sind aber besonders unangenehm. Mir sind damals diese Eishandschuhe nicht angeboten worden, habe auch bisher nichts davon gehört. In letzter Zeit habe ich von Eishauben bei Chemo gehört, um die Haare nicht zu verlieren. War aber für mich dann natürlich auch zu spät. Also, trage diese Eishandschuhe so gut es geht, denn die Beschwerden, die durch Taxol entstehen, gehen auch nicht wieder weg. Bei mir jedenfalls ist das so.

    Ich war Privatpatient und froh, wieder in die gesetzliche KK wechseln zu können. Ich habe eine sehr gute private Zusatzkrankenversicherung, eine schwäbische, das ist vor allem im Krankenhaus sehr hilfreich. Wenn man dann die Rechnungen sieht, die man vom Krankenhaus bekommt, muss man schon schlucken. Da fragt man sich auch, wie die ohne die Privatpatienten überleben können.

    Beim PET z.B. sagte mein Lungen-FA, dass es ambulant ca. 1.000,-- € kosten würde; bei meinem letzten PET stationär, also privat, hat es lt. Rechnung über 2.000,-- € gekostet. Bin schon gespannt, wie das bei mir geplante PET ambulant ablaufen wird.

    Ich hoffe sehr, dass es weiterhin gute Behandlungsoptionen für uns gibt. Der Oberarzt in Gauting, wo ich operiert wurde, hat ja zu mir gesagt, dass gerade für Lungenkrebs sehr viel Neues in nächster Zeit zu erwarten wäre. Da kann man nur hoffen, dass es nicht mehr zu lange dauert.

    Weiterhin alles Gute!
    LG Heidi


    Liebe Ratte,
    ich wünsche dir sehr, daß du die neue Therapie gut verträgst und vor allem ist es doch super ,
    daß du weiter joggen und mountainbaken darfst. Die frische Luft wird dir bestimmt guttun und
    die kleine Ratte kann im Anhänger mitgenommen werden.

    Liebe Grüße
    Heidrun
    Hallo Ratte
    Auch von mir die besten Wünsche zur neuen Therapie. Gut das dein Arzt sofort reagiert. Mir geht es relativ gut .Ich lese im Moment sehr viel bei euch allen mit freue mich über gute Ergebnisse und leide mit wenn es mal nicht so doll läuft. Zeig es dem ollen Untermieter lass die neue Therapie wirken. Ich drück die Daumen.
    LG kirstin
    Liebe Ratte,
    ich wünsche Dir alles Gute für die neue Therapie. .Auch das die Verträglichkeit gut ist.
    Und eine gute Wirkung sich einstellt.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
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    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
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    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Liebe Laborratte,
    ich wünsche dir, dass dein auffälliger Lymphknoten einfach nur seine Arbeit macht und gegen Sich- ausbreiten-Wollende Krebszellen angeht und deshalb vergrößert ist.
    Meiner war ja auch vergrößert, dann Biopsie, und alles gut, kam von meiner Bronchitis im Januar.
    Jetzt tut es mir Leid, dass ich diesen Wächter, der nur seine Arbeit gemacht hat, dazu noch recht gut, entfernen habe lassen.
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo zusammen,
    erstmal vielen lieben dank für eure zeilen. werde demnächst alles beantworten. aber eins muss JETZT raus. Ich habe SO EINEN HALS !

    ich bemühe mich ja seit einiger zeit um einen termin beim psychologen.

    vor mehr als einer woche habe ich per mail eine psychologin bei mir in der stadt wegen eines termins angeschrieben, meine situation geschildert und um einen kurzfristigen termin gebeten, da ich mit der situation nicht mehr alleine klar komme.
    dann habe ich gewartet ... vielleicht ist sie ja im urlaub und hat keine abwesenheitsbenachrichtigung geschaltet. heute habe ich angerufen. zuerst AB: sprechzeiten nur von 11.50 - 12.30. beim nächsten anruf ging sie dann ran.
    ich habe gesagt, dass ich ja vor über einer woche nach einem dringenden, kurzfristigen termin gefragt hatte. darauf ihre antwort: "ach richtig, sie sind der patient in der Akkutsituation. da kann ich ihnen leider nicht helfen, ist nicht mein fachgebiet"
    meine fresse, wenn die schüssel schon offensichtlich erkannt hat, dass ich mich in einer Akkutsituation befinde, warum meldet sie sich dann nicht und läßt mich über eine woche im ungewissen. es hätte ja gereicht, mir zu antworten und zu schreiben, dass ich mir jemand anderen suchen soll. ich habe echt SO EINEN HALS! Immer noch. war aber leider zu perplex, um irgendwie drauf reagieren zu können.

    Danke fürs zuhören.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Oh wie,
    bei ihr wärst du in jedem Fall miserabelst aufgehoben gewesen, wenn eine Psychologin(!???!) dermaßen unempathisch ist.
    Vielleicht kannst du über eine Stiftung oder einen verein an eine Psychoonkologin herankommen, Ich kam über die Bayrische Krebsgesellschaft bei einer unter, denn hier in München haben auch alle Psychoonkologen und auch Psychoonkologen lange Wartezeiten.
    Ruf da doch mal überall durch, vielleicht kann dir da jemand weiter helfen...
    Ich wünsche es dir von ganzem Herzen.
    Gaaaanz liebe Grüße, auch an deine Frau
    Angelika
    P.S. mein Christian ist dort mittlerweile in der Angehörigengruppe, das tut ihm sehr sehr gut....
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm

    Laborratte schrieb:

    ich bemühe mich ja seit einiger zeit um einen termin beim psychologen.

    Liebe Ratte,

    ​das ist leider eine ganz schwierige Kiste, die sich seit einer Änderung der Psychotherapie-Richtlinie zu Beginn dieses Jahres noch weiter verschärft hat. Am ehesten hast du normalerweise Chancen, wenn dein Krankenhaus mit Psychoonkologen zusammenarbeitet. Ein anderer Weg sind die sozialpsychiatrischen Dienste der Gesundheitsämter bei Kreisen bzw. kreisfreien Städten. Die haben in der Regel freie Sprechstunden und können ggf. auch weiterhelfen. Da das jedoch unterschiedlich nach Bundesland geregelt ist, müsstest du dich bei deiner Stadt bzw. deinem Kreis genauer erkundigen.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo liebe Ratte,
    du wirst doch wenn ich mich richtig erinnere in Löwenstein behandelt. Gibt es dort in der Klinik keine psychoonkologischen Betreuung für Patienten?? In HD hat mein Mann jederzeit die Möglichkeit sich von der Psychoonkololgin betreuen zu lassen.
    Und auch ich habe zu Anfang der Diagnose bei meinem Mann ihre Dienste in Anspruch genommen. Und dann hat Sie mir noch Adressen von Psychoonkologen in meiner Umgebung zugemailt. Frag doch mal in Löwenstein nach ,ob es da nicht die Möglichkeit einer Vermittlung gibt.

    Gruß
    Samtpfötchen
    Hallo , liebe Ratte,

    deine Wut kann ich sowas von verstehen. Man in unserer Situation braucht man gerade Unterstützung und insbesondere ist eine Psychologin hier gefragt. Man merkt, dass sie sich nicht in unsere Situation hinein versetzen können. Sie hätte sich doch gleich melden und dir mitteilen können, dass das nicht ihr Fachgebiet ist.
    Ich habe von der Krebsberatungsstelle eine Empfehlung für 2 Psychologen gekommen und da hat es auch geklappt. Klar sofort dran gekommen bin ich auch nicht, doch ich habe einen Termin bekommen. Vielleicht hast du auch die Möglichkeit darüber einen Termin zu bekommen oder wie Samptpfötchen schreib über die behandelnde Klinik. Drücke dir die Daumen, dass es endlich klappt.
    Nun habe ich die 5 ersten Sitzungen hinter mir und so ein richtiges Urteil kann ich mir noch nicht bilden. Na, mal sehen was die nächsten bringen werden. Ich werde dir dann berichten, wenn sich was ergeben sollte.

    LG Mona
    Liebe Ratte,

    Du könntest auch direkt beim Hersteller anrufen - habe ich damals bei Giotrif gemacht und es hat mich umgehend eine Ärztin zurückgerufen und mir ausführlich alle Nebenwirkungen ect. und Gegenanzeigen von NEMs /Arzneimittel gesagt.

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    Liebe Laborratte,
    wegen der Behandlung beim Psychoonkologen kannst Du Dich auch an die Kassenärztliche Vereinigung Deines Bundeslandes wenden,bitte gib bei Google die Begriffe KV und den Namen Deines Bundeslandes ein. Auf der Webseite ist die Telefonnummer des Bürgertelefons angegeben. Schildere Dein Anliegen und bitte um Hilfe.
    Krisenintervention muss Dir angeboten werden. Ansonsten wurden auch Onlineangebote geschaffen, damit man die Zeit bis zum regulären Termin überbrücken kann.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    Hallo zusammen,

    hier nun ein kleines update:

    Wechselwirkung Vargatef mit Pantoprazol:
    der tipp von @Angi0612 war ein Treffer. ich habe gester morgen gegen 8.30 bei Böhringer Ingelheim beim Kundenservice angerufen, die dame dort meinte, dass es sich bei Pantoprazol um einen magenschoner handeln würde und man diesen bedenkenlos nehmen könnte. auf meinen einwand, dass es vermutungen geben würde wonach pantoprazol die wirkung von TKI-Medikamenten beeinflussen kann, hat sie mir versprochen, dass ich einen rückruf von einem produktspezialisten erhalten würde. gegen 12.00 der Rückruf einer Ärztin/Forscherin. In den Studien, die sie gemacht hätten, wären ca 50% der Patienten im Laufe der Behandlung mit Protonenpumpenhemmern (was für ein wort) behandelt wurde und die ergebnisse dieser patienten wären nicht von denen ohne abgewichen und ich könnte pantoprazol weiter verwenden.

    Psychoonkologen: ich hatte einen super tipp von @mausi69 erhalten und mich per mail an krebsverband-bw.de/fachkreise/psychoonkologie/ gewandt und habe quasi sofort eine antwort ehalten, dass ich mich an info@kbs-stuttgart.de wenden solle. auch dort habe ich sofort rückmeldung erhalten und es wurde mir ein kurzfristiger telefontermin für kommenden montag angeboten. okay, eine telefonkonferenz zu diesem thema kommt mir etwas seltsam vor, aber ich werde diesen auf alle fälle wahrnehmen.

    Vielen lieben dank euch allen. ihr seid die besten. ich kann mir nicht vorstellen, wie man es schaffen kann mit solch einer krankheit auf sich alleine gestellt umgehen soll/kann. es gibt soviele stolpersteine, die man ohne solche tipps wohl kaum beseitigen kann.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    super, super,,, genau so soll es laufen....
    Man fühlt sich einfach viel besser, wie wenn man alles irgendwie glauben soll.. Ärzte sind eben keine Götter und KÖNNEN gar net alles wissen, ja solche Tipps sind Gold wert, freue mich für dich, dass mal was vorwärts geht.
    Bei so einer telefonischen Konferenz nehmen die sich sehr viel Zeit für dich, nimm du sie dir auch....mein Erstkontakt war auch telefonisch und hat mir auch schon gut getan....
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe @Laborratte,

    super dass Du Deine Erfahrung mit der möglichen Wechselwirkung Pantoprazol / Vargatef eingestellt hast! Ich war auch schon ständig am Überlegen, ob ich denn nun mit der Einnahme von Panto wieder beginnen soll, damit diese unfassbaren Magenschmerzen wie bei der ersten Chemo nicht wieder im Ansatz auftauchen können. Man soll die Magenschoner ja schon ein paar Tage vorher einnehmen. Danke!

    Dir weiterhin alles Gute, volles Anschlagen der Therapie, wenig Nebenwirkung, starke Nerven und ganz viel Hoffnung!

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist

    Laborratte schrieb:

    okay, eine telefonkonferenz zu diesem thema kommt mir etwas seltsam vor, aber ich werde diesen auf alle fälle wahrnehme


    Liebe Laborratte, wenn nur eine weiter entfernte Praxis einen freien Termin zur Verfügung hat, dann ist dies schon eine Möglichkeit erst einmal die aktuelle Situation zu erfassen.
    Ich drücke die Daumen,dass man Dir weiter helfen kann.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    liebe @Grummelprinzessin, liebe @Angelika7
    ich hatte nun den telefontermin mit der Krebsberatungsstelle Baden-Württemberg. Das hat sehr gut funktioniet. wie weit mir das helfen wird, weiss ich noch nicht. ich werde nun noch einen persönlichen termin mit einer mir von dort empfohlenen psychoonkologin ausmachen.

    liebe @Mulli,
    der magenschoner hat sofort gewirkt, als ich ihn ab dem 15.08. jeweils ne halbe stunde VOR vergatef eingenommen habe. seither dann keinen schluckauf mehr. "spasseshalber" habe ich pantoprazol seit dem 19.08. abgesetzt (möchte mich mit so wenig arznei wie möglich belasten) und auch keine probleme mehr. könnte also sein, dass der schluckauf mit der chemo vom 11.08. oder den cortison-tabletten vom 11. und 12.08. zusammengehängt ist. mal sehen, was dann nach der nächsten chemo ist.

    Liebe Grüße

    DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo zusammen,

    Hier ein kleines Update: Hatte ja einiges dazu schon in anderen Threads geschrieben, aber hier gehören meine Erfahrungen ja eigentlich her.
    Heute Zyklus Nummer 2. Daher gestern zur Einstimmung morgens und abends 8mg Cortison.
    NW quasi keine ... Bis auf den Haarausfall. Dagegen hatte ich während Carboplatin und gemcitabin ja noch quasi ne heavy-metal-matte.
    Werde jetzt eben zum Dauermützenträger. Wobei die Haare nicht nur auf dem Kopf ausfallen, sondern quasi überall. Ich hoffe, dass die Augenbrauen halten. Möchte nicht so ein Drama-Krebs-Gesicht haben, welche man aus dem Fernsehen kennt.
    Werde jetzt auch beobachten, wann bzw ob sich wieder so ein Schluckauf entwickelt, um dann vielleicht rauszufinden, wer daran schuld hat: Cortison, Taxotere oder Vargatef. Habe heute vom Onkologe auch nochmal die Versicherung erhalten, dass sich Protonenpumpenhemmer NICHT negativ auf Vargatef auswirken.
    Gegen evtuelle Neuropathien in den Händen werde ich heute Mal die eishandschuhe testen. Die Schwester meinte zwar, dass die niemand von ihren patienten nehmen würde, aber die Mehrheit hat ja nicht immer Recht. Wobei man die ja schon lange vor Beginn und noch ein paar Stunden nach Beendigung der Chemo anziehen sollte. Ich denke, das werde ich etwas abkürzen.

    LG

    DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte,

    ich wünsche dir , dass die Therapie so richtig greift und sich die NW in Grenzen halten, wie du ja schon geschriebenhast. Klar , ich verstehe dich, der Haarausfall ist nun wirklich nicht schön. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen würde. Dass du das mit den Eishandschuhen ausprobieren willst, finde ich nicht schlecht. Bin gespannt was du darüber berichtest.

    LG Mona