Bauchspeicheldrüsenkrebs - auch bei meiner Mama...

    Bauchspeicheldrüsenkrebs - auch bei meiner Mama...

    Hallo zusammen!

    Ich lese schon eine Weile hier mit und habe nun beschlossen, mich auch anzumelden.

    Bei einigen hier von euch ist ja die Mama von Bauchspeicheldrüsenkrebs betroffen, so auch bei uns.
    Meine Mama ist 55 Jahre alt und hat ein Pankreasschwanzkarzinom (ca. 5 cm) mit multiplen Lebermetastasen in allen Segmenten der Leber.
    Den Befund haben wir vor ca. 3 Monaten erhalten.
    Im Grunde ging es ihr nur die letzten 3 Wochen vor der Diagnose nicht gut, sie war sehr müde, erschöpft, hatte keinen Appetit, ein leichtes Ziehen an der linken Körperseite und abends immer Fieber.
    Auf ihren Wunsch hin veranlasste unser Hausarzt dann ein CT, bei welchem dieser furchtbare Befund rauskam.

    Seitdem ist nichts mehr wie es war.

    Meine Mama hat bis 3 Wochen vor der Diagnose ganz normal gearbeitet, war nie krank und immer voller Energie.

    Es ging dann alles sehr schnell.
    Innerhalb von einer Woche nach dem CT wurden noch diverse Untersuchungen gemacht und der Port gelegt.
    Seither bekommt sie Chemo mit Folfirinox. 7 Zyklen hat sie bereits hinter sich aktuell.

    Im Grunde verträgt sie die Chemo ganz gut. Sie hat nach wie vor keine Beschwerden auf Grund des Tumors, also keine Schmerzen oder Gewichtsverlust.

    Nebenwirkungen der Chemo sind bei ihr Neuropathien in Finger und Zehen, ein starkes Schwächegefühl in den Beinen und Haarausfall (aber nicht komplett).

    Die Ärzte vor Ort schließen eine OP aus, also auch nach Chemo sehen sie diese Möglichkeit nicht. Wir sind mit diversen anderen Ärzten in Kontakt, auch mit Heidelberg, die dies nicht ganz so aussichtslos sehen, aber natürlich auch schwierig.

    Der Tumormarker CA 19/9 ist unter Folfirinox mittlerweile von 1.400 (bei Diagnose) auf 255 gefallen.

    Ein Zwischen-CT nach der 4. Chemo ergab einen leichten Rückgang von Tumor und Metastasen.

    Sehr frustrierend ist bei dieser Krebsart die Haltung der Ärzte für uns, für diese war von Anfang an alles völlig hoffnungs- und aussichtslos bei meiner Mama...:(
    Wir wurden sofort mit Statistiken konfrontiert bzgl. der Lebenserwartung meiner Mama. Es wurde von maximal einem Jahr bei Chemo gesprochen...

    Vieles hab ich jetzt bestimmt vergessen in meinem Beitrag, da so vieles passiert ist in letzter Zeit, aber ich freue mich über Austausch.
    :)

    Hat jemand von euch zufällig Erfahrung bei der Behandlung mit dendritischen Zellen?

    Liebe Grüße an euch, Kate
    Liebe @Kate

    Da ich noch auf Arbeit bin schnell ein warmes willkommen.

    Ich war Angehörige einer an BSDK Erkrankten Mama. Sie hat den Kampf 2014 vier Monate nach der Diagnose verloren.

    Bei euch hört sich bis jetzt alles positiv an. Bis später.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @Kate ,

    sei herzlich gegrüsst und willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß ein trauriger ist.

    Da Du ja schon eine Weile mitliest, sind Dir bestimmt einige Forenmitglieder "bekannt" und Du wirst festgestellt haben, daß hier ein grandioser Zusammenhalt vorherrscht. Im Unterforum Bauchspeicheldrüsenkrebs sind Menschen aktiv, die Dich sicherlich unterstützen und Dir mit Tipps informativ weiterhelfen können. So heimtückisch diese Erkrankung ist, so zeigen doch immer wieder einzelne Beispiele, daß die chemogestützten Krebstherapien durchaus auch die Möglichkeiten zu einer eventuellen Operation vorgeben können.

    Fühle Dich wohl und gut angenommen auf unserer Plattform. Wir wünschen Dir einen hilfreichen und auch tröstlichen Austausch.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Danke Anhe, das ist sehr nett von dir!

    Man versucht sich nach so einer Diagnose so viele Informationen wie möglich zu beschaffen und dabei bin ich eben auch auf dieses Forum gestoßen.

    Ich freue mich auf den Austausch und hoffe, dass auch ich ein wenig beitragen kann.

    Liebe Grüße, Kate
    Hallo @Kate,
    willkommen bei uns im Forum.
    Wie es scheint habt ihr in der kurzen Zeit schon viel durch gemacht!! Ich hoffe deine Mama wird die Chemo auch weiterhin gut vertragen!!
    Und natürlich hoffe ich das es für deine Mama bald Alternativen gibt. Der Tumormarker ist ja schon derbe zurück gegangen. Ein gutes Zeichen :thumbsup:
    Alles liebe zu euch
    Babs
    Liebe @Kate

    Ich denke es liegt bei deiner Mama daran das eine Op fast unmöglich ist, weil alle 8 Lebersegmente von Metastasen befallen sind, so wie du schreibst.

    Sind denn weitere Organe betroffen?

    Ja bei uns ging alles ziemlich schnell, aber wir hatten auch eine ganz andere Ausgangssituation durch mehrere schwere Operationen in den Jahren zuvor.

    Statistiken, ich habe in Billies Thread schon geschrieben, viele Onkologen halten noch zu sehr an der total überholten Statistik bei BSDK fest. Natürlich gibt es noch sehr viele, so wie wir, in diese Statistik passen. Aber es gibt auch genauso viele die viel länger überleben oder gar geheilt werden.

    Das deine Mama kein Gewicht verloren hat, ist schon mal sehr gut, denn das ist mit eines der größten Probleme bei BSDK.
    Hoffe sehr das es so bleibt. Kann sie denn alles essen oder ist sie da eingeschränkt?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo mausi69,

    weitere Organe sind nicht betroffen, von der Lunge wurde ein CT gemacht und außerdem eine Darmspiegelung.

    Sie kann alles essen und hat auch Appetit. Wir machen viel auch alternativ noch. Sie nimmt Colostrum ein zur allgemeinen Stärkung im wöchentlichen Wechsel mit Orthomol.
    Außerdem trinkt sie Graviolatee und nimmt Sulphorafan in Tablettenform und in Form von Brokkolisprossen zu sich.
    Dazu gibt es Studien in Heidelberg.

    Außerdem geht sie parallel zu einem Arzt für Naturheilverfahren.
    Das tut ihr auch für die Psyche ganz gut.

    Wir versorgen sie viel mit gesundem Essen, viele Beeren und rote Säfte, usw..

    Sie kann auch alles essen, da sie kein Problem mit Übelkeit oder so hat.

    Manchmal kann man gar nicht glauben, dass sie so schwer krank ist, wenn man sie so sieht... :(

    Was ihr sehr zu schaffen macht, ist, dass sie durch die Chemo so wacklig auf den Beinen ist, sie meint, ihre Knie sind so zittrig.
    Aber sie weiß, dass das eine Lapalie ist, im Vergleich zu anderen Nebenwirkungen, die sie haben könnte.

    Dass die Statistiken nicht auf jeden zutreffen
    sage ich ihr auch immer wieder,
    aber wenn man von Ärzten immer nur niederschmetternde Prognosen bekommt, ist es schwierig immer daran zu glauben...

    Auch für einen selber als Angehörige, ist jeder Tag anders, aber da brauche ich dir ja nichts sagen...

    Danke!!

    viele Grüße, Kate

    Kate schrieb:

    Graviola


    Kenne ich sehr gut, aber leider nicht für jeden Geldbeutel.

    Ja ich weiß wie schwer das alles ist. Schau mal im Forum Umgang mit der Erkrankung, da hat kaba was zu neuropathie geschrieben.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Das Mittel von dem kaba geschrieben hat, haben wir auch schon, die Kapdolen Creme. Habe auf ihren Post hin auch das Gel für den Mund bestellt, da sie im Mund auch hin und wieder Bläschen etc hat. Momentan nimmt sie dagegen Salbeitee und gurgelt täglich mehrmals mit der Bepanthol-Lösung, das hilft auch etwas!
    Hallo @Kate

    Kate schrieb:

    Außerdem trinkt sie Graviolatee und nimmt Sulphorafan in Tablettenform und in Form von Brokkolisprossen zu sich.
    Dazu gibt es Studien in Heidelberg.

    Außerdem geht sie parallel zu einem Arzt für Naturheilverfahren.
    Das tut ihr auch für die Psyche ganz gut.

    Wir versorgen sie viel mit gesundem Essen, viele Beeren und rote Säfte, usw..

    Sie kann auch alles essen, da sie kein Problem mit Übelkeit oder so hat.

    Manchmal kann man gar nicht glauben, dass sie so schwer krank ist, wenn man sie so sieht...

    Wir machen ja auch fast alles und andere hier noch mehr.
    Wie du ja mitbekommen hast war bei meiner Lieben vor 2 jahren viel mehr befallen als bei deiner Mama.
    Also nicht aufgeben weiter kämpfen solange es gut geht wie du schreibst nicht den Kopf hängen lassen.
    Jeder gewonnene Tag ist ein großer Sieg, keiner weiß wie viele es noch sind.
    Alles gute weiterhin zu dir und deiner Mama.
    Lieben Gruß
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Liebe Maggie, lieber Rudi,

    danke für eure netten Zeilen.

    Heute war ein sehr schöner Tag bei uns, das Wetter war toll und dann ist meine Mama auch immer gleich viel besser gelaunt. Sie hat auch im Garten gearbeitet und das hat ihr, glaube ich, sehr gut getan.

    Langsam kommt die Angst vor dem nächsten CT, 2 Chemozyklen noch, dann wissen wir, ob Folfirinox noch anschlägt...

    Ist es eigentlich ungewöhnlich, dass meine Mama keinerlei Schmerzen hat?
    teilweise wollen Ärzte ihr förmlich Schmerzmittel aufdrängen, die sie dann jedoch immer ablehnt natürlich...


    Liebe Grüße an euch,

    Kate
    Liebe @Kate

    Das freut mich zu hören.

    Nein, es ist nicht ungewöhnlich, meine Mama hatte auch ganz lange keine Schmerzen.
    Und jetzt hat sie auch keine.

    Folirinox hat bei meiner Mama wunder über 8 Monate bewirkt.
    Sie hat immernoch keine Schmerzen.

    Bei meiner Mama sitzt er ebenfalls am Schwanz. Du kannst die ganze Geschichte bei mir nachlesen.

    Wir machen auch ganz viel mit alternativen Heilmitteln.

    Liebe grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Hallo @Kate
    Das mit den Schmerzmittel ist bei uns genauso.
    Zwischenzeitlich sind die die noch hier waren abgelaufen und auf dem Müll.
    Nach kurzer Zeit der Chemo (Folferinox) waren die schmerzen weg was darauf hin deutete das der Krebs zurückgedrängt wurde durch die Chemo.
    Also nicht verwundert sein sondern Glücklich.
    Bei uns ist der Tumor auch am BSD Schwanz gewesen !
    Also Gartenarbeit ist und war bei meiner Lieben auch ein gutes Mittel und die Seelische Gesundung zu fördern.
    Alles Liebe
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo zusammen!

    Ok, dann bin ich etwas "beruhigt". Ich sehe es natürlich auch als gutes Zeichen, wenn meine Mama keine Schmerzen hat.
    Nächste Woche kommt der nächste Chemozyklus, ich hoffe, sie verträgt sie wieder gut. Es ist die 9. Chemo mit Folfirinox dann.

    Weiß eigentlich jemand, wie viele Zyklen mit Folfirinox man machen kann?

    Ich hatte nämlich mal gelesen, maximal 12 bis 15, weil dann die Nervenschäden durch das Oxaliplatin zu groß würden...

    Wir haben Mamas Unterlagen und Befunde mit allen bisherigen CTs auch an verschiedene andere Kliniken geschickt, um alternative Behandlungsmöglichkeiten auszuloten. Im örtlichen Krankenhaus wird eben Chemo gemacht und laut deren Ansicht gibt es auch keine anderen Möglichkeiten...

    Am interessantesten hört sich für uns aktuell die Behandlung mit dendritischen Zellen an...
    Kennt das jemand von euch?

    schönen Sonntag wünsch ich euch,

    liebe Grüße, Kate
    Hallo @Kate,
    es ist sehr schön das deine Mama keine Schmerzen hat und das sie die Chemo so gut verträgt.
    Weisst Du aus welcher Zusammensetzung die Chemo besteht?! Würde mich mal interessieren ob die überall gleich ist.
    Meine Mama hat an einer Studie teilgenommen die aus 12 Zyklen besteht. Viele mussten schon nach der 6. oder 7. abbrechen.
    Meine Mama hat nach der 10. abgebrochen weil es einfach nicht mehr tragbar war. Das war Anfang März, seitdem macht sie nix mehr. Weil sie sich erstmal erholen musste. Hat leider nicht so geklappt. Seitdem hat sie immer Schmerzen, erst waren es wohl die Schleimhäute die so angegriffen waren, jetzt ist es wohl der Tumor der sich wieder bemerkbar macht.
    Ich glaube aber das man solange es geht diese Chemo geben kann. Viele hier im Forum haben mehr als 12 oder 15 Zyklen bekommen, teilweise wurden die Zusatzstoffe (sprich Oxaliplatin oder Irinotecan reduziert oder weg gelassen)
    Wichtig ist einfach immer mit den Ärzten zu sprechen und sich notfalls alle ungewöhnlichen Sachen zu notieren, damit man die beim nächsten Arztgespräch ansprechen kann. Macht deine Mama die Therapie ambulant oder stationär?!
    Ganz liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg ^^
    Babs
    Liebe Kate,

    es tut mir Leid, dass deine Mama noch so jung von dieser schrecklichen Diagnose betroffen ist.

    Gebt dir Hoffnung auf eine OP nicht auf und lasst euch auch nicht von den entmutigenden Prognosen der Ärzte deprimieren. Als meine Mama nach Diagnosestellung in meiner Anwesenheit den Onkologen nach ihrer Lebenserwartung fragte, antwortete dieser: „Das weiß nur der liebe Gott“......wie froh war ich für diese Antwort.

    Zur Behandlung mit dendritischen Zellen kann ich dir leider keine Erfahrungen liefern, doch auch ich sehe diese Methode als interessante Option an und denke ihr solltet dies weiter verfolgen. Ich hatte mich schon vor Wochen mit dem Thema beschäftigt, weil ich im KK in einem Posting gelesen hatte (weiß aber nicht mehr wo), dass eine Userin insbesondere bei BSDK sehr positive Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht hatte....soll laut Internet insbesondere zur Behandlung von Metastasen sehr vielversprechend sein, die Behandlung kann zudem ambulant durchgeführt werden.
    Vielleicht könntest du dich mit dieser Frage und der Frage nach einer Therapieoption in eurer Nähe an den Krebsinformationsdienst wenden, dort sei man sehr nett und behilflich, Telefonnummer: 0800-420 30 40.

    Ich drücke die Daumen :thumbup:

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Babs1983, die Chemo ist so zusammengesetzt:

    Oxaliplatin 85mg/m2,
    Irinotecan 180mg/m2,
    Folinsäure 400mg/m2,
    Fluorouracil 400mg/m2 und
    dann nach Fluorouracil 2400mg/m2 über die Pumpe 46h lang im Anschluss.

    Die einzelnen Zytostatika werden dann jeweils auf das Körpergewicht des Patienten angepasst.

    Als erstes bekommt sie immer zwei Infusionen
    schon vorbeugend gegen Übelkeit, "Ement" und "Aloxi".

    Dazwischen dann noch diverse Spülungen, Glucose usw.

    Das tut mir echt leid, dass deine Mama die Chemo dann abbrechen musste. Möchte sie nach der Erholungsphase mit einer anderen Chemo weitermachen?

    Vom Onkologen im Kkh wurde nun angedacht, nach der 10. Chemo auf alle Fälle eine Pause zu machen, damit der Körper sich erholen kann. Und weil der Körper wohl sonst auch schnell resistent werden könnte gegen die Chemo.

    Meine Mama macht die Chemo alle 14 Tage ambulant. Anfangs war sie immer stationär, von den Ärzten wurde dann vorgeschlagen, dass sie sie ambulant machen könnte, da sie die Chemo gut verträgt.

    Chris_7819, ja, es ist einfach eine schreckliche Diagnose, wenn man eigentlich noch so viele schöne Jahre vor sich hätte.
    So einen Arzt hätte ich mir auch gewünscht, bei uns kam ja die Aussage: max. 1 Jahr mit Chemo, ohne vielleicht 3 Monate... Man kommt sich vor wie in einem Alptraum...

    Therapieoptionen haben wir schon für dendritische Zellen, wir warten im Grunde aktuell nur noch die Stellungnahme der Krankenversicherung ab, diese wird jedoch voraussichtlich nicht für die Kosten aufkommen.
    Außerdem möchten wir das Ganze auch noch mit den behandelnden Ärzten durchsprechen.
    Aber wir werden es wohl ziemlich sicher machen lassen...

    Danke für die Infos!!

    liebe Grüße,

    Kate
    Liebe Kate,

    da musst du uns unbedingt auf dem Laufenden halten.....interessiert mich sehr.

    Bei einer solchen Diagnose ist es immens wichtig sich in alle Richtungen zu informieren, um jeden Therapieschritt zuvor sorgsam überdenken zu können. Aus meiner Sicht bietet dazu die Webseite der TEB-Selbsthilfe (Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse ) sehr viel Material an, insbesondere die ins Netz gestellten Videoaufzeichnungen der jährlich stattfindenden Ärzte- und Patiententage finde ich sehr hilfreich, um sich in kompetenter Weise ein umfassendes Bild zu dieser Krankheit und allen zur Verfügung stehenden Therapieoptionen zu verschaffen.

    Falls es dich interessiert: die aktuellen Videoaufzeichnungen aus 2016 findest du in der linken Menüleiste unter: „LESEN-HÖREN-SCHAUEN“, die Videoaufzeichnungen aus den vorherigen Jahren sind im Archiv (obere vertikale Menüleiste) abgespeichert.

    Als meine Mama erkrankt war, hatte ich mir alle Vorträge auf mein Handy geladen und sie quasi als „Hörbücher“ während des Kochens abgehört,......, wahnsinnig interessant und informativ. Schade nur, dass ich erst nach der OP meiner Mama auf diese Vorträge gestoßen bin.

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Jetzt bin ich’s schon wieder....

    Ich habe mich gerade erinnert, dass ich mir 2013, als meine Mama erkrankt war, einen Vortrag von Herrn Prof. Geißler (Klinikum Esslingen) über dentritische Zellen angehört habe, habe daher nun gesucht und ihn im Archiv der TEB Webseite (Jahr 2013) entdeckt:

    Neue Entwicklungen der medikamentösen Therapie und Unterstützung
    Chemotherapie, Immuntherapie, dentritische Zellen.
    Was ist gesichert, was ist hoffnungsvoll, was "nutzlos"?


    Die Vorträge von Prof. Geißler schätze ich besonders, weil er in einer auch für uns Laien sehr verständlichen Sprache spricht.
    Ich erinnere mich allerdings nicht mehr an Details, weiß somit auch nicht mehr, ob er diese Therapie letztendlich empfohlen hat, aber ich denke du wirst es dir sicher anhören......ich werde das sicher später auch noch tun.

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Hallo @Kate,
    nur ganz kurz weil über Handy schreiben immer so mühsam ist!!
    Leider weiß ich nur bei 2Medikamenten was für eine Dosierung Mama hatte- mir ist ganz schlecht- und jetzt weiß ich auch warum sie abbrechen musste......
    sie hat bekommen:
    Oxaliplatin 125 mg
    Irinotecan 260mg
    die Hauptmedikamente habe ich leider nicht fotografiert.
    Jetzt verstehe ich auch warum sie abbrechen musste!!!
    Die Ärzte haben sich auch vehement geweigert, die Medikamente zu reduzieren- weil sie dann wohl nicht mehr in die Stufie gepasst hätte.....
    Nur beim letzten Mal haben die um 25% reduziert. Aber das war nicht ausreichend!!
    Das was @Chris_7819 geschrieben, hat werde ich mir auch mal anschauen.
    Vielen Dank für die Info :)

    Lg Babs

    Babs1983 schrieb:

    Oxaliplatin 125 mg
    Irinotecan 260mg
    die Hauptmedikamente habe ich leider nicht fotografiert.
    Jetzt verstehe ich auch warum sie abbrechen musste!!!


    Hallo Babs,

    Die von Kate angegebenen Dosierungen beziehen sich auf 1 Quadratmeter Körperoberfläche. Man rechnet hier durchgängig mit 2 Quadratmetern Körperoberfläche und nimmt deshalb meistens die doppelte Menge.

    LG
    Billie
    Sorry Babs1983, wollte dich nicht verunsichern!
    Ich habe extra die Werte pro m2 genommen, da die tatsächliche Dosis ja individuell vom Körpergewicht abhängt!

    Danke für die ganzen Infos, Chris!! Muss ich mir heute gleich alles ansehen, bin auch nur am Handy gerade.

    Schönen SO euch no!

    Liebe Grüße,

    Kate
    So, nochmal kurz; ich hatte die schon reduzierten Werte angegeben!!
    Habe das mal alles ausgerechnet. Das Folforinox Protokoll ist wohl immer gleich.
    Man lernt nie aus :S
    Ich hatte jetzt noch den Hoffnungsschimmer das Mutti vielleicht noch eine reduzierte Version kriegen könnte, aber scheint wohl nicht so.
    Danke für die Aufstellung @Kate, hat mir sehr geholfen :)
    Liebe @Kate,

    Meine Mama hatte genau die gleiche chemo, sie hatte davon 16 bekommen und super vertragen, neuropathie war praktisch nicht vorhanden. Leider mussten wir dann auf gemcitabine + pal. Umstellen, da der Tumor nicht mehr wie gewünscht reagiert hat.

    Bis jetzt verträgt sie diese gut, aber das Blutbild leidet sehr darunter.

    Liebe Grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Hallo zusammen,

    nun melde ich mich mal wieder, war etwas im Stress.
    Meiner Mama geht's gut soweit, letzte Woche bekam sie wieder Chemo. Daher ist sie momentan sehr erschöpft und müde, aber ansonsten passt alles. Nach dieser Chemo lassen wir auch den Tumormarker CA 19/9 wieder bestimmen, um zu sehen, in welche Richtung er sich entwickelt.
    Nach der 10. Chemo wird dann wieder ein CT gemacht, um nachzuschauen, ob der Tumor weiterhin auf Folfirinox anspricht...

    Bzgl. der dendritischen Zellen werden wir demnächst mit den Onkologen aus dem behandelnden Krankenhaus sprechen, ob diese eine Behandlung damit befürworten würden. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten definitv nicht, das ist jetzt schon sicher. War aber auch zuvor absehbar...

    Ansonsten ist momentan etwas Ruhe eingekehrt, eigentlich ist es schon fast schlimm, dass so eine Krankheit dann irgendwann der normale Alltag wird... Aber je näher es an das nächste CT geht, desto zermürbender wird es wohl wieder werden...


    Neuropathien hat meine Mama schon, @Savantis, jedoch nicht schlimm und meist nur an den Tagen direkt nach der Chemo. Dabei behelfen wir uns mit der Kapdolen Creme und auch Orthomol und diversen anderen Sachen. Diese helfen ihr auch gut.

    Inwieweit leidet das Blutbild deiner Mama unter der neuen Chemo?
    Bei meiner Mama waren einmal die Thrombozyten ziemlich schlecht, sodass die Chemo verschoben werden musste um eine Woche, ansonsten passen die Werte. Für die Leukozyten bekommt sie zwei Tage nach der Chemo immer eine Spritze, dadurch liegen diese sogar grds. über dem normalen Bereich.


    Liebe Grüße, Kate
    Hallo zusammen!

    Meine Mama bekommt heute wieder Chemo und auf Grund ihrer Neuropathien, die jedoch nicht dramatisch sind, wollen die Onkologen jetzt das Oxaliplatin weglassen ab der nächsten Chemo oder von der Dosis her runterfahren... War das bei jemandem von euch auch so oder habt ihr damit Erfahrungen?
    Irgendwie ist mein Gedanke eher, dass man doch die Neuropathien dafür in Kauf nehmen muss, dass die Chemo wirkt... Oder?

    Der Tumormarker entwickelt sich bei meiner Mama recht positiv. Anfangs lag der CA 19/9 bei ca. 1.300 und ist erst langsam gesunken und dann zwischen der 5. und 7. Chemo von über 800 noch auf 250 abgestürzt. Aktuell liegt er jetzt bei 110. Einerseits freuen wir uns total, andererseits kommt von den Ärzten oft die Aussage, dass dies zwar schön ist, wir dem aber eher weniger Bedeutung beimessen sollen...
    Die Spannung hin auf das nächste CT wird natürlich immer größer...

    Hoffe, es geht euch allen gut soweit!


    Viele Grüße, Kate
    Liebe @Kate

    bei Mama ist das immer der HB Wert, Leukozyten und die Thrombozyten.

    Toll, dass die Tumormarker sinken und das ist wohl ein gutes Zeichen :) das bedeutet, dass die Chemo wirkt. Das CT wird dementsprechen genauso gut sein :ka

    Bei Meiner Mama sind die TM jetzt von 169 auf 89 runter - waren schon mal bei über 30 000 aber auch schon bei 37 also normal.
    Dann unter Folf wieder angefangen zu steigen, und jetzt mit Gemcitabine sinken sie wieder....

    Liebe Grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Liebe Anchilla, ich hatte mal gelesen, dass bei manchen Menschen dieses CA19/9 wohl nicht gebildet werden kann und dann eben auch nicht nach oben geht...

    Liebe Savantis, das hört sich bei euch auch gut an mit dem Tumormarker!! Meine Mama bekommt bisher Folfirinox als erste Chemo...


    viele Grüße,

    Kate
    Hallo zusammen,
    ich wollte mich mal wieder melden.

    Meiner Mama geht es gut soweit. Vor kurzem wurde ein Kontroll-CT gemacht und es ist alles weiter zurückgegangen! :) Der Tumor misst aktuell noch ca. 2,5 cm (5cm bei Erstdiagnose). Die Lebermetastasen sind auch kleiner und nicht mehr so klar abgesetzt auf der Leber. Also man sieht die Form nicht mehr so, es verschwimmt eher. Also so kam es mir vor.

    Was mich etwas verwundert hat, der Radiologe sagte und so sah man es auch auf den CTs, dass sich die Form des Tumors verändert hat.

    Anfangs war er ganz klar rund als Raumforderung zu erkennen und jetzt "verschmilzt" er eher mit seiner Umgebung.
    Weiß jemand von euch, ob das etwas zu bedeuten hat?

    Der CA 19/9 ist mittlerweile auf 110 gefallen, wir haben uns so gefreut.

    Soweit man es auf dem CT mit sehen konnte, ist die Lunge nach wie vor "sauber".


    Nächste Woche steht Chemo 11 Folfirinox an, seit der 10. wird sie ohne Oxaliplatin gemacht wegen der Nervenschäden...


    Liebe Grüße an euch alle,

    Kate
    Hallo @Kate,

    es ist schön mal wieder von Dir zu hören, und noch schöner, das es deiner Mama so gut geht!!! :thumbsup:

    Was sagen die Ärzte denn zu den Bildern?! Habt ihr die auch wieder nach Heidelberg geschickt?!

    Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen, das es weiterhin so gut läuft!!! :)

    Und ich bin gespannt ob die Ärzte eine Erklärung haben!!
    lg
    Babs
    Hey, die Ärzte hier sagen nicht sonderlich viel dazu. Also sie werten es positiv, dass die Chemo anschlägt, aber es steht dann immer sofort das große "ABER" im Raum, dass die Behandlung palliativ sei und das Ganze nicht heilbar ist... Also egal was ist, man bekommt sofort wieder einen Dämpfer, richtig "freuen" kann man sich nicht.

    Heidelberg bekommt wieder Bilder und Befund, aber ich denke, eine OP wird auf Grund der Metastasen (immer noch) nicht möglich sein..


    Wünsch dir einen guten Start in die Woche morgen,

    Kate
    Hallo Kate
    Weiterhin alles gute es ist fast genauso wie bei uns.
    Weiter durchhalten es lohnt sich.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Liebe Kate,

    Das hört sich doch gut an :)

    Neuropathien bemerkt meine Mama auch aber sie sagt das ist alles nicht so schlimm... zum Glück!
    Ich wünschte auch das man eine Chance bekommt... bei uns ist es ja auch alles eine palliative Behandlung :(
    Wir versuchen zwar positiv zu denken und kleine Erfolge zu feiern... es ist aber echt schwer... Wir hoffen das Mama auch bald mal wieder n Hause darf... Es sind mittlerweile 6 Wochen Krankenhaus.
    Momentan ist das linke Bein etwas taub und die Füße kribbeln ein wenig, hält sich im Rahmen. Wir sind noch längst nicht soweit das wir von richtige Erfolgen sprechen könnten. Wenn ich hier immer lese das eure Muttis/ Ehefrauen als Erholung im Garten arbeiten bekomme ich doch etwas Angst.
    Das würde ich mich für Mama wünschen das sie das mal wieder könnte... Ich bin zur Zeit froh eine Runde mit Rollator über den Flur zu gehen. Wir werden weiter üben mit dem Laufen und vielleicht wird es wieder etwas besser wenn de blöde Lungenentzündung überstanden ist.
    Ganz Liebe Grüße an euch :)
    Wenn die Sonne des Lebens untergeht, leuchten die Sterne der Erinnerung​

    Meine liebste Mama, irgendwann werden wir uns wiedersehen <3 Ich liebe dich! <3
    Hallo zusammen,

    danke RudiHH, eure Geschichte macht uns so viel Hoffnung, ich habe meiner Mama schon oft von euch erzählt.

    Liebe Anni, ich hoffe, deine Mama kann bald nach Hause vom Krankenhaus. Bei meiner Mama ist auch nicht jeder Tag gleich... Die ersten Tage nach der Chemo ist sie immer sehr schlapp und hat das Gefühl, ihre Beine tragen sie nicht.

    Dass sie an sich "fit" ist, den Umständen entsprechend, denke ich liegt vielleicht daran, dass sie keine anderen Erkrankungen hat und dass sie bis 3 Wochen vor der Diagnose normal gearbeitet hat und gefühlsmäßig gesund war...
    Aber sie selbst belastet ihre "Schwäche" oft sehr...
    Und damit auch uns alle als Familie...

    Diese Krankheit ist einfach schrecklich, schlimm, ungerecht und alles, was einem sonst noch an negativen Dingen enfällt...

    Alles Gute euch, liebe Anni!!
    Erstmal entschuldigt die ganzen Rechtschreibfehler.. Ich hasse das ja selbst! Schreibe mit einem Tablet... da ist das immer schwierig!;)
    Ja wollen wir mal abwarten was die Ärzte morgen sagen :) Es kann ja nicht immer nur schlecht sein...

    Das verstehe ich zu gut das die Schwäche sehr belastet. Ist bei uns auch so... Mama war immer superfit... Sie selbst belastet das auch sehr! Sonst ist sie ständig unterwegs gewesen... Naja gut, ich hoffe mal das irgendwann ein bisschen Energie und Kraft zurückkommt! Das wünsche ich euch natürlich auch :) Immer schön Eiweiß essen für die Muckis :)
    Gute Nacht und euch alles liebe :)
    Wenn die Sonne des Lebens untergeht, leuchten die Sterne der Erinnerung​

    Meine liebste Mama, irgendwann werden wir uns wiedersehen <3 Ich liebe dich! <3
    Hallo zusammen, es gibt wieder Neuigkeiten: So wie es aussieht, kann meine Mama wohl mit Protonen bestrahlt werden, also zumindest der Pankreas, die Lebermetastasen leider nicht. Aber vielleicht kann man so den Primärtumor weiter verkleinern. Das Tumorboard der dortigen Klinik befürwortet diese Behandlung jedenfalls nach dem aktuellen CT.
    Es werden dort noch diverse weitere Untersuchungen vorgenommen, wie ein PET-CT, usw., aber grds. sieht es gut aus, dass bestrahlt werden kann.

    Hat jemand von euch Erfahrung mit Protonenbestrahlung?
    Es soll ja wesentlich schonender sein als "normale" Bestrahlungen...


    Liebe Grüße an euch alle!!
    Kate
    Hallo zusammen, ich gebe mal ein kleines Update:

    Meine Mama hat letzte Woche die vorläufig letzte Chemo, Folfiri, da das Oxaliplatin ja seit der 10. Chemo nicht mehr gegeben wurde.
    Momentan ist sie noch etwas geschwächt und kämpft mit den Neuropathien, aber es wird von Tag zu Tag besser. Sie sieht fit aus und meine Eltern unternehmen auch fast täglich etwas. Außerdem macht sie viel im Garten, da momentan einiges zu ernten und weiterzuverarbeiten ist.

    Schmerzen hat sie nach wie vor nicht, auch Gewicht hat sie noch nicht verloren, sie kann auch gut essen und hat Appetit.

    Ende August sind wir für drei Tage im Rinecker Protonen Center in München für Voruntersuchungen für die dann geplante Protonenbestrahlung des Tumors.

    Mittlerweile haben wir auch schon mit dem Onkologen im Kkh gesprochen über diese Option, der sieht das eher als verschwendete Zeit an. Er meint, davon wird der Tumor nicht verschwinden und die Metastasen ja sowieso nicht. Und eine Verkleinerung des Tumors durch diese Bestrahlung, welche er als sehr wahrscheinlich sogar ansieht, meint er, ist den Aufwand nicht wert, da es völlig unerheblich ist, ob der Tumor 1 cm oder 5 cm groß ist. Operabel ist er durch die Lebermetastasen ja sowieso trotzdem nicht.


    Wir sehen das etwas anders. Dass natürlich an die Bestrahlung anschließend eine weitere Behandlung der Metastasen durch Chemo oder anderes erfolgen muss, ist uns völlig klar. Aber wenn man durch die Bestrahlung den Primärtumor gut eindämmen kann, wäre das m.E. auch schon ein guter Erfolg...


    Solche Entscheidungen sind oft sehr schwierig...


    Ich wünsch euch einen schönen Tag,

    viele Grüße, Kate
    Hallo @Kate,

    egal welche Entscheidungen getroffen werden - einfach sind die nie.
    Ich kann es verstehen, wenn der Arzt diesbezüglich seine Meinung äußert - aber das als vertane Mühe anzusehen finde ich nicht in Ordnung. Dadurch wird einem oft die Hoffnung genommen.
    Ich finde es macht schon einen Unterschied ob der Tumor 1 oder 5 cm ist. Zumal umso kleiner, umso besser für die umliegenden Organe.
    Aber noch ist ja nichts entschieden. Ihr fahrt da erstmal hin und hört euch das ganze an. Die Ärzte dort werden euch schon sagen ob es sinnvoll ist oder nicht.
    Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen!!
    Liebe Grüße
    Babs
    Danke für deine Worte @Babs1983. :)

    Ja, das finde ich auch. Und man bekommt unterschwellig immer das Gefühl vermittelt, man solle doch jetzt endlich Ruhe geben und die Fakten akzeptieren und sich damit abfinden. Machen wir aber nicht.

    Ich finde auch, dass es ein Unterschied ist. Und wir geben die Hoffnung auch nicht auf, dass sich die Metastasen im weiteren Verlauf vielleicht noch anderweitig behandeln lassen.
    Er meinte, da der Tumor meiner Mama keine Probleme bereitet, also da sie keine Schmerzen hat und er auch den Magen oder Darm nicht beeinträchtigt, hält er eine Bestrahlung nicht für sinnvoll, da sich ja am Gesamtbild der Erkrankung nichts ändert.

    Genau, wir hören uns alles genau an und stellen viele Fragen, dann sehen wir weiter.

    Liebe Grüße, Kate
    Hallo zusammen,

    ich melde mich mal wieder.

    Meiner Mama geht es gut soweit, sie ist aktuell in der Chemopause. Momentan ist sie im Krankenhaus zur Abklärung, da sie von Nachmittag bis spät am Abend seit einer Woche immer Fieber hat. Bisher konnte keine ursache gefunden werden.
    Der CRP ist recht hoch, aber man kann im Körper keine Entzündung finden, alle anderen Blutwerte sind auch gut.
    Sie fühlt sich auch nicht krank oder fiebrig.


    Ansonsten gibt es auch noch Neuigkeiten.
    Wir haben uns wegen der Leber mit dem Operationsverfahren "ALPPS" beschäftigt, welches in Deutschland in drei Kliniken angeboten wird.
    Die Uniklinik Hamburg hat sich nun gemeldet nachdem dort Mamas Unterlagen und CT-Bilder im Tumorboard besprochen wurden.
    Die Ärzte meinen, man müsste unbedingt eine Biopsie einer Lebermetastase machen, um herauszufinden, ob es sich um ein Adenokarzinom oder einen neuroendokrinen Tumor handelt.
    Bisher wurde keine Biopsie gemacht, da die behandelnden Ärzte für die Chemo eine solche nicht benötigten, da es offenbar für die Chemo keinen Unterschied gemacht hätte.
    Hamburg ist nun der Meinung, sollte es sich um einen neuroendokrinen Tumor handeln, dann würden sie den Primärtumor und die Leber operieren.

    Ich weiß, dass neuroendokrine Tumore wesentlich seltener sind.
    Worum handelt es sich denn bei euren Angehörigen?
    wurde eine Biopsie gemacht?

    Meine Mama hat große Angst vor einer solchen Leberbiopsie...
    Und sie schwankt auch, ob so eine große OP im Fall der Fälle überhaupt auszuhalten ist...
    Einerseits kann ich das verstehen, andererseits
    wäre es halt eine Wahnsinns-Möglichkeit wie ich finde...

    Wir telefonieren am MO nochmal mit dem Chirurgen aus Hamburg, dann kann sie mit ihm über alle ihre Bedenken sprechen...

    Ich hoffe, es geht euch allen gut soweit und bei euch ist auch so schönes Wetter wie bei uns! :)

    Liebe Grüße,
    Kate
    Hallo @Kate,

    man lernt ja nie aus....
    ich kannte dieses OP-Verfahren noch nicht. Liegt vielleicht auch daran, dass bei meiner Ma noch keine Lebermetastasen gefunden wurden.

    Das deine Mama Ängste hat kann ich verstehen, da es noch ziemlich neu ist. So eine Entscheidung zu treffen ist nicht einfach...

    Es ist schön zu lesen, dass es deiner Mama so gut geht ^^
    Mit dem Fieber ist natürlich nicht so prickelnd, aber vielleicht steckt da was harmloses hinter!!!

    Ich bin gespannt was das Telefonat am Montag mit sich bringt!!
    alles liebe zu euch
    Babs