Bauchspeicheldrüsenkrebs - auch bei meiner Mama...

    Kate,
    Du kannst Deiner Mama Mut machen. Sooo schlimm ist die Leber-OP nicht. Natürlich, es ist eine OP und eine OP hat auch immer Risiken.
    Aber bei mir wurde nach der Whipple-OP auch 2 Veränderungen an der Leber festgestellt, bei denen es sich offensichtlich um Tumore handelte. Deshalb wurde sehr schnell eine Biopsie angesetzt.
    Klar, es war eine OP, Aber ich empfand sie nicht als sooo schlimm und war auch sehr schnell wieder fit.
    Natürlich sind Menschen verschieden und erleben eine OP verschieden.
    Aber zumindest kannst Du Deiner Mama sagen, dass sie auch vergleichsweise einfach sein kann....*mut mach*

    LG Anchilla
    Hallo alle zusammen!

    So, in den letzten zwei Wochen war (leider) einiges los. Meine Mama war insgesamt 2 Wochen im Kkh wg. des Fiebers, da es einfach nicht runtergegangen ist. Sie hat über den Port verschiedene Antibiotika bekommen, zum Schluss hat einiges einigermaßen angeschlagen, sodass sie nach Hause konnte, aber ganz weg ist das Fieber immer noch nicht. Der CRP ist sehr hoch gewesen zwischenzeitlich, mittlerweile sinkt er wieder. Gefunden wurde bei den Untersuchungen im Kkh überhaupt nichts, woher das Fieber kommt.

    Wegen der evtl. möglichen OP hat sie sich nun entschieden, dass sie keine Operation durchführen lassen würde. Daher erübrigt sich auch die Leberbiopsie zur Bestimmung, ob es ein neuroendokriner Tumor oder ein Adenokarzinom ist. Unsere Ärzte hier vor Ort haben ihr alle dringend abgeraten von einer solchen großen Operation und da sie sowieso demgegenüber negativ eingestellt war, hat sie nun entschieden, dass sie das nicht machen lassen würde. Die Klinik Hamburg-Eppendorf würde, sollte es ein neuroendokriner Tumor sein, einen Teil der Bauchspeicheldrüse, einen Teil vom Magen, einen Teil des Darms, die Milz, ca. die Hälfte der Leber entfernen und aus der anderen Leberhälfte die Metastasen rausschneiden. Da die Komplikationen wohl sehr schwerwiegend sein können bei einer solchen OP und man deswegen ja nicht geheilt ist, hat sie sich dagegen entschieden. Ich muss es so akzeptieren und stehe hinter ihr, aber verstehen kann ich es in der Gesamtschau nicht. Sie hat einfach so große Angst vor der OP und den Schmerzen meint sie.


    Daher ist jetzt wieder die Protonenbestrahlung aktuell im Rinecker Center in München. Die Voruntersuchungen wären eigentlich diese Woche gewesen, wurden jetzt allerdings wegen des Kkh-Aufenthaltes auf die zweite Septemberwoche verschoben. Dort würde der Tumor bestrahlt werden dann, aber nicht die Metastasen.


    Mittlerweile ist seit ca. 5 Wochen Chemo-Pause, aber meine Mama ist niedergeschlagen, weil sie durch dieses Fieber jetzt von der Pause nichts hat, meint sie. Also meine Eltern können dadurch nicht viel unternehmen oder in Urlaub fahren, was sie eigentlich geplant gehabt hätten.



    Gesundheitlich geht es ihr, abgesehen vom Fieber, aber weiterhin nicht schlecht. Nur die Stimmung ist eben momentan nicht so gut, aber das kennt ihr sicher alle...


    Viele Grüße an euch alle, Kate
    Liebe Kate, so eine Operation ist echt nicht ohne. . Mein Mann hat sie zweimal hinter sich gebracht und es war sehr hart. Es tut mir sehr leid dass es deiner Mutti in der erzwungenen Chemotherapie Pause nicht gut geht und hoffe dass sie sich wieder stabilisiert und Hoffnung schöpfen kann durch die Protonen Behandlung. Zahlt das die Krankenkasse? Bei uns nicht. .. kann das Fieber vom Zell-Zerfall kommen? Der Körper versucht abgestorbene Zellen abzubauen. Dann wäre der Laborwert LDH hoch. Ich drücke die Daumen dass deiner Familie mehr Zeit gewonnen werden kann durch die anstehende Behandlung! Sei lieb gegrüßt.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Liebe Kaba, danke für deine Antwort.

    Die Protonen-Bestrahlung wird von der Krankenkasse übernommen, das braucht man nicht mal zu beantragen, sondern wird direkt gezahlt. Ich hatte auch gelesen, dass das mittlerweile von fast allen Krankenkassen in Deutschland gezahlt wird, wundert mich, dass das bei euch nicht der Fall ist.

    Der LDH-Wert ist hoch, über 500 aktuell, das wäre dann ja nicht schlecht, wenn der Körper versucht, die abgestorbenen Zellen abzubauen...


    Leider haben wir gestern eine schlechte Nachricht bekommen. Wir haben den CA19/9 wieder mal bestimmen lassen. Nach der letzten Chemo lag er Ende Juli noch bei 95 und jetzt ist er innerhalb dieser 4-5 Wochen Chemopause quasi hochgeschossen auf 776... Das war schon ein ordentlicher Dämpfer gestern und hat für sehr gedrückte Stimmung gesorgt.

    Das Fieber ist zwar im Griff könnte man sagen, aber es steigt schon jeden Tag am Abend noch auf knapp über 38 Grad.
    Der CRP ist auch immer noch sehr stark erhöht...


    Nächste Woche sind die Voruntersuchungen für die Protonenbestrahlung, unter anderem werden ein PET-CT und MRT gemacht, ich hoffe, es kommt dann kein böses Erwachen, dass vlt an anderer Stelle auch schon Metastasen da sind, von denen man bisher nichts wusste.

    Auf Grund des gestiegenen CA 19/9 ist davon auszugehen, dass der Primärtumor schon wieder gewachsen ist, da bei meiner Mama der Tumormarker bisher immer sehr aussagekräftig war und immer mit dem Tumor "mitgegangen" ist, wie es auf den CTs zu sehen war...



    Viele Grüße, Kate
    Liebe Kate,

    Was soll ich sagen?

    Ja, chemopause.... hat bei Mama bewirkt:
    Anstieg ca19-9
    Tumorwachstum

    Es ist einfach schrecklich, beides ist für den Körper einfach sehr *wie soll ich das richtige Wort finden* ... ich sag mal kontraproduktiv. Das eine zerstört das andere frisst auf....

    Crp ist oft einfach vom Tumor erhöht, er ist ja auch eine Entzündung im körper... hat mir ein Arzt mal gesagt.

    Ich denke an Euch.
    Alles liebe
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Vielen Dank für deine Antwort, liebe Maggie!

    Ja, du hast recht, beides ist furchtbar für den Körper.

    Aber man macht sich halt jetzt auch Gedanken, ob die Chemopause nicht zu lange angesetzt ist. 8-12 Wochen sind vorgesehen. Und wenn es nach den behandelnden Onkologen gegangen wäre, hätte in der Chemopause auch keine Blutkontrolle und damit auch keine Bestimmung des CA19/9 erfolgen sollen.
    Gemacht wurde dies jetzt nur auf unseren Wunsch hin.

    Naja, wir müssen jetzt sowieso abwarten, welche Ergebnisse sich nächste Woche durch das PET-CT und MRT ergeben, dann werden wir weitersehen.

    Ich hoffe, dass die Bestrahlungen stattfinden können und man dem Tumor so weiter Einhalt gebieten kann.



    Meiner Mama ist momentan immer etwas übel und flau im Magen, sodass sie auch keinen Appetit hat. Weiß jemand zufällig, was man gegen diese Übelkeit machen könnte? Während der Chemo hatte sie dies eigentlich nie. Sie hat auch seit der Diagnose bisher überhaupt noch kein Gewicht verloren, da sie immer gut essen konnte und Appetit hatte. Und wir haben natürlich auch immer darauf geschaut und tun es immer noch, dass immer etwas zu essen da ist, das sie mag.


    Viele Grüße, Kate
    Hallo @Kate,
    meine Mama bekommt gegen die Übelkeit Vergentan Tabletten. Kommt sie gut mit zurecht. Deine Mama muss am Ball bleiben was das Essen angeht. Natürlich nur auf freiwilliger Basis. Aber essen ist ganz wichtig, denn Energie brauch sie unbedingt. Fragt mal beim Arzt nach den Tabletten.
    Ich drücke die Daumen für die Untersuchung nächste Woche!!
    alles liebe
    Babs
    Hallo zusammen,

    wollte mich auch mal wieder melden. Meiner Mama geht es momentan ganz gut soweit, mit der Übelkeit ist es besser geworden und sie isst auch wieder ganz gut, sie hat zum Glück nicht abgenommen in den letzten Tagen.
    Abends kommt jeden Tag das Fieber, welches sie aber mit Novalgin-Tropfen im Griff hat, morgens ist es jeden Tag wieder weg und kommt dann gegen Abend hin wieder. Da sie ja kürzlich zwei Wochen (!!!) im Kkh war wegen dem Fieber, in denen eigentlich überhaupt nichts passiert ist, werden wir das Fieber versuchen selber soweit möglich im Griff zu haben. Es wurden ja diverse Blutkulturen angelegt und alles mögliche getestet, wobei nichts herauskam, dass sie einen Infekt oder irgendwas hätte.
    Wenn sie wegen des Fiebers wieder ins Kkh geht, muss sie nur wieder dableiben und anderes als Novalgin wird dort dann auch nicht gemacht wegen des Fiebers. Unser Hausarzt meinte auch, solange es nicht zu hoch steigt und es ihr so nicht schlecht geht, würde er auch nicht sagen, dass sie unbedingt ins Kkh soll, da in ihrem Körper einfach viel passiert und Fieber daher nicht unbedingt so ungewöhnlich ist.
    Die Leberwerte sind seltsamerweise eher besser geworden, also das Gamma-GT ist hoch, aber dieser Wert sagt ja eigentlich nur aus, dass die Leber viel zu tun hat und nicht unbedingt, dass es der Leber schlecht geht. GOT und GPT sind zum Teil weit im Normalbereich.

    Morgen bis Donnerstag finden nun die Voruntersuchungen im Rinecker Protonen Center in München statt, ich bin an allen drei Tagen dabei. Ich werde dann darüber berichten. Ich hoffe, es verläuft alles gut und die Bestrahlungen können stattfinden.


    Viele Grüße an euch alle,

    Kate

    Kate schrieb:

    also das Gamma-GT ist hoch, aber dieser Wert sagt ja eigentlich nur aus, dass die Leber viel zu tun hat und nicht unbedingt, dass es der Leber schlecht geht



    Liebe Kate,

    für die nächsten Tage alles Gute.

    Frischer Ingwer mit heißem Wasser aufgefüllt und mit Limette verfeinert hat meiner Mutter geholfen. Mir bereitet es nach einer gewissen Menge Magenschmerzen. Ein Versuch ist es wert, muss aber nicht bei jedem "anschlagen" :)

    Das obige habe ich hervorgehoben, weil selbst bei Leberzysten dieser Wert zu hoch ist. Deswegen wird er bei mir gar nicht bestimmt, sondern nur die anderen Werte.

    toi, toi, toi
    JF
    Vielen lieben Dank J.F., das ist sehr nett! :)
    Ich werde dann berichten, was die Untersuchungen ergeben haben.

    Danke für den Tipp mit Ingwer, ich werde es ihr mal machen am Wochenende, wenn sie wieder daheim ist!

    Genau, Gamma-GT ist bei uns immer dabei, darüber machen wir uns aber keine großen Sorgen solange der Wert nicht exorbitant hoch wird.

    Danke nochmal,

    ganz liebe Grüße,
    Kate
    Hallo zusammen,

    leider gibt es bei uns schlechte Nachrichten...

    Nach PET-CT und MRT gestern, wurde uns heute mitgeteilt, dass eine Protonen-Bestrahlung nun nach den aktuellen Bildern doch nicht vorgenommen werden kann.
    Der Primärtumor leuchtet auf dem PET kaum,
    ist also momentan wohl wenig aktiv. Der Arzt meinte, der Tumor an der Bauchspeicheldrüse ist aktuell unproblematisch.

    Dafür hat aber die Lebermetastasierung stark zugenommen...
    Die ganze Leber hat quasi geleuchtet auf dem PET...
    Und somit wird nicht bestrahlt, da der Primärtumor "untergeht" lt dem Arzt, das Problem ist die Leber.

    Wir werde uns jetzt schnellstmöglich an unseren Onkologen hier wenden, dass man so bald wie möglich weiter Chemo macht.


    Es war natürlich ein schlimmer Rückschlag heute für uns... Im schriftlichen Befund stehen auch noch andere unschöne Dinge leider...


    Ich hätte eine Frage an euch, falls jemand so etwas einschätzen kann:
    Wie lange macht eine Leber sowas mit?
    GPT und GOT sind nach wie vor gut,
    die Leber ist nicht vorbelastet, meine Mama hat ihr ganzes Leben keinen Alkohol getrunken.


    Traurige Grüße heute von mir...
    Kate
    Liebe @Kate

    Es tut mir leid das ihr schlechte Nachrichten bekommen habt.

    Deine Frage wie lange eine Leber das aushält kann dir niemand beantworten. Meine Mama hatte nur zwei Lebermetastasen und ist letztlich ins Leberkoma gefallen.

    Wartet ab wie die Chemotherapie greift. Ich wünsche euch alles liebe

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @Kate

    Das tut mir so leid.

    Meine Mama war bis zum 29.04.15 der gesündeste Mensch den ich kannte. Sportlich, normalgewichtig, keine Zigaretten ab und zu mal ein Glas Rotwein. Gesunde Ernährung rundete alles ab. Trotzdem hat sie diesen verfluchten Krebs bekommen, der im Moment dabei ist ihr das Leben auszusaugen.

    Die Leber meiner Mama hielt sich in der ganzen Zeit wacker, obwohl sie mit der langen Chemotherapie sehr zu kämpfen hatte.

    Wie lange die Leber sowie mitmacht kann leider keiner sagen.

    Wir haben heute erfshren, dass meine Mama sich wohl im Moment im Endstadium befindet und nicht mal da, kann der Arzt eine Prognose abgeben.

    Was es bedeutet ist wohl jedem klar.

    Ich drücke Dich.
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Danke dir, das ist sehr lieb!!

    Ich schaue oft, ob du was geschrieben hast in letzter Zeit, es tut mir so leid für euch.

    Unsere Mütter müssen soviel aushalten und leiden und kämpfen, es ist einfach nicht fair...

    Und wir Angehörigen leiden mit und müssen den Spagat zwischen eigenem Leben mit Arbeit und allem und dieser furchtbaren Krankheit schaffen.
    Selber merkt man es oft gar nicht, aber mein Freund sagt oft, ich brauche mal Zeit für mich, sonst bekomme ich selber noch ein Magengeschwür vor lauter Stress und Sorgen.

    Aber ich hätte keine ruhige Minute würde ich in Urlaub fahren oder so...
    Und im Vergleich zu dem, was meine Mama aushalten muss, ist das alles harmlos...


    Sei du auch gedrückt!!
    ich denke an euch!!

    Kate
    Hallo @Kate,
    tut mir leid, dass ihr so besch..... Befunde bekommen habt. Ein herber Rückschlag für euch, dass tut mir Leid.
    Wie lange die Leber das mit macht, kann ich auch nicht sagen. Ich hoffe natürlich lange!!
    Mamas Leber ist noch frei, sie hat dafür kleine Ableger im Bauchfell.
    Ich hoffe euer Onkologe findet zusammen mit euch den richtigen Weg. Vielleicht wird die Chemo umgestellt, da unter der jetzigen Chemo die Lebermetastasen gewachsen sind.
    Ich hoffe so sehr mit euch!!
    Das gute ist, deiner Mama geht es gut- lasst den Kopf nicht hängen.
    Alles liebe
    Babs
    Hallo @Babs1983,

    danke für deine Antwort.
    Ja, das ist wirklich ein herber Rückschlag und gefühlsmäßig ist man momentan wieder auf dem Level wie bei der Diagnose vor 7 Monaten...
    Vor allem kam es doch auch sehr überraschen, da das letzte CT Mitte Juni uns eigentlich sehr "positiv", soweit man das bei so einer Erkrankung sagen kann, gestimmt hat. Der Tumor ist von 5 cm auf ca. 2,5 cm geschrumpft und die Metastasen waren auch deutlich zurückgegangen im Vergleich zu den Vor-CTs.

    Was auch etwas seltsam ist, ist, dass vor ca. 2 Wochen, als meine Mama wegen des Fiebers im Kkh war, ein Ultraschall gemacht und dabei auf Anweisung des Chefarztes auch die Lebermetastasen vermessen wurden, da hieß es, sie seien konstant im Vergleich zum letzten CT.

    Daher war dieser Befund nun natürlich umso schockierender...

    Da meine Mama unter Diabetes leidet, war das PET etwas problematisch, da sie morgens weder essen noch Insulin spritzen durfte. Es wurde dann engmaschig der Zuckerwert kontrolliert und sie musste vor dem PET dann doch noch spritzen. Der Arzt meinte, sie darf maximal 140 haben, damit sie das PET machen können, der Wert ging aber nicht unter 200. Trotz des Insulins dann auch nicht und irgendwann wurde das PET dann trotzdem gemacht.
    Aber da ja auch noch andere Untersuchungen gemacht wurden, kann wohl ausgeschlossen werden, dass durch den hohen Zucker das PET eventuell nicht so aussagekräftig ist.



    Also Folfirinox hat wohl schon gut angeschlagen bei meiner Mama an sich, da der Tumor ja kaum noch aktiv ist und bis Mitte Juni auch die Metastasen deutlich zurückgegangen sind. Ich glaube, das Problem ist, dass ab der 10. Chemo das Oxaliplatin weggelassen wurde wegen der Neuropathien, weil direkt davor war das letzte CT, bei dem die Metastasen deutlich kleiner geworden sind. Seither müssen sie ja dann gewachsen sein.

    Vor der Chemo-Pause wurde gesagt, sie würden danach mit Folfiri weitermachen, also nur Irinotecan ohne Oxaliplatin. Aber das ist dann wohl jetzt kaum sinnvoll. Wir haben bereits alle Unterlagen im Krankenhaus abgegeben von den Untersuchungen diese Woche, nächste Woche werden sie im Tumorboard besprochen und dann wird hoffentlich so schnell wie möglich wieder Chemo gemacht.

    Meine größte Angst ist eigentlich, dass die Aussage des Tumorboards ist, dass man gar nichts mehr macht...
    Aber das ist für uns auch keine Option, wir werden dann, sollte es so kommen, auf eine Chemo bestehen oder ggf. das Krankenhaus wechseln.


    Alles nicht so leicht momentan...


    Traurige Grüße, Kate
    Liebe @Kate

    Als würde ich zum Teil unsere Geschichte lesen.

    Mama bekam 15 folfirinox das volle Programm, weil sie nie Probleme mit neuropathie hatte.

    Unter der Chemotherapie ging es ihr auch wunderbar, Tumor verkleinert, keine schmerzen.

    Dann half folfirinox nicht mehr und sie bekam gemcitabine mit nab. Palixal (oder wie das genau heisst)
    Diese Chemotherapie war Mist, Haare verloren, Blut immer wieder schlecht und Tumor wuchs weiter.

    Dann sagte die Ärztin jetzt macht man auch nichts mehr. Wir wollten es natürlich auch nicht glauben.

    Dann bekam Mama noch tarceva, aber die magenblutung kam dazwischen und änderte alles.

    Ich drück Dich ganz dolle mal.
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Hallo @Kate,

    die Chemo hat auf jeden Fall was bewirkt, das zeigt allein die Verkleinerung des Primärtumors und das deine Mama bis heute noch keine Schmerzen hat.
    Mir ging es nur darum, das wahrscheinlich eine andere Chemo zum Tragen kommt, weil in der letzten Zeit unter der jetzigen Chemo die Metastasen gewachsen sind. Aber das wird das Tumorboard entscheiden. Ihr seid noch lange nicht am Ende, es gibt noch Möglichkeiten!!
    Ich finde es immer wieder interessant, als wir damals darum gebeten haben das Oxaliplatin runter zu fahren, weil Mama so zu kämpfen hatte, wurde uns gesagt das würde nicht gehen. Von daher hat Mama die Chemo nach dem 10. mal beendet, weil es einfach nicht mehr tragbar war für Sie.
    Das schlimme daran, der Tumor ist in kürzester Zeit explodiert.... :thumbdown:
    Sodass wir mit der neuen Chemo (Gemcitabine+Tarceva) eigentlich wieder beim Ausgangspunkt angefangen haben.

    Mach Dich bitte nicht verrückt, das Tumorboard hat noch Therapiemöglichkeiten für deine Mama!! Ganz sicher ^^

    Alles liebe zu euch
    Babs
    Hallo @Babs1983,

    danke für deine aufbauenden Worte.

    Das wundert mich auch, dass das bei euch nicht ging, das Oxaliplatin runterzufahren. Bei meiner Mama wurde die Zeit, in der diese Infusion reingelaufen ist, direkt nach der 1. Chemo von 2h auf 4h ausgedehnt, da sie unter Irinotecan sonst so starke Sprachstörungen immer hatte.
    Nach der 8. Chemo hieß es eben, dass man dann jetzt schauen müsse, ob man das Oxaliplatin ganz weg lässt oder ggf. beispielsweise auf 50% reduziert, da die Neuropathien eben so stark wurden.
    Sonst hatte meine Mama mit Folfirinox keine Probleme.

    Morgen erhalten wir die Ergebnisse vom Tumorboard, mir ist jetzt schon ganz anders...
    Wir haben bereits wieder alle aktuellen Unterlagen an diverse Kliniken geschickt, mit denen wir seit Anfang schon in Kontakt stehen.

    Von einem Arzt bekamen wir bereits eine Rückmeldung, er würde eine Umstellung auf Gemcitabine und Abraxane empfehlen.

    Ich hoffe, dass die neue Chemo die Lebermetastasen etwas zurückdrängen kann...

    Die schlechten Nachrichten sind natürlich auch an meiner Mama psychisch nicht spurlos vorübergegangen.
    Ein paarTage vor dem PET und MRT war sie noch mit dem Fahrrad unterwegs und "fit".
    Momentan ist sie sehr stark erschöpft und müde...
    Sie wartet schon richtig darauf, dass eine Chemo losgeht und einfach wieder "etwas passiert"...


    Viele Grüße, Kate
    Hallo zusammen,

    hatten heute ein sehr, sehr gutes Gespräch mit dem behandelnden Onkologen.
    Am Freitag startet direkt wieder die Chemo, es wird umgestellt auf Gemcitabine plus nabPaclitaxel. Sie bekommt immer 3 Wochen lang jede Woche Chemo und dann 1 Woche Pause.
    Ich hoffe, meine Mama verträgt sie gut!

    Liebe Grüße,
    Kate
    Liebe @Kate

    Meine Mama hat die Chemotherapie leider gar nicht gut vertragen und geholfen hat sie auch nur 2 Monate.

    Ich wünsche Euch sehr, dass es bei Deiner Mama anders sein wird.

    Liebe Grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Liebe Maggie,

    das tut mir sehr leid, dass es bei euch so war...:(

    Wir müssen jetzt abwarten und sehen wie es wird, ich hoffe sehr, dass es ihr mit der Chemo besser geht, da man sagen muss, dass es ihr unter Folfirinox besser ging als jetzt gerade...

    Liebe Grüße,
    Kate
    Was mir grade noch einfällt:

    Auch unser Onkologe hat gestern bestätigt, dass die Bilder aus München zeigen, dass der Primärumor an der Bauchspeicheldrüse quasi weg ist... Er ist aktuell nicht zu sehen, an der Bauchspeicheldrüse lässt sich nichts abgrenzen hat er gesagt. Das bedeutet, der Tumor muss auch nach Weglassen des Oxaliplatins bzw in der Chemopause kleiner geworden sein,
    da er beim CT Mitte Juni ja noch 2,5 cm groß war und deutlich zu sehen...

    Er hat auch das Ergebnis des PET und des MRT etwas "relativiert", wenn man das so sagen kann.
    Er hat gesagt, manche Metastasen sind gewachsen, es sind aber auch welche konstant geblieben zum letzten CT Mitte Juni.
    Und die Leberwerte sind nach wie vor im Normalbereich bei meiner Mama, bis auf das Gamma-GT, das aber nichts aussagt im Grunde, nur, dass die Leber etwas arbeiten muss...

    Liebe Grüße,
    Kate
    Hallo,

    ich melde mich mal nach der 1. Chemo nach dem neuen Schema. Meine Mama hat letzte Woche die erste Chemo des ersten Zyklus von "Gemcitabine plus nabPaclitaxel" bekommen und an sich gut vertragen. Wir haben auf "Emend" intravenös vor der Chemo bestanden, da meine Mama dadurch unter Folfirinox nicht mit Übelkeit zu kämpfen hatte. Sie ist momentan recht müde und erschöpft, jedoch nicht (nur) durch die Chemo, sondern das war sie auch vor dem neuen Chemobeginn schon.
    Hin und wieder hat sie an verschiedenen Stellen am Bauch ein leichtes Ziehen oder Drücken, wogegen sie nicht unbedingt Schmerzmittel bräuchte. Unser Hausarzt meint jedoch, sie soll vorsorglich Tramal und Novalgin nehmen, damit sich stärke Schmerzen erst gar nicht einstellen.

    Was wir diese Woche erstmalig gemacht haben ist, dass meine Mama hochdosiertes Vitamin C intravenös bekommen hat. Ich habe einige interessante Studien gelesen zu diesem Thema, u.a. auch eine zu Pankreas-CA (allerdings nur Phase 1 mit 9 Teilnehmern in den USA), dass das Vitamin C das Allgemeinbefinden unter der Chemo gut verbessern kann. Mal sehen, ob es etwas bringt, morgen bekommt sie die zweite Infusion.


    Liebe Grüße an euch alle, Kate
    Hallo zusammen,

    ich wollte mich mal wieder melden.
    Meine Mama hat aktuell den ersten Chemozyklus hinter sich nach dem neuen Schema Gemcitabine und nabPaclitaxel, d.h. 3 mal wöchentlich Chemo und jetzt kommt die 1 Woche Pause vor dem zweiten Zyklus.

    Mit der Chemo geht es ihr soweit gut, sie hatte nach der zweiten Gabe bereits keine Schmerzen und kein Ziehen mehr im Bauch, sodass sie mittlerweile auch wieder kein Schmerzmittel mehr nimmt. Die Blutwerte sind gut, Leukozyten und Thrombozyten sind stabil, die Leberwerte GOT und GPT mittlerweile auch fast wieder im Normalbereich, das Gamma-GT ist nach wie vor recht hoch, sinkt aber auch.

    Was ihr momentan am meisten zu schaffen macht, sind die Haare... :( Unter Folfirinox hatten sie sich zumindest einigermaßen gehalten und wurden nur dünn und nach den drei Chemos gehen sie nun komplett aus, es sind schon ganz kahle Stellen da... Sie arrangiert sich schon damit, aber ich denke, gerade für eine Frau ist es trotzdem immer schlimm, die Haare zu verlieren.


    Ansonsten gibt es nicht viel neues zu berichten, ich lese viel hier mit, auch wenn ich nicht immer selber schreibe und denke oft an so manche von euch...


    Viele Grüße, Kate
    Hallo liebe Kate,

    Meine Mama bekam zum Schluss genau die gleiche chemo, aber das Blutbild litt sehr darunter. Ich freue mich sehr, wenn es bei Deiner Mama anders sein sollte.

    Mit den Haaren war es zu 100% genauso, wir haben sie dann irgendwann radikal gekürzt, denn die kahlen stellen sahen einfach unmöglich aus. Aber es flossen Tränen :(

    Insgesamt gesehen fand ich die zweite Chemotherapie viel schlimmer in Nebenwirkungen als folfirinox wovon meine Mama über 20 Stück bekam. Auch die Wirkung hielt länger an, gemcitabine mit nab. half nur 2 Monate :(

    Alles Gute zu Euch, viele Grüsse aus heute sehr ungemütlichen Hamburg.
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Liebe Maggie,

    danke für deine Zeilen. Ich muss oft an euch denken in letzter Zeit...

    Bisher passt das Blutbild, also alles soweit im Normalbereich und auch die Leberwerte sind fast wieder im Normalbereich, was hoffentlich ein gutes Zeichen ist.

    Ja, meine Mama lässt sich heute die Haare komplett wegmachen, Perücke ist ja schon daheim, da wir ganz am Anfang eine besorgt haben, da auch mit Folfirinox Haarausfall prophezeit wurde.

    Ich hoffe es sehr, dass die Wirkung länger anhält...
    Nächste Woche lassen wir auch mal wieder den CA 19/9 bestimmen.

    Viele Grüße nach Hamburg aus dem ebenfalls ungemütlichen Bayern...
    Kate
    Hallo zusammen, ich melde mich mal wieder!

    Meiner Mama geht es soweit gut, eigentlich geht es unter der Chemo aktuell immer ein bisschen besser könnte man sagen.

    Sie hatte jetzt die 2.Chemo des 2.Zyklus Gemcitabine und nab-paclitaxel. Die Blutwerte sind gut, die Leberwerte sind wieder in den Normalbereich gesunken und auch alle anderen Werte passen soweit. Der LDH-Wert ist gesunken, wozu der Onkologe meinte, dies wäre ein gutes Zeichen, hatte ich bisher noch nicht gehört.

    An sich ist jeder Tag anders bei ihr, an einem Tag ist sie sehr erschöpft und ruht sich viel aus und am nächsten Tag geht es soweit gut und meine Eltern können auch etwas unternehmen.


    Hat jemand von euch auch schon etwas gehört über die neu zugelassene Chemo Onivyde? Diese wurde letzte Woche, soweit ich weiß, von der Europäischen Kommission zugelassen bei Progression von metastasiertem Pankreas-CA unter Gemcitabine. Dabei werden Irinotecan, 5-FU und Leucovorin kombiniert. Diese Chemo hat sogar den Orphan-Drug-Status.

    Ich habe schon ein bisschen darüber recherchiert, da dies ja dann ggf. in Frage kommen könnte, wenn Gemcitabine nicht mehr wirken sollte bei meiner Mama...


    Ansonsten ist momentan alles relativ "normal", soweit man das in diesem Fall sagen kann. Öfter kommt es sogar vor, dass wir zu Hause gar nicht über die Krankheit oder etwas, das damit in Zusammenhang steht, sprechen, sondern es wird oft auch viel gelacht und geredet wie früher. Ich glaube, das tut auch meinen Eltern gut, wenn alles, soweit möglich, seinen gewohnten Gang geht...


    Liebe Grüße an euch alle, Kate

    Kate schrieb:

    Hat jemand von euch auch schon etwas gehört über die neu zugelassene Chemo Onivyde? Diese wurde letzte Woche, soweit ich weiß, von der Europäischen Kommission zugelassen bei Progression von metastasiertem Pankreas-CA unter Gemcitabine. Dabei werden Irinotecan, 5-FU und Leucovorin kombiniert. Diese Chemo hat sogar den Orphan-Drug-Status.

    Hallo Kate,

    ​das (von der europäischen Arzneimittelbehörde, nicht der europäischen Kommission) neu zugelassene Mittel ist eine besondere Zubereitung von Irinocetan, eine eigentlich altbekannte Chemotherapie. Es wird mit den ebenfalls altbekannten Mitteln 5-FU und Leucovorin gemeinsam verabreicht. Die vollständigen Informationen findest du hier: ema.europa.eu/docs/de_DE/docum…an/004125/WC500215029.pdf

    ​(Die Infos stehen seit heute zur Verfügung, die Zulassung erfolgte am 14.10.2016.)
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo ihr Lieben,

    ich wollte mich mal wieder melden.
    Ich verfolge alle Stränge, in denen es hier um BSDK geht und zum Teil auch noch andere... es ist wirklich sehr traurig, wie schlecht es manchen doch aktuell geht oder welche Sorgen quälen...
    Daher habe ich schon überlegt, ob ich überhaupt etwas schreiben soll, aber ich mache es jetzt doch, auch um vielleicht einigen wieder ein bisschen Mut zu geben.

    Meiner Mama geht es gut soweit. Der Tumormarker CA 19/9 lag vor 4 Wochen, nach dem ersten Zyklus Gemcitabine plus nabPaclitaxel bei 1.100 ca. Jetzt, vier Wochen später, ist er auf 216 gefallen, ich freue mich wirklich so sehr, da bei meiner Mama der Tumormarker bisher sehr aussagekräftig immer war. Auch der CRP ist bei 8,7 (Norm bis 5,0 bei unserem HA). Die Leberwerte sind alle im Normbereich, außer dem Gamma-GT.
    Morgen ist wieder Chemo, auch die dafür wichtigen Werte, wie Leukozyten, Thrombozyten und HB-Wert sind im Normbereich.


    Ansonsten sind die einzigen Beschwerden, die sie aktuell (noch immer) hat, die starken Neuropathien, ausgelöst durch das Oxaliplatin im Folfirinox. Sie hat dadurch starke Beschwerden in den Beinen und auch in den Fingern zum Teil. Sie hat keine Schmerzen, isst normal, hat nach wie vor keinerlei Gewicht verloren.


    Zeigen, wie es wirklich aussieht, wird natürlich nur das nächste CT, davor habe ich trotz ihres Zustandes natürlich schon wieder große Angst...


    Ich denke an euch alle und wünsche allen, denen, es momentan nicht so gut geht, dass es besser wird.


    Liebe Grüße an alle, Kate
    Hallo ihr Lieben,

    ich bräuchte einen Rat:
    Meine Mama bekommt ja aktuell Chemo mit Gemcitabine plus nabPaclitaxel.
    Am ersten und zweiten Tag nach der Chemo zeigt sich immer deutlicher ein Hautausschlag auf der Oberseite der Unterarme und den Handrücken entlang.
    Die Stellen sind auch heiß zum Teil, an manchen Stellen juckt es.

    Weiß jemand, was man dagegen tun könnte? Vlt Salben oder so etwas?
    Es klingt immer von selbst wieder ab, ist aber dennoch unangenehm für meine Mama, weshalb ich auf der Suche nach etwas bin, das hier Linderung verschaffen könnte...


    Danke euch schon mal,
    liebe Grüße,
    Kate
    Hallo zusammen,

    ich melde mich wieder mal.
    Nachdem meine Mama die letzten Tage etwas angeschlagen war, sehr kaputt, starke Neuropathien und dadurch auch die Psyche einfach "down", geht es seit gestern zum Glück wieder besser.
    Wir haben gestern tatsächlich zusammen den ganzen Tag Plätzchen gebacken, wie die letzten Jahre auch immer.
    Manchmal kann ich gar nicht glauben, wenn meine Mama so einen guten Tag hat, dass sie so schlimm krank ist...

    Was seit 1-2 Wochen leider da ist, ist Wasser in den Beinen.
    Auch Wassertabletten helfen nicht wirklich.
    Heute hat sie allerdings zum ersten Mal Lymphdrainage bekommen und das hat wohl richtig gut getan und auch gut geholfen.


    Ansonsten ist in den nächsten Wochen wieder ein CT geplant, davor habe ich schon Angst wieder...

    Aktuell hat meine Mama 3 Blöcke Gemcitabine
    plus nabPaclitaxel hinter sich.
    Ihr Wunsch ist, nach dem 4. Block eine Pause zu machen, vlt 4 Wochen, damit die Neuropathien evtl etwas leichter werden...
    Einerseits kann ich den Wunsch verstehen,
    andererseits habe ich natürlich Angst, dass die Krankheit dann wieder voll anschiebt...
    Aber wenn sie es so machen möchte, stehen wir alle natürlich dahinter...
    Sie bekommt jetzt immerhin schon über 10 Monate Chemo, ich bin sehr, sehr stolz, wie tapfer sie ist.


    Ich wünsche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit!

    Liebe Grüße,
    Kate
    Hallo Kate,
    Du kannst Deiner Mama ein wenig Erleichterung bei den geschwollenen Beinen schaffen, indem Du mit einem möglichst rauhen und (am besten kühl) angefeuchteten Lappen - nicht zu nass- von den Fesseln aufwärts Richtung Herzen streichst. Dabei nur sanft Druck ausüben. Mit dem linken Bein anfangen und nicht zu lange machen, sonst wird zu viel Wasser abtransportiert. Wenn Du es zeitlich schaffst, drei Mal am Tag. Ich hoffe, es hilft.
    Gute Besserung und Euch eine schöne Vorweihnachtszeit
    Bella
    Hallo @Kate,
    Wasser in den Beinen vor allem in den Füssen hatte meine Mama auch. Denke das ist eine NW von Gemcitabine. Ich habe Mamas Beine immer nur eingecremt und Rtg. Körper gestrichen ohne Druck auszuüben, das hat auch schon wahnsinnig viel gebracht.
    Ich drücke euch die Daumen das es deiner Mama weiterhin so gut geht. Das die Psyche mal durchhängt kann ich absolut nachvollziehen, man wird ja auch immer wieder daran erinnert wie krank man doch ist, sei es durch die Chemotermine oder Arzttermine, die Neuropathien, etc.
    Da kann man noch so stark sein, irgendwann wird es jedem Zuviel- und sei es auch nur für ein paar Tage.
    Für das CT drücke ich euch ganz ganz dolle die Daumen und hoffe mit euch auf gute Ergebnisse :)
    Lg
    Babs
    Danke liebe @Babs1983, ich habe meinen Eltern den Tipp weitergegeben.

    Meine Mama trägt jetzt tagsüber immer Kompressionsstrümpfe wg. dem Wasser, das verstärkt jedoch die Neuropathien in den Füßen ziemlich...

    In der letzten Woche hatte sie öfter das Gefühl es sticht im Bauch etwas.
    Daher hatten wir alle große Bedenken vor den Blutwerten gesten.
    Aber alles gut!:)
    Tumormarker CA19/9 ist weiter gesunken auf 183 (beim letzten Mal vor 4 Wochen lag er bei 216).
    CRP liegt bei 6,2 (normal bei unserem Hausarzt bis 5,0).
    Leberwerte alle im Normbereich, außer der Gamma-GT.
    HB bei 9,8
    Thrombozyten bei über 300
    Leukozyten bei ca. 7

    Heute findet die erste Chemo vom 4. Zyklus statt...


    Viele Grüße an euch alle,
    Kate
    Hallo ihr Lieben!

    Gestern war CT bei meiner Mama. Den genauen schriftlichen Befund bekommen wir erst noch, aber die Lebermetastasen sind um mehr als 20% kleiner geworden, das heißt, sie gehen von einem Ansprechen der Chemo aus! :)

    3 Wochen bekommt meine Mama noch Pause jetzt und am 12.01. wird das weitere Vorgehen entschieden!


    Ich wünsche allen schöne Weihnachten und erholsame Feiertage!

    Liebe Grüße, Kate