Überleben mit Darmkrebs und Lebermetastasen

  • Ich hab schon die ganze Zeit an dich gedacht!
    Bin ich froh, dass du es gut (?) überstanden hast!!
    Erhol dich gut und gute Besserung!
    lg, Fiona

  • So, nochmal hallo an alle, die mitlesen und lieben Dank an die, die schreiben.
    Heute ist der 5. Tag nach OP und der 3. auf der Station. Eben bin ich die gesammten Gänge abgelaufen,das geht gut. Bis auf eine Schwellung unter der Naht sieht die Wunde gut aus. Der Schnitt war wieder von Brustbein bis Schambein und 5 große Drainaagelöcher. Die OP dauerte 10 Stunden und es wurde viel entfernt. Im kleinen Becken Darm und Uterus, etwas von der Blase, Bauchfell, die alte Darmaht und alle Knoten, die sie finden konnten. Zum Glück kein Stoma.
    Spaßig war die Zeit nicht, und jetzt habe ich wieder das Problem mit dem Magen, der nicht richtig arbeitet, so dass ich dauert auf die Bettkante hochschießen muss, um die Luft von ganz tief unten herauszulassen. Gut, dass ich allein liege :huh: . Die Stimmung ist heute nicht so gut, vielleicht auch, weil ich nicht genug Schildrüsenhormone habe, das kann ja nicht richtig aufgenommen werden und ich bin da sehr empfindlich. Hab ja keine mehr.
    Ich mache mir große Sorgen, dass die Anastomosen halten, weil ich irgendwie nicht an ein wenig Glück glauben kann. Erhöhte Temperatur habe ich noch und den Blasenkatheder noch bis Montag. Schmerzen habe ich seit 2 Tagen nicht mehr.
    Liebe Grüße von der
    herumliegenden, etwas deprimierten Luise

  • Liebe Luise !
    Die erhöhte Temperatur könnte ja noch von der OP kommen- hat man ja häufig nach großen OPs. Solange es kein hohes Fieber kommt, ist es wahrscheinlich nicht beunruhigend. Und es wird ja im Krankenhaus immer im Auge behalten.
    Das mit dem Magen ist blöd. Was hat dir denn die letzten Male da geholfen?
    Der ganze Magen Darm Trakt ist ja immer total beleidigt nach so großen Eingriffen!
    Meine Mutter hatte nach den großen OPs auch immer Probleme, va mit Übelkeit. Es wurden immer diverse Medikamente probiert, bis alles wieder richtig lief.
    Ich hoffe sehr, dass deine Anastomosen halten!
    Und dass es dir mit genügend Schilddrüsen Hormonen psychisch besser geht!
    Jetzt brauchst du wohl wieder va Geduld, es wird dir hoffentlich jeden Tag ein Stückchen besser gehen!
    lg, Fiona

  • Liebe Luise,


    ein paar Tage nach solch großen Operationen haben die meisten immer ein, zwei Tage Depressionen. Hoffentlich kannst Du dieses Tal bald verlassen. Mit Deinem Bewegungsdrang ist da bestimmt ein guter Grundstock gelegt. Ich sage einfach mal: Halt durch und toi, toi, toi.


    viele Grüße
    JF

  • Beschwerdefrei bzw schmerzfrei zu sein ist nach solchen Op's viel Wert :)
    Auch ich wünsche dir, dass du bald wieder fit bist, sowohl körperlich als auch seelisch :)
    Luise ich freu mich für dich trotz deinem aktuellen Tief. Ich bin überzeugt, dass du es bald überwindest
    Liebe Grüße an die tapfere Luise

  • Ihr Lieben,
    ich freue mich immer über eure Hilfe. Danke.
    Inzwischen bin ich genau eine Woche nach OP recht mobil, soweit das mit dem Blasenkatheder geht. Der hat mir jetzt wie befürchtet einen Infekt verschafft, seit gestern abend bekomme ich Antibiotika. Blase ist schon etwas besser, aber ich bin schlapper als gestern. Und ärgerlich, dass es mir wieder die Verdauung zerschießt. Denn gestern konnte ich schon einigermaßen essen und trinken.
    Natürlich weiß ich, dass ich Geduld brauche, aber es ist schwer, die aufzubringen, wie ihr wahrscheinlich versteht. Besser wird es, wenn am Montag die Blase untersucht wurde und der Katheder raus kann. Dann kann hoffentlich auch bald der ZVK raus.
    Hauptsache, die Anastomosen halten!
    Übrigens war die traurige Phase schnell vorbei, zum Glück liegt mir das nicht so und ich hatte hier sowohl eine Psychoonkologin (hab ich zu Hause auch seit 2 Jahren) und eine Seelsorgerin. Man wird hier wirklich gut betreut.


    Ganz liebe Grüße von der ungeduldigen
    Luise

  • Bin in Eile, daher nur kurz: Ich freu mich für dich, dass du es so schnell überwunden hast. Den blöden Infekt bekommst du auch ganz schnell los :)
    Grüße

  • Hallo ihr Lieben,
    inzwischen bin ich schon einige Zeit zu Hause. Nach genau 2 Wochen würde ich entlassen. Die Wunden heilen gut, nur 2 der 5 großen Drainagelöcher sind noch nicht verheilt. Fitter werde ich auch langsam, auch wenn der Bauch noch häufiger zwickt und zwackt.
    Was aber wirklich unangenehm ist, ist die Folge der Darmresektion zwischen End- und Mastdarm. Dadurch ist die Speicherfunktion gestört und ich muss unberechenbar häufig auf die Toilette. Das ist zu Hause kein Problem, aber unterwegs der Horror. Hoffentlich wird das besser, das schränkt mich wirklich ein.
    Dazu leide ich immer noch unter starken Blähungen, das macht es auch nicht besser.
    Ich tröste mich damit, dass ich knapp am Stoma vorbeigeschrammt bin, damit hätte ich noch mehr Probleme.
    Dafür, dass es so eine schwere OP war, geht es mir ganz gut. Ich bin halt enorm ungeduldig.
    Die Tumorkonferenz hat vorgeschlagen, wegen der Lunge ein CT in 2 Monaten und bis dahin keine Chemo, dem stimmt mein Onkologe zu.


    Es grüßt euch
    Luise, die endlich wieder ins Fitnessstudio will

  • Hallo ihr Lieben,
    besonderen Dank an die Lieben, die mir geantwortet haben, das tut gut.


    Endlich will ich mich mal wieder melden. Inzwischen ist ja einige Zeit vergangen und es geht mir ganz gut. Ein Urlaub an der Nordsee hat mir meine alte Fitness wiedergebracht, im Fitnessstudio bin ich auch wieder regelmäßig. Auch die Verdauung hat sich soweit beruhigt, dass ich wieder normal unterwegs sein kann. Das Schöne am Urlaub ist, dass der Krebs bei mir nicht mitreist. Natürlich ist er in den Gedanken dabei, aber er wohnt dort nicht. Dort gibt es keine Behandlungen, keine Unterlagen, dort bin ich ein normaler gesunder Mensch.


    Morgen ist nun das nächste CT von Abdomen und Thorax und das beunruhigt mich ja schon. Es wird sich dann zeigen, wie die Lungenmetastasen sich entwickelt haben.
    Ich hoffe ja noch, dass ich denen mit Cyberknife an den Kragen gehen kann.


    Wo ich mir noch unsicher bin, ist, ob ich mir morgen schon ein vorläufiges Ergebnis geben lassen soll oder den Termin in einer Woche beim Onkologen abwarte. Meine Sorge ist, dass ich mir im ersten Fall dann eine Woche Gedanken über den Befund mache, ohne das mit einem Kundigen besprechen zu können. Im zweiten Fall muss ich dafür mit der Unsicherheit klarkommen. Schwere Entscheidung.
    Weiterhin habe ich einen Horror vor der Prozedur an sich, das Kontrastmittel trinken, das den üblen Durchfall verursacht, das intravenöse Kontrastmittel, das mein Herz zum Klabastern bringt und dann noch der nette Einlauf. Alles ziemlich unschön.
    Trotzdem bin ich sehr dankbar, dass ich 2 1/2 Monate nach der schweren OP wieder meine volle Lebensqualität zurück habe und ich versuche, jeden Tag zu genießen.


    Viele liebe Grüße
    Luise

  • Liebe @Luise!


    Hatte auch vor 3 Jahren ein CT Thorax und Abdomen und die Praxis war weit von zu Hause entfernt.
    Auf der Rückfahrt von der Praxis mit öffentlichen Verkehrsmitteln ereilte mich ein fürchterliches Bauchgrimmen bzw. Vorbote von Durchfall.
    Bin dann in ein Restaurant hereingeplatzt und dort dann direkt an der Bedienung vorbei aufs WC.
    War alles megapeinlich, weshalb ich Dir echt wünsche, dass Du alles gut überstehst und vor allem ein gutes Ergebnis des CTs bekommst!


    Mit liebem Gruß, Renate

    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig

  • Hallo ihr Lieben,
    lieben Dank für eure Anteilnahme.
    Das CT habe ich gut überstanden und musste zum Glück auch nicht in ein Restaurant stürzen :/:) .


    Das Ergebnis ist leider nicht so toll. Erst einmal haben die Radiologen dieses CT mit dem ältesten abgegebenen verglichen. Ich war so naiv zu glauben, dass sie sich alle Unterlagen genau ansehen und habe ein CT vom Oktober, ein PET/CT vom April und ein CT vom Juni abgegeben. Die haben das vom Oktober zum Vergleich genommen und dort Gebilde gesehen, die vorher nicht gesehen wurden und im PET/CT vom Oktober und April auch nicht geleuchtet haben.


    Jedenfalls sind die beiden bekannten Metastasen in der Lunge gewachsen und 3 neue kleine dazugekommen, schön verteilt. Das besagte nichtleutende Gebilde, dass seine Größe nicht verändert hat, betrachte ich mal nicht als Metastase.
    Mit Cyberknife, so die Auskunft, werden maximal nur 2 Metastasen betrahlt, und die Idee, die größten wegzustrahlen, hielten sie für medizinisch nicht sinnvoll.
    Mein Onkologe hat mein Blut für eine liquid biopsy eingeschickt, mal sehen, ob das was bringt. Diese Biester in der Lunge scheinen den Tumomarker nicht zu erhöhen, sind wohl mutiert. Auch scheint die Chemo sie eher nicht beeindruckt zu haben.
    Mein Arzt hat gute Erfahrungen damit gemacht, abzuwarten und die Viecher ab und an mit leichter Chemo in Schach zu halten.
    Ich komme damit nicht gut klar. Damit zu leben, dass der Krebs in meinem Körper munter sein Unwesen treibt, fällt mir mehr als schwer. Nun warte ich erstmal auf das Ergebnis der Blutuntersuchung und dann werden wir einen Plan machen. Zumindest möchte ich mich doch mit Bestrahlungsmöglichkeiten befassen. Zu warten, bis mich der Krebs besiegt hat, ist nicht mein Ding. Es ist so irreal: mir geht es gut, ich bin fit, und doch sterbenskrank.


    Liebe Grüße
    Luise

  • Hallo Luise,
    ich muss mich erst mal bei dir entschuldigen. Als du deinen Beitrag verfasst hast war das mit Papa alles so frisch und ich hatte ehrlich gesagt nicht die Kraft zu schreiben. Auch die ganze Hektik und immer noch der Verlust von Papa sind schlimm, trotzdem ist es echt blöd gewesen, dass ich jetzt erst schreibe. Ich geh mich eine Runde schämen, bitte entschuldige :(
    darf ich trotzdem fragen wie es dir geht? Ich hab immer mal wieder an dich gedacht. Wie war das Ergebnis des Tests?
    Grüße

  • Liebe @Silland,


    entschuldigen musst du dich nun wirklich nicht. Du hast und hattest so eine schwere Zeit, da gab es nun wirklich Wichtigeres. Mach dir bitte keinen Kopf, ich erwarte gar nichts und freue mich einfach nur über Beiträge.
    Gerade bin ich wieder mal an der See für ein paar Tage. In den letzten Tagen hatte ich einige Arztgesppräche, wobei mir mal wieder klar wurde, wie unterschiedlich die Motivation und Empathie der Ärzte sein kann. Auf den Rat des Krebsinformationsdienstes habe ich in einem Lungenzentrum vorgesprochen, dort nur einen Chirurgen gesprochen, der mehr oder weniger hat durchblicken lassen, dass ich ja sowieso sterbe und meine Zeit nicht mit Behandlungen verplempern solle. Im Kern hat er Recht, aber wir waren zeimlich fertig. Meine Bilder hat er sich nicht einmal angesehen.
    Ganz anders bei einer Strahlentherapeutin: sie hat sich Zeit genommen, alles gesichtet und sogar mit meinem Onkologen telefoniert. Sie hat mir die Bilder gezeigt und das Tumorwachstum seit Juni. Auf meinen Wunsch hätten sie die beiden größeren Metastasen bestrahlt, aber sie empfahl das nicht. Sie stören nicht und drücken nichts ab und man würde sich die Option für eine spätere Bestrahlung nehmen, die dann vielleicht nötig wäre.
    So wie sie das erklärt hat, war es einleuchtend und ich kann jetzt damit besser umgehen. Die Liquid biopsy hat leider nichts ergeben, es gibt kein passendes Medikament.
    Nächste Woche bespreche ich mit meinem Onkologen dann das weitere Vorgehen, es läuft wohl auf Chemo hinaus.
    Aber jetzt gaht es mir gut und ich genieße das schöne Wetter und das Meer.


    Liebe Grüße
    Luise

  • Liebe Luise!
    und schon wieder befinden sich du und meine Mutter in der gleichen Situation.
    Sie hat wohl auch mehrere kleine Metastasen in der Lunge.
    Ich wünsche dir auf jeden Fall einen guten Schlachtplan.
    lg, Fiona

  • Naja, man denkt ja trotzdem immer wieder an die ganzen Kämpfer und Kämpferinnen hier ;)
    Ich würde mich auf alle Fälle an die Meinung der empathischeren Arztes wenden.
    Wie kann ein Arzt sowas sagen, wenn er sich nicht einmal die Bilder angesehen hat. Sowas ist unerhört!
    Wirst du die gleiche Chemo bekommen wie bisher?
    Ich wünsche dir noch viel Spaß und komm gut wieder nach Hause :)
    Grüße

  • Aber jetzt gaht es mir gut und ich genieße das schöne Wetter und das Meer.


    Liebe @Luise,


    ich freue mich, dass Du eine schöne Zeit am Meer hast und sie auch weites gehend genießen kannst.
    Ich wünsche Dir für die Zeit danach eine gut funktionierende, wenig belastende Therapie.


    Alle Liebe


    Tinka

  • Liebe Luise!
    Weisst du schon, welche Chemotherapie du bekommen sollst?
    Meine Mutter soll wieder 5 FU bekommen und evtl Avastin dazu- wenn die Pathologie entsprechende Tumoreigenschaften feststellen kann.
    Sie hatte nur bei Erstdiagnose eine Chemo.
    Die Metastasen (eine solitäre in der Lunge und danach die im Eierstock) konnten bis jetzt immer vollständig operativ entfernt werden- da war dann keine chemo nötig.
    Nachdem es sich jetzt um mehrere kleine Lungenmetastasen handelt, kommt wohl nur eine Chemo in Frage.
    Erstmal 3 Monate, dann Bildgebung, dann weitersehen. Man kann ja hoffen, dass sie durch die Chemo vielleicht verschwinden und man nochmal längere Zeit Ruhe hat.Das wünsche ich euch beiden!
    lg, Fiona

  • Hallo ihr Lieben,


    danke für eure Rückmeldungen, @Fiona, @Silland, @Tinka66, @Bella69 und Fiona .
    Wie immer ein schönes Gefühl, dass man nicht allein ist.


    Liebe Fiona, ich habe mit meiner Antwort noch auf das Gespräch mit meinem Onkologen gewartet. Er sieht das anders als eurer.
    Da es mir gut geht, und die Metastasen nichts gefährden, gibt es erstmal keine Chemo. Lebensqualität geht vor und den Krebs vernichtet die Chemo sowieso nicht.
    Das entspricht auch meinem Empfinden, Chemo macht einen doch erstmal krank. Übrigens hat mir dieses Vorgehen auch ein anderer erfahrener Onkologe empfohlen, der hatte einen Patienten, der auf diese Weise 15! Jahre mit Lungenmetastasen überlebt hat.
    Auf Dauer komme ich natürlich um Chemo oder Avastin nicht herum, aber es eilt nicht. In 3 Wochen wird wieder nach den Tumormarkern geschaut, der CA19-9 war im August bei 14, trotz der Metastasen. Ein CT wird dann wohl auch wieder fällig und dann sehen wir weiter.


    Liebe Grüße
    Luise

  • Lebensqualität geht vor


    Liebe Luise,


    dem kann ich absolut zustimmen. Genieße die Zeit, in der Du noch keine Chemo brauchst, denn diese macht ja leider doch ganz viel auch von den gesunden Zellen kaputt. Und das Du dabei auch ein gutes Gefühl hast spricht ja auch dafür.


    Ich wünsche Dir, dass Dein Gesundheitszustand noch ganz, ganz lange stabil bleibt.


    Ganz liebe Grüße


    Tinka

  • Liebe @Luise!


    Recht hast du, nutze die chemofeie Zeit!


    Du hattest auch schon einige Chemos.
    Und die letzte vor der Hipec hat ja auf die Lunge nicht wirklich gewirkt.
    Uns solange die Metastasen nichts gefährden macht es bestimmt sind, die gute Lebensqualität zu erhalten.


    Meine Mutter hatte nur vor 4 Jahren eine adjuvante Chemo mit 5FU und wenigen Zyklen Oxaliplatin, sonst immer nur die OP ohne weitere Chemo.
    Wahrscheinlich hält ihr Onkologe die Chemo für nötig, da es so viele kleine Lungenmetastasen sind und auch einige Lymphknoten deutlich vergrößert sind? Vielleicht sitzen diemLymphkniten an stellen, die bald Problme machen könnten?
    Ich weiß es nicht.
    Meine Mutter wollte eigentlich keine Chemo mehr und wirkte diese Woche plötzlich sehr entschlossen, es zumindest zu probieren.
    Ich unterstütze sie bei jeder ihrer Entscheidungen. Schließlich muss sie mit den Nebenwirlungen zurecht kommen und auch mit den Beschwerden, die die Metastasen machen.


    5 FU allein ist ja doch relativ gut verträglich und evtl gibt's Avastin dazu. Abbrechen geht ja immer noch, wenn die Lebensqualität zu sehr leidet.
    Mal sehen, wie die Chemo nach den diversen Darm OPs vertragen wird.


    Ich wünsche Dir einen schönen Herbst ohne Behandlungen!


    lg, Fiona

  • Hallo Luise,
    genieße die chemofreie Zeit und lass von dir hören wie es dir geht :)
    Ich hoffe wir hören nur positives, zu wünschen wäre es dir von ganzem Herzen

  • Liebe @Luise ,


    ich wünsche Dir sehr, daß die Tumormarker und das Geschehen drumherum noch eine lange Zeit in dem Bereich sind, wo nicht dringend Handlungsbedarf besteht und Du (mit Deinem Mann) viel Lebensquälität und -freude leben könnt.


    Herzlichst,
    Anhe

  • Liebe @Luise,


    habe deine Beiträge immer verfolgt und wünsche dir von ganzen Herzen auch noch eine ganz lange Zeit bis wirklich Handlungsbedarf besteht. Deine Schilderungen in Bad Kissingen habe ich noch gut in Erinnerung. Mist,dass die Liquid Biopsie keine Mutation gezeigt hat. Wurde eigentlich auch mal eine Gewebeprobe entnommen ? Mir sagte mal ein Prof, dass man bei einer Gewebeprobe mehr feststellen kann. Zumindest hat er mir das damals auch empfohlen, was ich ja auch gemacht habe.
    Mache dir jetzt eine schöne chemofreie Zeit mit deinem Mann . Viel Kraft und gute Erholung.


    LG Mona

  • Ihr Lieben,

    ich bin ganz gerührt wegen eurer lieben Worte. Tausend Dank:*


    mona48 , von den Lungenmetastasen wurden noch keine Proben genommen, aber die anderen wurden ja alle herausoperiert und untersucht. Leider gibt es ja bei Darmkrebs noch nicht so viele zugelassene Medikamente.

    Brynhildr , liebe Bruni, grüß mir die See. Wir planen, im November noch einmal kurzfristig ans Meer zu fahren, wenn die Termine das erlauben. Gute Erholung!


    Richtig Klasse, der neue Look des Forums, gefällt mir.


    Liebe Grüße

    Luise

  • Hallo Luise,


    ich möchte aus der Nachbarschaft auch einen lieben Gruß hier lassen.

    Ich war Ende September noch am Meer und kann nur sagen das tut immer wieder gut. Aber wir haben ja ein "kleines" Meer in unserer Nähe ;), das ist für einen Tagesausflug auch immer sehr schön, Steinhuder Meer meine ich. Den letzten schönen sonnigen Sonntag hab ich übrigens am Allersee verbracht, auch das war sehr schön.


    Ganz liebe Grüße


    Wangi


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  • Hallo, mein Schwager ist an Darmkrebs erkannt und auch erfolgreich operiert worden. Da einige der entfernten Lymphknoten befallen waren, erhaelt er jetzt ein halbes Jahr lang Chemo. Nun hat ihm ein Arzt zusaeztlich Low Dose Natroxen verschrieben. Ich habe jedoch auf mehreren Seiten gelesen, dass dieses Medikament nicht unter Chemotherapie eingenommen werden darf. Hat hier jemand damit Erfahrung gemacht oder kann mir eine serioese Webseite zu diesem Thema aufzeigen? Vielen Dank.

    Once we accept our limits, we go beyond them (Albert Einstein)

  • Liebe Wangi ,

    es ist zwar schon eine Weile her, aber ich will nicht versäumen, dir für deinen lieben Gruß zu danken. Und ich winke aus der Nachbarschaft zurück.:)


    Liebe Claudi ,

    leider kann ich dir dazu nichts sagen, ich kenne das Mittel gar nicht.


    Inzwischen waren wir für 9 Tage an der Nordsee und haben die Zeit sehr genosssen. Die Tumormarker wurden auch ermittelt und der CA19-9 steigt langsam. Er liegt jetzt bei 30, also noch im Normalbereich. Meine Hoffnung ist, dass die Lungenmetastasen die Ursache für den Anstieg sind und nicht was Böses im Bauchraum. Bis Anfang Januar werde ich jetzt nichts unternehmen, danach wieder die Marker und ein CT. Und dann wird wohl bald wieder Chemo & Co. fällig. Aber erstmal kann ich die Zeit bei guter Fitness genießen und das tue ich auch.


    Ganz liebe Grüße an alle von

    Luise

  • Es freut mich, dass es dir körperlich gut geht 😀

    Der Marker ist immer noch in der Norm! 😉

    Obwohl ich weiß, dass er bei dir immer aussagekräftig war, aber hey - Ausnahmen bestätigen die Regel.

    Alles Gute

  • Hey Luise,

    ich hab das echt nicht gewusst, aber wenn es für dich ok ist ist ja sowieso alles gut :thumbup:

    Wie gehts dir denn? Körperlich weiterhin alles gut?

    Liebe Grüße