Erfahrungsaustausch mit Nivolumab bei NSCLC Stad. 4

  • Hallo
    Endlich mal ein Forum das nicht so alt ist....
    Ich bin auch eine betroffene Angehörige...mein Mann hat letztes Jahr im April die Diagnose NSCLC Stadium 4 erhalten. Er hat Metastasen im Schambein und in der Lunge mit betroffenen Lymphknoten im Hals.
    Jetzt hat er alle 3 Wochen Pemetrexed erhalten das hat er gut vertragen und der Arzt hat uns erklärt das es das beste derzeit auf dem Markt ist. Letzte Woche war dann CT-Befund Besprechung wo sie uns gesagt haben das alles minimal gewachsen ist und das jetzt die Immuntherapie mit Nivolumab das neueste Medikament ist und sie super Erfolge mit dem haben.
    Soweit ich hier lese haben viele gute Erfahrungen mit dieser Therapie????


    Vieleicht gibt es hier auch jemanden der so eine Therapie gemacht hat...würd mich über Antworten freuen.


    Rapunzel

  • Hallo @Rapunzel44,


    es stimmt. nivolumab ist ganz neu auf dem markt. bei meiner letzten behandlung am 22.06. saß mir jemand gegenüber, der nivolumab offiziell bekommt. ich erhalte eine kombination aus tremelimumab und durvalumab, aber eben im rahmen der mystic-studie (phase III, also kurz vor der zulassung). diese medikamente sind also noch nicht zugelassen, aber wohl bereits eine generation weiter als nivolumab und sollen demnächst aufgrund der guten erfolge ebenfalls zugelassen werden.
    es gibt auch hier im forum user, die nivolumab bekommen bzw bekommen haben.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • @Rapunzel44


    Ich habe vier Monate Nivolumab bekommen. Ich muss gleich zur Chemo und kann daher erst später berichten.
    Da wir hier aber im Strang von Doka sind, fände ich es sinnvoll, wenn du ein eigenes Thema eröffnen würdest.


    Viele liebe Grüße und bis später
    Angela

  • Hallo Rapunzel,


    bei mir ist es genau umgekehrt.


    Ich habe nach Chemotherapien mit Cisplantin/Vinorelbin und Docetaxel mit Immuntherapie Vargatev,sowie Vargatev als Monotherapie für vier Monate Nivolumab bekommen.


    Nivolumab war für mich sehr verträglich, ich hatte allerdings zu Beginn eine atypische Lungenentzündung. Ausser gut handelbarem Durchfall hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen. Die Nebenwirkungen am Anfang wie Husten und Luftnot schiebe ich auf die Lungenentzündung und Metastasen.


    In der letzten Woche Donnerstag wurde dann leider festgestellt, dass Nivolumab leider nicht gegriffen hat, sondern dass die Mistdinger zum Teil erheblich weiter gewachsen sind. Mein Onkologe hat auch gesagt, dass Nivolumab bei ca. 35 % wirke.


    Ich habe mich dann für eine weitere Chemo, Alimta (Pemetrexed) entschieden. Da scheinen sich die Nebenwirkungen ja auch in Grenzen zu halten, solange das ohne irgendeinem Stoff aus der Platingruppe gegeben wird.


    Mir wäre es auch viel lieber gewesen, dass Nivolumab gut gewirkt hätte, mein Leben fing gerade wieder an, sich ein wenig zu normalisieren. Da waren auch die Therapieabstände von zwei Wochen nicht hinderlich. Mittwochs Therapie, donnerstags noch etwas müde und ab freitags im Rahmen meiner gesundheitlichen Einschränkungen wieder “voll“ einsatzfähig.


    Berichte mal weiter wie ihr euch entschieden habt, ein minimales Wachstum ist doch erst einmal ein Hinweis darauf, dass die Chemo noch wirkt, oder sehe ich das falsch?


    Falls ihr euch für Nivolumab entscheidet, drücke ich die Daumen, dass es gut anschlägt.


    Viele liebe Grüße
    Angela

  • Hallo @Rapunzel44,


    ein ganz herzliches Willkommen von mir als für den Lungenkrebs-Teil zuständiger Moderatorin hier bei uns im Krebs-Infozentrum. Schau dich um, stelle deine Fragen und tausche dich mit anderen aus. Wir haben ja einige hier, die entweder als Angehörige oder als selbst Betroffene Erfahrungen mit Nivolumab haben. Auf ein gutes Miteinander!

  • Hallo Angela


    Danke für deine Geschichte...mein Mann hat sich schon entschieden für die Therapie mit dem Nivolamb ...


    Die Onkologen haben gesagt wenn es unter Pemetrexed anfängt zu wachsen dann bringt es nichts mehr...er hat es recht gut vertragen hat aber überall Wassereinlagerungen...


    L.g Rapunzel

  • hallo @Rapunzel44,


    soweit ich das verstanden habe, wirkt nivolumab umso besser, wenn PD-L1 positiv ist. bei PD-L1 negativ ist die chance einer wirkung geringer, aber nicht ausgeschlossen. Mods, bitte berichtigt mich, falls ich hier Mist erzähle.
    bei tremelimumab in kombi mit durvalumab, was ich als erstlinientherapie mache, ist der PD-L1-Status wohl unerheblich.


    VG DieRatte

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    (Terry Pratchett)

  • Hallo Laborrate


    Danke also PD-L1 sagt uns wieder gar nichts .... Es war nur die Rede von Mutationen und die sind laut Befund nicht vorhanden... da gibs EGFR, BRAF und ALk .... Es ist echt sehr schwierig da durch zublicken ...


    L.G
    Rapunzel

  • Hallo @Rapunzel44
    Für die Mutation EGFR, BRAF und ALK oder ROS1 gibt es sogenannte zielgerichtete Medikamente, die diese Mutation ausnutzen und in der Regel nur wirken, wenn die Mutation tatsächlich vorhanden ist.
    Eine Immuntherapie setzt keine Mutation voraus. Man kann aber ein PDL1 Test machen um einzuschätzen, ob eine Immuntherapie wirken wird. Mein Onkologe hat mir gesagt, das bei den "Mutanten" dieser PDL1 Test eher nicht so positiv ausfällt. Ob die Meinung eine persönliche ist oder allgemein anerkannt ist, kann ich nicht einschätzen.
    Bei einer Immuntherapie ist der Mechanismus meines Wissens nach eher indirekt. Das Medikament wirkt nicht direkt gegen die Tumorzelle, sonder hebt deren Maskierung gegenüber dem Immunsystem auf, so das das Immunsystem selber die Krebszellen abräumt.


    Vielleicht hilft dir das etwas weiter beim Verstehen.


    Lieben Gruß
    Dagehtnochwas

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Hallo @Rapunzel44,
    ich habe auch keine Mutationen und war da zu anfang enttäuscht, aber auch mein Onkologe ist wie der von @dagehtnochwas der Ansicht, dass immuntherapien beim nichtvorhandensein von Mutationen eher wirken.


    LG DieRatte

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    (Terry Pratchett)

  • Hallo zusammen,
    ich bin neu hier und kenne meine Diagnose Gliobl III-IV erst 2 Wochen und bin letzten Do 15.12.16 im UKM Münster operiert worden fast alles raus
    Da es aber bösartig ist wird mir nun eine Immuntherapie mit dem Wirkstoff Nivolumab vorgeschlagen innerhalb einer belgischen Studie Check Mate.... 498
    wer hat damit Erfahrungen und kann mir berichten?
    Ich verstehe diese randomisierte Studie mit 2 Armen nicht wirklich
    und warte nun auf den Beginn der Standardtherapien Bestrahlung und MTZ u und Aufnahme in die Studie
    Irgendwie alles unklar leider


    Wer kennt die Immuntherapie, wer hat Erfahrungen mit einer Studie,
    und was kann man unterstützend tun.

  • hallo @Agge09,
    erstmal sei herzlich willkommen auch wenn der anlass ja eher bescheiden ist. ich habe an einer anderen immuntherapiestudie teilgenommen (mystic von astrazeneca, eine 3-armige). bei mir war es so, dass es 3 verschiedene kombinationen (durvalumab + tremelimumab, durvalumab monotherapie, standard-chemotherapie) gab. ich wurde dann einem dieser 3 arme zugelost (habe auch erfahren, welche kombination ich erhalten sollte) und das wars. ähnlich wird es auch bei dir ablaufen. du wirst wahrscheinlich relativ engmaschig kontrolliert werden.
    man hat allerdings auch das recht jederzeit aus der studie auszusteigen, wenn bessere therapien auf den markt kommen sollten, oder du keinen nutzen mehr von dem madikament haben solltest


    genaueres kannst du auch in meinem ratrace-thread nachlesen.


    LG DieRatte

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    (Terry Pratchett)