Erfahrungsaustausch Giotrif / Afatinib

  • Hallo Mona,


    vielen Dank für deine Nachricht, wir hoffen natürlich alle, dass wir diese Zeiten toppen.
    Nächste Woche ist wieder CT und am 21. MRT, hoffen wir mal, dass die Biester nicht gewachsen sind.


    LG Mike

  • So, auch bei uns Entwarnung,
    CT keine Veränderung, MRT leichter Rückgang der beiden noch verbliebenen Biester.
    Auf die nächsten 3 Monate Giotrif
    Allen ein schönes Weihnachtsfest
    VG
    Mike

  • Lieber Mike,


    :thumbsup: ich liebe gute Nachrichten so kurz vor Weihnachten! <3 lichen Glückwunsch


    Ich wünsche Dir und Deinen lieben ein ganz tolles, stressfreies und entspanntes Weihnachtsfest - jetzt kannst du in vollen Zügen genießen.


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Hallo Mike,
    super Ergebnis, ich freu mich für Euch....
    Jetzt kann Weihnachten kommen, und Ihr könnt`s entspannt genießen.
    Ich wünsch Euch ein frohes Fest und eine guten Rutsch ins neue Jahr.


    Gruß
    Samtpfötchen

  • Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum. Ich würde mich gerne hier mit in das Thema einklinken, da ich als Angehöriger das Thema Giotrif seid 08/2017 immer wieder so ein bisschen mitlese. Meine Frau nimmt seid 08/2017 Giotrif 40 mg. Sie hat ein Lungenkarzinom mit Metas in Hirn und Knochen. Das Giotrif scheind gut anzuschlagen es ist ein deutlicher Rückgang auf den CTs zu sehen. Wie sieht es bei Euch aus mit den Nebenwirkungen? Hautausschläge und aufspringende Fingerkuppen und Zehen sind wohl zur Zeit sehr heftig bei meiner Frau. Ich hoffe das Giotrif wird lange wirken habt Ihr erfahrungen die Ihr mit mitteilen könnt? Würde mich freuen von Euch zu hören.
    Liebe Grüße
    Sparky

  • Hallo Sparky_16
    auch ich habe Giotrif 40mg genommen und zwar 36 Monate. Meine Metastasen waren zurück gegangen.
    Durchfälle waren meine schlimmsten Nebenwirkungen. Nagelbettentzündungen hatte ich "nur" 3x. Die Hautausschläge konnte ich gut mit Doxy mildern.
    Ich wünsche euch eine gute Behandlung und schick liebe Grüße und Kraft
    Bis bald
    Cosima

  • Hallo@Sparky_16
    mein Mann nimmt seit September`16 Giotrif 40mg.Außer Pickel an Armen, Beinen und Rücken
    hat er kaum Nebenwirkungen. Selten mal Durchfall, und öfters mal ne laufende Nase.
    Aber sonst geht es ihm unter der Therapie sehr gut. Wir hoffen natürlich ,dass Giotrif lange wirkt.
    Auf einen guten Austausch hier im Forum.
    Gruß
    Samtpfötchen

  • Hallo Sparky_16,


    meine Frau nimmt Giotrif 30mg jetzt seit Dez. 15 und die Nebenwirkungen halten sich, bis auf die Nagelbettentzündungen an den Zehen im Rahmen.
    Diese begleiten und jetzt schon min. 6 Monate ohne Besserung.
    Da kein bakterieller Befund festgestellt werden konnte, hilft leider auch kein Antibiotika, heißt jeden Abend den Fuß baden.
    Im Frühjahr solltet ihr auf jeden Fall vorsichtig mit der Sonnenbestrahlung umgehen.
    Bei meiner Frau gab es schon im März richtig eitrigen Schorf auf der Kopfhaut, welcher wochenlang mit Antibiotika behandelt werden musste.
    Seit dem trägt sie immer einen Hut.
    Wir hoffen natürlich alle, dass Giotrif lange wirkt und wir die 36 Monate von Cosima überbieten ;-)


    Gruß
    Mike

  • Hallo zusammen,
    vielen Dank für Eure netten Antworten. Ich freue mich, dass ich hier sein so tolles Forum gefunden habe in dem man sich so nett und kompetent austauschen kann. Meine frau hat in etwa die gleichen Nebenwirkungen so wie Ihr sie beschrieben habt. Am schlimsten sind wohl zur Zeit Nasenschleimhautentzündung, Nagelbettenentzündungen und Hautausschlag. Der Durchfall kommt und geht wieder. Die Nagelbettentzündungen bekommt sie ganz gut mit Kamillosanbäder in den Griff, für die Haut ist sie bei einem Dermatologen in behandlung. Ich freue mich vor allem zu hören, dass Giotrif scheinbar ganz gut bei Euch wirkt. Bei meiner Frau ist auch ein deutlicher Rückgang auf dem letzten CT sichtbar nur eine Metastase im Hirn macht uns noch ein paar Sorgen hierzu hatte sie diese Woche eine Bestrahlung. Wir hoffen, dass wir so die Meta loswerden. Hat einer von Euch denn schon Erfahrungen mit Xgeva bei Knochenmetastasen? Hier ist bei meiner Frau wohl auch schon ein guter Rückgang sichtbar. Unser Onkologe hat uns gesagt, dass im Bereich Lungenkrebs im Moment viel Bewegung ist und die Forschung stark voran schreitet, das lässt uns doch alle hoffen oder? Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und liebe Grüße
    Sparky

  • Hallo, ich nehme seit 9/17 auch Giotrif 40 mg. Nebenwirkungen: Durchfälle , Haut Ausschlag , Nagelbettentzündung und gerade Haar Ausfall, Onkologin sagte es kommt nicht von Giotrif, bin gerade total verzweifelt, Hautarzt hat Zeug verordnet , hilft nichts .

  • Guten Morgen Rose 70
    Zuerst einmal herzlichen Glückwunsch Giotrif zeigt Wirkung ❤
    Auch ich hatte diese Nebenwirkungen. Loperamid hilft bei den Durchfälle, Doxy ist perfekt für Hautausschlag. Die Nägel oft mit Nagelbutter cremen.Ich kann dich so gut verstehen und drück dir die Daumen, dass die Medi bald hilft.
    Wünsche dir einen schönen Tag.
    Liebe Grüße
    Evelyn

  • Evelyn Danke dir !
    doxy bekomme ich seit ich Giotrif nehme.
    Was machst du wenn neben Nagel die Haut entzündet ist? Seit einer Woche , eitert ständig die Wunde , betaisadona hilft nicht.

  • Hallo Rose 70,
    meine Frau nimmt auch Giotrif und leidet unter stark entzündeten Nagelbetten. Sie kann sich ganz gut mit Kamillosanbäder helfen, hierzu eine Kappe Kamillosan in 1 Liter lauwarmes Wasser geben und ein bis zweimal täglich 10 minuten darin baden. Man muss schon einiges an Ausdauer haben um Erfolge zu sehen aber nach einer gewissen Zeit und kontinuierlichem Baden stellt sich ein Erfolg ein. ICh hoffe es hilft Dir auch.
    Liebe Grüße
    Sparky

  • Hallo @Rose70 ,
    ich hatte auch solche Nebenwirkungen unter Giotrif und habe noch zum Teil diese Nebenwirkungen unter Tagrisso.
    Am Anfang hatte ich sehr stark entzündete Nagelbetten an den Fingern, die Anwendung mit Fucidine 20mg Creme (wurde mir empfohlen) brachte an der Stelle leider nichts. Als ich dann starke Entzündungen der großen Zehen hatte (Dicke Zehen passten in keine Schuhe mehr und viel Eiter kam aus den Nagelbetten) ging ich zu einer Podologin die mir empfohlen wurde.
    Ihr Tipp ist genau der von Sparky_16 mit Kamillenbädern. Ich nahm das Kamillenkonzentrat aus der Drogerie, das funktioniert einwandfrei. Allerdings bekam ich von der Podologin noch den Hinweis nur kaltes Wasser zu verwenden, im Sommer (wer es aushält auch im Winter) am besten noch mit Eiswürfel.
    Das hat es bei mir dann wirklich gebracht, Kälte ist bei solchen Entzündungen wohl sehr beruhigend.
    Nach dem Bad der Füße oder Hände (wenn alles schön wieder trocken ist) benutze ich immer entweder Octenisept Spray oder, bevor ich weggehe oder Socken anziehe, Octenisept Gel. Das soll ich laut meiner Ärztin unbedingt machen um Infektionen vorzubeugen.
    Aber genau wie Sparky_16 schreibt, man muss leider etwas Ausdauer haben.


    Da ich sehr stark mit Pickelausschlägen kämpfe (leider auch noch bei Tagrisso) nehme ich weiterhin bei Bedarf eine Woche lang Minocyclin 50mg Kapseln und beim nächsten mal Ausschlag Fucidine 20mg Creme auf die betroffenen Stellen. Beides im Wechsel damit der Körper nicht so schnell Resistenzen aufbaut.
    Doxy kenne ich leider nicht, das hat man mir bisher noch nicht verschrieben.


    Für die trockenen und rissigen Stellen an Körper und Händen nehme ich Feuchtigkeitscremes mit Urea, Parfümfrei von Sebamed (andere Marken gehen natürlich auch).


    Genau wie es Cosima_55 schreibt, Loperamid bei Durchfällen hilft auch mir sehr gut. Ich bekomme immer das Imodium Lingual verschrieben, das kann man leicht mitnehmen, es löst sich im Mund einfach auf und wirkt sehr schnell.


    Ich hoffe ich konnte dir/euch ein wenig helfen.

    Viele Grüße
    Flower 66

  • Hallo an alle Betroffenen,
    zunächst möchte ich sagen, dass ich selbst nicht betroffen bin, jedoch meine Mutter Sie hatte kurz vor Pfingsten 2015 den Befund eines Lungenkarzinoms (genaue Bezeichnung weiß ich nicht) sowie eines Karzinoms auf dem Brustbein. Weitere Untersuchen per PET-CT ergaben ebenfalls Metas an diversen Gelenken. Sie wurde nach vielen Untersuchungen (Biopsien etc.) zunächst bestrahlt. Es war von Anfang an klar, dass der Tumor in der Lunge nicht operiert werden kann, er hatte zu dem Zeitpunkt eine Größe von 4,5 cm Durchmesser. Zusätzlich viele Metas in beiden Lungenflügeln. Die anfängliche Bestrahlung ging sehr zügig von statten. In der Zwischenzeit ergab die genau Biopsie, dass sie als geeignete Patientin galt, um Giotrif einzunehmen. Anfangs waren die Nebenwirkungen heftig. Es wurde recht schnell von 40mg auf 30 mg reduziert. Da sie starken Durchfall und Erbrechen hatte, schlug unser behandelnder Professor vor, die Einnahme der Tablette auf nachts zu verlegen in der Hoffnung dass der Körper im Schlaf das Medikament schon verarbeitet, bevor der Tagesablauf in Bewegung kommt. Gesagt getan. Abends wird um halb sieben zu Abend gegessen und gegen halb zwölf nachst nimmt sie die Tablette und geht kurz darauf schlafen. Die Verträglichkeit ist um ein Vielfaches besser geworden. Keine Übelkeit mehr und auch das Völlegefühl, was sie sonst den ganzen Morgen über geplagt hat ist nicht mehr da. Zwar hat sie viel Luft im Bauch und auch der Durchfall sowie diverse Ausschläge sind eigentlich immer da, aber es ist - wie viele hier beschreiben - gut händelbar. Gegen die Ausschläge hat ihr Professor ihr eine Creme verschrieben, die in der Apotheke speziell gemischt wird. Ich kann jedoch sagen, dass die Vielen heute nicht mehr bekannte "Palliativcreme" (gibt es nur in der Apotheke), wahre Wunder wirkt. Sie hilft auch bei Hautabschürfungen oder wenn man sich mal einen Wolf gelaufen hat. Zusätzlich benutzt sie PH-neutrale Duschgels sowie auf Empfehlung ihres Professors Cremes und Lotions mit mindestens 10 % Urea. Das kann ich wirklich nur empfehlen, denn die eh schon sehr trockene Haut ist dadurch gut geschützt und juckt nicht.
    Zu den offenen Stellen an Fingern und Füßen hat der Professor auf Antraten seiner Frau, die sich mit Naturheilmitteln beschäftigt, das Globuli namens Belladonna D12 empfohlen. Morgens nach dem Frühstück eingenommen hatte es nach nicht mal 10 Tagen eine derart positive Wirkung erzielt, dass fast nichts mehr wund war. Selbst sehr eitrige Stellen wurden heil. Nun hat sie lediglich einen einzigen Zeh, der nicht heilt, aber sie kann wieder vernünftige Schuhe tragen und klagt nicht mehr über ständige Entzündungen. Das ist definitiv ebenfalls eine echte Empfehlung wert.
    Zum Abschluss bleibt zu sagen, dass meine Mutter seit der Einnahme von Giotrif, also nun seit 2,5 Jahren sehr gute Erfolge erziehlt hat. Je viertel Jahr mit Beginn der Einnahme schrumpfte der Lungentumor und jeweils ein Drittel, auch die Metas wurden nicht mehr, sondern kleiner. Nach ca. 1,5 Jahren wurden in einem Lungenflügel zwei neue kleine Metas gesichtet, diese haben sich aber seit 1 einem Jahr nur marginal verändert - in diesem Prozentbereich spricht der Professor von einem vergleichbaren Stillstand. Also Kopf hoch an alle, die befürchten, dass nach 2 Jahren Schluss sei. Morgen haben wir den nächsten CT-Termin und sind sehr nervös, weil wir natürlich mit der Angst leben, dass Giotrif die Wirkung aufgibt. Also drückt die Daumen, dass es keine Veränderungen gibt und bleibt alle weiter tapfer.
    Als zusätzliche Therapie unternehme ich täglich etwas mit meiner Mutter, wir gehen viel spazieren, ein Mal die Woche schwimmen und tun Sachen, die wir schon immer machen wollten. Es ist sicher förderlich für Geist und Seele, wenn man kein Trübsal bläßt und nach vorne schaut.
    Ich hoffe, ich konnte euch mit meinen Erfahrungen weiterhelfen.
    Viele Grüße
    Sunny :-)

  • Hallo Zusammen,


    vielleicht hat jemand von euch Erfahrung mit CT oder MRT der Lunge.
    Ein befreundeter Arzt hatte uns entgegen der Aussagen unserer behandelnden Ärzte gesagt, dass man Lungenkrebs sehr wohl mit einem MRT kontrollieren kann.
    Es wäre aber zeitaufwendiger und teurer als ein CT.
    wird vielleicht bei einem von euch anstelle des CT´s ein MRT zur Überwachung eingesetzt ?


    Ansonsten ist bei uns, auch nach fast 30 Monaten, Dank Giotrif Stillstand.


    Viele Grüße
    Mike

  • Hallo Mike,


    also zum Thema Ct und Mrt kann ich nix beitragen (aber Mrt würde bei mir eh net gehen wegen Platzangst).


    Aber zum Stillstand gratuliere ich natürlich - toll - weiter so :thumbsup:


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Hallo @Mike67,
    30 Monate sind eine tolle Hausnummer - weiterhin alles Gute und so einen tollen, stabilen Verlauf.


    Ich persönlich habe jetzt keine Erfahrung mit MRT statt CT, ich kann mir aber denken dass das mit de richtigen Indikation machbar ist. Technisch jedenfalls scheint es zu funktionieren, ich habe jedoch den Eindruck, dass das nicht mit einen Feld-, Wald- und Wiesengerät funktioniert. Da würde ich mal in der Radiologie deines Vertrauens anrufen und nachfragen ob es technisch durchführbar ist und welche Indikationen für eine korrekte Abrechnung benötigt werden.


    Alles Gute!
    DGNW

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Hallo Angie,
    hallo DGNW,


    vielen Dank für die schnellen Antworten.
    Da wir im WTZ sind, sollten hier die neuesten Geräte zur Verfügung stehen.
    Wir werden morgen mal einen Termin mit unserer Ärztin machen um das Thema nochmals anzusprechen.
    Beim ersten Versuch hieß es nur, als Standarddiagnostik würde man eben ein ct machen.


    Na mal sehen, was die Gute morgen sagt


    Nochmals vielen Dank und einen schönen Restpfingstmontag

  • Hallo Mike67,
    auch von mir herzlichen Glückwunsch und noch viele weitere Monate mit Giotrif. Leider kann ich zu dem MRT auch nix sagen.
    Hab einen schönen Abend und liebe Grüße Evelyn

  • Hallo Maik67,


    Auch von mir herzlichen Glückwunsch zu 30 Monate Giotrif und ich wünsche natürlich, dass das noch lange so weiter geht. Das ist wirklich toll.
    Bei mir wird immer nur ein CT gemacht, deshalb kann ich dazu nichts sagen. Es wäre aber schön, wenn du nach dem Gespräch mit der Ärztin berichtest was sie dazu meint.
    Ich kenne auch niemanden bei dem statt eines CT ein MRT vom Thorax gemacht worden ist. Bin gespannt auf die Antwort.


    LG Mona

  • Hallo Zusammen,


    bei dem Gespräch mit der uns behandelnden Ärztin wurde uns mitgeteilt, dass es aus Kapazitätsgründen sowie finanziellen Gesichtspunkten günstiger wäre ein CT zu machen.
    Für ein so großes Organ wie die Lunge oder sogar Lunge + Thorax wäre die Zeit im MRT zu lang und würde dadurch viel zu teuer.
    Ärzte müssten eben auch den finanziellen Aspekt in Betracht ziehen.
    So ganz zu frieden sind wir mit dieser Antwort natürlich nicht aber mehr Infos gab es dazu leider auch nicht, aber wir bleiben dran.
    Da wir jetzt wissen, dass das MRT ebenfalls eingesetzt werden könnte, vielleicht sprecht ihr auch einmal eure behandelnden Ärzte auf dieses Thema an.


    Bis dahin allen eine Gute Zeit mit hoffentlich guten Ergebnissen bei den anstehenden Untersuchungen


    LG
    Mike

  • Hallo Mike67,
    ich freue mich so sehr mit euchdas sind wunderbare Nachrichten. Möge Giotrif noch lange bei deiner Frau wirken.


    LG Giti

  • Hallo Zusammen,
    heute gibt es mal nicht so tolle Nachrichten.
    Weder CT noch MRT zeigen eine Veränderung aber der CEA Wert ist im letzten halben Jahr auf über 20 gestiegen.
    Hat jemand von Euch damit Erfahrung ?
    Unser behandelnder Arzt meint, wir sollen uns nicht verrückt machen und evtl. andere Ursachen wie Polypen im Darm etc. sicherheitshalber ausschließen.


    LG Mike

  • Hallo Mike,


    lass Dich durch den blöden CEA Wert nicht verrückt machen (ich dreh da leider auch immer gleich durch und mein Onkologe verpasst mir dann regelmäßig "einen Einlauf") :P


    Mein Onkologe sagt immer, der CEA Wert ist eventuell nur wichtig in Zusammenhang mit der Bildgebung. Aber der Wert sei so sensitiv, dass eine Entzündung auch für das Steigen verantwortlich sein kann.


    Mein Wert ist auch seit Januar auf 18 gestiegen .... und mein Onkologe macht sich bisher keine Gedanken ....


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Hallo Mike,


    bitte mach Dir keinen Kopf wegen dem CEA-Marker, er muss nicht unbedingt was mit dem Tumor zu tun haben.
    Mein niedrigste gemessener CEA-Wert war bei der letzten Untersuchung (Juni), und lag bei 142,5 !
    Main Höchststand war im Februar 2016, da lag er bei 1515. Lange Zeit bewegte er sich um die 200, meine
    Onkologen schenkten dem nicht so viel Bedeutung...


    Schöne Grüße
    Klaus

  • Hallo Mike,


    da kann ich den anderen nur beipflichten, lass dich von CEA nicht verrückt machen.Ich kann deine Sorgen zwar verstehen, denn mir geht es ja meistens auch so. Bei mir konnte man im CT einen Rückgang sehen und der CEA ist gestiegen, auch so auf die 20. Der Anstieg kann viele Ursachen haben. Bin auch schon gespannt wie er beim nächsten CT am 2.8. sein wird.


    Euch alles Gute


    LG Mona

  • Hallo Mike,


    da kann ich den anderen nur beipflichten, lass dich von CEA nicht verrückt machen.Ich kann deine Sorgen zwar verstehen, denn mir geht es ja meistens auch so. Bei mir konnte man im CT einen Rückgang sehen und der CEA ist gestiegen, auch so auf die 20. Der Anstieg kann viele Ursachen haben. Bin auch schon gespannt wie er beim nächsten CT am 2.8. sein wird.


    Euch alles Gute


    LG Mona

  • Hallo @Mike67,
    ich denke auch, du solltest dich nicht verrückt machen lassen. bei mir wird der CEA erst gar nicht bestimmt. wahr ist das, was auf dem CT zu sehen oder nicht zu sehen ist.


    VG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Einmal editiert, zuletzt von Laborratte ()

  • Hallo Zusammen,
    vielen Dank für die vielen Antworten und beruhigenden Worte, zur Vorsicht lassen wir jetzt eine Darmspiegelung machen.
    Bei dem ganzen Mist ist das wohl die leichteste Übung.


    Wünsche allen ein schönes Wochenende


    Gruß
    Mike

  • Kannst du mir vielleicht sagen welche Antibiotika deine Frau genommen hat? Ich habe gerade Problemen, hab auch eitrige Bläschen am Kopfhaut , ich lag schon 10 Tage gerade im Krankenhaus deswegen , war gut , jetzt wieder . Bin schon am Ende