Neuste Erkenntnisse zu Bisphosphonaten in prämenopausalen Frauen

  • Nachdem ich jetzt mehrfach auf diese "Erkenntnisse" bezüglich Bisphosphonate angesprochen wurde und mir tagelang den Kopf zerbrochen habe,
    kommen bei mir bezüglich dieser "Erkenntnisse" einige Fragen auf.


    Die Azure-Studie hatte ausschließlich Frauen mit befallenen LK und Stadium 2 und 3 eingeschlossen, also Patientinnen, die eine eher ungünstige Prognose hatten.
    Dafür aber alle Subtypen und Altersgruppen (im Gegensatz zur ABCSG-12 Studie)


    Also, es scheint unbestritten, dass Postmenopausale und Frauen mit Hormonmangelmilieu einen Vorteil von Bisphosphonaten haben.


    Aber diese Aussage kann man so eigentlich nicht stehen lassen,


    The
    study has shown that although there is a benefit in postmenopausal
    women, there is potential harm for younger women. The bisphosphonate
    protecting the bone has encourages the cancer cells to spread to other
    organs such as the lungs and liver, leading to a much higher relapse
    rate outside the bone in women under 40
    - See more at:
    http://www.onclive.com/onclive…ment#sthash.gzmzcqS2.dpuf


    denn, wer tummelt sich denn überproportional bei den unter 40 jährigen?


    34% TN
    21% Her2
    27% LumB
    17% lumA


    diese, also viele TN und Her2 positive.
    Wenn man sich das Metastasierungsmuster dieser Gruppen anschaut, kommt man schon ins Grübeln.


    Tabelle Metastasenverteilung.jpg


    Tn und Her2 metastasieren bevorzugt in Organe und nicht in Knochen (im Gegensatz zu den luminalen Tumoren), da wundert es mich nicht, dass bei den unter 40jährigen eher Organ- als Knochenmetastasen auftraten.


    Das ist sind aber nur meine Gedanken zu dieser "Erkenntnis"



    Also, zu behaupten, dass bei den unter 40jährigen eher Organmetastasen als Knochenmetastasen aufgrund von Bisphosphonaten aufgetreten sind, ohne wenigstens Subgruppen zu benennen, finde ich sehr zweifelhaft und unseriös.
    Bei einer durchmischten Gruppe unter 40jährigen ist nämlich genau das zu erwarten (siehe Tabelle), unabhängig von Bisphos.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Natürlich sind diese Aussagen nicht detailliert genug. Dennoch wollte ich diesen Beitrag teilen, denn ich habe die Diskussion über Bisphosphonate verfolgt und wollte auch die andere Seite zeigen.
    Auf diese Weise kann sich jeder selber eine Meinung bilden und denkt ggf nochmal darüber nach.
    Hinzu kommt, dass auch ich bereits E-Mail-Kontakt mit Prof. Gnandt hatte, der mir bestätigte und zur Vorsicht riet, Bisphosphonate zu nehmen, wenn man hormonrezeptornegativ und prämenopausal ist.


    Anders stehe ich dem Thema Denosumab bei TN gegenüber. Besonders häufig ist das
    RANKL-Protein bei BRCA-Patientinnen
    überexprimiert und Denosumab verhindert
    dies.
    Vielleicht wäre das eine Alternative?!?!
    Beim Onko fragen schadet nichts.

  • Denosumab gibt es halbjährlich als Monotherapie. Einige Ärzte verabreichen es bereits bei einem Nachweis von einer Osteophenie. Da diese häufig durch die Chemo entsteht, lohnt es sich sicherlich mal zu einer Knochendichtemessung zu gehen. Gut informierte Gynäkologen und Onkologen wissen über die mögliche gute Wirkung von Denosumab bei hormonrezeptornegativen Frauen Bescheid. Frage auf jeden Fall danach!


    Prof. Gnandt ist ein österreichischer Professor, der die Wirkung von Bisphosphonaten und Denosumab bei Frauen untersucht hat. Er ist maßgeblich an der neuesten Studie zu Denosumab beteiligt (ABCSG18)!


    Du kannst auch mal Rankl und brca googeln. Da findet man einige neue Daten.
    Kannst mir aber auch gerne eine PN schicken.
    LG

  • Der Unterschied zwischen Denosumab (Prolia) und Zometa ist die Wirkweise und das Nebenwirkungsspektrum. Prolia wird halbjährlich verabreicht und es konnten bisher keine Kiefernekrosen festgestellt werden. Darüber hinaus wird vermutet, dass gerade bei BRCA-Patientinnen das Rückfallrisiko drastisch gesenkt werden kann, da diese häufig das RANKL--Protein überexprimieren und genau da setzt Denosumab an.
    Meine Gynäkologin würde es bereits bei einer nachgewiesenen Osteophenie verabreichen. Auch habe ich zuletzt mit Professor Hadji telefoniert, der mich auch bestärkte eine Knochendichtemessung machen zu lassen, denn er sieht hier auch Vorteile für hormonrezeptornegative Frauen.
    Prof Hadji ist an der Uni Frankfurt und ist spezialisiert auf Osteoonkologie. Auch kennt er sich sehr gut zum Thema Vitamin D aus und sagte, dass zwischen Einnahmen und Bluttest mindestens 4 Tage liegen sollen, da sonst der Wert verfälscht werden kann.
    vG

  • Ich habe auch mal ein wenig geschaut und eine Studie von 2011 gefunden, die Denosumab deutlich mehr Nebenwirungen anlastet als Zometa, auch im Bereich Kiefernekrosen.
    http://www.akdae.de/Arzneimitt…/Archiv/2011032-Xgeva.pdf
    Es ist einfach so mühsam, den richtigen Weg zu finden..


    So wie es aussieht, könnte es eine Prävention sein, genetisch disponierten Brustkrebs zu bekommen. Aber was ist mit denen, die schon erkrankt sind, hat es Einfluss auf Rezidive? Das ist ja für uns wahrscheinlich zunächst die größere Gefahr als eine Neuerkrankung..

  • Den richtigen Weg gibt es wohl nicht. Ich denke, dass man seinen persönlichen Weg finden muss. Tu das, was du für richtig hältst...


    Denosumab in halbjährlicher Verabreichung hat so gut wie keinerlei NW. Das deckt sich auch mit den Daten aus der ABCSG 18 Studie.


    Und was das Senken des Rezidivrisikos angeht, denke ich mir; warum sollte es Rezidive nicht verhindern, wenn man vermutet, dass es sogar eine Erkrankung verhindern kann?!

  • Ich habe auch mal ein wenig geschaut und eine Studie von 2011 gefunden, die Denosumab deutlich mehr Nebenwirungen anlastet als Zometa, auch im Bereich Kiefernekrosen.


    [quote='Kati81','http://krebs-infozentrum.de/index.php/Thread/1204-Neuste-Erkenntnisse-zu-Bisphosphonaten-in-prämenopausalen-Frauen/?postID=61940#post61940']Denosumab in halbjährlicher Verabreichung hat so gut wie keinerlei NW.


    Denosumab unterscheidet sich in Bezug auf NW kaum von den Bisphos.
    Da wird man schnell fündig:
    http://www.ema.europa.eu/docs/…an/001120/WC500093527.pdf


    Lediglich der Zusammenhang von Denosumab mit BRCA1 Mutationen wurde dokumentiert, das betrifft < 5% aller Brustkrebsfälle.
    http://www.oncotrends.de/rankl…iertem-brustkrebs-425094/
    Die Mehrheit aller TN hat keine Mutation.


    Das einzige, was mich als TN überzeugt hat, ist dieses hier (ich war selber in dieser Studie und hatte zuvor schon 2 mal Zometa bekommen; bei mir wurden keine Schläferzellen gefunden! )


    http://www.med-intern.com/med-…e/aktuelle-informationen/


    Auch hier gibt es leider einen Wermutstropfen: nach 6 Jahren Nachbeobachtungszeit waren die Überlebenszeiten für diejenigen, bei denen schlaf. Tumorzellen entdeckt wurden, wieder verkürzt.


    Zusammengefasst muß man sehen, dass keiner genau weiß, ob die Bisphos einen Metastasenschutz für Alle bieten. Nichts wird so kontrovers diskutiert wie die Bisphosphonate.


    Da man als TN kaum bzw. keine Alternativen hat, muß man abwägen und die Entscheidung mit sich selbst bzw. mit seinem Arzt ausmachen.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Ich hatte heute ein Gespräch mit meinem Onko, der mir Denosumab nicht geben möchte. Er sagt, er habe auf meine Anfrage hin mit der Herstellerfirma gesprochen und kann es nicht empfehlen bei palb2..und außerdem wäre es für meinen Fall nicht zugelassen? Bedeutet, dass es nur im metastasierten Stadium bekommt? Ich habe eine Ostepenie.
    Würde es Sinn machn, Prof. hadji zu kontaktieren, auch wenn es nicht BRCA1 ist?

  • Liebe @Desir77,


    ich glaube auf dem Gebiet sind auch die "normalen" Onkologen überfordert!


    Prof. Hadji zu kontaktieren halte ich für eine gute Idee, wenn nicht er Bescheid weiß, wer dann?
    Das ganze Thema rund um Bisphos und auch Denosumab ist in der adjuvanten Situation ohnehin sehr umstritten.


    Ich selber begnüge mich damit, Bisphos gehabt zu haben und bilde mir fleißig ein, dass auch sie zu meinem Gesundbleiben beigetragen haben.

    Liebe Grüße, Jule


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  • Ich selber begnüge mich damit, Bisphos gehabt zu haben und bilde mir fleißig ein, dass auch sie zu meinem Gesundbleiben beigetragen haben.


    So ähnlich halte ich es auch. Und will darüber in sieben Jahren genauso entspannt schreiben, wie du jetzt, liebe @Jule66 :)

    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny


    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider

  • Ich hoffe auch irgendwie auf die positive Wirkung der Bisphos und werde im August meine 2. Zometa-Infusion bekommen. Als TNBC gibt es ja sonst nichts.


    Hoffentlich sind die Nebenwirkungen diesmal nicht so heftig.
    Dazu auch eine Frage an Euch: Die Schmerzen in den Gelenken/Knochen, wenn man länger gesessen hat, und die einen fühlen lassen, als wäre man 85 oder älter :S .. kommen die auch davon oder ist da die Chemo Ursache?

    Liebe Grüße
    Meike

    ~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~-~
    You never know how strong you are, until being strong is your only choice! (Bob Marley)

  • Liebe @ML1969,


    diese Gelenkschmerzen kommen von der Chemo, bzw. vom Hormonentzug durch die Chemo.
    M.M.n. haben die mit den Bisphos nichts zu tun....leider habe ich sie bis heute.
    Dagegen hilft nur viel Bewegung jeglicher Art.


    Und keine Sorge, die folgenden Bisphosgaben werden i.d.R. nicht spürbar sein.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Liebe Foris,
    ich habe hier im Forum schon einiges gelesen. Im Moment machen mir schlafende Krebszellen Angst. Wo kann man die Knochenmarksprobe aus dem Beckenkamm entnehmen und untersuchen lassen? So wie ich es verstehe, bezahlt man diese OP privat. Was kostet so was? Wie nützlich ist das Ergebnis im Bezug auf Verschreibung von Bisphos? Fragen über Fragen.
    Liebe Grüße aus Hamburg

  • Hallo @durch,


    die Beckenkammstanze wird in Essen Uniklinik, Tübingen (ich glaube auch Uni) und Dresden gemacht, möglicherweise auch in Mannheim.
    Sie wird schon ca. 300 Euro kosten.


    Ich selber habe es in Essen machen lassen und bei einem positiven Befund bekommt man Ostac verschrieben- Ostac war halt das Studienmedikament. Es ist ein orales Bisphos und wird täglich genommen.


    Ich habe eine neue Schweizer Studie, die belegt (zumindest im Labor), dass Zometa auch praemeno. TN Frauen helfen kann.
    Wenn Du sie haben möchtest, schick mir bitte Deine Email-Adresse per PN , ich leite sie dann weiter.


    Ich habe schon von einigen Frauen gehört, u.a. auch von @Sternchen 81 hier, dass diese Studie der Türöffner für die Bisphos waren.

    Liebe Grüße, Jule


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  • Liebe @Jule66 würde sehr gern diese Studie lesen. Vielen Dank.
    Verstehe ich es richtig, dass die Einnahme von Bisphos auf jedem Fall sinnvoll ist? Positiver Befund - Ostac, negativer Befund - Zometa

  • Positiver Befund - Ostac, negativer Befund - Zometa


    Da gehen die Meinung leider weeeeit auseinander.


    Im Grunde müsste Zometa reichen- aber: wenn Schläferzellen gefunden werden, bekommt man Ostac, da dieses getestet wurde. Bei Ostac ist der Wirkstofflevel konstanter, da man es täglich nimmt. Bei Zometa nur halbjährlich.
    Ich hatte keine Schläferzellen, aber vorher schon 2 mal Zometa. Zufall?
    Ich für mich glaube, dass ich aufgrund des vorherigen Zometas keine Schläferzellen hatte.

    Liebe Grüße, Jule


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  • Guten Morgen,
    also ich bin TN und war vor Erkrankung “praemeno“. Durch die ganzen Therapien bin ich derzeit „postmeno „
    Ich habe meiner Gyn die Schweizer Studie von Jule66 ( Danke nochmal dafür) vorgelegt und wir waren uns schnell einig dass ich ab jetzt die halbjährliche Bisphosphonat Therapie bekomme.
    Das Medikament und aber auch die Infusion muss man selbst bezahlen.
    Ich habe ein sogenanntes „off label use
    Das Bisphosphonat kostet in etwa 35 Euro und die Infusion ca. 100 Euro.
    Also 135 Euro im Halbjahr!
    Ich bin froh alles mitnehmen zu können was geht! Und wenn es nur ein bisschen hilft ist das ja schon mal toll!
    ganz liebe Grüße Sternchen

  • Auch ich zahle für das Medikament ca. 30-35 Euro pro Infusion, das variiert immer ein bisschen, weil die Apothekenpreise nicht fest sind. Allerdings musste ich für das Verabreichen nich nie irgendetwas dazu zahlen. In zwei Wochen bekomme ich die sechste und letzte Gabe. 100 Euro sind ein stolzer Preis, oder? Sie hängen einen ja nur kurz an die Nadel... der Rest läuft von selbst...

    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny


    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider

  • @ Conny
    ja das finde ich auch!!! Ist aber bei meiner Gyn so als auch bei meinem Onkologen in der Tagesklinik! Keine Ahnung warum! Vielleicht ist das in Bayern so ?!?
    Ist halt mittlerweile alles eine Igel -Leistung!
    ( Igel steht für Individuelle Gesundheitsleistung)
    Aber mir bleibt ja so gesehen keine andere Wahl! Ich versuche die Kosten bei meiner Zusatzversicherung einzureichen!
    lg Sternchen

  • hallo ihr lieben, ich bin an meinen Grenzen gestoßen, doch die Bisphos als Sebstzahler zu bekommen.:evil:

    Meine Onko Ärztin halt das einfach für eine Schnapsidee " Punkt". Bisphos können nur hormonpositive postmenopausale Frauen bekommen und nur, wenn Osteoporose nachgewiesen ist.X/ Auch nach meiner Eierstock und - leiter OP würde ich nicht ins Schema passen.

    Was kann ich noch tun? Wie kann ich sie überzeugen? Können andere Ärzte Bisphos geben?

    Ich habe die letzte Chemo mit Pacli und Carboplatin nächste Woche. Wann muss ich Bisphos spätestens einnehmen - für Schutz vor Metas?

    Ich muss noch Knochendichte messen lassen. Darf ich das direkt nach Chemoende oder gibt es hier auch Fristen? Chemotherapie wirkt doch noch nach eine Weile.

    Ich möchte schreien vor Verzweiflung. Die Ärztin sagt, Übertherapie genauso schlimm sei. Aber doch andersrum auch.


    Ich habe mich doch für eine Knochenmarkpunktion in Essen entschieden, Im Januar habe ich den OP Termin.


    Liebe Grüsse von verzweifelten durch ;(

  • Also, grundsätzlich kann jeder Arzt Bisphos verschreiben. Auch der Orthopäde.

    Aber, wenn Du einen Termin in Essen hast, kann doch gar nichts mehr passieren. Finden die Schläferzellen, bekommst Du von denen ein Rezept für Ostac- das ist ein orales Bisphosphonat.


    Wie alt bist Du, wenn ich fragen darf? Ich hatte die Bisphos sehr bald nach Chemoende genommen, um ja noch garantiert (durch die Chemo) postmenopausal zu sein. War da nämlich auch erst 43.

    Deine Ärztin scheint nicht wirklich gut informiert zu sein...schlimm ist das.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Liebe Jule

    ich bin 41. Diesen Bericht von Prof. Janni kenne ich. Danke:*

    Ich habe versucht bei ihn eine telefonische Beratung zu bekommen, um etwas in der Hand für meine Onko Ärztin zu haben. Vergebens. Man muss vor Ort sein. Solange ich Chemotherapie bekomme, kann ich nicht weg. Bin doch zu müde.

    In Essen ist das eine Punktion, d.h. es könnte an einer anderen Stelle doch noch etwas sein. Das hat das Telefonat mit Prof. Kasimir-Bauer ergeben. Sonst ist das Ergebnis schon sicher.


    Liebe Grüße von mir.

  • Liebe durch,

    bei mir ( auch TN) hat es auch ein wenig Überzeugungsarbeit gekostet bis ich meine Bisphos bekommen habe! Aber dank Jules 66 Statistik welche ich meiner Gyn letztendlich vorgelegt habe, hat es zum Glück doch geklappt. Ich bekomme ein „ off Label use“ welches ich auch selbst bezahle.

    Wenn dein Onkologe es nicht verordnet dann wende dich an deinen Gyn, HA oder Orthopäden!!!

    Ich habe meine erste Infusion 8 Monate nach der letzten Chemo erhalten... bzw 4 Monate nach Therapieende ( hatte ja noch Op und Bestrahlung)

    Bitte am Ball bleiben...

    Lg Sternchen

  • liebe Sternchen,

    das ist ganz lieb. Danke. Ich bleibe auf jeden Fall dran.

    Könntest du mir bitte die Jules Statistik senden. Ich habe sie zwar auch angeschrieben, habe bestimmt etwas falsch gemacht ;( - verdammt Chemobrain.

    Viele ganz liebe Grüsse

  • Hi durch,

    ehrlich gesagt finde ich die e-Mail nicht mehr !!! Ich hab’s mir damals ausgedruckt und meiner Ärztin gegeben!

    Vlt. kann Jule 66 sie dir ja schicken.

    Das war eine Schweizer Studie .

    Lg Sternchen

  • habe heute wieder bitter weinen müssen. In Essen hat man Krebszellen im Knochenmark gefunden. Meine 1. Zomera hatte ich bereits 5 Wochen nach Chemoende.

    Wieso muss ich alles mit nehmen....

    Und Dr. Wirtz meinte damals, dass mein Tumor noch gar nicht streuen konnte, da keine Blutbahnen gebildet waren.

    Werde ich die nächsten 5 Jahre überleben? Um mehr bete ich mich. Ich möchte nur mein Kind bis zum Schulende erziehen.

    Muss jetzt doch alle meine Angelegenheiten regeln.

  • habe heute wieder bitter weinen müssen. In Essen hat man Krebszellen im Knochenmark gefunden.

    Das tut mir sehr leid. Für das Medikament, welches Du jetzt bekommen wirst, Ostac, haben Studien nachgewiesen, dass alle Schläferzellen vernichtet wurden. Mit Olaparib und Ostac bist Du gut gerüstet!

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Hallo durch

    Ich kann selbst nicht zu Knochenmetastasen sagen , aber wie haben 2 Patientinnen mit Knochenmetastasen ohne Befall anderer Organe , die eine seit ca 6 Jahren Knochenmetastasen und die andere ca 8 könnten such schon 9 Jahre sein VG die andere Seite

  • Jule66 Der Prof. Hoffmann sagte, da ich die 1. Zometa schon hatte, kann ich es weiter nehmen. Das sollte genau so gut sein. Ich habe das Gefühl, morgen sterben zu müssen, muss aber für mein Kind stark sein und weiter kämpfen. Wo soll ich bloß die Kraft bekommen.

    Es steht demnächst noch die EK Operation an.

    ;(;(;(

  • Hallo durch!

    Ich fühle so mit dir! Lass dich mal ganz feste umarmen !!!

    ... Jule 66 hat dir ja schon geantwortet dass man auf jeden Fall dagegen steuern kann!!!

    Diese Untersuchung ist Fluch und Segen! Ich habe sie nicht machen lassen !

    Eine andere Frage: ich dachte eigentlich bis dato dass TN nicht in die Knochen geht! Oder hab ich das falsch verstanden ?

    Was sagen denn deine Ärzte? Bedeutet das dass man/ du sicher irgendwann Metastasen bekommt, oder ist die Wahrscheinlichkeit nur höher?

    Noch ist alles im grünen Bereich und so wird es auch weiterhin bleiben, da glauben wir alle ganz fest dran!

    Ganz liebe Grüße

    Sternchen

  • liebe Sternchen 81 die Ärzte (3xBrustzentrum und Onkologie) halten diese Untersuchung und auch die Untersuchung auf zirkulierende Tumorzellen ( war zum Glück bei mir negativ) für ein fokuspokus.

    Für sie bin ich tumorfrei und sogar überterapiert. Das Carboplatin und die Teilnahme an der Olympia Studie musste ich mir erkämpften. Ich weiß allerdings nicht, ob ich das Studienmadikament Olaparib so wie bisher einnehmen werden. Das war schon jedes mal eine Zumuntung. Man guckt die zwei grünen Pillen an und weiß genau, dass man bald erbricht. <X

    Ich muss mir Gedanken machen, welche Medis mir hier helfen können. Mein allheilmittel Vomex hat nur bedingt geholfen.

  • Hallo durch , kannst du ausser Vomex nicht noch etwas anderes bekommen gegen die Übelkeit? Zofran oder Emend?


    ich bin auch TN -Betroffene, aber keine Genveränderung ( zumindest keine, die bisher bekannt wäre). Ich bekomme 6 monatlich Zometa prophylaktisch.

    die sleeper-DIagnostik habe ich nicht gemacht. Ich hab eine PCR erreicht, und habe quasi 2 monatliche Nachsorge ( Uni, Gyn, Strahlenklinik)- das muss erst mal genügen.


    Ich wünsch dir alles Liebe.

    MoKo

  • Guten Morgen durch ,

    für mich persönlich klingt die Aussage deiner Ärzte eigentlich beruhigend👍🏻

    Ich kann dich total gut verstehen... man möchte natürlich alles mitnehmen was geht !

    Jeder muss das natürlich für sich selbst entscheiden! Ich persönlich habe bis jetzt die Erfahrung gemacht ( letzte Chemo war genau vor 1 Jahr) dass mein Körper immer noch nicht im Lot ist. Ich münze das eigentlich schon auf die ganzen heftigen Medikamente!

    Nicht dass man/ frau sich mit den ganzen NW evtl. gefährdet/ übertherapiert.

    Ganz schwierige Entscheidung!

    Ich wünsche dir für dich den richtigen Weg ( ob jetzt weiter mit den Tabletten oder eben nicht) zu finden !

    Und das die zirkulärenden Tumorzellen negativ sind ist doch megaaaaaa!

    Versuche das blöde blöde Kopfkino abzustellen, jetzt geht es dir gut!!!!

    Man verbaut sich potenzielle wunderschöne Tage mit zu vielen negativen Gedanken... das ist doch irgendwie schade ! Du hast ein tolles Kind, fühlst dich fit .... so soll es sein und natürlich weiterhin bleiben!!

    Ganz liebe Grüße

    Sternchen

  • liebe MortalKombat vom Emed war mir schlecht während der Chemo und ich wurde auf Akunzeo umgestellt. Zofran kenne ich nicht. Ist ein Versuch wert. Danke dir


    Liebe Sternchen 81 viele Dank für die lieben Worte. Ich versuche mich aus dem Loch wieder zu ziehen. Solange ich noch Kraft habe, kämpfe ich, wenn nicht, dann hoffe ich, dass ich den Ubergang nicht merke.

    Momentan geht es bei mir ums Übetleben, daher verdränge ich den Gedanken über ubertherapiert. Werden Metas entdeckt, kann es nur um Lebensqualität gehen.

    Die Angst wird nie weg sein. Erlebe gerade bei Bekannte, bei der Bk sehr früh entdeckt wurde. Sie hat alle Behandlungen und die Mastektomie wegen Brca2 gut weggesteckt und nun nach einem Jahr ein Rezidiv und kurz darauf Metas. Wie findet man passende Worte?

  • Sorry, habs gerade gesehen, Du wurdest vor der Chemo operiert.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Ich will niemanden Angst machen, nach meiner neoadjuvanten Chemo und Mastektomie im Jahr 2007 (keine PCR N2/15 ERpos Her2neu neg)

    habe ich mir auch für 5 Jahre Bisphosphonate erkämpft.

    Mein Argument war, wenn man mit 34 Jahren in die Wechseljahre geschickt wird ist dringend was für die Knochen zu tun.

    Leider habe ich nach 10 Jahren Knochenmetastasen bekommen.

    Histologie war identisch mit erster Biopsie vor neoadjuvanter Chemo, Tumor hat Histologie nach Chemo bei der Operation verändert Hormonrezeptoren wurden weniger und Ki 67 war nur bei 1%.

    Deshalb habe ich den Verdacht, dass sich sogenannte Tumorschläferzellen schon 2007 im Knochenmark eingenistet hatten. Trotzdem konnte ich zehn Jahre teilweise auch zuversichtlich mein Kind aufwachsen sehen. Lukas war damals drei Jahre alt. Trotz Knochmetastasen seit 2017 hoffe ich , mit Gottes Hilfe, meine Familie noch etwas begleiten zu dürfen.

    Trotzdem sind die neuen Ergebnisse zu Zometa und Co sehr interessant

  • Leider habe ich nach 10 Jahren Knochenmetastasen bekommen.

    Das ist sehr traurig und tut mir echt leid. Leider gibts auch da keine 100%, wie nirgends in der Medizin. Aber wer weiss schon, wie vielen es geholfen hat, keine Metastasen zu bekommen?

    Trotzdem konnte ich zehn Jahre teilweise auch zuversichtlich mein Kind aufwachsen sehen

    Ich glaube, für uns Mütter ist das am Wichtigsten- ich war auch heilfroh, meine Bengel "groß" zu bekommen.

    hoffe ich , mit Gottes Hilfe, meine Familie noch etwas begleiten zu dürfen.

    Das wünsche ich Dir von Herzen!<3

    Liebe Grüße, Jule


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  • Knochmetastasen seit 2017 hoffe ich , mit Gottes Hilfe, meine Familie noch etwas begleiten zu dürfen.

    Liebe Marion ,


    bei mir wurde letztes Jahr u.a. auch eine Knochenmetastase am SWK 1 festgestellt (der ursprüngliche Verdacht war Bandscheibenvorfall). Und der einhellige Tenor aller Ärzte war, dass Knochenmetastasen gut behandelbar und das "geringere Übel" seien. Ich könne damit so alt wie Methusalem werden. Wir müssten nur aufpassen, falls Bruchgefahr bestünde, dass da nichts passiert.


    Mein Vorbild ist da eine Kollegin, die schon seit fast 10 Jahren mit Knochenmetastasen lebt. Zwischenzeitlich hatte sie sogar richtige Löcher in einzelnen Wirbeln, was die Ärzte mit Cyber-Knife, Knochenzement und Bestrahlung in den Griff bekommen haben. Sie nimmt, wenn ich das richtig in Erinnerung habe, genau wie ich Xeloda, arbeitet und verträgt die Therapie sehr gut.


    Ich wünsche uns, dass wir diesem Beispiel folgen können und unsere Familien ganz lange weiter begleiten können.


    Liebe Grüße

    Nicole

    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

  • grimmi78

    10 Jahre mit Knochenmetastasen, WOW! Danke für den Kommentar, er hat mir Hoffnung gegeben. Ich habe so eine Scheißangst vor meinen, zwar kleinen, aber leider vielen Knochenmetastasen......

  • grimmi78

    10 Jahre mit Knochenmetastasen, WOW! Danke für den Kommentar, er hat mir Hoffnung gegeben. Ich habe so eine Scheißangst vor meinen, zwar kleinen, aber leider vielen Knochenmetastasen......

    Noch mehr zum Mut-Machen 😉 Liebe Hardi in der Onkologie habe ich eine Frau getroffen, die bereits 12 Jahre mit Knochenmetastasen lebt ....