Diagnose: Adenokarzinom T4NXM1

  • Mein Mann hatte im Juli plötzlich Rückenschmerzen. Der Arzt diagnostizierte Hexenschuss und meinem Mann sollte es nach ein paar Tagen besser gehen. Es wurde nicht besser, die Schmerzen im Lendenwirbel wurden schlimmer. Er musste zum Röntgen und man sah etwas am Lendenwirbel. Daraufhin wurde er in ein CT gesteckt und man hat herausgefunden woher die starken Schmerzen kamen. Osteolyse am 6. und 5. Lendenwirbel. Wir wurden sofort zum Onkologen überwiesen. Der Onkologe hat sofort ein neues CT für den ganzen Körper veranlasst. Das CT wurde am 22.08.2017 durchgeführt. Die Onkologin rief uns den Abend noch an und sagte mir, sie habe schlechte Nachrichten und wir sollten sofort in ihre Praxis kommen.
    -5 und 6.LWK Metastasen/Osteolysen
    -6 HWS Osteolyse/Metastasen
    -Brustwirbelkörper und Oberschenkel ebenfalls befallen
    -Leber- und Nierenmetastasierung
    -Lymphknotenmetastasierung
    Eine Welt ist für uns zusammengebrochen. Wir waren im Schockzustand und konnten es nicht fassen. Mein Mann war nie krank, kein Husten, nicht mal Schnupfen. Blutwerte waren alle in Ordnung. Er hatte in den letzten Jahren zugenommen, da er seit zwei Jahren nicht mehr raucht. Allgemeinzustand war super, abgesehen vom "Hexenschuss". Wir wollten es einfach nicht glauben.
    Wir bekamen sofort für den nächsten Tag eine Einweisung ins Krankenhaus in die hiesige Onkologie. Dort bekam mein Mann am darauffolgenden Tag ein Kopf MRT. Die Hiobsbotschaften gingen weiter "33 METASTASEN IM KOPF"
    Die Prognose vom Professor lautete 9 Monate Lebenserwartung, aber wir könnten jeden Tag mit rechnen".Er hätte für uns noch einen Hoffnungsschimmer "Vielleicht haben sie eine Mutation und ihre Lebenserwartungen würden sich dann etwas verlängern."
    Es folgte Strahlentherapie, Schmerztherapie... Wir sind in der "glücklichen Lage" einer Mutation und mein Mann bekommt seit 30 Tagen Giotrif 40 und alle vier Wochen Xgeva120
    Seit 26.08.sind wir wieder zu Hause (Ich durfte die meisten Wochen im Krankenhaus mit im Zimmer nächtigen)
    Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Das erste Röntgenbild wurde nach 10 Tagen Giotrifeinnahmen gemacht und der Tumor ist schon geschrumpft.
    Die Schmerzen sind fast weg, aber mein Mann darf sich körperlich auch nicht belasten.


    Das war meine kurze Einführung.Ich habe mir hier im Forum schon viele Tipps geholt. Leider habe ich erschrocken festgestellt das Oliver Pohl nicht mehr schreibt. Ich habe mehrmals intensiv sein Blog gelesen.

  • Liebe Giti,


    ich kann es Dir nachfühlen, es ist schrecklich und es reisst einem den Boden unter den Füssen weg. Braucht man nicht, will man nicht und doch ist es da. Aber immerhin seid ihr schonmal so weit, dass ihr eine Therapie habt, die offenbar anschlägt und die nebenwirkungsarm ist. Das ist doch ein echter Hoffnungsschimmer! Und wenn Du hier schon mitgelesen hast, dann hast Du bestimmt auch gelesen, dass hier einige User oder deren Partner/-innen den prognostizierten Lebenserwartungen und auch den Statistiken schön davonrennen und dem fiesen Untermieter fleissig den Stinkfinger zeigen. :) Ich hoffe sehr, Dein und auch mein Mann werden das schaffen.
    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier!


    Viele liebe Grüsse,
    Annie

  • Hallo @Giti,


    ich komm zwar eigentlich aus der Brustkrebs-Sparte, bin aber durch Zufall über deinen Post gestolpert. Mensch, was für ein Sche*ß. Mehr kann man dazu kaum sagen. Fühl dich mal mächtig gedrückt von mir.


    Ich hoffe, dass die Medis deines Mannes weiterhin gut wirken. Seid für einander weiterhin da, bleibt tapfer und versucht schöne Momente zu erleben, wo es nur geht. Das klingt zwar immer blöd, aber mir selber hilft es enorm, Dinge zu tun, die mich glücklich machen. Es entspannt, macht den Kopf frei, lässt die Sorgen und Ängste für kurze Zeit in den Hintergrund rücken. Und Lachen soll ja ohnehin die beste Medizin sein, nicht wahr?


    Ich wünsche euch beiden von Herzen alles Gute und hoffe, du findest hier einen Platz, um dich mit anderen Betroffenen und Angehörigen gut austauschen zu können.

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

  • Liebe @Anni,
    Lieben Dank für deine Zeilen. Mein Mann und ich sind Gott dankbar, dass die Therapie anschlägt. Er verträgt Giotrif und es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Wir hoffen, dass Giotrif noch sehr sehr lange wirkt.
    Unsere Männer werden es schaffen, denn sie haben uns .


    LG Giti

  • Liebe @Käthe,
    lachen ist wirklich die beste Medizin;)
    Ich hoffe dir geht es gut und deine Therapien schlagen an. Es bewegt mich wie jung du noch bist, deinen eigenen schweren Rucksack zu tragen hast und du noch aufmunternde, mitfühlende Worte für andere Betroffene übrig hast. Ich wünsche dir alles Gute, ganz viel Kraft und das der Krebs für immer aus deinem Körper verschwindet.


    LG Giti

  • Hallo @Giti,
    auch ich kann sehr gut mitfühlen wie es Dir momentan geht. Schlagartig ist nichts mehr so wie es mal war.
    Als bei meinem Mann 2016 die Diagnose gestellt wurde waren auch wir fix und fertig. Du kannst unsere Geschichte in meinem Thread NSCLC/Giotrif gerne nachlesen.
    Es ist wirklich sehr, sehr positiv auch diagnostisch ,wenn man eine EGFR Mutation hat und mit Giotrif behandelt werden kann. Meinem Mann geht es unter der Therapie sehr gut und auch die NW sind sehr gut händelbar.
    Hoffen wir mal, dass das Medikament bei unsren Männern recht lange wirkt.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

  • @Giti
    Danke für deine lieben Worte.I ch geb mir Mühe, den Mistkrebs so schnell wie nur möglich wieder los zu werden. Und auch wenn die Chemo schlaucht, versuch ich positiv zu bleiben. Denn sie wirkt, die Ärzte sind sehr zufrieden. Und was ist schon ein besch*ssenes Jahr, wenn man dafür vielleicht 50 oder 60 gute Jahre geschenkt bekommt? Den Deal gehe ich gerne ein, wenngleich es mir natürlich lieber gewesen wäre, vom blöden Mistkrebs verschont zu bleiben. Aber das kann sich hier ja leider keiner aussuchen... Aber weisst du, ich hab da so ein Motto, an dem ich versuche, mich zu orientieren: Ich kann mir nicht aussuchen, dass ich Krebs habe. Aber ich kann mir aussuchen, wie ich damit umgehe. Und bisher verfahre ich ganz gut damit, einfach weiterhin optimistisch und so fröhlich wie nur möglich durch die Welt zu gehen.


    Also dann, Köpfchen hoch und tapfer bleiben. Du siehst, ihr beide seid nicht alleine. Hier gibt es ganz viele kompetente Mituser, die euch affangen und unterstützen werden, so gut es nur geht. Euch beiden von herzen alles erdenklich Gute!

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

  • Hallo alle zusammen, auch ich nehme seit 16.09.17 Giotrif 40 . hoffe sehr das es lange euch und mir hilft !
    Ich erfahre erst Anfang Dezember ob es mir hilft.
    Wünsche euch allen viel Kraft !

  • Liebe @Giti,


    ich bin eben erst auf Deinen thread gestossen .... und meine ersten Gedanken waren: schei xxxx e 8o


    Aber Dein Mann hat eine EGFR Mutation und kann mit Giotrif behandelt werden! Das ist schonmal toll.


    Ich hatte auch einen Rundherd der EGFR Mutation und der war nach 3 Monaten ganz weg.
    Also Kopf hoch - und meine Daumen sind gedrückt, dass Giogrif ganz ganz lange wirkt. Außerdem gibt es ja bereits ein Nachfolgemedikament von Giotrif.


    Auf dem Gebiet Lungenkrebs wird sehr viel geforscht - und mein Onkologe sagt immer: Man muß nur lange genug leben, bis das nächste Mittel zugelassen wird!


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Hallo @Rose70,


    als Moderatorin des Lungenkrebs-Bereiches heißt ich dich ganz herzlich willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum.


    Vielleicht magst du auch im Bereich für selbst Erkrankte einen eigenen Strang aufmachen, in dem du von dir und deinem "Werdegang" berichtest? Ansonsten wünsche ich dir, dass du auf deine Fragen hinreichend Antworten bekommst. Auf ein gutes Miteinander!

  • Hallo ihr Lieben,
    ich möchte mich nach Monaten bei euch für dieses wunderbare Forum bedanken, auch wenn ich nicht aktiv bin.Ich habe als stille Mitleserin aus euern Beiträgen Kraft geschöpft. Meinem Mann geht es mit Giotrif wunderbar. Die Nebenwirkungen wechseln sich ständig ab, aber man lernt mit umzugehen. So hätte es noch Monate und Jahre weitergehen können. Leider ist der Tumor in der Lunge um 5mm gewachsen und eine Metastase in der Leber um 2mm.(wie trügerisch doch dieser Krebs ist, da es meinem Mann doch gut geht) Metastasen im Kopf schrumpfen,Gott sei Dank, momentan weiter. Letzten Freitag wurde Blut abgenommen um festzustellen ob es sich nun um die Mutation T790 handelt und wir mit Tagrisso weitermachen können. Momentan nimmt mein Mann noch Giotrif, aber nur bis wir wissen wie die Therapie weitergeht.




    @Samtpfötchen ich freue mich für euch und wünsche euch das Giotrif noch lange wirkt


    @Angi0612 danke für deine mutmachenden Worte

  • Guten Morgen Gitti,
    auch meine Daumen sind fest gedrückt und ich wünsche euch, dass es mit Tagrisso weitergeht. Die Nebenwirkung sind kaum, gar kein Vergleich zu Giotrif.
    Ganz liebe Grüße
    Evelyn

  • Liebe Giti,


    dann heb ich auch mal die Daumen,dass eine Mutation gefunden wird und die Therapie dann auch gut wirkt .... aber selbst wenn keine Mutation gefunden wird, gibt es immer noch Möglichkeiten - also Kopf hoch ... und alles liebe für Deinen Mann :thumbsup:


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Hallo @gitti,


    Ich hoffe auch sehr für euch, dass eine passende Mutation gefunden wird und die Behandlung weitergehen kann.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Haĺlo Gitti,


    Auch meine Daumen sind gedrückt, dass die Mutation T 790M gefunden wird und es dann mit Tagrisso weitergeht. Ich nehme es nun schon fast 6 Monate bei ganz wenig NE. Am 29.3. Ist die nächste Kontrolle.


    LG Mona

  • MOIN MOIN ihr Lieben ☺☕
    es wurde im Blut keine Resistenzmutation festgestellt. Der Onkologe möchte nun das nächsten CT Anfang Mai abwarten und bis dahin weiter Giotrif.Für eine Biopsie ist der Tumor noch zu klein,da er sich durch die ersten Monate Giotrif halbiert hatte. Der Onkologe sieht 5mm Vergrößerung des Lungentumors nicht als dramatisch und die 2mm Vergrößerung an einer Lebermetastase auch nicht. ...d.H. weiter Giotrif.



    Ich wünsche euch einen sonnigen Sonntag
    LG Giti

  • Mein Mann hatte gestern Kopfschmerzen und schon gehen bei mir die Alarmglocken und mein Mann schaute mich verwundert an..." Darf ich nicht mal mehr Kopfweh haben?"
    Nein, darf er nicht :(


    Bis Anfang Mai ist noch so lange hin.

  • Hallo Giti,
    oh das kenn ich sehr gut. Wenn mein Mann nur die kleinste Andeutung macht, dass es Ihm nicht ganz gut geht schrillen bei mir auch gleich sämtliche Alarmglocken.
    Und es lässt sich einfach nicht abstellen X( .
    Mein Mann sagt dann auch immer: hör auf zu spinnen ,und steigere dich nicht in was rein ,was nicht ist. Männer ticken da einfach anders als wir Frauen!!


    LG
    Samtpfötchen

  • Wir machen uns halt große Sorgen und wollen nichts übersehen. Wenigstens du verstehst mich
    Angeblich frage ich auch zu oft "Alles gut?" ... ich hab die Tage mal drauf geachtet und ich tue es tatsächlich
    Ich glaube er genießt die Zeit wenn ich auf Arbeit im Büro sitze.
    Nein, er braucht mich und ist dankbar mich an seiner Seite zu haben...auch wenn ich manchmal mit meiner Überfürsorge nerve. Da müssen unsere Männer mit durch. Ich habe immer Angst irgendwas zu übersehen und hinterfrage lieber einmal mehr.

  • Liebe Giti,


    ich glaube, für Angehörige ist es viel schwerer als für einen selbst. Ich habe erst kürzlich erfahren, dass meine Kinder alle beim Erfahren meiner Diagnose geweint haben. Mir gegenüber waren sie immer tapfer und haben mir Mut zugesprochen.
    Christian (mein Verlobter) macht sich bereits Sorgen, wenn ich einen energetischen Einbruch habe, das 1. Anzeichen für eine mögliche Verschlechterung, zumal Lungenkrebs im Normalfall ja keine Schmerzen bereitet.
    Bist du denn in einer Angehörigengruppe, um dich da mal richtig aussprechen zu können, oder hast du eine Freundin, bei der du dich mal ausweinen kannst?
    Du kannst deinem Mann nur helfen, wenn du für dich selbst seelisch sorgst.
    Viel Kraft wünscht dir
    Angelika

    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm

  • Liebe Angelika7,
    vielen lieben Dank für deine Zeilen. Es tut gut von Betroffenen zu lesen um besser zu verstehen. Du hast natürlich Recht, nur wenn es meiner Seele gut geht kann ich meinem Mann Kraft schenken. Ich habe mir deine Zeilen zu Herzen genommen. Ich rede nun mehr mit meiner Freundin und meiner Familie. Ich wollte alles alleine meistern, stark sein für mein Mann, rund um die Uhr ein Auge und Ohr offen haben. Ich bin dabei zu lernen nicht alles in meinem Rucksack zu tragen, ich habe ein paar Steine aus meinem Rucksack genommen und es wird etwas leichter.


    Danke, dir ebenfalls ganz viel Kraft und vor allem auch positive Befunde


    LG Giti

  • Die Blutentnahme hat bei uns leider keine T790M gezeigt. Nun wurde stationär Gewebe entnommen und eingeschickt. Wir haben leider noch kein Ergebnis. Ende dieser Woche erfahren wir wie es mit der Therapie weitergeht. Gesundheitlich geht es meinem Mann gut. Er bekommt noch Giotrif, da Giotrif im Kopf noch wirkt, die Lebermetastase ist nicht mehr sichtbar, obwohl die Metastase beim vorletzten CT gewachsen war. Knochenmetastasen schrumpfen auch vor sich hin. Nebennierenmetastase ist gewachsen und ebenfalls der Haupttumor.
    Vielleicht bekommen wir Tagrisso auch ohne T790M. Ab Ende Juni ist Tagrisso wohl auch in Deutschland als Erstlinientherapie bei einer EGFR Mutation zugelassen. Der Professor möchte nichts unversucht lassen, da es in Amerika schon erste Erfolge gab. Wir nehmen jeden Strohhalm dankend an.
    Nächste Woche wissen wir mehr.


    LG Giti

  • Liebe Giti,
    das ist sehr gut, dass du dich jetzt aussprichst. Auch wenn du dann weinst, dann ist es eben so, dafür sind Freunde und Familie eben da. Es wird leichter - LEICHT natürlich nicht.
    Insgesamt tut es einem Betroffenen einfach gut. Mein Verlobter Christian ist einfach da, er ist selbst der Schulmedizinertyp, aber er toleriert meinen Weg. Und wenn ich einen energetischen Einbruch einfach da, das reicht schon, es einfach mit mir aushalten.... das ist eine sehr große Hilfe, das Da-Sein, das wird - so denke ich zumindest - von Angehörigen oft unterschätzt. Und wenn ich CT habe, hat er natürlich genauso Angst wie ich... aber er sagt es nicht...
    Ich drücke Euch die Daumen für Tagrisso, da haben einige, auch hier im Forum, ja schöne Erfolge erzielt.
    Danke für deine lieben Wünsche, mir geht es derzeit energetisch gut, ich arbeite sehr viel an meinen seelischen Altlasten, wenn das so weitergeht, kommt eine komplett veränderte Angelika raus :) .
    Alles Liebe und halte uns bitte auf dem Laufenden
    Angelika

    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm

  • Guten Morgen,

    ich möchte euch kurz auf dem Laufenden halten.

    Mein Mann ist in der glücklichen Lage seit Juni mit Tagrisso fortzufahren. Die Nebenwirkungen sind gegenüber Giotrif40 kaum vorhanden. Anfang September wurde die Lunge erfolgreich bestrahlt, da der Tumor nach dem ersten CT unter Tagrisso gewachsen ist. Im November zeigte das CT ein Wachstum der Metastase in der rechten Nebenniere, auch diese konnte im Dezember erfolgreich bestrahlt werden. Das CT im Februar:

    - Lebermetastase nicht mehr sichtbar

    - linke Nebennieremetastase nicht mehr sichtbar

    - rechte Nebennierenmetastase durch Bestrahlung leichte Verkleinerung

    - Kopfmetastasen von 33 nur noch 5 davon 2 konstant und 3 geschrumpft

    - Knochenmetastasen konstant


    Wir konnten die letzten drei Monate genießen und kleine Kurzreisen unternehmen. Mein Mann arbeitet ehrenamtlich 1- 2 mal die Woche.


    Ich habe mir psychologische Hilfe geholt und gehe regelmäßig in die Sprechstunde. Wir haben unseren Weg gefunden mit der Krankheit zu leben.

    Ich begleite meinen Mann zu allen Terminen und unterstütze ihn soweit ich kann und er es auch möchte.


    Ich bin euch dankbar für dieses Forum, auch wenn ich nicht aktiv bin lesen und profitieren mein Mann und ich von euren Berichten.

    Ich danke der Medizin und Gott für diese wunderbare Zeit die uns noch geschenkt wurde und hoffentlich noch geschenkt wird.

    Nächstes CT und MRT steht Ende April an.


    Kämpfen lohnt sich :thumbsup:


    LG und ein schönes Wochenende

    GiTi

  • Hallo Giti,

    ich freue mich sehr ,wieder mal was von Dir zu lesen, und dass es dann noch so positive Nachrichten sind macht es noch viel schöner. Super, dass Dein Mann nun Tagrisso bekommt und es auch noch so gut wirkt. Das war bei meinem Mann, wie Du ja vielleicht gelesen hattest, nicht der Fall. Was wir aber auch bemerkt hatten, waren die kaum nennenswerten Nebenwirkungen.

    Ich wünsche Dir und Deinem Mann ,alles Gute für die Zukunft, und dass das Tagrisso noch lange bei Ihm wirkt..

    Genießt Eure Zeit …..:k


    Liebe Grüße

    Samtpfötchen

  • Liebe Giti,


    das ist schön. dass es aufwärts geht, das ganze Zeugs sich verkleinert oder ganz verschwindet - so kann es weitergehen :thumbsup:


    Darf ich mal fragen, wieviele Bestrahlungen und mit welcher Art die Nebenniere bestrahlt wurde - und wie groß die Metastase war, die jetzt ganz verschwunden ist? Steht mir nämlich auch bevor - tausend dank und noch ein schönes Wochenende :*


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3