Mein Freund hat auch BSDK - Diagnose 19.10.17 - Lebenserwartung 6 Monate lt. Ärzte

  • Ich bin die Arlett bin 39 und mein Freund (48) hat seit 10/2017 die Diagnose BSDK mit Lungenmetastasen. Alles angefangen hat es im Ende August mit einem Fahrradunfall (er ist angefahren worden und mit dem Bauch gegen Begrenzungspoller geknallt). Da war er 14 Tage im KH und keiner hat was gefunden trotz Endoskopie. Mitte Oktober bekam er plötzlich Gelbsucht und eine Verstopfung. Die Hausärztin hat ihn sofort ins KH überwiesen. Nach endlosen Untersuchungen bekamen wir die Diagnose BSDK mit Lungenmetastasen. Am 14.11. wurde er operiert. In 11 Stunden wurde die BSD nebst Milz, 12Fingerdarm und Galle entfernt. Es folgten 6 Wochen KH, davon 4 auf Intensivstation. Er hat sich nicht erholt, er war zu schwach zum Aufstehen, essen ging mit der Zeit gut. Die Chemo wurde gleich noch im KH begonnen, 1 Woche bevor er entlassen wurde. Eigentlich sollte er am 23.12. entlassen werden (klar, war ja Weihnachten). Aber durch die 1. Chemo hatte er zu wenig Leukozyten und landete auf der Isolierstation. Am 27.12. durfte er dann endlich heim. Er hat inzwischen 30 Kg abgenommen (von 80 auf 50 Kg), essen geht immer noch gut. Er isst auch viel. Aber er nimmt nicht zu. Er nimmt 50.000 Enzyme zur Mahlzeit. Er sagt wenn er 25.000 nimmt, bekommt er Durchfall und wenn er 75.000 nimmt, Verstopfung.


    Ja wir haben die Prognose 6 Monate. Wir strotzen natürlich der Prognose, sind aber auch Realisten. Zur Zeit geht es ihm richtig gut. Das liegt an der 48-Stunden-Chemo die er am 17.1. bekommen hat. Seitdem geht es ihm wirklich gut.

  • Hallo @Letti,


    herzlich willkommen hier im KIZ. Ich wünsche Dir hilfreichen Austausch mit ganz vielen lieben Menschen hier.
    Vor allem aber wünsche ich Deinem Freund einen guten Verlauf mit toller Lebensqualität. Von so einer Riesen OP muss der Körper sich erstmal erholen.
    Alles gute zu euch ^^
    Babs

  • Liebe @Letti


    Schön das es geklappt hat und du jetzt hier bist.


    Bin leider ausser Haus melde mich ausführlich wenn ich daheim bin.


    Wünsche dir einen hilfreichen Austausch


    Alles erdenklich Liebe Mausi

    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014


    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.


    - Jean Paul -

  • Hallo @Letti,


    ich sag Dir mal hier ein herzliches willkommen. Es gibt schöneres als sich hier anmelden zu dürfen. Und trotzdem sind wir alle hier froh, dass wir uns gefunden haben in diesem wirklich schönen Forum. Man erfährt viel Mut und Zuspruch und auch Antworten auf Fragen, welche man gestellt und auf welche, die man nicht gestellt hat.


    Ich gehöre zwar nicht in diese "Abteilung" - möchte Dir aber zeigen, dass Du hier angekommen bist und auch Dein Post gelesen wird.
    Du wirst noch einige wirklich gute Infos bekommen schätze ich. - Nur mal so viel von mir: Die "Zeitangaben" von unseren Doktoren sind ziemlch als relativ zu betrachten, denn wer weiss es wirklich. Hier gibt es Freunde, welche schon jahrelang durchhalten und denen es auch den Umständn entsprechend recht gut geht.


    Es ist eben alles Neuland in dem man sich neu arrangieren sollte.


    Wirf mal die Flinte nicht so schnell ins Korn sondern schau Dir an, dass Dein Freund sich HEUTE gut fühlt - und das zählt erst einmal.
    Und morgen ist ein neues Heute!


    lg Dieter


    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


  • Vielen lieben Dank für die Begrüßung. Ja, es gäbe schönere Anlässe euch kennenzulernen als dieses Forum hier. Wir werfen die Flinte nicht ins Korn, wir kämpfen. Ich hab gestern erst gesagt, auf Statistiken gebe ich nichts. Ich verdränge oft, dass dies eine KH mit sehr ungünstiger Prognose ist. Sage mir immer wieder, er schafft das. Jeden Monat am 19. denke ich wieder einen Monat geschafft und bin froh.
    Wir wohnen nicht zusammen. Ist ne lange Geschichte, die ich auch nicht erzählen möchte. Er hat sich gestern total verausgabt (neuer Fernseher an die Wand gehangen obwohl er nicht schwer heben soll, Fernseher angeschlossen etc.) und hat mir gerade geschrieben, dass es ihm heute wieder nicht so toll geht. Hatte ich mir schon gedacht, nachdem er sich den ganzen Tag nicht gemeldet hat. ich hoffe, die Aktion endet nicht wieder im KH.


    Ansonsten macht er Pläne: Er will wieder arbeiten (in seinem Beruf wird das nicht wieder gehen, zu schwer der Job), er will seinen Führerschein machen und sein haus renovieren.

  • Hallo @Letti ,


    auch das Team der Moderatoren möchte Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen. Wir wünschen Dir einen hilfreichen, vielleicht auch tröstlichen Austausch hier bei uns.


    Auf ein harmonisches Miteinander.


    Viele Grüße
    Anhe

  • Liebe @Letti Arlett


    Jetzt kann ich dir ausführlicher antworten. Freu mich sehr das du meinen Tipp gefolgt bist und ich hoffe das du hier einen hilfreichen Austausch findest.


    Lebenserwartung bei BSDK mit 6 Monate ist die Standard Auskunft der Ärzte. Letztlich kommt es auf die Behandlung und dem Patienten an.


    Bei uns traf die Aussage leider zu, meine Mama starb 4,5 Monate nach der Diagnose. Dennoch gibt es hier einige die schon einige Jahre mit der Diagnose leben.


    Der starke Gewichtsverlust ist leider häufig bei BSDK. Gut das dein Partner kreon nimmt.
    Zusätzlich kann er Maltocal 19 zum essen nehmen, einfach in der Apotheke nachfragen.


    Ich denke es braucht einfach noch etwas Zeit um die Strapazen der Op zu verarbeiten.


    Warum ihr getrennt wohnt das geht nur euch etwas an, du schreibst nur das was du möchtest. Hier wird niemand zu irgendwas gezwungen.


    Liebe grüße mausi

    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014


    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.


    - Jean Paul -

  • Auch von mir ein herzliches Hallo @Letti
    Es tut mir Leid, dass auch ihr diese Diagnose bekommen habt.
    Trotz allem wünsche ich euch alles Gute.
    Und wegen der Prognose kann ich nur sagen, dass meinem Papa von einem Arzt sogar nur drei Wochen gegeben wurden, beim anderen ein paar Monate und der nächste ggf ein zwei Jahre.
    Wie du siehst hat Dieterz wirklich recht. Es weiß niemand..
    Wegen dem Gewichtsproblem bekommst du hier bestimmt bald hilfreiche Tipps. Da kann ich dir nicht weiterhelfen..
    Liebe Grüße

  • Liebe Letti,


    es tut mir leid, dass ihr mit einer solch niederschmetternden Prognose konfrontiert wurdet.


    Es erstaunt mich aber, dass man deinen Freund in einem solch fortgeschrittenen Stadium noch operiert hat, eine OP wird laut Leitlinie nur durchgeführt, wenn noch keine Fernmetastasen vorhanden sind. Und dann nach einem solch extremen Eingriff wenige Wochen später mit der Chemo zu beginnen......da wundert es mich nicht, dass dein Freund körperlich so wahnsinnig geschwächt ist.
    Wurden eigentlich Lebermetastasen bislang ausgeschlossen? Es ist eher ungewöhnlich bei BSDK, dass Lungenmetastasen gefunden werden, aber keine Lebermetastasen.


    Seid ihr denn in einem Pankreaszentrum? Wenn nicht solltet ihr euch da unbedingt noch eine Zweitmeinung anfordern.


    Gute Besserung und liebe Grüße,
    Christel


    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)

  • Man hat meinen Freund in 2 KH nach Hause geschickt mit den Worten, dass man nichts mehr für ihn tun kann. Erst das 3. KH hat gesagt sie operieren. Ich hätte ja auch erstmal eine AHB bevorzugt, damit er sich erholen kann. Sein Körper ist wirklich sehr geschwächt. Er hatte ja insgesamt 3 OP weil man noch mehr Tumore gefunden hat. Wir können uns nichts vornehmen, müssen kurzfristig planen, weil wir nie wissen, wie es ihm geht. Z.B. würden wir uns nächstes WE gerne sehen, aber er kann das nur kurzfristig entscheiden. Gestern wäre er nicht in der Lage gewesen sich mit mir zu treffen, da wollte er nur liegen und seine Ruhe. Letztes WE wäre es problemlos möglich gewesen, aber da hatte er was vor. Er hatte vor 2 Wochen Chemopause und da merkte man richtig, wie es ihm täglich besser ging. Während der Chemo ist er 3-4 Tage nur am schlafen und hat auch mit Schmerzen zu kämpfen. Nach 3-4 Tagen geht es wieder.


    Ja die Leber ist sauber wie er immer so schön sagt. Das ist komplett ausgeschlossen worden.


    Wir sind in einem Pankreaszentrum im Marien Hospital in Düsseldorf. Die geben sich wirklich alle Mühe und tun auch alles. Die Chemo läuft auch dort.

  • Hallo,
    die Situation bei euch ist natürlich schwierig. Aber kannst du ihn nicht trotzdem am WE besuchen, auch wenn es ihm nicht ganz so gut geht? Vielleicht würde es ihn freuen?!
    Wo hatte dein Freund die drei Tumore? Wurden die mit drei Ops entfernt?
    Und die letzte Frage, hat er wirklich drei verschiedene Tumore oder waren es Metastasen?
    Liebe Grüße

  • Hallo Silland, nein, es waren wirklich 3 Tumore die in 3 OPs rausoperiert wurden. Keine Metas. Bei der 1. OP wollten sie eigentlich nur ein Stück der BSD rausoperieren. Es wurde aber die ganze, weil alles befallen war. Angesetzt waren 4-6 Stunden, es wurden ja 11.


    Wenn es ihm schlecht geht, muss ich ihn komplett in Ruhe lassen. Das musste ich auch erst lernen. Als er Anfang November ins KH kam (er war vor der OP schon 2 Wochen stationär) habe ich ihn im KH besucht, obwohl er ausdrücklich gesagt hat, er möchte keinen Besuch. Das nimmt er mir heute noch übel. Während des KH-Aufenthaltes durfte ihn keiner besuchen. Nicht seine Eltern, nicht ich und auch nicht sein Sohn. Wir haben über Handy Kontakt gehalten, soweit es ging. Wenn es ihm nicht ganz so schlecht geht, er aber nur viel liegt kann ich hinfahren. Dann werden es nur noch ganz so lange Besuche. Wir wohnen ca. 600 km voneinander entfernt.


    Bei einer Bekannten ihrem Cousin war es auch so. Er hat erst Chemo bekommen (mein freund zwar nicht, aber er), dann kam die Whipple und dann noch 2 OPs weil sie noch mehr Tumore (auch hier keine Metas) gefunden haben. An der 3. OP ist er gestorben genau 2 Monate nach Diagnose.

  • Hallo @Letti
    Auch von mir ein herzliches Willkommen. Meine Mama hatte auch BSDK, es aber leider nicht geschafft. Aber jeder Verlauf ist anders und auf die Prognosen kann man nach meiner Erfahrung nicht viel geben. Sie können Stimmen oder auch nicht, daher empfinde ich sie als überflüssig.
    Dein Freund hat eine anstrengende Op hinter sich, davon muss er sich erst mal erholen. Gewichtsverlust ist häufig bei BSDK , Du schreibst er isst gut und es schmeckt ihm auch, das ist gut.
    Weißt du, mein Mann igelt sich auch immer ein und will niemanden sehen, wenn er krank ist. Daran musste ich mich auch erst gewöhnen...
    Liebe Grüße Bella

  • Hallo Arlett
    Erst einmal Herzlich willkommen hier im Forum.
    Meine Frau ist die erkrankte bei uns Anfang 2014 wurde die Diagnose gestellt..
    Ich möchte dir Mut machen zu Kämpfen denn es lohnt sich.
    Ihr seit Realisten das ist gut, denn die Statistik die besagt das BSDK eigentlich nicht langjährig zu überleben ist ist nicht mehr aktuell.
    Meine Liebe hatte damals auch von 80 kg auf 49 in der schlimmsten Phase abgenommen und im Moment hat sie wieder 76 kg drauf (War auch schon mal mehr).
    Momentan haben wir nach 4 Jahren das erste Rezidiv und fangen heute eine neue Chemo an.
    Also wie du siehst es gibt Hoffnung.


    Alles erdenklich gute zu dir und deinen Mann.
    Liebe grüße Rüdiger

    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.


    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

  • Also wir werden uns am Wochenende auf jeden Fall sehen. Auch wenn ich richtig Angst habe wie er aussieht.


    bekomme ich eure Daumen dass das Treffen nicht nur kurz ausfällt weil es nicht gut geht? Sonst hätten wir Samstag und Sonntag. Vielen Dank an euch.

  • bekomme ich eure Daumen


    Arlett meine Daumen sind ganz feste gedrückt!!!!


    Liebe grüße mausi

    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014


    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.


    - Jean Paul -

  • Hallo Letti
    alles gute für dein Treffen!!!!!
    Ich hoffe das es ein langes Treffen wird.
    Meine Daumen sind auch gedrückt.
    Lieben Gruß Rüdiger

    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.


    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

  • Diesmal ist irgendwie alles komisch. Er hat immer gesagt, wenn es ihm schlecht geht möchte er mich nicht sehen, nicht mit mir schreiben, einfach seine Ruhe. Diesmal sagt er: Egal wie es mir geht, bitte komm. Ich möchte auf jeden Fall mit dir zusammen sein. Ich hab ihn Dienstag extra noch gefragt: Soll ich die Fahrkarten kaufen oder warten? Da kam wieder: Ich möchte dich auf jeden Fall sehen.
    Er hat seit gestern Verstopfung und gestern hatte er massive Magenkrämpfe. Ich habe ihn gebeten in die Klinik zu fahren. Er will nicht, da dann da WE im Eimer sei, so seine Aussage. Er will Freundschaftsringe kaufen. Hatten wir schonmal, ich hab meinen noch. Ist jetzt fast 12 Jahre her, das wir die mal gekauft haben.


    Ich habe Angst, ist es unser letztes Treffen? Hat er eine Vorahnung? Möchte er mich noch einmal sehen? Ich hab ein bisschen Angst, dass es das letzte Mal sein könnte.

  • Liebe @Letti,


    es ist durchaus mögich dass er Angst hat vor dem alleine sein. Es ist auch möglich das er gerade jetzt wo er selbst erlebt, das es ihm nicht noch sehr gut geht - wichtig ist, die Zeit mit Dir zu teilen und zu erleben.


    Ich persönlich würde hier jeden Augenblick versuchen zu erleben, die man noch gemeinsam erleben kann. Zumal er sich selbst hier ja schon selbst korrigiert hat. Dies ist durchaus erlaubt :-) ! - Wie oft hab ich meine Meinung schon geändert, weil ich einmal besseres erfahren habe!!


    Schenkt Euch die Zeit
    lg Dieter


    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


  • Hallo Letti
    Ich kann Dieter beipflichten!


    Ja so eine Erkrankung verändert einen Menschen man setzt Prioritäten, was ist wichtig was nicht.


    Wie Dieter schon sagte, ich würde auch wollen so viel gemeinsame Zeit wie möglich miteinander zu verbringen.
    Ich wünsche euch ein wunderbares Wochenende.
    alles erdenklich Liebe.
    Rüdiger

    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.


    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

  • Liebe Letti,
    Ich wünsche dir auch alles erdenklich gute und viel Liebe.
    Ich bin ja ein ganz anders ich wäre so oft es geht da.jedes Wochenende.ich bin eher der Klammeraffe was sicher auch nervt. Durch mein Rezidiv vor zwei Jahren bin ich nochmal schwieriger geworden, aber nicht jeder reagiert wie ich will. Ihr beide habt nichts mehr zu verlieren und gemeinsam kämpfen ist einfach leichter auch wenn ich die verzwickte Situation ja nicht verstehe mit Halbwissen. Und das ist meiner Meinung viel unobjektiver als ganzes Wissen.
    Ich drücke euch für alles wirklich für alles die Daumen. Und warum du dich nur im Foren zeigst musst du wissen. Wir sahen oder sehen alle ohne Haare wie kleine oder große GNOME aus. Lass dich drücken und toi toi toi toi

  • @Letti
    Nachdem das ganze Wochenende darüber gegrübelt habe, etwas zu forsch gewesen zu sein, tut mir alles so leid. Ich gehöre auch zu den Menschen die es nicht immer einfach mit langjähriger Beziehung haben. Und selbst in meiner Situation versuche ich mitzuführen,aber nun gar keine Reaktion tut mir sehr. Man sieht ja das du aktiv warst. Trotzdem bitte ich um Verständnis. LG Birgit

  • Habe schon in den nächsten Wochen ein paar Mal überlegt aus dem Foren auszusteigen. Ich versetz mich immer viel zu sehr in die Situation hinein und dann hört man nichts mehr.
    Lg

  • Hallo @Gartenengel11,
    Ich denke, dass sich @Letti bestimmt noch melden wird, oder?
    Vll hatte sie am Wochenende nur kurz nachgesehen, wenn sie evtl bei ihren Freund war.. Manche brauchen auch Zeit, wenns einem vll nicht so gut geht..
    Wir warten einfach mal würd ich sagen.
    Gruß

  • @Silland
    Ja du weißt ja egal in welcher Situation man ist, man wird so dünnhäutig.auch deine Geschichte verfolge ich regelmäßig und es ist so rührend und oft herzgetreissend wie du mit leidest.
    Danke für die Worte

  • Hallo,
    das ist mir bisher nicht aufgefallen, aber schön, wenn du mitliest. Ich glaube ich weiß wie du es meinst. Mir gehts genauso, wenn ich zB speziell Bsdk-Berichte lese aus der Vergangenheit wo nach Op's oder anderen Behandlungen nicht mehr geschrieben wird. Da denke ich auch dran wie es denen wohl geht.
    Ob sie einfach nur Abstand brauchen oder ob evtl was schlimmeres passiert ist.
    Aber ich hoffe jetzt einfach mal (und gehe auch davon aus), dass sich Letti meldet und dass es ganz einfache Gründe dafür gibt.
    Grüße

  • Oje da hab ich ja was ausgelöst.


    @Gartnangel über deinen Post von Freitag hatte ich mich sehr gefreut und auch schon eine PN angefangen, aber wieder verworfen. Ich bin nämlich auch eher so ein Klammeraffe (er sagt immer, ich soll ja nicht anfangen zu klammern) und möchte auch am Liebsten jede Sekunde mit ihm verbringen. Das geht auf Grund der örtlichen Entfernung aber leider nicht.
    Warum ich unsere Geschichte nicht erzählen möchte hat was damit zu tun, dass ich es dem einen oder anderen bei Facebook oder im Krebs-Kompass-Forum schon erzählt habe und die sich dann von mir abgewandt haben. Und dazu habe ich keine Lust mehr. Einer hatte ich sogar meine Telefonnummer gegeben, weil ich mich gerne mit ihr angefreundet hätte, seit 28.12. herrscht Stille, auch auf meine Neujahrswünsche keine Antwort. Ich bin natürlich enttäuscht.


    Jetzt zum Wochenende:
    Wir hatten tatsächlich ein paar sehr schöne Stunden. Ich war bei ihm, sein Sohn und seine Schwiegertochter in spe waren auch da. Wir haben viel gelacht, er hat Lasagne für alle gemacht und wir haben Waffeln noch gemacht. Wir hatten wenig Zeit zu zweit. Aber zur Zeit ist uns das egal, Hauptsache Zeit miteinander verbringen. Er sieht im Gegensatz zu unserem Treffen Anfang Januar wesentlich besser aus. Er meint er hätte nicht zugenommen, aber irgendwie sieht er "mehr" aus. Hab ich ihm auch gesagt. Die Haare sind dünner geworden, an einer Stelle fehlen meines Erachtens auch ein paar (kahle Stelle), aber der Friseur hat es gut kaschiert. Ja Sonntag war nicht gut. Nachdem er ja seit Mittwoch Verstopfungen hatte, kam gestern alles raus mit wahnsinnigen Magenkrämpfen. Also das hab ich noch nicht erlebt. Er hat dagesessen und die Hände so zusammengekrapmpft, dass sie blau angelaufen sind. Ich hatte richtige Angst. Ich würde ja sagen, die Symptome deuten auf Darmschleimhautentzündung auf Grund der Chemo, aber er meint, alles wieder gut. Wir waren gerade unterwegs und er hatte seine Schmerzmittel nicht mit. Ich hab ihn dann mit dem Taxi nach Hause geschickt und bin selbst auch zurück gefahren.


    Am Mittwoch muss er wieder ins KH. Er bekommt ja Curcuma-Infussionen, die ihm echt gut tun. Wenn man nicht weiß, dass er BSDK hat, würde man ihm das nicht anmerken. Wenn er wieder aus dem KH ist, wollen wir uns wiedersehen.


    Ich hab tatsächlich am We mal kurz reingeschaut, als er schlief und auf der Zugfahrt. Ich schau auch tagsüber immer mal vorbei, kann da aber nicht schreiben, weil ich arbeiten muss. Seit mir nicht böse, ich antworte euch gerne.

  • Hallo Letti, schön dass du dich meldest. Das haben wir uns schon gedacht.


    Es freut mich, wenn euer Wochenende im Großen und Ganzen schön war.


    Du musst auch nichts erzählen, was du nicht möchtest. Obwohl ich mir nicht vorstellen kann, was so schlimm ist, dass man sich abwendet.


    Liebe Grüße und weiterhin alles Gute.

  • @Letti
    Alles gut. Keiner zwingt dich zu irgendetwas......
    Hauptsache alles war insgesamt schön und man konnte sogar lachen.
    Das ist immer das schönste.
    Ich weiss die Krankheit lässt sich nicht weg schummeln.
    LG Birgit

  • Hallo Letti,
    Danke für die Mitteilungen. Meine Mama hatte auch mal irrsinnige Verstopfung und das Ganze kam erst nach 10Tagen raus ( das dazwischen war nur so ein bisschen ... Na ja...) auch mit Krämpfen.
    Hängt vielleicht mit dem BSDK zusammen, ich weiß nicht.
    Liebe Grüße Bella

  • Hallo Letti
    Schön von dir zu hören.
    Ja das mit dem erzählen wie es wirklich in einem aussieht, diese Erfahrungen hatten wir auch schon aber auch andere.
    Einige haben sich zurückgezogen, auch hier im Forum aber ich bin nicht böse darum denn ich kann das verstehen.
    Niemand ist "Leicht" sondern nur ganz besonders.
    Manches passt manches nicht.
    Man kann es nur Probieren, aber man sollte nichts erwarten.


    Jedenfalls ist es schön das ihr ein doch gutes Wochenende hattet.
    Das mit dem Krämpfen kenne ich von meiner Frau leider auch.
    Es macht wirklich Angst wenn man den Liebsten Menschen da sitzen sieht und kann nichts machen.


    Alles gute zu dir und deinen Lieben.
    Rüdiger

    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.


    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

  • Huhu Gartenengel,
    nein, der KH-Aufenthalt ist bis kommenden Montag geplant. Vielleicht kann er aber schon Morgen raus. Mal sehen.
    Vielen Dank der Nachfrage. Zur Zeit bin ich mal wieder etwas down wegen dieser Scheißkrankheit. Sonst ist alles im Lot.
    LG Arlett

  • Darf ich mal wieder weinen? Wie oben angedeutet, bin ich mal wieder in ein tiefes Loch gefallen, wie so oft seit der Diagnose. Vor der Diagnose hatten wir begonnen, uns endlich nach 20 Jahren ein gemeinsames Leben aufzubauen, hatten Pläne die auch schon sehr konkret waren. Alles verworfen. Man muss sehen, was die Zeit bringt, wie es weitergeht. Wenn wir uns treffen wollen, müssen wir sehen, wie es ihm geht. Ob er wenigstens ein paar Stunden durchhält. Für mich bedeutet jedes Sehen 4 Stunden Zugfahrt pro Strecke. Früher haben wir uns auf der Hälfte getroffen, zur Zeit undenkbar. Die Zugfahrt würde er nicht durchhalten. Ich mache es gerne, auch wenn es finanziell einen enormen Aufwand für mich bedeutet. Wir haben beschlossen, dass ich nun doch bei ihm zu Hause übernachten kann, wenn wir uns treffen. Bislang sind wir ins Hotel gegangen. Bei ihm zu Hause ist sein Sohn und die zukünftige Schwiegertochter. Die sind immer da. Man ist eigentlich nie allein. Sein Sohn kann mich nicht leiden. Das hat mehrere Gründe. Ich denke er akzeptiert meine Anwesenheit weil sein Vater schwer krank ist. Aber es ist schon eine komische Situation wenn ich bei ihm bin. Jetzt ist er im KH und wenn alles in Ordnung ist, darf er Montag raus. Wir wollten uns dann evt. nächstes Wochenende sehen. Mal schauen ob es klappt.
    Wenn es eine Krankheit mit einer hohen Heilungschance wäre, wäre ich gelassener. Aber so weiß ich nicht, was kommt. Ich möchte es manchmal auch gar nicht wissen. Seit der Diagnose sehe ich viele Dinge im Leben anders, gelassener. Gesundheit ist das Wichtigste. Kein Geld der Welt kann mir Gesundheit ersetzen.


    Bei euch finde ich immer ein offenes Ohr. Dafür bin ich euch sehr dankbar. Zwei Freundinnen haben sich von mir abgewandt. Sie konnten meine Sorgen und Nöte wegen meinem Freund nicht mehr hören. Dann waren es aber auch nicht richtige Freundinnen.


    Ich kann nicht jeden Tag hier schreiben. Ich möchte teilweise mit dem Thema BSDK mal nicht konfrontiert werden. Meine Mutter hat Hautkrebs und 7 schwarze Flecken auf der Lunge (5 davon sind neu) und muss wieder ins MRT. Das ist meine 2. Baustelle. Bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Chucking (nicht googeln, ist gruselig), kläre ich im April, ob ich was unternehme, wenn es sich bestätigt, weiß ich nicht. Dazu kommen noch 2 nicht ganz einfache Kinder (beide ADHS) wovon eins anfängt zu pubertieren. Also ihr seht, ich kann nicht immer schreiben.


    Aber für heute danke fürs Lesen.

  • Meine Mutter hat Hautkrebs und 7 schwarze Flecken auf der Lunge (5 davon sind neu) und muss wieder ins MRT


    Liebe Letti,


    keiner von uns sieht Dich in einer "Verpflichtung" hier täglich zu schreiben :k . Auch wenn wir uns bei längerer Abstinenz schon Sorgen machen. Und froh sind, wenn wieder ein piep zu lesen ist :) . Ich kann im Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht viel beisteuern, da bei "uns nur" Diabetes in allen Formen besteht. Zwar auch eine chronische Krankheit, behandelbar, aber auch tückisch mit vielen Nebenbaustellen und Nachfolgeerkrankungen versehen. Aber im Bereich Hautkrebs kann ich versuchen Dich ein bisschen zu unterstützen, da ich ebenfalls an einem metastierten Melanom erkrankt bin.


    viele Grüße
    JF

  • Hallo JF, vielen Dank. Also bei meiner Mama wurde 2015 im November Hautkrebs festgestellt und Anfang Dezember 2015 operiert. Lymphe waren frei sonst auch nichts zu finden. Eine Chemo hat meine Mama abgelehnt, eben weil es hieß keine Metastasen. Man empfahl ihr eine Immuntherapie (nur Empfehlung, kein Anraten), die wir ablehnten nachdem wir das mitgegebene Prospekt gelesen hatten. Auf der Lunge hat meine Mutter seit mindestens 10 Jahren 2 schwarze Flecken, die lt. Arzt evt. verschleppte Bronchitis sind. Es gibt Röntgenbilder von 2005 und 2015 und da sind die Flecken an der gleichen Stelle.
    Nun hatte meine Mama Ende Dezember 2017 Nachkontrolle und nun sind plötzlich 5 neue schwarze Flecken da. Der Arzt weiß noch nicht so richtig was er davon halten soll, deshalb nun das MRT. Meine Mutter hat seit letztem Jahr auch noch die Diagnose Asthma.

  • Hallo Letti,


    aufgrund Deiner Angaben darf ich davon ausgehen, dass das Melanom leider groß genug war, um eine Wächterlymphknotenentnahme vorzunehmen und auch eine Interferontherapie zu empfehlen. Im adjuvanten Zustand gibt es immer nur eine Empfehlung. Die leider meist von den Patienten abgelehnt wird, weil man die Nebenwirkungen scheut. Leider vergibt man damit eine sehr gute Chance. Denn Interferon ist eins der wenigen Wirkstoffe, die nicht nur körpereigen selber hergestellt wird, sondern auch Schläferzellen aufspürt und angeht. Klar, die Nebenwirkungen sind nicht ohne. Viele müssen die Therapie, selbst in der Niedrigdosis, abbrechen bzw. kämpfen mit vielen Nebenwirkungen, die sogar einem selbst Jahre später noch begleiten. Manche sind nicht in der Lage zu arbeiten. Aber es gibt auch viele, die die Therapie durchziehen, ja, sogar arbeiten gehen können. Keiner weiß vorher wie er bzw sie durch die Therapie kommt. Nicht mal die Dauer ist wirklich feststehend, auch hier gibt es nur Vorschläge. Da man weiß, dass das Melanom schon im kleinsten Zustand metastiert, wird halt auch genau bei den Nachsorgen geschaut. Die beiden Flecken, die seit 10 Jahren da sind, sind unverändert und werden mit dem Melanom nicht in Verbindung gebracht. Die neuen Flecken können sowohl mit dem Asthma als auch mit dem Melanom im Zusammenhang stehen. Aber das kann nur eine Verlaufskontrolle ergeben, denn selbst wenn der S100-Wert regelmäßig genommen werden sollte, dann wird dieser eher versagen, da er zwar als Tumormarker genutzt wird, aber bei vielen anderen Dingen ebenfalls ausschlägt. So auch bei Infekten, 25km-Lauf, Depressionen, Neuropathien, ein Loch im Zahn usw., so dass er leider nicht sehr aussagefähig erscheint. Selbst wenn man eine eigene Verlaufskurve anlegt. So bleiben nur die bildtechnischen Maßnahmen, um zu schauen woher die Veränderungen herkommen. Hoffen wir auf das Asthma, auch wenn es schöner gewesen wäre, nichts von alldem zu haben, seufz.


    viele Grüße
    JF

  • Kann mich bitte mal jemand aufbauen? Die chemo wird zum 3. mal gewechselt und jetzt wahrscheinlich stationär. Vorher ct und mrt. Werte sind schlecht.
    ich bin total am Boden zerstört

  • Hallo Letti
    Das klingt natürlich erst mal deprimierend. Weißt du, warum die Chemo gewechselt wird? Nimmt man einen anderen Wirkstoff, kombiniert man oder gibt es etwas komplett anderes?
    Sicher gibt es Gründe dafür, das hängt sicher auch mit den Werten zusammen. Aus eigener Erfahrung kann ich nichts sagen, aber ich habe mitbekommen, dass schlechte Werte - je nachdem welche- auch ein Zeichen sein können, dass die Chemotherapie ihre Arbeit macht.
    Ich drück Dich mal feste und sende Dir ganz viel positive Energie
    Bella

  • Hallo Letti,
    man kann dazu wirklich nicht viel schreiben, weil man zu wenig weiß, hoffe trotzdem, dass alles gut wird. Welche Chemos hat er denn schon bekommen?
    Grüße

  • Silland wenn ich das wüsste. Er fragt nicht, er lässt machen. Er weiß nur, dass es eine stärkere werden soll. Das war auch der Grund beim letzten Mal. Er war ja jetzt 12 Tage stationär und die Blutwerte sind schlecht und nun soll er ins CT und MRT und dann soll nächste Woche entschieden werden, wie es weitergeht. Diese Woche ist keine Chemo.
    Er hat mir gestern gesagt, er ist kurz davor die Chemo abzubrechen. Es bringt nix. Er hat ja in den 12 Tagen Curcuma bekommen, er sagt es hat diesmal nix gebracht. Er fühlt sich eher müder und lustloser als vor dem KH-Aufenthalt. Ich hab ihm diesen Genexpressionstest vorgeschlagen (damit kann wohl geschaut werden, ob und welche Chemo wirkt. Ich erreiche derzeit leider weder in HH noch in Berlin jemanden der mir darüber Auskunft geben kann). Er sieht darin keinen Sinn. Wäre Geldverschwendung, wie Methadon auch. Er sagt es muss ja erstmal die Ursache (evt. Methastasen noch woanders) dafür gefunden werden, warum die Werte schlechter sind.
    Er hat gestern einen Satz zu mir gesagt, der mich sehr nachdenklich gemacht hat und ich hoffe nicht, dass er aufgibt: Ich bin todkrank. Ich werde an der Krankheit sterben, nur wann weiß keiner. Kann 1 Monat, 1 Jahr oder auch 10 Jahre sein.


    Er möchte ja am Liebsten gar nicht, dass ich hier oder bei Facebook oder sonstwo schaue. Er will nicht darüber nachdenken, sondern alles seinen Weg laufen lassen. Ich brauche das aber manchmal auch einfach mit Menschen zu schreiben, die wissen worum es geht und wenn ich von euch nur ein paar aufbauende Worte bekomme, das reicht dann schon. Er versteht das nicht. Er will mit niemandem (auch am liebsten nicht mit mir) darüber reden. Das ist wahrscheinlich seine Art, es zu verarbeiten. Er hat dieses und nächstes WE was vor und dann ist er evt. schon stationär. Also wird das mit dem Sehen leider nichts.


    Er hat sich seit der Diagnose sehr verändert. Er flippt bei der kleinsten Kleinigkeit total aus, stellt alles in Frage. Wir haben gestern abend erst wieder gestritten. Manchmal weiß ich selbst nicht wie lange ich das noch kann und will. Er ist die Liebe meines Lebens und ich habe ihm immer gesagt, ich gehe jeden Weg mit ihm bis zum Schluss. Aber ich bin eben nur seine Freundin, nicht seine Lebensgefährtin und auch nicht seine Ehefrau und das merke ich jetzt so manches mal.

  • Hallo Letti,


    eure Grundsituation ist natürlich speziell und macht es nicht gerade einfach. Vor allem da er selbst nicht alle Infos erfragt -vermutlich aus Selbstschutz - und du zu weit weg bist, um diese Infos aus erster Hand selbst zu erhalten.


    Aber dein Freund kann dir natürlich nicht verwehren, dass du dich hier oder auf Facebook oder so austauschst. Jeder hat eben seinen Weg damit umzugehen, und so wie dir geht es uns allen hier im Angehörigenbereich. Letztlich nimmst du ja vielleicht bestenfalls noch ein paar gute Ratschläge mit von hier, die ihm helfen.


    Umgekehrt musst du natürlich auch ihn verstehen. Natürlich hat ihn die Diagnose verändert, ich wundere mich eher über diejenigen die die Kraft haben, trotz dem die Haltung zu wahren und nicht auszuflippen. es werden auch andere Phasen kommen, auf seinem Weg, sein Schicksal irgendwie anzunehmen. Du kannst leider nur versuchen, bestmöglich für ihn da zu sein, was natürlich durch die Distanz schwer ist.
    Vielleicht will er dich auch schützen und schiebt deshalb Termine vor, wer weiß...


    Zu seinem Satz: Ich bin todkrank und werde irgendwann daran sterben
    Das hat denke ich nichts mit aufgeben zu tun. Wenn ich mit anderen über meine Mama spreche drücke ich mich manchmal ähnlich aus. Denn höchst wahrscheinlich wird sie irgendwann an ihrer Erkrankung sterben, das ist leider eine Tatsache, die wir akzeptieren müssen. Aber vom aufgeben sind wir weit entfernt und da dein Freund gesagt hat, dass es vielleicht auch erst "in 10 Jahren" passieren könnte, scheint auch er noch nicht ans aufgeben zu denken.


    Lass dich auf jeden Fall nicht entmutigen , zu das, was gut für dich ist: dich mit uns austauschen, recherchieren usw.
    Ich wünsche euch alles Gute!


    Ninjetta

  • Hallo Letti,
    ich kann Ninjetta nur voll und ganz zustimmen.
    Kann dir aber leider nicht wirklich einen Rat geben, da die Ausgangssituation bei dir eine ganz andere ist. Ich würde zB Himmel und Hölle in Bewegung setzen um an Infos zu kommen. Dass das deine Situation erschwert kann ich gut nachvollziehen. Trotzdem wäre es auch für die Angehörigen wichtig zu wissen wie der aktuelle Behandlungsstand ist um bei Bedarf entgegenzuwirken. Du kannst ihn aber auch nicht dazu zwingen. Er muss es selbst wollen. Vll bzw wahrscheinlich ist es wirklich Selbstschutz.
    Ich wünsch trotz allem euch viel Kraft.


    Grüße

  • Ich wollte mal wieder berichten. Wir waren am Wochenende in Hamburg (Rüdiger hat es bei Facebook ja schon gesehen). Er wollte gerne mal ins Miniaturwunderland (echt zu empfehlen) und dann haben wir letzten Sonntag beschlossen wir machen das. Wir haben von Freitag bis heute ein schönes Hotel gebucht gehabt (nicht ganz günstig, aber war egal) und haben uns auf das Wochenende richtig gefreut.
    Als ich ihn sah, bekam ich erst einmal einen Schreck. Er hat zum letzten Treffen enorm abgenommen. Er ist echt nur noch Haut und Knochen. Wenn er liegt sie man die Backenknochen sehr deutlich. Er wiegt sich nicht mehr, er weiß nicht, was er wiegt. Meine Schätzung? Was bei 50 kg.
    Dann waren wir Samstag im Miniaturwunderland. Es war wirklich schön, wir haben nach 1 1/2 h es aber abgebrochen, er meinte, ihm ist das zu viel. Er war dann 1/2 h auf der Toilette. Da bekam ich richtig Angst. Aber es war nur was, was ich jetzt außen vor lasse. Wir waren dann noch in der Innenstadt bummeln und im Hard Rock Café. Wir waren dann Abend essen und dann ist er erst vor Müdigkeit ins Bett gefallen. Also Ausdauer hat er. Wir sind bestimmt 10 km gelaufen. Nachdem er ja bereits 19 Uhr geschlafen hat, war er 24 Uhr wieder wach. So und was haben wir gemacht? Einen Bummel über die Reeperbahn. Nachts um 2 haben wir dann noch was gegessen (das Abendessen war nicht so sonderlich gut). Es war richtig schön. Halb fünf waren wir wieder im Bett, geschlafen habe nur ich. Ich hab ihm heute auch gesagt, wenn man nicht wüsste, was er für eine Krankheit hat, würde ihm man das nicht anmerken. Er möchte auch nicht, dass ihm die Krankheit jemand anmerkt hat er mir darauf geantwortet, aber ihm geht es gut.
    Was mir aufgefallen ist: Seine Zuckerwerte waren in Hamburg richtig gut. zu Hause liegen sie entweder stets bei 50-80 oder zwischen 400 und nicht mehr messbar. In Hamburg waren sie in Ordnung. Ob es auch der Stress zu Hause ist?


    Ich hab jetzt mitbekommen (er erwähnte es bereits mal, aber ich wollte es gar nicht glauben), dass er eine Kombi-Chema aus Infusion einmal wöchentlich und Tabletten (3 morgens 3 abends) bekommt. Hat jemand Erfahrung damit? Welche Chemo-Kombi kann das sein? Er sagt, seine einzigen Nebenwirkungen sind so rote Punkte an den Beinen und bereit 2 Venenentzündungen. Sonst hat er nichts.


    Ich frag euch als Betroffene mal: Was trinkt ihr außer Wasser? Er hat bis jetzt Nestle Eistee weißer Pfirsich ohne Zucker getrunken. Das ist aber vom Markt genommen worden. Lipton verträgt er nicht. Ansonsten finden wir nichts zuckerfreies.