Und noch ein Adenokarzinom

  • Hallo an Alle,


    Ich lese seit Ende 2016 still mit und denke, es wird Zeit mich vorzustellen.


    Ich bin 64 Jahre alt und im Spätsommer 2016 wurde zufällig ein großer (8,5 cm ) Tumor im linken unteren Lungenlappen gefunden.
    Der Tumor bzw. der untere linke Lungenlappen wurde im September in der Lungenklinik Hemer entfernt. Metastasen bzw. befallene Lymphknoten wurden nicht gefunden.


    Es folgte eine adjuvante Chemo mit Cisplatin und Vinorelbin, die ich nicht so sehr gut vertragen habe.


    Bis August 2017 war alles OK, dann wurden Rundherde auf beiden Seiten der Lunge gefunden. Bis zur Nachkontrolle Anfang Dezember sind diese deutlich gewachsen. Es folgte ein Aufenthalt im Lungenzentrum Dortmund mit MRT Kopf sowie Bronchoskopie und Biopsie. Es ist wieder der gleiche Krebs.


    Anfang Januar habe ich dann mit einer Chemo bestehend aus Carboplatin, Alimta und Avastin begonnen. Die Chemo habe ich recht gut vertragen, aber leider stellte sich nach 3 Zyklen heraus, das 3 der mittlerweile 4-5 Rundherde weiter gewachsen sind.


    Ab nächste Woche bekomme ich Nivolumab.


    Soviel zu meiner Krankheit in Kürze.


    Ich habe etwas Angst vor den möglichen Nebenwirkungen der Therapie, zumal ich Diabetikerin bin und meine Blutwerte momentan etwas entgleist sind und die Nebenwirkugen von Metformin (Diabetesmedikament) denen von Nivo ähneln ( z.B. Durchfall)


    Wie ich gelesen habe bekommen hier einige Mitglieder ebenfalls Nivolumab, denen ich evtl Fragen stellen kann.


    liebe Grüsse Käthe

  • Liebe Käthe @Zwusel
    als ehemaliger Dortmunder und ebenfalls Hemer-Operierter möchte ich dich hier ganz herzlich begrüßen. Ich hatte auch Carbo- bzw Cisplatin in Kombination mit Vinorelbin als adjuvante Chemo, leider ebenfalls ohne Erfolg (der ist bei einer adjuvanten Chemo ohnehin sehr gering).
    Zu deinen direkten Fragen bezüglich Nivo kann ich aus dem Stehgreif oder aus persönlicher Erfahrung leider nichts beitragen. Hier gibt es aber ein paar Konsumenten, die meines Wissens keine erheblichen NW hatten. Die werden sich hier bestimmt aber noch selbst zu Worte melden.


    Fühl dich herzlich aufgenommen.


    LG dagehtnochwas

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Danke für das Willkommen.
    Noch habe ich ja keine konkreten Fragen. dauert ja noch mindestens eine Woche.


    Konsumenten klingt gut, hat so was von "Vergnügen" ;-))


    So, jetzt geht es ins Bett, bis bald
    Käthe

  • Hallo @Zwusel - Käthe,


    auch im Namen von @The Witch (sie ist gerade vergrippt), der im Lungenkrebsbereich zuständigen Moderatorin, möchten wir Dich im Krebs-Infozentrum herzlich begrüßen. Auch The Witch wurde in Hemer therapiert. Wir wünschen Dir hier bei uns einen hilfreichen Austausch und hoffen, Du fühlst Dich wohl in unserer Gemeinschaft.


    Auf ein gutes Miteinander.


    Viele Grüße
    Anhe

  • @Zwusel


    Liebe Käthe,
    herzlich willkommen hier im Forum - auch wenn der Anlass bescheiden ist ....


    Auch ich habe ein Adeno-Karzinom, allerdings war meiner stolze 14 cm groß - ohne Metastasen - festgestellt im Nov. 2015.
    Ist mittlerweile (durch Chemo und Bestrahlungen) nur noch ein Narbengerüst ....


    Seit Januar 18 nehme ich Nivolumab (wegen einiger kleiner Rundherde in beiden Lungenflügeln) und es ist wirklich ein Spaziergang!
    Also keine Angst - die Nebenwirkungen bei der Immuntherapie sind wirklich sehr sehr selten - Blutwerte werden durch Nivolumab nicht verändert!


    Ich heb Dir die Daumen, dass alles gut geht :thumbsup:


    Hier im Forum machen noch ein paar Leute die Immuntherapie ... die werden sich bestimmt auch noch zu Wort melden.


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • herzlich willkommen liebe @Zwusel,
    so hart so eine diagnose ist, das kennen wir ja alle, so wichtig sind leute, die verständnisvoll sind und nicht wie "der blinde von der farbe" sprechen. und genau diese leute findest du hier.
    ich hatte von ende 2015 bis ende 2016 eine immuntherapie (durvalumab + tremelimumab). diese habe ich top vertragen und ausser einen trockenen mund eigentlich, nach dem absetzen von tremelimumab nach 4 Minaten (was in der studie so vorgesehen war) keine nennenswerten nebenwirkungen gehabt.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Hallo Zwusel!
    Ich bekomme Nivu seid August 2016, hatte gerade meine 38.! Infusion, Nebenwirkungen hatte ich erst nen trockenen Mund wie als wenn man Sand im Mund hat, das ist aber wieder weg, und meine Schilddruese hat angefangen zu spinnen nach nem Jahr oder so, dagegen oder dafuer hab ich Tabletten. Ansonsten geht es mir sehr gut mit Dieser Therapie!
    Wenn Du Fragen hast, immer her damit wir helfen gern wenn wir koennen!
    Liebe Gruesse Petra 8)

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

    2x verschiedene Chemos, haben nicht gewirkt

    Aug 2016 started Opdivio/Nivulumab

    Juli 2017 Gehirnmeta 3,5 cm/OP alles raus

    Jan 2019 - NED No Evidence of Disease/Krebsfrei !!!

    still on Nivu

  • So, die erste Dröhnung hab ich intus. Bis jetzt geht es mir gut. Ein bisschen müde bin ich, aber wohl weniger wegen der Therapie als wegen der elenden Sitzerei.......
    Ich schlaf jetzt erstmal ein wenig.
    Bis Bald Käthe

  • Bisher geht es mir sehr gut, aber ich glaube ich hab eine Blasenentzündung. Montag gehe ich zum Arzt. Weiß jemand ob Nivo und Antibiotika sich vertragen???


    Gruß Käthe

  • Liebe Käthe,


    ich würde in jedem Fall die Einnahme von Antibiotikum mit dem Onkologen absprechen!


    Gute Besserung, falls es eine Blasenentzündung ist.


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
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    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Das wird meine Hausärztin mit Sicherheit tun. Ich dachte nur, das vielleicht jemand schon mal so etwas hatte. Lt. Herstellerangaben sind wohl keine Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten außer mit Immunsupressiva zu erwarten. Naja schau'n wir mal.


    Gruß Käthe

  • Hallo Kaethe!


    Ich hatte Antibiotika mit Nivu zusammen, wegen Zahnentzuendung, war kein Problem.
    Aber bitte immer den Arzt fragen, zur Sicherheit.
    Alles gute, Petra

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

    2x verschiedene Chemos, haben nicht gewirkt

    Aug 2016 started Opdivio/Nivulumab

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  • Heute hab ich die 3. Infusion bekommen. Ich hab zwar einige Zipperlein, aber ob es wirklich Nebenwirkungen sind weiß ich nicht.
    Ich bin allerdings dauermüde und auch etwas antriebsarm, vor allem in der ersten Woche nach der Therapie.
    Wenn sich jetzt (Termin weiß ich noch nicht) auch noch raustellen sollte das die Therapie wirkt, kann es ruhig so weiter gehen.
    Wobei, ca. 7.400 € pro Infusion....... da bin ich ja langsam richtig was wert ;-)


    Gruß Käthe

  • Ja das sind wir Kaethe :D ich hatte nun schon 41 davon !!!

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  • Naja jetzt koennen wir wenigstens sagen wir sind Gold wert!!!

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  • Hallo Ihr lieben ....


    ich bin erst bei Infusion 8 .... Petra - Du bist uns da weit voraus .... jetzt heisst es nur hoffen, dass es so gut wirkt wie bei Dir!


    Liebe Grüße
    Angi


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  • Klar doch, wir wissen auch wieder mehr nach dem 17. denn da hab ich CT von Kopf bis Huefte..... ;(

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  • Liebe @Pet1968,
    Oh mann, da kann ich mitfühlen. Ich drücke dir für den 17. Ganz fest die Daumen. Ich bin am 24. Wieder dran und da ich eigentlich die Statistik von Vargatef schon gesprengt habe, ist meine Vorahnung nicht die beste. Langsam tut mir auch schon wieder alles weh. Geht's dir da eigentlich auch immer so?


    LG DieRatte

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  • Liebe Petra und liebe Ratte,


    ich bin natürlich beim Daumendrücken dabei :thumbsup:


    Und dass Dir "alles wehtut" liebe Ratte, mhh .... das ist wohl normal - frag nicht, was ich immer alles habe, wenn ein CT oder ähnliches ansteht .... die Psyche spielt verrückt und der Körper zieht nach!
    Und Statistiken haben uns doch noch nie interessiert!


    Liebe Grüße
    Angi


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    <3<3<3

  • @Laborratte, oh klar doch, Kopfschmerzen und dann immer der Gedanke ist da wieder ein Tumor im Kopf??? Und und und all die kleinen Wehwehchen die da ploetzlich auftauchen.... unser Kopf kann uns schon verrueckt machen!


    Danke Euch fuers Daumen dreucken und Ratte fuer Dich wird natuerlich auch gedrueckt!!!


    Hab doch gar keine Zeit fuer Krebs, wir ziehen doch in 3 Wochen um in unser erstes eigenes Haus :thumbsup:

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  • Jetzt hat es mich wohl doch erwischt. Ich habe auf den Armen, Beinen Hals und Dekolleté einen leichten aber doch sehr juckenden Ausschlag. Ich versuche nicht zu kratzen, aber im Schlaf klappt das nicht so gut. Mein Gesicht hat zwar keinen Ausschlag, aber es ist ziemlich rot.


    Mal sehen wie es weiter geht. Hat jemand das auch gehabt? und wenn ja, ist der Ausschlag wieder weg gegangen??


    Liebe Grüße Käthe

  • Liebe Kaethe!


    Son Mist, nein hatte ich nicht , aber ich habe gehoert von einigen die Diese NW hatten, und da konnte man nix gegen machen, die mussten die Therapie stoppen. Ich hoffe das es bei Dir nicht dazu kommt, Daumen sind gedrueckt!!!!!!!!!!!

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  • Liebe Käthe,


    so ein Mist ... vllt. bekommst Du es mit Kortison in den Griff .... was sagt dein Onkologe?


    Ich kenne leider auch eine, die deshalb aufhören mußte - aber bei der war es sehr sehr schlimm.


    Was ich seit Nivolumab festgestellt hab, dass ich öfters "rote Bäckchen" habe .... aber da juckt nix.


    Ich drück die Daumen :thumbup:


    Liebe Grüße
    Angi


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    <3<3<3

  • Nachdem ich mir so einige (Horror)Bilder angesehen habe, ist der Ausschlag bei mir so bei Grad 1-2 anzusiedeln denke ich, zumal nicht der ganze Körper betroffen ist. Termin beim Onkologen hab ich erst ende nächster Woche. Sollte es schlimmer werden gehe ich natürlich vorher. lt. Fachinfo von Nivolumab kann der Ausschlag Grad 1+2 auch ohne Cortison wieder verschwinden. Ab Grad 3 muss Cortison gegeben werden. Ich habe Diabetes und meine Blutzuckerwerte sind, vermutlich auch durch die Therapie, zur Zeit nicht grade optimal. Cortison wäre da nicht so toll.


    Mal schauen. Ich achte drauf.
    Gruß Käthe

  • Heute war ich beim Onkologen, der seht das leider nicht so entspannt wie ich.........
    Ich habe erst einmal Therapiepause und bekomme Prednisolon. Montag muss ich wieder zum blutabnehmen und zum Gespräch.
    Der Ausschlag war etwas stärker geworden und ich habe mehr Haare verloren als während der Chemo. Gottseidank habe ich davon recht viele......


    Drückt mal die Daumen, dass Montag schon ein Erfolg zu sehen ist.
    Gruss Käthe

  • Ach mensch Käthe so ein Mist.
    Und Haarausfall von Nivo ... das wußte ich ja gar nicht .....


    Ich drück die Daumen, dass Du nach der Pause wieder weitermachen kannst und dass es am Montag schon viel viel besser ist :thumbsup:


    Liebe Grüße
    Angi


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  • Hi Kaethe!!


    Hab auch noch nie gehoert das jemand Haarausfall von NIVU hatte, das ist ja doof. Ich hoffe Du bekommst den Ausschlag in den Griff und kannst dann weitermachen. Daumen werden gedrueckt!!!!

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  • Tja, was Nebenwirkungen betrifft war ich schon immer gut im "alles mitnehmen". Das ist wohl auch ein Grund warum ich Medikamente nur nehme wenn es gar nicht anders geht.
    Alopezie = Haarausfall ist lt. Hersteller sogar eine häufige Nebenwirkung. Aber gottseidank hab ich viele Haare, bin also noch nicht kahl.


    Danke fürs Daumendrücken. Gruß Käthe


    PS, durch das Cortison ist mein Blutzucker kurz vom "Exitus". Ich hab jetzt erst einmal die Metformin-Dosis (Diabetesmedikament) auf Maximum gesetzt. Anfang nächsten Monats muss ich sowieso einen Langzeitwert bestimmen lassen und dann werde ich mal ein ernstes Wort mit meinem Diabetologen reden. Der soll mich mal langsam auf Insulin setzen, zumindest um die Spitzen rauszunehmen.

  • Heute war ich beim Hautarzt, hat so lange gedauert weil er Urlaub hatte.


    Es ist nur ein Leichtes Exanthem, sein Vorschlag, Cortison ausschleichen, statt dessen Cortisonsalbe und die Therapie fortsetzen.


    Da bin ich doch sehr erleichtert.


    Gruß Käthe (völlig platt vom Wetter)

  • Liebe Käthe,


    super - das freut mich :thumbup:


    Und wegen dem Wetter .... ich verbringe meine Stunden fast nur noch im Pool .... und dann schnell wieder rein in die "kühle Bude".
    Am schlimmsten ist es nachts .... gestern erst nach 3 Uhr morgens eingeschlafen .....


    Liebe Grüße
    Angi


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    <3<3<3

  • Liebe Käthe,


    Na das hört sich doch gut an. Die Haut bekommst du schon noch in Griff selbst, wenn es etwas dauert.
    Jetzt erhole dich erstmal richtig.Das Wetter ist schon ganz schön belastend. Noch vertrage ich es einigermaßen gut.


    LG Mona


    Liebe Angi?


    Dir wünsche ich, dass du bald besser schlafen kannst. Man ist sonst am Tage wie gerädert, denn manchmal geht es mir auch so.


    LG Mona

  • Das freut mich sehr Kaethe!!!!

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

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    still on Nivu

  • Liebe Käthe,


    prima - und nun drück ich die Daumen dass Du es wieder gut verträgst und keinerlei Nebenwirkungen mehr auftreten :thumbsup:


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
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    <3<3<3

  • Hallo Ihr Lieben,
    nächsten Mittwoch kommt die Stunde der Wahrheit, ich hab einen CT-Termin......


    Leider hab ich irgendwie kein gutes Gefühl. Mir geht es nicht besser als vor der Therapie.
    Zugegeben, es könnte auch das Wetter gewesen sein.
    Meine Blutwerte sind soweit Ok. Nur der CEA liegst stabil bei 5,0 (Ref 3,8) und die Harnsäure ist etwas erhöht.
    Ich fühl mich einfach nicht besonders gut.


    Mal sehen was kommt.


    Gruß Käthe

  • Liebe @Zwusel,
    Leider macht uns diese Sch... Krankheit zu Hypochondern. Und je näher der CT-Termin rückt, umso extremer wird es. Ich bin am Montag dran und mir tut auch schon wieder alles weh.
    Du wirst sehen, dass es dir bei einem guten Ergebnis sofort besser gehen wird.
    Ich drücke dir alle Daumen.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


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    (Terry Pratchett)

  • Liebe Käthe,


    da geb ich unserer Ratte Recht .... kaum haben wir einen Ct Termin haben wir alles was man haben kann, alles tut weh und das Kopfkino beginnt .....


    Aber das ist völlig normal - außerdem ist das Wetter zur Zeit wirklich sehr sehr belastend ... geht schon gesunden Leuten schlecht ... also Kopf hoch - wird schon werden. Die Daumen sind auf alle Fälle schon mal in Stellung :thumbsup:


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
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    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Ja liebe Zwusel, das kenne ich , hab CT am Dienstag und nun immer Kopfschmerzen, is da wieder was im Kopf gewachsen???
    Wir sind schon ein komisches Volk, aber da muessen wir durch.


    Wir werden uns eben alle gegenseitig die Daumen druecken!!!!!!


    Liebe Gruesse Petra

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

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    still on Nivu

  • Hallo @Pet1968, @Angi0612, @Zwusel, @Laborratte!


    Diese Angst kenne ich auch nur zu gut und diese ist bei jeder NU wieder präsent.
    Ich hatte am Dienstag mein CT, es war waren kein Rezidiv und keine vergrösserten Lymphknoten zu erkennen.
    Also ein gutes Ergebnis, aber zuvor plagten mich wie immer schlimme Gedanken.
    Am 24.09. bin ich dann noch zur Auswertung beim Pneumologen, doch erstmal bin ich beruhigt.


    Euch allen drücke ich die Daumen!!!


    Mit liebem Gruss, Renate

    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    2013 IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,

    05/19 Kopf - Metastase und OP 06/19, jetzt wohl Stadium IV

    Kurz davor Oberschenkelhalsbruch OP.

  • Liebe Käthe,
    meine Daumen drücke ich auch für ein gutes Ergebnis, die Anspannung vor dem Ergebnis der Untersuchungen
    kenne ich auch, obwohl ich bald 10 Jahre geschafft habe.


    Lg Heidrun

  • Ja Zwusel ich hab das auch schon hier ;( bei mir ist es aber mit Kopf....
    lass uns positiv denken, alles nur gute Ergebnisse, dafuer trinkt man das dann doch gerne.


    Daumen drueck!!!


    Petra

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

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    still on Nivu

  • Hallo Käthe,


    ich drück hier auch mal ganz fest die Daumen mit .... :!:


    Mit lieben Grüßen an Alle
    Tanne

    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)


  • Leider hat mich mein schlechtes Gefühl wohl nicht getäuscht. Meine Tumore sind gewachsen, einer (war vorher nicht der Größte) sogar so stark, dass er anfängt den Hauptbronchus einzuengen. Ich hab natürlich erst einmal nur einen Kurzbericht der Radiologin, den Ausführlichen Bericht diktiert sie heute noch. Termin beim Onkologen hab ich Dienstag.


    Mal schauen wie es weiter geht.


    Gruß Käthe

  • Liebe Käthe,


    so ein Mist - aber warte erst die schriftliche Diagnose ab, bevor Du Dich ganz verrückt machst ... und dann wünsche ich Dir ein gutes Gespräch und dass eine optimale Therapie gefunden wird.


    <3 einmal feste drücken <3


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Liebe Käthe,


    Mensch das ist ja wirklich ein Mist. Ich hatte so die Daumen gedrückt. War verreist und hatte deshalb nicht geschrieben.
    Ich wünsche dir von Herzen am Dienstag ein gutes Gespräch miit deinem Onkologen und hoffe, dass ihr die richtige Therapie findet. Es gibt bei der Immuntherapie bestimmt noch andere Mittel. Versuche dich bis dahin abzulenken.


    LG Mona

  • Bis Dienstag schaffe ich es bestimmt, ohne mich verrückt zu machen. Mal sehen was der Onkologe sagt. Vielleicht kann ich ihn ja überreden noch 2-3 Zyklen zu machen und dann nochmal ein CT. Nur für den Fall, das ich zu den Leuten gehöre, bei denen der Tumor sich erst einmal "aufbläht". Aber ich kann auch verstehen wenn er es aus Kostengründen nicht macht.
    Außerdem wächst der eine Tumor so schnell das einem schwindelig wird........


    Was mich mehr beunruhigt ist, das Pet sich nicht meldet. Sie hatte doch Dienstag Kontrolle, oder?


    Gruß Käthe