Nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Grosshirnmetastasen

  • Hallo zusammen,
    ich möchte mich einmal kurz vorstellen. Mein Name ist Tanja und es geht bei meinem Posting um meine Mutter (64J.).
    Zu unserer Geschichte:
    Bei meiner Mutter wurde am 20.02. die Diagnose ,,Mindestens 5 Grosshirnmetastasen´´ festgestellt, nachdem wir sie mit Ausfälle des rechten Armes und Beins, wie auch teilweise verwaschene Sprache ins Krankenhaus haben einweisen lassen. Es folgten dann Untersuchungen über Untersuchungen auf der Suche nach dem Primärtumors.
    Eine Woche vor Ostern wurde dann eine Bronchoskopie gemacht, wo wir dann am 06.04. die Diagnose: Anteile eines teilweise nekrotischen, wenig differenzierten pulmonalen Adenocarcinoms von LK4 rechts erhielten.
    Laut dem pathologischen Bericht und einer Ärztin dürfte meine Mama von einer Antikörpertherapie mit Nivolumab profitieren.
    Bisher wurde meiner Mutter nur die Ganzhirnbestrahlung in Bezug auf die Metastasen empfohlen, wovor sie aber grosse Angst hat, ich bin daher momentan auf der Suche nach einer Klinik, die vielleicht Cyberknife oder Gammaknife bei ihr anwenden würde.
    Der Allgemeinzustand meiner Mama ist momentan wirklich ganz gut. Sie hat keine Beschwerden von den Metastasen und auch keine Beschwerden von der Lunge und wir möchten natürlich, wie alle hier, den Allgemeinzustand bei ihr so lange wie möglich aufrecht erhalten.
    Wir sind ja auf der Suche nach der Möglichkeit der Cyber oder Gammaknife Therapie, ich habe auch schon bei einigen Kliniken angefragt, Stand heute ist, das wir ein neues MRT benötigen, da das erst von Februar zu alt ist. Das hatten wir uns aber schon fast gedacht und ich hoffe das in den paar Wochen keine neues Metastasen hinzugekommen und/oder die vorhandenen nicht gewachsen sind.
    Hat vielleicht hier jemand erfahrungen mit der gleichen Diagnose und kann uns ein wenig berichten?
    Lg Tanja

  • Hallo Tanja, Stereotaxie welche ähnlich Cyber oder Gammaknife ist, der Tumor o Metastase abgegrenzt sein sollte und eine bestimmte Grösse nicht überschreiten darf..Da es bei deiner Ma ja mehrere sind frag ich mich ob dies überhaupt eine Möglichkeit der Strahlenform ist??Meine Schwägerin hatte eine 075 cm Metastase und ihr Kopf wurde auch ganz bestrahlt um eventuell einzelne Zellen die sich gerade entartet hatten auch mit zu bestrahlen.
    du könntest dich aber an die Deutsche Hirntumorhilfe direkt wenden um dort Fragen zu stellen oder auch die ein oder andere Klinik gesagt zu bekommen
    Viel Kraft ,Mut und auch Ruhe für die nächste Zeit wünsch ich dir,sanne

  • Beitrag von Gina 58 ()

    Dieser Beitrag wurde vom Autor gelöscht ().
  • Hallo Tanja, es tut mir leid, dass deine Ma so eine blöde Erfahrung machen muss.
    Ich hatte drei Hirnmetastasen, eine große im motorischen Zentrum und zwei kleine im Kleinhirn.
    Bei mir wurde zuerst in Großhadern eine Ganzhirnbestrahlung gemacht (3 Wochen) und dann wurde in der Uniklinik Tübingen die große Metastase chirurgisch entfernt. Und es geht mir gut seither. Also nicht verzagen-verschiedene Kliniken anfragen.
    Alles Gute für euch.
    Karin

  • Hallo zusammen,
    vielen Dank an Sanne und Nelida für eure Antworten und vielen Dank an The Witch für deine nette Begrüssung.
    Bei meiner Mama ist die Diagnosestellung der Hirnmetas morgen 2 Monate her. Den Befund der Bronchoskopie bekamen wir ja erst am 6.4.
    Wir hatten in einigen Kliniken angefragt wegen Cyber oder Gammaknife, leider waren die MRT Bilder zu alt. Da meine Mutter wegen einer beidseitigen Verschlusskrankheit der Beine noch bis morgen im Krankenhaus verweilt, wurde gestern ein neues MRT gemacht (welches ca. 1 Stunde!! dauerte).
    Es stellte sich heraus das in den 2 Monaten Gott sei Dank keine Veränderung im Gehirn gefunden werden konnte. Nun hoffen wir das sich eine Klinik findet die uns die Chance des Cyber oder Gammeknife gibt, sollte dies nicht der Fall sein wird die Ganzhirnbestrahlung durchgeführt. Unsere Onkologin meinte aber wir sollten es mit Gamma oder Cyberknife ruhig erstmal versuchen. Danach steht dann die Immuntherapie mit Nivolumab an.
    Meiner Mama gehts weiterhin bis auf die Beine gut. Weder der Kopf noch die Lunge machen Probleme und wir hoffen natürlich das dies noch lange so anhält.
    Das war ein kurzes Update zu unserer Geschichte.
    Wünsche allen ein schönes sonniges und vor allem schmerzfreies Wochenende.
    Lg Tanja

  • @tati477


    Liebe Tanja,


    es ist doch gut, dass es keine Veränderungen gibt, dass die Metastase nicht gewachsen ist.
    Gute Besserung im Hinsicht auf die Beine für Deine Mama.
    Den Rest schafft ihr auch noch :thumbsup:


    Ich drücke weiterhin die Daumen, dass Ihr nun eine Klinik findet die Cyber- oder Gammeknife durchführen kann.


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Dankeschön, das Daumen drücken hat geholfen. Wir waren am Mittwoch erneut in Soest und dort haben wir die Zusage für die Cyberknife Behandlung bekommen. Gestern musste meine Mama erneut hin zur Vorbereitung und nächsten Mittwoch muss sie wieder hin bis Samstag und Freitag wird dann in einer Sitzung die Cyberknife Therapie durchgeführt. Wir sind darüber sehr froh, das sich das kämpfen in der Hinsicht schonmal gelohnt hat und dann gehts weiter mit Immuntherapie (Nivolumab). Bei beiden hoffen wir natürlich das es wirkt und es meiner Mama noch lange Zeit weiter gut geht.
    Euch allen ein schmerzfreies sonniges Wochenende.
    Lg Tanja

  • Liebe Tanja,


    super, das freut mich - man darf halt wirklich nie aufgeben und muss immer hartnäckig bleiben :thumbsup:


    Jetzt werden Daumen gedrückt, dass alles gut geht und dass dann auch Nivo gut anschlägt :thumbup:


    Euch auch ein schönes Wochenende ....


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Liebe Tanja, @tati477,


    ich freue mich, dass Ihr die Zusage für die Cyberknifebehandlung bekommen habt.


    Mich würde interessieren, bei welcher Krankenkasse Deine Mutter versichert ist.
    Ich bin bei der TKK versichert und die würden es lt. letztem Stand nicht übernehmen.


    Ich hoffe, dass die Behandlung Deiner Mutter wirkungsvoll ist und es ihr noch eine sehr lange Zeit gut geht.


    Liebe Grüße
    Heidi

    Wie sehr wünschte ich dich wieder hierher,
    aber allein schon dass du mir so fehlst,
    lässt mich mit dir verbunden sein,
    jetzt und für immer:
    Es ist nie ganz vorbei.

    Jochen Jülicher

  • Hallo zusammen,

    lange Zeit habe ich nun nichts mehr von mir hören lassen.
    Meine Mama ist leider am 21.06. 18 verstorben.
    Am Tag als sie aus Soest von der Voruntersuchung kam, mussten wir sie nachts ins KH einliefern lassen wegen akuten Bauchschmerzen.
    Dort wurde dann ein Loch im Darm diagnostiziert.
    Um das ganze hier abzukürzen, die Wunde heilte nicht und ihre Gefässe in den Beinen gingen immer wieder zu, so wurde dann festgestellt, das sie leider auch im Dünndarm Tumorzellen hatte, diese aber im Vorfeld als Darmentzündung abgetan worden sind und welche am Ende dann leider Todesurteil waren. Trotz 3 maliger Darmspiegelung und schon akuten Bauchschmerzen im März wurde dort nichts weiter festgestellt.
    So kam es leider, das wir die Behandlung mit Cyberknife nicht mehr wahrnehmen konnten.
    Heidi, meine Mama war bei der AOK versichert. Laut dem was ich damals im Internet finden konnte, behandeln manche Kliniken immer mit diversen Krankenkassen zusammen. Dadurch sind wir dann in Soest gelandet. Frankfurt wäre auch noch eine alternative gewesen.
    Ich möchte hier jedem einzelnen von euch nochmal für die lieben worte bedanken und wünsche , das es euch noch lange zeit gut gehen wird.
    Liebe Grüsse
    Tanja

  • Liebe tati477 ,

    Es tut mir sehr leid, daß zu lesen. Mein aufrichtiges Beileid.

    Erschreckend finde ich, was du über die quasi Fehldiagnose schreibst.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Liebe tati477 ,


    sowas zu lesen, ist nicht schön ... das tut mir leid - ich drück Dich mal ganz fest. <3

    Dabei hatte sich dein letzter Bericht noch so gut und hoffnungsvoll angehört ....


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3