Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

  • Hallo Zusammen! so heute hatte ich meine letzte Chemo.........und noch 6 Bestrahlungen dann bin ich durch ! Ich liege noch im Krankenhaus habe bis jetzt alles gut überstanden , kann essen trinken schlucken und bin ziemlich schmerzfrei am Hals , die Verbrennungen sind leichte Rötungen die etwas ziepen , aber alles gut auszuhalten ! Ich bin froh das ich hier bin , habe ganz tolle Ärzte die kümmern sich so um alle hier ( Supi) Die 6 Bestrahlungen bekomme ich auch hin !!!!! Ich habe ein Schmerzpflaster am Rücken und bekomme nur noch Mundspülung nach dem Essen sonst keine Medikamente mehr , der Geschmack ist natürlich nicht der schönste aber manche Sachen schmecke ich noch (Apfelkuchen ,Kartoffeln , Wurst das schmeck ich noch , Schokolade leider nicht mehr , aber wie ich gelesen habe kommt das wieder ? Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!!!!!! Liebe Grüße Sprossi

  • Hallo Sprossi, schön dass es dir nach der Schinderei (das häufige Übergeben müssen durch die Bestrahlung) wieder besser und jetzt aufwärts geht. Das macht Mut, vor allem auch denjenigen, die das noch vor sich haben. Vielen Dank für deine Berichte.
    LG
    Anne-Mie

  • Hallo Sprossi,


    Super, dann hast du die Behandlung ja bald geschafft. Ich hatte damals so einen Zettel mit Zahlen und hab die letzten Bestrahlungstage abgestrichen ;) . Setzt dich und deinen Körper danach aber nicht unter Stress von wegen das muss jetzt aber schnell besser werden. Der Körper braucht seine Zeit um das zu verkraften. Willst du danach eine AHB machen? Ich war danach noch zum Aufpäppeln im KH und als ich da entlassen wurde bin ich 4 Tage später zur AHB gefahren und das war für mich genau richtig.
    Alles Gute für dich weiterhin


    Hallo Schnirkelin und Ingopin,


    benutzt ihr die Mundspüllösung Aldiamed? Die ist speziell für Leute mit zu wenig Speichel, ist ohne Alkohol und Menthol, wurde mir damals bei der 1. Reha empfohlen und ich benutze sie immer noch. Merke es auch wenn ich sie ein paar Tage nicht benutze, wird der Hals sehr schnell trockener. Und sie tut den Zähnen und Zahnfleisch auch gut, hat mein ZA bemerkt und empfiehlt sie seitdem in seiner Praxis.
    Auch euch alles Gute weiterhin


    * Moderation: gelöscht*


    LG an Alle


    Wangi

    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.


    Guy de Maupassant; https://www.aphorismen.de/zitat/15977

    Einmal editiert, zuletzt von J.F. () aus folgendem Grund: Da ich einen Teil des Beitrags in Anne-Mie´s Thread kopiert habe, lösche ich den nun threadfremden Teil. Gegengleiches im anderen Thread

  • Hallo zusammen,
    Ich habe während der Bestrahlung auch Aldiamed Mundspüllösung genutzt. Hat mir auch gut geholfen. Ich habe jetzt die von Ingopin empfohlenen Tabletten nachts ausprobiert. Morgens ist mein Mund nicht so ausgedörrt und die Stimme knarzt nicht so. Also auch empfehlenswert.
    LG
    Schnirkeli

  • * Moderation: gelöscht*


    Gruß Wangi



    Hallo Schnirkeli,


    ich könnte mir nicht vorstellen mit etwas im Mund zu schlafen, aber ich habe auch Nachts nicht mehr so große Probleme mehr mit Speichel. Aber für Andere kann das ein guter Tipp sein :thumbup: . Ach, und wegen der kratzigen Stimme hat mir der Inhalator mit einer Lösung mit Meersalz mit Ectoin und zusätzlich Bepanthen Lösung sehr gut geholfen.


    LG Wangi

    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.


    Guy de Maupassant; https://www.aphorismen.de/zitat/15977

    Einmal editiert, zuletzt von J.F. () aus folgendem Grund: Da ich einen Teil des Beitrags in Anne-Mie´s Thread kopiert habe, lösche ich den nun threadfremden Teil. Gegengleiches im anderen Thread

  • Hallo Leute wie geht es euch? Wollte euch mal liebe Grüße schicken auch. Wenn mich zur Zeit mal wieder Hals schmerzen plagen :-( aber. Bruni und Wangi meinten ja glaube ich das der Hals nach der Therapie wohl eine schwach stelle bleiben wird..... Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag ♥ LG Bianca

  • Hallo Leute, ich sende mal wieder liebe Grüsse aus Köln zu. Derzeit bei mir alles gut. Die Behinderungen in Folge der OPs

    Und der Radio-Chemo bleiben weiterhin vorhanden. Auch macht mir die Hypoglossusparese zu schaffen. Rechts ist die Zunge gelähmt. Aber damit kann man zurecht kommen. Es ist bisher kein Rezidiv gekommen und ich lebe :-)

    Leider bin ich aber immer wieder von Fatique betroffen und viel müde. Das geht leider nicht weg und kommt ständig wieder.

    Ich werde immer mal wieder über meinen Blog, dem täglich immer mehr Menschen folgen, gefragt, wo sich Betroffene austauschen können. Hier empfehle ich immer dieses Forum, dass mir sehr viel Hilfe gegeben hat. Eben wurde ich von Jemanden angeschrieben, der frisch die Diagnose Lungen CA erhielt. Auch hier empfehle ich das KIZ.

    Ich hoffe, es geht Euch soweit gut und lasse liebe Grüsse da.


    Don

    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."

  • Hallo Zusammen! Melde mich auch nochmal, bin jetzt 1 Woche zu Hause und es geht nicht so richtig aufwärts ich bin schlapp und ständig müde Appetitlos und schlafe viel ! Habe 14 Kilo weg ich war nicht Übergewicht! Schmerzen hab ich keine ! Das mit essen fällt mir schwer obwohl ich essen kann ! Wie lange habt ihr nach der Chemo Bestrahlung gebraucht ? Lg Sprossi

  • Hallo Sprossi,

    Nach Ops und Bestrahlung hatte ich 10kg weniger, was ich aber positiv sehe, da ich vorher etwas zuviel hatte.;);)Da mein Geschmack noch nicht richtig wieder da ist und manche Sachen nicht gut rutschen, macht das Essen nicht mehr so viel Spaß und ich esse automatisch weniger. Deshalb nehme ich auch nicht zu. Bei mir ist die letzte Bestrahlung jetzt 4 Monate her.Ansonsten fühle ich mich relativ fit und gehe regelmäßig zur Lymphdrainage, Physio und Logopädie. Außerdem arbeite ich und gehe auch ins Fitnessstudio.
    LG

    Schnirkeli

  • Hallo Sprossi,

    schön, daß Du erstmal wieder zuhause bist. Nimm Dir Zeit, mach Spaziergänge, wenn Du die Energie dazu hast,

    und übe essen.

    hole Dir eventuell Hilfe, indem Du zur Logopädie gehst: sprechen üben, schlucken üben ....

    Wie lange habt ihr nach der Chemo Bestrahlung gebraucht ?

    Schwierige Frage?! ... wozu? ...

    ein großes Glas Wasser in großen Schlucken trinken---ca. 3 Jahre

    ein Glas Wasser in kleinen Schlucken trinken---ca. 2 Monate

    mein Schälchen leer essen in weniger als 30 min schaffen?--> 2 Monate

    Gewicht halten können mit Essen durch den Mund (ohne PEG)---> 5 Wochen

    wieder fast alles essen können?--> kann ich heute noch nicht wieder - brauch ich aber auch nicht, um glücklich zu sein.

    Rehafit werden--> 6 Wochen :)

    wieder mehr schmecken können --> 2-3 Monate

    Wieder arbeiten gehen?--> 3 Monate, ... war aber ganz schön platt dann die ersten Wochen....

    Wieder 10 km joggen können--> 4 Monate

    Wieder das Gefühl haben, daß der eigene Mund kein Fremdkörper mehr ist---> ca. 4 Jahre

    Soviel Energie wie vorher haben--> einige Jahre, es schwankte lange sehr, wieviel Power wieder da war.


    Liebe Grüße!

    Bruni

  • Hallo Sprossi....noch als Hinweis....Bruni hatte das ja auch schon erwähnt....

    Sieh zu, dass du eine Reha machst. Dort wird man gut gepäppelt (mental und körperlich). und sammelt wieder Kräfte. :)Aber man muss Geduld haben.

    LG

    schnirkeli

  • Hallo Don, schön von dir zu hören :) Das mit dem Rezidiv lassen wir Mal schön bleiben ;)

    Ansonsten scheinst du ja sehr gut zurecht zu kommen, super. Das mit der Müdigkeit tritt bei mir auch immer noch mal auf.

    Ich tanke gerade wieder einmal Kraft an der Ostsee.


    Lieben Gruß

    Wangi



    Hallo Sprossi,


    wie lange wir nach der Bestrahlung gebraucht haben, da frage ich wie Bruni Wozu?:)


    Die Liste die Bruni aufgestellt hat ist schon gut, die Zeitangaben sicher bei jedem anders. Ein Beispiel? Ich habe zirka 3 Wochen nach Bestrahlungsende gebraucht um einen Löffel Wasser schlucken zu können, aber damit war ein Anfang gemacht. Mein Logo hat dann sehr viel mit mir dazu getan damit ich so wie heute essen kann. Nicht wieder wie vorher, aber okay, bin sehr zufrieden.

    Nicht mehr so belastbar bin ich heute noch, aber damit muss man einfach umgehen. Ich mache nicht so viel Sport wie Bruni, aber lasse mich auch nicht hängen :)

    Das finde ich auch wichtig, etwas zu tun. Bin heute noch wöchentlich beim Logopäden und mache 2x die Woche Sport und gehe viel spazieren. Für mich ist das Alles wichtig geworden und tut mir auch gut.

    Und wegen einer Reha für dich gebe ich Bruni und Schnirkeli Recht, die Rehas haben mich auch immer ein großes Stück voran gebracht. So effektiv wie in den 3 bis 4 Wochen bekommt man das zu Hause nicht hin, meiner Meinung nach.


    Alles Gute für dich und liebe Grüße in die Runde


    Wangi

  • wieder alles essen können - heute noch nicht, aber damit kann ich leben ...


    mich aus eigener Kraft oral ernähren ohne hochkalorische Zusätze - mehr als fünf Jahre


    eine Tasse leer trinken - viele Monate ....

    jede Operation und Nachbehandlung in dem sensiblen Bereich hinterlässt ein individuelles Trümmerfeld, das man verwalten lernen muss .....

  • Danke euch ! Ich habe 2 Hunde bin jeden Tag 10 Kilometer gelaufen ! Bin wohl etwas ungeduldig , aber ich gehe schon jeden Tag wieder 2 Kilometer! Ja das mit dem Essen ist so ne Sachen ich kann ja essen , ich habe nicht den richtigen Appetit! Reha hab ich vor nächstes Jahr , nach 4 Wochen Krankenhaus bin ich erst mal froh zu Hause zu sein ! :)Liebe Grüße Sprossi :)

  • Guten Morgen Sprossi,

    jeder in seinem Tempo :) ... dann wird das schon.

    Viel kommt von selbst... für einiges kann man selber auch noch etwas machen ;)


    Reha bedeutet nicht Krankenhaus! ... sondern ein Aufbruch ins Gesund,

    Ess-Sachen ausprobieren, Sport und Therapien ausprobieren, andere Menschen treffen,

    Selbstbewusstsein zurück gewinnen....

    Ausserdem bedeutet Reha meist 3 Wochen Durchatmen für die Lieben daheim,

    die dann auch mal Urlaub von ihrem bisher Dauerkranken brauchen, der nun gesund wird.


    Beantrage und Mach die Reha lieber jetzt! ... da lernst Du auch was über Lymphdranaige bekommen,

    und darüber, wie man mit der Erkrankung und dem Leben an sich nun umgehen kann.

    ganz liebe grüße und viel Spaß beim Hundespaziergang! :)

    finde ich gut, daß Du die schon wieder machst

    Bruni

  • Sprossi ,


    Du solltest jetzt (!) unbedingt die Möglichkeit für eine AHB (Anschlußheilbehandlung) nutzen.

    Brynhildr hat schon einige Vorteile genannt. Aber was noch wichtig ist, Du lernst alles gleich richtig. Ich hatte dort Tipps zum Essen und Schlucken bekommen, die ich mir schon falsch angewöhnt hatte.

    Ein weiterer Vorteil ist, dass Du dann eine Kur im Abstand von einem Jahr zusätzlich bekommen kannst.


    Ich rate Dir, aus Erfahrung zu einer AHB.


    Für Dich alles Gute

    Wolfgang

  • Hallo Sprossi,


    Bruni hat das TOLL zusammen gefasst und Wolfgang den Rest dazu gesagt, besser gehts nicht :thumbsup:. Und sie haben Beide absolut Recht!

    Ich kenne eigentlich niemanden der nicht gestärkt aus einer AHB/Reha zurück gekommen ist. Oft merkt man es erst wenn man wieder zu Hause ist, wie gut es Einem getan hat. Ich habe schon einige Leute bei den Rehas kennengelernt. Da waren auch welche dabei die eigentlich nur auf Drängen zur Reha gefahren sind, bereut hat das niemand. Im Gegenteil, sie haben da erst gemerkt wie nötig es war und wie gut es getan hat.

    Und gibt deinem Körper ansonsten etwas Zeit um mit der neuen Situation klar zu kommen. Dann wird das mit dem Appetit auch besser, ist doch toll dass du essen kannst :thumbup:


    LG Wangi

  • Liebe J.F.,


    ich wollte dich mal fragen ob du das Kauschwitzen noch hast? Also ich habe es immer noch, mal mehr mal weniger und an einer Stelle wo gar nicht operiert wurde, um Einiges höher. Manches Mal nervt es, besonders in der Öffentlichkeit, weil die Stelle etwas oberhalb der Schläfe ist, in den Haaren. Ich tupfe dann mit Serviette damit die Haare nicht nass aussehen. Ist aber nur die rechte Seite, bei der die Metastase und Lymphknoten operiert wurden.


    Liebe Grüße, auch in die Runde


    Wangi

  • Hallo ihr Lieben..... Am Mittwoch war mal wieder HNO Kontrolle mit Hals Ultraschall. Alle Lymphknoten die vergrößert waren. Sind wieder klein und der größte den er finden konnte war gerade 0.7 mm. Bisher ist wohl alles gut. Das kann natürlich gerne so bleiben. Einen ganz lieben Gruß an euch alle 🍀 ♥

  • Hallo zusammen ! Ja da stimmt wohl das ich direkt eine AHB machen sollte ! Aber ich bin erst mal glücklich wieder bei meinen Tieren zu sein und Arzt Termine stehen auch noch an , das Jahr ist ja fast rum ! Tja und dann hab ich ein Problem mit meinem Heimweh aber da muss ich dann durch ;(aber mir geht’s schon viel besser ich male wieder und laufe durch den Wald 🌳 mit dem Essen das wird auch langsam dr Geschmack ist alt eben nicht der feinste ! Ich wünsche euch ein schönes Wochenende Lg Sprosse

  • ich wollte dich mal fragen ob du das Kauschwitzen noch hast?

    Jepp, liebe Wangi. Aber nicht mehr bei jedem Essen. Ich habe da mal ein bisschen experimentiert, schon allein wegen den Schmerzen im Hals-Kiefer-Schulter-Bereich. Und eine Muskelcreme hat da wahrscheinlich Einfluss genommen. Sieht schon doof aus, wenn man statt den Mund den Unterkiefer abwischt (bei Dir dann der Schläfenbereich). Da wird schon geschaut und manchmal auch gefragt, aber nach einer Kurz-kurz-nur diesen Bereich-Aufklärung ist es dann für die anderen völlig okay und abgehakt.


    Man geht ja davon aus, dass die Nervenfasern, die früher die Speichelproduktion koordiniert haben, durch die Operation / Bestrahlung an die Nervenfasern angedockt haben, die für die Schweißbildung zuständig sind. Kommt der Befehl, dass Speichel gebildet werden soll, wird dieser produziert und geht halt ins Leere, da die für diesen Bereich zuständige Speicheldrüse nicht mehr da ist.



    Hallo Bibbi77 , liest sich gut :). So kann´s weitergehen.


    Hallo Sprossi , nichtsdestotrotz ist das mit dem Tipp mit der AHB nicht von der Hand zu weisen, denn wie schnell hat man, durch die ganzen Therapien, sich etwas angewöhnt, dass man später noch schlechter wieder los wird bzw. könnte jetzt schon Physiotherapie etc pp anbieten, damit sich nichts an Muskelverspannungen und Wirbelbelastungen ausbilden kann.


    Hallo Donkoeln , schön von Dir zu lesen. Auch freut es mich, dass Deine Nachsorge bisher negativ ausfällt. Das neue Leben ist anders, eine Herausforderung, die Du aber bewusst angehst. Fatigue ist etwas was wir alle kennen. Leider sind die vielen Einflüsse so unterschiedlicher Natur, dass man nur weiß, dass man nichts weiß, da alles genauso individuell ist wie der Mensch, der daran leidet. Auch hier wirst Du einen Weg für Dich finden :), da bin ich mir sicher.


    Viele Grüße in die Runde

    JF

  • Hallo liebe Gemeinde;),

    Das mit dem Kauschwitzen kannte ich ja noch garnicht:/. Ich hoffe, dass sich das bei euch Wangi und J.F. mit der Zeit noch zurückbildet.

    Bibbi77 : Dir auch weiterhin alles Gute. Ich werde im Januar ins MRT gehen und erhoffe mir auch so ein schönes Ergebnis.

    Sprossi : Ich verstehe, dass du froh bist, wieder in der gewohnten Umgebung mit deinen Lieben zu sein. Aber eine AHB könnte dir wirklich helfen.Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit einer ambulanten AHB in deiner Nähe? Dann könntest du Abends zuhause sein.

    LG

    schnirkeli