Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

  • Hallo Zusammen! so heute hatte ich meine letzte Chemo.........und noch 6 Bestrahlungen dann bin ich durch ! Ich liege noch im Krankenhaus habe bis jetzt alles gut überstanden , kann essen trinken schlucken und bin ziemlich schmerzfrei am Hals , die Verbrennungen sind leichte Rötungen die etwas ziepen , aber alles gut auszuhalten ! Ich bin froh das ich hier bin , habe ganz tolle Ärzte die kümmern sich so um alle hier ( Supi) Die 6 Bestrahlungen bekomme ich auch hin !!!!! Ich habe ein Schmerzpflaster am Rücken und bekomme nur noch Mundspülung nach dem Essen sonst keine Medikamente mehr , der Geschmack ist natürlich nicht der schönste aber manche Sachen schmecke ich noch (Apfelkuchen ,Kartoffeln , Wurst das schmeck ich noch , Schokolade leider nicht mehr , aber wie ich gelesen habe kommt das wieder ? Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!!!!!! Liebe Grüße Sprossi

  • Hallo Sprossi, schön dass es dir nach der Schinderei (das häufige Übergeben müssen durch die Bestrahlung) wieder besser und jetzt aufwärts geht. Das macht Mut, vor allem auch denjenigen, die das noch vor sich haben. Vielen Dank für deine Berichte.
    LG
    Anne-Mie

  • Hallo Sprossi,


    Super, dann hast du die Behandlung ja bald geschafft. Ich hatte damals so einen Zettel mit Zahlen und hab die letzten Bestrahlungstage abgestrichen ;) . Setzt dich und deinen Körper danach aber nicht unter Stress von wegen das muss jetzt aber schnell besser werden. Der Körper braucht seine Zeit um das zu verkraften. Willst du danach eine AHB machen? Ich war danach noch zum Aufpäppeln im KH und als ich da entlassen wurde bin ich 4 Tage später zur AHB gefahren und das war für mich genau richtig.
    Alles Gute für dich weiterhin


    Hallo Schnirkelin und Ingopin,


    benutzt ihr die Mundspüllösung Aldiamed? Die ist speziell für Leute mit zu wenig Speichel, ist ohne Alkohol und Menthol, wurde mir damals bei der 1. Reha empfohlen und ich benutze sie immer noch. Merke es auch wenn ich sie ein paar Tage nicht benutze, wird der Hals sehr schnell trockener. Und sie tut den Zähnen und Zahnfleisch auch gut, hat mein ZA bemerkt und empfiehlt sie seitdem in seiner Praxis.
    Auch euch alles Gute weiterhin


    * Moderation: gelöscht*


    LG an Alle


    Wangi

    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.


    Guy de Maupassant; https://www.aphorismen.de/zitat/15977

    Einmal editiert, zuletzt von J.F. () aus folgendem Grund: Da ich einen Teil des Beitrags in Anne-Mie´s Thread kopiert habe, lösche ich den nun threadfremden Teil. Gegengleiches im anderen Thread

  • Hallo zusammen,
    Ich habe während der Bestrahlung auch Aldiamed Mundspüllösung genutzt. Hat mir auch gut geholfen. Ich habe jetzt die von Ingopin empfohlenen Tabletten nachts ausprobiert. Morgens ist mein Mund nicht so ausgedörrt und die Stimme knarzt nicht so. Also auch empfehlenswert.
    LG
    Schnirkeli

  • * Moderation: gelöscht*


    Gruß Wangi



    Hallo Schnirkeli,


    ich könnte mir nicht vorstellen mit etwas im Mund zu schlafen, aber ich habe auch Nachts nicht mehr so große Probleme mehr mit Speichel. Aber für Andere kann das ein guter Tipp sein :thumbup: . Ach, und wegen der kratzigen Stimme hat mir der Inhalator mit einer Lösung mit Meersalz mit Ectoin und zusätzlich Bepanthen Lösung sehr gut geholfen.


    LG Wangi

    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.


    Guy de Maupassant; https://www.aphorismen.de/zitat/15977

    Einmal editiert, zuletzt von J.F. () aus folgendem Grund: Da ich einen Teil des Beitrags in Anne-Mie´s Thread kopiert habe, lösche ich den nun threadfremden Teil. Gegengleiches im anderen Thread

  • Hallo Leute wie geht es euch? Wollte euch mal liebe Grüße schicken auch. Wenn mich zur Zeit mal wieder Hals schmerzen plagen :-( aber. Bruni und Wangi meinten ja glaube ich das der Hals nach der Therapie wohl eine schwach stelle bleiben wird..... Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag ♥ LG Bianca

  • Hallo Leute, ich sende mal wieder liebe Grüsse aus Köln zu. Derzeit bei mir alles gut. Die Behinderungen in Folge der OPs

    Und der Radio-Chemo bleiben weiterhin vorhanden. Auch macht mir die Hypoglossusparese zu schaffen. Rechts ist die Zunge gelähmt. Aber damit kann man zurecht kommen. Es ist bisher kein Rezidiv gekommen und ich lebe :-)

    Leider bin ich aber immer wieder von Fatique betroffen und viel müde. Das geht leider nicht weg und kommt ständig wieder.

    Ich werde immer mal wieder über meinen Blog, dem täglich immer mehr Menschen folgen, gefragt, wo sich Betroffene austauschen können. Hier empfehle ich immer dieses Forum, dass mir sehr viel Hilfe gegeben hat. Eben wurde ich von Jemanden angeschrieben, der frisch die Diagnose Lungen CA erhielt. Auch hier empfehle ich das KIZ.

    Ich hoffe, es geht Euch soweit gut und lasse liebe Grüsse da.


    Don

    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."

  • Hallo Zusammen! Melde mich auch nochmal, bin jetzt 1 Woche zu Hause und es geht nicht so richtig aufwärts ich bin schlapp und ständig müde Appetitlos und schlafe viel ! Habe 14 Kilo weg ich war nicht Übergewicht! Schmerzen hab ich keine ! Das mit essen fällt mir schwer obwohl ich essen kann ! Wie lange habt ihr nach der Chemo Bestrahlung gebraucht ? Lg Sprossi

  • Hallo Sprossi,

    Nach Ops und Bestrahlung hatte ich 10kg weniger, was ich aber positiv sehe, da ich vorher etwas zuviel hatte.;);)Da mein Geschmack noch nicht richtig wieder da ist und manche Sachen nicht gut rutschen, macht das Essen nicht mehr so viel Spaß und ich esse automatisch weniger. Deshalb nehme ich auch nicht zu. Bei mir ist die letzte Bestrahlung jetzt 4 Monate her.Ansonsten fühle ich mich relativ fit und gehe regelmäßig zur Lymphdrainage, Physio und Logopädie. Außerdem arbeite ich und gehe auch ins Fitnessstudio.
    LG

    Schnirkeli

  • Hallo Sprossi,

    schön, daß Du erstmal wieder zuhause bist. Nimm Dir Zeit, mach Spaziergänge, wenn Du die Energie dazu hast,

    und übe essen.

    hole Dir eventuell Hilfe, indem Du zur Logopädie gehst: sprechen üben, schlucken üben ....

    Wie lange habt ihr nach der Chemo Bestrahlung gebraucht ?

    Schwierige Frage?! ... wozu? ...

    ein großes Glas Wasser in großen Schlucken trinken---ca. 3 Jahre

    ein Glas Wasser in kleinen Schlucken trinken---ca. 2 Monate

    mein Schälchen leer essen in weniger als 30 min schaffen?--> 2 Monate

    Gewicht halten können mit Essen durch den Mund (ohne PEG)---> 5 Wochen

    wieder fast alles essen können?--> kann ich heute noch nicht wieder - brauch ich aber auch nicht, um glücklich zu sein.

    Rehafit werden--> 6 Wochen :)

    wieder mehr schmecken können --> 2-3 Monate

    Wieder arbeiten gehen?--> 3 Monate, ... war aber ganz schön platt dann die ersten Wochen....

    Wieder 10 km joggen können--> 4 Monate

    Wieder das Gefühl haben, daß der eigene Mund kein Fremdkörper mehr ist---> ca. 4 Jahre

    Soviel Energie wie vorher haben--> einige Jahre, es schwankte lange sehr, wieviel Power wieder da war.


    Liebe Grüße!

    Bruni

  • Hallo Sprossi....noch als Hinweis....Bruni hatte das ja auch schon erwähnt....

    Sieh zu, dass du eine Reha machst. Dort wird man gut gepäppelt (mental und körperlich). und sammelt wieder Kräfte. :)Aber man muss Geduld haben.

    LG

    schnirkeli

  • Hallo Don, schön von dir zu hören :) Das mit dem Rezidiv lassen wir Mal schön bleiben ;)

    Ansonsten scheinst du ja sehr gut zurecht zu kommen, super. Das mit der Müdigkeit tritt bei mir auch immer noch mal auf.

    Ich tanke gerade wieder einmal Kraft an der Ostsee.


    Lieben Gruß

    Wangi



    Hallo Sprossi,


    wie lange wir nach der Bestrahlung gebraucht haben, da frage ich wie Bruni Wozu?:)


    Die Liste die Bruni aufgestellt hat ist schon gut, die Zeitangaben sicher bei jedem anders. Ein Beispiel? Ich habe zirka 3 Wochen nach Bestrahlungsende gebraucht um einen Löffel Wasser schlucken zu können, aber damit war ein Anfang gemacht. Mein Logo hat dann sehr viel mit mir dazu getan damit ich so wie heute essen kann. Nicht wieder wie vorher, aber okay, bin sehr zufrieden.

    Nicht mehr so belastbar bin ich heute noch, aber damit muss man einfach umgehen. Ich mache nicht so viel Sport wie Bruni, aber lasse mich auch nicht hängen :)

    Das finde ich auch wichtig, etwas zu tun. Bin heute noch wöchentlich beim Logopäden und mache 2x die Woche Sport und gehe viel spazieren. Für mich ist das Alles wichtig geworden und tut mir auch gut.

    Und wegen einer Reha für dich gebe ich Bruni und Schnirkeli Recht, die Rehas haben mich auch immer ein großes Stück voran gebracht. So effektiv wie in den 3 bis 4 Wochen bekommt man das zu Hause nicht hin, meiner Meinung nach.


    Alles Gute für dich und liebe Grüße in die Runde


    Wangi

  • wieder alles essen können - heute noch nicht, aber damit kann ich leben ...


    mich aus eigener Kraft oral ernähren ohne hochkalorische Zusätze - mehr als fünf Jahre


    eine Tasse leer trinken - viele Monate ....

    jede Operation und Nachbehandlung in dem sensiblen Bereich hinterlässt ein individuelles Trümmerfeld, das man verwalten lernen muss .....

  • Danke euch ! Ich habe 2 Hunde bin jeden Tag 10 Kilometer gelaufen ! Bin wohl etwas ungeduldig , aber ich gehe schon jeden Tag wieder 2 Kilometer! Ja das mit dem Essen ist so ne Sachen ich kann ja essen , ich habe nicht den richtigen Appetit! Reha hab ich vor nächstes Jahr , nach 4 Wochen Krankenhaus bin ich erst mal froh zu Hause zu sein ! :)Liebe Grüße Sprossi :)

  • Guten Morgen Sprossi,

    jeder in seinem Tempo :) ... dann wird das schon.

    Viel kommt von selbst... für einiges kann man selber auch noch etwas machen ;)


    Reha bedeutet nicht Krankenhaus! ... sondern ein Aufbruch ins Gesund,

    Ess-Sachen ausprobieren, Sport und Therapien ausprobieren, andere Menschen treffen,

    Selbstbewusstsein zurück gewinnen....

    Ausserdem bedeutet Reha meist 3 Wochen Durchatmen für die Lieben daheim,

    die dann auch mal Urlaub von ihrem bisher Dauerkranken brauchen, der nun gesund wird.


    Beantrage und Mach die Reha lieber jetzt! ... da lernst Du auch was über Lymphdranaige bekommen,

    und darüber, wie man mit der Erkrankung und dem Leben an sich nun umgehen kann.

    ganz liebe grüße und viel Spaß beim Hundespaziergang! :)

    finde ich gut, daß Du die schon wieder machst

    Bruni

  • Sprossi ,


    Du solltest jetzt (!) unbedingt die Möglichkeit für eine AHB (Anschlußheilbehandlung) nutzen.

    Brynhildr hat schon einige Vorteile genannt. Aber was noch wichtig ist, Du lernst alles gleich richtig. Ich hatte dort Tipps zum Essen und Schlucken bekommen, die ich mir schon falsch angewöhnt hatte.

    Ein weiterer Vorteil ist, dass Du dann eine Kur im Abstand von einem Jahr zusätzlich bekommen kannst.


    Ich rate Dir, aus Erfahrung zu einer AHB.


    Für Dich alles Gute

    Wolfgang

  • Hallo Sprossi,


    Bruni hat das TOLL zusammen gefasst und Wolfgang den Rest dazu gesagt, besser gehts nicht :thumbsup:. Und sie haben Beide absolut Recht!

    Ich kenne eigentlich niemanden der nicht gestärkt aus einer AHB/Reha zurück gekommen ist. Oft merkt man es erst wenn man wieder zu Hause ist, wie gut es Einem getan hat. Ich habe schon einige Leute bei den Rehas kennengelernt. Da waren auch welche dabei die eigentlich nur auf Drängen zur Reha gefahren sind, bereut hat das niemand. Im Gegenteil, sie haben da erst gemerkt wie nötig es war und wie gut es getan hat.

    Und gibt deinem Körper ansonsten etwas Zeit um mit der neuen Situation klar zu kommen. Dann wird das mit dem Appetit auch besser, ist doch toll dass du essen kannst :thumbup:


    LG Wangi

  • Liebe J.F.,


    ich wollte dich mal fragen ob du das Kauschwitzen noch hast? Also ich habe es immer noch, mal mehr mal weniger und an einer Stelle wo gar nicht operiert wurde, um Einiges höher. Manches Mal nervt es, besonders in der Öffentlichkeit, weil die Stelle etwas oberhalb der Schläfe ist, in den Haaren. Ich tupfe dann mit Serviette damit die Haare nicht nass aussehen. Ist aber nur die rechte Seite, bei der die Metastase und Lymphknoten operiert wurden.


    Liebe Grüße, auch in die Runde


    Wangi

  • Hallo ihr Lieben..... Am Mittwoch war mal wieder HNO Kontrolle mit Hals Ultraschall. Alle Lymphknoten die vergrößert waren. Sind wieder klein und der größte den er finden konnte war gerade 0.7 mm. Bisher ist wohl alles gut. Das kann natürlich gerne so bleiben. Einen ganz lieben Gruß an euch alle 🍀 ♥

  • Hallo zusammen ! Ja da stimmt wohl das ich direkt eine AHB machen sollte ! Aber ich bin erst mal glücklich wieder bei meinen Tieren zu sein und Arzt Termine stehen auch noch an , das Jahr ist ja fast rum ! Tja und dann hab ich ein Problem mit meinem Heimweh aber da muss ich dann durch ;(aber mir geht’s schon viel besser ich male wieder und laufe durch den Wald 🌳 mit dem Essen das wird auch langsam dr Geschmack ist alt eben nicht der feinste ! Ich wünsche euch ein schönes Wochenende Lg Sprosse

  • ich wollte dich mal fragen ob du das Kauschwitzen noch hast?

    Jepp, liebe Wangi. Aber nicht mehr bei jedem Essen. Ich habe da mal ein bisschen experimentiert, schon allein wegen den Schmerzen im Hals-Kiefer-Schulter-Bereich. Und eine Muskelcreme hat da wahrscheinlich Einfluss genommen. Sieht schon doof aus, wenn man statt den Mund den Unterkiefer abwischt (bei Dir dann der Schläfenbereich). Da wird schon geschaut und manchmal auch gefragt, aber nach einer Kurz-kurz-nur diesen Bereich-Aufklärung ist es dann für die anderen völlig okay und abgehakt.


    Man geht ja davon aus, dass die Nervenfasern, die früher die Speichelproduktion koordiniert haben, durch die Operation / Bestrahlung an die Nervenfasern angedockt haben, die für die Schweißbildung zuständig sind. Kommt der Befehl, dass Speichel gebildet werden soll, wird dieser produziert und geht halt ins Leere, da die für diesen Bereich zuständige Speicheldrüse nicht mehr da ist.



    Hallo Bibbi77 , liest sich gut :). So kann´s weitergehen.


    Hallo Sprossi , nichtsdestotrotz ist das mit dem Tipp mit der AHB nicht von der Hand zu weisen, denn wie schnell hat man, durch die ganzen Therapien, sich etwas angewöhnt, dass man später noch schlechter wieder los wird bzw. könnte jetzt schon Physiotherapie etc pp anbieten, damit sich nichts an Muskelverspannungen und Wirbelbelastungen ausbilden kann.


    Hallo Donkoeln , schön von Dir zu lesen. Auch freut es mich, dass Deine Nachsorge bisher negativ ausfällt. Das neue Leben ist anders, eine Herausforderung, die Du aber bewusst angehst. Fatigue ist etwas was wir alle kennen. Leider sind die vielen Einflüsse so unterschiedlicher Natur, dass man nur weiß, dass man nichts weiß, da alles genauso individuell ist wie der Mensch, der daran leidet. Auch hier wirst Du einen Weg für Dich finden :), da bin ich mir sicher.


    Viele Grüße in die Runde

    JF

  • Hallo liebe Gemeinde;),

    Das mit dem Kauschwitzen kannte ich ja noch garnicht:/. Ich hoffe, dass sich das bei euch Wangi und J.F. mit der Zeit noch zurückbildet.

    Bibbi77 : Dir auch weiterhin alles Gute. Ich werde im Januar ins MRT gehen und erhoffe mir auch so ein schönes Ergebnis.

    Sprossi : Ich verstehe, dass du froh bist, wieder in der gewohnten Umgebung mit deinen Lieben zu sein. Aber eine AHB könnte dir wirklich helfen.Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit einer ambulanten AHB in deiner Nähe? Dann könntest du Abends zuhause sein.

    LG

    schnirkeli

  • Liebe community,

    ich benötige eure Hilfe.Im Frühjahr dieses Jahres habe ich mich in Dresden einer Protonentherapie am Zungengrund unterzogen.Im Rahmen dieser Therapie musste ich mir alle metallverblendeten Zahnkronen entfernen lassen.

    Nach zwei Gutachten,hatte sich meine Krankenkasse endlich bereit erklärt die Kosten der Protonenbestrahlung zu übernehmen.Auch das Entfernen der Kronen und das Provisorium haben sie bezahlt.Jetzt nach einem halben Jahr habe ich bei meiner Kasse neue Kronen beantragt,meine alten Keramikkronen hatte ich mir erst vor 2 Jahren neu machen lassen,und sie wollen mir nur Kunststoffkronen bezahlen.

    Wer kennt sich mit Zahnersatz im Rahmen einer Bestrahlung aus?

    Liebe Grüße.

    Kaychen

  • Jetzt nach einem halben Jahr habe ich bei meiner Kasse neue Kronen beantragt,meine alten Keramikkronen hatte ich mir erst vor 2 Jahren neu machen lassen,und sie wollen mir nur Kunststoffkronen bezahlen.

    das ist doch präzise, oder?


    hallo kaychen , ich kann dir persönlich zwar nicht weiterhelfen, habe aber die suchfunktion im forum bemüht u folgendes gefunden (alte links funktionieren seit dem update leider nicht mehr):

    https://krebs-infozentrum.de/w…%C3%BCbernahme+zahnersatz

    hier ein eigenes thema:

    Kostenübernahme von Implantaten und zahnärztliche Leistungen durch die Krankenkassen.

    vielleicht ist ja was brauchbares für dich dabei bzw meldet sich auch noch jemand.
    liebe grüße u alles gute!
    heidilara

  • Hallo zusammen,


    passt jetzt zwar nicht wirklich in den Thread, aber da es gerade um Zähne geht, wollte ich zumindest noch

    eine Zahncreme empfehlen, die ich aus einer Zeitschrift beim HNO habe.


    KAREX

    • Unterstützt die Regeneration angegriffener Stellen im Zahnschmelz und bildet eine Schutzschicht
    • Bekämpft bakteriellen Zahnbelag effektiv
    • Schützt vor Karies, auch bei Speichelmangel
    • Verbessert das Mundgefühl, dank des speichelstimulierenden Effekts
    • Karies-Prophylaxe mit Hydroxylapatit, ohne Fluorid

    Die Zahncreme brennt nicht und ist richtig angenehm, schäumt auch wie normale Zahnpasta und zumindest ich habe

    mehr Speichel nach der Zahnreinigung im Mund :thumbsup:

  • Hallo lieber Wolfgang,liebe heidilara.,

    danke für eure Mühe.Ich habe auch recherchiert und folgendes gefunden.

    Das Sozialgericht Hannover schreibt in seinem Urteil vom 14.4.1999 zusammenfassend...sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw.für ein Zahnverlust darin begründet liegt,das in folge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,die in der Regel nicht ohne Nebenwirkung/Begleitschäden ist,z.B.in folge Bestrahlung,Chemotherapie oder auf Grund eines direkten Eingriffs im Bereich der Zähne,so ist der Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung im vollen Umfang(100%) auszugleichen... Deiser Grundsatz gilt auch für die Zuschussleistungen,wie Zahnersatz.:)

  • kaychen,

    da wirst du wohl leider Pech haben, dir steht i.d.R. als Kassenpatient ohne Zusatzversicherung nur der Standardersatz, also in diesem Fall die Kunststoffkronen zu.

    Wenn du mehr als den Standard möchtest, musst du den Aufpreis aus eigener Tasche zahlen. Anders sieht es aus, wenn ein medizinischer Grund vorliegt, z.B. Mundtrockenheit und deshalb Implantate anstatt Teilgebiss/Brücke o.ä. Da hängt viel von der Begründung deines Zahnarztes und dem Gutachter ab. Rein aus kosmetischer Natur oder als Ersatz, weil vorher Keramik verbaut war, wirst du Pech haben. Wenn deine KK deinen Antrag nicht rechtzeitig beantwortet hätte (Positiv wie negativ), sehe die Sache schon wieder anders aus, aber bei dir scheint der ablehnende Bescheid ja schon vorzuliegen.

  • Hallo zusammen,


    Mein Zahnersatz Urteil sagte, dass die Krankenkasse trotz Krebs und Strahlen bei mir nur den Regelsatz zahlen muss.

    Begründung war eine gesetzliche Regelung. Der Richter hatte noch versucht, die KK zu einem außergerichtlichen Deal mit mir zu bringen. (KK hat stur nein gesagt).

    Das Urteil müsste ich aber erst wieder im Keller suchen, war aber etwa 2003 (Sozialgericht Hamburg).


    Deshalb auch meine Nachfrage zu Randbedingungen.

    Besondere Verblendungen etc. sind außer bei privaten Versicherungsverträgen allein zu zahlen.


    Soweit im Moment.

    LG Wolfgang


    PS. wenn es hier einen Zahnersatz Thread gibt, kann dieser Beitrag gerne dorthin verschoben werden.

  • Bei privaten Versicherungsverträgen muss man aber auch Zusatzverträge haben, sonst funktioniert das auch nicht.

    Ich hätte wohl Zuschüsse für Implantate im vorderen Bereich bekommen, aber die wollte ich nicht. Mein HNO und Bestrahlungs Proff von damals haben mir davon abgeraten und mein Zahnarzt auch. Weil der Kiefer im Bestrahlungsfeld gelegen hat, wäre es mehr als wahrscheinlich dass die Implantate im Kiefer nicht lange halten und das Risiko wollte ich bei dem Aufwand der Anlage nicht haben.

    Im Moment habe ich Schwierigkeiten ein "Loch" durch ein Zahn Ziehen zu zu bekommen. Im August gezogen und immer noch nicht zu. Mein ZA hat wirklich viel gemacht. jetzt warten wir noch 4 Wochen, dann soll ich ins CT und dann sehen wir weiter. Nicht dass schon der Kieferknochen geschädigt ist.

    Und das ist auf der rechten Gesichtshäflte, schon klar, da war die Bestrahlung heftiger als links. Als mir links ein Zahn gezogen wurde hatte ich die Schwierigkeiten nicht.

    Ich habe mich wie schon geschrieben für eine Teleskop Prothese entschieden, da zahle ich aber ganz normal zu, weil die Kk das mit wenig Speichel nicht anerkennt und ich bin gezwungener Maßen privat versichert. Heißt Folgeschäden werden nicht anerkannt, wenn bei einer OP die Zähne geschädigt werden ist das etwas Anderes.

    Ich benutze übrigens Elmex Sensitiv, geht besser als Sensodyne, die ist mir zu scharf und zusätzlich die Aldiamed Mundspüllösung. Dadurch konnte ich wohl den Zahnverlust ziemlich raus zögern. Jetzt aber schlagen die Spätfolgen zu ||X(.

    Das sind meine Erfahrungen dazu


    Gruß in die Runde


    Wangi

  • Wangi, das mit den Schwierigkeiten, ein Loch zu zu kriegen, das kenne ich auch - mein Unterkiefer lag auch voll im Bestrahlungsfeld und einmal hatte ich es beim Ziehen, dass die Wunde trotz Vernähens nach dem Ziehen der Fäden nach fast vierzehn Tagen innert Stunden wieder aufklaffte - da war dann guter Rat teuer. Denn es wollte nicht heilen, partout nicht, über Wochen pilgerte ich ständig in die Klinik, erst täglich, dann alle zwei Tage, dann alle drei Tage - und immer wieder fand sich mal einer, der meinte, das ginge doch so nicht weiter. Da müsse man auffrischen und dieses und jenes - "mein Doc" hat mir da immer wieder Mut gemacht und war zuversichtlich, dass es noch werden wird.
    Es dauerte ein nervenaufreibendes halbes Jahr voller Achterbahn-Gefühle bis das Thema durch war - ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch gut ausgeht ...


    im Übrigen Dir und J.F. vielen Dank für das mit dem Kauschwitzen - Ihr habt mir tatsächlich noch etwas Neues vermittelt und eine Erklärung geliefert, nach der ich jahrelang zwar nicht gesucht habe, aber mich der vermeintlichen "Undichtigkeit", die ich mir nicht erklären konnte, geschämt habe ......

  • Hallo Biggy,


    immer toll dass man auch mit "Kleinigkeiten" helfen kann, Super. Und Danke für deine Rückmeldung wegen dem Zahn ziehen. Mein ZA hat eine Wollwachs Salbe benutzt und ein Viertel Aspirin hinein gesteckt, das schäumt dann etwas auf und versiegelt so die Wunde ohne sie zu schädigen. Er kommt aus der Kiefer Chirurgie und ich hab großes Vertrauen zu ihm. Leider bin ich kurz nach dem Zahn ziehen weg gefahren und dort dann nach 2-3 Tagen zum ZA gegangen und der hat den Fehler gemacht die Wunde auszuspülen, damit hat er wohl die erste Schutzschicht kaputt gemacht. Aber es wird auch eine Spätfolge der Bestrahlung sein, kam wohl Beides zusammen. Wenn es bei dir nach einem halben Jahr geschlossen war habe ich noch Hoffnung.


    Liebe Grüße


    Wangi

  • Liebe Wangi ,


    ja, lass das CT machen, schon allein um die Gewissheit zu haben, dass da nichts ist. Denn ich denke, dass auch Dein Zahnarzt auf die Bilder schaut. Bedenke, dass wir nicht nur knallharte Therapien hinter uns haben, sondern auch, dass wir nicht jünger werden und so eine Heilung sich eh verlängert. Auch konnten die Nachwirkungen der Therapien sich in den Körper manifestieren. Ich habe dieses Jahr den HNO gewechselt und der will mich alle vier Monate sehen, da jetzt der Zeitfaktor da sei, dass die Spätschäden jetzt sichtbar werden. Diese Empfehlung hat ja auch wolfgang46 erhalten.


    Du schreibst, dass ein anderer ZA sozusagen den gelegten Schutzschild entfernt hat. Nun, jetzt wird der Körper selber aktiv. Stückchen für Stückchen. Und das dauert. Ich hatte ebenfalls dieses Jahr zwei Entnahmen von so komischen Dingern, denen ich nicht getraut habe und auf die die Hautärztin auch angesprungen ist. Leider hat sie meine Bedenken eine Woche nach dem Eingriff, dass da irgendetwas bei dem einen nicht stimmt, mit einem Vortrag abgeschmettert, dass, wenn sie zu früh die Fäden zieht, die Wunde auseinanderklaffen würde und ewig für das Hochwachsen bräuchte. Okay, also wieder Zähne zusammengebissen und darauf vertraut, dass sie recht hat. Naja, Ende vom Lied? Ich hatte Recht ... Unter den Fäden befand sich eine dicke Eiterbeule, die die Schmerzen bereitet hat. Denn nach dem Entfernen waren schlagartig diese weg. Dafür hatte ich dann bei den zwei Einstichstellen des Fadens Krater, die fast fünf Monate gebraucht haben, sich zu schliessen. Du siehst, es kann auch an Stellen auf einmal zu verlangsamter Heilung kommen, die nicht im damaligen Behandlungsgebiet liegen. Du darfst auch bei Dir nicht vergessen, dass Du auch Chemo hattest. Und die hat sich nicht auf ein Gebiet beschränkt. Also was will ich mit dieser Geschichte rüberbringen? Richtig, jetzt nach vielen Jahren kriegen wir zu spüren, dass unsere körpereigene Regeneration länger braucht. Auch wenn es Dir nicht weiterhilft, mich hat diese lange Zeit auch ganz schön genervt. Man muss sich die Zeit geben. Da wären wir wieder bei unserem Lieblingswort: Geduld.


    Alles Gute

    viele Grüße

    JF

  • Hallo,


    guter Beitrag JF:thumbup:, habe derzeit auch mit einigen Problemen zu kämpfen, die ich nicht so wirklich nachvollziehen kann. Aber diese ja wie soll man sagen, "Langzeitwirkungen" scheinen irgendwie auch bei mir zu kommen. Es ist wirklich lästig, die Ärzte sagen jede Kleinigkeit gleich melden aber wegen jeder Kleinigkeit will man da auch nicht aufschlagen. Allerdings bekomme ich vor allem von meinem HNO viele Dinge dann erklärt, warum das so ist wie es ist und das ich mir da keine Sorgen zu machen brauche.


    Scheinbar spürt man nur die Dinge, die eigentlich nichts bedeuten, denn die Metastasen in der Lunge, die ich bekommen habe, die habe ich nicht bemerkt, das war nur Zufall das es entdeckt wurde.


    Vielen Dank und schöne Grüße

    Horst

  • Och mensch, dachte es kommen jetzt Aufmunterungen in der Art Warte ab, du wachst eines morgens auf und das Loch ist weg :thumbsup:

    Nee, J.F., du hast ja Recht, aber ist schon doof wenn man wieder nur auf einer Seite "essen" kann, trotzdem kommt in das Loch natürlich etwas rein und das heißt dann spülen. Man hat doch auf so was irgendwie keine Lust mehr. Aber ich gebe natürlich wie immer die Hoffnung nicht auf.


    Ganz liebe Grüße in die Runde


    Wangi

  • Och mensch, dachte es kommen jetzt Aufmunterungen in der Art Warte ab, du wachst eines morgens auf und das Loch ist weg :thumbsup:

    8) Aber genauso ist es doch auch ;). Nur das niemand sagen kann, wann dieser "eine Morgen" ist. ;)



    Hallo Horst,


    die meisten Primärtumore und Metastasen sind so was von unauffällig. Schmerzen nicht, drücken ggf. nirgends etwas ab, bereiten kein Probleme, sehen harmlos aus usw.. Zumindest nicht, wenn sie klein und unauffällig sind. Bei vielen ist es ein Zufallsbefund. Das ist ja gerade das gefährliche. Wenn Du magst, kannst Du ja in Deinem Thread schreiben wie es zum Befund Lungenmetastasen kam und welche Therapien Du mit den Ärzten zusammen durchführen lassen hast. Zumindest hoffe ich schon mal, dass es bei einem Absiedlungsort geblieben ist.


    Tja, Renate, ich denke manchmal, es ist gut, dass wir nicht wissen was da noch auf uns zukommt. Selbst dem größten Optimisten wird sonst mulmig.


    viele Grüße in die Runde

    JF

  • Moin Ihr Lieben,


    ich war 2 Tage von Euch abgeschnitten und litt unter Entzug.

    Jetzt kann mein PC wieder alles zeigen und spricht auch mit mir.


    Wenn ich heute hier von gewissen Problemen lese, so finde ich aber überwiegend das Positive (manchmal nur zwischen den Zeilen).

    Ich zähle mal auf:

    Waldbaer Foerster 1 freut sich, dass sie schon mehr als 9 Jahre zur Nachsorge gehen kann.

    Wangi freut sich über ihren Enkel und wird dadurch immer jünger (hier irrt J.F. ) und nicht älter.

    J.F. freut sich auch schon auf eine längere Zeit ohne...

    ich freue mich auf 18 Jahre mit meiner sehr netten HNO und deren sanften Hände. Sie hat zwar die Kontrollen intensiviert weil es jetzt an der Zeit ist, auf mögliche Spätfolgen der Strahlen zu achten. Wehret den Anfängen.


    Ein schönes Adventswochenende

    Wolfgang

  • Hallo ihr Lieben,
    Ich habe mal eine Frage:

    Seit über 20 Jahren habe ich nur noch eine Rest-Schilddrüse nach OP.Seit der Zeit muss ich zur Regulierung des TSH-Wertes täglich Jodtabletten nehmen. 1x jährlich lasse ich dann immer einen Bluttest machen, ob der Wert ok ist. Bislang hatte sich so gut wie nie was geändert. Nun stellte sich heraus, dass mein Wert zu niedrig ist und ich habe eine niedrigere Dosis bekommen. Aber bei der zweiten Kontrolle ist der Wert immer noch zu niedrig. Der Verdacht liegt nahe, dass diese Änderung mit der Bestrahlung zusammenhängt.Meine Strahlenärztin hat mir bestätigt, dass das wohl sein kann.Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen damit und kann mir sagen, ob die Einstellung über längere Zeit so verändert bleibt?

    LG

    schnirkeli

  • Hallo Schnirkel , ich habe auch eine Unterfunktion durch eine OP an der Schilddrüse dadurch muss ich auch Tanletten nehmen , ich lasse da immer 1 mal im Jahr Untersuchungen in der Nuklearmedizin mit Blut Abnahme Ultraschall und Röntgen ( mit Radioaktiver Substanz) ich weis nicht wie das heißt ! Man hat mir gesagt nur durch Blutuntersuchung kann man das nicht genau bestimmen ! Leider kann ich dir da nicht weiter helfen ! Liebe Grüße Sprossi ;)

  • Wolfgang, du Charmeur :) Aber es stimmt, wenn ich mit meinem Enkel zusammen bin fühle ich mich jung, sehr jung und benehme mich auch so :thumbsup:


    An dich und an J.F. habe ich auch eine spezielle Frage. Ich habe bisher die manuelle Therapie nur während der Reha bekommen, deshalb die Fragen an euch: Wie muss das Rezept dafür aussehen und welche Therapeuten sind dafür geeignet? Weil das ja schon eine spezielle Therapie ist.

    Ich merke langsam dass die Vernarbung der Speiseröhre enger wird und ,wehret den Anfängen, möchte ich noch etwas mehr dagegen tun.

    Habe jetzt am 13. bei meinem Proff den Kontrolltermin und werde ihn auch darauf ansprechen, aber so sehr bekannt ist das in den Kreisen nicht hab ich das Gefühl.

    Ansonsten gehts mir gut und ich grüße in die Runde.


    Liebe Grüße


    Wangi

  • manuelle Therapie

    Wie muss das Rezept dafür aussehen und welche Therapeuten sind dafür geeignet?


    Hallo Wangi,


    ich bin mir jetzt nicht sicher, ob ich Dich richtig verstanden habe. Die Verordnung wird statt auf Physiotherapie auf manuelle Therapie ausgestellt. Und einem manuellen Therapeuten vorgelegt. Die manuelle Therapie ist eine Fortsetzung der Physiotherapie. (Nächste Steigerung wäre -salopp ausgedrückt - Osteopathie, von den Praktikern kommen viele aus der Physiotherapie).


    Wegen dem Schluckakt: Gehst Du nicht mehr zu Deinem Logopäden zum Schlucktraining?

    Wenn ich mich recht erinnere, hattest Du auch einen Osteopathen an der Hand. Was ist damit?


    Gutes Gelingen.

    Viele Grüße

    JF

  • Moin,


    ich bekomme manuelle Therapie (MT) und zwar "Außerhalb des Regelfalls" um die Verspannungen im Halsbereich zu lockern. Meine Therapeutin macht im Wesentlichen Massage von Nacken über den Hals bis zum Rücken.

    Meine Verordnung jeweils über 6 mal wird immer wieder verlängert (bis auf alle Ewigkeit).

    Die Kennziffer werde ich demnächst hier aufschreiben.


    Wenn ich mal eine Woche ausgesetzt habe sind die Verspannungen deutlich zu merken. Es macht schon etwas aus ständig am Ball zu bleiben.


    Euch Allen noch eine schöne Adventszeit

    Wolfgang