ALK+Alecensa

  • Hallo zusammen,


    seit knapp 2 Wochen verfolge ich hier jeden Tag die neusten Beiträge. Ich muss sagen, ich bin beeindruckt von der Offenheit, Zuwendung und Vertrautheit, die hier im Forum herrscht.
    Natürlich gibt es auch für mich einen Grund, den Weg hierher gefunden zu haben und ich hoffe, ich habe den Thread richtig gewählt. Es geht um meinen Vater (67) Vor etwas mehr als zwei Wochen ist auch bei uns das Kartenhaus zusammengebrochen als wir von der Diagnose Hirnmetastasen sowie Metastase an der Wirbelsäule und in der Hüfte und im Anschluss dann den Primärtumor in der Lunge nicht kleinzellig (genaue Analyse steht noch aus) erfahren haben. Die einzigen Symptome, die meinen Vater bis dahin geplagt haben waren starke Rückenschmerzen. Der Befund ist dann durch absolutem Zufall herausgekommen. Es soll jetzt so weitergehen, dass zunächst mit einer Ganzkopfbestrahlung angefangen werden soll, weil es dort wohl fünf kleine Metastasen gibt. Ist das schlimm?
    Als er dann wieder zu Hause war kam ein Anruf von der Oberärztin, dass es sein kann, dass ihm erstmal eine Platte zur Stabilisierung der Wirbelsäule eingesetzt werden muss weil die mögliche Gefahr einer Querschnittslähmung bei Bestrahlung besteht. Hat jemand hier Erfahrung mit dieser Art Platte? Ich denke irgendwie, jede Zeit, in der noch nicht mit der Behandlung angefangen werden kann, ist verlorene Zeit :( Was kommt jetzt alles auf uns zu?Habe Angst vor all dem und freue mich auf ein bisschen Austausch mit euch.
    Viele Grüße AnRa

  • Hallo @AnRa,
    Schön einen weiteren Mitstreiter zu begrüßen.
    Ich habe selber ein Lungenkarzinom mit Hirnmetastasen , Lebermetastasen und Nebennierenmetastasen.
    Auch bei mir wurde gleich nach Diagnosestellung eine Ganzkopfbestrahlung über 2Wochen täglich 1x vorgenommen . Mein Gehirn war wie ein Sreuselkuchen ....
    Ich möchte euch Mut machen, so schnell wie möglich zu beginnen mit der Behandlung. Ich kann nicht einschätzen , was wichtiger ist. Erst die Wirbelsäule stabilisieren oder ...
    Da muss man auf die Ärzte vertrauen. Wozu ich unbedingt rate, ist , sich eine 2. Meinung einzuholen. Das bezahlt auch die Krankenkasse und es ist das Recht desPatienten.

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Hallo und Willkommen!
    Bei meinem Papa wurde auch die Wirbelsäule stabilisiert, das ging relativ gut. Der Doc sagte seinerzeit dass man sich das wie eine Manschette um die Wirbelsäule vorstellen muss, die das ganze stützt.
    Ob vor oder nachher bestrahlt wird, hängt wohl von der Art der Strahlung ab. Ich würde auch eine Zweitmeinung einholen.
    Alles Gute für Euch
    Bella

  • Hallo,
    Die Bestrahlung des gesamten Kopfes ist eine extreme Belastung und ein Hammer . Da sollte man soviel Kraft wie möglich haben .

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Dackeldame : danke für die Info. Das mit der Bestrahlung habe ich auch schon gehört. Spricht dann natürlich nicht noch unbedingt für eine OP im Vorfeld, weil man dann ja auch schon gestresst ist. Aber mal sehen, ob wir Papa zu einer Zweitmeinung bewegt bekommen. Wie lange gehst du schon mit der Diagnose um?


    Bella69 : auch Dir danke für deine Einschätzung. Wie ging es deinem Papa nach dieser OP?

  • Hallo @AnRa,


    als Moderatorin des Lungenkrebsbereiches heiße ich dich ganz herzlich willkommen hier bei uns im Krebs-Infozentrum. Wenn du bereits so lange mit liest, kennst du dich ja schon aus bei uns. Auf ein gutes Miteinander!

  • Hallo @AnRa,
    habe meine Diagnose Ende Februar erhalten. Mitte Februar MRT v. Schädel mit dem entsprechenden Befund . Von Metastasen hat da noch keiner gesprochen. Bin dann sofort im Krankenhaus gelandet und nach zähen 14 Tagen der Diagnostik bin ich mit der Diagnose nach Hause gegangen und habe sofort mit ambulanter Bestrahlung angefangen. Danach habe ich mit Alecensa Einnahme begonnen.
    UND ich habe einen schönen Sommer gehabt .
    Ich möchte deinem Papa Mut machen . Die positive Einstellung und der Blick nach vorn tragen zur Verbesserung bei.

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Hallo und herzlich willkommen, liebe @AnRa,
    hier im Forum bist du gut aufgehoben. Ich bin so glücklich, dass auch wir Angehörige die Möglichkeit haben, uns zu äußern. Das gemeinsame Teilen von Freude und Leid hilft. Und man erhält viele nützliche Informationen.


    Deinem Vater und dir wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die anstehenden Behandlungen. Ist das Ergebnis der Analyse dir schon bekannt?


    Liebe Grüße
    Fanny

  • Liebe @AnRa,
    Auch von mir ein herzliches willkommen. Der Anlass ist natürlich scheiße, aber die Menschen hier im Forum umso netter.
    Zu deinen Fragen kann ich leider nicht viel beitragen. Ich habe zwar auch Knochenmetastasen (Wirbel Körper und kreuzbein), aber hauptsächlich osteoplastische, also knochenaufbauende. Diese werden seit ca 2 Jahren mit zometa behandelt. Schmerzen haben sich erstmalig vor ca 3 Monaten eingestellt. Daraufhin wurde 2 der Knochenmetastasen 10 mal bestrahlt. Nach der ca 4. Waren die Schmerzen quasi weg bei so gut wie keinen NW.


    Ich möchte euch Mut machen nicht aufzugeben. Viele hier leben schon Jahre mit der Diagnose und die Forschung macht gerade beim NSCLC schnelle Fortschritte. Wir müssen einfach Zeit gewinnen.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Vielen Dank euch allen für die guten Worte und die Motivation. Ich fühle mich jetzt schon sehr gut hier aufgehoben!
    Fanny : die Ergebnisse der Analyse kommen hoffentlich am Donnerstag

  • Hallo AnRa,
    Die op selbst war gut und damit die Gefahr von Wirbelfrakturen gebannt. Leider hatte er zu viele andere Baustellen, so dass ich zur langfristigen Therapie nichts sagen kann - die schnell wachsenden Metastasen waren am Ende leider überall :(
    Aber das hatte auch andere Gründe - sein Lebenswille war erloschen weil Mama kurz zuvor an BSDK verstorben war. Bei euch ist die Situation eine andere und ich bin guter Dinge dass ihr das schafft
    Liebe Grüße Bella

  • Hallo zusammen,


    ich melde mich nochmal zurück. Die Wirbelsäule von meinem Papa muss nicht stabilisiert werden und am Montag geht's dann endlich! mit der Bestrahlung los. 10 mal hintereinander, jeden Tag. Danach soll sich dann um den Haupttumor gekümmert werden. Ist die Reihenfolge so typisch? Die genaue Analyse des Tumors steht auch immer noch aus (seit 1 1/2 Wochen) ist es normal, dass das so lange dauert oder müssen wir uns da irgendwie Gedanken machen?
    Ich hoffe, euch allen geht es gut heute und dass ihr den vermutlich letzten Sommertag in vollen Zügen genießen könnt.


    Viele Grüße und danke


    AnRa

  • Hallo @AnRa ,
    die Typisierung kann 8-10 Tage dauern .
    Das war dann auch der Grund , weshalb ich sofort nach Diagnose mit der Bestrahlung des Kopfes ( Metastasen) angefangen habe , um keine Zeit zu verlieren. Je nachdem , wie die Bestrahlung von deinem Papa verkraftet wird , kann er danach mit der weiteren Therapie beginnen.

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Liebe @AnRa,
    Das ist doch super, dass es jetzt losgeht.
    Genaue Typisierung kann schon etwas dauern.
    Bestrahlung Wirbelsäule hatte ich auch. Auch 10 X.
    Es gibt Vermutungen, dass eine Bestrahlung die Wirkung einer immuntherapie verstärken kann, wenn es gleichzeitig gemacht wird. Bin gespannt, was sie deinem Papa empfehlen.
    Alles Gute.


    VG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Hallo zusammen,


    hier nochmal ein kleines Update bezüglich meines Papas. Seit drei Tagen bekommt er nun Bestrahlung und scheint das bisher ganz gut zu verkraften. Seit zwei Tagen humpelt er allerdings mehr als vorher und ich hab Sorge, dass sich da vielleicht schon die nächste Metastase gebildet hat... Wie haltet ihr das nur aus mit der ständigen Sorge bzw Angst vor den nächsten Untersuchungen, was so im Körper passiert etc?
    Die genaue Typisierung des Tumors liegt jetzt auch vor und die Ärztin hat gesagt, es sei ein gutes Ergebnis, was auch immer das heißt... Ich versuche viel herauszufinden aber mein Vater will selbst gar nicht so genau wissen, was los ist und deshalb will ich ihn auch nicht ständig fragen. Er sagte letztes, die Tumorbeschaffenheit sei amorph? Kann das sein? Konnte ich überhaupt nichts mit anfangen.
    Gut ist, dass seine kleine Enkelin gerade für ganz viel Ablenkung sorgt und alle etwas fröhlicher macht.
    @Laborratte:du hast ja auch ein kleines Wesen zu Hause hab ich gelesen. Wie wunderbar!
    @Bella69:ich wusste nicht, dass du deine beiden Eltern verloren hast, das tut mir sehr, sehr leid!
    @Dackeldame:ich würde gerne mal deinen Verlauf lesen. Hast du einen eigenen Strang?

  • Muss hier kurz mal meinem Ärger Luft machen.
    Mein Papa bekommt seit fünf Tagen Bestrahlung. Er hatte ja immer stärkere Schmerzen in der Hüfte und jetzt wissen wir auch warum. Die Deppen im Klinikum haben doch tatsächlich vergessen, die Hüfte zu bestrahlen. Und wahrscheinlich wütet diese Metastase jetzt schön weiter :( die Stelle wurde sogar mit einem Edding markiert und dann sowas. Kann sowas noch normal sein??? Würde gerade gern was kaputt schlagen

  • Oh Mann, so was darf eigentlich nicht passieren. Zum Glück waren es “nur“ 5 . Wie viele sollen es denn insgesamt sein? Werden die drangehängt? Das würde ich versuchen zu klären.
    Ich drücke die Daumen dass die Metastase nicht viel gewachsen ist.
    Liebe Grüße Bella

  • Hallihallo,
    ich habe gerade mal die Überschrift zu meinem Strang geändert weil ich jetzt endlich weiß um welche Mutation es sich beim Tumor meines Papas handelt und was er dagegen nehmen soll/wird. Mein Vater war ganz erstaunt, dass ich weiß wie sein Medikament heißt (Alecensa), das ich alles dank euch in Erfahrung bringen konnte :)
    Einige von euch nehmen dieses Medikament ja auch und ich wollte euch einfach nochmal nach euren Erfahrungen fragen, Nebenwirkungen, wie lange ihr es schon nehmt, wie es euch damit geht etc. Mein Papa hat sich jetzt dummerweise nach der ersten Bestrahlungsrunde einen blöden Husten, der anscheinend sehr weh zu tun scheint, sowie Schnupfen eingefangen, weswegen die Einnahme von Alecensa um zwei Wochen verschoben werden soll. Ich denke ja immer je länger man wartet desto schlimmer. Ist das bei zwei Wochen so? Andererseits würde die Onkologin ja sonst nicht so lange warten. Sie klang wohl ziemlich optimistisch meinte mein Vater. Ach ich weiß es nicht, mach mit echt sehr viele Gedanken wie wohl ihr alle hier :(
    Viele Grüße und danke schonmal für eure Antworten

  • Hallo AnRa,
    das klingt doch schon mal nicht schlecht. Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen, dass alles gut anschlägt und die Nebenwirkungen ok sind. Der Onkologe von meiner Mutter meinte heute wohl, dass 1-3Wochen Verzögerung nicht
    wild sind (bei ihr wegen der Bestrahlung) Also Kopf hoch und schön positiv bleiben - das wird schon werden bei unseren beiden :-)!
    Liebe Grüße
    Sue

  • Hallo@AnRa,
    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe mich etwa zur gleichen Zeit wie du angemeldet.
    Ich habe aber schon seit einem Jahr nach Informationen hier gesucht.
    Im September 2017 wurde bei mir das Lungenkarzinom festgestellt T2 N3 M0 , inoperabel, palliative
    Behandlung.
    Genau wie bei deinem Vater wurde bei mir ein ALK Rearrangement festgestellt. Seit Januar 2018 nehme
    ich Alecensa und komme sehr gut damit zurecht. Alle vier Wochen wird das Blut untersucht und alle 3 Monate
    wird ein CT gemacht und bis jetzt 2 mal ein MRT vom Gehirn, da ALK positive LK gerne ins Gehirn streuen.
    Sonst nehme ich nur noch Vitamin D und Omeprazol, weil ich schon immer Probleme mit Reflux habe.
    Falls du irgendwelche Fragen hast, helfe ich gerne, Ich habe auch schon von einigen Tipps hier profitiert.
    Deinem Vater alles Gute!
    Johnny

  • Liebe @Sue und @Johnny,


    danke für eure Antworten! Das hat mal wieder sehr gut getan.
    @ das mit dem positiv bleiben versuchen wir ab jetzt einfach :) und wenn wir uns gegenseitig dazu animieren, dann schaffen wir das für unsere Eltern.
    Johnny : ich danke dir, dass du jederzeit bereit bist, Tipps zu geben und Fragen zu beantworten, das freut mich sehr und hilft! Von dir habe ich auch schon einiges gelesen und es ist toll, dass es dir so gut geht, bitte noch ganz lange weiter so! Du hast recht, dass diese Mutation gern mal ins Gehirn streut, bei Papa so der Fall. Gottseidank wurdest du davon verschont.


    Viele liebe Grüße und bis bald

  • Hallo AnRa,
    Wir sind so ziemlich alle zur gleichen Zeit eingestiegen in den Blog. Es gibt noch einen weiteren Strang , der hilfreich sein könnte : Lungenkrebs- Erkrankte - Zytostatikum Alecensa .
    Bei mir hat der Tumor auch massiv ins Gehirn gestreut. Das war der Zufallsbefund beim MRT . Eigentlich wollte ich Gewissheit , da ich 4 Wochen vorher bei mir eine Veränderung meiner Handschrift beobachtet habe und ich ganz leichte Wortfindungsstörungen hatte. ( Meine Mutti ist seit 6 Jahren an Demenz erkrankt, da wollte ich Gewissheit). Dann kam das raus.....
    Den Primärttumor in der Lunge haben die Ärzte als letztes diagnostiziert. Erst kamen die ganzen Metastasen auf der Leber und Nebenniere.....ohne andere klinischen Symptome .
    Bis jetzt geht es mir soweit gut mit Alecensa! Hoffe, das bleibt so !

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Hallo Ihr Lieben,


    auch ich melde mich endlich nochmal,ich habe in den letzten Wochen fleißig bei euch mitgelesen.
    Ein kurzes Update von meinem Papa und auch nochmal ein paar Fragen an Euch, die Ihr mir vielleicht beantworten könnt: seit zwei Tagen nimmt er jetzt 8 Tabletten am Tag Alecensa und verträgt sie bisher gut. Wann fingen denn bei euch ungefähr die Nebenwirkungen an bzw gab es überhaupt nennenswerte?
    Dann gibt es leider zwei Dinge, die bisher nicht gut bis gar nicht funktionieren. Zum einen hat mein Vater neuerdings ziemlich geschwollene Füße bzw vermutlich Wassereinlagerungen, die ihm zwar nicht wehtun aber im Schuh spannen. Bei einigen von euch habe ich gelesen was man dagegen tun kann aber ich frage mich, ob da vielleicht nochmal ein arzt drüber gucken muss ob es wirklich Wasser ist etc. ? Mein Papa will nicht ständig zum Hausarzt rennen und fragen, das ist ihm irgendwie unangenehm. Zum anderen wirkt der Arzt nicht richtig kompetent auf ihn. Habt ihr da vielleicht ein paar Tipps wie er weiter vorgehen kann? Kommt das Wasser vom Tumor?
    Und dann zum anderen richtigen Problem: seit der Bestrahlung der Metastase am Hüftknochen hat er auf einmal-ich fürchte :(-wahnsinnige Schmerzen im Oberschenkel vom selben Bein. Es geht jetzt schon so weit, dass er Krücken benutzen muss um zu laufen und er sagt, dass das schon deutlich sein Selbstbewusstsein und seinen Umgang mit der Krankheit hemmt. Klar, wenn man auf einmal nicht mehr laufen kann und starke Schmerzen hat. Sein Hausarzt sagt, am Muskel kann nicht viel passieren aber es gibt doch da auch den Oberschenkelknochen. Meine große Befürchtung ist ja, dass sich da eine neue Metastase gebildet hat, von der aber noch keiner etwas weiß. Wir haben überhaupt keine Ahnung wer da jetzt mal drüberschsuen könnte bzw.ihm die Schmerzen nehmen könnte. Schmerzmittel helfen anscheinend nur bedingt. Könnte man theoretisch ein verfrühtes MRT anfordern, das von der Stelle Bilder macht? Bzw. sollte mein Papa mal einen Orthopäden etc. drauf ansetzen. Für ihn wäre es so schön und wichtig wenn er wieder laufen könnte :(
    Entschuldigt mein Wirrwarr aber ich hab das Gefühl, es ist jetzt schon so viel und wir sind ja gerade erst am Anfang... :(


    Seid ganz lieb gegrüßt, ich bin wahnsinnig froh, dass es dieses Forum gibt!


    AnRa

  • Hallo AnRa,
    wie du weißt, nehme ich seit 9 Monaten Alecensa. Ich habe im Augenblick keine Nebenwirkungen außer ein Bitzeln der Lippen bei langer Sonneneinstrahlung. Anfangs hatte ich noch einen festen Stuhlgang. Da halfen die Flohsamen.
    Dass die Beine anschwellen ist eine bekannte Nebenwirkung. Schlimmer finde ich die Schmerzen, die dein Vater hat. Da würde ich mal mit dem Onkologen sprechen. Vielleicht veranlasst dieser eine Röntgenaufnahme. Sonst würde ich zu einem Orthopäden gehen.
    Mein Hausarzt hat auch ganz deutlich gesagt, dass er dafür nicht der Fachmann ist. Das finde ich ehrlich und gut.
    Ich wünsche deinem Vater eine lange Wirkung von Alecensa und eine Lösung für seine Schmerzen.
    Liebe Grüße
    Johnny

  • Hallo zusammen,


    nachdem ich hier eine ganze Weile still mitgelesen habe, wollte ich euch nochmal die neusten Ereignisse bei meinem Papa mitteilen. Erst einmal freue ich mich aber, dass ihr euch alle nach wie vor prima schlagt und bei Gottseidank doch einigen momentan sehr gute Ergebnisse vorliegen. Herzlichen Glückwunsch an dieser Stelle an alle dreijährigen und noch ältere Geburtstagskinder:) Ihr seid für uns ein großer Hoffnungsschimmer!


    Mein Vater verträgt Alecensa gut. Er hat lediglich Wasser in den Füßen und leider anscheinend momentan auch keinen Geschmack. Ist das auch eine Nebenwirkung des Medikaments?

    Jetzt zum nicht schönen Teil. Die Ärzte haben jetzt bereits Fehler Nummer zwei gemacht und eine weitere Metastase an der Hüfte übersehen, die ihm die ganze Zeit starke Schmerzen beim Laufen verursacht hat... Jetzt ist klar warum: der Hüftknochen ist gebrochen und am Montag soll er eine neue Hüfte eingesetzt bekommen =O vor dieser OP habe ich sehr viel Angst, ist sie nicht im gesunden Zustand schon eine große Sache? Er muss dann Alecensa und Blutverdünner kurzzeitig absetzen. Hat jemand von euch Erfahrung mit solch einer OP bzw ähnlichem? Das Gute ist, damit wären dann zwei Metastasen schonmal mit draußen aber trotzdem hab ich Sorge um ihn in seinem Zustand. Letztendlich bleibt uns nichts übrig als darauf zu vertrauen, dass die Ärzte ihren Job gut machen. Fällt allerdings schwerer wenn schon zweimal daneben gegriffen wurde...

    Fühlt euch alle lieb gegrüßt!

  • Hallo AnRa,

    lieb, dass du uns informierst. Es freut mich, dass dein Vater Alecensa auch gut verträgt.

    Die Schmerzen kamen offensichtlich von einem orthopädischen Problem, auch wenn die

    Knochenmetasen mitgeholfen haben.

    Hüftoperationen sind in der Zwischenzeit, glaube ich, Routine. Das wird schon klappen!:thumbup:

    Dann sollte dein Vater unbedingt in eine Reha, damit er danach wieder gut gehen kann.

    Alles Gute wünscht euch

    Johnny

  • Hallo AnRa,

    ich nehme ja jetzt auch schon ein halbes Jahr Alecensa. Ich kenne alle genannten Nebenwirkungen und die meisten sind mit der Zeit zurück gegangen, heißt Verdauung klappt besser, keine geschwollenen Füße mehr, kein Kribbeln mehr in den Füßen und Händen. In der Zwischenzeit hab ich halt 4-5 kg zugenommen, bin schnell ko und oft müde, und habe Bradykardie Grad 1, heißt mein Herz schlägt zu langsam, das sind alles bekannte Nebenwirkungen und im Vergleich zum Nutzen nicht der Rede wert.

    Im großen und ganzen geht es mir ziemlich gut, vor allem der Sommer war schön. Jetzt wo es langsam kälter und nasser wird fühle ich mich wieder etwas schwächer, vielleicht sollte ich auch anfangen Vitamin B zu nehmen...

    Mit der Hüftoperation sehe ich das wie Johnny - ich denke und hoffe für euch, dass das gut klappen wird.

    Liebe Grüße Tanne

    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)


  • Hallo ihr lieben Forumsschreiber,


    euch allen wünsche ich ein gutes, viel gesünderes, frohes neues Jahr. Das forum ist zu meinem täglichen Begleiter geworden und schon selbstverständlich, dass ich hier locker zweimal am Tag vorbeischaue :)

    Sehr lange habe ich nichts mehr zum Entwicklungsstand meines Vaters geschrieben und will das heute noch einmal tun. Nachdem ja zu Beginn der Diagnose schon einiges schief gelaufen ist auf Seiten der Ärzte scheint es jetzt aufwärts zu gehen. Die neue Hüfte ist eingesetzt und Johnny und Dackeldame ihr hattet recht, es war tatsächlich Routine und jetzt läuft er fast wieder ohne Unterstützung durch die Gegend. Am Hüftknochen saß auch ne große Metastase, die dann gleich schonmal mit weggenommen werden konnte.

    Gestern kamen dann die Ergebnisse vom ersten VergleichsMRT nach Diagnose und es ist kaum zu fassen, der große Tumor in der Lunge ist nicht mehr sichtbar... Die knochstruktur hat sich stabilisiert und die Onkologin sprach von einem sehr guten Ergebnis, das bei ein bisschen Glück ins Chronische übergehen könnte. Ich glaube selbst nicht, was ich da schreibe, vor allem weil wir maximal mit stillstand gerechnet hatten. Heißt das jetzt, dass wir erstmal aufatmen können? Bin völlig verunsichert.


    Schick euch viele liebe Grüße vorbei und bis bald


    Anke

  • Liebe Anke,

    das ist soooooo schön, dass einem die Tränen kommen.

    Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Erfolg. 💐

    Eine der wundervollsten Nachricht in diesem Forum.

    Liebe Grüße

    Fanny

  • Liebe Fanny ,


    vielen Dank für deine warmherzigen Worte! Das hat mich sehr gefreut. Es ist alles noch viel zu unglaublich.


    Deinem Vater drücke ich mit dem neuen Therapieansatz, der mit der 4fach Kombi wirklich sehr viel versprechend klingt, alle Daumen. Halt uns gern auf dem Laufenden


    Liebe Grüße


    Anke

  • Liebe Anke AnRa ,

    Auch mich freut es sehr, dass es deinem Vater so gut geht. Jetzt muss nur noch das Alecensa weiterhin seine

    Arbeit tun und möglichst lange wirken. :thumbup::thumbup:

    Nachdem bei mir beim letzten CT nichts mehr zu sehen war und auch das MRT nix zeigte, was da nicht hingehörte, bin ich gespannt auf das CT nächsten Dienstag. Wenn es dann immer noch so ist, wird kräftig gefeiert!,🎇🎫🍾🎆

  • Lieber Johnny ,

    Dir wünsche ich alles Beste für kommenden Dienstag. Daumen werden gedrückt!!


    Mein Paps ist Mittwoch mit dem CT dran, danach gehts los mit der nächsten Therapie.

    Liebe Grüße

  • Lieber Johnny ,


    danke dir!!! Mensch, dann ist es ja bei dir bald auch wieder soweit, spannend! Wie fühlst du dich denn momentan?

    Ich denke an dich und drücke alle Daumen, Alecensa soll schön brav ihren Dienst tun :)


    Fanny : und bis Mittwoch bleiben die Daumen dann direkt gedrückt, toi, toi

  • ...nun drücke ich auch noch meine Daumen - für alle , die in den nächsten Tagen Termine haben.

    Bei mit hat eure Unterstützung geholfen , meine Untersuchungen (. MRT Kopf , CT Thorax und Abdomen) waren allesamt :thumbup:. Einige Metastasen weg z.B. auf einer Nebenniere, andere unverändert oder in Regression ....Alecensa sei Dank , hoffentlich noch lange. Jetzt erstmal 3 Monta Ruhe.

    Nächste Woche habe ich einen Termin bei der Rentenberatung , will mich erkundigen und beraten lassen. Bei der KK war ich schon. Gleichzeitig möchte ich eine ontologische Nachsorge Kur beantragen.

    Vorher gönne ich mir mit meinem Mann eine Schnuppervitalkur in Bad Elster privat. Ich habe auch noch mit meiner Wirbelsäule zu tun ....da kann so ein bisschen Schlamm und andere Sachen auch gut tun. Mal sehen...

    Kann jemand von euch eine gute Reha Klinik empfehlen? Ich würde ja gern an die Ostsee , muss aber nicht . Für Tips wäre ich dankbar ( Einzelzimmer, Doppelzimmer , Nahverkehr oder Fahrrad ....)

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Hallo Dackeldame !


    Ich war 2013 und 2014 in der Rehaklinik in Ahlbeck ( https://www.rehaklinik-seebadahlbeck.de/ ).

    Schwerpunkte dort sind Onkologie, Atemwegserkrankungen sowie Orthopädie.

    Es gibt dort überwiegend Einzelzimmer, jedoch auch eine separate Villa mit Räumen für Partneraufenthalte.

    Die gesamte Klinik liegt direkt an der Strandpromenade und die Seebrücke Ahlbeck bzw. das Stadtzentrum ist fussläufig zu erreichen.

    Konzept, Behandlung, Infos, Mahlzeiten wie sonstige Angebote fand ich sehr gut.

    Die Aufenthalte dort haben mir nach der OP sehr geholfen!


    Mit liebem Gruß, Renate

    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,

    05/19 Kopf - Metastase und OP 06/19

    Kurz davor Oberschenkelhalsbruch OP.

  • AnRa

    Ich fühle mich seit ca 12 Monaten konstant gut. Mich stört nur meine Kurzatmigkeit bei Belastung und 4 kg zu viel auf den Rippen. Vernachlässigter ist die Sonnenempfindlichkeit und gelegentlich kribbeln in den Beinen.

    Bin gestern von einem einwöchigen Skiurlaub (alpin) in Südtirol zurückgekehrt.

    Sehe somit recht gelassen der kommenden CT entgegen. Wir alle wissen jedoch, wie schnell neue Probleme ohne Ankündigung auftauchen können, deshalb ist mein Optimismus immer leicht gebremst.


    Dackeldame

    Ich war in Isny, weil dort Spezialisten für Krebs und Herz beheimatet sind. Dies war in 11/2017 im direkten Anschluß an die Chemo-Bestrahlung. War deshalb sehr froh, weil ich während des Aufenthalts Herzrasen bekam und sofort betreut wurde.

  • AnRa ,

    Wow da freu ich mich aber für euch . Das klingt doch super :thumbsup: weiter so und ner großen Party zum 70. ja wohl gar nichts mehr im Wege :) Habt ihr denn den Erfolg ein bisschen gefeiert? Darf ich fragen wie lange dein Vater nach der op gebraucht hat um wieder gut zu laufen?

    Liebe Grüße und ich freue mich so sehr mit dir :love:

    Sue

  • Liebe AnRa,

    das freut mich ja außerordentlich für euch - so ein tolles Ergebnis !!!

    .....deine Onkologin sprach von einem sehr guten Ergebnis, das mit ein bisschen Glück ins chronische übergehen könnte ...

    ich habe das noch nie gehört und bin natürlich sehr neugierig und voller Hoffnung, ob sowas tatsächlich möglich ist ???

    Nochmal herzlichen Glückwunsch und alles alles Liebe weiterhin !

    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)


  • Johnny

    Das hört sich bei dir ja alles recht gut an, weiter so ! Und für morgen alles Gute !

    Liebe Grüße, Tanne

    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)


  • Liebe Tanne : ich denke morgen auch ganz fest an dich! Freu mich sehr über deine Worte und was es da mit der chronischen Krankheit auf sich hat weiß ich auch nicht ganz genau. Die Onkologin hat es mit Diabetes verglichen. Man muss das ganze Leben Medikamente nehmen, in eurem Fall dann wahrscheinlich Alecensa? , kann aber durchaus alt werden. Ich weiß nicht genau wie kompetent sie ist aber sowas sagt man vermutlich ja mal auch nicht eben so... Jetzt erstmal noch das CT Ende Januar abwarten und dann entweder richtig durchatmen oder wieder bangen.


    @sue: danke für deine lieben, wohltuenden Worte. Bei euch gab es ja auch ein tolles Ergebnis, das freut mich ebenfalls sehr! Vielleicht sind die beiden doch zäher als noch zu Beginn der Diagnose befürchtet :love: die OP ist jetzt 7 Wochen her und eigentlich läuft er quasi ohne Hilfe, manchmal noch mit nem Stock draußen. Ich glaube, man kann das durchaus auch was schneller schaffen aber 5-6 Wochen ist für die Ärzte wohl Standard


    Viele liebe Grüße

    Anke

  • Guten Abend ich bin die Alex 43 und habe Lungenkrebs.Es wurde im August 2018 durch Zufall festgestellt .Ich nehme seid ca 4 Monaten Alecensia.Ich würde mich sehr freuen mit Menschen hier mit dem gleichen Schicksal zu schreiben .

  • Hallo Alex, Simba

    herzlich willkommen auch wenn der Anlass bescheiden ist. Mittlerweile sind wir , glaube ich, nur noch Alecensa-Schlucker, zumindest was die ALK+ Leute betrifft. Ich bin vor ein paar Tagen von Zykadia, das ich seit Ende 2015 genommen habe, nach Alecensa umgestiegen.


    Lieben Gruß,

    dagehtnochwas

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Einmal editiert, zuletzt von dagehtnochwas ()

  • Liebe Alex Simba ,

    herzlich willkommen hier im Forum. Du wirst hier einige Betroffene finden, die auch

    Alecensa einnehmen.

    Bei mir wurde auch zufällig August 2017 Lungenkrebs entdeckt. Ich habe auch die ALK

    positive Genmutation. Seit einem Jahr nehme ich Alecensa und beim letzten CT wurde

    nichts Auffälliges mehr festgestellt. Ich habe Alecensa immer gut vertragen und kaum

    Nebenwirkungen.

    Jetzt muss ich Alecensa weiter schlucken, bis eine Mutation die weitere Wirkung verhindert. Ich hoffe natürlich, dass das möglichst spät der Fall sein wird.

    Vielleicht möchtest du noch etwas mehr von dir berichten. Im selbst Erkranktenbereich

    versuchen uns gegenseitig zu unterstützen.

    Ganz liebe Grüße

    Johnny

  • Hallo Alex,

    Ich begrüße dich in unserer Runde . Du wirst dich hier wohlfühlen .....auch oder vllt gerade wegen deinem blöden Anlass.

    Ich habe meine Zufallsdiagnose im Februar 2018 erhalten. Lungenkrebs mit Metas im Kopf, Leber und Nebenniere. Palliative Therapie im Stadium IV .Nach Ganzkopfbestrahlung Nehme ich seit März Alecensa in der empfohlenen Dosis v. 2 x 600 mg . Nach anfänglichen leichten Problemen vertrage ich das Medikament gut. Einen großen Teil von Veränderungen kann ich als leichte bis mittlere Nebenwirkung verbuchen und finde es eigentlich nicht der Rede wert.

    Meine Kontrolluntersuchungen waren immer positiv . Es gab immer einer Verkleinerung der Metastasen, der Lungenkrebs selbst war schon im Sommer bei der Bronchoskopie als leichte Schleimhatläsion sichtbar.

    Alencensa macht seinen Dienst gut und hoffentlich recht lange.

    Vllt erzählst du uns deine Geschichte ? Wenn du magst natürlich .

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Simba , hallo Alex

    auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen. Ich gehöre auch zum "Aleclub". Meine völlig überraschende Diagnose bekam ich Anfang Mai 2018 (Lungenkarzinom mit Lebermetastase, Stadium IV) und seit Mitte Mai nehme ich Alecensa mit großem Erfolg.

    Anfängliche Nebenwirkungen (Verstopfung, Blähungen, kribelnde Füße und Hände ...) sind weniger geworden, teilweise ganz weg, auf jeden Fall leicht zu ertragen, wenn man den Nutzen betrachtet. Nur die Langsamkeit meines Herzens (Bradykardie) macht mir etwas Sorgen. Doch alle Kontrolluntersuchungen bisher auch positiv !

    Alles Liebe! Tanne

    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)