ALK+Alecensa

  • .... dann kommt das nächste Mittel zum Einsatz. Es gibt zum Glück ja schon mehrere davon und wir bauen auf die Zeit, heißt es tut sich ständig was in der Forschung ...

    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)


  • Hallo Simba ,


    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch im Namen von The Witch , der zuständigen Moderatorin im Lungenkrebs-Unterforum. Wir hoffen, Du fühlst Dich wohl in unserer Runde und wünschen Dir einen hilfreichen Erfahrungsaustausch.


    Auf ein gutes Miteinander.


    Viele Grüße

    Anhe

  • ...ich nicht mehr , bin seit 11Monaten im Krankenstand .

    Habe auch nicht mehr vor, zu arbeiten, bei der Zeit , die mir noch bleibt ...8|

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst eure Solvejg

  • ... ich bin seit 20 Monaten krank geschrieben und und warte auf meinen Rentenbescheid.

    Ich bin froh wenn ich mich selber Versorgen und so gut es geht fit halten kann, Freunde treffen und bei meiner Familie sein kann.


    Im Grunde gibt es immer mal Phasen, wo man was arbeiten gehen könnte und es mag auch stabilisieren - aber mir haben meine Hobies mehr Freude gegeben ... und sie sind flexibler. Mir nimmt die Krankheit die nötige Planungssicherheit für einen Job: Immer wieder ist irgend etwas neues mit Nebenwirkungen, Termine bei der Physiotherapie etc... mal geht es einfach nicht gut, mal mach ich ne 15 km Wanderung. Es ist wie mit dem Wetter: Auf Vorhersagen kann man sich nicht verlassen, sicherheitshalber doch einen Schirm einpacken...


    Ich habe Brigatinib, Crizotinib, Alectinib und Certinib durch und bin auf Lorlatinib. Der linke Lungenflügel raus und Herz gefenstert, Hirn geflickt.

    Der nächste Schlag kann immer kommen und daher lieber die Zeit genießen und etwas gutes tun...

  • Liebe(r) Nandu ,

    herzlich willkommen bei den ALK positiven. Du hast ja in den 20 Monaten schon einiges durchgemacht. Wenn ein Lungenflügel raus ist, nehme ich an, dass du nicht von Anfang an Stadium 4 warst. Schade, dass die verschiedenen Medikamente nur so kurz gewirkt

    haben. Wie geht es dir jetzt mit Lorlatinib?

    Ich freue mich auf einen regen Austausch und wünsche dir vorerst alles Gute!

    Johnny

  • ...jetzt hatte ich zu schnell abedrückt^^


    Ich sehe das genauso und möchte die verbleibende Zeit genießen solange es noch zu genießen geht. Das Recht darauf lasse ich mir auch nicht vermiesen. Ich habe mich nie über meine Arbeit definiert ,auch wenn sie Spaß gemacht hat .

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst eure Solvejg

  • Hallo ihr Lieben,


    kurze Frage aus gegebenem Anlass: habt ihr Erfahrung mit Alecensa und Antibiotika? Muss wahrscheinlich am Besten mit der Onkologin besprochen werden oder?


    Vielen Dank und viele liebe Grüße an euch


    Anke

  • Ich war doch vor kurzem eine Woche Skifahren. Da hat mir mein Onkologe empfohlen, meine letzten Berichte mitzunehmen, da die Ärzte in Südtirol womöglich nicht wissen, welches Antibiotikum verwendet werden darf.

    Also: ruf den Onkologen an!

    LG und gute Besserung

    Johnny

  • Hallo Simba ,

    Ich bin 48 und arbeite offiziell noch, bin allerdings wegen einiger Widrigkeiten seit Mitte Oktober Krankgeschrieben.

    Wenn alles gut geht, "möchte" ich morgen in einer Woche wieder anfangen. Ich hab aber auch den Vorteil, dass ich nach Wunsch im Homeoffice arbeiten kann.

    Ich versuche so lange als möglich dem Zwangsruhestand zu entgehen einzig aus finanziellen Gründen. Ich habe nen 2,5 jähriges Kind und möchte, daß möglichst lange die Kohle reinkommt, damit meine Frau weiterhin Teilzeit arbeiten kann.


    LG DieRatte


    PS: Es ist nicht so, dass ich nicht gerne arbeite, falls das so rüber gekommen sein sollte. Mein Job macht mir schon Spaß, aber natürlich nicht immer und auch nicht immer 41 Stunden pro Woche ;)

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Hallo Simba


    Ich bin 52, war 4 Monate krankgeschrieben und gehe jetzt wieder arbeiten,mir gibt das auch so wenig das Gefühl von Normalität. Ich hab dann nicht so viel Zeit über den Mist nachzudenken und das tut mir deutlich besser. Allerdings hab ich nur 20 Stunden.


    LG Isetta

  • Hallo Simba,

    ich bin 54 Jahre jung , aber zum arbeiten wird’s nicht reichen ....hat mir meine Ärztin attestiert.

    Ich möchte noch ein Stück Lebensfreude genießen ....

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst eure Solvejg

  • Hallo Simba,

    Wie geht es dir mit Alecensa ? Ich hoffe, es sind keine Nebenwirkungen aufgetreten ?

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst eure Solvejg

  • Tja, Hauptsache es wirkt und hält unseren Feind in Schach.:cursing:

    Ich muss mich auch bei Schokolade usw. seeehr zurückhalten. Das war das einzig Positive während der

    Radiochemotherapie, dass ich keine Kalorien zählen musste:thumbsup:.

    Wann hast du deine nächste Kontrolle?

    Vielleicht möchtest du ein wenig mehr über dich erzählen.

    Wir sind in der Zwischenzeit doch schon 2 Händevoll Betroffene.

    Weiterhin gute Besserung

    Johnny

  • Hallo AnRa ,

    wie geht es deinem Vater in der Zwischenzeit? Die letzten Nachrichten waren doch schon SEHR positiv.

    Macht dein Vater vielleicht eine Reha, damit er mit seiner neuen Hüfte noch besser zurecht kommt? Aber das Wichtigste ist ja, dass der Krebs immer weiter geschrumpft ist.:thumbsup::thumbsup:ö

    Einen Gruß an deinen Papa!

    Johnny


  • Hallo Johnny ,


    ich freu mich sehr, dass du dich erkundigst, du bist so aufmerksam und mir sau sympathisch :) danke dir dafür!! Wie war denn euer Skiurlaub? Hat er dir gut getan? Und wie geht's dir zu Zeit? Mein Vater hatte vor ner Woche ca. dann auf noch ein MRT vom Kopf und auch da sind alle Metastasen (wie viele auch immer es sein mögen...🙄) kleiner geworden bzw ganz verschwunden. Das sind für uns und vor allem für meinen Papa wunderbare Nachrichten. Was mir allerdings ein bisschen Sorge bereitet, ist, dass er denkt, er sei jetzt wieder gesund. An sich eine positive Einstellung aber er weiß eigentlich auch, was bei der Erstdiagnose razsgekommen ist und vermutlich verdrängt er das alles. Naja aber dennoch ist bisher alles gut und stabil. Eine Reha hat er bisher nicht beantragt. Aber das werde ich ihm nochmal vorschlagen. Lass es dir gut gehen, lieber Johnny sowie auch allen anderen Lieben hier im Forum.


    Viele Grüße

    Anke

  • Hallo liebe AnRa , Anke,

    das ist doch toll, dass bei deinem Vater Alecensa weiterhin wirkt und die Metastasen kleiner werden. So lange

    dein Vater alle Kontrolltermine wahrnimmt, ist es doch gut, wenn er sich wie gesund fühlt. Schlimm wäre es, wenn er seine Medikamente nicht mehr nehmen würde oder weitere Kontrollen ablehnt.

    Habt ihr schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Das hat man nämlich einige Vorteile.

    Eine Reha wäre sicher gut, da er ja sowohl mit dem Rücken als auch mit der Hüfte Probleme hatte. Ich war mit meiner Frau in der AHB und es wirklich gut: Sport, Entspannung, Massage, Sauna, Inhalationen, Atemtraining....

    Ich war gerade noch einmal mit ein paar Freunden Skifahren bei tollem Wetter. Ich muss jetzt öfter anhalten, aber sonst klappte es im Gegensatz zu Tennis gut. Da pumpe ich wie ein Maikäfer.😡Was auch gut klappt, ist mit dem Pedelec zu fahren. So kann ich mit meinen Freunden mithalten. Das habe ich mir geleistet, obwohl ich gerade ein halbes Jahr vor meiner Diagnose ein neues Mountainbike gekauft hatte.

    Ansonsten geht es mir gut. Stabile disease heißt das. Das bedeutet, man sieht nichts mehr, aber die fiesen Krebszellen lauern eben noch irgendwo.

    Als letztes möchte ich mich für deine lieben Worte und das Kompliment bedanken. Du machst mich ganz verlegen.🤭

    Liebe Grüße

    Johnny

  • hallo

    Brauche einen Rat

    Tochter nimmt ja alecensa, Morphium für dur Kopfschmerzen, mtx gegen die Metastasen im Hirn und gegen die knochenmetasen hab ich vergessen wie das heißt

    Leidet viel unter Übelkeit und Durchfall

    Jetzt hat sie Angst, das sie Magen und oder Darmkrebs hat

    Das alecensa wirkt

    Wie wahrscheinlich kann sich dann ein erneuter Krebs entwickeln?

    Lg Momo

    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren

  • Hallo liebe Momo ,

    es freut mich, dass Alecensa bei deiner Tochter immer noch wirkt. Leider muss sie noch einige weitere Medikamente nehmen. Deshalb kann man nicht so leicht sagen, welches Medikament diese Nebenwirkungen verursacht.

    Sie wird ja auch alle 3 Monate ein CT des Thorax und des Abdomen erhalten. Dort würde man erkennen, wenn etwas Auffälliges im Bereich Magen oder Darm wäre. Unsere Art von Tumor streut eher in die Leber oder Nebennieren.

    Natürlich gibt es eine Wahrscheinlichkeit, dass eine unabhängige Krebsart irgendwo entsteht.

    Da du aber nicht über auffällige CT Ergebnisse berichtest, gehe ich eher von unangenehmen Nebenwirkungen aus. Vielleicht kann der Onkologe da helfen.

    Ich wünsche sowohl deiner Tochter als auch dem Rest deiner Familie alles Gute!!👍🍀🍀

    Frohe Osterfeiertage, trotz der gemischten Nachrichten, hat es mich gefreut , von dir zu hören.

    Ganz liebe Grüße

    Johnny

  • ganz lieben Dank für die schnelle Auskunft

    Das Knochenmittel ist das Xgefa

    Hier lese ich immer, das es fast allen "recht gut" geht und meine Tochter kommt seit 2einhalb Jahren nicht mehr auf die Beine

    Der Onkologe unternimmt nichts dagegen

    Hab oft das Gefühl, so doof sich das anhört, das sie sich in ihre Krankheit gut eingelebt hat und das auch gut findet

    Ich weiß nicht, wie ich es ausdrücken soll

    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren

  • über die Feiertage liegt mein Kind hier bei uns, damit der Enkel draußen spielen kann, der Lebensgefährte hat Spätdienst.

    Über auffällige ct's im Bereich Magen oder Darm wurde noch nichts berichtet.

    Seit Wochen schon ist ihr übel und sie liegt hier nur mit Spuckbeutel.

    Mir bricht es das Herz mein Kind so zu sehen.

    Entschuldigung, ich musste jetzt mal etwas jammern.

    Liebe Grüße

    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren