Lungenkrebs und jeden Tag schlimmere Nachrichten

  • Hallo liebes Forum,
    seit ungefähr einer Woche wissen wir nun, dass meine Mutter Lungenkrebs hat.
    Im Moment kommt jeden Tag eine neue schlimme Nachricht dazu und ich bin völlig überfordert. Aber ich versuche es mal von Anfang an. Meine Mutter ist 67 Jahre alt und raucht mit Unterbrechungen seit dem sie 20 ist.
    Seit etwas über einem Jahr hat sie erwiesenes Rheuma und Husten.
    Sie ist von Arzt zu Arzt gerannt und alle meinten, es käme vom Rheuma oder
    vom Blutdruckzeug.
    naja nach langem hin und her wurde vor 2 Wochen ein CT gemacht und dort wurde ein kleiner Tumor entdeckt.
    Ca. 2 cm. Alle Ärzte sagten, das wäre alles nicht so schlimm und das würde man operieren und gut. Es sähe ganz klein und allein aus.
    Am Donnerstag letzte Woche war dann Biopsie angesagt. Leider ein total schlimmes Ergebnis. Alle Lymphknoten der Lunge befallen.
    Vorläufige Einstufung des Tumors:
    T1N3M0.
    Gestern war dann MRT vom Kopf.
    Leider wieder schlimme Neuigkeiten : 2 Metastasen jeweis ca. 7mm und schwer zu sehen. Es ist wohl kein Kleinzeller aber mehr ist noch unklar oder sie sagt es mir nicht.
    Meine Mutter hat keine gesundheitlichen Probleme ausser dem Husten und ab und an Atemnot. Aber seit sie letzte Woche aufgehört hat zu rauchen ist auch das besser.
    wir sind völlig überfordert.
    ich weiß, dass ihr hier keine Ärzte seit und keine Glaskugel habt, aber ich weiß grad nicht weiter.
    Mein Vater ist bereits lange tot und Geschwister hab ich keine. Ich selber bin 33 Jahre alt.
    mein Stiefvater ist auch völlig fertig und mein Mann hat selber mit Thrombosen zu kämpfen.
    also alles doof grad ;(
    Aber genug vom heulen. Am Mittwoch soll meinte Mutter zum Onkologen und dann gucken wir wie es weiter geht.
    Im netzt liest man nur von Monaten bei metastasen Kopf, aber ist das wirklich so?
    Gibtes noch Hoffnung?
    was kann ich tun?
    Wenn die Ärzte noch von Chemo und
    Bestrahlung reden, heißt das wir können noch hoffen?
    Sorry wenn der Text etwas verworren ist, aber ich muss mich noch sortieren... :)


    Liebe Grüße


    Sue

  • Hallo Sue,
    als ich deinen Text las dachte ich es sei meiner,so ähnlich sind unsere Geschichten zur Diagnose. Bei uns ist es allerdings mein Papa, auch 67ubd ich auch 33.Es wird Dir bestimmt guttun, dass du hier deine Gedanken, Ängste, Sorgen etc. loswerden kannst. Viele nette Menschen sind hier unterwegs.Ich selbst bin etwa seit drei Wochen Mitglied, seit 4 Wochen kennen wir die Diagnose. Was die Prognose angeht kann ja nie wirklich was gesagt werden, ist vielleicht manchmal auch besser so. Wir kennen sie nicht bzw will mein Vater sie uns nicht sagen. Ich drücke euch und vor allem deiner Mama auf jeden Fall alle Daumen, dass eine Therapie anschlägt, egal welche. Mein Papa bekommt gerade Bestrahlung gegen die Metastasen im Kopf und in den Knochen. Danach soll es weiter gehen mit gezielter Chemo. Wenn es ein nicht Kleinzeller ist bei deiner Mama stehen die Chancen weit besser, das weiß ich mittlerweile. Aber da wissen die anderen lieben Menschen hier weitaus besser bescheid.
    Euch alle guten Wünsche!

  • Hallo AnRa,


    danke dir für die lieben Worte.
    Ich drücke dir und deiner Familie und vor allem deinem Vater auch ganz fest die Daumen. Und hoffe du kannst bald gutes berichten. Unsere Diagnosen gleichen sich ja wirklich sehr.


    Irgendwie ist das alles noch wie ein Alptraum. Gestern war noch alles in Ordnung und heute bricht deine Welt zusammen. Und auf einmal haben irgendwie alle mit denen man redet
    einen Verwandten oder Freud der Krebs hat. Schon komisch...
    Meine Mutter versucht alles „locker“ zu nehmen
    und sich nicht so verrückt zu machen.
    Daher versuche ich auch nicht in ihrer
    Gegenwart zu weinen. Ich glaube sie hat noch nicht ganz verstanden, wie schlimm es ist...
    aber vielleicht ist das ja ganz gut, dann ist sie positiver.
    Sie hat mir gestern gesagt, das ihr Arzt meinte,
    dass das erste halbe Jahr mehr schlechte als
    gute Tage kommen werden, aber dann wird es besser.
    das klingt für mich schon mal ganz gut . Ich denke wir alle dürfen einfach nicht schwarz
    sehen sondern sollten uns freuen unsere lieben
    noch etwas bei uns zu haben.
    Ach ich Schreib schon wieder so viel...
    aber irgendwie muss es raus...
    Nochmal Danke für deine Worte und alles alles gute

  • Hallo @Sue1985,


    als Moderatorin für den Lungenkrebsbereich heiße ich dich ganz herzlich willkommen hier bei uns im Krebs-Infozentrum. Keine schönen Nachrichten, die ihr da bekommen habt - aber ich bin zuversichtlich, dass du hier Menschen findest, mit denen du dich austauschen kannst. Auf ein gutes Miteinander!

  • Liebe Sue,
    es ist toll, dass deine Mutter es so nimmt wie sies tut. Mein Vater macht es genauso und will in drei Jahren seinen 70. feiern... Vielleicht entwickeln viele Kranke ja tatsächlich eine Art Kämpfernatur, die sie besser damit umgehen lässt.
    Dass du nicht weinen willst in ihrer Gegenwart kann ich sehr gut verstehen. Mir ist das am Anfang leider nicht gelungen und alle haben geheult außer mein Vater :) Aber irgendwie lernt man auch mit der Zeit wieder besser mit der Diagnose umzugehen, aber weh tut es trotzdem immer nochmal, keine Frage. Hast du die Möglichkeit häufig bei ihr sein zu können? Dass der Arzt von deiner Mama sagt, es wird besser, ist doch eigentlich eine gute Aussicht oder? Bin gespannt wie es bei euch weitergeht, nach dem Gespräch mit dem Onkologen wisst ihr bestimmt mehr.Und bis dahin drücken wir den beiden einfach gegenseitig alle Daumen und versuchen die schönen bzw guten Tage zu nutzen und nicht die schlechten.
    Viele Grüße

  • Liebe @Sue1985,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum unter den „Angehörigen“. Ich kann sehr gut nachempfinden, wie du dich gerade fühlst: ohnmächtig, geschockt, hilflos und ausgeliefert. Mir geht es jedenfalls so. Seit Feststellung der Diagnose ist es eine endlose Achterbahn der Gefühle.
    Wurde denn für deine Mutter eine
    Mutationensanalyse veranlasst? Die Biopsie war ja erst am Donnerstag. Vielleicht gibt es ja neben der Chemotherapie noch weitere Therapieoptionen (TKI, Immuntherapie).
    Auf jeden Fall wünsche ich dir und deiner Mutter viel Kraft im Umgang mit dieser Krankheit.
    Ganz liebe Grüße
    Fanny

  • Hallo ihr zwei
    @AnRa - also ich wünsche mir sehr, dass wir beide die 70. unsere beiden Eltern mit Ihnen feiern können. Aber wenn wir alles dafür kämpfen und es wollen dann muss es einfach klappen...
    Meine Mutter wohnt leider ca. 100 km weit weg aber ich versuche im Moment mindestens einmal die Woche bei ihr zu sein.
    Sie meint, da sie nicht vor hat so schnell zu sterben soll ich mal ruhig machen, aber ich brauch das einfach .
    @Fanny
    Ja ich fühl mich genau wie du, aber ich hoffe wir finden einen Umgang damit. Danke dir für deine lieben Worte. Ich wünsche dir auch alles gute und viel Kraft.
    Wir warten noch auf die Bestimmung von evtl. Mutationen aber nach der ganzen kacke
    mache ich mir da wenig Hoffnung . Ich hoffe einfach , dass sie alles gut durchsteht und wir
    wirklich noch zusammen den 70. feiern können..
    Es sind im Moment nur so viele neue Dinge die ich lernen muss. Das Mama nicht mehr unkaputtbar ist und dass ich jetzt die starke sein
    muss zum Beispiel. Und dann noch die ganzen
    Dinge, die man über den Krebs wissen sollte. Man kommt sich so ausgeliefert vor. aber mein Mann versucht so gut es geht für mich da zu sein und mich abzulenken oder zu stützen einfach das zu tun was ich in dem Moment so brauche.

  • Ach ihr lieben, ich muss mich nochmal ausheulen...
    was soll ich sagen, wir wissen immer noch nichts genaues aber ich habe Angst, dass es unser letztes Weihnachten wird meine Mutter und ich haben heute telefoniert und sie war so müde und niedergeschlagen. Sie hat so Angst vor dem was kommt und ich habe so Angst
    vor dem was der onkologe sagt.
    Könnt ihr mir helfen?
    Was sagen sie da so? Kommt dann wirklich so was wie im schlechten Film? So nach dem Motto „sie haben noch so und so lange...“
    Ich weiß gar nicht wie ich mir ihr umgehen soll? Soll ich sie ablenken? Soll ich weinen oder eher nicht?
    darf ich noch Spaß haben? Shoppen gehen? Ins Kino? Oder ist das Verrat?
    Sorry für den langen vielleicht komischen Text, aber ich kan mich so sortieren .
    liebe Grüße an euch alle
    Sue

  • Hallo Sue,
    ebenso von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass äußerst bescheiden ist!
    Ich habe die Diagnose im Januar 2016 bekommen (T4N3M1) und hoffe, Dir etwas von Deinen Ängsten nehmen zu können. Auch bei mir
    dauerte es gefühlt ewig, bis ich nach der Diagnose dann die genaue Bestimmung des Tumors bekam...und dann wie eine gefühlte
    Ewigkeit bis Therapiebeginn, obwohl es doch objektiv nur von Diagnose bis Therapiebeginn 4 Wochen waren. Eine Bestimmung meiner
    Lebenserwartung haben ich nicht bekommen, das wäre auch sehr unseriös! Man kann einige Statistiken googeln aber auch da mahne ich
    zur Vorsicht. Statistiken beschreiben Daten aus der Vergangenheit und die Therapiemöglichkeiten heute sind schon deutlich besser als vor
    5 Jahren (Stichwort Immuntherapie).
    Ich "geniesse" eine Palliativbehandlung, d.h., eine Heilung ist nicht mehr möglich, ich werde also versuchen, so lange wie möglich mit dem
    Krebs zu leben. Die Betonung liegt auf leben! Das ist nicht immer einfach (Nebenwirkungen, CT-Termine oä), man hat halt seine Beschränkungen
    im Alltag (nicht mehr so richtig leistungsfähig wie früher), doch ich finde, es lohnt sich trotzdem!
    Ich denke, als enger Angehöriger leidet man genauso wie als Betroffener, mir tut es gut, wenn sich alle so normal wie möglich geben, d.h.,
    letztendlich versuchen, den Alltag so gut wie möglich meistern, ohne Dauermitleid, Ablenkung ect...
    Scheut euch nicht (weder Du noch Deine Mutter), die angebotenen Hilfen in Anspruch zu nehmen wenn ihr sie braucht.
    Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und Mut für die anstehenden Prüfungen und Aufgaben und dass die passende Therapie
    gefunden wird.


    Liebe Grüße
    Klaus

  • Hallo Sue,
    herzlich willkommen auch von mir hier im Forum, auch wenn es weitaus schönere Anlässe gebe.
    Hier gibt es lauter nette Leute, die alle verstehen und mitfühlen, bei dem was Du gerade durchmachst.
    Auch ich weiß noch wie es war ,als mein Mann 2016 die Diagnose Lungenkrebs inoperabel, mit Metastasen in den Knochen bekam. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen, wir konnten nicht mehr klar denken, und ich dachte mein Mann stirbt in ein paar Wochen.
    Das ist jetzt alles schon über zwei Jahre her ,und meinem Mann geht es gut!!Es ist zwar ein anderes Leben als vor der Diagnose, aber ich bin froh, dass es so ist wie es ist. Irgendwie lernt man mit der Krankheit zu leben!
    Ich wünsche für Deine Mutter, dass eine wirksame Therapie für Sie gefunden wird, und Dir viel Kraft in der kommenden Zeit.


    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

  • Hallo @Klaus58, hallo @Samtpfötchen, ihr seid so lieb ^^ - Danke euch für die lieben und aufbauenden Worte. Meine Mutter miehmt im Moment die starke und mein Mann versucht mich abzulenken. Irgendwie bin im Moment aber durch den Wind. Wir warten jetzt morgen erstmal ab was der onkologe so sagt. Mama meint ich soll nicht mit und lieber arbeiten gehen. Also mache das das auch... || Ich schreibe euch morgen was er gesagt hat und hoffe ich gehe euch damit nicht auf Den Keks :saint:
    Ich hoffe, dass es dir Klaus noch ganz ganz
    lange gut geht und, dass es deinem Mann
    Samtpfötchen auch noch ganz ganz lange gut
    geht.
    Danke, dass ihr in solchen Zeiten auch für Neulinge wie mich da seid. Das hilft mir sooo sehr. ^^
    Eine Frage hätte ich aber noch. Vielleicht könnt ihr mir da helfen...
    Der Tumor an sich ist nur gut 2cm groß, hat das was zu sagen?
    Die Einteilung ist wohl T1N3M1b. Bisher haben wir nur mit dem Lungenarzt in der Klinik gesprochen. Er meinte, dass es nicht zu operieren ist, wir aber positiv bleiben sollen.. Ist es gut, das es ihr, außer Müdigkeit und husten noch so gut geht? Sorry für die fragerei, ich weiß wahrscheinlich könnt ihr nicht viel dazu sagen, aber vielleicht habt ihr ja Erfahrung damit... :)
    Danke euch nochmal und einen schönen Abend

  • Liebe Sue,


    ich drücke euch fest die Daumen, dass das Gespräch beim Onkologen morgen ein motivierendes Ergebnis bringt und euch die Angst vielleicht etwas nehmen kann! Was Ihr, @Klaus58 und @Samtpfötchen, geschrieben habt macht auch mir Mut/Hoffnung und baut auf. Lieben Dank dafür euch beiden!
    Zur Größe des Tumors und dessen Auswirkungen kann ich leider nichts sagen, dafür bin ich auch noch zu unerfahren. Würde mich aber auch mal interessieren.
    Viele Grüße und gute Nacht

  • Hallo@Sue1985,
    ich drücke für deine Mutter ganz fest die Daumen!! Vor etwas über einem Jahr war ich in einer ähnlichen Situation. Völlig unerwartet erhielt
    ich die Diagnose Lungenkrebs inoperabel. Ich habe das Staging T2 N3 M0. Mir wurde erklärt, dass es nichts nutzt,den Tumor zu entfernen, da
    schon zu viele Lymphknoten befallen waren und dadurch die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass Krebszellen schon überall sind.Dann hätte ein
    Stück/Lungenflügel gefehlt mit vielen Nachteilen ohne Vorteile. Mir geht es gut.
    Bei dem Staging deiner Mutter ist es sinnvoll, das Gewebe auf Mutationen untersuchen zu lassen.Dann bestehen weitere Behandlungsoptionen.
    Vorerst wünsche ich dir und deiner Familie alles Gute!
    Johnny

  • Hallo ihr lieben,
    erstmal Danke dir Johnny .
    also was soll ich sagen? Ich versuche mal den Tag heute zusammen zufassen.
    Der Onkologe schlägt Immuntherapie und chemo vor. Beginn in ca. 3-4 Wochen. 3 Zyklen a drei Wochen jeweils einmal die Woche chemo und dann ct zur Überprüfung. Sein O-Ton war angeblich „es ist eine lebensverkürzende Sache aber kein sofortiges Todesurteil.“ Er meinte es gibt noch keine Studien über eine lange Zeit aber die Menschen die das Zeug jetzt 4 Jahre nehmen
    leben zu 70% noch. klingt doch ganz gut :-)).
    Wir müssen jetzt hoffen das es wirkt...
    dann muss meine Mutter noch zur Strahlen Therapie, wahrscheinlich kann gezielt bestrahlt werden. Ein bis zwei mal dann ist gut.
    wenn das nicht klappt dann 10-20 sitzungen
    Ganzkopfbestrahlung. Davor hat sie total schiss... was genau gemacht wird erfahren wir hoffentlich morgen, wenn die ct cd da ist.
    Angeblich ist der Krebs, trotz metastasen noch nicht im Endstadium. Aber ich glaube ihr das nicht...
    Naja sie droht mir auf jeden Fall mir viele Jahre zu nerven, und das freut mich sooo sehr :-))..
    Tja also Zusammenfassung: wir haben viel geweint aber auch gelacht und sie glaubt ganz fest daran, das sie noch lange lange macht..


    aber ich hab dich doch noch eine Frage an euch.
    Mama war so mit allem beschäftigt, das sie nicht gefragt hatwie das mit dem Taxischein geht... muss sie das bei der Krankenkasse genehmigen lassen?
    Der Arzt meinte wohl er würde welche ausstellen.
    danke euch schon mal wie immer für die Hilfe und ganz ganz liebe Grüsse.
    Sue



    .

  • Hallo Sue,
    ich bekam eine Verschreibung von meinem Arzt und reichte die der Krankenkasse ein. Die Genehmigung bekam ich dann ziemlich schnell. So wurde ich beinahe 30 mal zum Krankenhaus und wieder zurück gefahren.
    Ich erhielt Strahlentherapie und Chemotherapie parallel. Das erste halbe Jahr war hart, aber jetzt geht es mir den Umständen entsprechend gut.
    Ich wünsche deiner Mutter alles Gute, ich habe gelesen, dass Chemo mit Immuntherapie gut wirken soll.
    Johnny


    PS: Frage trotzdem noch einmal nach, ob der Tumor nach Mutationen untersucht werden wird.

  • Hallo @Johnny,
    danke dir für die Erklärung. Dann schick ich meine Mutter heute nochmal zum Onkologen. Sie muss eh zur Strahlenärztin im gleichen Haus :-).
    Das mit der Mutation hatte ich ganz vergessen. Die Untersuchung läuft noch und kann bis zu 3 Wochen dauern. Die Sachen wurden extra in die Uniklinik Köln geschickt.
    Danke nochmal, euch alles alles erdenklich gute und mal sehen wie es weiter geht:-)
    Ihr werdet bestimmt noch von mir hören;-)

  • Hallo ihr Lieben, ich muss nochmal nerven :D
    meine Mutter meinte eben, dass ihre Art von Krebs keine Tumormarker hätte. Gibt es sowas? Die ersten Ergebnisse aus der Uni sind wohl auch da und da steht wohl, dass er nicht kleinzellig ist.
    Könnt ihr mir da nochmal helfen und mir sagen was ich a noch fragen sollte und ob das b stimmen kann mit den Markern?
    Danke euch schonmal
    Ganz liebe Grüße
    Sue

  • Liebe Sue,


    erstmal herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ziemlich doof ist ....


    Zum Staging: T1N3M1b
    T1 ist die Größe des Tumors .... kleiner als 3 cm
    N3 ist der Befall der Lymphknoten bzw. Metastasen in Lymphknoten des anderen Lungenflügels
    M1b es liegen Fernmetastasen vor (Gehirn)


    Eine OP ist normalerweise, wenn Fernmetastasen vorliegen nicht möglich.


    Taxischein: Du bzw. Deine Mama bekommt eine Bestätigung und diese Bestätigung einfach zur Krankenkasse geben.


    Dass nach jeweils 3 Gaben Chemo CT zur Kontrolle gemacht wird, ist völlig normal.


    Tumormarker für Lungenkrebs sind z.B. bei nicht kleinzelligem Lungentumor CEA oder Cyfra .... welcher anspricht, muß man sehen - ist aber nur in Zusammenhang mit Bildgebung und anderen Untersuchungen ausschlaggebend - nur vom Tumormarker alleine kann man nicht sagen, wie sich die Erkrankung verhält.
    Aber bist Du sicher dass Du die Tumormarker meinst - oder vllt. die Marker TD1 ect. der für die Immuntherapie ausschlaggebend ist?


    Zur Kopfbestrahlung: hier wird eine Maske angefertigt, die dann während der Bestrahlung angelegt wird (eine Bestrahlung dauert nur wenige Minuten!) damit man den Kopf nicht bewegt.
    Eine Bestrahlung merkt man auch nicht - völlig schmerzfrei.


    Aber alles in allem ist Deine Mama bestimmt in guten Händen ... Kopf hoch und positiv bleiben.


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Hallo @Angi0612 Danke dir fürs willkommen heißen und für deine super ausführliche Antwort.
    Wie haben eben die Nachricht bekommen, dass eine gezielte Bestrahlung gemacht wird und die Metastasen dadurch zu 85% weggehen. Termin ist am 22. vorher wird die Maske angepasst :-).
    Chemotermine folgen hoffentlich morgen.
    Ich habe meine Mutter nochmals gefragt
    aber sie ist der festen Meinung, dass ihr krebs
    keine tumormarker hat... keine Ahnung ich glaub ich muss mir mal den Onkologen schnappen :-).
    Meine Mitte ist heute total positiv gewesen.
    sie hat gehört, dass sie keine Haare verliert
    und dass die Nebenwirkungen eher gering sind.


    Also danke nochnal
    liebe Grüsse
    Sue

  • Liebe Sue,


    welche Chemo bekommt sie und in welchen Abständen? Oder hatte ich das überlesen?


    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3<3<3

  • Hallo Sue,
    Angi hat Dir ja schon ausführlich geantwortet. Ich weiß nicht, ob du Tumormarker und Mutationen wie EGFR, ALK, ROS oder weitere miteinander verwechselst. Auch PDL–1 Expression kann festgestellt werden werden.
    Natürlich ist es möglich, dass die Biopsie auf die Mutationen untersucht wurde und keine davon festgestellt wurde, Wenn aber eine der Mutationen nachgewiesen werden kann, gibt es andere Medikamente, die man dann zielgerichtete Therapie nennt. Die wirken dann nur bei den Tumorzellen und nicht bei den gesunden Zellen wie es bei einer Chemo ist.
    Ich habe aber auch 4 Zyklen Chemo am Anfang bekommen.( Cisplatin und Vinorelbin) Dabei habe ich keine bzw. wenig Haare verloren, die in der Zwischenzeit nachgewachsen sind.
    Tumormarker wurden bei mir auch nicht untersucht, aber es wurde festgestellt, dass ich ALK positiv bin und erhalte deshalb jetzt eine
    zielgerichtete Therapie mit geringen Nebenwirkungen.

  • Danke dir @Johnny,
    ich bin immer noch etwas durcheinander und komme noch nicht ganz klar mit den ganzen Bezeichnungen und allem ?( Danke, dass du und ihr alle euch die Zeit nehmt mir das alles zu erklären ^^
    Die Biopsie ist wohl noch nicht abgeschlossen, die Proben wurden an die Uni geschickt. Wenn die dann bis zum Start der chemo da sind wird wohl direkt geguckt was man noch machen kann...
    Wie gesagt noch ist alles viel. Aber wir versuchen einen Schritt nach dem nächsten zu gehen.


    Danke euch <3
    liebe Grüsse
    Sue

  • Hallo Sue,


    ihr solltet erst mal die genaue Klassifizierung des Tumors abwarten, erst dann kann man den genauen Therapieverlauf festlegen. Dabei ist
    wichtig, ob es Treibermutationen (EGFR, ALK,ROS) gibt oder nicht. Bei mir gibt es keine Mutationen, auch der PD-L1 Status ist 0%, von daher
    war eine Immuntherapie in der Erstlinie nicht möglich und auch nicht zulässig.
    Des weiteren ist wichtig, ob es sich bei einem nicht-kleinzelligen Lungentumor (NSCLC) um ein Plattenepithelkarzinom handelt oder nicht (z.B. Adenokarzinom).
    Die Tumormarker sind eher unwichtig (bei mir sprach nur CEA an) und bei NSCLC weder notwendig noch hinreichend.
    Wenn Du mit Deiner Mutter zum Onkologen gehst, nehmt einfach einen Fragenkatalog mit, den ihr daheim erstellt habt. Vor Ort oder spontan vergisst man
    leicht, was man fragen wollte, zumindest mir geht es immer so :( ...
    Hat Deine Mutter schon eine Kopie vom Arztbrief des Onkologen / der Klinik bekommen? (bekomme ich immer) Dort sollten
    alle bisherigen Ergebnisse und Behandlungen drinstehen...
    Viele Grüße
    Klaus

  • Hallo ihr lieben,
    erstmal Danke @Klaus58 für die Ausführliche Erklärung :) . Heute wurde meiner Mutter die Maske für die Bestrahlungen angepasst, sie meint sie fühlte sich wie Hannibal Lecter, hat aber alles gut überstanden. Jetzt wird noch irgendwas gemessen und dann kann es hoffentlich am Montag mit den Bestrahlungen losgehen, es werden wohl erstmal 1-2 und dann weiter schauen.
    Den nächsten Onkologen Termin gibts dann am 23. leider kann ich da nicht mit aber wir machen eine Liste und mein Stiefvater muss sich dann alles merken :D .
    Ich werde auf jeden Fall die Fragen nach der
    Mutation umd der Art des Tumors aufschreiben und Fragen wie die Medikamente heißen werden und was für chemos angedacht sind..
    habt ihr noch Tipps was wichtig ist?
    Ich habe meiner Mutter schon geraten auch hier aktiv zu werden, mal sehen ob sie da im Moment die Muße zu hat :) . Ihr seid so lieb, daher denke ich, dass sie hier wirklich gut aufgehoben wäre.
    Danke euch nochmal für euer immer offenes ohr und das obwohl ihr mir euch selbst so viel zu tun habt . Es ist wirklich ganz toll, dass ihr so helft - Danke dafür :love:
    Liebe Grüße
    Sue

  • Hallo Sue!!!
    Erst mal moechte ich Dir sagen das Du das alles toll machst und Deine Mama stolz sein kann so ne Tochter zu haben!!!
    Nun zum Thema, ich habe auch Nichtkleinzeller mit Metastasen in allen oberen Lympfknoten und hatte dann auch nen Tumor im Gehirn. Diagnose Palliativ im October 2015!!! Und mir gehts gut und ich lebe. Der Gehirntumor( metastase) wurde rausoperiert war ja schon 3,5 cm gross..und ich hatte 2 verschiedene Chemos die nicht geholfen haben. Und nun seit 2 Jahren Immuntherapie mit Nivulumnab, und es hat bei mir sofort gewirkt...hatte auch Bestrahlung am Kopf mit der Maske, ist nicht schoen aber dauert ja nicht lange!!
    Bitte sage Deiner Mama wir denken an Sie und nicht aufzugeben...
    Liebe Gruesse Petra

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

    2x verschiedene Chemos, haben nicht gewirkt

    Aug 2016 started Opdivio/Nivulumab

    Juli 2017 Gehirnmeta 3,5 cm/OP alles raus

    Jan 2019 - NED No Evidence of Disease/Krebsfrei !!!

    still on Nivu

  • Hallo Ihr Lieben,
    erstmal vielen Dank an dich @Pet1968 für deine lieben und aufbauenden Worte. ^^
    Und dann möchte ich euch heute mit den neuesten Ereignissen und Ergebnissen nerven und hoffe, dass der ein oder andere von euch Lieben mir etwas weiterhelfen kann, denn es ist echt immer noch viel und neu... :saint:
    Also erst die schlechten News: Mama hat leider wieder mehr Metastasen als gedacht. Mehrere ganz ganz kleine und ein größere zwischen den Augen zu den beiden bekannten dazu. Jetzt bekommt sie ingesamt 3 mal punktuelle Bestrahlung und dann noch 6 mal Ganzkopfbestrahlung, die Haare werden flöten gehen. Und sie hat sooo Angst vor dem Ganzen... ;(
    Der Arzt meint aber es ist noch nichts verloren und sie schafft das!
    So nun zu den - naja, wir hoffen zumindest - good News: Es ist ein mutiertes Adenokarzenom (schreibt man das so?), die Mutationsbezeichnung konnte sie mir leider noch nicht sagen und ich war ja heute bei dem Termin leider nicht dabei. Das Ding ist wohl ziemlich aggressiv, aber der Arzt meinte, man könnte es mit einer Tablettenchemo gut in den Griff kriegen (er hat wohl sogar von Jahren gesprochen :D ). Sie bekommt jetzt ein Medikament was "keine Ahnung wie Giotif" heißt, den ersten Teil des Namens habe ich um ehrlich zu sein zwar aufgeschrieben aber im Büro vergessen (Etwas schusselig eben)... Ist das dieses Medikament von dem hier so viele schreiben?? Ist das gut? Ist die Nachricht gut? - Ich weiß, soooo viele Fragen... Meine Mutter freut sich auf jeden Fall, dass sie 1. nicht zur Chemo an den Tropf muss und dass sie 2. ein Medikament bekommt, welches angeblich echt vielversprechend ist... Der Doc meinte, wenn das nicht mehr wirkt, dann kann sie noch eine Immuntherapie am Tropf machen und dann immer noch Chemo mit Infusion...
    Kann ich mich ein ganz ganz kleines Bisschen freuen? Oder wäre das falsch? Ich weiß, ihr habt auch keine Glaskugel, aber vielleicht Erfahrung aus dem echten Leben ^^ .


    So, erstmal sorry für den langen Text und sorry für die vielen Fragen. Ihr seid einfach alle immer so lieb, also hoffe ich, ich nerve euch nicht zu sehr :saint:


    Danke dank - für alles bisher und alles was noch kommt :love:


    Ganz liebe Grüße
    Sue

  • Hallo Sue,
    erstens nervst Du nicht wenn Du Fragen stellst, denn wenn man eine Antwort drauf hat antwortet man sehr gerne.
    Und zweitens, ja Du kannst Dich auf jeden Fall freuen. Ich denke ,Deine Mutter hat eine EGFR Mutation und kann daher zielgerichtet behandelt werden mit Giotrif. Das ist auf jeden Fall besser als Chemo, da nur die Tumorzellen bekämpft werden.
    Natürlich hat dieses Medikament auch Nebenwirkungen, Hautausschlag ,Durchfall, Nagelbettentzündung und Entzündungen der Mundschleimhaut sind die häufigsten. Bei meinem Mann, waren die Nebenwirkungen aber gut händelbar. Er hat Giotrif 20 Monate eingenommen, und hatte eigentlich keine Einschränkungen im Alltag. Und der Tumor war nach 8 Wochen von 9 cm auf 2,1 cm geschrumpft.
    Ich wünsche Deiner Mutter auf jeden Fall eine gute Wirkung sowie gute Verträglichkeit. Hier im Forum sind einige, die sich gut auskennen mit Giotrif.
    Also immer her mit Deinen Fragen.... :P


    LG
    Samtpfötchen

  • Hallo@Sue,
    du kannst dich in der Tat freuen. :thumbsup: Wie Samtpfötchen schon geschrieben hat, kommt für deine Mutter eine zielgerichtete Therapie in
    Frage. Da bedeutet, dass anders als bei der Chemo, die alle sich teilende Zellen angreift nur die Krebszellen bekämpft werden.
    Das ist meist wirkungsvoller und man hat auch in der Regel weniger Nebenwirkungen.
    Ich habe eine andere Mutation und kann dir deshalb nichts zu Giotrif sagen. Es gibt aber einige, die Giotrif nehmen bzw. genommen haben.
    Ich freue mich für deine Mutter!! Jetzt muss sie nur die Kopfbestrahlung gut überstehen. Ich drücke die Daumen. :thumbup:
    Liebe Grüße
    Johnny

  • Danke @Samtpfötchen und @Johnny,
    ihr seid echt lieb und mir gehts jetzt echt besser :) .
    Ich habe eben nochmal mit meiner Mutter gesprochen, also die Bestrahlung wurde jetzt nochmal geändert, jetzt gibt es 6 gezielte und 6 Ganzkopfbestrahlungen... Aber der Arzt ist immer noch guter Dinge ^^.
    Die Behandlung mit Giotrif ist wohl wirklich ganz gut weil sie diese EGFRr Mutation hat. Da müssen wir uns aber nochmal schlau machen..
    wir wissen noch gar nicht genau was das ist...
    Aber der Arzt meinte, dass wenn es anschlägt , die Lebenserwartung ganz gut steigt...
    Jetzt lassen wir die Therapie erstmal beginnen und hoffen, dass die Blutwerte mitspielen.
    dabje euch nochmal und wenn ich Mich eingelesen habe, dann kommen bestimmt neue
    fragen :thumbsup:
    Euch erstmal eine gute Nacht
    Liebe Grüße


    sue

  • Liebe Sue,
    ich hab ja eigentlich auch noch nicht so viel Ahnung aber weiß jetzt, dass alle Tumormutationen, die gezielt mit Tabletten behandelt werden können, grundsätzlich schonmal gute bzw. deutlich beseere Nachrichten bedeuten.:) Deshalb freu ich mich sehr für euch, dass deibe Mama solch eine Mutation hat.
    Die scheiß Metastasen werden dann jetzt mit der Bestrahlung schön weggeschmort und dann wird der Rest angegangen. Ich drücke weiterhin ganz fest die Daumen


    Viele Grüße


    AnRa

  • Hallo meine Lieben,

    Hallo liebe AnRa , ich hoffe deinem Papa gehts schnell besser und es kann schnell was gegen das Wasser getan werden, aber ich bin sicher, dass es gut wird :)


    Meine Mutter nimmt jetzt den 4. Tag Giotrif und hat schon die ersten Nebenwirkungen ;(. Vielleicht könnt ihr mir da helfen, sie will am Wochenende den Onkologen nicht nerven und „versteckt“ die Nummer X/.

    Naja ich kann sie ja verstehen, sie ist die stärkste und stolzeste Frau die ich kenne und tut sich mit ihrer Krankheit im geheimen schwer...

    Nun gut, vielleicht wisst ihr ja was.

    Also sie hat sehr unangenehme Magen- und Darmkrämpfe und musste sich gestern übergeben. Dazu kommt noch leichter Durchfall. Gegen den Durchfall darf sie Immodium nehmen und gegen den Rest weiß ich nicht was sie nehmen kann. Ich hatte schon an iberogast gedacht, ich mein das ist ja pflanzlich...

    Zusätzlich zum Nebenwirkungsthema habe noch eine andere Frage an euch, besonders an die Damen ;)

    Durch die Bestrahlung werden meiner Mutter wohl die Haare ausfallen... dass nervt sie total und sie hat echt damit zu kämpfen, ist eben, wie wir Frauen so sind, recht Eitel - kann ich auch verstehen ich liebe meine Haare schliesslich auch.

    Kennt ihr gute Marken für Perücken oder gibt es da sowas wie Marken nicht? Wir haben ein Heft vom Onkologen mit Modellen aber ohne Preise und keinen Plan was der Spaß kostet...Stimmt es dass die Krankenkasse 300€ zuzahlt? Und was ist mit Augenbrauen und Wimpern? Ist das alles weg? Kann man über permanent Make-up nachdenken oder eher nicht?


    Oh und zu guter letzt muss ich mich noch über Mamas Taxifahrer auskotzen:cursing:

    Er meinte er würde zu wenig Geld fürs warten bekommen (ca. 20 min.) und ist einfach gefahren während Mama in der Bestrahlung war! Sie hat dann angerufen und wurde von ihm beschimpft warum sie nervt wäre ja nicht sein Problem wenn sie krank ist... die arme musste dann 30 Minuten warten und war total fertig und aufgelöst. Mein Stiefpapa hat dann dort angerufen und sich beschwert und nun will der Fahrer 1. nicht mehr fahren - naja wir wollen das auch nicht mehr, aber noch schlimmer er will nicht mit der Kasse Abrechnen und hat Mama ne Rechnung über 300€ gestellt! Wie dreist!! Die Kasse spricht jetzt wohl mit ihm und streicht ihn aus deren Listen haben Sie mir dort auf jeden Fall versprochen und nen neuen Fahrer haben wir auch schon, da kommt dann wohl auch eine neue Verordnung hin ... ich hoffe damit ist alles erledigt und Mama muss sich mit dem Dreck nicht auch noch rumschlagen... Oh und ich liebe Datenschutz - ich weiß nicht wie viele Vollmachten wir noch irgenwo einreichen müssen...

    So sorry für den langen Text aber ich musste mal ein bisschen bei euch weinen ;(

    Tat gut 8o

    Ganz liebe Grüße an euch alle und einen schön Samstag Abend

  • Hallo Sue,

    leider kann ich dir keine Tipps zu Giotrif geben. Da gibt es einige Mitglieder, die damit

    Erfahrung haben. Ich drücke deiner Mutter aber die Daumen, dass sie Mittel gegen

    die Nebenwirkungen bekommt.

    Absolut unverschämt finde ich den Taxifahrer. Das geht gar nicht. Hoffentlich darf

    er nie wieder Krankenfahrten übernehmen. Gut, dass ihr deiner Mutter helfen konntet.

    Es gibt aber genügend Menschen, die alleine sind und diese ganzen Schwierigkeiten

    trotz Krankheit bewältigen sollen.

    Euch alles Gute!!! Gemeinsam seid ihr stark.

    Johnny

  • Hallo Sue1985 ,

    Habe jetzt das Lesen nachgeholt ...

    Ich hatte im Frühjahr auch eine Ganzkopfbestrahlung ( 10x). Ich habe es auch nicht gut vertragen. Prophylaktisch habe ich Dexamethason bekommen ( gegen die Hirnschwellung ) und Pantozol 40mg gegen die Magenprobleme .

    Ich habe die Erfahrung gemacht , dass man mit dem Dexamethason einige Nebenwirkungen gut in den Griff bekommt. Wenn die Bestrahlung durch ist , kann man die Dosis reduzieren und ausschleichen.

    Mir sind die Haare 14 Tage nach der Bestrahlung ausgegangen bzw. habe ich, als es losging mit dem Ausfallen, meine Friseurin gebeten , Kahlschlag zu machen. Ich hatte damit überhaupt kein Problem. Die Haare wachsen wieder ...habe schon ne kleine „Matte“ .

    Für eine Perücke gibt die Kasse sogar 500,-€ dazu .

    Für mich stand das nie zur Debatte , aber ich kenne einige , die mit der Perücke sehr zufrieden sind ...sind schicke Teile dabei :). Am besten bei der Kasse nachfragen , die haben vllt auch gute Tips für eure Region .

    Ich wünsche eurer Familie alle Kraft der Welt , Ihr schafft das , gemeinsam !!

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Hallo ihr lieben,

    Danke Dackeldame und Johnny für eure lieben Worte das tat mir wirklich gut -und meine Mutter hat sich auch gefreut, dass ich ihr von euch und euren Erfahrungen erzählen konnte :)

    Leider haben wir schon wieder neue Nachrichten bekommen...

    Meine Mutter braucht jetzt 20 Ganzkopfbestrahlungen, muss aber wohl dafür kein Kortison nehmen, weil die nicht so stark sind...

    Sie hat wirklich Angst, dass es nicht mehr viele Weihnachten zusammen mit uns gibt. Ich versuche ihr ( und vielleicht mir selbst auch ein bisschen) grade Mut zu machen in den ich ihr von Leuten erzähle die schon lange mit Metastasen und Lungenkrebs leben... und helfen eure Erfahrungen echt toll weiter :saint:

    Morgen ist wieder Gespräch mit dem Onkodoc wie ich ihn liebevoll nenne - mal gucken was er so zu sagen hat.

    Nebenwirkungen sind besser, sie hat zwar vielen Darmkrampfe und Nasenbluten und die Finger tun ihr am Nagel weh, aber sie sagt es ist gut auszuhalten...

    soviel zu uns - Danke euch fürs zuhören und für eure lieben Worte :*

  • Ja diese vielen kleinen Nebenwirkungen machen ein in Summe auch kirre X/.

    Ich habe die Erfahrung gemacht , dass es mit jedem Tag etwas besser ging im Umgang mit den Nebenwirkungen . Mein Credo: es gibt schlimmeres ;).

    Die Ängste habe ich zugelassen , allerdings für mich allein ausgetragen:(. Da ist jeder anders , aber jetzt liegen sie hinter mir und ich schaue nach vorn.

    Ich bin überzeugt , deine Mutti ist stark genug .Ich hoffe, dass es mit jedem Tag besser wird:ka

    Und: Kortison wird schlechthin immer sehr negativ dargestellt , aber es ist immer noch unverzichtbar und hat viele positive Effekte , solange es nicht zur Dauertherapie eingesetzt werden muss:rolleyes:. Leiden und Schmerzen haben sollte keiner ertragen müssen.

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Hallo ihr lieben,

    hallo Dackeldame - Danke dir erstmal für die lieben Worte :) Es ist schön zu hören, dass du dein „Tief“ überwinden konntest und nach vorne siehst. Das macht Mut...

    meiner Mutter geht es im Moment recht gut. Sie ein oder andere Nebenwirkung geht ihr auf den Keks, aber sie macht sich wirklich jeden Tag besser :)

    Heute haben wir eine Perücke ausgesucht, sieht wirklich super toll aus - ist aber leider auch super teuer =O... aber das kriegen wir auch hin...

    Dann kam heute Post von der Uniklinik, dass meine Mutter Sachen unterschreiben soll damit sie an Studien teilnehmen kann und damit die Ergebnisse dieser molekular Untersuchungen, die mit ihrem Tumor gemacht wurden weiterhin genutzt werden können (ich glaube für die Forschung und so). Sie würde jetzt eine zielgerichtete Therapie bekommen und kann ich immer an dieses Krebszentrum der Uni wenden.

    Das tat ihr sooo gut, dass so zu sagen in sie investiert wird ;).

    Ansonsten macht sie brav jeden Mittag ihre Bestrahlungen, meint aber, dass es super gut klappt und immer nur 5 Minuten dauert... Sie hat noch 16 vor sich...

    Der onkodoc will sie nur noch alle 2 Wochen sehen weil er so zufrieden ist und wir planen mit ihr schon Weihnachten...

    also langsam kehrt so die erste Ruhe ein ^^.


    Danke euch nochmal für alles bisher und für alles was noch kommen wird :love:.


    Ganz liebe Grüße


    Sue

  • Das klingt doch schon alles viel besser:) . Ich freue mich sehr für euch.

    Pläne machen ist immer gut , dann hat man ein Ziel .

    Ganz liebe Grüße an deine Mutti .

    Die Teilnahme an Studien kann nicht falsch sein. Auf alle Fälle sind engmaschige Untersuchungen gesichert und die Behandlung wird dem neuesten Stand angepasst. Ist doch prima.

    Genießt das Wochenende :)

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • Hallo ihr lieben,

    Ich bin’s mal wieder :)

    Ich hoffe euch allen geht es gut und ihr verbringt erste schöne Wintertage...

    Bei uns kehrt langsam etwas Ruhe ein. Meiner Mutter gehts psychisch ganz gut und der Husten geht langsam weg. Der onkodoc ist so zufrieden, dass er sie erst in 4 Wochen sehen will und über „überLebenszeiten“ will er gar nicht reden weil er meint, dass er dafür noch keinen Grund sieht sich mit solchen Themen zu beschädigen ;) und selbst die momentane Berichterstattung in den Medien lässt Mama kalt ^^ bin mega stolz auf sie...

    nur die NW machen meine Mama fertig. Und da kommt mal wieder eine Frage an euch :thumbsup:

    Mama hat schlimme Probleme mit dem Mund. Sie hat Zahnfleischbluten und Entzündungen im Mund und echt doofe Schmerzen. Habt ihr da einen Tipp? Sie hat schon soo viele Zahncrems und Spülungen probiert und nichts hilft...

    Die zweite doofe NW ist, dass sie Ausschlag im Gesicht hat, es sind wie so eiterpickel überall im Gesicht und es tut ihr auch weh... vielleicht hat einer von euch einen Tipp für eine Salbe? Bei der letzen Salbe aus der Apotheke dachte sie, sie muss „sterben“ vor schmerzen...

    Und zu guter letzt eine fragen an die Frauen , was habt ihr für Shampoo genommen als bei euch die Haare anfingen auszufallen? Mit „Naturshampoo“ werden die Haare noch strohiger und die paar die noch da sind sollen ja so schön wie möglich fallen um so lange es geht auf eine Perücke zu verzichten...


    Danke euch schon mal wieder für alles :*

    Ich wünsche euch einen wunderschönen Abend - liebe Grüße

    Sue

  • Hallo,

    ich lass mir am Freitag eine Glatze scheren. Ich habe mir schöne Mützchen ausgesucht. Auch eine um in der Halle Sport zu machen. Ich will nicht morgens die Haare vom Kissen oder in der Dusche aufsammeln. Die Mützchen sind schneller gewaschen als die Kunsthaarperücke. Ich will einfach keine Perücke.


    Gruß aus Stuttgart

  • Hallo Sue1985 ,

    Schon, dass etwas Normalität einkehrt bei euch. Das gibt Zeit zum durchatmen. Weiter so.


    Bzgl Frisör möchte ich dir und Geli vielleicht zu bedenken geben, dass es vereiterte haarwurzeln geben könnte, wenn man die Haare ganz abrasiert.


    Ich hab immer so 2mm stehen lassen. Nur so als Tipp.


    VG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Hallo Laborratte ,

    Danke dir für die netten Worte :). Ich habe mich etwas in deine Beiträge eingelesen und finde es so toll, dass du immer so positiv bist - ich hoffe, dass du und deine Familie noch viele viele schöne Jahre zusammen habt und du noch gaaaanz viele schöne Erlebnisse mit deiner kleinen Ratte hast. :)


    Meine Mutter hat jetzt nach langem hin und her eine schicke Kurzhaarfrisur und am Freitag gucken wir nach einer bezahlbaren Perücke. die die sie zuerst ausgesucht hat, gefällt ihr doch nicht mehr.

    Sie freut sich auch total, wenn die Bestrahlungen am Freitag vorbei sind. Endlich :).

    Letzte Woche war sie sogar mit ihren Freundinnen kegeln - leider ohne mir bescheid zu sagen. Ich hab mir total sorgen gemacht, konnte aber nicht sauer sein weil ich so glücklich war, dass sie wieder ausgeht ^^.

    Geschichten und Berichte wie deine, Laborratte machen uns Mut und helfen meiner Mama weiter zu machen. Danke euch dafür :*

    Geli danke dir für deine Erfahrung. Meiner Mutter hat es sehr geholfen zu hören, dass auch andere ohne Perücke leben möchten. Sie möchte jetzt nur für „offizielle“ Anlässe eine haben und sonst lieber Mütze oder Turban o.Ä. tragen. Da gibt es echt schicke Sachen im Internet ;).

    Liebe Grüße Sue

  • Hallo Sue,

    ich hatte auch keine Perücke und hab mir meine eigene Mützenmode gemacht oder machen lassen, und ich habe mein unbehaartes Haupt mit Stolz getragen.Es war auch Winter, also jederzeit ein Grund für Mützen. Alles Gute für Euch

    Karin

  • Hallo,

    ich war am Montag im Büro und habe noch ein paar Sachen erledigt. Als es mir zu warm wurde habe ich mich auf unserem Stockwerk ohne Mütze bewegt. Die Kollegen haben es überlebt.:thumbsup:

  • Hallo ihr lieben,

    nelida und Geli danke für eure lieben Worte.

    Ich hoffe euch allen geht es gut und ihr könnt die schöne Vorweihnachtszeit genießen. Ich denke wirklich oft an euch und wünsche euch, dass alles „gut“ wird und das Medikamente für euch alle gefunden werden die helfen...

    Nun zu uns, ich muss mir das leider mal von der Seele schreiben und hab wieder soooo viele Fragen:

    Wir haben Mama am Freitag eine wunderschöne kurzhaarperücke und zwei super schöne Kopfbedeckungen gekauft :thumbsup: Sie war echt glücklich und wir waren zur Feier der letzen KopfBestrahlung sogar Kuchen essen :).

    Leider hat sie seit Freitag Abend schlimme Magen Darm Probleme und Übelkeit. Kann das mit der Bestrahlung zusammenhängen? Sie mag nicht den Onkologen anrufen und leidet lieber ;(...

    Leider sind meine Stiefschwestern, die wegen der Entfernung öfter bei ihr sind, keine große Hilfe... sie bemitleiden sie immer wieder sehr und tun so als wäre es unser letztes Weihnachten zusammen... sie sagen ihr auch, das sie wohl nie wieder arbeiten kann (das hat sie immer gebraucht auch in der Rente) und sie „reden sie echt tot“... ich will das aber nicht!! Ja sie ist krank und ja sie wird nicht mehr gesund. Aber warum soll sie nicht noch ein paar schöne Jahre haben? Weinen können wir dann immer noch wenn’s echt kacke wird!


    Wir wollten ihr Karten für ein Musical holen aber meine Schwestern meinen mit ihr könnte man nicht planen sie ist ja so krank... wie ist denn eure Erfahrung damit? Die Bestrahlung ist vorbei und sie nimmt im Moment Giotrif, bis auf Hautausschlag der ihr echt weh tut und die Magen Darm Sache ist aber alles soweit ok. Sie ist nur immer Müde, aber ich weiß nicht wieviel davon damit zusammenhängt dass sie so viel zuhause ist... oh und ihr

    Kopf juckt so schlimm, habt ihr da vielleicht einen Tipp?

    ach im Moment ist es echt doof... ich weiß ihr könnt mir da auch nicht viel helfen aber ich wollte einfach nur mal alles von der Seele schreiben ^^ sorry ;)

    Ich hab so Angst um sie aber ich will ihr ein positives Gefühl geben und sie nicht so tot reden!

    Am 8.12. sind wir zu einer Veranstaltung von „2. Atem“ eingeladen aber sie weiß nicht ob sie hin will... kenn ihr solche Veranstaltungen? Und könnt mir sagen was da passiert? Und ob das was für uns ist? Ich würde schon gern mit ihr da hin..

    Liebe Grüße, Danke euch und sorry fürs auskotzen :saint:

  • Hallo@sue1985,

    Ich finde es toll, dass du dich bemühst positiv zu denken und deine Mutti auf diesen Weg mitnehmen willst. Lass dich bloß nicht davon abhalten! Frisurtechnisch hattest du ja schon Erfolg;).

    Die Idee mit Musical Karten finde ich super , kann aber auch nicht aus der Ferne einschätzen,wie die Kräfte deiner Mutti reichen. Die Begleitung von einem von euch Kindern gibt ihr vllt mehr Mut und Sicherheit.Bleib dran !

    Das Kopfjucken kenne ich auch X/. Wenn die Haare noch da sind , ist das vllt ein Zeichen, dass sie schon absterben . Bei mir war es schmerzhaft, dass ich freiwillig Kahlschlag gemacht habe. Dann Babyshampo und schön eincremen ( Bepanthen) Trockenheit.

    Für extrem gereizte Kopfhaut ( mit und ohne Haare und jetzt mit neu wachsenden :saint:)kann ich STIEPROX sehr empfehlen. Nimmt mein Mann auch :)

    Viel Erfolg

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • ach ich vergaß : gegen einen kleinen Aufpreis kann man die Musicalkarten auch bei Bedarf auf einen anderen Termin umplanen ( hat unsere Tochter schon mehrmals gemacht)

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg

  • ...und noch ein Tip: VEA Spray ( Vitamin E Öliges Trockenspray ) für meine Glanze war das eine Wohltat. Hatte ich mal als Probe von meiner Hausärztin gegen meine trockene , juckende Haut bekommen und mir danach im Internet bestellt.

    P.S. dieses Spray habe ich im Ärztezimmer im Krankenhaus entdeckt^^

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst Solvejg