BK, triple negativ, Eierstöcke entfernen?

  • So, nachdem ich hier schon länger mitlese, möchte ich nun auch etwas schreiben.

    Dazu muss ich kurz etwas zu meiner Geschichte schreiben. Im Januar 2012 habe ich (damals 38) die Diagnose BK, triple negativ mit Lymphknotenbefall bekommen 😳. Nach neoadjuvanter Chemo hatte ich eine pcr😀 und seitdem ist Ruhe. Nun aber zu meiner Frage, ich habe von zwei Gyns die Empfehlung bekommen, mir aufgrund der Diagnose TN die Eierstöcke entfernen zu lassen, ein dritter Gyn hat sich übrigens dagegen ausgesprochen. Die drei Meinungen habe ich übrigens nicht bewusst eingeholt, die haben sich aufgrund ungeplanter Arztwechsel so ergeben😑. Ein Gentest (BRCA 1, 2 und Check2) ist negativ ausgefallen. Mir ist klar, dass ich die Entscheidung letztlich alleine treffen muss. Trotzdem würde mich interessieren, ob es hier Frauen in meiner Situation gibt und wie sie sich entschieden haben.

    LG nnina73

  • Guten Morgen nnina 73,


    Ich bin auch eine TNlerin und BRCA1/2 negativ. Mir wurde von allen Seiten geraten mit ca. 40 Jahren ( bin derzeit 37) die Eierstöcke entfernen zu lassen.

    Scheint also derzeit die Empfehlung zu sein.

    Ich hoffe es melden sich noch ein paar, damit du weitere Infos bekommst .

    Ganz liebe Grüße Sternchen 81

  • Hi nnina73


    die umgekehrte Konstellation wäre bei meiner Frau. EK wurde 2013 operiert inkl. Gebärmutter, Eileiter etc.! Bei einer genetischen Untersuchung wurde ein BRCA1 festgestellt. BKCA lag bei ihrer Schwester vor, deshalb hatten wir dies testen lassen.

    D.h.: - es besteht die Möglichkeit (muss aber nicht) das die Voraussetzungen nahe liegen, dass wir uns evtl. mit diesem Thema auch noch auseinandersetzen müssen. Z.Zt. ist dies aber noch kein Thema, und wir hoffen, dass dies auch so bleibt.


    Diese beiden "Bereiche" liegen für mich also ziemlich nahe bei einander - und wie Du schon erwähntest, das letzte Wort hast Du!!

    lg Dieter


    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


    Einmal editiert, zuletzt von dieterz () aus folgendem Grund: Test ergänzt

  • Hallo nnina73 ,


    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier aufgrund Deiner Erkrankung kein sehr schöner ist.


    Erste Antworten hast Du schon bekommen und so wünsche ich Dir einen hilfreichen Austausch. Auf ein gutes Miteinander.


    Viele Grüße

    Anhe

  • Herzlich Willkommen nnina73 auch von mir.


    Schwieriges Thema; ich bin auch TN und mittlerweise weiß ich von dem BRCA2 Defekt.


    Meine Diagnose bekam ich mit 42 Jahren 2009- damals zu alt, für den Gentest.

    Unmittelbar nach Beendigung aller Therapien schwebte mir eine Eierstockentfernung vor, enfach aus dem Grunde, weil das 2009 "üblich" war (man ging damals sehr locker damit um, im Gegensatz zu heute) Fernerdachte ich mir, was weg ist kann nicht entarten.


    Mit der Zeit ließ mein Interesse an einer Entfernung nach, ich arrangierte mich damit, einen "sporadischen" BK bekommen zu haben.


    2016 hörte ich davon, dass die Einschlusskriterien für den Gentest gelockert wurden, demnach stand mir der Test endlich zu. Da ich keine BK oder EK Fälle in der Familie hatte, konnte ich den ruhigen Gewissens machen, eigentlich wollte ich den nur noch für die Akten, als Abschluss, weil man ihn gemacht haben sollte.


    Und dann kam das Unfassbare für mich: er war positiv für BRCA2.


    Ich war wirklich fassungslos, mir zog es den Boden unter den Füßen weg.

    Jahrelang bin ich nichtsahnend mit diesem Mist herumgelaufen- wie durch ein Wunder ist 9 Jahre nichts passiert.


    Ich konnte erst wieder durchatmen, als 4 Wochen später die Eierstöcke raus waren.

    Ein halbes Jahr später folgte dann die gesunde Brust- leider ist da nicht gründlich genug gearbeitet worden, so dass ich nächste Woche noch mal ran muss.


    Für mich, mittlerweile Anfang 50, war die Eierstockentfernung nahelos spurlos vorüber gegangen- keinerlei Beeinträchtigungen.


    Das kann mit 40 aber ganz anders aussehen.


    Ich kann Dir weder zu- noch abraten, die Entscheidung musst Du alleine treffen.

    Vielleicht solltest Du noch etwas warten mit der Entscheidung. Ein halbes Jahr nach Beendigung der Therapien kann diese nämlich ganz anders ausfallen als in der Akutsituation. Auch wurde die Altersgrenze angehoben, zumindest für BRCA2. Ich glaube, sie liegt jetzt bei 50.


    Mir ist aufgefallen, dass Du BRCA1+2 und Check 2 erwähnst, nicht aber Palb2? Sind nur diese 3 getestet worden? Das finde ich zu wenig! Mittlerweile werden mehr als 10 getestet.


    Wie auch immer Du Dich entscheidest, höre dabei auch auf Dein Bauchgefühl.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Hallo nnina73


    Ich bin Genträger und habe mir mit 39 Jahren die Eierstöcke entfernen lassen. Ich hab das nie bereut, weil ich mir wenigstens in dem Bereich nie Gedanken machen muss, ob was Schlimmes auftaucht.


    Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit.

    LG Friederike

  • Liebe Foris,


    ich möchte mich ersteinmal für die Antworten bedanken. Es tut gut zu wissen, dass man mit solchen Fragen nicht alleine ist. Ich werde nun die Unterlagen vom Gentest herauskramen und schauen ob noch mehr gemacht werden sollte.


    LG nnina73

  • Hallo nnina73,


    ich hatte auch TNBC und bin 27. Mein Gentest für 15 Risikogene war negativ. Kein Arzt hat mir geraten, die Eierstöcke irgendwann entfernen zu lassen. Und ich war insgesamt in 3 Brustzentren (bei verschiedenen Oberärzten und Professoren), bei einem Onko-Gyn, habe mehrfach mit Molekularpathologen gesprochen und mit einem TN-Spezialisten per Mail und Telefon Kontakt gehabt. Niemand hat jemals negativ meine Eierstöcke erwähnt. Stattdessen waren alle immer voll aus dem Häuschen, dass der Gentest negativ war und man sich eben NICHT die Probleme mit den Eierstöcken, Kinderwunsch usw machen muss. Weisst du, warum du deine Eierstöcke entfernen lassen sollst? Würde mich mal interessieren, was da die Idee hinter ist.



    Ich soll lediglich nicht hormonell verhüten. Das hat aber wohl vorwiegend den Grund, dass die Pille minimal das grundsätzliche BK-Risiko steigert. Zudem soll jetzt erstmal geschaut werden, wie das sich alles hormonell wieder einpendelt nach der KiWu-Behandlung + 14 Monate unterdrückte Eierstockfunktion + Chemo + Kortison co.

    You haven't seen the best of me,
    I'm still working on my masterpiece <3

  • Würde mich mal interessieren, was da die Idee hinter ist.

    Dr. Wirtz hat mir mal berichtet, dass sich TN und Eierstockkrebszellen sehr ähneln. Vielleicht ist das der Grund.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Mhm, wieso frag ich auch immer nach =O

    Naja, ich werd einfach mal bei den Docs nachhorchen in nächster Zeit. Ggf hat auch keiner was gesagt, weil es denen jetzt noch viel zu früh ist. So gänzlich ohne Hinweis auf Keimbahnmutation und tutti kompletti vor Familienplanung ist das eventuell für die noch gar nicht Thema.

    You haven't seen the best of me,
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  • Hallo,

    ich habe am 13.11.2018 erfahren, dass ich ein triple negatives Mammakarzinom habe. Meine Biopsie habe ich wunschgemäß in Vollnarkose absolviert. Heute habe ich im Internet gelesen, dass es wohl einen Zusammenhang zwischen Hashimoto und Brustkrebs gibt, das hätte ich gerne früher gewusst.

    Mein Tumor ist zwischen 1,9 - 2,0 X 1,4 bzw. 1,8 cm groß. Ist das schon zu groß? Grading nach Elston und Ellis 8, Ki67 60%.

    Mein Sohn ist Biochemiker und hat von dem Fach-Chinesisch mehr Ahnung als ich. Ich arbeite mich noch ein. Bin aber noch geschockt und habe manchmal das Gefühl, dass ich die Aufmerksamkeitsspanne einer Fruchtfliege habe. Das mit dem Grading und Ki67 habe ich aber kapiert.

    Mein Arzt war lange Oberarzt an einem Brustzentrum und ich fühle mich gut aufgehoben. Auch das Personal der Praxis ist super. Ich arbeite gerade meine Facharzt-Termine ab und bekomme nächste Woche meinen Port standardmäßig unter Vollnarkose. Die Woche darauf beginnt die 24 wöchige Chemotherapie.

    Es war schockierend zu hören, dass ich erstmal 9 Monate nicht arbeiten kann.


    Schöne Grüße an alle aus Stuttgart.

  • Hallo und guten Morgen Geli im Krebs-Infozentrum.


    Ja, es gibt tatsächlich einen Zusammenhang zwischen Schilddrüsenerkrankungen und Brustkrebs. Ob man ihn mit dem Wissen darum verhindern hätten können- ich glaube nicht. Mach Dir da mal keinen Kopf drum.


    Dein Tumor ist so "groß" wie meiner damals (2009), ich hatte 1,9 cm. Das ist ein T1c, also eher klein. Die meisten sind etwas größer als 2 cm.


    Mit der Erkrankung ist man - je nach OP-Aufwand- ca. und mindestens 1 Jahr außer Gefecht gesetzt, Job-mäßig. Die Zeit wirst Du aber auch für dich brauchen, das kannst Du jetzt noch nicht realisieren, lass es auf dich zukommen. Wichtig ist nur, dass Du wieder gesund wirst, alles andere kommt danach.


    Du wirst noch einige Zeit brauchen, um das alles realisieren zu können.

    Sobald die Therapie angefangen hat, gehts Dir erfahrungsgemäß besser, denn dann wird aktiv etwas gegen den Krebs unternommen.


    Wenn Du Fragen hast, dann her damit.


    Nun wünsche ich Dir einen guten Austausch hier bei uns. Und kopf hoch, es ist zu schaffen! Meine Erkrankung ist bald 10 Jahre her- ich gelte als geheilt.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Hallo,

    danke Jule für die Nachricht. Mein Frauenarzt und Onkologe sagte auch so was wie "erst zwei Zentimeter". Ich habe ein Stressekzem im Gesichtbekommen als ich noch dachte, dass ich einen"harmloseren" BK habe und dachte ich komme mit OP und 4-6 Wochen Bestrahlung davon. Ich habe am Dienstag auch erfahren, dass ich voraussichtlich 9 Monate krank sein werde. Ich arbeite wirklich gerne.. Ja, ich weiß, dass jeder ersetzbar ist und ich jetzt an mich denken muss. Mir fehlt auch das kollegiale Miteinander, das gemeinsame Mittagessen, das Gefrotzle usw. Es sind auch soziale Kontakte, die dann mal wegbrechen. Meine beste Freundinnen können mit meinen Nachrichten nicht umgehen, die haben sich bisher nicht mehr gemeldet bzw. haben auf die Diagnose nicht reagiert. Zu ihrer Ehrenrettung muss ich sagen, dass beide ihre Mutter vor kurzem verloren haben und daran auch knabbern müssen. Ich bekomme am Dienstag meinen Port unter Vollnarkose. Sonst wird der unter örtlicher Betäubung gemacht. Steht so im Aufklärungsformular. Als ich vor 6 Jahren mit zwei Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patientinnen im Zimmer lag, haben die ihre Ports im Dämmerschlaf bekommen und haben dies als quälend empfunden, weil sie alles mitbekommen haben. Eine lag 1,5 Stunden im Op und ich frage mich, warum diese Standards. Zu leiden gibt es doch genug bei dieser Diagnose.


    Gruß,

    Geli

  • Hallo Geli,


    jede(r) ist anders gestrickt. Ich habe meinen Port ambulant mit örtlicher Betäubung bekommen und mich während der OP prächtig mit der Schwester unterhalten. Ich hatte dafür vor meiner Lebermetastasendiagnose ein ähnliches Erlebnis, wie Du mit den Patientinnen, mit einer Patientin die ihre Chemo im Wartebereich bekam und ...


    Grüße Carmen

  • Hallo,

    natürlich ist das individuell. Aber bei der Biopsie wird einem - oder zumindest vielen - gesagt, dass es nur ein Pieks ist. Die Frauen die ich kenne und denen ich vertraue, sagen "nie wieder". Meine Freundin geht nicht mal mehr zu Mammographie. Sie bekommt Ultraschall-Untersuchungen. Mein Sohn arbeitet in der der med. Forschung. Die Biopsie wird wegen erhöhtem Aufwand, Kosten und vielleicht Narkoserisiko ohne Vollnarkose gemacht. Viele berichten, dass sie trotz Schmerzen keine weitere Schmerzmedikation bekamen. Man hat die Biopsie einfach durchgezogen. Ich habe sachlich argumentiert und der Hausarzt, Frauenärzte, Radiologin etc. haben mir bestätigt , dass ich Recht habe. Ich war heute wieder in der radiolog. Praxis und ich kann sagen, dass ich keine Knochenmetastasen habe. Im Aufzug habe ich wieder die Radiologin getroffen und was sagte sie, als ich sagte, dass ich bei der Biopsie eine Vollnarkose hatte."Klar, tut eine Biopsie weh." Ein Frauenarzt, den ich privat kenne, sprach auch von einem Pieks. Als ich ihn fragte, ob er sich vorstellen könne, dass die verängstige /verunsicherte Patientin ihm - als Halbgott in Weiß - nach der Biopsie deutlich sagt, wie es für sie war, sagte er : Du hast ja recht.

    In vielen Kliniken werden Magen-/Darmspiegelungen inzwischen unter Vollnarkose gemacht, warum Biopsien der Brust nicht. Auch die Prostata-Biopsie werden in manchen Kliniken standardmäßig in Vollnarkose gemacht.

    Ich greife auch niemanden an, der es ohne Narkose durchgestanden hat, aber es gibt keine Garantie dafür. Und ich seh gar nicht ein, dass ich mich mit dieser Diagnose unnötig quälen muss.

    Letzendlich ist es für mich als Frau nicht vorstellbar, dass ich durch Gurte oder das Gewicht des Arztes fixiert Schmerzen erleide. Insbesondere kann ich kein Vertrauen zu einem Arzt haben, der Schmerzen bagatellisiert und das womöglich noch wider besseres Wissen.

    Ich bekomme meinen Port unter Vollnarkose und bin froh darüber.

    Ich möchte auch keinem Arzt bei einer Behandlung o.ä. empfehlen, einfach gegen meinen Willen weiterzumachem, wenn ich Schmerzen habe.

    Ich bin dankbar für die Behandlung durch meine Ärzte. In erster Linie ist mir wichtig, dass sie ihre Arbeit gut machen, wenn es dann z.B. an der Empathie o.ä. fehlt, kann ich das adäquat artikulieren.

    Für heute freue ich mich erst mal, dass ich keine Knochenmetastasen habe.


    Bis bald.

  • Hallo,

    hat jemand hier Erfahrung mit den Subtypen beim TNMC? Mein Sohn hat ein Paper gefunden, da steht unter anderem drin, dass mein Subtyp basaloid unterschieden wird in Typ 1 und 2. Typ 1 hat sehr gute Chancen kein Rezidiv zu bilden, während der Typ 2 eine mittlere Rückfallquote hat. Möglicherweise ist das Paper aus dem Jahr 2017 noch nicht im Praxis- oder Klinikalltag angekommen. Ich frag mal diese Woche beim Onkologen nach.


    Gruß

  • Hallo Geli ,


    ich weiss, dass TN-Tumore einmal morphologisch unterschieden werden. In medullär, duktal, adenoidzystisch etc.

    Wobei die adenoidzystischen und medullären eine bessere Prognose haben als die duktalen. Die duktalen Tumore überwiegen bei weitem.


    Dann werden sie auch nach molekularen Eigenschaften unterschieden, basal-like, triple negativ, Brca etc.

    Hier überwiegen die basalen Tumore.


    Mit Typ1 und Typ 2- das habe ich noch nicht gehört, ist mir neu. Vielleicht kannst Du mir das Paper per PN zukommen lassen?


    Insgesamt gibt es viele Faktoren, die die Prognose bei TN beeinflussen.

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
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  • Tja, und nun? Ich weiss nur, dass ich keinen basal-like Tumor hatte. Eine PCR und einen niedrigen Ki67, BRCA 2. Androgenrezeptor: negativ.


    Früher waren die BRCA-Tumore doch in einer eigenen Untergruppe- wo ist die denn hin?

    Liebe Grüße, Jule


    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
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  • Der androgenrezeptorpositive TN wird eher in die Knochen streuen als ein basaler TN.

    Tja, ich kenne ja so gut wie niemanden mit AR+, aber diejenige, die ich dann tatsächlich kenne (und Du wohl auch), hat Haut- und Lungenmetastasen, keine knochenmetas.

    Liebe Grüße, Jule


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  • Das interessiert mich schon seit Monaten brennend, weil es einfach so viele verschiedene Untergruppen bzw Bezeichnungen für diese gibt. Und hinter jeder Untergruppe verbergen sich andere Prognosen. Und ich wette, dass es auch unterschiedliche Therapieansätze für jede Untergruppe geben müsste...

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  • Das interessiert mich schon seit Monaten brennend,

    Was sagt Dr. Wirtz denn dazu? Bei mir wurden außer der Reihe zusätzlich CK5/ 14 und EGFR getestet, beide negativ. Deswegen gilt meiner als "kein basaler Phänotyp". Das war bereits 2009. Außerdem weiss ich, dass es kein "claudin low"- Tumor ist- dieser hat wohl eine schlechtere Prognose. Mein Ki67 war auffallend niedrig mit 25%.


    Aber welcher Subgruppe ich nun konkret angehöre?

    Liebe Grüße, Jule


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  • Da wurde ehrlich gesagt gar nix zu gesagt und steht auch nix im Gutachten drin. Da es aber eh verschiedene Klassifizierungen gibt (die einen nennen 4 TN-Untertypen, manche 6, usw.), wird man das wahrscheinlich eh nie so wirklich zuordnen können.

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  • Tja, und nun? Ich weiss nur, dass ich keinen basal-like Tumor hatte. Eine PCR und einen niedrigen Ki67, BRCA 2. Androgenrezeptor: negativ.


    Früher waren die BRCA-Tumore doch in einer eigenen Untergruppe- wo ist die denn hin?

    Die werden wahrscheinlich zu basal 1 zählen, jedenfalls die meisten davon. basaler Phänotyp plus Immunzellen - das sind ja die meisten BRCA1 zumindest.