Nichtkleinzelliges Lungenkarzinom T4, N3, M1c mit Leber- und Knochenmetastasen - Blume82

  • Liebe Betroffene und Angehörige hier im Forum,

    seit der Diagnose "Nichtkleinzelliges Lungenkarzinom T4, N3, M 1c" mit multiplen Metastasen in der Leber sowie in BWK 6 und 7 bei meinem Mann im April 2018 lese ich Eure Beiträge und habe sehr viel über diese schlimme Krankheit erfahren. Dafür zunächst herzlichen Dank an Alle.

    Welch Schock die Diagnose für uns war, muss ich nicht schildern. Mein Mann ist Nichtraucher, auch genetisch nicht vorbelastet (Vater ist 84 Jahre, Mutter 97 Jahre alt geworden, niemand in der Familie hatte Krebs), ohne den Krebs wäre er kerngesund - so die Aussage eines Arztes in der Thoraxklinik in Heidelberg.

    Erleichtert waren wir zunächst, dass es kein kleinzelliger Krebs ist, die nächste Erleichterung, dass es sich um Adeno mit EGFR Exon 21 handelt. Ab 22. Mai 2018 erfolgte die Therapie mit Giotrif, zunächst 40 mg, dann wegen erheblicher Durchfälle mit bis zu 7 mal am Tag reduziert auf 30 mg. Die Therapie schlug gut an, der hartnäckige und schlimme Husten war nach 4 Tagen verschwunden, die Lebermetastasen waren nicht mehr sichtbar, der Tumor schrumpfte von zunächst 60 mm auf 20 mm.

    Seit Anfang Oktober kam der Husten wieder und unsere Befürchtungen wurden Ende Oktober 2018 bestätigt. Der Tumor ist nach nur 4 Monaten Giotrif wieder aktiv.

    Seit Montag ist mein Mann in der Klinik zur Re-Staginguntersuchung. Die Flüssig-Biopsie hat keine Mutation L790M erwiesen, so dass wir augenblicklich Schlimmes befürchten.

    Ich glaube, mein Mann und ich gehören hier im Forum mit 70 Jahren zu den "Alten". Wir sind einerseits froh, bereits diese Alter ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme erreicht zu haben und fühlen mit den jüngeren Betroffenen, die teilweise noch kleine Kinder haben. Jedoch hatten auch wir vor, noch einige schöne Jahre miteinander und mit der Familie (zwei Töchter mit Schwiegersöhnen, 4 Enkelkinder) verbringen zu können. Mein Mann hatte und hat noch so viele Pläne, z. B. Reisen, die Sonne im Garten genießen und und .

    Vielleicht ist uns das Schicksal gnädig und es geht mit Tarisso weiter und danach mit xxxxx.

    Ich werde über den weiteren Verlauf berichten.


    Blume

    Einmal editiert, zuletzt von The Witch () aus folgendem Grund: Entfernung versehentlich einkopierter Zeilen.

  • Hallo Blume82 ,


    als Moderatorin des Lungenkrebsbereiches heiße ich dich ganz herzlich willkommen hier bei uns im Krebs-Infozentrum. Ich hoffe du fühlst dich wohl bei uns und ich wünsche dir einen guten Austausch. Auf ein gutes Miteinander!


    (Deinen Beitrag habe ich um ein paar überflüssige Zeilen bereinigt.)

  • Danke, liebe Hexe, für die herzlichen Willkommensgrüße.

    Leider hat mich mein Optimismus, der mich bisher begleitet hat, verlassen. Mein Mann hat bei seiner Entlassung aus der Klinik erfahren, dass die Biopsie vorzeitig wegen Sauerstoffmangels abgebrochen werden musste. Es ist fraglich, ob genügend Zellen für eine Mutationsanalyse entnommen werden konnten. Am Montag, also eine knappe Woche nach der Biopsie, haben wir einen Besprechungstermin. Ich denke, dass in so kurzer Zeit kein Analyseergebnis vorliegt und es daher um eine neuerliche Biopsie geht. Leider glaube ich nicht mehr an T790M, da die zuvor gefertigte Flüssigkeis-Biopsie negativ war. Also 2 Biopsien unter Narkose und doch ein schlechtes Ergebnis?? Außerdem haben wir erfahren, dass nun auch BWK 8 und evtl.12 betroffen sind. (Ich hatte zuvor zu erwähnen vergessen, dass auch die Lymphknoten im rechten Lungenflügel befallen sind.)


    Viele Grüße, die traurige Blume

  • Liebe Blume82


    Ach das klingt so traurig ....


    Wenn ich hier im Forum EINES immer wieder lese ist es:


    man darf NIE aufgeben - egal welche Diagnose und egal, was die Statistiken sagen!


    Ich weiß, der Schock und die Traurigkeit sitzen sicher erstmal sehr tief - aber vergesst ďas "innere Aufstehen" nicht.


    Das Wochenende trauern - aber ab Montag ist wieder

    Kampftag!


    Dafür wünsche ich euch alle Kraft 💪🏼


    Herzlichst,

    Angie

    <3Alles was du erlebst ist nicht umsonst, denn alles führt dich dahin woher du kommst...<3

  • Hallo Blume82,


    auch von mir trotz des schlimmen Anlasses ein herzliches Willkommen im Forum.

    Ich denke hier zu lesen und schreiben ist hilfreich und auch sehr informativ.

    Ich kann nur sagen Kopf hoch und kämpfen.


    VG Dolo59:ka

  • Hallo Blume82,

    Soviele Hiobsbotschaften ||auf einmal. Keine Durchhalteparolen ....traurig sein ist okay und dann wird der nächste Angriff gestartet. Aufstehen - Krone richten- weitermachen!

    Versucht ein bisschen abzuschalten und Kraft zu bündeln für die Besprechung am Montag und evtl. neue Untersuchungen .

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst eure Dackeldame

  • Liebe Blume82 ,

    Auch von mir ein herzliches Willkommen. Die anderen haben schon viele meiner Gedanken geschrieben. Traurigkeit gehört dazu wie das Luftholen vor dem befreienden Schrei. Also erstmal tief Luftholen und Kraft sammeln. Natürlich ist das alles ein riesen Mist, was da alles ans Tageslicht kommt.

    Dennoch kann ich dir etwas Mut machen. Ich habe auch Metas in den Lymphknoten, eine in der Leber, die ins Zwerchfell eingewachsen ist, der Pleura und an mehreren Wirbeln.

    ... Und ich lebe seit 3 Jahren mit ganz guter Qualität damit... Ohne bisher nachgewiesene Mutationen.

    Keine Mutation muss also kein schnelles Todesurteil sein.

    Weiß man, welche Art von Knochenmetastasen dein Mann hat? Ich habe osteoblastische, also knochenaufbauende, was wohl als 6er im Lotto anzusehen ist. Vielleicht habt ihr ja auch "Glück".


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Ihr Lieben,

    Danke für die tröstenden Worte. Ich bin inzwischen aus meinem Tief herausgekrabbelt. Schließlich bin ich Meisterin im Verdrängen, was recht einfach ist, weil mein Mann au?er dem Husten keine äußerlich erkennbaren Zeichen der Krankheit hat. Er ist recht fit, lebt so wie vor der Diagnose. Es hilft ihm sicherlich, dass er sich im medizinischen Kauderwelsch nicht auskennt und sich insoweit auf mich verlässt. So hatte er glücklicherweise kurz nach der niederschmetternden Diagnose im Bericht nicht erkannt, dass er Knochenmetastasen hat. Später konnte er diese Erkenntnis ganz gut verkraften.

    Lieber Laborratte, welcher Art die Knochenmetastasen sind, weiß ich nicht. Glücklicherweise besteht keine Stabilitätsgefährdung.


    Ich melde mich am Montag, vielleicht weiß man dann mehr.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Liebe Blume,

    Auch von mir ein Willkommensgruß.

    Wünsche euch morgen ein positives Gespräch, das eine erfolgversprechende Therapie in Aussicht stellt.

    Schön, daß dein Mann sportlich aktiv ist, das lenkt etwas ab. Wie ist das jetzt mit der Sauerstoffversorgung? Würde schlecht zu sportlicher Aktivität passen.

    Drücke euch fest die Daumen.

    LG Johnny

  • Beitrag von Dinosaurier ()

    Dieser Beitrag wurde vom Autor aus folgendem Grund gelöscht: ich hatte diese Mitteilung als PN gepostet und nun ist es bereits das zweite Mal, daß sie als 'normal' gedruckt wird?? ().
  • Hallo @Blume,

    auch ich möchte Dich im "Club" willkommen heissen, der Anlass ist schon sehr bescheiden. Anfang Januar jährt sich bei mir die Diagnose zum 3. Mal, es

    war damals ein Schock, man schwankte immer wieder zwischen Hoffnung und Ratlosigkeit. Doch als der genaue Befund feststand (Adeno-Karznom, T4N3M1,

    "mutationsfrei", PDL1 = 0%, osteoplastische Metastasen an BWK9 und LWK1, Lungenrundherde, Falxmeningeom,....) und endlich die Therapie begann,

    hat sich die Situation etabliert, ich dachte von Zyklus zu Zyklus, Staging zu Staging, dann Erhaltungstherapie (Alimta), Bestrahlung....

    Bis jetzt gab es immer ein nachher!

    Natürlich atme ich schwerer als vor ein paar Jahren, zu viel körperliche Anstrengung kann zu Atemnot führen oder zu Hustenreiz, hängt alles von der

    physischen und psychischen Tagesform ab... Die Müdigkeit (Fatique) ist mir geblieben, ich muss mich halt aufraffen, etwas zu tun, Schlaf macht mich

    nicht unbedingt munterer...

    Letztendlich muss man seinen Tagesablauf anpassen und als Palliativpatient lernen, mit dem Krebs zu leben und das möglichst lange und in akzeptabler

    Lebensqualität. Für die Angehörigen sicherlich auch eine "Zumutung", Du solltest Dir auch bei Zeiten mal eine Belohnung, wie immer sie auch ausfällt,

    gönnen!

    Ich wünsche Euch einen genauen Befund, die passende Therapie(n) und empathische sowie kompetente Ärzte!

    Die Daumen sind fest gedrückt!

    Klaus

  • Hallo@Blume82,

    herzlich willkommen auch von mir, hier im Forum, auch wenn es wirklich schönere Anlässe gibt.

    Ich bin genau wie Du Angehörige Ehefrau, mein Mann hat auch ein nicht kleinzelliges Adenokarzinom EGFR 19 mit Metastasen in den Knochen, wird in der Thoraxklinik HD behandelt, die Diagnose ist aber schon fast zweieinhalb Jahre her.

    Und ich weiß noch ganz genau, wie wir geschockt waren als wir die Diagnose erhielten. Aber ich kann Dir auch sagen, dass man lernt damit zu leben. Meinem Mann ist es bis auf den Husten, eigentlich nie wirklich schlecht gegangen.

    Genaueres kannst Du in meinen Threads nachlese:NSCLC /Giotrif, NSCLC /Giotrif/Tagrisso und jetzt So geht`s weiter Carboplatin/Alimta.

    Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute, und bin mir sicher ,dass es für Deinen Mann auch noch weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt.


    Liebe Grüße

    Samtpfötchen

  • Ihr Lieben,

    heute war die Besprechung der Resultate. Gleich zu beginn wurde meinem Mann Blut abgenommen zur Bestimmung der Mutation durch Liquidbiopsie. Da vermuteten wir, dass die Lungenbiopsie nichts gebracht hatte. Und so war es dann auch, es hatte zu wenig Material entnommen werden können. Termin für eine computergesteuerte Biopsie von Außen ist am 28. November 2018. Dieser Eingriff wird unter örtlicher Betäubung gemacht. Warum nochmals eine Blutanalyse durchgeführt wird, ist uns unklar. Wir erwarten davon kein Ergebnis, da die neulich durchgeführte negativ war. Nun heißt es wieder warten, sicherlich bis zur ersten Dezemberwoche. Ich hoffe, dass sich der Krebs zurückhält und nicht allzu sehr wächst und streut. Die Ärztin hat uns insoweit beruhigt und gemeint, dass Giotrif, das mein Mann weiter nehmen soll, noch ein wenig wirkt.

    Liebe Laborratte,

    ich habe in den Krankenunterlagen gewühlt und in einem der ersten Berichte gefunden, dass mein Mann wie Du osteoblastische Knochenmetastasen hat. Wieso ist das ein Sechser im Lotto?

    Liebes Samtpfötchen,

    von Dir bzw. Deinem Mann habe ich bereits gelesen und einige Ähnlichkeiten erkannt. Auch hinsichtlich der Klinik. Vielleicht ergibt sich daraus eine ähnliche Therapie. Falls für meinen Mann ebenfalls lediglich eine Chemo in Betracht kommt, hoffe ich, dass er sie ebenso gut wegsteckt wie Dein Mann. Das insbesondere, da unsere jüngste Tochter am 20. Dezember 2018 heiratet.

  • Ihr Lieben,

    ich hatte gestern recht plötzlich mit meinem Bericht aufgehört und sogar die Grüße am Ende vergessen. Mein Mann hatte bereits mehrfach unseren Abendspaziergang angemahnt und war bereits leicht verärgert. Hier also eine Ergänzung:

    Gestern waren wir von 9 Uhr bis 14 Uhr in der Klinik im Einsatz, obwohl lediglich ein Gespräch mit der Ärztin auf dem Programm stand. Mein Mann hatte seit Donnerstag einen leicht geschwollenen und warmen schmerzenden Unterarm. Dies stellte sich nach Ultraschall als oberflächliche Venenentzündung (von der Nadel während des Staging-Aufenthaltes letzte Woche) heraus. Nochmals Gespräch mit der Ärztin sowie Salbenverband durch eine Krankenschwester. Zu allen Überfluss hat mein Mann beim herzhaften Biss in ein Brötchen am Vormittag eine Plombe verloren. Wir hoffen auf bessere Tage.


    Viele liebe Grüße

    Blume

  • Hallo Blume82 ,

    Erstmal schön, dass dein Mann nach wie vor aktiv ist. Das ist wichtig. Okay, die verlorene Plombe... Aja, ärgerlich.


    Jetzt aber zu den knochenmetastasen:

    Osteoplastische Metastasen bedeutet knochenAUFBAUENDE Metastasen, was bedeutet, dass ihr euch im Vergleich zu Osteolythischen Metastasen weniger Sorgen um die Stabilität der Knochen machen müsst. Natürlich können andere Probleme wie das einengen der nervenkanäle auftreten. Sowas hatte ich leider schon. Wurde bestrahlt und nach 4 Tagen war ich schmerzfrei.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Ihr Lieben,


    mein Mann ist im Krankenhaus, da die Punktion gemacht werden sollte. Gerade erhielt ich seine Nachricht, dass die Punktion evtl. nicht gemacht wird, da, entgegen der telefonischen Aussage der Ärztin gestern, das Material (Blut oder doch Gewebe der Biopsie vor einer Woche??) doch ausreichend ist und keine Mutation gefunden worden ist. Daher wohl Chemo vorbehaltlich der Beratung der Ärzte.

    Ein Lungenfacharzt einer erkrankten Bekannten meinte, Tagrisso würde auch ohne Mutation ein hochwirksames Medikament sein. Ich habe dazu nur eine Quelle im Internet gefunden (NUB Antrag der DGHO zu Osimertinib vom 25.9.2018). Weiß jemand mehr? Evtl. ist eine Mutation Voraussetzung, dass die Krankenkasse meines Mannes die Kosten trägt.

    Wir möchten sehr gerne eine Chemotherapie vermeiden. Zwar stecken einige Patienten diese ganz gut weg. Da mein Mann sehr anfällig für Darmprobleme ist, haben wir große Bedenken. Außerdem, und das ist mit Sicherheit sehr subjetiv, aber was soll man machen, sehen wir die Chemo als letze Möglichkeit, quasi Endstation.


    Liebe Grüße

    Eure Blume

  • Liebe Blume82 ,

    Das ist doch schonmal gut, dass das Material für ne Analyse ausgereicht hat.

    Meiner Ansicht nach wäre es sinnvoll, eine komplette genomische Analyse machen zu lassen.

    Vielen untersuchen nur auf die üblichen verdächtigen wie ALK, ROS1, EGFR. BRAF

    In den aktuellsten Leitlinien, die Johnny eingestellt hat, werden aber bereits weitere wie MET, RET, HER2, NTRK erwähnt für die es bereits Medikamente gibt, die allerdings noch nicht zugelassen sind.


    Ich habe gehört, daß nach versagen von mehreren Chemotherapien Tarceva verabreicht werden darf. Von Tagrisso weiss ich das nicht.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Lieber Ratte,

    Danke für die schnelle Antwort. Es ist wirklich gut, dass meinem Mann der Eingriff erspart worden ist. Er ist jetzt wieder zu Hause.

    Eine Besprechung mit der Ärztin zum weiteren Vorgehen findet am 7.12.2018 statt. Der späte Termin liegt daran, dass wir von Freitag bis Dienstag "in der alten Heimat bis 1981", nämlich im Münsterland unterwegs sind, um langjährige Freunde zu besuchen. Der Stationsarzt stellte Chemo oder Immuntherapie (mein Mann hat PD-L1 60 %) oder eine Kombination aus beidem in Aussicht.

    Wegen der weiteren Mutationen werde ich die Ärztin ansprechen. Bisher getestet worden ist neben den von Dir als üblich untersuchten cMet, ist negativ.

    Irgendwo habe ich gelesen, dass es Dir nicht gut geht. Das tut mir sehr Leid.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo, Ihr Lieben,


    heute war die Besprechung des weiteren Vorgehens in der Klinik. Wir wurden von einem "Weißkittel" begrüßt, den wir noch nie gesehen hatten. Auf Frage meines Mannes stellte er sich als Professor XXX vor. Wir haben recht lange mit ihm gesprochen, er hat unsere Fragen ausführlich beantwortet. Es kommt wohl als Therapie ausschließlich Carboplatin mit Alimta in Betracht. Immuntherapie als Zweitlinientherapie nach zielgerichteter Therapie bei Mutation hat keine Zulassung und ist wohl nicht günstig. (Habe ich bereits mal irgendwo gelesen, wenn ich mich recht erinnere.) Weitere Mutationen, für die zielgerichtete Mittel erprobt werden, werden in Heidelberg nicht untersucht, da es dort dafür keine Versuchsreihen gibt. Ob man dadurch eine Chance versäumt, steht in den Sternen.

    Am Mittwoch geht es los. Es muss zunächst ein Basis-CT gemacht werden, da die letzte zu lange her ist; sie datiert vom 28. Oktober 2018. Wir hoffen, dass die Chemo anschlägt. Der Arzt erklärte uns, dass die Chancen etwa 50% zu 50 % seinen. Weiter hoffen wir, dass mein Mann am 20. Dezember so fit ist, dass er die Hochzeit unsrer Tochter genießen kann.


    Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit

    wünscht Blume

  • Hallo Blume,

    auch ich drücke deinem Mann die Daumen. Er soll auf jeden Fall alle Medikamente, die die Nebenwirkungen lindern, einnehmen. So sollte er dann die Hochzeit eurer Tochter genießen können. Achtet aber darauf, dass er

    nicht mit zu vielen Menschen Kontakt hat, damit er sich keine Infektion einfängt. Das Immunsystem ist durch die Chemo sehr geschwächt.

    Alles, alles Gute wünscht euch

    Johnny