Nichtkleinzelliges Lungenkarzinom T4, N3, M1c mit Leber- und Knochenmetastasen - Blume82

  • Liebe Betroffene und Angehörige hier im Forum,

    seit der Diagnose "Nichtkleinzelliges Lungenkarzinom T4, N3, M 1c" mit multiplen Metastasen in der Leber sowie in BWK 6 und 7 bei meinem Mann im April 2018 lese ich Eure Beiträge und habe sehr viel über diese schlimme Krankheit erfahren. Dafür zunächst herzlichen Dank an Alle.

    Welch Schock die Diagnose für uns war, muss ich nicht schildern. Mein Mann ist Nichtraucher, auch genetisch nicht vorbelastet (Vater ist 84 Jahre, Mutter 97 Jahre alt geworden, niemand in der Familie hatte Krebs), ohne den Krebs wäre er kerngesund - so die Aussage eines Arztes in der Thoraxklinik in Heidelberg.

    Erleichtert waren wir zunächst, dass es kein kleinzelliger Krebs ist, die nächste Erleichterung, dass es sich um Adeno mit EGFR Exon 21 handelt. Ab 22. Mai 2018 erfolgte die Therapie mit Giotrif, zunächst 40 mg, dann wegen erheblicher Durchfälle mit bis zu 7 mal am Tag reduziert auf 30 mg. Die Therapie schlug gut an, der hartnäckige und schlimme Husten war nach 4 Tagen verschwunden, die Lebermetastasen waren nicht mehr sichtbar, der Tumor schrumpfte von zunächst 60 mm auf 20 mm.

    Seit Anfang Oktober kam der Husten wieder und unsere Befürchtungen wurden Ende Oktober 2018 bestätigt. Der Tumor ist nach nur 4 Monaten Giotrif wieder aktiv.

    Seit Montag ist mein Mann in der Klinik zur Re-Staginguntersuchung. Die Flüssig-Biopsie hat keine Mutation L790M erwiesen, so dass wir augenblicklich Schlimmes befürchten.

    Ich glaube, mein Mann und ich gehören hier im Forum mit 70 Jahren zu den "Alten". Wir sind einerseits froh, bereits diese Alter ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme erreicht zu haben und fühlen mit den jüngeren Betroffenen, die teilweise noch kleine Kinder haben. Jedoch hatten auch wir vor, noch einige schöne Jahre miteinander und mit der Familie (zwei Töchter mit Schwiegersöhnen, 4 Enkelkinder) verbringen zu können. Mein Mann hatte und hat noch so viele Pläne, z. B. Reisen, die Sonne im Garten genießen und und .

    Vielleicht ist uns das Schicksal gnädig und es geht mit Tarisso weiter und danach mit xxxxx.

    Ich werde über den weiteren Verlauf berichten.


    Blume

    Einmal editiert, zuletzt von The Witch () aus folgendem Grund: Entfernung versehentlich einkopierter Zeilen.

  • Hallo Blume82 ,


    als Moderatorin des Lungenkrebsbereiches heiße ich dich ganz herzlich willkommen hier bei uns im Krebs-Infozentrum. Ich hoffe du fühlst dich wohl bei uns und ich wünsche dir einen guten Austausch. Auf ein gutes Miteinander!


    (Deinen Beitrag habe ich um ein paar überflüssige Zeilen bereinigt.)

  • Danke, liebe Hexe, für die herzlichen Willkommensgrüße.

    Leider hat mich mein Optimismus, der mich bisher begleitet hat, verlassen. Mein Mann hat bei seiner Entlassung aus der Klinik erfahren, dass die Biopsie vorzeitig wegen Sauerstoffmangels abgebrochen werden musste. Es ist fraglich, ob genügend Zellen für eine Mutationsanalyse entnommen werden konnten. Am Montag, also eine knappe Woche nach der Biopsie, haben wir einen Besprechungstermin. Ich denke, dass in so kurzer Zeit kein Analyseergebnis vorliegt und es daher um eine neuerliche Biopsie geht. Leider glaube ich nicht mehr an T790M, da die zuvor gefertigte Flüssigkeis-Biopsie negativ war. Also 2 Biopsien unter Narkose und doch ein schlechtes Ergebnis?? Außerdem haben wir erfahren, dass nun auch BWK 8 und evtl.12 betroffen sind. (Ich hatte zuvor zu erwähnen vergessen, dass auch die Lymphknoten im rechten Lungenflügel befallen sind.)


    Viele Grüße, die traurige Blume

  • Liebe Blume82


    Ach das klingt so traurig ....


    Wenn ich hier im Forum EINES immer wieder lese ist es:


    man darf NIE aufgeben - egal welche Diagnose und egal, was die Statistiken sagen!


    Ich weiß, der Schock und die Traurigkeit sitzen sicher erstmal sehr tief - aber vergesst ďas "innere Aufstehen" nicht.


    Das Wochenende trauern - aber ab Montag ist wieder

    Kampftag!


    Dafür wünsche ich euch alle Kraft 💪🏼


    Herzlichst,

    Angie

    <3Alles was du erlebst ist nicht umsonst, denn alles führt dich dahin woher du kommst...<3

  • Hallo Blume82,


    auch von mir trotz des schlimmen Anlasses ein herzliches Willkommen im Forum.

    Ich denke hier zu lesen und schreiben ist hilfreich und auch sehr informativ.

    Ich kann nur sagen Kopf hoch und kämpfen.


    VG Dolo59:ka

  • Hallo Blume82,

    Soviele Hiobsbotschaften ||auf einmal. Keine Durchhalteparolen ....traurig sein ist okay und dann wird der nächste Angriff gestartet. Aufstehen - Krone richten- weitermachen!

    Versucht ein bisschen abzuschalten und Kraft zu bündeln für die Besprechung am Montag und evtl. neue Untersuchungen .

    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)


    herzlichst eure Solvejg

  • Liebe Blume82 ,

    Auch von mir ein herzliches Willkommen. Die anderen haben schon viele meiner Gedanken geschrieben. Traurigkeit gehört dazu wie das Luftholen vor dem befreienden Schrei. Also erstmal tief Luftholen und Kraft sammeln. Natürlich ist das alles ein riesen Mist, was da alles ans Tageslicht kommt.

    Dennoch kann ich dir etwas Mut machen. Ich habe auch Metas in den Lymphknoten, eine in der Leber, die ins Zwerchfell eingewachsen ist, der Pleura und an mehreren Wirbeln.

    ... Und ich lebe seit 3 Jahren mit ganz guter Qualität damit... Ohne bisher nachgewiesene Mutationen.

    Keine Mutation muss also kein schnelles Todesurteil sein.

    Weiß man, welche Art von Knochenmetastasen dein Mann hat? Ich habe osteoblastische, also knochenaufbauende, was wohl als 6er im Lotto anzusehen ist. Vielleicht habt ihr ja auch "Glück".


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Ihr Lieben,

    Danke für die tröstenden Worte. Ich bin inzwischen aus meinem Tief herausgekrabbelt. Schließlich bin ich Meisterin im Verdrängen, was recht einfach ist, weil mein Mann au?er dem Husten keine äußerlich erkennbaren Zeichen der Krankheit hat. Er ist recht fit, lebt so wie vor der Diagnose. Es hilft ihm sicherlich, dass er sich im medizinischen Kauderwelsch nicht auskennt und sich insoweit auf mich verlässt. So hatte er glücklicherweise kurz nach der niederschmetternden Diagnose im Bericht nicht erkannt, dass er Knochenmetastasen hat. Später konnte er diese Erkenntnis ganz gut verkraften.

    Lieber Laborratte, welcher Art die Knochenmetastasen sind, weiß ich nicht. Glücklicherweise besteht keine Stabilitätsgefährdung.


    Ich melde mich am Montag, vielleicht weiß man dann mehr.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Liebe Blume,

    Auch von mir ein Willkommensgruß.

    Wünsche euch morgen ein positives Gespräch, das eine erfolgversprechende Therapie in Aussicht stellt.

    Schön, daß dein Mann sportlich aktiv ist, das lenkt etwas ab. Wie ist das jetzt mit der Sauerstoffversorgung? Würde schlecht zu sportlicher Aktivität passen.

    Drücke euch fest die Daumen.

    LG Johnny

  • Beitrag von Dinosaurier ()

    Dieser Beitrag wurde vom Autor aus folgendem Grund gelöscht: ich hatte diese Mitteilung als PN gepostet und nun ist es bereits das zweite Mal, daß sie als 'normal' gedruckt wird?? ().
  • Hallo @Blume,

    auch ich möchte Dich im "Club" willkommen heissen, der Anlass ist schon sehr bescheiden. Anfang Januar jährt sich bei mir die Diagnose zum 3. Mal, es

    war damals ein Schock, man schwankte immer wieder zwischen Hoffnung und Ratlosigkeit. Doch als der genaue Befund feststand (Adeno-Karznom, T4N3M1,

    "mutationsfrei", PDL1 = 0%, osteoplastische Metastasen an BWK9 und LWK1, Lungenrundherde, Falxmeningeom,....) und endlich die Therapie begann,

    hat sich die Situation etabliert, ich dachte von Zyklus zu Zyklus, Staging zu Staging, dann Erhaltungstherapie (Alimta), Bestrahlung....

    Bis jetzt gab es immer ein nachher!

    Natürlich atme ich schwerer als vor ein paar Jahren, zu viel körperliche Anstrengung kann zu Atemnot führen oder zu Hustenreiz, hängt alles von der

    physischen und psychischen Tagesform ab... Die Müdigkeit (Fatique) ist mir geblieben, ich muss mich halt aufraffen, etwas zu tun, Schlaf macht mich

    nicht unbedingt munterer...

    Letztendlich muss man seinen Tagesablauf anpassen und als Palliativpatient lernen, mit dem Krebs zu leben und das möglichst lange und in akzeptabler

    Lebensqualität. Für die Angehörigen sicherlich auch eine "Zumutung", Du solltest Dir auch bei Zeiten mal eine Belohnung, wie immer sie auch ausfällt,

    gönnen!

    Ich wünsche Euch einen genauen Befund, die passende Therapie(n) und empathische sowie kompetente Ärzte!

    Die Daumen sind fest gedrückt!

    Klaus

  • Hallo@Blume82,

    herzlich willkommen auch von mir, hier im Forum, auch wenn es wirklich schönere Anlässe gibt.

    Ich bin genau wie Du Angehörige Ehefrau, mein Mann hat auch ein nicht kleinzelliges Adenokarzinom EGFR 19 mit Metastasen in den Knochen, wird in der Thoraxklinik HD behandelt, die Diagnose ist aber schon fast zweieinhalb Jahre her.

    Und ich weiß noch ganz genau, wie wir geschockt waren als wir die Diagnose erhielten. Aber ich kann Dir auch sagen, dass man lernt damit zu leben. Meinem Mann ist es bis auf den Husten, eigentlich nie wirklich schlecht gegangen.

    Genaueres kannst Du in meinen Threads nachlese:NSCLC /Giotrif, NSCLC /Giotrif/Tagrisso und jetzt So geht`s weiter Carboplatin/Alimta.

    Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute, und bin mir sicher ,dass es für Deinen Mann auch noch weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt.


    Liebe Grüße

    Samtpfötchen

  • Ihr Lieben,

    heute war die Besprechung der Resultate. Gleich zu beginn wurde meinem Mann Blut abgenommen zur Bestimmung der Mutation durch Liquidbiopsie. Da vermuteten wir, dass die Lungenbiopsie nichts gebracht hatte. Und so war es dann auch, es hatte zu wenig Material entnommen werden können. Termin für eine computergesteuerte Biopsie von Außen ist am 28. November 2018. Dieser Eingriff wird unter örtlicher Betäubung gemacht. Warum nochmals eine Blutanalyse durchgeführt wird, ist uns unklar. Wir erwarten davon kein Ergebnis, da die neulich durchgeführte negativ war. Nun heißt es wieder warten, sicherlich bis zur ersten Dezemberwoche. Ich hoffe, dass sich der Krebs zurückhält und nicht allzu sehr wächst und streut. Die Ärztin hat uns insoweit beruhigt und gemeint, dass Giotrif, das mein Mann weiter nehmen soll, noch ein wenig wirkt.

    Liebe Laborratte,

    ich habe in den Krankenunterlagen gewühlt und in einem der ersten Berichte gefunden, dass mein Mann wie Du osteoblastische Knochenmetastasen hat. Wieso ist das ein Sechser im Lotto?

    Liebes Samtpfötchen,

    von Dir bzw. Deinem Mann habe ich bereits gelesen und einige Ähnlichkeiten erkannt. Auch hinsichtlich der Klinik. Vielleicht ergibt sich daraus eine ähnliche Therapie. Falls für meinen Mann ebenfalls lediglich eine Chemo in Betracht kommt, hoffe ich, dass er sie ebenso gut wegsteckt wie Dein Mann. Das insbesondere, da unsere jüngste Tochter am 20. Dezember 2018 heiratet.

  • Ihr Lieben,

    ich hatte gestern recht plötzlich mit meinem Bericht aufgehört und sogar die Grüße am Ende vergessen. Mein Mann hatte bereits mehrfach unseren Abendspaziergang angemahnt und war bereits leicht verärgert. Hier also eine Ergänzung:

    Gestern waren wir von 9 Uhr bis 14 Uhr in der Klinik im Einsatz, obwohl lediglich ein Gespräch mit der Ärztin auf dem Programm stand. Mein Mann hatte seit Donnerstag einen leicht geschwollenen und warmen schmerzenden Unterarm. Dies stellte sich nach Ultraschall als oberflächliche Venenentzündung (von der Nadel während des Staging-Aufenthaltes letzte Woche) heraus. Nochmals Gespräch mit der Ärztin sowie Salbenverband durch eine Krankenschwester. Zu allen Überfluss hat mein Mann beim herzhaften Biss in ein Brötchen am Vormittag eine Plombe verloren. Wir hoffen auf bessere Tage.


    Viele liebe Grüße

    Blume

  • Hallo Blume82 ,

    Erstmal schön, dass dein Mann nach wie vor aktiv ist. Das ist wichtig. Okay, die verlorene Plombe... Aja, ärgerlich.


    Jetzt aber zu den knochenmetastasen:

    Osteoplastische Metastasen bedeutet knochenAUFBAUENDE Metastasen, was bedeutet, dass ihr euch im Vergleich zu Osteolythischen Metastasen weniger Sorgen um die Stabilität der Knochen machen müsst. Natürlich können andere Probleme wie das einengen der nervenkanäle auftreten. Sowas hatte ich leider schon. Wurde bestrahlt und nach 4 Tagen war ich schmerzfrei.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Ihr Lieben,


    mein Mann ist im Krankenhaus, da die Punktion gemacht werden sollte. Gerade erhielt ich seine Nachricht, dass die Punktion evtl. nicht gemacht wird, da, entgegen der telefonischen Aussage der Ärztin gestern, das Material (Blut oder doch Gewebe der Biopsie vor einer Woche??) doch ausreichend ist und keine Mutation gefunden worden ist. Daher wohl Chemo vorbehaltlich der Beratung der Ärzte.

    Ein Lungenfacharzt einer erkrankten Bekannten meinte, Tagrisso würde auch ohne Mutation ein hochwirksames Medikament sein. Ich habe dazu nur eine Quelle im Internet gefunden (NUB Antrag der DGHO zu Osimertinib vom 25.9.2018). Weiß jemand mehr? Evtl. ist eine Mutation Voraussetzung, dass die Krankenkasse meines Mannes die Kosten trägt.

    Wir möchten sehr gerne eine Chemotherapie vermeiden. Zwar stecken einige Patienten diese ganz gut weg. Da mein Mann sehr anfällig für Darmprobleme ist, haben wir große Bedenken. Außerdem, und das ist mit Sicherheit sehr subjetiv, aber was soll man machen, sehen wir die Chemo als letze Möglichkeit, quasi Endstation.


    Liebe Grüße

    Eure Blume

  • Liebe Blume82 ,

    Das ist doch schonmal gut, dass das Material für ne Analyse ausgereicht hat.

    Meiner Ansicht nach wäre es sinnvoll, eine komplette genomische Analyse machen zu lassen.

    Vielen untersuchen nur auf die üblichen verdächtigen wie ALK, ROS1, EGFR. BRAF

    In den aktuellsten Leitlinien, die Johnny eingestellt hat, werden aber bereits weitere wie MET, RET, HER2, NTRK erwähnt für die es bereits Medikamente gibt, die allerdings noch nicht zugelassen sind.


    Ich habe gehört, daß nach versagen von mehreren Chemotherapien Tarceva verabreicht werden darf. Von Tagrisso weiss ich das nicht.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Lieber Ratte,

    Danke für die schnelle Antwort. Es ist wirklich gut, dass meinem Mann der Eingriff erspart worden ist. Er ist jetzt wieder zu Hause.

    Eine Besprechung mit der Ärztin zum weiteren Vorgehen findet am 7.12.2018 statt. Der späte Termin liegt daran, dass wir von Freitag bis Dienstag "in der alten Heimat bis 1981", nämlich im Münsterland unterwegs sind, um langjährige Freunde zu besuchen. Der Stationsarzt stellte Chemo oder Immuntherapie (mein Mann hat PD-L1 60 %) oder eine Kombination aus beidem in Aussicht.

    Wegen der weiteren Mutationen werde ich die Ärztin ansprechen. Bisher getestet worden ist neben den von Dir als üblich untersuchten cMet, ist negativ.

    Irgendwo habe ich gelesen, dass es Dir nicht gut geht. Das tut mir sehr Leid.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo, Ihr Lieben,


    heute war die Besprechung des weiteren Vorgehens in der Klinik. Wir wurden von einem "Weißkittel" begrüßt, den wir noch nie gesehen hatten. Auf Frage meines Mannes stellte er sich als Professor XXX vor. Wir haben recht lange mit ihm gesprochen, er hat unsere Fragen ausführlich beantwortet. Es kommt wohl als Therapie ausschließlich Carboplatin mit Alimta in Betracht. Immuntherapie als Zweitlinientherapie nach zielgerichteter Therapie bei Mutation hat keine Zulassung und ist wohl nicht günstig. (Habe ich bereits mal irgendwo gelesen, wenn ich mich recht erinnere.) Weitere Mutationen, für die zielgerichtete Mittel erprobt werden, werden in Heidelberg nicht untersucht, da es dort dafür keine Versuchsreihen gibt. Ob man dadurch eine Chance versäumt, steht in den Sternen.

    Am Mittwoch geht es los. Es muss zunächst ein Basis-CT gemacht werden, da die letzte zu lange her ist; sie datiert vom 28. Oktober 2018. Wir hoffen, dass die Chemo anschlägt. Der Arzt erklärte uns, dass die Chancen etwa 50% zu 50 % seinen. Weiter hoffen wir, dass mein Mann am 20. Dezember so fit ist, dass er die Hochzeit unsrer Tochter genießen kann.


    Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit

    wünscht Blume

  • Liebe Blume!

    Dann werde ich fuer Deinen Mann die Daumen druecken das die Chemo wirkt!!! Und das er nicht so viele NW bekommt!!

    Ganz liebe Gruesse Petra

    NSCLC , Metastasen an allen oberen Lympfknoten Diagnose Okt 2015

    2x verschiedene Chemos, haben nicht gewirkt

    Aug 2016 started Opdivio/Nivulumab

    Juli 2017 Gehirnmeta 3,5 cm/OP alles raus

    Jan 2019 - NED No Evidence of Disease/Krebsfrei !!!

    still on Nivu

  • Hallo Blume,

    auch ich drücke deinem Mann die Daumen. Er soll auf jeden Fall alle Medikamente, die die Nebenwirkungen lindern, einnehmen. So sollte er dann die Hochzeit eurer Tochter genießen können. Achtet aber darauf, dass er

    nicht mit zu vielen Menschen Kontakt hat, damit er sich keine Infektion einfängt. Das Immunsystem ist durch die Chemo sehr geschwächt.

    Alles, alles Gute wünscht euch

    Johnny

  • Ihr Lieben,

    mein Mann ist gerade von seiner ersten (stationären) Chemo mit Carboplatin und Alimta zurückgekommen. Die Infusion war unspektakulär, augenblicklich geht es ihm unverändert , also recht gut (bis auf den Husten und die Heiserkeit).

    Der Bericht des gestrigen Tages liegt mir vor und zeigt, dass der Primärtumor auf 6 cm gewachsen ist. Das ist dieselbe Größe wie zu Beginn der Therapie mit Giotrif im April 2018. Zwischenzeitlich waren wir bei 2 cm!!. Auch der Pleuraerguss, der Befall der Lymphknoten sowie die Lebermetastasen sind progredient. Alles zurück auf Anfang.

    Seit der Untersuchung am 25. Oktober ist eine deutliche Verschlechterung zu erkennen. Schlimm, dass die diversen Untersuchungen so lange dauern. Die Verzögerung nach der Biopsie Mitte November hätte nicht sein müssen. Warum war bei der Besprechung nicht bekannt, dass das entnommene Material für eine Analyse doch ausreicht? Dies wurde meinem Mann erst am 28. November mitgeteilt. Dann erst Termin zur Chemo am 12.12.2018. Ich fürchte, die verlorene Zeit lässt sich nie mehr aufholen, zumal ich davon ausgehe, dass die Chemo, wenn sie überhaupt wirkt, nicht vergleichbar gut ist mit der zielgerichteten Therapie.

    Ich hadere ein wenig mit der Aussage des Professors XXX, dass weitere Mutationen nicht untersucht werden. Ich werde die Ärztin, von der mein Mann üblicherweise beraten wird, bei nächster Gelegenheit darauf ansprechen.

    Ansonsten warten wir ab, ob bzw. wie sich Nebenwirkungen einstellen. Natürlich hat er brav alle Medikamente eingenommen, lieber Johnny.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Ihr Lieben,

    es geht meinem Mann sehr viel besser als befürchtet. Nebenwirkungen kaum. Er hat einige rote Pickelchen auf dem Rücken, ein wenig Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen.

    Manchmal beschleicht mich die Befürchtung, dass die Chemo nicht wirkt. Er hustet nach wie vor sehr stark. Ich weiß wohl, dass die Zeit viel zu kurz ist um eine Wirkung zu erkennen, aber trotzdem....

    Hinzu kommt, dass er trotz 5 üppiger Mahlzeiten am Tag abnimmt. Seit dem Tag der Chemo, Mittwoch, hat er 11/2 kg abgenommen. Zehrt die Chemo so stark oder wütet der Krebs weiter? Habt Ihr insoweit Erkenntnisse?

    Eure zweifelnde Blume

  • Liebe Blume82 ,

    ich hoffe, dass ihr heute die Hochzeit eurer Tochter genießen könnt. Das ist im Augenblick das Wichtigste!


    Mir wurde auch gesagt, dass ich hochkalorisch essen sollte. Es war extra eine Ernährungsberaterin da, die zu extra Olivenöl, Sahne usw. geraten hat. Sogar Schokolade war erlaubt! Trotzdem hatte ich während der Therapie abgenommen und eigentlich mein Traumgewicht erreicht. :)

    Während der zielgerichteten Therapie mit Alecensa habe ich allerdings 10 kg zugenommen.:cursing:


    Also mach dir nicht zu viele Sorgen und verbringt geruhsame Feiertage im Kreise eurer Familie!

    Mit den besten Wünschen

    Johnny

  • Ihr Lieben,

    besonders lieber Johnny,

    wir hatten ein wunderschönes Fest. Mit viel Essen:thumbsup:. Mein Mann hat sogar eine zehnminütige Rede gehalten, und das, ohne zu husten. Und nun bereiten wir uns auf das Weihnachtsfest vor. Am 24. und am 25. sitzen wir mit zehn Personen, darunter 4 Kindern im Alter zwischen 1 und 13 Jahren unter dem Weihnachtsbaum. Es wird turbulent und anstrengend und so lieben wir es. Wir sind zuversichtlich, dass der Gesundheitszustand meines Mannes stabil ist bzw. es weiter bergauf geht.

    Ich wünsche Euch schöne Festtage und einen guten Rutsch und hoffe, dass es gesundheitlich immer bergauf geht.

    Eure Blume

  • Ihr Lieben,

    gestern hat mein Mann seine zweite Chemo Alimta/Carboplatin bekommen. Das bedeutet, dass die Chemo anschlägt. Das Röntgenbild von Gestern zeigt, dass "das rechte Unterfeld etwas besser durchlüftet, der Zwerchfellschenkel stellenweise abgrenzbar und der Randwinkel-Erguss rechts gering rückläufig" ist. Ich denke, das ist positiv, auch wenn ich die Angaben nicht verstehe. Gibt es Fachleute unter Euch, die das erklären können ?

    Die Zeit davor war prima, kaum Nebenwirkungen, allerdings hat er immer noch Husten. Auch gestern ging es ihm super, so dass wir abends essen gegangen sind wie auch schon an vielen Tagen (mittags oder abends) zuvor. Sein Gewicht ist auf 79 kg geklettert. Essen ist Leben!!

    Wir sehen daher der Zukunft gelassen und optimistisch entgegen, sind jedoch sicher, dass nach einem "Auf" auch wieder ein "Ab" kommt. Und dann kommt die (An)-)Spannung vor dem CT am 22. Januar bzw. vor der Besprechung am 28. Januar.

    Insgesamt haben wir jetzt den Eindruck, dass die Nebenwirkungen nach der Chemo sehr viel geringer sind als bei Giotrif. Damals hatte er große Probleme mit Durchfällen, manchmal 7 mal am Tag mit der entsprechenden Gewichtsabnahme und Schlappheit. Evtl. hat sich der Körper an das Gift gewöhnt und reagiert nicht mehr so stark.

    Es lässt sich also sagen, dass die Angst vor der Chemo wohl unbegründet war. Das soll allen Betroffenen Mut machen!


    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo Blume82 ,

    das sind doch gute Nachrichten! Weiter so! Ja, vor den CT-Terminen bibbert man immer. Deshalb bin ich froh, dass ich immer gleich danach ein kurzes Gespräch mit dem Radiologen habe und nicht auf das Gespräch mit dem Onkologen warten muss.

    Jetzt freut euch, dass ihr ausgehen könnt. :thumbsup:Vielleicht kann dein Mann wieder etwas Sport machen. Das hilft gegen die Fatique und durchlüftet außerdem die Lunge.

    Mit den besten Wünschen für das neue Jahr

    Johnny

  • Lieber Johnny,


    Du bist, so glaube ich, der eifrigste Schreiber hier im Forum. Danke, dass Du jederzeit einen aufbauenden Kommentar schreibst und für andere da bist. Schreibe doch mal, wie es DIR geht.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Liebe Blume82 ,

    danke für die Nachfrage! Ich war gerade das erste Mal seit der Diagnose wieder Skifahren.

    Es ist nicht mehr wie früher, aber ich komme wieder jede Piste hinunter!!⛷

    Übermorgen ist wieder CT Termin. Da macht man sich immer Gedanken. 😧

    Aber beim letzten Mal war der Tumor und die Lymphknoten OK und auch der HNO Arzt war mit den Stimmbändern zufrieden. Daher bin ich froher Hoffnung.😇

    Ich bin dankbar, dass Alecensa so gut wirkt.

    LG Johnny

  • Liebe Blume82 ,

    ich wünsche deinem Mann ein gutes CT Ergebnis heute in Heidelberg.🍀🍀 Verträgt er die Chemo immer noch so gut?

    Danke für die Glückwünsche! In einer Woche geht es mit der ganzen Famile zum Skifahren nach Österreich. Wir genießen wie ihr gerne unsere gemeinsame Zeit.

    LG Johnny

  • Liebe Blume82 ,


    Ich drücke euch die Daumen für ein gutes Gespräch. Ich bin ja auch im Alimta-Zug Mono und hatte heute vor der 3. Gabe ebenfalls spontan ein CT. Mal sehen, was dabei rauskommt.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Ihr Lieben,

    Danke für die guten Wünsche. Sie haben gewirkt. Heute war die Besprechung des CT: alle krebsigen Übel sind kleiner geworden, die Lebermetastasen sind nicht mehr zu sehen!! Das Ergebnis ist wie erwartet, denn mein Mann hustet immer noch ein wenig, jedoch sehr viel weniger als vor der Chemo. So hatten wir schon vermutet, dass sie wirkt, jedoch nicht so stark wie mit Giotrif. Dennoch ging in paar Tage vor dem heutigen Montag das Kopfkino an, so dass uns doch ein Stein vom Herzen gefallen ist. Ihr kennt das ja.

    Anschließend an die Besprechung hat mein Mann seine dritte Gabe Carboplatin/Alimta erhalten, wie bisher hat er sie super vertragen, so dass wir davon ausgehen, dass die nächsten Tage keine bösen Überraschungen kommen. So wollen wir eine "last minute Reise" buchen, wahrscheinlich in die Sonne, sprich Richtung Kanaren für eine Woche oder 10 Tage. Wir haben das o.k. von unserer Onkologin.

    Auf Nachfrage hat unsere Onkologin gesagt, dass sie von 7 Zyklen der bisherigen Chemo ausgeht und danach lediglich Alimta, "solange es wirkt". Gibt es bei Euch Erfahrungen der Wirkungsdauer (ich weiß, dass das von Mensch zu Mensch verschieden ist, jedoch brauche ich manchmal eine Richtschnur.

    Der nächste Termin in Heidelberg zur Chemo ist am 18.2.

    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo und Hilfe!! Gestern hat mein Mann eine Spritze im Kühlbeutel mitbekommen: Medikament "Neulasta", das er am Mittwoch gespritzt bekommen soll. Der Beipackzettel bzw. einige Berichte im Internet zeigen schlimme Nebenwirkungen auf. Wir wollen doch in Urlaub. Hat jemand Erfahrungen damit?? Wenn es Nebenwirkungen gibt, wie lange halten sie an?

    Das Mittel soll die Leukozyten, die bei meinem Mann durch die Chemo vermindert sind, vermehren und eine Neuropenie verhindern.

    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo Blume82 ,


    Neulasta können durchaus heftige Nebenwirkungen auslösen, muß aber nicht. Die Frage ist aber, ob es sinnvoll ist, mit verminderten Leukozyten in Urlaub zu fahren. Das Immunsystem Deines Mannes ist deutlich geschwächt und er ist somit sehr viel mehr anfälliger für Infekte (Erkältung, Grippe). Vielleicht könnt Ihr den Urlaub ein wenig verschieben?


    Viele Grüße

    Anhe

  • Hallo Blume82 ,

    Ich habe das bereits 2 mal bekommen. Einmal völlig problemlos, das andere furchtbare Schmerzen, dass ich weder liegen, sitzen noch stehen könnte. War mit ordentlich Schmerzmitteln zu bekämpfen.


    Man muss dazu sagen, dass ich die schlimmen Schmerzen hatte, als ich nur noch nen Wert von 0,3 tsd Leukos hatte. Könnte auch daher gekommen sein...


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Einmal editiert, zuletzt von Laborratte () aus folgendem Grund: Ergänzung Anzahl Leukos

  • Liebe Anhe, lieber Laborratte,

    Danke für die schnelle Antwort. Da wir im Internet in einigen Foren gelesen haben, dass die Schmerzen nach Neulasta nach 1-2 Tagen verschwinden, haben wir mutig eine Kreuzfahrt rund um die Kanaren ab 3. Februar gebucht. Wenn es schlimm wird, muss mein Mann da durch8oEr hat einen Leukowert von 3.0. Gar nicht so schlimm, oder? Möglicherweise ist ihm das Mittel gerade wegen der Urlaubsfahrt verschrieben worden. Denn da ist man natürlich viel mehr Keimen ausgesetzt als zu Hause. Ich hatte auch schon die Theorie, dass die Schmerzen von der Anzahl der neu zu bildenden Blutkörperchen abhängt und es deshalb erträglich wird. Der Mensch hofft, so lange er lebt.

    Nun doch noch eine Frage an die Fachleute: Welche Schmerzmittel darf er bei Alimta nehmen? Da sind die mir bekannten Mittel ausgeschlossen.

    Wie immer liebe Grüße

    Blume

  • Hallo Blume82 ,

    Also ich habe ne Infusion bekommen und die Schmerzen waren dann weg und sind weg geblieben.

    Die Schmerzen haben gegen 18.00 bekommen. Infusion (keine Ahnung was) gegen Mitternacht von der nachtschwester, die sich bestimmt keinen Kopf bzgl. Irgendwelcher Kontraindikationen gemacht hat.


    Mein Labor sagt bei Leukos unter 3 tsd ROT, 3 - 4 tsd GELB, über 4 - 10 tsd dann GRÜN.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Danke liebe Laborratte,

    wir werden uns morgen bei unserer Hausärztin erkundigen und falls nötig, die Onkologin in HD kontaktieren. Ich teile das Ergebnis mit für alle späteren, hoffentlich nicht notwendigen Fälle.

    Liebe Grüße

    Blume

  • Ihr Lieben,

    zur Info: Als Schmerzmittel bei Alimta geht Novalgin, das mein Mann vorsorglich wegen der Neulasta-Spritze verschrieben bekommen hat. Glücklicherweise hatte er kaum Beschwerden. Gestern Abend ein wenig Rückenschmerzen. Er fühlte sich etwas zerschlagen, als hätte er im Garten gearbeitet. Nebenwirkungen nach der Chemo vor drei Tagen hat er auch nicht. Wir sind sehr froh.

    Er hat sich bei der Hausärztin vor der Neulasta-Spritze Blut abnehmen lassen. Die Leukos waren bei 7.3. Neulasta wäre also nicht nötig gewesen. Wieso der Wert von 3.0 vor der Chemo auf diesen guten Wert zwei Tage nach der Chemo zustande gekommen ist, ist mir unerklärlich.

    Bei uns ist alles super und das wünsche ich Euch allen nach Möglichkeit.

    Liebe Grüße

    Blume

  • Ihr Lieben, besonders liebe Alimta-Konsumenten,

    am Dienstag hatte mein Mann CT-Termin und heute Besprechung und anschließend seine 5. Chemo. Weil es ihm gut geht und er nicht mehr hustet, waren wir zuversichtlich und weniger aufgeregt als früher. Unsere Hoffnung war berechtigt. Der Tumor ist weiter geschrumpft, wenig, aber immerhin. Die "Nebenkriegsschauplätze" sind deutlich verbessert. Deutlich rückläufige Lymphangiosis rechts und links, keine sichtbaren Leberläsionen und zunehmende Mehrsklerosierung der Wirbel. Weiteres Arztchinesisch erspare ich mir und Euch. Super ist, dass mein Mann heute bereits Alimta als Monotherapie bekommen hat. Ursprünglich war uns dies erst nach 7 Chemos mit Carboplatin/Alimta in Aussicht gestellt worden.

    Ich wünsche allen ein ähnlich positives Ergebnis bei der nächsten Untersuchung.

    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo liebe Blume,

    Glückwunsch zum guten Ergebnis, das hört sich alles ganz gut an, und das freut mich sehr für Euch.:thumbup:

    Auch wir waren gestern in der Klinik ,und mein Mann hat das Alimta bekommen. Hätten wir mal vorher wissen sollen, dass wir gleichzeitig da sind, dann hätten wir uns die Zeit mit Plaudern vertreiben können.;) Schade…..

    Aber über den Weg sind wir uns sicherlich gelaufen, gestern war ja nicht so viel los.


    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende....

    Samtpfötchen

  • Hallo liebe Blume,


    auch ich habe mich sehr über das gute Ergebnis bei deinem Mann gefreut, gibt es doch wieder Hoffnung. Also auch von mir herzlichen Glückwunsch und ich drücke so die Daumen, dass die Monotherapie mit Alimta weitere Erfolge bringt. Vielleicht verschwindet mal alles und das wäre doch super.

    Schön ist auch, dass sich die "Nebenkriegsschauplätze" deutlich verbessert haben und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Was will man mehr, gutes Ergebnis und kaum NW.


    Wie es bei mir wirkt werde ich dann beim nächsten CT sehen. Einerseits macht mir eurer gutes Ergebnis Hoffnung, andererseits wissen wir ja alle, dass jede Therapie leider nicht bei jedem wirkt. Bisher vertrage ich das Alimta ganz gut, wenn ich mal von Kleinigkeiten absehe, die kaum erwähnenswert sind. Da hat man dann wieder die Sorge, ob es dann auch wirkt.


    Euch weiterhin alles Gute :thumbsup:


    LG Mona

  • Liebes Samtpfötchen,

    vielleicht haben sich unsere Männer am Donnerstag im Infusionsraum getroffen, ich war nicht da. Eigentlich wollte ich mit, da vor der Alimta-Infusion die Besprechung des CTs war. Leider habe ich am Morgen Durchfall bekommen, hatte mit wohl einen kleinen Virus gefangen. So bin ich vorsichtshalber daheim geblieben. Vielleicht klappt es beim nächsten mal. Allerdings werde ich am 4.4 bei der nächsten Infusion nicht mitkommen. Wenn keine Besprechung ansteht, lässt sich mein Mann bequem mit dem Taxi fahren.

    Liebe Mona,

    wir drücken Dir die Daumen, dass Alimta bei Dir gut wirkt. Da mein Mann keine nennenswerten Nebenwirkungen hat, sind diese wohl kein Zeichen für gute Wirkung.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Liebe Blume,


    dann hoffe ich mal, dass der Durchfall wieder verschwindet. Es war auf jeden Fall gut, dass du da zu Hause geblieben bist.


    Ja, die NW scheinen kein Anzeichen für ein Wirken von Alimta zu sein. Trotzdem kannst du dir vorstellen, dass ich so meine Bedenken habe. Nun heißt es aber erstmal abwarten.

    Dir und deinem Mann alles Gute und dass der Tumor weiter zurück geht.


    LG Mona

  • Liebe Mona,

    bei mir ist wieder alles o.k. Und mein Mann hat gestern bei unserer Tochter 4 Stunden Gartenarbeit gemacht, einen Riesenhaselnussstrauch beschnitten. Toll, nicht wahr.

    Liebe Grüße - ich hoffe, wir hören weiterhin Positives voneinander

    Blume

  • Liebe Blume,


    ja, das hoffe ich auch und ich verfolge natürlich weiter eure Ergebnisse. Morgen habe ich meine 3. Gabe Alimta.


    Das ist ja wirklich toll, dass dein Mann 4 Stunden Gartenarbeit machen konnte. Ist es doch ein Zeichen, dass es ihm gut geht. Das freut mich sehr und ich hoffe, es geht ihm weiterhin gut. Euch alles Gute und bis bald wieder.


    LG Mona