Nichtkleinzelliges Lungenkarzinom T4, N3, M1c mit Leber- und Knochenmetastasen - Blume82

  • Liebe mona48 ,

    alles Gute für die Alimtainfusion morgen. Du scheinst sie ja ganz gut zu vertragen.


    Auch dein Mann, Blume82 , scheint die Infusion gut zu vertragen. Weiter so!!

    Dann kann er ja weiterhin Bäume ausreißen.;)

    Ich genieße die angenehmen Temperaturen und hoffe, dass das schöne Wetter anhält.

    Ganz liebe Grüße

    Johnny

  • Liebe Blume und lieber Johnny,


    danke für eure Wünsche und an den NW hat sich bisher nichts geändert, Nur hoffe ich auch, dass Alimta wirkt. Das werde ich nächsten Donnerstag erfahren, wenn ich mein CT habe. Mir geht schon die Düse.


    Deinem Mann , liebe Blume, für heute alles Gute, wovon ich aber ausgehe nach deinen bsherigen Berichten.


    LG Mona

  • Ihr Lieben,

    heute war Infusionstag ohne besondere Vorkommnisse. Allerdings wurde nur eine Blutuntersuchung gemacht (gute Werte!) und geröntgt. EKG, Lungenfunktionstest etc wie sonst üblich wurden nicht gemacht. Mein Mann scheint als problemlos und stabil angesehen zu werden. Gerade steht er in der Küche und mach Bolognesesauce für heute Abend, da kommen drei Enkelkinder, die wir verköstigen und ins Bett bringen müssen. Ihr seht, alles ist gut, so gut wie es nur sein kann.

    Liebe Mona, für das CT drücken wir die Daumen. Das Kopfkino ist immer schlimm, auch wenn man positiv denkt.


    Alles Liebe,

    Blume

  • Ihr Lieben,

    heute vor einem Jahr haben wir (bzw. mein Mann) die Diagnose bekommen. Was für ein Schock. Damals haben wir nicht geglaubt, dass das Leben ein Jahr später lebenswert sein kann. Wir sind dem Schicksal und der Medizinforschung und den Medizinmännern und -frauen sehr dankbar, dass sich so viel in der Krebsforschung getan hat. Mein Mann kann wieder nach vorne schauen (hat z. B. eine neue Brille besorgt und einen neuen Fahrradhelm;)), auch wenn wir keine konkreten Pläne für die Zukunft machen, sondern spontan unser Leben leben und genießen. Ich wünsche allen, dass sie ebenso positiv gestimmt sind und dies möglichst lange anhält.


    Liebe Grüße an Alle

    Blume

  • Hallo liebe Blume,

    oh Mann wie schnell doch die Zeit vergeht. Es freut mich total, dass es Deinem Mann so gut geht und Ihr genau wie wir die Zeit genießen könnt. Ich hatte Dir ja früher schon mal geschrieben ,dass man tatsächlich lernt ,mit diesem blöden Krebs zu leben.

    Das hätte ich, als wir vor fast drei Jahren die Diagnose bekommen haben ,echt nicht für möglich gehalten. Und von mir aus ,kann das noch ganz lange so weitergehen....

    Mein Mann bekommt am Montag seine 5.Alimta Monotherapie Infusion, und im Mai vor der 6.ten ist wieder CT.

    Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.:)


    Gruß

    Samtpfötchen

  • Ihr Lieben,

    Wo sind die Alimta- Amigos? Johnny hat am Donnerstag die ALKis mit ca 20 hier im Forum beziffert. Alimta bekommen meiner Ansicht nach Mona, Dagehtnochwas, Laborratte, Samtpfötchens Mann und mein Mann. Habe ich jemanden übersehen? Es ist für mich sehr schön, etwas von denjenigen zu erfahren, die die gleiche oder ähnliche Therapie bekommen wie mein Mann. Natürlich kann sich die Behandlungsmethode je nach Befund ändern, aber auch das ist interessant, kann es doch jeden Erkrankten unvermittelt treffen.

    Mein Mann hat wieder eine CT-Untersuchung hinter sich, Fast alles unverändert, so wie es bei der Erhaltungstherapie sein soll. Lediglich der Pleuraerguss ist größer geworden (bei der letzten Untersuchung auch schon), was jedoch nicht bedrohlich ist, solange er keine Beschwerden hat. Gestern hat er die 3. Monotherapie Alimta bekommen und ist weiterhin gut drauf.

    Liebe Grüße und einen wunderschönen Wonnemonat Mai

    Blume

  • Liebe Blume82,


    ich wünsche euch allen auch ein schönen Mai. Und ja du hast recht, ich freue mich auch immer, wenn ich etwas von euch lese. Super, dass alles soweit stabil ist und das bei wenig NW. Da freue ich mich für euch mit. Wunderbar, dass er weiterhin gut drauf ist.


    Das kann ich leider von mir nicht sagen, deshalb habe ich die letzte Zeit auch nicht geschrieben. Nun stellen sich doch NW ein. Besonders die chronische Müdigkeit (4 Tage) hat mir zu schaffen gemacht. Wie ich bei Laborratte gelesen habe, geht ihm das auch so. Hast du dafür eine Tipp ? Auch habe ich festgestellt, dass es in meinem Darm irgendwie grummelt, der Stuhlgang ist aber normal. Kennt dein Mann sowas auch und hattet ihr was dagegen unternommen ? Bin für jeden Hinweis dankbar.

    Bis bald wieder.


    LG Mona

  • Liebe Mona,

    ich schreibe Dir erst heute, weil ich die Entwicklung der letzten Tage bei meinem Mann abwarten wollte. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es bei ihm natürlich nicht. Er hatte am Dienstag die 3. Chemo mit Alimta als Mono-Erhaltungstherapie. Am Tag selbst und etwa zwei Tage danach ist er recht aktiv, fast schon aufgekratzt und er schläft schlecht. Am 3. - 5. Tag ist er tagsüber müder als sonst. Neuerdings hat er etwas Verstopfung, die er ohne Medikamente in den Griff bekommt.

    Heute Morgen hat er bemerkt, dass er eine kleine Wunde unter dem großen Zeh hat (woher auch immer). In der Zeit der Chemo Carboplatin/Alimta hatte er an einigen Fingern zunehmend senkrecht eingerissene Nägel, das schein sich während der Monotherapie zu bessern.

    Du siehst also, das Eine oder Andere kommt und geht, aber die Nebenwirkungen sind nicht so gravierend wie bei Giotrif. Wir sind daher sehr zufrieden, zumal der Befund stabil isr.

    Liebe Grüße

    Blume

  • Ihr Lieben,

    heute hat mein Mann nach einer "großen" Untersuchung mit CT seine Besprechung in Heidelberg und anschließend Monotherapie Alimta. Und es hat geklappt, er hängt momentan am Tropf.

    Wir hatten Sorge, dass etwas sein könnte, weil er seit einiger Zeit hustet bzw. Schleim hochräuspert. So hatte es im vergangenen Jahr angefangen, als der Tumor wieder wuchs, weil Giotrif nicht mehr gewirkt hat. Beim CT wurde festgestellt: "Neuaufgetretene Konsolidierung um den unteren Hilus....." Seine Ärztin geht von einer leichten Entzündung aus, die jetzt mit Penicillin behandelt wird. Da der Haupttumor und die Metastasen unverändert sind und der Pleuraerguss weiter zurückgegangen ist, meinen die Docs, dass es kein neuer Tumor ist. Hoffentlich!!!

    Und wir haben die Urlaubsfreigabe. Morgen geht es zunächst bis Sonntag in die Berge nach Kärnten und dann für 14 Tage nach Istrien/Pula (Kroatien) mit der Familie unserer Ältesten in ein Ferienhaus. Nun muss ich eine Geburtstagstorte für unseren Enkel (heute 9 Jahre) machen und danach geht es ans Kofferpacken.

    Ich hoffe, Ihr vertragt die Hitze einigermaßen.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo liebe Blume,

    es freut mich sehr, dass eure Bedenken bzgl. einem Progress, nicht zutreffend waren. Und eine Entzündung hört sich doch logisch an, und kann sicher mit dem Penicillin behoben werden.

    Dann könnt ihr ja erstmal entspannt in Urlaub fahren,und relaxen.

    Ich wünsche euch eine wunderschöne Zeit,in Kärnten und Pula.

    Dort ist es richtig schön, wir waren auch schon da.

    Liebe Grüße

    Samtpfötchen

  • Liebe Blume82 ,

    es freut mich, dass es deinem Mann so gut geht. Das Leben entspannt sich dann wieder.

    Genießt eure Urlaube und eure Familie. So machen wir es auch.😁

    Ganz liebe Grüße

    Johnny

  • Liebe Blume,


    auch ich freue mich über eurer Ergebnis. Ich denke auch, dass die Ärztin sicher erkannt hätte, wenn es eine Meta oder ähnliches gewesen wäre. Die Erkärung leuchtet ein. Das Penicilin wird da sicherlich helfen. Ich drücke euch die Daumen.


    Nun wünsche ich euch einen schönen erholsamen Urlaub in Kärnten und Pula. Das tut euch beiden gut. Ich würde das auch gern tun, doch im Moment leider nicht möglich


    Ich hatte gestern meine 7. Monotherapie mit Alimta und am 4.7. habe ich das CT . Da kommt die Stunde der Wahrheit. Mein Kopfkino geht schon los. Doch was hilfst !


    Also , nochmal einen schönen Urlaub


    LG Mona

  • Ihr Lieben,

    seit Ende Juni ist einige Zeit vergangen. Wir waren im Urlaub, der nicht unproblematisch verlaufen ist. Mein Mann hatte nach der Chemo am 25. Juni mit den üblichen NW zu kämpfen. Diesmal sehr verstärkt wegen der Penicillin-Gabe. Keine Verstopfung, sondern Durchfälle mehrmals am Tag und Schmerzen im Bauch. Wir sind zur üblichen Blutuntersuchung in das Generalhospital in Pula gefahren (ein uralter vergammelter Kasten, jedoch das Personal sehr freundlich) und der CRP-Wert lag bei 203!! Mein Mann hat seine Onkologin angerufen: "Nehmen Sie weiter Penicillin und neue Blutuntersuchung nach drei Tagen". Diese Untersuchung zeigte einen CRP-Wert von 174, nach weiteren 5 Tagen bei 82. Er hat weiterhin gehustet. Mir ging es auch nicht gut, ich denke, es war die seelische Belastung. Wir sind daher drei Tage vor Buchungsende nach Hause gefahren.

    Zuhause fiel der CRP-Wert nach und nach auf 38. Das war am Tag der Chemo am 23. Juli (augenblicklich noch Müdigkeit, dank getrockneten Aprikosen keine Verstopfung, aber Bauchkneifen). Die Röntgenuntersuchung zuvor hatte wohl keine Änderung seit der letzten gezeigt, allerdings war ein Pleuraerguss (er hat zwei), stärker geworden. Da er kaum Luftprobleme hat, bleiben die Pleuraergüsse ohne Behandlung. Heute, nach einer Woche nach der Chemo liegt sein CRP-Wert wieder hoch, bei 129.

    Habt Ihr Erfahrung, ob der CRP-Wert nach der Alimta-Gabe ansteigt und danach wieder abfällt? Wir machen uns Sorgen, dass eine Entzündung immer noch im Körper ist, die das Penicillin überstanden hat und die bisher nicht erkannt worden ist. Oder könnte der CRP-Wert auf einen wachsenden Krebs hindeuten?


    Häufig schreibt Ihr von einem CEA-Wert. Ich habe in den Unterlagen meines Mannes einen solchen nicht entdecken können. Kann es sein, dass der Wert bei meinem Mann nicht untersucht wird bzw. sollten wir beim nächsten Mal darauf drängen?


    Viele liebe Grüße

    Blume

  • Liebe Blume82 ,

    Schade, dass ihr euren Urlaub nicht richtig genießen konntet.

    Bzgl CRP war es bei mir auch immer nach der Alimta-Gabe so, dass dieser Wert stark angestiegen ist (soweit ich mich erinnern kann bis teilweise an die 300), dann aber wieder von selbst gesunken ist.

    Mein Hausarzt hat dazu gemeint, dass ich da relativ entspannt sein könnte (und er übrigens auch), solange ich kein Fieber hätte.

    LG DieRatte


    PS: CEA wurde bei mir noch nie bestimmt

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Liebe Blume,

    Ganz schön was los bei euch momentan.

    Ich glaube nicht, dass der CRP durch das Alimta ansteigt. Ich halte es eher für möglich, dass immer noch eine Entzündung im Körper deines Mannes steckt.

    Der CEA Wert ist ein Tumor marker, der wurde bei meinen Mann auch nur 2016 bei Erst Diagnose gemessen.

    Der Arzt sagte, dass der CEA nicht immer aussagekräftig ist beim Lungenkrebs.

    Bei meinem Mann war er es. Ich glaube der Referenziert liegt bei 4,6 - - - mein Mann hatte 522!!

    Wie gesagt, die Thoraxklinik misst ihm keine große Bedeutung zu, und daher wird er auch nicht gemessen.

    Wir lassen ihn 2 mal im Jahr beim Hausarzt messen.

    Ich würde in der Klinik anrufen, und sagen, dass der CRP wieder angestiegen ist und fragen was zu tu. Ist.

    Ich hoffe es klärt sich bald....

    Grüße Samtpfötchen

  • Hallo, Ihr Zwei,


    Danke für die schnelle Antwort.

    Die Aussage von Dir, liebe Laborratte, macht Mut. Wir haben leider bei der Hausärztin den CRP-Wert früher nicht messen lassen, können daher nur die Werte im letzten Monat und gestern beurteilen und werden weiter beobachten.

    Liebes Samtpfötchen, wird bei Deinem Mann der CRP_Wert regelmäßig untersucht? Die Thoraxklinik macht dies bei uns regelmäßig vor der Chemo, so dass wir weitere Werte nur dadurch bekommen haben, dass mein Mann wegen des Schattens auf der Lunge hinsichtlich eines Infektes auch zwischendurch bei der Hausärztin getestet wurde. Er geht zwischen den Terminen in der Klinik wöchentlich zur Blutuntersuchung.

    Seine übrigen Blutwerte sind übrigens sehr gut für einen Chemopatienten.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Hallo Blume,

    Ja bei meinem Mann wird der CRP Wert auch regelmäßig gemessen in HD.

    Und wenn er in Öschelbronn ist, dort auch. Und jedes Quartal beim Hausarzt.

    Wir haben daher einen sehr guten Überblick.

    Bei ihm war er bis jetzt nur einmal erhöht, 8,8, und da hatte er einen grippalen Infekt

    Durch das Alimta ist er noch nie angestiegen.

    Die Blutwerte bei meinem Mann sind auch immer gut, oft sogar alle im Normbereich.


    LG

    Samtpfötchen

  • Liebe Blume, liebes Samtpfötchen, liebe Ratte,


    ich bin ja auch so ein Alimta- Empfänger und auch mich beschäftigt insbesondere der CRP- wert seit ich Alimta bekomme. Auch bei mir steigt der CRP-Wert nach der Chemo, allerdings nicht so doll wie bei euren Männern bzw. wie bei dir liebe Ratte. Der Wert ist so immer bei ca. 50.


    Meine Hausärztin macht sich da auch Gedanken, ob noch eine andere Entzündung im Körper ist. Das vorletzte Mal ging es mir gut, ich hatte keinerlei Beschwerden und trotzdem hat sie mir dann ein AB verschrieben. Gestern nun hatte ich eine leichte Blasenentzündung, die ich nun hoffentlich ohne AB weg bekomme. Sie will mich nochmal anrufen was die letzte Blutentnahme ergeben hat. Mal sehen was nun da heraus kommt. Man kann doch nicht laufend ein AB nehmen.


    Als ich Anfang Juli bei meinem Onkodoc zum CT war, haber ich ihn darauf angesprochen. Er hat dem Steigen des Wertes auch keine Bedeutung beigemessen. Wichtig sein, so meinte er, dass ich kein Fieber habe und auch sonst keine Beschwerden.

    Was soll man nun davon halten ?


    Ich muss sagen, dass ich die ganzen Jahre, wo ich Tarceva und Tagrisso genommen habe, nie Probleme mit dem CRP hatte. Der war , außer 2- 3 mal , immer im grünen Bereich und auch da hatte ich immermal NNH und auch mit der Blase zu tun. Erst seit der Chemo mit Alimta ist der CRP teilweise nicht im grünen Bereich. Deshalb habe ich auch die Vermutung, dass das doch irgendwie mit der Chemo mit Alimta zusammen hängen könnte. Es kann ja sein, bei dem einem wirkt es sich aus und bei dem anderen hat es überhaupt keinen Einfluß. Ich werde nochmal die Onkologin, bei der ich die Chemo mache, am 6.8. danach fragen. Die ist zwar nicht sehr gesprächig, doch ein Versuch ist es wert. Es kann ja sein, dass die Chemo bei einem kleinen Teil der Patienten zu Entzündungen führen kann.


    Das ist bei dem CEA ja auch so. Zu Beginn meiner Diagnose lag dieser, trotz ca. 10 cm großem Tumor, bei 1,08. Bei mir hat er also nichts angezeigt, was bei deinem Mann, liebes Samtpfötchen ganz anders aussah, nämlich der lag da bei 522. Auch ist er bei mir in der Folgezeit immer im grünen Bereich gewesen, wenn er dann mal genommen wurde. Mein vorheriger Prof hielt von dem Marker auch nichts .

    Erst mit der Einnahme von Tagrisso ist er im Laufe der Zeit auf ca. 21 gestiegen und er fällt nun wieder ab seit ich Tagrisso ab setzten mußte. Im Moment ist er bei 3,9. Da hatte das Steigen des Markers offensichtlich mit der Einnahme von Tagrisso zu tun, zumindest bei mir. Mein Onkodoc war auch darüber erstaunt.


    Es ist schon eigenartig, wir können ja alle nochmal nachfragen wie es sich mit dem CRP verhält und ob es da Hinweise auf einen Zusammenhang gibt, denn wir wollen ja alle nichts falsch machen. Andererseits kann ich mir nicht vorstellen, dass ein Arzt dem nicht nachgeht, wenn es einen Anlass dazu gibt. Wir sollten das auch im Auge behalten.


    Liebe Blume, es tut mir leid, dass ihr den Urlaub nicht so schön wie geplant verbringen konntet. Ich traue mir deshalb auch nicht so richtig zuverreisen. Nun drücke ich deinem Mann erstmal die Daumen, dass sich die Sache mit dem CRP auf klärt.


    LG Mona

  • ...jetzt geb ich auch noch einmal meinen Senf dazu ;-)

    Ich habe ja auch einige Zeit Alimta bekommen, der CRP wurde allerdings nie genommen, daher nehme ich an, das dem Wert auch keine Bedeutung beigemessen wird, solange man keine spezifischen Symptome zeigt. Man würde ja im Regelfall auch nur als Gesunder zum Arzt gehen, wenn man Krankheitssymptome zeigt.

    Für ganz unwahrscheinlich halte ich es auch nicht, dass der CRP im Zusammenhang mit dem durch (Alimta) programmierten Zelltod steht. Eine schnelle Internetrecherche ist da aber nicht ganz so überzeugend gewesen.


    Deshalb ist fraglich, ob die Gabe von AB so schlau gewesen ist.


    Bei mir wird noch der LDH (Laktat-Dehydrogenase)-Wert genommen, dieser ist ein zusätzliches Zeichen für einen progressiv-invasiven Prozess, bei dem gesunde Zellen durch den Tumor gemeuchelt werden.


    LG DGNW

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Bei mir wird noch der LDH (Laktat-Dehydrogenase)-Wert genommen, dieser ist ein zusätzliches Zeichen für einen progressiv-invasiven Prozess, bei dem gesunde Zellen durch den Tumor gemeuchelt werden.


    Wie habe ich das zu verstehen? Meine Onkologin nimmt auch diesen Wert. Bei mir ist er im Normalbereich.

    Liebe Grüße

    Waltraud

    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt


    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand
    seit September 2017 Therapiepause

  • Wie habe ich das zu verstehen? Meine Onkologin nimmt auch diesen Wert. Bei mir ist er im Normalbereich.

    Liebe Grüße

    Waltraud

    Liebe Waltraud waldi5o ,

    dannn freue dich einfach, dass dein Resttumor oder was auch immer da (nicht mehr) herumgeistert sich nicht an deinen gesunden Körperzellen vergreift. Wenn der Wert steigt, dann kann das ein Hinweis darauf sein, das ein Tumor in das Körpergewebe einwächst und das ist soweit ich weiß auch der wesentlichen Unterschied bei der Beurteilung ein benignen (gutartigen) oder malignen (bösartigen) Tumors. Also so lange der Wert stabil ist, dann ist da auch nichts.


    LG DGNW

    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.


    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

  • Lieber DGNW,

    da freue ich mich aber. Da sind noch Stellen in der Lunge, aber keiner weiß, was es ist. Bei den Bronchoskopien ist nichts Bösartiges gefunden worden.

    Seit knapp 2 Jahren bin ich ja auch ohne Therapie.

    Liebe Grüße

    Waltraud

    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt


    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand
    seit September 2017 Therapiepause

  • Ihr Lieben,

    möglicherweise müssen wir uns aus dem Alimta-Kreis verabschieden.

    Mein Mann hat heute Morgen seine Ärztin in der Thoraxklinik angerufen, weil es ihm weiterhin nicht gut geht. Immer noch Husten und Heiserkeit und Müdigkeit. Er durfte sofort kommen (und ich auch). Dort erfolgten zunächst die üblichen "kleinen Untersuchungen, nämlich Blutentnahme, Röntgen, EKG und Gasmessung. Dann nach einer Warte kamen wir zu unserer Ärztin. "Da ist was im Mittelteil des rechten Lungenflügels. Die D-Dimere (??? ganz neues Wort) deuten darauf hin, dass es eine kleine Lungenembolie sein könnte. Wir machen so bald wie möglich ein CT".

    Tatsächlich war dies gleich möglich. Gegen 12.30 Uhr war mein Mann mit allen Untersuchungen fertig. Nun hieß es wieder warten, denn unsere Ärztin musste zur Besprechung und etwas essen. Gegen 14.30 Uhr gingen wir zu ihr rein. Mit dem Gedanken an eine Blutgerinsel hatten wir uns angefreundet, Hauptsache es ist nicht der Krebs.

    Dann die Eröffnung, dass die Lebermetastasen möglicherweise wieder da sind, nicht deutlich sichtbar, aber.... Das heißt wohl, dass der Tumor wieder aktiv ist/sein könnte. Da ist schließlich dieser Schatten=Verdichtung. Morgen geht der Befund in die Tumorkonferenz und unsere Ärztin gibt uns Bescheid, wie es weiter geht.

    Es wird wohl zunächst auf eine erneute Biopsie hinauslaufen. Alles auf Anfang.

    Immuntherapie? Denn die Voraussetzungen sind gegeben. Möglicherweise wieder nur ein paar Monate geschenkte Zeit. Wir haben es wohl leider mit einem sehr munteren Kerlchen zu tun. Nur 4 Monate Giotrif und nur etwas über 6 Monate Alimta. Auch wenn wir uns sagen: "Die Hoffnung stirbt zuletzt" müssen wir diesen Tiefschlag erst mal verkraften.


    Liebe Grüße

    Blume

  • Liebe Blume,


    Wisst ihr schon das Ergebnis der Tumorkonferenz ?

    Melde mich am WE ausführlicher und bis dahin hoffe ich für euch auf einen guten Vorschlag für die Therapie. Es wäre schade, wenn Alimta abgesetzt werden müsste. Doch was hilfst ?


    Bis dann und Liebe Grüße

    Mona

  • Liebe Blume82 ,

    ich hätte deinem Mann so gewünscht, dass Alimta sehr lange wirksam ist. Man fühlt sich so hilflos. Aber ihr seid in Heidelberg sicher in guten Händen. Gute Nerven in der nächsten Zeit wünscht euch

    Johnny

  • Ihr Lieben,

    gestern hatten wir ein Telefongespräch mit unserer Onkologin. Beschluss der Tumorkonferenz: Zunächst am 16.8.2019 PET-CT in einer anderen Klinik in Heidelberg, es soll so festgestellt werden, wie aggressiv der Tumor ist. Dann ca 3 Tage darauf Kopf-MRT und Entfernen des Pleuraergusses (mit einem Pieks oder evtl. Schlauch) stationär in der Thoraxklinik, nach etwa weiteren 3 Tagen Biopsie wegen neuer Mutationen.

    Termine in der Thoraxklinik haben wir noch nicht. Natürlich haben wir die Sorge, dass der Tumor munter weiter wächst und Schaden anrichtet, der nicht wieder beseitigt werden kann. Bei dem letzten Therapieende im Oktober/ Anfang November bis zur neuen Therapie war der durch Giotrif auf 2 cm geschrumpfte Tumor auf 6 cm angewachsen, die Metastasen waren größer geworden. Jetzt ist der Tumor bei 5 cm, wie groß wird er in der Wartezeit sein???

    Ich möchte die Onkologin, die immer ein offenes Ohr für uns hat, fragen, ob eine baldige Liquid Biopsy Sinn macht und weiter, ob eine komplette Genanalyse bei Foundation one etwas bringen kann.

    Frage an die Community: Hat jemand damit Erfahrung? Und weiter, wenn eine Mutation gefunden wird, die an der heimischen Klinik nicht behandelt wird, kann man dennoch mit einem evtl. noch nicht zugelassenem Medikament behandelt werden?


    Liebe Grüße

    Blume



  • Hallo Blume,


    Ich habe den Foundation one Test ja auch machen lassen, es kamen 2 andere Mutationen heraus. Da bei mir die T790M Mutation festgestellt wurde, gegen die es ja ein zugelassenes Medikament gibt, war die Aussage zu den beiden anderen Mutationen : nicht relevant im Moment.

    Ich denke aber, daß die beiden Mutationen dann interessant werden könnten, wenn keine zugelassene Therapie mehr zur Verfügung steht.

    Schau Dir doch bitte auch mal die Seite vom Netzwerk genomischen Medizin an, die empfehlen auch das gesamte Genom nach allen Mutationen zu untersuchen.

    Wenn Du Fragen zum Foundation one hast, melde Dich einfach, ich fand den Report sehr aufschlussreich. Die hängen Dir für andere Krebsarten zugelassene Medikament an, aber auch alle Studien, die im Moment weltweit dazu laufen. Hat mir zumindest die Hoffnung verstärkt, daß es vielleicht doch noch einige mehr Optionen gibt, als es momentan scheint.


    LG Isetta

  • Hallo liebe Blume,

    es tut mir so leid, dass das Alimta bei Deinem Mann schon nicht mehr wirkt. Mir fehlen echt die Worte.

    Jetzt heißt es halt erst mal abwarten und das ist total nervig, ich kenne das ja auch.

    Ich hoffe ,dass beim PET CT, und danach beim MRT nichts dramatisches rauskommt.

    Und bei einer PD-L Expression von 60% bei Deinem Mann stehen die Chancen für die Immuntherapie ja nicht schlecht.

    Liquid Biopsie wird eigentlich bei Progress in HD automatisch mitbestimmt, so war es jedenfalls bei meinem Mann.

    Da ist man in HD schon gut aufgehoben auch wenn es um die Beschaffung eines noch nicht zugelassenem Medikamentes geht.

    Das weiß ich von einem Bekannten ,bei dem das so organisiert wurde.

    Ich weiß wie aufreibend die Situation momentan ist, aber versucht etwas entspannt zu bleiben.

    Es gibt bestimmt noch wirksame Optionen.

    Liebe Grüße und alles Gute....

    Samtpfötchen

  • Liebe Blume,


    es macht mich auch traurig, dass dein Mann nun wahrscheinlich nicht mehr Alimta bekommen kann , weil es nicht mehr so richtig wirkt.

    Es ist natürlich Mist, dass der Verdacht besteht, dass die Lebermetas gewachsen sind.


    Die weitere Verfahrensweise von HD ist aber durchaus nachvollziehbar. Deine Sorge, dass der Tumor weiter wächst, kann ich voll verstehen, zumal er in der Vergangenheit in der Therapiepause auch gewachsen ist. Die Sorge hätte ich auch, andererseits ist eine Biopsie auch wichtig. Nur an hand der Biopie kann man gezielter vorgehen. Es bringt ja nichts, wenn er eine Chemo erhält, die ihm nichts bringt und nur seinem Körper schadet. Es ist ja auch möglich, dass sich nach der Chemo andere Mutationen ergeben haben , die nun behandelt werden können.


    Ich habe zwar keine Erfahrungen und kann dir dazu nichts schreiben, doch den Foundation one Test würde ich auf jeden Fall machen lassen, wenn es möglich ist. Aber ich kann Samtpfötchen da nur recht geben, sollte es eine Möglichkeit geben ein noch nicht zugelassenes Medikament zuerhalten, dann seit ihr in HD auf jeden Fall gut aufgehoben. Warte nun erstmal die Biopsie ab und vielleicht seid ihr dann schlauer.


    Ich drücke euch die Daumen für ein behandelbares Ergebnis und bin gespannt was du berichten kannst. Schicke euch viel Kraft und Zuversicht.


    LG Mona

  • Liebe Blume82 ,

    Oh Mann, das tut mir leid, dass Alimta bei euch nicht mehr wirkt.

    Aber der Fahrplan klingt ganz gut. Ich drücke die Daumen, dass die Biopsie etwas gut behandelbares ergibt.

    Isetta ,

    Du schreibst über den Foundation One Test. Das klingt gut. Interessant finde ich, dass da gleich die passenden Studien mitgeteilt werden. Sind das nur Studien von Roche (Foundation One ist ja quasi Roche), oder werden auch andere Studien genannt?


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Ihr Lieben,

    heute hatte mein Mann die erste Untersuchung. Ursprünglich sollte es erst am Freitag los gehen mit der PET-CT. Nachdem ich bei unserer Ärztin etwas gebettelt habe, ging es schon heute los mit Kopf-MRT in der Thoraxklinik. Und meine Vermutung war richtig. Mein Mann hat nichts im Kopf. Obwohl ich sehr optimistisch war, bin ich dennoch sehr erleichtert. Und meinem Mann, der nicht so positiv denkt, ist ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen. In der Klinik haben ihn bei der Nachricht eine "Blutabzapferin", die das gehört hatte sowie unsere Ärztin spontan in den Arm genommen. Jetzt, so glaube ich, sieht er den weiteren Ergebnissen etwas gelassener entgegen.

    Also: am Freitag PET-CT, am Montag danach stationäre Aufnahme mit Ultraschall und Punktion des Pleuraergusses und am Dienstag Bronchoskopie.

    Liebe Isetta, ich habe natürlich gleich beim Netzwerk genomische Medizin nachgelesen und festgestellt, dass unsere Klinik in Heidelberg Mitglied ist. Dann habe ich unsere Ärztin befragt, die mir versichert hat, dass nach allen Mutationen untersucht wird, auch bezüglich denjenigen, bei denen erst eine Versuchsreihe läuft bzw. Medikamente noch nicht zugelassen sind. Das hatte ich früher bei einem Gespräch mit einem anderen Arzt anders gehört. Nach der Biopsie am Dienstag habe ich hoffentlich Gelegenheit, nochmals nachzufragen. Ich gehe allerdings davon aus, dass in Heidelberg alles gemacht und untersucht wird, was möglich ist.

    Liebe Grüße

    Blume

  • Laborratte :


    Die Studien haben nichts mit Roche zu tun, Foundation Medizin listet alle Studien auf, die weltweit zu der festgestellten Mutaion laufen. In meinem Fall alle Studien, die zu EGFR Del 19 mit T790M Mutaion, PIC3CA und Pten passen. Vielleicht wäre es auch noch mal eine Option für Dich eine Biopsie zu Foundation One oder nach Kölln zu schicken, denn das Netzwerk genomische Medizin propagiert auch das gesamte Genom untersuchen zu lassen.

    Und bitte, schau Dein Kind an und setze Dir ein Ziel: 4., 5. und 6. Geburtstag!!! Sage nicht, ich möchte das erleben, sondern sage Dir, ich WERDE das erleben. Diesen Tip hat mir eine Kollegin mit triplenegativem Brustkrebs gegeben, deren Erkrankung jetzt schon 13 Jahre her ist!

    Wenn Du nähere Infos über Foundation One brauchst, schreib eine PN.


    Allen anderen ganz liebe Grüße, noch 2 Tage, dann hab ich Urlaub!!!!!!! 😎


    LG Isetta

  • Liebe Blume,


    ich wollte euch einen lieben Gruß hier lassen und deinem Mann alles Gute für die ganzen Untersuchungen in der Thoraxklinik wünschen. Ich hoffe auf ein gutes behandelbaren Ergebnis sollte Alimta nun wirklich nicht mehr wirken. Vielleicht bist du nach dem Gespräch am Dienstag schon etwas schlauer. Auch bin ich gespannt was die Biopsie ergeben wird.


    Zu mir kann ich dir nur sagen, dass ich keinerlei Beschwerden habe, die mit dem Tumor zusammenhängen. Meine Beschwerden sind nur auf die Chemo zurück zuführen.


    Euch alles Liebe und viel Kraft

    Mona