Mama / Papa hat Krebs, Kinder / Kleinkinder mit krebskranke Eltern

  • Hallo ihr Lieben!

    Da ich selbst an Krebs erkrankt bin und 2 kleine Kinder habe, würde ich mich über einen Austausch mit Gleichgesinnten freuen.

    Wie geht ihr mit euren Ängsten und Sorgen um? Wird das „ K“ Wort im Familienalltag eingebracht?

    Ich finde es ist nochmal eine ganz neue Herausforderung, die ganze Therapie mit Familie und Kindern zu meistern!

    Ich freue mich über hoffentlich regen Austausch, Hilfe, Und gute Tipps!

    Lg Sternchen

  • Liebe Sternchen,


    die Frage bewegt mich auch gerade sehr ... vor allem da nun bei mir Lebermetastasen gefunden wurden ... die Erstmeinung sofort mit Chemo anfangen wollte, die Zweitmeinung aber Ibrance noch eine Chance geben will und so ganz nebenbei bei meinem Mann der Verdacht auf Prostatakrebs aufkam.

    (Was, wenn wir beide an Krebs sterben, bevor die Große - in 7 Jahren - Volljährig wird? (Wie findet "man" jemanden - Verwandte gibt es nicht.))


    Die Kleine fragte mich, wie es wohl mit der Zahnspange weiter geht. Nun in 1-2 Jahren fallen Dir die Milchbackenzähne aus und dann musst Du mit den kleinen Bürstchen von Mama bürsten. Hilfst Du mir dabei? Ich schwieg dazu. Die Kleine krabbelte zum Einschlafen in mein Bett und fragte, ob ich Weihnachten schon da wäre ... Die Große fragt immer öfter: "Ist was, Mama?" "Du hast Wasser in den Augen."


    Momentan geht es mir - körperlich - prima. Durch die primären Knochenmetastasen hatte ich bisher eine sehr kinderfreundliche Therapie - nur jeden Abend eine Tablette und klar Spritzen ... meistens während sie morgens in der Schule sind. Aber sie kamen auch schon heim und keiner war da, weil ich (zu) lange auf die Blutwerte warten musste.


    Grüße Carmen

  • Liebe PrimKnochenMets,


    einfach nur schlimm diese doofe Krankheit!

    Zum Glück geht es dir körperlich soweit gut, dass ist schön zu hören!

    Man muss tatsächlich im Hier und Jetzt leben... das funktioniert die meiste Zeit auch ganz gut, aber sobald solche Fragen wie die deiner Tochter kommen schnürrt es mir auch manchmal die Kehle zu und man wird sich wieder einmal bewusst in was für einer verzwickten Lage man befindet! Man kann weder vor noch zurück!

    Manchmal denke ich darüber nach wie es wäre falls man mit dieser Diagnose keine Kinder hätte, würde man dann noch viele Reisen unternehmen? Sich mehr Auszeiten gönnen? Einfach das tun wozu man Lust hat ?

    Ich habe mich dafür entschieden für meine Familie da zu sein, habe tatsächlich ein schlechtes Gefühl ein paar Tage ohne die Kids zu sein. Mein weiß ja nie wie lange man noch zusammen hat , usw...,

    Aber andererseits wäre mal ein bisschen Auszeit für einen selbst sicherlich von positiven Nutzen!

    Ich finde den Spagat sehr schwierig!


    Mein „Großer“ , er ist jetzt Erstklässler, hat schon mitbekommen dass Mama krank ist , aber die ganze Tragweite ist ihm sicher nicht bewusst. Derzeit befinde ich mich in einer hoffentlich krebsfreien Phase. Ich habe/ hatte einen Triple Negativ BK, es gab 6 Monate Chemo. Jetzt hat man wieder Haare auf dem Kopf und das bedeutet für das Umfeld... alles wieder gut .

    Wie geht es jetzt bei dir therapietechnisch weiter wenn ich fragen darf?

    Meine Onkologin sagte damals zu mir das BK ( also zumindest die meisten, ich gehöre aber leider nicht dazu) trotz evtl. Metas sehr gut therapierbar sei. Das wünsche ich dir von Herzen !!!!

    Alles liebe Sternchen

  • Liebe Sternchen,


    bisher habe ich mir versucht zu sagen, dass keiner voher weiß, dass er morgen in einem tödlichen Autounfall verwickelt sein wird.


    Am Anfang war meine Prognose von einer Ärztin, der ich als Ahnungslose erst mal geglaubt habe, rabenschwarz. Darum bin ich vom ersten Moment offen mit den Kindern umgegangen. Dann wurde die Prognose viel besser. Und jetzt??? (Meine Ärztin war heute so lieb zu antworten, dass sie das nicht so, wie Dr. Google sieht. Insofern bin ich wieder besser drauf.)


    Meine Kleine - 3. Klasse - umreißt das alles wahrscheinlich auch nicht vollständig. Aber als mein Mann sich mal mit jemandem über die nächste Handy-Generation unterhalten haben, kommentierte sie trocken: "Mama, da lebst Du eh nicht mehr." Wobei letztes Jahr seine Eltern und im Jahr davor meine Oma gestorben ist - sie also schon, weiß, was das heißt. Aber ich habe ihr versprochen auf ewig in Ihrem Herzen zu wohnen. Klar, wenn dann im Urlaub kommt: "Mama, sagst Du bitte Papa, dass er auch zu mir lieb ist." (Sie ist das Mama-Kind - die Schwester das Papa-Kind.) Da musste ich schon schlucken. Oder beim selbst komponierten Geburtstagslied: "... alle denken es wär' Mist, doch ich bin mittendrin ..."


    Ohne meinen Mann wäre ich bestimmt im Kloster gelandet. Nein, nicht weil ich so religiös bin, sondern ... aber mir war klar: Dieser Mann braucht eigene Kinder. Ich habe auch gedacht: So ein Mist, dass sie nun wegen mir leiden müssen. Meine Bekannte erwiderte, dass es schade wäre, wenn sie nie geboren worden wären. Sie hat Recht. Für mich gibt es nichts schöneres, als für sie da zu sein. Der Haushalt leidet sehr darunter. Egal. Ich bin nicht faul, ich bin krank.


    Momentan bekomme ich noch Ibrance. Mitte/Ende Januar ist das nächste CT und/oder MRT angedacht. Das wird beweisen, dass die Therapie nicht wirkt. Und dann bekomme ich Abraxane-Chemo - Monotherapie - bis zum Progress oder bis ich die Nebenwirkungen nicht mehr ertrage. Und dann halt die nächste Chemo, die dann wahrscheinlich noch üblere Nebenwirkungen hat, noch schlechter und noch kürzer anspricht. Mit "nur" Knochenmetastasen war die Prognose gut ... Lebermetastasen ... puh ...


    Mich haben viele getröstet, die ihre Mutter früh verloren haben. Es kommt darauf an, wie "frau" mit der Krankheit umgeht. Sie empfanden es zum Teil als Bereicherung!?!


    Liebe Grüße

    Carmen

  • Dein letzter Satz PrimKnochenMets ....


    Das haben Heikes Kinder im Nachhinein ähnlich ausgedrückt - Heike war ein eher introvertierter Mensch und ihre Kinder haben sie durch die Erkrankung ganz anders kennenlernen können. Sie waren sich so nah und diese ganze Zeit so intensiv, wie sie sich vermutlich ohne diese Krankheit niemals begegnet wären.


    Alleinerziehend mit 5 Kindern und Job-da war nicht viel Raum für Gefühlsduselei, sagte Heike damals.


    Für diese Zeit während der Krankheit sind die Kinder noch heute sehr dankbar und es hat sie stärker gemacht, diesen großen Verlust tragen zu können. Aber sie waren auch schon junge Erwachsene.


    Ich drücke Dir fest die Daumen und bin im Herzen bei Dir,

    Angie

    <3Alles was du erlebst ist nicht umsonst, denn alles führt dich dahin woher du kommst...<3

  • Hallo zusammen,

    ich möchte hier nun meine Art Schildern, wie ich bzw meine Frau und ich damit umgehen.

    bei uns war alles wie in einem ganz schlechten film: kurz nach dem positiven Schwangerschaftstest, bekam ich die Diagnose Lungenkrebs Stadium 4 mit einer Lebenserwartung von statistisch 6 bis 9 Monaten. Evtl. hätte ich den kleinen Kerl also niemals kennengelernt.

    Das ganze Drumherum ist natürlich die Hölle: Fängt mit der finanziellen Absicherung der Familie an und geht bis zur Aussicht, dass meine Frau früher oder später mit allem alleine dastehen wird. ihre eltern wohnen 500 km weit weg und meine mutter ist über 80 also auch keine hilfe. meine schwester und freunde bieten sich natürlich immer an zu helfen, falls nötig. aber die müssen natürlich auch alle arbeiten.

    naja, mittlerweile ist die kleine Ratte zweieinhalb jahre alt. wir versuchen das alles von ihm fern zu halten, da er noch früh genug mit all dem konfrontiert werden wird. aber langsam versteht er eben mehr. kürzlich war ich ne woche im KH wegen einer sepsis. das war natürlich schon ein großes event für ihn den papa da zu besuchen und mit ihm auf dem bett zum ct fahren zu dürfen. als uns die erzieherin vom kindergarten dann gefragt hat, ob ich im KH gewesen wäre, war klar, dass er die dinge eben schon mitbekommt .... nicht in der ganzen tragweite, aber immerhin.

    im kindergarten haben wir meine krankheit noch nicht angesprochen, weil wir befürchten, dass dann jede auffälligkeit sofort mit meiner krankheit in verbindung gebracht werden würde. aber irgendwann werden wir das machen, wenn sich bei mir die schlinge bei mir weiter zuziehen wird.

    es bricht mir jetzt schon das herz, wenn er eines tages verstehen wird, dass der papa bald nicht mehr da sein wird.

    als verarbeitung für mich schreibe ich eine art memoiren-buch ganz speziell für ihn. es gibt soviele kleine erlebnisse und geschichten, die ich im im laufe seines lebens gerne erzählen würde, das aber wohl nicht mehr schaffen werde. anhand dieses buches wird er vielleicht verstehen, was mich zu dem mensch gemacht hat, der ich dann war, nämlich zu seinem papa. und vielleicht wird er dann auch erkennen, was ihn zu dem Mensch macht, der mal werden wird, was er an eigenschaften von mir mitbekommen hat.


    lieben dank fürs lesen


    DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Hallo zusammen, ich habe letztes Jahr auch die Palliative Diagnose erhalten und haben unseren beiden Kindern (9 und 5 Jahre) die Wahrheit gesagt zumal unsere Tochter auch selbst bereits an Krebs erkrankt ist und wir vor ein paar Monaten erfahren haben dass wir das sogenannte Li Fraumeni Syndrom haben (quasi einen Gen defekt welcher ursächlich ist für frühe und häufige Krebserkrankungen- aufgrund dessen müssen unsere beiden Kinder selbst selbsr alle 3 Monster zur Krebs Vorsorge da man nichts machen kann als eine sensible Vorsorge immer für den Fall der Fälle möglichste frühzeitig.. bei mir vermutlich leider nicht rechtzeitig )

    Unsere Tochter (3 Monate) ist zum Glück verschont..

    Es bleibt leider für uns ein lebenslanger Albtraum da wir nie mehr unbeschwert leben können - trotzdem versuchen wir so gut es geht vor allem den Kids zuliebe einen möglichst „normalen“ Alltag zu leben sogut und solange es geht ..


    Allen wünschen wir das Bestmöglichste und viel Kraft

  • Sorry für die Rechtschreibung

    Gibt kein "Sorry" , man kann alles gut lesen und verstehen :)


    Mensch, Basti - da habt ihr ja unfassbar viel zu tragen...


    Das tut mir unsagbar leid, aber das hilft ja auch niemandem.


    Von diesem Syndrom habe ich tatsächlich noch nie gehört...

    muss mich mal schlau machen.


    Erstmal viel Kraft für euch als Familie!


    Herzlichst, Angie

    <3Alles was du erlebst ist nicht umsonst, denn alles führt dich dahin woher du kommst...<3