Tarceva versagt nach 2.5 Jahren seinen Dienst.

  • Hallo wollte mich, mal wieder melden. Leider nicht so positiv.

    Zum Stand ,vor 10 Tage bemerkte ich ,das ich Probleme mit der Atmung bekam. Nach einer Ultraschall Untersuchung stellte man fest, das ich Wasser in der Lunge habe. Beim letzten CT war noch alles in bester Ordnung. Nach dem man es punktierte,die Flüssigkeit untersuchte fand man Tumor Zellen in der Flüssigkeit .Anschließendes CT bestätigt die Vermutung, der Tumor ist wieder erwacht nach 2.5 Jahren ohne Nebenwirkungen. Nach dem Gespräch mit dem Stationsarzt und Oberarzt empfahlen sie mir das Rippenfell zu verkleben,damit kein Wasser mehr nachließen kann. Im Zuge der Operation wollen sie dann eine Gewebeprobe entnehmen und die entnommen Flüssigkeit nach einer Mutation des Tumors untersuchen. Danach wollen Sie die Therapie festlegen. Wenn ich Glück habe, habe ich eine Mutation t790m, dann könnte ich ein Nachfolge Medikament nehmen. :/.

    Ich bin jetzt einfach überfordert mit der Situation, vorher alles super hatte gedacht ihn im Griff zu haben. Meine Hoffnung war das Tarceva länger wirken würde, wie es bei anderen in diesem Forum wirkt und bewirkt hatte. Schade :(

    Wie würdet ihr Vorgehen? Ich werde wohl hier im Klinikum die verklebung machen lassen. Ha jemand das auch schon machen lassen?Mit welchem Ergebnis. Ich habe wohl keine andere Wahl, da schon wieder Wasser nachgeflossen ist und man nicht schon wieder eine punktierung machen kann. Auch würde bei einem Therapie Erfolg die Zeit zu lange werden und Soviel mal könnte man nicht punktieren. Also habe ich wohl keine andere Wahl.

    Wie soll ich weiter verfahren?

    Danach zu einer Uniklinik Wechseln? Geht das so einfach? Ich habe einfach Angst einen Fehler zu machen ich habe mich für diesen Fall einfach nicht vorbereitet. Sonst hätte ich vielleicht schon früher zu einer Uniklinik gewechselt, damit ich von den neuen Therapien voll profitieren kann.

    Ich würde mich auf euere Meinung und Erfahrungen sehr freuen. Vielleicht hat auch jemand die gleiche Befunde wie ich und kann mir positiv berichten .wie viele Möglichkeiten habe ich noch neben der t790m Mutation. Gibt es schon andere Behandlungen für andere Mutationen .ich bin einfach nicht auf dem Laufenden WAS vielleicht möglich ist an neuen Therapien .Außer Chemo imuntheraphie andere Mutation.

    Ich weiß es sind viele Fragen, aber ich liege hier im Krankenhaus und meine Gedanken spielen verrückt.

    Im voraus vielen Dank für euere Beiträge

  • Hallo holzformer ,

    Zuerst einmal möchte ich dir gute Besserung wünschen.

    Soviel ich weiß, hatte Laborratte eine Verklebung des Rippenfells machen lassen. Er war, glaube ich, damit zufrieden. Vielleicht meldet er sich ja noch.

    Des Weiteren hoffe ich, dass du in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum behandelt wirst. Falls nein, solltest

    du eines davon wegen einer Zweitmeinung konsultieren. Uniklinik muss nicht unbedingt sehr gut bewandert bei

    Lungenkrebs sein.

    Lies dir mal den Teil der Leitlinien zu EGFR durch, die ich in den Informationen eingestellt habe. Diese sind seit November 2018 gültig. Ganz zum Schluss der Leitlinien stehen die Namen und Adressen der Ärzte, die an den Leitlinien mitgewirkt hatten.

    Vielleicht findest du dort jemanden, der in deiner Nähe wohnt.( Ich komme aus dem Raum Stuttgart und kenne mich nur da aus.)

    Jetzt drücke ich die Daumen, dass die Biopsie eine T790 M Mutation aufweist. Dann kannst du mit der nächsten

    zielgerichteten Therapie weiter machen. Bis dieses Ergebnis da ist, dauert es noch ein bisschen. Also habe Geduld, auch wenn es dir schwer fällt.

    Liebe Grüße

    Johnny

  • vielen Dank für deine Ratschläge.

    Stand ist das heute ein Gespräch mit der Ärztin war ,als Ergebnis kam heraus doch nicht zu verkleben sondern eine drynage legen um das Wasser abzulassen. Was auch dann noch heute gemacht wurde. Es waren wieder fast 2liter Wasser, unglaublich wo das so schnell herkommt.

    Sie sagte vielleicht verklebt es sich auch selber.

    Das währe natürlich super.

    Aber jetzt heißt es abwarten und beten das es die richtige Mutation t790m ist

    Liebe Grüße Roland

  • Hallo.

    Zu erst mal einen schönen gesegneten 3 Advent.

    Möchte mal ein kleinen Zwischenbericht schreiben.

    Am Donnerstag würde die Drainage gelegt, war eigentlich keine große Sache. Leider habe ich jetzt starke Schmerzen wenn die Flüssigkeit abgelassen wird, auch kann ich nicht mehr richtig durchzuatmen ,da es sonst Schmerzen verursacht.Ist doch eine starke Belastung für mich. Ich hoffe es pendelt sich noch ein.Hat jemand von euch Erfahrungen, wie seit ihr mit den Schmerzen umgegangen?

    Jetzt heißt es hoffen das ich die Mutation t790m habe,das Mittel wirkt ,der Erguß sich zurückbildet.

    Wie groß sind die Chancen für die Mutation ?

    Sie haben nur eine Probe von der Flüssigkeit genommenen und zu Untersuchung eingeschickt, ich hoffe sie ist auch Aussagekräftig genug .Alles hat sich innerhalb von kurzer Zeit total verändert und es fängt wieder von vorne an. Man hatte fast gedacht den Krebs im Griff gehabt zu haben, fast ein ganz normales Leben, jetzt wieder die Angst was wird die Zukunft bringen.

    Mein nächstes Problem ist ich bin nicht in einer Uniklinik sonder nur bei einer normalen Klinik und Onkologie. Ich weiß nicht ob ich alles richtig mache?

    Liebe Grüße an Euch

    A

  • Hallo holzformer


    Danke, auch Dir schöne Adventszeit trotz ernster Problemen.

    Ich bin kein Experte und kann nur aus meiner Erfahrung berichten.

    Ein erneuter Krebsbefall halte ich immer für wahrscheinlich, eine vollständige Heilung umgekehrt.

    Ich erhoffe eine langjährige Kontrolle.

    Das richtige Krankenhaus

    ... sollte immer eine erfahrene Fachklinik sein, in unserem Fall ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum wie z.B. bei uns in Cannstatt das „Rote Kreuz Krankenhaus“ (klein aber fein). Es gibt bei Focus Gesundheit Ausgaben die u.a. geeignete Kliniken testen und bewerten. Die Ausgaben können im Internet bestellt werden oder auch Buchladen. Für uns waren die Focus Gesundheitshefte sehr hilfreich. Eine Uniklinik ist also nicht entscheidend.

    Ich habe mir aus Heidelberg eine Zweitmeinung abgeholt und diese war extrem kontraproduktiv. Heidelberg wollte mich nach der „alten Methode“ behandeln. Alecensa solle ich sofort absetzen, was ich nicht tat.

    Ich glaube an die neuen Behandlungsmethoden und dazu gehören gezielte Therapien und Immuntherapie.

    Deine anderen Fragen kann ich leider nicht beantworten.

    Wünsche dir sehr viel Energie.

    LG Johnny

  • Vielen Dank für deine Ratschläge. Ich werde sie mir zu Herzen nehmen und nachforschen.

    Aber ich muss ob ich will oder nicht das Ergebnis der Tumor Untersuchung abwarten. Die Frage wird dann sein wie ich mit dem Ergebnis umgehen soll.

    Das macht mir dann doch Angst die richtige Entscheidung zu Treffen.

    Was ist Alecenca,ist das eine immuntheraphie?

    Bekommt man eine immuntheraphie immer oder erst nach einer Chemo? Wer bestimmt die Vorgehensweise ,welchen Einfluss hat man darauf ? Wo kann man sich informieren welches die neusten Behandlungsmethoden sind.

    Auf euere Meinung und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen.


    Liebe Grüße Roland

  • Hallo Roland,

    es ist gut, dass eine Liquidbiopsie durchgeführt worden ist. Du hast ja offensichtlich

    eine EGFR Mutation. Sehr oft mutiert diese nach einer gewissen Zeit. Wenn dann die

    T790M Mutation nachgewiesen wird, gibt es ein neues zielgerichtetes Medikament.

    Falls keine Mutation nachgewiesen wird, wird eine Biopsie des Tumorgewebes empfohlen. Die Wahrscheinlichkeit für eine T790M liegt bei 60% laut den Leitlinien. Das Mittel heißt dann Osimertinib und wirkt bei 65 bis 70%. Lies mal alles nach bei den Leitlinien, nach denen sich auch die Ärzte orientieren. ( ab 6.1.6.2.1)

    Falls das nicht infrage kommt, stehen die weiteren Möglichkeiten dort auch.

    Es ist immer gut, wenn man sich eine Zweitmeinung holt, auf die man auch ein Anrecht

    hat. Dafür ist z. B. Köln gut, aber auch andere Lungenkrebszentren.

    Jetzt wünsche ich dir erst einmal , dass das Wasser aus der Lunge verschwindet und die Ärzte dieses Problem in den Griff bekommen.

    Einen schönen Abend wünscht dir

    Johnny


    PS: Alecensa ist ein zielgerichtetes Medikament, wenn man ein ALK positives Lungenkarzinom hat. Es wirkt bei mir im Augenblick so wie bei dir Tarceva gewirkt hat.

    Aber auch mir blüht eine Mutation:cursing:.

  • Hallo Johnny.

    Ich hoffe für Dich das Alecensa noch eine lange Zeit bei dir wirkt.

    Wo kann man die Leitlinien nachlesen?


    Wenn jeder nach den Leitlinien arbeitet, dann müste doch überall die gleiche Therapie gemacht werden. Oder verstehe ich das falsch?

    Oder bezieht sich die 2 Meinung auf einen anderen Therapie Ansatz .


    Vielen Dank und auch einen schönen Abend für dich

  • Hallo.

    I ch hoffe das alle trotz unserer Erkrankung eine gesegnete und besinnliche Weihnachtszeit gehabt haben.

    Zu mir ich habe heute gesagt bekommen das ich jetzt eine t790m Mutation habe, und die Therapie mit dem Nachfolge Medikament fortgeführt wird.

    Wirkt das Medikament auch auf mein Wasser in der Lunge ? Auf was sollte man achten bei der Einnahme. Besser Morgen oder abends, wie sind euere Erfahrungen ?

    Ich würde mich auf euere Beiträge freuen.

    Liebe Grüße an Euch

  • Hallo Holzformer,


    auch ich habe eine T790 M Mutation, habe über ein Jahr Tagrisso (Nachfolgemedikament) genommen und eigentlich habe ich damit gute Erfahrungen gemacht . Es ist unkompliziert bei der Ennahme. Man kann es vor, nach oder während einer Mahlzeit nehmen. Allerdings solltest du darauf achtem, dass es immer zur gleichen Zeit täglich eingenommen wird, also früh,mittags oder abends. Ich habe es immer nach dem Frühstück eingenommen, weil es doch etwas auf den Magen geht und es so verträglicher ist. Ansonsten halten sich die NW in Grenzen. Näheres kannst du ja in meinem Strang nachlesen. Auch steht einiges im Beipackzettel und auch in dem Material, was ich von der Klinik bekommen habe. Falls du noch genauere Fragen hast, dann melde dich.

    Vor ein paar Wochen hat sich allerdings eine NW (intersstielle Lungenerkrankung) entwickelt und ich mußte Tagrisso absetzen. Jetzt muss ich zur Behandlung dieser Erkrankung erstmal Kortison nehmen und hoffe, dass wir das damit in den Griff bekommen und ich dann wieder Tagrisso nehmen kann. Dazu kann man aber noch nicht viel sagen. Ich denke,es wird noch eine Weile dauern bis ich die Krankheit überwunden habe. Da ich ja nun Therapiepause habe ist meine Angst natürlich groß, dass die Metas sich vermehren. Eine Alternative habe ich aber im Moment nicht.


    Ich kann dir nur noch den Rat geben falls du bei der Einnahme von Tagrisso Atemnot verspürst, dann gehe sofort zum Onkologen und nicht zum Hausarzt. Wenn meiner meine Bedenken ernst genommen hätte,wäre es bestimmt nicht so schlimm geworden. Ich hatte ihn diesbezüglich schon Anfang September angesprochen und er meinte, nein das hätte ich nicht. Man lernt nicht aus und ich werde bestimmt mir einen neuen Hausarzt suchen.


    Dir viel Erfolg mit Tagrisso.


    LG Mona

  • Vielen Dank für deine Ratschläge.

    Ich habe gestern die erste tagrisso eingenommen.

    Und hoffe natürlich sehr, das es so gut wirkt wie tarceva. Ich hoffe auch das das Wasser aus der Lunge verschwindet, und sie mir die trenage ziehen können .

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das die lungenerkrankung verheilt und Du die Therapie mit tagrisso tagrisso erfolgreich weiterführen kannst.

    LG Roland

  • Hallo ich möchte mich mal wieder melden.

    Sachstand ist das ich kein Wasser mehr in der Lunge habe. Leiter habe ich noch Probleme mit der Atmung, mir ist es nicht mehr möglich tief einzuatmen, es ist wie eine Blockade.

    Da ich diese Beschwerden hatte bin ich am Donnerstag zu meinem onkologe und habe ihm die Beschwerden geschildert.

    Mein Gedanke war das der eingebaute Trenage Schlauch verstopft ist, und dadurch keine Flüssigkeit mehr herauskam. Nach einem Röntgen Bild und einem Ultraschall würden nur noch eine kleine Menge unterhalb der Trenage festgestellt die nicht mehr abgesaugt werden kann. Es wurde noch ein CT gemacht, aber alles Gott sei Dank ohne Befund.

    Das mit der Atemnot kann sich niemand erklären.

    Am Montag habe ich ein Termin bei der lungenärtztin welche den Schlauch eingebaut hat.

    Vielleicht hat sie eine Idee was die Ursache sein kann.

    LG Roland

  • Hallo holzformer ,

    Das ist ja schön mist mit deiner Atmung. Hast du so einen atemtrainer? Hatte nach meiner Pleurodese (wegen Wasser "in" der Lunge) auch solche probleme. Da hat das training schon ne deutliche, messbare Besserung gebracht.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Vielen Dank für euere Anteilnahme.

    Atemträner habe ich auch hätte vielleicht mehr tränieren sollen. Eigentlich bin ich zufrieden .Heute nach 3 Tagen kam kein Wasser aus der Trenage, das denke ich ist die Hauptsache. Vielleicht wird auch der Schlauch gezogen?

    Vielleicht ist auch der Schlauch die Ursache für sie Atemnot?

    LG Roland

  • hatte gestern den Termin bei der Ärztin. Im stillen hatte ich gehofft das der Schlauch gezogen wird und alles ist gut. War aber leider nicht so. Sie möchte noch eine Woche warten um zu Sehen ob sich noch Flüssigkeit ansammelt und der Schlauch nach unten rutscht damit man die restliche Flüssigkeit ablassen kann. Dannach möchte sie das Rippenfell verkleben, da die Lunge nich fest ist und sie sich verschiebt. Ich hatte die Hoffnung das sich das wieder selber regelt, aber anscheinend war oder ist das nicht so.Das ist auch die Ursache für die schlechte Atmung. Auf so eine Operation hätte ich verzichten können. Jetzt heißt es wieder warten und hoffen das kein Wasser mehr nachließt. Vielleicht verklebt sie sich doch noch von selber.

    Lg Roland