Tarceva versagt nach 2.5 Jahren seinen Dienst.

  • Hallo wollte mich, mal wieder melden. Leider nicht so positiv.

    Zum Stand ,vor 10 Tage bemerkte ich ,das ich Probleme mit der Atmung bekam. Nach einer Ultraschall Untersuchung stellte man fest, das ich Wasser in der Lunge habe. Beim letzten CT war noch alles in bester Ordnung. Nach dem man es punktierte,die Flüssigkeit untersuchte fand man Tumor Zellen in der Flüssigkeit .Anschließendes CT bestätigt die Vermutung, der Tumor ist wieder erwacht nach 2.5 Jahren ohne Nebenwirkungen. Nach dem Gespräch mit dem Stationsarzt und Oberarzt empfahlen sie mir das Rippenfell zu verkleben,damit kein Wasser mehr nachließen kann. Im Zuge der Operation wollen sie dann eine Gewebeprobe entnehmen und die entnommen Flüssigkeit nach einer Mutation des Tumors untersuchen. Danach wollen Sie die Therapie festlegen. Wenn ich Glück habe, habe ich eine Mutation t790m, dann könnte ich ein Nachfolge Medikament nehmen. :/.

    Ich bin jetzt einfach überfordert mit der Situation, vorher alles super hatte gedacht ihn im Griff zu haben. Meine Hoffnung war das Tarceva länger wirken würde, wie es bei anderen in diesem Forum wirkt und bewirkt hatte. Schade :(

    Wie würdet ihr Vorgehen? Ich werde wohl hier im Klinikum die verklebung machen lassen. Ha jemand das auch schon machen lassen?Mit welchem Ergebnis. Ich habe wohl keine andere Wahl, da schon wieder Wasser nachgeflossen ist und man nicht schon wieder eine punktierung machen kann. Auch würde bei einem Therapie Erfolg die Zeit zu lange werden und Soviel mal könnte man nicht punktieren. Also habe ich wohl keine andere Wahl.

    Wie soll ich weiter verfahren?

    Danach zu einer Uniklinik Wechseln? Geht das so einfach? Ich habe einfach Angst einen Fehler zu machen ich habe mich für diesen Fall einfach nicht vorbereitet. Sonst hätte ich vielleicht schon früher zu einer Uniklinik gewechselt, damit ich von den neuen Therapien voll profitieren kann.

    Ich würde mich auf euere Meinung und Erfahrungen sehr freuen. Vielleicht hat auch jemand die gleiche Befunde wie ich und kann mir positiv berichten .wie viele Möglichkeiten habe ich noch neben der t790m Mutation. Gibt es schon andere Behandlungen für andere Mutationen .ich bin einfach nicht auf dem Laufenden WAS vielleicht möglich ist an neuen Therapien .Außer Chemo imuntheraphie andere Mutation.

    Ich weiß es sind viele Fragen, aber ich liege hier im Krankenhaus und meine Gedanken spielen verrückt.

    Im voraus vielen Dank für euere Beiträge

  • Hallo holzformer ,

    Zuerst einmal möchte ich dir gute Besserung wünschen.

    Soviel ich weiß, hatte Laborratte eine Verklebung des Rippenfells machen lassen. Er war, glaube ich, damit zufrieden. Vielleicht meldet er sich ja noch.

    Des Weiteren hoffe ich, dass du in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum behandelt wirst. Falls nein, solltest

    du eines davon wegen einer Zweitmeinung konsultieren. Uniklinik muss nicht unbedingt sehr gut bewandert bei

    Lungenkrebs sein.

    Lies dir mal den Teil der Leitlinien zu EGFR durch, die ich in den Informationen eingestellt habe. Diese sind seit November 2018 gültig. Ganz zum Schluss der Leitlinien stehen die Namen und Adressen der Ärzte, die an den Leitlinien mitgewirkt hatten.

    Vielleicht findest du dort jemanden, der in deiner Nähe wohnt.( Ich komme aus dem Raum Stuttgart und kenne mich nur da aus.)

    Jetzt drücke ich die Daumen, dass die Biopsie eine T790 M Mutation aufweist. Dann kannst du mit der nächsten

    zielgerichteten Therapie weiter machen. Bis dieses Ergebnis da ist, dauert es noch ein bisschen. Also habe Geduld, auch wenn es dir schwer fällt.

    Liebe Grüße

    Johnny

  • vielen Dank für deine Ratschläge.

    Stand ist das heute ein Gespräch mit der Ärztin war ,als Ergebnis kam heraus doch nicht zu verkleben sondern eine drynage legen um das Wasser abzulassen. Was auch dann noch heute gemacht wurde. Es waren wieder fast 2liter Wasser, unglaublich wo das so schnell herkommt.

    Sie sagte vielleicht verklebt es sich auch selber.

    Das währe natürlich super.

    Aber jetzt heißt es abwarten und beten das es die richtige Mutation t790m ist

    Liebe Grüße Roland

  • Hallo.

    Zu erst mal einen schönen gesegneten 3 Advent.

    Möchte mal ein kleinen Zwischenbericht schreiben.

    Am Donnerstag würde die Drainage gelegt, war eigentlich keine große Sache. Leider habe ich jetzt starke Schmerzen wenn die Flüssigkeit abgelassen wird, auch kann ich nicht mehr richtig durchzuatmen ,da es sonst Schmerzen verursacht.Ist doch eine starke Belastung für mich. Ich hoffe es pendelt sich noch ein.Hat jemand von euch Erfahrungen, wie seit ihr mit den Schmerzen umgegangen?

    Jetzt heißt es hoffen das ich die Mutation t790m habe,das Mittel wirkt ,der Erguß sich zurückbildet.

    Wie groß sind die Chancen für die Mutation ?

    Sie haben nur eine Probe von der Flüssigkeit genommenen und zu Untersuchung eingeschickt, ich hoffe sie ist auch Aussagekräftig genug .Alles hat sich innerhalb von kurzer Zeit total verändert und es fängt wieder von vorne an. Man hatte fast gedacht den Krebs im Griff gehabt zu haben, fast ein ganz normales Leben, jetzt wieder die Angst was wird die Zukunft bringen.

    Mein nächstes Problem ist ich bin nicht in einer Uniklinik sonder nur bei einer normalen Klinik und Onkologie. Ich weiß nicht ob ich alles richtig mache?

    Liebe Grüße an Euch

    A

  • Hallo holzformer


    Danke, auch Dir schöne Adventszeit trotz ernster Problemen.

    Ich bin kein Experte und kann nur aus meiner Erfahrung berichten.

    Ein erneuter Krebsbefall halte ich immer für wahrscheinlich, eine vollständige Heilung umgekehrt.

    Ich erhoffe eine langjährige Kontrolle.

    Das richtige Krankenhaus

    ... sollte immer eine erfahrene Fachklinik sein, in unserem Fall ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum wie z.B. bei uns in Cannstatt das „Rote Kreuz Krankenhaus“ (klein aber fein). Es gibt bei Focus Gesundheit Ausgaben die u.a. geeignete Kliniken testen und bewerten. Die Ausgaben können im Internet bestellt werden oder auch Buchladen. Für uns waren die Focus Gesundheitshefte sehr hilfreich. Eine Uniklinik ist also nicht entscheidend.

    Ich habe mir aus Heidelberg eine Zweitmeinung abgeholt und diese war extrem kontraproduktiv. Heidelberg wollte mich nach der „alten Methode“ behandeln. Alecensa solle ich sofort absetzen, was ich nicht tat.

    Ich glaube an die neuen Behandlungsmethoden und dazu gehören gezielte Therapien und Immuntherapie.

    Deine anderen Fragen kann ich leider nicht beantworten.

    Wünsche dir sehr viel Energie.

    LG Johnny

  • Vielen Dank für deine Ratschläge. Ich werde sie mir zu Herzen nehmen und nachforschen.

    Aber ich muss ob ich will oder nicht das Ergebnis der Tumor Untersuchung abwarten. Die Frage wird dann sein wie ich mit dem Ergebnis umgehen soll.

    Das macht mir dann doch Angst die richtige Entscheidung zu Treffen.

    Was ist Alecenca,ist das eine immuntheraphie?

    Bekommt man eine immuntheraphie immer oder erst nach einer Chemo? Wer bestimmt die Vorgehensweise ,welchen Einfluss hat man darauf ? Wo kann man sich informieren welches die neusten Behandlungsmethoden sind.

    Auf euere Meinung und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen.


    Liebe Grüße Roland

  • Hallo Roland,

    es ist gut, dass eine Liquidbiopsie durchgeführt worden ist. Du hast ja offensichtlich

    eine EGFR Mutation. Sehr oft mutiert diese nach einer gewissen Zeit. Wenn dann die

    T790M Mutation nachgewiesen wird, gibt es ein neues zielgerichtetes Medikament.

    Falls keine Mutation nachgewiesen wird, wird eine Biopsie des Tumorgewebes empfohlen. Die Wahrscheinlichkeit für eine T790M liegt bei 60% laut den Leitlinien. Das Mittel heißt dann Osimertinib und wirkt bei 65 bis 70%. Lies mal alles nach bei den Leitlinien, nach denen sich auch die Ärzte orientieren. ( ab 6.1.6.2.1)

    Falls das nicht infrage kommt, stehen die weiteren Möglichkeiten dort auch.

    Es ist immer gut, wenn man sich eine Zweitmeinung holt, auf die man auch ein Anrecht

    hat. Dafür ist z. B. Köln gut, aber auch andere Lungenkrebszentren.

    Jetzt wünsche ich dir erst einmal , dass das Wasser aus der Lunge verschwindet und die Ärzte dieses Problem in den Griff bekommen.

    Einen schönen Abend wünscht dir

    Johnny


    PS: Alecensa ist ein zielgerichtetes Medikament, wenn man ein ALK positives Lungenkarzinom hat. Es wirkt bei mir im Augenblick so wie bei dir Tarceva gewirkt hat.

    Aber auch mir blüht eine Mutation:cursing:.

  • Hallo Johnny.

    Ich hoffe für Dich das Alecensa noch eine lange Zeit bei dir wirkt.

    Wo kann man die Leitlinien nachlesen?


    Wenn jeder nach den Leitlinien arbeitet, dann müste doch überall die gleiche Therapie gemacht werden. Oder verstehe ich das falsch?

    Oder bezieht sich die 2 Meinung auf einen anderen Therapie Ansatz .


    Vielen Dank und auch einen schönen Abend für dich

  • Hallo.

    I ch hoffe das alle trotz unserer Erkrankung eine gesegnete und besinnliche Weihnachtszeit gehabt haben.

    Zu mir ich habe heute gesagt bekommen das ich jetzt eine t790m Mutation habe, und die Therapie mit dem Nachfolge Medikament fortgeführt wird.

    Wirkt das Medikament auch auf mein Wasser in der Lunge ? Auf was sollte man achten bei der Einnahme. Besser Morgen oder abends, wie sind euere Erfahrungen ?

    Ich würde mich auf euere Beiträge freuen.

    Liebe Grüße an Euch

  • Hallo Holzformer,


    auch ich habe eine T790 M Mutation, habe über ein Jahr Tagrisso (Nachfolgemedikament) genommen und eigentlich habe ich damit gute Erfahrungen gemacht . Es ist unkompliziert bei der Ennahme. Man kann es vor, nach oder während einer Mahlzeit nehmen. Allerdings solltest du darauf achtem, dass es immer zur gleichen Zeit täglich eingenommen wird, also früh,mittags oder abends. Ich habe es immer nach dem Frühstück eingenommen, weil es doch etwas auf den Magen geht und es so verträglicher ist. Ansonsten halten sich die NW in Grenzen. Näheres kannst du ja in meinem Strang nachlesen. Auch steht einiges im Beipackzettel und auch in dem Material, was ich von der Klinik bekommen habe. Falls du noch genauere Fragen hast, dann melde dich.

    Vor ein paar Wochen hat sich allerdings eine NW (intersstielle Lungenerkrankung) entwickelt und ich mußte Tagrisso absetzen. Jetzt muss ich zur Behandlung dieser Erkrankung erstmal Kortison nehmen und hoffe, dass wir das damit in den Griff bekommen und ich dann wieder Tagrisso nehmen kann. Dazu kann man aber noch nicht viel sagen. Ich denke,es wird noch eine Weile dauern bis ich die Krankheit überwunden habe. Da ich ja nun Therapiepause habe ist meine Angst natürlich groß, dass die Metas sich vermehren. Eine Alternative habe ich aber im Moment nicht.


    Ich kann dir nur noch den Rat geben falls du bei der Einnahme von Tagrisso Atemnot verspürst, dann gehe sofort zum Onkologen und nicht zum Hausarzt. Wenn meiner meine Bedenken ernst genommen hätte,wäre es bestimmt nicht so schlimm geworden. Ich hatte ihn diesbezüglich schon Anfang September angesprochen und er meinte, nein das hätte ich nicht. Man lernt nicht aus und ich werde bestimmt mir einen neuen Hausarzt suchen.


    Dir viel Erfolg mit Tagrisso.


    LG Mona

  • Vielen Dank für deine Ratschläge.

    Ich habe gestern die erste tagrisso eingenommen.

    Und hoffe natürlich sehr, das es so gut wirkt wie tarceva. Ich hoffe auch das das Wasser aus der Lunge verschwindet, und sie mir die trenage ziehen können .

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das die lungenerkrankung verheilt und Du die Therapie mit tagrisso tagrisso erfolgreich weiterführen kannst.

    LG Roland

  • Hallo ich möchte mich mal wieder melden.

    Sachstand ist das ich kein Wasser mehr in der Lunge habe. Leiter habe ich noch Probleme mit der Atmung, mir ist es nicht mehr möglich tief einzuatmen, es ist wie eine Blockade.

    Da ich diese Beschwerden hatte bin ich am Donnerstag zu meinem onkologe und habe ihm die Beschwerden geschildert.

    Mein Gedanke war das der eingebaute Trenage Schlauch verstopft ist, und dadurch keine Flüssigkeit mehr herauskam. Nach einem Röntgen Bild und einem Ultraschall würden nur noch eine kleine Menge unterhalb der Trenage festgestellt die nicht mehr abgesaugt werden kann. Es wurde noch ein CT gemacht, aber alles Gott sei Dank ohne Befund.

    Das mit der Atemnot kann sich niemand erklären.

    Am Montag habe ich ein Termin bei der lungenärtztin welche den Schlauch eingebaut hat.

    Vielleicht hat sie eine Idee was die Ursache sein kann.

    LG Roland

  • Hallo holzformer ,

    Das ist ja schön mist mit deiner Atmung. Hast du so einen atemtrainer? Hatte nach meiner Pleurodese (wegen Wasser "in" der Lunge) auch solche probleme. Da hat das training schon ne deutliche, messbare Besserung gebracht.


    LG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Vielen Dank für euere Anteilnahme.

    Atemträner habe ich auch hätte vielleicht mehr tränieren sollen. Eigentlich bin ich zufrieden .Heute nach 3 Tagen kam kein Wasser aus der Trenage, das denke ich ist die Hauptsache. Vielleicht wird auch der Schlauch gezogen?

    Vielleicht ist auch der Schlauch die Ursache für sie Atemnot?

    LG Roland

  • hatte gestern den Termin bei der Ärztin. Im stillen hatte ich gehofft das der Schlauch gezogen wird und alles ist gut. War aber leider nicht so. Sie möchte noch eine Woche warten um zu Sehen ob sich noch Flüssigkeit ansammelt und der Schlauch nach unten rutscht damit man die restliche Flüssigkeit ablassen kann. Dannach möchte sie das Rippenfell verkleben, da die Lunge nich fest ist und sie sich verschiebt. Ich hatte die Hoffnung das sich das wieder selber regelt, aber anscheinend war oder ist das nicht so.Das ist auch die Ursache für die schlechte Atmung. Auf so eine Operation hätte ich verzichten können. Jetzt heißt es wieder warten und hoffen das kein Wasser mehr nachließt. Vielleicht verklebt sie sich doch noch von selber.

    Lg Roland

  • Hallo Roland holzformer ,

    Bzgl. Dem verkleben möchte ich dir etwas die Angst nehmen, wurde bei mir auch gemacht und ich bemerke eig. Keine Einschränkung.


    VG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

  • Vielen Dank für deine Rückmeldung.

    Gibt es eigentlich auch Erfahrungen hier im Forum, Betreff der wirkungszeit von tagrisso.

    Ich bin verunsichert wie lange es dauert bis man merkt das tagrisso wirkt.

    Durch meine pleuralerguß bin ich stark verunsichert, Am Anfang ging die Menge der Flüssigkeit stark zurück. Da nam die Menge nach einer Woche ca um die Hälfte ab. Ich hatte sogar 2 Tage fast gar keine Flüssigkeit mehr.

    Das Problem ist,der TrenageSchlauch nicht ganz nach unten reicht und sich dadurch nicht die ganze Flüssigkeit ablassen läst. Ein Rest verbleibt unterhalb des Schlauches. Durch Einnahme im liegen war es möglich mehr von der Flüssigkeit abzulassen. Es waren nach einer Woche ca 600 ml

    Gestern waren es auch wieder liegend nach 4 Tagen ca400ml, das währe wenn ich es logisch betrachte wieder eine Zunahme, da ja letztes mal zuerst im liegen mehr Flüssigkeit abgeleitet werden konnte. Jetzt aber gestern die echte Menge abgelassen worden IST.

    Keine Ahnung ob die Menge der Flüssigkeit schwanken kann, durch andere Ursachen, auch weiß ich nicht ob die Flüssigkeit immer gleich sich ablassen läst.

    Bin jetzt ziemlich niedergeschlagen.

    Hat jemand im Forum ähnliche Erfahrungen gemacht ?

    Oder muss man einfach mehr Geduld haben? Als Nachtrag, Am letzten Mittwoch sprach die Ärztin nicht mehr vom verkleben .

    Hab irgendwie keine Ahnung wie es weitergeht.

    Liebe Grüße an Euch Roland

  • Hallo Roland,


    zu der Flüssikeit kann ich dir leider auch nichts sagen und ich würde das an deiner Stelle auch mit deiner Onkologin besprechen. Zur Wirkung von Tagrisso kann ich nur nur berichten wie es bei mir war. Das 1.CT wurde ca.10 Wochen später durchgeführt und man sah, dass es sehr gut gewirkt hat. Ich habe es ca. 14 Monaten genommen.Mußte aber dann wegen meiner Lungenerkrankung aufhören. Ob ich es später nochmals nehmen kann, weiß im Moment keiner. Das wäre schön, wir werden sehen.


    Alles Gute


    LG Mona

  • Vielen Dank für deine Mail

    Ich nehme jetzt tagrisso 30 Tage ,aber eine CT soll erst in 2 Monaten gemacht werden.

    Der Erguß ging nach 12 Tagen fast auf Null zurück.

    Doch jetzt steigt es wieder und ich mache mir Sorgen ob Tagrisso überhaupt wirkt .

    Hat jemand Erfahrung wie lange es gegen kann bis durch das Medikament der Erguß zu Stillstand kommen kann?

    Würde mich auf eine Antwort sehr freuen.

    Oder gibt es andere Möglichkeiten den Erguß zu stoppen?

    Liebe Grüße Roland

  • Hier die Diskussion von Holzformers Pinnwand:


    Laborratte Vor 17 Stunden

    Hallo holzformer ,


    Bei mir wurde der Pleuraerguß durch eine Pleurakarzinose, also Metastasen meines Adeno in der Pleura hervorgerufen. Nach dem abzapfen der Flüssigkeit (mehrere Liter) direkt nach Diagnose, wurde die Verklebung vorgenommen und seither (seit 3 Jahren) ist Ruhe. Ich spüre auch quasi keine Einschränkungen.


    Bzgl. möglichem Nachlaufen im Therapieverlauf kann ich daher nichts sagen


    VG DieRatte



    holzformer Vor 3 Stunden

    Vielen Dank für die Info.


    Bei mir ist Ursache das gleiche, nur haben sie zu erst eine trenage gelegt. Darf ich fragen mit was, und wo es verklebt worden ist?


    Vg R.



    Laborratte Vor einer Stunde

    Genau, ne Drainage hatte ich auch für einige Tage, bis das ganze Wasser raus war. Dann wurde mit Talkum verklebt (VATS Pleurodese). Gemacht wurde es in der Klinik Löwenstein.


    VG DieRatte



    holzformer Vor 12 Minuten

    Ich habe jetzt schon die Drainage über seinen Monat, eine woche vor Weihnachten würde sie eingebaut.

    Ich habe immer noch luftnot selbst wenn das Wasser abgelassen ist. War bei dir Stillstand mit dem Erguß, als die drainage eingebaut wurde?

    Bei mir hat sich der Schlauch nach oben verlagert, so das immet ein Rest von ca 200ml darin verbleibt.

    IST BEI DIR das verleben ,nach Erfolg deiner Therapie gemacht worden?

    Als ich anfing mit der Einnahme von tagrisso ging eigentlich innerhalb von 12 Tagen der Erguß auf fast Null zurück.

    Aber jetzt steigt es wieder.

    Ich hätte gerne eine 2 Meinung in Heidelberg, aber ich habe kein Plan wie ich das zeitnahe anstellen kann.


    Habt ihr da einen Vorschlag für mich.


    Würde mich freuen.


    VG R.



    Laborratte Vor einem Moment

    ich denke, wir sollten die diskussion in deinen thread verlagern, sodass andere auch etwas davon haben. ich schreibe da gleich etwas dazu ....


    Hallo holzformer ,


    bei mir wurde das rippenfell sofort nach diagnose, also VOR Therapiebeginn verklebt und die drainage war insgesamt vielleicht so 10 tage drin, genau weiß ich das nicht mehr. ein minimaler rest an flüssigkeit war dann noch drin. mit der drainage war das atmen auch bedeutend schwerer. wenn das ding bei dir raus ist, wirds auch mit dem dem atmen bei dir wieder besser werden.

    eine zweitmeinung in heidelberg habe ich auch schon mal eingeholt. das ging relativ zeitnah. man kann da anrufen, sich einen termin geben lassen und die befunde (arztbriefe, ct-scans usw) per intenet hochladen.


    VG DieRatte

    Mein Ratrace for Life


    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    2 Mal editiert, zuletzt von Laborratte () aus folgendem Grund: Name anonymisiert

  • Vielen Dank für Deine Nachricht.

    Auch das du unsere Mails hier her verlegt hast, damit mehrere es mitlesen können.

    Ist für mich schon interessant das du auch Probleme mit der Atmung hattest, das beruhigt mich.

    Das andere Problem mit dem zunehmen der Flüssigkeit hat vielleicht jemand eine Idee.

    Ich hoffe nicht das tagrisso gar nicht wirkt.

    Vg Roland

  • Auch das du unsere Mails hier her verlegt

    Nur zur Info, damit unsere Ratte nicht in "Verruf" gerät. Obige Texte stammen nicht aus emails, sondern sind für alle registrierten UserInnen auf der Pinnwand von Holzformer und Ratte lesbar.


    Viele Grüße

    Anhe

  • hallo.

    Möchte mich mal wieder melden.

    Heute war mein erstes CT. Na 3monaten. War leider nicht so gut wie ich erhofft habe. Der Tumor ist leider nicht kleiner geworden, aber auch nicht viel größer 1bis 2mm meint der Radiologe ,positiv keine anderen Metastasen nachweisbar. Bin ein bisschen niedergeschlagen, da bei den anderen tagrisso so gut gewirkt hat ,mit einer großen Abnahme des Tumors.

    Wasser ist in der Lunge zurück gegangen, aber die Drainage liegt zu hoch so das immer noch ca 300ml unten vorhanden sind.

    Hatte auch gehofft das nichts mehr in der Lunge ist. Morgen habe ich einen Termin bei der Lungenärtzin sind wollte morgen die Drainage ziehen, da nichts mehr gekommene ist oder wenn nur eine ganz kleine Menge von ca20ml.

    Weiß nicht was jetzt rauskommt Morgen nach dem ct,.Ich weiß auch nicht wie ich das alles interpretieren soll, wirkt das Medikament oder nicht? Ich war so zuversichtlich und jetzt das ich hatte gehofft das der Tumor geschrumpft sei und das wasser weg ist. Wie wird es weitergehen .

    Das kopfkino spielt jetzt verrückt.

    Kann es auch sein das tagrisso länger braucht um zu wirken? Bei den anderen hat tagrisso scheinbar besser angeschlagen oder gibt es auch andere Erfahrungen bei denen es längere gedauert hat

    Viele liebe Grüße an euch

  • habe heute den Befund vom CT bekommen, hat sich irgendwie alles überschlagen. Drenage ist raus, aber die Ärztin hat mir den Vorschlag gemacht wenn die Flüssigkeit nachlauft, will sie mir das Rippenfell entfernenund da ich einen stabilen Verlauf habe würde sie in dem Zuge den primär Tumor mit entfernen. Muss ich erst einmal verkraften. Im Befund stand keine Metastasen sichtbar, Lymphknoten normal nur der Tumor ist längs 8mm und quer 1mm größer wie vor 3 Monate.

    Wobei die Aufnahmen von 2 verschiedenen Radiologen gemacht wurden. Der neue sagte es ist schwer es genau zu messen, im Krankenhaus wo die vorige gemacht wurde währe die schnittdicke größer und bei ihnen wird eine engere Schnittschicht gemacht.Wie ist eure Meinung zu diesem Befund? Wie verhält sich tagrisso wirkt es oder nicht.

    Hat jemand einen ähnlichen Verlauf gehabt. Wie würdet ihr entscheiden betreffend der Operation.

    Viele liebe Grüße Roland

  • Lieber Roland,


    gut ist doch schon mal, dass die Drainage entfernt worden ist und es einen Plan gibt, wenn die Flüssigkeit doch wieder nachlaufen sollte.


    So einen richtigen Rat kann ich dir bezüglich des Entfernen des Primärtumors bei Entfernung des Rippenfelles leider auch nicht geben, weil jeder da auch anders darüber denkt. Ich bin immer der Meinung, was raus ist, kann keinen Schaden mehr anrichten. Natürlich muss die Entfernung einen Sinn machen und nicht zu neuen Problemen führen. Wenn die Ärztin dir das vorgeschlagen hat, gehe ich mal davon aus, dass sie doch alles abgewogen hat oder hast du einen anderen Eindruck ? Dann würde ich nochmal konkret nachfragen und meine Bedenken vortragen.


    Ich kann auch den Radiologen verstehen, denn es ist nun mal so, dass die Aufnahmen von verschiedenen Geräten abweichen können , besonders dann, wenn auch noch verschiedene Schnittschichten zur Anwendung kamen. Bei der dichteren sieht man natürlich mehr. Bei mir soll das nächste CT auch mit einer engeren Schnittstärke (1-3 mm) gemacht werden, allerdings wegen meiner Lungenerkrankung um die noch besser beurteilen zu können.


    Tja und ob Tagrisso wirkt, ist ebenfalls schwer zu beurteilen. Bei den meisten hat sich doch eine Wirkung innerhalb von 10 - 12 Wochen gezeigt. Das war auch bei mir so. Nach 10 Wochen war ein deutlicher Rückgang nicht zu übersehen. Allerdings habe ich auch mal irgendwo gelesen, dass nur bei ca. 90 % nach 12 Wochen eine Wirkung erkennbar war. Leider kann ich dir nicht sagen, ob das nun auch stimmt und wo ich das gelesen habe. Hast du mal mit deiner Onkologin darüber gesprochen, denn die müßte doch näheres sagen können ?


    Ich wünsche dir alles Gute und hoffe auf eine sinnvolle Entscheidung , zumindest nach dem Gespräch mit der Onkologin.


    LG Mona

  • liebe Mona .

    Vielen Dank für deine Meinung. Zuerst wünsche ich alles gute für deine Behandlung, dass alles so wird wie du dir das vorstellst oder noch besser. Du bist für mich immer ein Vorbild wie wir mit unsere Krankheit umgehen können.Dein Verlauf hat mir immer sehr viel Kraft gegeben mit meiner Krankheit umzusehen .

    Am Donnerstag habe ich ein Gespräch mit meinem Onkologe, Besprechung des ct Befundes.

    Ich hoffe er weiß dann mehr wie das Ct Zu bewerten ist

    Am Montag in einer Woche habe ich ein Untersuchung ob das Wasser wieder nachlauft, ich hoffe nicht. Dann wird es wohl eine Entscheidung geben müssen wie es weiter geht.

    Ich habe mir das alles ein bisschen einfacher vorgestellt. Gut man tauscht tarceva gegen tagrisso

    Und alles ist wieder wie es war. Ist aber anscheinend nicht so .

    Mona was ich nicht ganz verstanden habe mit den 90 % erkennt man nach 12 Wochen eine Besserung und was ist mit den anderen 10 % ?

    Geht es da länger oder ist gar keine Besserung zu sehen und der Tumor ist stabil er wird weder kleiner noch wird er größer.

    Ich finde auch nichts ,wo der Verlauf beschrieben wird.Nur das es bei ca.70 % wirken soll. Gibt es da Statistiken?

    Liebe Grüße Roland

  • Lieber Roland,


    leider kann ich deine Fragen nicht so richtig beantworten.

    Was die 90 % an geht, habe ich das so verstanden, dass es möglich sein könnte, dass bei manchen Tagrisso erst danach wirkt. Ich hatte dir ja schon geschrieben, dass ich nicht mehr weiß wo ich das gelesen habe. Es sollte auch lediglich an Anstoß sein nochmal mit deinem Onkologen darüber zu reden. Es könnte ja sein, dass das nur ein Betroffener oder Angehöriger geschrieben hatte und es deshalb nicht richtig ist. Bitte spreche nochmal mit deinem Arzt am Donnerstag darüber. Er müßte dir doch darauf antworten können. Danach kannst du vielleicht besser eine Entscheidung treffen.


    Tja und leider ist es nicht so, dass man einfach Tarceva durch Tagrisso ersetzt. Wie du bestimmt bei anderen gelesen hast, wirkt das nun nicht bei allen, leider.

    Ich wünsche dir ein gutes Gespräch.


    LG Mona

  • Vielen Dank für deine hilfreiche Worte. Ist halt wie immer eine Zitterpartie bis am Donnerstag und auf das Ergebnis des Gesprächs. Aber das Problem betrifft uns alle bei der Besprechung nach einer CT. Hoffen wir das beste für den Donnerstag.

    Mona eine Frage,warum wurde bei dir keine Immuntherapie angewandt? Jeder spricht doch von der Immuntherapie als Wunderwaffe gegen den Krebs.

    LG. Roland

  • Hallo Roland,


    du fragst, warum bei mir keine Immuntherapie angewendet wurde. Da ich eine EGFR-Mutation habe, werden natürlich zuerst die dafür vorliegenden Medis angewendet. Ich denke, erst, wenn diese nicht so richtig wirken, könnte ich mir vorstellen, dass man auch die Immuntherapie dann in Betracht zieht, wenn die Voraussetzungen vorliegen. Zumindest wurde das bisher nicht ausgeschlossen. Das wird sich zeigen, wenn es soweit ist.

    Frage doch morgen deinen Onkologen dazu. Bin gespannt waser sagt.


    Alles Gute für morgen und ein gutes Gespräch wünscht dir Mona

  • Hallo holzformer ,

    habe mal ein bisschen gegoogelt und folgende Information gefunden.

    Für EGFR Mutationen gibt es ein neues Medikament, das von der FDA ( Amerika )

    schon zugelassen ist und jetzt die Zulassung für die EU durchläuft und schon dafür positiv bewertet wird. Es heißt Vizimpro von Pfizer. Der Wirkstoff heißt Dacomitinib.

    Vielleicht ist das was für dich??

    Denk an dich morgen!

    Johnny