Adenokarzinom und Metastasen Hallo

  • Hallo miteinander,


    Ich bin gerade völlig überfordert und alles ist Neuland für mich und erhoffe mir hier, einige Infos und netten Austausch zu bekommen.


    Meine Mama ist 71 Jahre und seit Ende September ging es ihr täglich schlechter, so dass sie sich immer weniger selbst versorgen könnte. Leider war keine Einsicht vorhanden, einen Arzt aufzusuchen oder ins Krankenhaus zu gehen. Mitte November eskalierte es total und die Schmerzen waren nicht mehr auszuhalten.


    Nach 11 Stunden warten im Krankenhaus, wurden Metastasen in der Leber gefunden und meine Mama wurde stationär aufgenommen.

    Nun ist sie seit 4 Wochen im Krankenhaus und es wurde ein Tumor (Adenokarzinom) diagnostiziert, der bereits in Kopf, Skelett und Leber gestreut hat. Die Leber ist stark geschädigt und arbeitet nur noch eingeschränkt.


    Bis jetzt sind 2 chemos und ca 8 mal Bestrahlung erfolgt.


    Meine Mama hat besonders mit Appetitlosigkeit und Übelkeit zu kämpfen, essen ist daher nicht erwähnenswert. Alles fühlt sich im. Mund wie Brei an und nichts schmeckt so, wie sie es in der Erinnerung hat.

    Das Highlight ist für sie im Moment, wenn ich ihr ein rotes Wassereis mitbringe. Sie äussert zwar Wünsche, was ich mitbringen soll aber einmal Kosten und dann kann es in den Müll.


    Diese Nahrungsergänzungs-Drinks schmecken ihr nicht und sie bekommt es nicht herunter.


    Der Tumor zieht so viel Energie und meine Mama ist so geschwächt, dass sie nicht mehr laufen kann. Es fehlt ihr einfach an Kraft.


    Habt ihr Erfahrungen damit gemacht und wie kamen eure Angehörigen wieder zu Kräften?


    Hinzukommt, dass sie am Montag über die Feiertage entlassen wird, wir aber keinen Arzt finden, der Hausbesuche macht. Ein SAPV Team kommt auch nicht in Frage weil meine Mutter noch in Therapie ist.


    Das Krankenhaus sagt, der Port muss gespült werden aber es kommt ja kein Arzt zu uns und wie soll das bitte laufen?


    Der MDK kann erst einen Pflegegrad feststellen, wenn meine Mutter zuhause ist.


    Es ist alles sehr kompliziert gerade für mich als einzige Angehörige, da ich derzeit ihre Tiere neben meinen eigenen mit versorge und noch ein kleines Pflegekind mit Beeinträchtigung habe.


    Habt ihr evt Tipps oder Empfehlungen?:?:

  • Hallo Zwerg


    erst einmal ein herzliches Willkommen, auch im Namen der hier zuständigen Moderatorin The Witch , im Krebs-Infozentrum. Der Grund zum Anmelden ist wie bei uns allen leider kein schöner, seufz. Leider ist bei Deiner Mutter die Erkrankung sehr weit fortgeschritten. Zu der Erkrankung selber können Dir die UserInnen hier im Forenteil weitaus besser weiterhelfen als ich, da ich aus einer anderen Ecke der Krebserkrankungen komme. Zu den allgemeinen Fragen aber schon.


    Welcher Bereich wird bestrahlt? Je nachdem gibt es unterschiedliche Neben- bzw. Nachwirkungen. Welche Chemotherapie erhält sie? Ist sie in einem Lungenkrebszentrum?


    Wenn ich das richtig lese hat sie auch einen Port. Warum wird sie nicht darüber ernährt? Bzw. zumindest zum Teil?


    Das Krankenhaus sollte einen Antrag auf einen Pflegegrad stellen. Bis zum Besuch des MDKs bekommt sie eine vorläufige Einstufung, so dass ein Pflegedienst zumindest damit schon mal arbeiten kann. Wenn sie nachhause entlassen wird, sollte auch ein Hausnotrufsystem organisiert werden.


    Ein SAPV-Team kann durch eine Verordnung des Arztes ebenfalls mit ins Boot genommen werden, da sich Deine Mutter in einem palliativen Zustand befindet. Palliativ heißt erst einmal, dass man von einer Heilung nicht mehr ausgehen kann, sondern versucht lindernd einzugreifen. Es wäre also auch eine Überlegung, ob nicht eine palliative Einrichtung in Frage kommt. Denn, so leid es mir tut, Deine Mutter hat einige Baustellen, die sehr ernst sind, insbesondere die der Leber. Das dürfte meiner Erachtens einer der Hauptprobleme sein. Denn was hilft das Essen, wenn es nicht mehr verstoffwechselt werden kann und weitere Probleme bereitet? Auch Schmerzmittel gehen über Niere oder / und Leber. Beides ist mehr als angeschlagen. Können also nicht verarbeitet werden und der Wirkstoff baut sich auf. Und schadet so mehr als es helfen kann, da die Nebenwirkungen die Wirkungen aushebeln. Egal wie der Wirkstoff heißt.


    Was sagt Deine Mutter zu alldem? Was empfehlen die Ärzte? Was ist als nächstes geplant? Habt Ihr Euren Hausarzt mit im Boot? Hast Du eine Patienten- und Vorsorgevollmacht für Deine Mutter?


    viele Grüße

    JF

  • Hallo J.F.

    Vielen lieben Dank für deine netten Worte.


    Ich bin ein absoluter Newbie auf diesem Gebiet und muss jetzt auch viel dazu lernen aber versuche alles zu beantworten.


    Bestrahlt werden der Kopf und Knochenbereiche. Ob die Lunge auch bestrahlt wird, weiß ich leider nicht.


    Die Chemo heißt Caboplatin und da die Leber Probleme macht bekommt sie nur 70 Prozent der Dosis.


    Über den Port erhält meine Mama lediglich Glucose und eine Ernährung über eine Sonde lehnt sie ab.


    Der leitende Arzt hat uns auch über SAPV aufgeklärt und versucht etwas zu erreichen aber keine SAPV Praxis nimmt meine Mutter auf solange die Therapie läuft - absolut KEINE!!!

    Wir finden ja noch nicht ein mal eine Praxis die Hausbesuche macht😢

    Derzeit befindet sich meine Mutter auch in einem Lungenkrebszentrum. Wir empfinden derzeit, wo man auch nur von Woche zu Woche schauen kann, dass sie "eigentlich" die chemo besser verkraftet als gedacht. Das Hauptproblem besteht in der Nahrungsaufnahme, Geschmacksempfindungen, und es runter zu bekommen.


    Bei der Bestrahlung habe ich den Eindruck, dass diese vielmehr Belastend ist, da sie mit dem Transport insgesamt 6 mal umgebettet wird, welches ihr körperlich sehr zu schaffen macht und dass sie teilweise sehr wirres Zeug redet.


    Fürsorge- und Patientenvollmacht wurde alles gemacht.


    Als wir die Diagnose erhielten, haben wir es sehr gefasst aufgenommen, da wir es bereits schon länger im Hinterkopf hatten und jetzt eben halt ausgesprochen wurde. Meine Mutter sagt, sie ist 71 Jahre alt und sie konnte ihr Leben leben, es gibt Menschen die weitaus jünger sind und man muss jetzt eben, das Beste daraus machen. Sie ist nicht verzweifelt oder Depressiv. Ich vermute aber dass sie viel darüber nachdenkt, wenn sie nicht gerade schläft und es mit sich selbst ausmacht.


    Was auch erschwerend hinzu kommt ist, dass sie seeeehr eigensinnig ist und z.bsp Körperpflege durch einen Pflegedienst kategorisch ablehnt🙄😏


    Klar bin ich die Einzige, die sich um alles kümmert aber sie ist manchmal sehr egoistisch. Ich habe auch einen Haushalt, Tiere und ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Muss ihn in die Schule bringen und abholen, zu Therapien fahren und und und.

    Ich bekomme das auch gut geregelt aber manchmal klingt vieles sehr fordernd und mit Vorwürfen behaftet. Ich fahre jeden Tag ins Krankenhaus und verbringe dort 1,5 bis 2 Stunden. Wasche meine Mama, Wechsel die Windeln, höre ihr zu, erzähle ihr was sonst so los ist und lasse sie Teilhaben an nicht belastenden Dingen, höre ihr zu und spreche ihr Mut zu, kümmere mich um alles bürokratische, Telefonate usw.


    Manchmal spricht sie so leise und verwaschen, dass ich nur erraten kann was sie meint - aber letztendlich ist es doch falsch😄

    Wenn ich nochmal Nachfrage was sie sagte, werde ich gleich angepflaumt und soll mal mein Gehör überprüfen lassen.


    Naja, es ist schon eine sehr belastende Situation und einiges bleibt da auf der Strecke.

  • Hallo Zwerg ,


    als Moderatorin des Lungenkrebsbereiches begrüße ich dich auch ganz herzlich hier bei uns im Krebs-Infozentrum. Du befindet dich in keiner sehr angenehmen Situation und ich hoffe sehr, dass du bei uns einen hilfreichen Austausch findest.


    Auf ein gutes Miteinander!

  • seit ein paar Tagen redet meine Mama nur noch sehr wirr ohne Sinn. Ich weiß echt nicht, wie es weiter gehen soll. Am Donnerstag soll sie nach Hause kommen. Das werden wohl die schwierigsten Weihnachten für uns😢

  • Hallo Zwerg ,

    Wenn ich deine Zeilen so lese fühle ich mir sehr zurückversetzt in die Zeit mit meiner Mama.


    Meine Mama wurde über den Port komplett ernährt da sie keinen Apettit mehr hatte und ihr das Essen immer schwerer viel. Das einzige was sie immer in Mengen verlangt hat war Wassereis. Wir haben ihr auch die verschiedensten Dinge mitgebracht wenn sie auf etwas Hunger hatte aber es war dann auch so dass maximal 1-2 Häppchen höchstens gegessen wurden.


    Habt ihr über den Sozialdienst des KH schon eine Eileinstufung angestoßen? Und habt ihr einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt? Das hört sich jetzt sehr nüchtern an aber wenn deine Mama eine Schwerbehinderung mit dem Merkmal H bekommt, kannst du die Pflege die du durchführst steuerlich geltend machen...


    Die Entlassung bzw die daraus entstehende Situation hört sich nach einer Herausforderung an. Wohin soll deine Mama denn entlassen werden? Zu sich nach Hause? Oder zu dir?


    Ich wünsche euch das allerbeste von ganzem Herzen. Ich kann dir leider nur von meinen Erfahrungen berichten. Die Diagnose bei uns war ähnlich. Adeno Ca mit multiplen Metastasen. In den Nieren, Leber, am Schlüsselbein. Im Kopf war nichts. Meine Mama war durch viele Komplikationen und der Chemo sehr geschwächt und bettlägerig. Wir haben ein Pflegebett besorgt. Mein Mann ist Krankenpfleger und wir konnten daher die behandlungspflegerischen Versorgungen alleine durchführen und sie auch weiter über den Port versorgen. Ohne Erfahrungen in dem Bereich hätte das nicht geklappt. Wir haben uns ausserdem eine 24h- Kraft zu meiner Mama nach Hause geholt damit wir die Möglichkeit hatten uns auch noch irgendwie um Job und Kinder zu kümmern. Wenn es irgendwie geht kann ich dir nur raten dich beurlauben zu lassen. Auch in diesem Bereich gibt es Möglichkeiten sich für die Pflege von Angehörigen freistellen zu lassen. Versuch dir ein Netzwerk aufzubauen um dich bei allen möglichen Dingen unterstützen zu lassen. Versuch nicht alles alleine zu schaffen.


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

    Liebe Grüße